GUK - FINDEN, BEGLEITEN UND SICHERN KÜNSTLERISCHER ARBEITSPLÄTZE - SPRACHVERSTEHEN - DS-INFOCENTER
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Nr. 82 I Mai 2016
ISSN 1430-0427
GuK –
Mit Händen
sprechen
Rückblick
auf 30 Jahre
Down-Syndrom
Finden, Begleiten und Sichern
künstlerischer Arbeitsplätze
Sprachverstehen
bei Kindern und Jugendlichen
mit Down-Syndrom
Pflegegrade ab 2017
g EDITORIAL
Liebe Leserin, lieber Leser,
es ist ein sonnig-frischer Tag, an dem diese Zeilen entstehen. Bis Sie die Mai-Ausgabe
der Leben mit Down-Syndrom in Ihrem Briefkasten finden, dauert es noch fast fünf
Wochen. Nun sind die Seiten, wie gewohnt, für Sie gefüllt und wir hoffen – jede und
jeder entdeckt darin interessante Ansatzpunkte oder einen Artikel, in dem man die
eigenen Erfahrungen wiederfindet.
Mir persönlich gehen Gedanken, die Cora Halder in ihrem „Rückblick auf 30 Jahre
Down-Syndrom“ zusammengefasst hat, sehr nahe. Diejenigen unter Ihnen, deren er-
wachsene Kinder mindestens so alt oder älter sind, werden bei der Lektüre staunend
auf die drei Jahrzehnte zurückblicken. Die neuen Generationen haben Gelegenheit,
die nachgezeichneten Entwicklungen „auf einen Blick“ zu erfahren.
In vielen Beratungsgesprächen hören wir: „Was für ein Glück, dass unser Kind heu-
te so viele Möglichkeiten hat. Früher hat es das so nicht gegeben.“ Dass Familien und
Menschen mit Down-Syndrom heute im Vergleich zu damals mehr Möglichkeiten
der Förderung und Teilhabe zur Verfügung stehen, verdanken wir der Generation
von Eltern, die wie Cora Halder gekämpft haben – für bessere Chancen ihrer Kinder
in der Gesellschaft. Im Rahmen unserer diesjährigen Fachtagung „Übergänge gestal-
ten“ würdigen wir das Lebenswerk von Cora Halder, in gewisser Weise auch stellver-
tretend für viele viele Eltern.
Mehr darüber und Fachartikel zu Themen aus dieser Tagung erfahren Sie in der
nächsten Ausgabe. In dieser Nummer 82 warten auf Sie Neuigkeiten über GuK, über
das Thema „Sprache und Sprachverstehen von Kindern und Jugendlichen mit Down-
Syndrom“ (Forschungs-Ergebnisse einer Studie der Universität Köln, die sich mit
Grammatikverständnis befassen) oder ein ausführlicher Artikel, in dem das „Finden,
Begleiten und Sichern künstlerischer Arbeitsplätze“ für Personen mit Trisomie 21
thematisiert wird und impulsgebend für die aktive Suche nach einem geeigneten Job
sein kann.
Natürlich blicken wir auf den WDST 2016 sowie auf das zehnjährige Jubiläum der
DS-Sprechstunde in der Cnopf’schen Kinderklinik Nürnberg und berichten über die
Ausgabe unseres Geschwister-Buchs „Einfach Sontje“ in Französisch, das Familien in
Belgien oder Frankreich seit März unter dem Titel „Lucie, tout simplement“ lesen.
Wie immer enthält das Heft Erfahrungsberichte. Ich stelle mir vor – manche von Ih-
nen blättern auf diesen Seiten besonders gerne und beginnen damit überhaupt die
Lektüre der aktuellen Zeitschrift. Der Erfahrungsschatz ist unverzichtbar und sehr
kostbar. Das Teilen von „Erfolgen“ und die Freude über die kleinsten Entwicklungs-
Fortschritte gehen manchmal Hand in Hand mit dem Zweifeln an eigenen Erwartun-
gen an sich als Eltern. Sehr mutig verfährt damit Amelie Mahlstedt in ihrem Erfah-
rungsbericht. Alle Achtung vor Ihnen allen – Eltern, Großeltern und Geschwistern –
und Ihrer täglichen, liebevollen und selbstverständlichen Leistung!
Herzlich grüßt Sie gemeinsam mit den Team-Kolleginnen
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g I N H A LT
Die „Kleinen“ und die „Großen“ –
ihnen allen ist jede Zeile in dieser
Zeitschrift gewidmet!
Neues aus dem DS-InfoCenter
6 Zehn Jahre DS-Sprechstunde
7 Von „Einfach Sontje“ zu „Lucie, tout simplement“
8 Junge Erwachsene und ihre Pressemeldung
9 WDST 2016 – Auszeichnung für eine
gute Beratung
Selbsthilfe
10 Rückblick auf 30 Jahre Down-Syndrom
Sprache
18 Gebärden-unterstützte Kommunikation
24 Mit Händen sprechen In der DS-Sprechstunde
fühlen sich die Kinder
Wissenschaft wohl
27 Sprachverstehen bei Kindern und Jugendlichen
mit Down-Syndrom
33 Sozial-emotionale Kompetenzen von Kleinkindern
Die Orthopädin Ruth
mit Down-Syndrom aus Elternsicht
Kamping hilft und berät
in der DS-Sprechstunde
Medizin
37 Orthopädische DS-Sprechstunde in Hannover
40 Gelenkerkrankungen beim Down-Syndrom
Therapie
44 „Starke Kinds durch Pferdestärken“ –
Therapeutisches Reiten
TITELBILD:
Helen Faustmann, fünf Jahre
Foto: Michaela Hilgner
4 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 8 2 I Mai 2016
g I N H A LT
Inklusion/Schule
49 Wenn die „Chemie“ stimmt
50 Antwort auf „Wenn die ‚Chemie‘ stimmt“
Arbeit/Erwachsene
52 Finden, Begleiten und Sichern künstlerischer Arbeitsplätze
59 Mehr Selbstbewusstsein, weniger Empfindlichkeit
Recht
61 Pflegestufen heißen ab 2017 Pflegegrade –
Was ändert sich?
Erfahrungsbericht
62 „So wie du bist“
64 Wenke ist ein Teil der Gemeinschaft –
von Anfang an
67 Skiwoche in Eschach
72 „Wir sind ein gutes Team, gell Omi?“
Nicht nur Lola hat Publikationen
während der Ski 76 Vorstellung neuer Bücher, Broschüren etc.
woche viel gelernt!
78 Leserpost Cedric mit seiner Omi
80 Veranstaltungen
81 Vorschau/Impressum
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down-syndrom
infocenter
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d e u t s c h e s
Neues aus dem DS-InfoCenter ...
Zehn Jahre DS-Sprechstunde
in der Cnopf‘schen Kinderklinik
Nürnberg
Wir sind auch sehr froh über das
seit zehn Jahren etablierte und
engagierte Team: Dr. Gerhard
Hammersen, Physiotherapeutin
Barbara Lohmann, die Logopä-
dinnen Sabine Homer-Schmidt
und Carmen Barth. Ihre Fach-
kenntnisse und auch ihr herzliches Interes-
Z ehn Jahre DS-Sprechstunde ist uns ein
freudiger Anlass, zurückzublicken.
Wenn wir bedenken, dass vor zehn Jahren
se kamen den über 500 kleinen Mädchen
und Jungen mit Down-Syndrom zugute,
die bislang unsere DS-Sprechstunde ein-
noch keine einzige Spezial- Sprechstunde oder zweimal besucht haben. Manche von
für kleine Kinder mit Down-Syndrom in ihnen hatten einen langen Anreiseweg,
Deutschland existiert hat, haben wir alle ei- weil die Beratung interessierte Familien er-
nen Grund zur Freude und zum Dankbar- reichen will, unabhängig von ihrem Wohn-
Sein. ort.
