Digitale Zusammenarbeit bei Seltenen Erkrankungen - Eva Luise und ...
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Digitale Zusammenarbeit bei
Seltenen Erkrankungen
Auf dem langen Weg von der unkoordinierten
zur konzertierten Digitalisierung im Gesundheitssystem
Josef Schepers – Berlin, 28. Februar 2020
5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler S:;ung
„Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?“
1
Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?
Der beste Weg, die Zukun= vorauszusagen, ist, sie zu gestalten.
Abraham Lincoln, Willy Brandt
Was wenige nicht schaffen, schaffen viele gemeinsam.
Deutsches Kulturgut: Genossenscha
MI-Ini&a&ve Use-Case
Collabora&on on Rare Diseases (CORD-MI)
Redak&onsteam:
Josef Schepers4, Franziska Krause2, Mar&n Boeker6, Thomas Ganslandt7, Heiko Krude1, Georg Hoffmann2,
Helge Hebestreit3, Reinhard Berner13, Holger Storf8, Sylvia Thun4,1
Unter Mitwirkung von (in alphabe=scher Reihenfolge):
Danny Ammon8, Tobias Bäumer32, Oya Beyan34, Philipp Bornfleth19, Jürgen Eils23.4, Andrea Essenwanger4, Svetlana Gerbel9, Gideon Giacomelli4, MaThias Gietzelt9,
Monika Glauch20, Holm Graeßner20, Bodo Grimbacher16, Christa Haas3, Ralf Hammerich1, Kai Heitmann5, Ralf Heyder12, Ben Illigens11, Josef Ingenerf32, Christoph
Isele28, Stefan Köhler1, Robert Krock10, , Michèle Kümmel13, Tobias Kussel25, Mar=n Lablans23, Min Ae Lee-Kirsch13, Moritz Lehne4, MaThias Löbe16, Katja Lüloff21,
Sandra Luijten4, Oliver Maaßen14, Christof Meigen16, Klaus Mohnicke19, Chris=na Müller30, Gabriele Müller13, Mark Neumann27, Stephan Ossowski20, Katrin Reber21,
Peter N. Robinson35, Olaf Horst Rieß20, André Sander27, Julian Saß4, Jannik Schaaf8, Björn Scheuermann22, Christopher Schippers14, Jochen SchmiT13, Stefanie
Schneider10, Philipp Schoppmann22, Tobin Schumacher2, Mar=n Sedlmayr13, Sebas=an Semler10, Mar=n Specht17, Florian Stampe23, Chris=ane S=eber15, Holger
Stenzhorn8, Jochen Thuemmler29, Victoria Tüngler13, Gustav Vella33 , Pauline vom Felde4, Lennart Vogelsang22, Stefanie Weber31, Thomas Wienker24, Frank
Wissing12, Lothar Zimmermann26, Sven Zenker15
1
Charité – Universitätsmedizin Berlin; 2 Universitätsklinikum Heidelberg; 3 Universitätsklinikum Würzburg; 4 Berlin Ins>tute of Health; 5 HL7 Deutschland e.V.; 6 Ins>tut für
Medizinische Biometrie und Informa>k, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Freiburg, Universität Freiburg; 7 Heinrich-Lanz-Zentrum für Digitale Gesundheit,
Universitätsmedizin Mannheim, Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg; 8 Medical Informa>cs Group, Universitätsklinikum Frankfurt; 9 MH Hannover, 10 TMF e.V., 11 VUD,
12
MFT, 13 UK Carl Gustav Carus Dresden, 14 UK Aachen, 15 UK Bonn, 16 UK Freiburg,, 17 UK Jena, 18 UK Leipzig, 19 UK Magdeburg, 20 UK Tübingen, 21 AOK Nordost, 22 HU zu
Berlin, 23 DKFZ Heidelberg, 24 MPI Molekulargene>k Berlin, 25 TU Darmstadt, 26 3M HIS, 27 ID Berlin, 28 CERNER, 29 Agfa Healthcare, 30CUSTODIX, 31 DIMDI, 32
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, 33 Universität zu Köln; 34 RWTH Aachen, 35 The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, Farmington CT 3
Page 3
Inhalt
1. Digitaler Umbau im sog. Gesundheitssystem - Ausgangssitua9on und Ziele
2. Der Schwerpunktbeitrag der Medizininforma9k-Ini9atve des BMBF
3. Zusammenarbeit für die Seltenen: „Collabora9on on Rare Diseases (CORD-MI)“
4
1. Digitaler Umbau im sogenannten „Gesundheitssystem“ -
Ausgangssituation und Ziele
SVR Gesundheit 2001 (… 2007, 2014, 2018)
„Man kann nur Auch wenn … viel Geld für die Gesundheitsversorgung zur Verfügung
steht: Jeder Euro kann nur einmal ausgegeben werden, und eventuell
unnöAg verausgabte MiCel, […] („Überversorgung“), fehlen
steuern und möglicherweise dort, wo sie für eine gute medizinische Versorgung an
anderer Stelle notwendig sind, […] („Unterversorgung“)1.