Natürlich wurden Kinder mit Trisomie Möglich ist all das auch, weil sich Eltern
21 auch früher, etwa seit Ende der 60er-Jah- finanziell an der DS-Sprechstunde beteili-
re, medizinisch und sozialtherapeutisch an gen und sie regelmäßig von Spenderinnen
den sogenannten Sozialpädiatrischen Zen und Spendern wohlwollend bedacht wird.
tren (SPZ) deutschlandweit betreut und ge- Danke an dieser Stelle dafür!
fördert. Zum Beispiel in Paderborn setz- Seit der Gründung der DS-Sprechstun-
te sich der Kinder- und Jugendmediziner de in der Cnopf ’schen Kinderklinik sind er-
Dr. Wolfgang Storm nach der Geburt seines freulicherweise auch in anderen Bundeslän-
Sohnes in den 80er-Jahren für die gesund- dern weitere entstanden. Eine Übersicht ist
heitliche Vorsorge bei Kindern mit Down- auf unserer Webseite zu finden. Wir stehen
Syndrom ein. Den Bedarf einer „Extra-Am- miteinander in regelmäßigem Austausch.
bulanz“ für die Kleinen sah tvon Beginn an Ein ganz wichtiges Ergebnis der jährlichen
Cora Halder, die langjährige Geschäftsfüh- Treffen mit Ärztinnen und Ärzten sind die
rerin des DS-InfoCenters, zumal sie auch medizinischen DS-Leitlinien. In diesem
solche Ambulanzen und ihre hervorragen- Jahr werden sie online veröffentlicht (www.
de Arbeit aus dem europäischen Ausland awmf.de) und in Leben mit Down-Syndrom
kannte. haben wir einen Abdruck einzelner Passa-
Und so startete 2000 eine erste Down- gen bereits angekündigt. Bald ist es soweit!
Syndrom-Sprechstunde für Kinder von „Zehn Jahre DS-Sprechstunde in der Von oben links nach rechts unten im Bild
null bis vier Jahren auf den Tag genau am Cnopf 'schen Kinderklinik“ stimmt uns zu- Dr. Hammersen mit Millie und ihrer Mama,
21. März in der Cnopf ’schen Kinderklinik versichtlich, weil sich die medizinische Ver- Klara mit ihrem Papa und Frau Lohmann, Eva,
Nürnberg. Möglich wurde das – und ist es sorgung von Kindern mit Down-Syndrom ihr Papa und Frau Homer-Schmidt, Luca mit
weiterhin – dank der Gastfreundschaft der – ebenfalls dank der anderen DS-Ambulan- seinen Eltern und Elzbieta Szczebak
Klinikleitung, weil wir die Räume einmal zen und Beratung an SPZs – deutlich ver-
im Monat nutzen dürfen und auf das kom- bessert hat und weiterhin profiliert. Dass Die Aufnahmen wurden während der
petente, hilfsbereite Krankenschwester- dies auch für Erwachsene gilt, muss uns al- DS-Sprechstunde im Februar 2016 gemacht.
Team vor Ort zählen können. len ein ernstes Ziel sein.
6 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 8 2 I Mai 2016
Von „Einfach Sontje“ zu „Lucie, tout simplement“
Sontje? Lucie? Beides richtig! „Unsere“
Sontje trägt einen zweiten Vornamen,
nämlich Lucia, und das war hilfreich
für die Übersetzung des Kinderbuchs
„Einfach Sontje“, das wir 2014 heraus
gebracht haben. Das Fotobuch für Ge-
schwister und alle, die in Bildern und
kurzen Texten den Alltag von Sontje
und ihrer Familie kennenlernen möch-
ten, liegt jetzt in Französisch vor.
Wie es dazu kam, darüber berichtet
Familie Teutsch aus Brüssel.
W ir leben seit fast 15 Jahren in Belgi-
en und sind seit elf Jahren Eltern ei-
nes Kindes mit Down-Syndrom. Unsere
Lena mit dem Buch „Einfach Sontje“ und seiner
französischen Übersetzung „Lucie, tout simplement“
Tochter Lena geht mittlerweile in die fünf-
te Klasse einer französischsprachigen Re- und die eigentlich ihr ganzes Leben Kind nur schwer auszusprechen ist, durften wir
gelschule in Brüssel. Nicht ganz selbstver- bleiben werden. Ein toller Film wie „Am nach Rücksprache mit Sontjes Familie den
ständlich, denn Belgien hinkt Deutschland, achten Tag“ mit Pascal Duquenne hat das Namen für die hiesige Version in „Lucie“
was Inklusion betrifft, doch um einige Jahre auch nicht ausreichend ändern können. ändern – Lucia trägt Sontje übrigens tat-
hinterher. Sehr viele praktische Erfahrun- Nun schauen wir uns, auch wenn wir sächlich als zweiten Namen. Die franzö-
gen gibt es bislang nicht und viele Diskus- schon lange in Belgien leben, regelmäßig sische Version des Buches heißt nun also
sionen drehen sich noch darum, OB In- an, was das Deutsche DS-InfoCenter an In- „Lucie, tout simplement“.
klusion überhaupt gut ist, bevor man dazu formationen, Anregungen, Materialien an- Die Freude war groß, als das fertige
übergeht zu diskutieren, WIE Inklusion gut bietet. Zugegeben: Da werden wir manch- Buch Mitte März in Belgien angekommen
gelingen kann. Zum Glück gibt es auch hier mal fast grün vor Neid. war, und dass es nun über „Inclusion asbl“
viele engagierte Eltern, Ärzte, Therapeuten Als beim DS-InfoCenter „Einfach Sont- verkauft wird – das erste Mal übrigens bei
und Lehrer, die das anders sehen. Aber es je“ erschien, fanden wir das Buch mit der der jährlichen Tagung der hiesigen Selbst-
ist doch noch einiges an Aufklärungsarbeit so ganz alltäglichen Geschichte der dreijäh- hilfevereine und Universitätskliniken mit
zu leisten. rigen Sontje, mit den ansprechenden Fotos Down-Syndrom-Sprechstunde.
Auf der Suche nach Kinderliteratur zum aus dem Leben der Familie Biermann, so- Einen ganz herzlichen Dank an alle, die
Thema – um beispielsweise im Kindergar- fort so überzeugend, dass wir uns fragten: an der Realisierung dieses Projektes mitge-
ten oder in der Schule zu sensibilisieren – „Einfach Sontje“ müsste es doch auch auf wirkt haben!
sind wir im französischsprachigen Raum Französisch geben können – oder? Annette, Lena und Michael Teutsch
nie wirklich fündig geworden. Hier wird Vom DS-InfoCenter kam für dieses Vor-
in Kinderbüchern meist ein Bild von Kin- haben rasch grünes Licht. Und „Inclusion Unsere Freude ist auch groß. Wir wün-
dern mit Down-Syndrom gemalt, das einer asbl“, der französischsprachige Selbsthilfe- schen „Lucie, tout simplement“ einen
Begegnung auf Augenhöhe nicht unbedingt verein in Belgien, war ebenfalls schnell mit großen und stets wachsenden Leserkreis
zuträglich ist: Kinder mit Down-Syndrom dabei. Mit vereinten Kräften wurde „Ein- im französischsprachigen Raum!
sind da niedliche kleine Wesen, zu denen es fach Sontje“ also ins Französische übersetzt,
nett zu sein gilt, weil sie benachteiligt sind, und da „Sontje“ für Französischsprachler
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d e u t s c h e s
down-syndrom
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Junge Erwachsene gestalten unsere
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Pressemeldung
! zum WDST 2016 mit
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Die Inhalte sind davon bestimmt, was sich
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IL U N G Fax +49 912 3
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als aktuelles Thema anbietet. Die Presse-
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190 0 77 938 5 | BIC BYL AD
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Auszeichnung
für eine gute Beratung!