verbessern, was
man messen
SVR Gesundheit 2007
Es wird letztlich darauf ankommen, Rou2nedaten, die in vielfacher
Form vorliegen und anfallen, und zwar bei Kassen, Kassenärztlichen
kann.“ Vereinigungen und Krankenhäusern, aber auch bei niedergelassenen
Ärzten und im RehabilitaIonsbereich, zielorien2ert
zusammenzuführen, so dass ein besserer Überblick über das
Versorgungsgeschehen und dessen Qualität verfügbar wird.“
SVR Gesundheit: Sachverständigenrat für zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen § 142 SGB V
Ursprünglich auch: Sachverständigenrat für die KonzerFerte AkFon im Gesundheitswesen § 141 SGB V 5
1. Digitaler Umbau im sogenannten „Gesundheitssystem“ -
Ausgangssitua9on und Ziele
Datenprozesse und
Datenbestände
im deutschen
Gesundheitssystem
1. Herausforderung
Stichwort:
„Isolierte Datensilos“
6
1. Digitaler Umbau im sogenannten „Gesundheitssystem“ -
AusgangssituaHon und Ziele
2. Herausforderung
Digitaler Status der deutschen Krankenhäuser:
• Computer in jeder Ecke,
• aber deutlicher Rückstand bezüglich…
Digitaler Funk>onen in Versorgung, Administra>on und Kommunika>on , insbesondere
Kaum „Einsatz von Standards zum Datenaustausch für die integrierte Versorgung“
Kaum „Interak=onen mit intelligenter klinischer Entscheidungsunterstützung“
Kaum „Vorhandensein eines IT-gestützten, geschlossenen Medika=onsprozesses (closed loop medica=on)“
Benchmarking der Krankenhaus-IT: Deutschland im interna8onalen Vergleich:
„Nach der EMRAM-Logik (Electronic Medical Record AdopFon Model) erreichen die deutschen
Krankenhäuser im DurchschniO einen Wert von 2,3 und sind damit im Vergleich zu anderen Ländern
nur unterdurchschniOlich digitalisiert. Der Abstand zum europäischen DurschniO (3,6) hat sich zudem
in den letzten Jahren vergrößert. Länder wie die Türkei (3,8) oder die USA (5,3) sind deutlich
weiterentwickelt.
Auch gibt es derzeit in Deutschland kein einziges Krankenhaus auf Stufe 7.“
Victor Stephani, Reinhard Busse, Alexander Geissler 2019: Krankenhaus-Report 2019 pp 17-32 | Cite as
Benchmarking der Krankenhaus-IT: Deutschland im internaMonalen Vergleich; hOps://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-662-58225-1_2 7
1. Digitaler Umbau im sogenannten „Gesundheitssystem“ -
Ausgangssitua9on und Ziele
„Man kann nur Das allenthalben in Deutschland für Diagnosen genutzte
Kodesystem ist die Internationale Statistische Klassifikation für
steuern und Krankheiten und verwandte Gesundheitszustände, 10. Revision,
deutsche Modifikation (ICD-10-GM)
verbessern, was man
• Enthält 24.000 Diagnosekodes
messen kann.“ • Davon ca. 300 für Seltene Erkrankungen
• Es „fehlen“ 7.700 Diagnosekodes
3. Herausforderung • Beispiel E75.2: Sonstige Sphingolipidose, enthält
Seltene Erkrankungen o Morbus Fabry
o Morbus Krabbe
o MetachromaIsche Leukodystrophie
o Niemann-Pick-Krankheit
kann man o Morbus Farber
o Morbus Gaucher
o Sulfatasemangel
o ….
mit ICD-Kodes
nicht einmal zählen. einfache Analysen nicht vorhanden für SE
8
Ärztetag fordert Minimum Basic Data Set
1986 für eine aussagekrä.ige Diagnosensta2s2k, klinische
Forschung, die Epidemiologie, die Bedarfsplanung
Gesetzliche Abrechnungsdatensätze
1995 § 295 & § 301 Sozialgesetzbuch V inkl. ICD-Diagnosen
Einführung der DRG-Abrechnug in KH
2002 Datensatz gemäß § 21 KHEntgG inkl. ICD-Diagnosen
2003 Ankündigung der elektr. Gesundheitskarte
Absicht: Relevante medizinische InformaKonen
2005 Europäische Initiative für Rare Diseases
Ausgangssitua9on und Ziele
Absicht: Relevante medizinische Informationen
2006 Elektr. Gesundheitskarte
2007 SVR Gesundheit Emmpfiehlt Daten……
2013 Nat. Ak2onsplan für Menschen mit SE
Absicht: Relevante medizinische InformaKonen
2015 Aufruf zur MI-Ini2a2ve
Abrechnungsgetriebener Ausbau von Krankenhausinformationssystemen
1. Digitaler Umbau im sogenannten „Gesundheitssystem“ -
2016 Inno-fondspr. Translate NAMSE + ZSE-DUO
Konzeptphase der MI-Ini2a2ve
2018 Beginn AuYauphase der MI-Ini2a2ve
2019 Digitale Versorgung-Gesetz
Start Collaboration on Rare Diseases
2020 Absicht: Relevante medizinische Informationen
Koopera2on von MI-Ini2a2ve und KBV
[Priorität der Medizin?]