In unserem Beratungsalltag hören wir von Eltern nach wie vor sehr
gemischte Berichte über die Gespräche und die Diagnosevermittlung
Dr. Schneider und Anne
– sowohl vor wie auch nach der Geburt. Diese Beratungssituation kann
sich nachhaltig nur dann ändern, wenn angehende Ärztinnen und Ärz-
Hallo liebes DS-Team, te bereits im Studium gute Veranstaltungen belegen. Es müsste ihnen
ich würde sehr gerne den leitenden Ober- natürlich ein zeitgemäßes Wissen über die Gesundheit und das Leben
arzt Hans-Christoph Schneider der Kinder-
station der Kreiskliniken in Reutlingen aus- von Menschen mit Trisomie 21 vermittelt werden. Nur bedingt können
zeichnen lassen. Er war und ist immer für wir und andere Eltern-Organisationen darauf Einfluss nehmen. Eine
unsere Tochter da. So wertschätzend wie er Möglichkeit sehen wir allerdings darin, die positiven Beispiele hervor-
mit ihr und uns allen umgeht, hat er die- zuheben und sie anzuerkennen, damit sich die Wichtigkeit des Anlie-
se Auszeichnung unbedingt verdient. Er
hat uns nach der Geburt sowie durch die gens in der Berufsgruppe „rumspricht“. Deshalb haben wir anlässlich
schwere Zeit ihrer beiden Herzoperatio- des WDST 2016 wieder einen Aufruf gestartet, die Auszeichnungen für
nen begleitet. Auch heute betreut er unse- eine gelungene Diagnosevermittlung zu verteilen. Die Rückmeldun-
re Tochter Anne kinderkardiologisch! Ein gen von rund 30 Familien lassen hoffen – das Gute setzt sich mit der
wahrer Menschenfreund!
Zeit durch! Herzlichen Dank an alle, die mitgemacht haben!
Ich danke euch schon vorab.
Eure Uli Kapala
Hallo DS-InfoCenter, Liebe Mitarbeiterinnen Dr. Triebel (Chefarzt der Gynäkologie),
vielen Dank für die schöne Urkunde. Wir des DS-InfoCenters, Dr. Willaschek (Oberarzt Kinderklinik),
haben sie unserem Dr. Schneider über- am 21.3. haben wir unsere drei Urkun- Daniela und Emma Schmitt, Kinder-Bobath-
reicht. Ich habe etwas geschrieben und ein den überreicht und wir möchten Ihnen Physiotherapeut Giulio Pesenti,
Bild gemacht, vielleicht können Sie es ver- zurückmelden, dass diese Aktion sehr, Kinderärztin Patricia Arz.
wenden. Es war ein wirklich besonderer sehr gelungen war! „Die Klinik hat sich sehr gefreut über die Aus-
Tag. Ich habe mich so gefreut, endlich mal Die Menschen waren überrascht, ha- zeichnung“ – schrieb uns Daniela Schmitt
ganz „offiziell“ Danke sagen zu können. ben sich sehr gefreut und vor allem: Es nach der Übergabe am 21.3. im Caritas-
Und das hat einfach gepasst. Zudem haben war eine Anerkennung ihrer täglichen Krankenhaus Bad Mergentheim.
wir dann noch gleich Annes Vorsorgeunter- Arbeit. Uns hat es gut getan, diesen Per-
suchung angeschlossen. Und Annes Herz sonen auch einmal etwas zurückgeben
situation war das erste Mal seit zwei Jahren zu können.
deutlich verbessert. Ich habe das schon gar Bitte noch viele solcher tollen Ideen.
nicht mehr für möglich gehalten. Aber ich
Herzlichst,
verstehe das als kleines Zeichen. Wir sind
Ihre Fam. Stölzle
seit langer Zeit das erste Mal wieder beru-
higter und sehr froh. Ich denke, diese Ur-
kunde hat genau den richtigen Menschen
erreicht. Die ganze Ambulanz hat sich für
ihren Oberarzt gefreut. Und wir hatten sehr
viel Spaß beim Fotosmachen, na ja Anne
war nicht wirklich begeistert.
Viele Grüße aus Hechingen sendet
Uli Kapala
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g SELBSTHILFE
Rückblick auf 30 Jahre Down-Syndrom
T E X T: CO R A H A L D E R
Diesen Vortrag mit einem Rückblick auf 30 Jahre Down-Syndrom hielt die Autorin bei der Deutschen
DS-Tagung in Augsburg, Oktober 2015. Dabei referierte sie sowohl aus der persönlichen Perspektive als
Mutter wie auch mit dem beruflichen Blick der Fachfrau. Der Vortragsstil wurde in diesem Beitrag be-
wusst beibehalten.
Einleitung den Freuden, den Ängsten und den Proble- tern-Selbsthilfe und im Besonderen die des
men vieler anderer Eltern – 30 Jahre der El- Deutschen DS-InfoCenters, das sicher als
Als ich vor einiger Zeit von der Tagungs- tern-Selbsthilfe. ein gutes Beispiel der Eltern-Selbsthilfe ste-
organisation gefragt wurde, ob ich ein be- Es bedeutete ebenso 30 Jahre des Unter- hen kann.
stimmtes Thema auf Lager hätte für diese wegsseins in Sachen Down-Syndrom: Semi- Für diesen Vortrag habe ich spontan ein-
Tagung, fiel mir ein, dass bis dahin mei- nare, Workshops, Vorträge in Schulen, an fach einige Themen herausgesucht, denn in
ne Tochter gerade ihren 30. Geburtstag ge- Unis, vor Elterngruppen. Beratungsgesprä- 90 Minuten kann ich unmöglich alles an-
feiert haben und ich mich gerade mit dem che mit jungen Eltern mit ihrem Baby, mit sprechen, also lasse ich heute nur einige we-
Wechsel in den Ruhestand beschäftigen Paaren, die ein Kind mit Trisomie 21 erwar- nige Aspekte Revue passieren.
würde. ten, sowie mit Eltern und Geschwistern er-
wachsener Personen mit Down-Syndrom. 1. Down-Syndrom-Terminologie
Gespräche mit Erziehern/-innen, Lehrern/- Wie sagt man’s richtig?
-innen, Ärzten/-innen, mit Pflegepersonal,
Betreuern, Begleitern, Freunden, Arbeitge- 1985 war der Begriff Down-Syndrom eher
bern, die alle in irgendeiner Weise mit ei- unbekannt. Mongoloid und Ableitungen da-
nem Menschen mit Down-Syndrom zu tun von wie Mongo oder Mongölchen waren die
hatten, dies vorhatten oder dies tun sollten! üblichen Begriffe, damit konnte jeder etwas
Und 30 Jahre lang Weiterbildung auf anfangen, besonders nach der Fernsehserie
Kongressen im In- und Ausland, durch den aus dem Jahr 1974 Unser Walter.
Austausch mit Fachleuten aus der ganzen Das Wort war negativ besetzt, es tauch-
Welt, aus Fachzeitschriften und durch zahl- ten in den Köpfen der Menschen in der Re-
reiche Kontakte mit Familien und Men- gel Bilder bedauerlicher Geschöpfe auf,
schen mit Down-Syndrom selbst. die nicht oder kaum sprechen, geschwei-
Da könnte es doch Interessantes zu er- ge denn lesen oder schreiben konnten, de-
zählen geben. Ja, ein Rückblick auf 30 Jahre ren Entwicklung mit vier Jahren stagnierte
Down-Syndrom, sagte ich Herrn Schmitz, und die lebenslang unselbstständig blieben.
das könnte mein Thema sein. Aber je nä- Man spürte Mitleid, aber mehr noch Ableh-
her der Termin rückte, desto weniger gefiel nung, die Menschen wandten sich ab.
mir die Idee, auf 30 Jahre zurückzublicken. Versuche unsererseits, Leute zu über-
Es kamen Zweifel hoch: Würde sich über- zeugen, den Begriff mongoloid nicht mehr
haupt jemand zu diesem Vortrag anmel- zu benutzen, wurden anfangs abgetan mit
den? Waren nicht alle anderen Themen viel Bemerkungen wie „So ein Quatsch, das ist
wichtiger? Sollte man nicht lieber nach vor- doch egal, was man sagt und ich meine es ja
ne blicken und sich beispielsweise Gedan- gar nicht böse“. Die Presse, wenn sie über-
ken darüber machen, wie es in 30 Jahren haupt über Down-Syndrom schrieb, blieb
für unsere Menschen mit Down-Syndrom genauso bei diesen M-Wörtern.
aussieht? Und was bis dahin alles zu tun So lautete beispielsweise der Titel ei-
Dann würden genau 30 Jahre Down- ist? Aber es gab keinen Weg mehr zurück, nes Artikels in den Nürnberger Nachrich-
Syndrom hinter mir liegen. Nicht nur als und deshalb bin ich heute hier. Tatsächlich ten 1990 „Mongoloide sind kein Strand-
Mutter, die sich tagtäglich an Down-Syn- sind viele Zuhörer/-innen gekommen und gut!“. Aber auch 2013 sprach der Chefarzt
drom-Besonderheiten erfreut, sich darüber möchten anscheinend doch mit mir zusam- einer Hautklinik noch vom „Mongo mit der
gewundert oder auch geärgert hat und so men zurückblicken. Das freut mich – und Schuppenflechte …“.
manches Mal schier daran verzweifelt war. zum Schluss kann ich dann trotzdem noch Dabei hatte bereits 1964 die Mongo-
Sondern eben auch fast 30 Jahre Down- einen Blick in die Zukunft wagen. lei im Weltgesundheitsrat den Antrag ge-
Syndrom aus der beruflichen Perspektive, Eng verbunden mit meiner persönli- stellt, man möge die Bezeichnung ihrer
in der ich Tag für Tag teilhaben konnte an chen Geschichte ist natürlich die der El- Rasse nicht für eine Behinderung benutzen.
10 Le b e n m i t D o w n - S y n d ro m N r. 8 2 I Mai 2016g SELBSTHILFE
Diesem Antrag hatten alle Länder zuge- drom-Tag 2015 beschäftigte sich mit dieser
stimmt und ihn unterschrieben. Thematik.
Nicht selten war damals noch Schlim- Wie spreche ich über Down-Syndrom?
meres zu hören. So gab es, etwa bei einem ist ein Thema, das noch nicht zu Ende dis-
Familienspaziergang oder auf der Straße, kutiert ist. Genau wie eine Reihe anderer
Geraune in der Art: „… dass es heute so Begriffe, die uns schwer im Magen liegen:
etwas noch gibt, im Krieg hat man die we- Was ist mit dem Wort „behindert“ oder gar
nigstens vernichtet.“ „geistig behindert“, und wer ist nun mehr
Eigentlich waren wir da schon tapfer oder weniger normal oder gar abnormal?
und auch stolz mit unseren Babys unter- Was meinten wir mit Integration und was
wegs, wir versteckten sie nicht mehr, wie meinen wir heute mit Inklusion, was genau
noch die Generation vor uns sie versteck- ist ein I-Kind? Und dann noch das beliebte
te, obwohl auch ich Familien kannte, die „Leiden“ am Syndrom – auch schon seit 30
sich mit ihrem Kind nicht auf die Stra- Jahren Anlass zur Diskussion.
ße trauten oder den Kinderwagen immer Wenn ich schon dabei bin … was ist ei-
wegdrehten, damit niemand hineinschau- gentlich mit dem Wort Krankheit? Die
en konnte. Down-Erkrankten? Wie oft haben wir dar-
Aber mit derart bösartigen Äußerun- auf hingewiesen: „Nein, mein Kind ist nicht
gen waren wir trotzdem ziemlich über- krank, es hat nur Down-Syndrom! Selbst-
fordert. Statt uns schlagfertig zu wehren, verständlich kann es auch krank werden,
blieben uns in solchen Situationen die eine Lungenentzündung, eine Erkältung
Worte im Halse stecken und kamen eher oder Krebs haben, aber allein das Down-
Tränen. Wir mussten noch viel lernen. Syndrom bedeutet nicht, dass es krank ist!“
Dabei geholfen hat uns die Postkarte Allerdings: In wissenschaftlichen Krei-
Tumur und Stephan, die wir immer dabei sen wird genau dem schon länger wider-
Wie sprechen wir über Menschen mit Down-
Syndrom? Darüber ist das letzte Wort noch
nicht gesprochen!
hatten und dann, wenn uns wieder einer sprochen und es heißt: Down-Syndrom sei
mit dem Wort Mongölchen oder mongo- nichts anderes als eine Stoffwechselerkran-
loid ärgerte, höflich als Denkzettel über- kung! Wenn dem tatsächlich so wäre, könn-
reichten. te man dann beispielsweise in den Hirnstoff-
Die Diskussion um die richtige, die wechsel eingreifen und mit Medikamenten
beste Bezeichnung dieser „Behinderung“ eine Heilung herbeiführen oder doch min-
hat seitdem nicht aufgehört. Sprechen wir destens eine Verbesserung erreichen? Die
lieber umständlich und kompliziert: Men- Trisomie medikamentös zu behandeln ist
schen, die unter den Bedingungen einer heute ein großes Thema, aber genau das gab
Trisomie 21 leben? Oder direkt, schlicht es auch schon früher. Gehen wir doch ein-
und einfach: Down-Mensch, Down-Kind mal ein Stück zurück in die Zeit.
oder gar – durchaus liebevoll und auch
intern gern benutzt – über Downies? Und 2. Down-Syndrom-Behandlung.
was ist mit dem Down-Patienten oder der Von der Zelltherapie bis Basmisanil
Down-Schülerin? Alles No-Go’s. Die sim-
ple Antwort ist, Menschen mit Down- Bereits in den 60er-Jahren versuchte man,
Syndrom einfach bei ihrem Namen zu die „Mongolismus-Krankheit“ zu behan-
nennen. deln, mit Hormontherapie, mit Glutamin
Auf einem Plakat des englischen DS- säure oder durch eine sogenannte Zell-
Vereins hieß es schon 1985: „You say Nachreifungsbehandlung, bei der regelmä-
mongol, we say Down‘s Syndrome, but ßig hohe Dosen an Vitaminen zugeführt
his mates call him David.“ Eine Antwort, wurden.
die auch heute noch gilt und die man be- Eines der ersten Bücher, die ich nach der
Einfach David, Stephan oder Lina!
kommt, wenn man junge Menschen mit Geburt meines Kindes geschenkt bekam,
Menschen mit Down-Syndrom
Down-Syndrom selbst fragt. Ich heiße war „Das Mongolismus-Syndrom“ von Prof.
beim Namen nennen
Tobias. Sag einfach meinen Namen! Auch Franz Schmid. Seine Methode war die Zell-
die Posteraktion zum Welt-Down-Syn- therapie. Dabei ging es um Injektionen mit
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tierischen Frisch- und Trockenzellen, die Über die Jahre wurden so verschiedene Viele Fragen jedoch bleiben zunächst
die körperlichen und geistigen Fähigkei- Vitamine, Mineralien, Öle et cetera, ange- unbeantwortet. Was ist mit eventuellen Ne-
ten der Kinder verbessern sollten. Den Pa- priesen, die alle eine positive Wirkung auf benwirkungen, auch langfristig gesehen?
tienten wurde intramuskulär eine Substanz die Entwicklung des Kindes haben sollten. Muss man Basmisanil lebenslang nehmen?
gespritzt, die aus Zellen und dem Gewe- Es mag wohl etwas dran sein, und manche Ändert man nicht das Wesen des Kindes?
be ungeborener und neugeborer Lämmer Kinder mögen tatsächlich von einer rich- Ist das ethisch vertretbar?
stammte. Nicht nur sollten die Tierzellen im tig dosierten und kontrollierten Nahrungs- Bei aller Skepsis sollten wir offen für die-
Gehirn wirksam werden, sie konnten auch ergänzung profitieren. Aber das eine Mittel se Entwicklungen sein. Falls unsere Kinder
das Wachstum beschleunigen und die Phy- schlechthin, das für alle Kinder genau passt, eines Tages selbst diese Mittel als hilfreich
siognomie, also äußere Merkmale der Be- gibt es nicht. Keine Studie auf der Welt ansehen und sich dabei wohlfühlen, dürfen
handelten, mildern. konnte dazu bisher einen Beweis liefern. wir sie und werden wir sie ihnen nicht vor-
Die Wirkung dieser Zelltherapie wurde Viele dieser Präparate werden auch im In- enthalten.