9
2020 Pa2entendatenschutzgesetz
Voraussichtlich Einführung SNOMED CT, Orpha-Kodes?
Konzer2erte Digitalisierung
20?? nte medizinische InformaKonen
Inhalt
1. Digitaler Umbau im sog. Gesundheitssystem - Ausgangssituation und Ziele
2. Der Schwerpunktbeitrag der Medizininformatik-Initiatve des BMBF
3. Zusammenarbeit für die Seltenen: „Collaboration on Rare Diseases (CORD-MI)“
102. MedizininformaHk-IniHaHve des BMBF
Digitale Vernetzung aller 34 Universitätsklinika (in 4 KonsorHen)
Wissenschaftler/in
HiGHmed DIFUTURE
DIZ DIZ DIZ DIZ
2 3 4 1
DIZ
1
DIZ
4
DIZ DIZ
Zentrale DIZ 2
8
3
DIZ
Services
DIZ 5
DIZ
7
6 DIZ DIZ MIRACUM
10 1
DIZ
DIZ
DIZ 9 DIZ
2
1 2
SMITH DIZ
DIZ
8
7
DIZ
DIZ
3
3
DIZ
DIZ
7
6 DIZ
DIZ
DIZ 6 DIZ 4
DIZ 4 5
5
Seite 11
MII | | Editha Räuscher 10.12.2019 Seite 102. Medizininformatik-Initiative des BMBF
Four ConsorIa from 33 University
Hospitals develope digital concepts
and soluIons.
„Data sharing“ based on Data
IntegraIon Centres at each site.
12
Seite 12Erstes Kernelement in der MI-IniHaHve: AuVau von Datenintegra/onszentren
- Interoperable AuVereitung der Versorgungs- und Forschungsdaten
13
Seite 132. Medizininforma/k-Ini/a/ve
Verbindendes Werkzeug aller Datenintegra9onszentren:
der MII-Kerndatensatz im FHIR-FORMAT
DS Diagnoses Lab findings
II K H IR
M F
Basic modules
on Procedures Medication
Demographics Person Case data
Extension modules
Oncology Pathology findings Billing codes
Biomaterial Imaging findings Cost data
Genetic tests PDMS/Biosignals Structure data
• Module PERSON, LABORBEFUND und MEDIKATION zurzeit im HL7-Ballotierungsprozess
• Modul DIAGNOSE (inkl. Alpha-ID und ORPHA-Kennnummern und SNOMED CT) folgt in Kürze
14
Seite 142. Medizininforma/k-Ini/a/ve
Verbindendes Werkzeug aller Datenintegra9onszentren:
der MII-Kerndatensatz im FHIR-FORMAT
Diagnoses Lab findings
Basic modules
Procedures Medication
Demographics Person Case data
Extension modules
Oncology Pathology findings Billing codes
Biomaterial Imaging findings Cost data
Genetic tests PDMS/Biosignals Structure data
• Module PERSON, LABORBEFUND und MEDIKATION
zurzeit im HL7-Ballo>erungsprozess
• Modul DIAGNOSE (inkl. Alpha-ID, ORPHA-Kennnummern und SNOMED CT)
15
folgt in Kürze Seite 152. Medizininformatik-Initiative
Nachtrag: Die Phasen und Module der Medizininforma9k-Ini9a9ve
Seite
16Inhalt
1. Digitaler Umbau im Gesundheitssystem - Ausgangssitua9on und Ziele
2. Der Schwerpunktbeitrag der Medizininforma9k-Ini9atve des BMBF
3. Zusammenarbeit für die Seltenen: „Collabora9on on Rare Diseases (CORD-MI)“
173. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Zweites Kernelement
der MI-Initiative:
cord-mi …
„Use Cases“
Aus dem BMBF-Förderkonzept 2015 (Forschungsministerin Johanna Wanka):
Zweites Kernelement des Förderkonzepts sind IT- Lösungen für spezifische Anwendungen, für die der
standortübergreifende Austausch von Forschungs- und Versorgungsdaten genutzt werden soll. Eine solche
Anwendung („Use Case“) könnte beispielsweise die IT-basierte Unterstützung von Diagnose-
und Therapiewahl bei seltenen Erkrankungen, die Rekru8erung von Pa8enten für klinische
Studien, die personalisierte Krebstherapie oder eine andere Aufgabenstellung aus dem Forschungs- und
Versorgungsalltag sein. Anhand solcher konkreten Anwendungsfälle soll der Mehrwert des Datenaustauschs
und der entwickelten IT-Lösungen für Forscherinnen und Forscher, ÄrzKnnen und Ärzte bzw. PaKenKnnen
und PaKenten am Ende der ersten Förderphase demonstriert werden. Erfolgreiche Lösungen können dann in
der anschließenden zweiten Förderphase auf weitere Universitätskliniken und Partner übertragen werden.
183. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Ziele von CORD-MI Arbeitspakete von CORD-MI
(1) Sichtbarmachung von PaHenten mit SE
(2) Verbesserung der Diagnosefindung
bei behandelbaren SE
(3) Erkennung relevanter Komorbiditäten
(4) Ermöglichung von mehr Studien
(5) KonHnuierliche Verbesserung der
Versorgungsqualität
193. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Beteiligte Partner:
20 Klinika aus
4 MII-KonsorHen
und mehr
Wissenschaftler/in
HiGHmed DIFUTURE
DIZ DIZ DIZ
2 3 4 DIZ
DIZ 1
1 DIZ
5
DIZ
4
DIZ DIZ
8 Zentrale DIZ 2
3
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Services
DIZ 5
DIZ
7
6 DIZ DIZ MIRACUM
10 1
DIZ
DIZ
DIZ 9 DIZ
2
1 2
SMITH DIZ
DIZ
8
7
DIZ
DIZ
3
3
DIZ
DIZ
7
6 DIZ
DIZ
DIZ 6 DIZ 4
DIZ 4 5
5
203. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Start der ersten Iterationen in 2020
[WP21]: Entwicklung der SE-Dokumentation (insbesondere ORPHA-Kodierung) an allen Standorten
[WP31]: Datenintegration im DIZ (MII Kerndatensatz + Derivate, beginnend mit ICD-10-Diagnosen)
[WP41]: Einstieg ins Datenqualitätsmonitoring mit Dezentralen Analysen
[WP51]: Entwicklung der Auswertungen als Dezentrale Analysen
(eventuell erweitert um verschlüsselte Zusammenführung)
[WP61]: Kontinuierliche Kommunikation von Projektergebnissen (Dissemination)
[WP11] Studienprotokoll(e)
Mukoviszidose: Behandlungsqualität (Entbindung im Zentrum)
Phenylketonurie: Behandlungsqualität und Langzeiholgen
Morbus Fabry: Häufigkeit psychischer / psychiatrischer Morbidität
Sagikalnahtsynostose bei Hypophosphatasie: IdenIfizierung von Betroffenen
ProopiomelanocorIn (POMC) Mangel: IdenIfizierung von Betroffenen
Datenqualitätsmonitoring (insbesondere Plausibilität von Häufigkeiten)
Versorgungsmonitoring (Epidemiologie und Versorgungspfade) 213. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Ini/ale Datennutzungsformen
Wissenschaftler/in
HiGHmed DIFUTURE
DIZ DIZ DIZ
2 3 4 DIZ
DIZ 1
1 DIZ
5
DIZ
4
in CORD-MI
DIZ DIZ
8 Zentrale DIZ 2
3
DIZ
Services
DIZ 5
DIZ
7
6 DIZ DIZ MIRACUM
10 1
DIZ
DIZ
DIZ 9 DIZ
2
1 2
SMITH DIZ
DIZ
8
7
DIZ
DIZ
3
3
DIZ
DIZ
7
6 DIZ
DIZ
DIZ 6 DIZ 4
DIZ 4 5
5
223. Collaboration on Rare Diseases (CORD-MI)
Angestrebte Datennutzungsformen
Wissenschaftler/in
HiGHmed DIFUTURE
DIZ DIZ DIZ
2 3 4 DIZ
DIZ 1
1 DIZ
5
DIZ
4
in CORD-MI
DIZ DIZ
8 Zentrale DIZ 2
3
DIZ
Services
DIZ 5
DIZ
7
6 DIZ DIZ MIRACUM
10 1
DIZ
DIZ
DIZ 9 DIZ
2
1 2
SMITH DIZ
DIZ
8
7
DIZ
DIZ
3
3
DIZ
DIZ
7
6 DIZ
DIZ
DIZ 6 DIZ 4
DIZ 4 5
5
233. Collabora/on on Rare Diseases (CORD-MI)
Zwischenfazit und
Übergabe an Mar/n Boeker
https://www.medizininformatik-initiative.de/de/CORD Denn selten ist häufig.
24Sie können auch lesen