belegt mit vielen Fotos – vor der Behand- ternet als erfolgversprechend angeboten und In einem ausführlichen Artikel in der
lung und danach (ähnlich wie in Frauen- es ist nicht verwunderlich, dass in Ländern ZEIT, „Eine Pille für Oskar“, beschrieb die
zeitschriften, vor und nach dem Friseur- wie dem Kosovo, Bosnien, Polen oder Russ- Mutter eines Kleinkindes mit Down-Syn-
besuch oder der Kleidungsberatung). Die land Eltern solche Nahrungsergänzungs- drom diese neue Forschung und die Studi-
Frischzellentherapie wurde dann allerdings mittel bestellen. Sie erfahren nämlich sonst en zu Basmisanil und kommt dabei zu dem
verboten, sie erschien zu riskant (unter an- keine oder kaum Unterstützung bei der För- Schluss: Man sollte versuchen, die Folgen
derem wegen BSE und Tollwut). Heute ist derung ihrer Kinder, es gibt weder Frühför- der Trisomie 21 zu lindern, seinem Kind zu
sie aber wieder zugelassen, zum Beispiel im derung noch Therapeuten und auch keine helfen, besser klarzukommen in einer Welt,
Rahmen von Anti-Aging-Therapien. informierten Ärzte. Es ist also verständlich, die täglich komplizierter wird – auch mit
Eltern, die damals zu Prof. Schmid nach dass man dann auf andere Mittel ausweicht. einem Medikament!
Aschaffenburg reisten, erzählten aber nicht Grüntee-Extrakt ist zurzeit ebenfalls Verstehen sollen wir aber auch, dass es
nur von der Zelltherapie. Er sei auch der im Gespräch. Wissenschaftler in Barcelo- mit einer kleinen grünen Pille nicht ge-
einzige Arzt gewesen, der ihnen Mut ge- na haben den darin enthaltenen Wirkstoff tan ist, denn das Down-Syndrom wird da-
macht habe, das Kind auch pädagogisch ECGC in Studien mit trisomen Mäusen ge- mit nicht geheilt. Physiotherapie, Logopä-
zu fördern und Physiotherapie zu machen. testet und festgestellt, dass die Mäuse leis- die und pädagogische Förderung bleiben
Denn in diesen Kindern stecke viel mehr, tungsstärker wurden. Es wird angenom- wichtig und unverzichtbar. Inklusion und
als allgemein angenommen werde. Das war men, dass die antioxidante Wirkung auch eine gute medizinische Versorgung werden
eine sehr fortschrittliche Denkweise! die kognitive Entwicklung von Kindern mit nach wie vor Priorität haben.
In den 90er-Jahren des vergangenen Down-Syndrom begünstigen kann. Studien
Jahrhunderts luden wir Prof. Schmid ein- dazu laufen, eindeutige Beweise liegen noch 3. Medizinische Aspekte
mal zu einem Vortrag ein und ich erinnere nicht vor. Von „Herz-OP bei DS lohnt sich nicht!“
mich, dass er uns junge Eltern nicht über- Und doch wird es in der nahen Zukunft bis „Endlich offizielle DS-Leitlinien!“
zeugen konnte. Einen Beweis dafür, dass einen Wirkstoff geben, der tatsächlich hel-
die Zelltherapie tatsächlich Verbesserun- fen kann. Jedenfalls, wenn man der Phar- Im medizinischen Bereich hat sich viel getan
gen bringt, konnte er nie liefern. ma-Industrie Glauben schenkt. Seit vielen und eigentlich nur Positives. Durch weltwei-
te Forschung wissen wir heute gut Bescheid
über die gesundheitlichen Probleme von
Kindern und Jugendlichen mit Down-Syn-
Basmisanil – eine spannende Sache, drom. Es gibt spezielle DS-Sprechstunden
die wir im Auge behalten sollten. für sie, wir haben endlich eigene Perzen-
tile, die nach Studien in Deutschland zu-
sammengestellt wurden, und müssen keine
mehr aus dem Ausland zum Vergleich neh-
Auch die Welle mit Nahrungsergän- Jahren arbeitet die Firma Roche an einem men. Alle Babys werden sofort auf Herz-,
zungsprodukten machte vor dem Down- Wirkstoff, der genau das bewirken soll, was Darm-, Hör- und Sehprobleme untersucht,
Syndrom nicht halt und ist immer noch ein bis jetzt mit allen anderen Mitteln nicht ge- eine Behandlung mit Chemotherapie bei an
Thema, obwohl es auch hier keine handfes- lungen ist. Nämlich, in bestimmte Hirn- Leukämie erkrankten Kindern verläuft heu-
ten Beweise für den Erfolg einer solchen funktionen so einzugreifen, dass Kinder te in der Regel erfolgreich. Herzoperatio-
Therapie gibt. mit Down-Syndrom besser lernen können, nen können schon bei ganz jungen Babys
Angefangen hat es mit sogenannten HAP dass ihr Lernvermögen sowie ihre Gedächt- durchgeführt werden und sie werden auch
Caps (High Achievement Capsules). Sie nis- und Konzentrationsleistungen gestei- durchgeführt. Man muss dazu nicht mehr
enthielten Vitamine, Glutamine, Zink, Kup- gert werden. ins Ausland reisen. Denn in den 70er- und
fer, Magnesium und Selen und wurden von Auch hier hat man das Produkt an Mäu- 80er-Jahren war es durchaus nicht selbst-
Dr. Jack Warner (Kalifornien, USA) auf den sen bereits ausprobiert. Mit Erfolg! Schon verständlich, dass Kinder mit einem ange-
Markt gebracht. Auch er hat nie durch eine ist die klinische Studie in Phase II. Der borenen Herzfehler und Trisomie operiert
Studie beweisen können, dass das Produkt Wirkstoff, nun auch mit einem Namen ver- wurden, sie schafften es häufig nicht einmal
tatsächlich etwas bewirkt. Aber auch aus sehen, Basmisanil, wird zurzeit weltweit an auf eine Warteliste, denn solche OPs „lohn-
Deutschland reisten verschiedene Eltern mit Probanden im Alter zwischen zwölf und 30 ten sich nicht für diese Kinder!“. Ich kenne
ihrem Kind in die USA, um Dr. Warner zu Jahren getestet. Erste Auswertungen sollen einige Familien, die ins Ausland – zum Bei-
konsultieren. in diesem Jahr (2016) vorliegen. spiel nach Monaco – reisten, um ihr Kind
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dort operieren zu lassen. Diese Zeiten sind schen mit gesundheitlichen Problemen, da- Vieles hat sich also gut entwickelt, wenn es
zum Glück vorbei, wir haben in Deutsch- bei wird besonders häufig Hilfe bei psychi- um die medizinische Betreuung der Klei-
land einige ausgezeichnete Herzzentren, schen Problemen gesucht. nen geht, aber wie sieht es beim Erstge-
Babys werden dort, wenn das nötig ist, be- Das Hilfreichste für uns, das es momen- spräch aus? Auch das ein Thema, das noch
reits in den ersten Monaten operiert. tan auf diesem Gebiet gibt, sind die beiden immer im Fokus steht!
Eltern sind heute in der Regel gut über Bücher von Brian Chicoine und Dennis In den 70er- und frühen 80er-Jahren gab
das Down-Syndrom informiert, dazu ha- McGuire. Wenigstens können Eltern sich es in den Krankenhäusern, was das Down-
ben auch die Informationen des DS-Info- hier informieren und diese Informationen Syndrom betrifft, keine oder nur eine sehr
Centers beigetragen. Sie können mit der Ärzten weiterleiten, die nicht über ein sol- mangelhafte Aufklärung. Häufig noch wur-
Broschüre Medizinische Aspekte und mit ches Detailwissen verfügen. de geraten, das Kind in ein Heim zu geben
dem Checkheft Ärzte auf notwendige Un- Und damit Menschen mit Down-Syn- und noch mal zu versuchen, schwanger zu
tersuchungen oder Down-Syndrom-spezi- drom auch selbst lernen, bewusster mit werden! Hie und da versuchte ein Arzt auf-
fische Probleme hinweisen. dem Thema Gesundheit umzugehen, wur- munternde Worte zu finden und Mut zu
Aber auch (Kinder-)Ärzte können heut- de für sie das Gesundheitsbuch entwickelt, machen, erklärte neuen Eltern zum Bei-
zutage zum Glück auf ausführliche Fachli- mit Informationen in einfacher Sprache spiel: „Solche Kinder können immerhin ler-
teratur zurückgreifen. Und von diesem Jahr und einem Dokumentationsteil, in dem nen, mit Messer und Gabel zu essen“ oder
(2016) an können sie die offiziellen Leitli- sich wichtige medizinische Fakten und Da- „Die meisten von ihnen können bis zum
nien für Down-Syndrom als Informations- ten festhalten lassen. Alter von sechs Jahren laufen.“ Für Eltern
quelle nutzen. Das hört sich alles positiv an
und das ist es auch.
Trotzdem sind wir nicht zufrieden, denn
ein ganz großes Thema ist die Gesundheit
Der Aufbau mehrerer DS-Ambulanzen für
der erwachsenen Menschen, nicht nur die Erwachsene sowie die Schulung von Fachärzten,
körperliche, sondern auch die psychische
Gesundheit. Diese werfen immer mehr Psychologen und Psychotherapeuten müssen in
Fragen auf und die Suche nach Fachleuten,
die hier weiterhelfen können, mit Wissen
den nächsten Jahren Priorität haben.
über die syndromspezifischen gesundheit-
lichen Besonderheiten, mit genügend Ge-
duld, Zeit und Einfühlungsvermögen für Klar hat sich die Lebenserwartung enorm klang das eher entmutigend und beängsti-
diese Patientengruppe … diese Suche läuft verlängert und werden Menschen mit Triso- gend. Häufig zählten Ärzte nur auf, welche
häufig ins Leere, denn solche Spezialisten mie heute 60, 70, vereinzelt auch schon 80 Krankheiten mit dem Syndrom verbunden
sind extrem selten! Jahre. Aber dieses lange Leben sollten sie waren, was Eltern noch mehr verzweifeln
Eine gute gesundheitliche Versorgung auch bei möglichst guter Gesundheit genie- ließ. Eine positive Perspektive wurde kaum
für Erwachsene mit Down-Syndrom – da- ßen dürfen, genau so, wie wir uns das auch vermittelt.
von sind wir in Deutschland noch weit, sehr für uns selbst wünschen. Es kamen auch ungebetene Besucher ans
weit entfernt! Es wäre ja schon ein Anfang, Bett. Das war alles gut gemeint, aber viele
wenn wir, wie in den Niederlanden, eine 4. Diagnosevermittlung Eltern wollten eben nicht den Herrn Pfarrer
spezielle DS-Ambulanz hätten für Erwach- Von „Allmächt, einem Mongo hab ich am Bett haben, der mit einem beten woll-
sene mit Trisomie 21. In unserem kleinen noch nie auf die Welt geholfen!“ bis zu te und Gott danken. Wofür eigentlich, mag
Nachbarland gibt es schon in fünf Städten Auszeichnungen für Geburtskliniken für manch einer gedacht haben. Oder die net-
solche Anlaufstellen für erwachsene Men- gute Beratung. te, mitfühlende, mitleidende Dame des Be-
hindertenverbandes, die einem ein Päck-
chen Taschentücher gab, damit man die
vielen Tränen, die bestimmt fließen wür-
den, wegwischen konnte. Man wollte ganz
und gar nichts mit einem Behindertenver-
band zu tun haben! Und die Sozialarbeite-
rin am Bett, was will die hier? Sind wir jetzt
ein Sozialfall oder was?
Viele Eltern wollten einfach in Ruhe ge-
lassen werden mit ihrem Schmerz und ih-
rer Verzweiflung. Wenn, dann wollten sie
am liebsten mit anderen Eltern reden und
spüren, dass sie nicht die Einzigen waren,
dass es andere Familien gab, die das Gleiche
durchgemacht hatten und die das Leben
trotzdem zu meistern schienen. Zu erleben,
dass diese Familien sogar stolz auf ihr Kind
waren, vermittelte eine andere Perspektive.
Heute ist man in den Kliniken etwas vor-
sichtiger und fragt bei den Eltern nach, ob
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sein würde … richtig sprechen beispiels-
weise. Die Hoffnung, dass das Kind Le-
sen und Schreiben oder gar Rechnen ler-
nen würde, sollten wir aufgeben. Genau wie
auch ein Musikinstrument spielen zu kön-
nen oder das Skifahren unerreichbare Zie-
le seien. Man solle sich als Eltern besser
auf nichts einstellen, nichts erwarten, dann
könne man auch nicht enttäuscht werden!
Es war ein großes Glück, dass wir be-
reits die andere Seite von Down-Syndrom
kennengelernt hatten, und so glaubten wir
von diesen Warnungen kein Wort und er-
warteten im Gegenteil gerade viel von unse-
rer Tochter (ohne dabei die Realität aus den
Augen zu verlieren).
Das Ärzte-Team am Klinikum Bamberg wurde mit einer Urkunde für sein besonderes Denn vielmehr hatten wir die Worte von
Engagement für Kinder mit Down-Syndrom ausgezeichnet Moira Pieterse im Ohr, der australischen
Psychologin, die das Förderprogramm
sie mit jemandem sprechen möchten. Wenn einfühlsame Aufklärung sehr viel bei. Small Steps entwickelt hatte. Sie sagte im-
es gut funktioniert, haben Kliniken heute Bei der Gründung unseres DS-Vereins mer wieder: „If you expect more, you get
die Kontaktdaten von Eltern oder von einer und vieler anderer Selbsthilfegruppen in more!“ Und genau mit diesem Förderpro-
Selbsthilfegruppe parat und können so wei- Deutschland damals in den 80er-Jahren gramm Small Steps arbeiteten wir seit Ge-
terhelfen. Im Idealfall liegen dort sogar die war eine bessere Aufklärung nach der Ge- burt und konnten dabei genau nachvoll-
schönen Fotobücher von Conny Wenk oder burt unser Hauptanliegen. Interessanter- ziehen, was alles gelernt werden sollte und
es wird einem die Erstinfo-Mappe des Info- weise ist das auch heute noch genau der auch erlernt werden konnte. Da ich von die-
Centers zur Verfügung gestellt. Auslöser, weshalb Eltern sich zusammen- sem Programm so begeistert war – ich bin
Immer noch berichtet uns etwa die Hälf- finden und gemeinsam versuchen möch- es immer noch –, erwarb das DS-InfoCen-
te aller Eltern, wie unzureichend und un- ten, diese Situation zu verbessern. ter die Übersetzungsrechte und konnte die-
vollständig dieses Erstaufklärungsgespräch ses umfangreiche Förderwerk 2001 unter
verlief, und immer noch werden zum Teil 5. Förderung, Bildung, Weiterbildung dem Titel Kleine Schritte in deutscher Spra-
haarsträubende Dinge über Down-Syn- „If you expect more, you get more!“ che veröffentlichen.
drom erzählt, wird falsches Wissen weiter- Damals war noch häufig die Rede von
gegeben und werden die Eltern noch weiter Das Erste, was ich über Fähigkeiten von einem sogenannten Lernplafond: Bis zu ei-
verunsichert, als sie es in dieser unerwarte- Menschen mit Down-Syndrom hörte, kam nem Alter von vier Jahren würden sich die
ten Situation ohnehin schon sind. von der Ärztin, die uns mit der Diagno- Kinder entwickeln, danach sei Schluss und
man müsse mit einem Stillstand oder gar
mit einem Rückgang in ihrer Entwicklung
rechnen. Das stellte sich glücklicherweise
Eine gute Erstaufklärung bleibt ein Thema, bald als völlig falsch heraus. Nachdem be-
auch für die nächste Generation von Eltern. reits überall in Deutschland Frühförderung
angeboten wurde und die Kleinen sich gut
weiterentwickelten, mit den Kindern flei-
ßig geübt und gezielt gespielt wurde und sie
Zum Glück gibt es aber auch sehr positi- se am Tag nach der Geburt unserer Toch- bewusst zur Selbstständigkeit erzogen wur-
ve Rückmeldungen über Beratungsgesprä- ter konfrontierte und uns aufklären sollte. den, merkte man bald, dass das mit dem
che nach der Geburt, Ärzte, die sich an die Sie erzählte ganz stolz von ihrem Neffen, ei- Lernplafond nicht stimmen konnte. Und
Empfehlungen für ein solches Erstgespräch nem jungen Mann mit Down-Syndrom, der auch nach den ersten Jahren ging es mit
halten. Sie reden nicht um den heißen Brei wunderbar weben konnte, am Webstuhl ei- dem Lernen weiter. Mit zehn Jahren lern-
herum, sind direkt, sachlich, aber empa- gene Muster entwarf und durch Auftragsar- ten sie immer noch Neues dazu. Und auch
thisch. Sie wissen, wie das Leben mit einem beiten sein eigenes Geld verdiente! mit 15 und mit 20 Jahren noch. Vor kurzem
Kind mit Down-Syndrom heute aussehen Obwohl sie sicherlich auch einige gene- stellten Studien aus Israel fest, dass rund
kann, und klären Eltern einfühlsam auf. tische und medizinische Aspekte erwähnte, ums 30. Lebensjahr noch mal ein enormer
In einer Aktion zum Welt-DS-Tag 2015 drehte sich das Gespräch hauptsächlich da- Lernschub möglich ist! Das bewiesen junge
konnten Familien Ärzte/-innen, Hebam- rum, welche Möglichkeiten die Kinder heu- Erwachsene, die dort an der Universität von
men oder Teams aus Geburtskliniken für te haben und was sie alles erreichten, von Tel Aviv studierten.
besonders gute Beratungsarbeit vorschla- Lesen über Radfahren bis eben hin zum Genau das konnten wir bei der eigenen
gen, die dann vom InfoCenter mit einer Weben. Es war eine positive Perspektive, Tochter auch feststellen. Kurz vor ihrem
Urkunde ausgezeichnet wurden. Die Akti- die wir dort vermittelt bekamen. 30. Geburtstag schloss sie eine Ausbildung
on war ein großer Erfolg. Einen guten Start Zurück in Deutschland, sah das jedoch zur Betreuungsassistentin für Menschen
ins Leben wünschen wir allen Kindern mit ganz anders aus. Da hörten wir hauptsäch- mit Demenz erfolgreich ab. Der Kursbe-
Trisomie 21 und dazu trägt eine gute und lich, was alles nicht ginge, was nie möglich such hatte ihr enorm viel Spaß bereitet und
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ihr Selbstbewusstsein gestärkt. Mit viel In- fang dort war für uns sehr positiv. Die Re-
teresse und Ehrgeiz hat sie sich den Lern- aktionen der Menschen waren ermutigend,
stoff angeeignet. Von wegen, man solle es gab viel Unterstützung bei der Förderung
möglichst nichts erwarten! Von wegen, das sowie eine gute medizinische Vorsorge. Wir
Lernen stagniere! ahnten damals noch nicht, dass es ein Glück
Heutzutage schaffen immer mehr junge war, dass Andrea dort geboren wurde, denn
Menschen eine Berufsausbildung. Natür- die Situation in Deutschland war zu der
lich müssen die Rahmenbedingungen stim- Zeit noch nicht so weit fortgeschritten.
men, muss das richtige Material vorhan- Aber eines war nicht gut dort: Es gab kei-
den sein, muss der Kurs eventuell angepasst ne Sonderschule! Als ich mich schon bald
werden, und natürlich braucht es engagier- erkundigte, wo diese Kinder zur Schule ge-
tes Lehrpersonal und, wo notwendig, zu- hen, war die Antwort – als ob es etwas ganz
sätzliche Assistenz. Aber dann können viele Selbstverständliches sei und ich eine dum-
Menschen mit Down-Syndrom erfolgreich me Frage gestellt hätte: „In die Sprengel-
weiterlernen, ein Leben lang. schule natürlich, wo denn sonst?“ Die ganz
Gerade auch diejenigen, die sich von normale Regelschule? Bräuchten diese Kin-
Anfang an mit dem Lernen schwer tun und der nicht eine spezielle Förderung, ein ge-
sich nur sehr langsam entwickeln, profitie- schütztes Umfeld? Mein Gegenüber staun-
ren von einem individuellen Lernangebot te: „Die spezielle Förderung bekommen sie
und erreichen Ziele, die man früher für un- hier in der Regelschule, das Umfeld könn-
erreichbar hielt. te nicht besser sein, sie lernen gemeinsam
Lebenslanges Lernen muss auf die To-do-Liste.
Weiterbildung für Erwachsene ist das mit den anderen, nicht behinderten Kin-
Thema, das man im Auge behalten muss. dern. Übrigens allein schon durch Nach-
Denn schulisches Wissen muss weiter ge- ahmung lernen sie dort automatisch eine
nutzt und ausgebaut werden. Kurse inner- ganze Menge. Wieso sollten sie besonders
halb der normalen Erwachsenenbildung geschützt werden? Es gibt in Neuseeland
sind wichtig, in Abendschulen oder in nur zwei spezielle Schulen, eine für blinde
Volkshochschulen beispielsweise. Eine DS- und eine für gehörlose Kinder. Aber Kinder
Akademie, wie sie in Nürnberg angeboten mit Down-Syndrom, nein, die können na-
wird, ist eine weitere Möglichkeit. türlich in eine Regelschule gehen!“
Die Diskussion um die Möglichkeiten, Ich war baff! Das ging doch ganz und gar
an einer Uni zu studieren, so wie wir es nicht. Ich kannte das Sonderschulsystem
vor allem aus den USA und Kanada, aber in den Niederlanden, in der Schweiz und
auch aus Island, Spanien, Irland oder Is- in Deutschland, und das war doch richtig:
rael schon kennen, soll weitergeführt wer- spezielle Schulen, meistens schön am Stadt-
den. Erste vorsichtige Bemühungen in die- rand gelegen, speziell ausgebildete Lehrer/
ser Richtung gibt es in Hamburg. -innen, kleine Klassen, viel Material, finan-
ziell gut ausgestattet und die Kinder eben
6. Dauerbrenner: schön unter sich.
Integration und Inklusion Eine Regelschule! Das war unmöglich,
fanden wir. In Neuseeland konnten wir
Das Thema Integration begleitete mich von mit einem Kind mit Down-Syndrom nicht
Anfang an, doch zunächst ganz anders als Sie bleiben. Weil wir also die Integration nicht
vielleicht vermuten. Bevor meine Kinder ge- wollten, kehrten wir zurück nach Deutsch-
boren wurden, arbeitete ich als Sonderpäda- land. Aus heutiger Sicht ganz und gar un-
gogin. Erst in der Schweiz, dann in Deutsch- verständlich! Denn kaum waren wir hier,
land mit gehörlosen Kindern, die zusätzlich gerieten wir mitten in die heftige Diskus-
noch eine Lernbeeinträchtigung hatten. Ins- sion um Integration, und allmählich däm-
gesamt zwölf Jahre lang. Ich kannte mich aus merte uns: Da war was dran, das könnte
in dieser „Sonderschulwelt“, empfand sie als so stimmen, gemeinsam mit anderen Kin-
richtig und gut. Wie sonst auch sollte Schu- dern leben und lernen! Von dem Moment
le für Kinder mit Beeinträchtigungen funk- an kämpften wir für die Integration un-
tionieren? Integration war für mich damals seres Kindes: in den Kindergarten, in die
Arbeiten am Computer, noch ein unbekannter Begriff. Schule, in die Berufsausbildung, aber auch
Keyboard spielen oder studieren … Meine Tochter mit Down-Syndrom kam in die musikalische Früherziehung, in den
die Grenzen nach oben sind offen! dann in Neuseeland zur Welt, und der An- Schwimm- und Tanzunterricht, in einen
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Kinderchor, in einen Computerkurs, beim unserer Wunschliste. Da tut sich ja auch land zurückkehrt, mit der kleinen Toch-
Bauchtanzen und, ganz aktuell, wieder für etwas, aber es kostet enorm viel Überzeu- ter im Gepäck, gab ich eine Annonce auf in
die Integration auf dem ersten Arbeits- gungskraft, Durchhaltevermögen und Fan- der Zeitschrift Eltern und suchte Familien
markt. tasie, reguläre Arbeitsplätze für Menschen in Nürnberg oder Umgebung, die ebenfalls
NIE war etwas selbstverständlich, und mit Down-Syndrom zu schaffen und sie ein Kleinkind mit Down-Syndrom hatten,
nie war etwas leicht, immer brauchte es Ge- langfristig zu erhalten. Ein Kampf gegen zu einem Austausch. Daraufhin erhielt ich
spräche, Gutachten, Bettelbriefe oder gar Windmühlen, so kommt es einem biswei- immerhin 67 Briefe (meist handgeschrie-
Drohungen, die Presse zu verständigen len vor. Doch auch dieser Kampf ist es wert, ben) von Eltern aus ganz Deutschland. Mit
oder sich einen Anwalt zu nehmen. 30 Jahre gekämpft zu werden. Immer mehr Jugend- einigen von ihnen bin ich heute noch be-
lang ein Bangen und Betteln um etwas, das liche lernen ihre ganze Schulzeit über in Re- freundet. Kontaktaufnahme funktionierte
selbstverständlich sein sollte, ist zermür- gelschulen und möchten anschließend auch anders, meistens lernte man andere Fami-
bend. So wie es uns erging, erlebten und er- in der „normalen“ Welt einen Arbeitsplatz lien über eine Frühförderstelle kennen. Das
leben das viele Familien. Ich kann alle El- haben. Internet war damals noch unbekannt, So-
tern verstehen, die sagen, wir haben genug, ziale Medien waren noch kein Begriff, und
wir schaffen das nicht mehr. Dabei hätten 7. Down-Syndrom im Internet überhaupt besaß kaum jemand privat schon
wir es so einfach haben können, wären wir einen Computer.
nur in Neuseeland geblieben! Googelt man Down-Syndrom, bekommt Jetzt sind unsere Kinder, Jugendlichen
Erst ganz allmählich und sehr langsam man 501000 Eintragungen innerhalb ei- und Erwachsenen mit Down-Syndrom
kommen wir, was die Integration betrifft, ner Sekunde, bei der englischen Variante selbst schon fleißig im Internet unterwegs.
voran. Nur in den meisten Kindergärten Down-syndrome sind es sogar 42000000 Er- Aktuell werden im Rahmen von verschie-
und Kinderkrippen funktioniert es heut- gebnisse. Das ist hilfreich, denn da finden denen EU-Projekten Apps speziell für Men-
zutage relativ gut. Damals, 1989, starteten wir alles, was wir wissen wollen. Eine Fülle schen mit Trisomie 21 entwickelt (beispiels-
wir eine unserer ersten Aktionen: Mitglie- von Informationen, direkt nach Hause auf weise im Poseidon- und im OMO-Projekt).
der unserer Selbsthilfegruppe besuchten den Computer geliefert. Heute sitzen schon die ganz Kleinen vor ih-
Kindergärten, um Erzieherinnen über 1985 mussten wir noch mühsam in ir- rem eigenen iPad, sie tippen oder wischen
Down-Syndrom zu informieren, ihnen die gendwelchen Lexika nachschlagen und fan- begeistert auf Smartphones und sind davon
Aufnahme eines Kindes mit Down-Syn- den dabei entweder gar nichts oder längst genauso fasziniert wie unsere Kinder da-
drom „schmackhaft“ zu machen. Das hatte überholte Fakten und schlimme Fotos. mals vom Kassettenrekorder mit der immer
durchaus Erfolg. Die allermeisten Kleinkin- Doch die millionenfachen Informatio- gleichen Musikkassette.
der besuchen inzwischen Regeleinrichtun- nen aus dem Internet über Down-Syndrom
gen. Interessanterweise hat sich die Situa- sind ebenfalls mit Vorsicht zu genießen! Da 8. Ein neues Image von Menschen mit
Down-Syndrom in den Medien und als
„Self advocats“
Bestreben um Inklusion wird
Das Bild von Menschen mit Down-Syn-
übergeordnetes Ziel bleiben. drom in der Öffentlichkeit hat sich gewan-
delt, und zwar eindeutig zum Positiven.
Vom eher unselbstständigen und Mitleid
tion nun umgekehrt. Das DS-InfoCenter wird viel Unsinn geschrieben, unsachliches erweckenden Menschen wie damals in der
erhält regelmäßig Anfragen von Kitas, ob oder falsches Wissen weitergegeben und TV-Serie Unser Walter bis zu selbstbewuss-
es nicht ein Kind mit Trisomie 21 in der auch häufig Negatives verbreitet. Die un- ten, selbstbestimmenden, wortgewandten
Nähe gäbe, das wir vermitteln könnten. Der terschiedlichen Meinungen zu bestimmten Erwachsenen wie Karen Gaffney aus den
Kindergarten möchte gern wieder eines Fragestellungen verwirren eher, als dass sie USA oder dem Spanier Pablo Pineda.
aufnehmen! Eine erfreuliche Entwicklung. einem weiterhelfen. Den Durchbruch brachte eine amerika-
In der Schule haben wir diesen Zustand Außerdem gibt es viele, manchmal zu nische Fernsehserie, die einen ganz ande-
noch lange nicht erreicht. Auch nicht sechs positive Geschichten, beinahe schon eu- ren, neuen Blick auf Down-Syndrom ver-
Jahre, nachdem Deutschland die UN-Kon- phorisch und man würde meinen, ein Kind mittelte. Manch einer von Ihnen mag sich
vention über die Rechte von Menschen mit mit Trisomie 21 zu bekommen, sei das Bes- vielleicht an den Schauspieler Chris Burke
Behinderungen ratifiziert hat. Inzwischen te, was Eltern passieren kann. Auch nicht erinnern, einen jungen Mann mit Trisomie
reden zwar alle von Inklusion – ein selbst- unbedingt das, was man selbst hören will, 21, der als Corky die Hauptrolle in der be-
verständliches Miteinander von Anfang an, vor allem nicht dann, wenn man mit sei- liebten US-Filmserie Life goes on spielte und
in allen Lebensbereichen –, aber wir wis- nem Kind mal wieder in einer problemati- uns alle begeisterte. So etwas war möglich?
sen auch alle, wie langsam wir hierbei vo- schen Phase steckt. Das war Anfang der 90er-Jahre, inzwi-
rankommen. Die Kontaktaufnahme zu anderen Müt- schen ist das heute fast schon Normalität.
Wir schätzen, dass erst etwa zehn bis 15 tern und Vätern läuft heute ganz fix über Menschen mit Down-Syndrom spielen mit
Prozent der Kinder bis zu zehn Jahren Re- die Sozialen Medien: Chatlisten, Blogs, Fa- in Fernsehserien, es werden Dokumentar-
gelschulen besuchen. Noch weniger gehen cebook oder Twitter – überall sind vor al- filme über sie gedreht oder sie beteiligen
in weiterführende Schulen, und die Debatte lem die Mütter aktiv unterwegs. Schnell ist sich an Podiumsdiskussionen über Inklusi-
um einen Studienplatz an einer Uni hat erst man Teil einer DS-Community, wenn man on. Im niederländischen Fernsehen lief vor
ganz zaghaft begonnen. das möchte, und hat viele, viele Freunde. zwei Jahren sogar eine richtige Soap: Down-
Auch das Thema Integration auf dem Ganz anders lief das damals in unse- istie, in der nur Menschen mit Down-Syn-
ersten Arbeitsmarkt steht schon länger auf rem Fall. Aus Neuseeland nach Deutsch- drom mitspielten.
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