HBLA-West Technikerstraße 7a 6020 Innsbruck - Tourette Syndrom
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HBLA-West Technikerstraße 7a 6020 Innsbruck Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 1 von 25
Inhaltsverzeichnis
1. Vorwort 3
2. Geschichtliches 4
2.1. Georges Gilles de la Tourette 4
3. Vorkommen 5
4. Entstehen 5
4.1. Ursachen 5
4.2. Anfangsstadium 6
4.3. Vererbung 6
5. Krankheitsbild 7
5.1. Krankheitsverlauf 7
5.2. Symptome 8
5.3. Tics 8
5.3.1. Vorgang im Gehirn 8
5.3.2. vokal 9
5.3.3. motorisch 9
5.3.4. Erleben der Tics 10
5.4.Schweregrade 10
5.5.Begleiterkrankungen 11
6. Behandlung 11
6.1. medikamentöse Therapie 12
6.2. Psychotherapie 12
6.3. Entspannungsmethoden 13
7. Betroffene 13
7.1. Umgang mit dem Betroffenen 13
7.2. Soziale Folgen der Erkrankung 14
7.3. Elternberatung bei erkrankten Kindern 14
7.4. Selbsthilfegruppen 14
7.5. Bernd H. 15
7.6. Christian D. 18
7.7. Statistik 20
7.8. Gedicht eines Betroffenens 21
8. Bücher/CD-Rom 22
9. Danke 23
10.Quellenangabe 24
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1. Vorwort: Wie bin ich auf dieses Thema gekommen? Da mein eigentlich vorgesehenes Thema sich vor meinen Augen verflüchtigt hatte, war ich ca. 1 Monat auf der Suche nach einem neuen passenden Thema, denn eigentlich wollte ich etwas dass sich leicht mit meiner Praxis im Sommer verbinden lässt, da ich in einem Seniorenheim als Pflegekraft tätig war. Als ich an einem Punkt ankam an dem ich wirklich zu verzweifeln schien kam mir mein perfektes Abschlussthema wie bestellt. Eines netten Nachmittags schauten mein Freund, dessen Brüder und ich eine Folge der bekannten niveaulosen, jedoch lustigen amerikanischen Comic Serie „Southpark“. Inhalt der Folge: Als der kleine Cartman (links am Bild) in einem Spielwarengeschäft einen kleinen Jungen sieht der ständig Schimpfwörter schreit ohne jegliche Strafe zu bekommen wird er hellhörig und findet heraus, dass der Junge an einer Krankheit leidet die sich TOURETTE SYNDROM nennt. Cartman geht daraufhin zu einem Arzt und spielt vor nicht zu wissen was mit ihm geschieht und schreit ebenfalls immer Schimpfwörter, die er natürlich „bedauert“. Der Arzt diagnostiziert die Krankheit, nun kann Cartman alle in der Schule beschimpfen ohne eine Strafe zu bekommen. Jedoch weiß sein Freund Kyle (rechts neben Cartman) dass er nur alles erfindet. Als Kyle versucht die Leute von dem Schwindel zu überzeugen, bekommt er selbst Probleme, da alle meinen er hätte etwas gegen den „armen“ „kranken“ Cartman, und er akzeptiere das böse Schicksal seines Freundes nicht. Als Strafe muss Kyle in eine Selbsthilfegruppe mit Tourette Syndrom kranken Kindern, die nicht nur vokal sondern auch motorisch krank sind. Zu Cartmans Überraschung wird er in eine Talk-Show eingeladen in der er über seine Krankheit sprechen soll. Er bekommt Angst, da er diese Krankheit ja eigentlich nicht hat. Daraufhin hilft Kyle ihm ein großes Chaos in der Show zu verursachen und rettet somit Cartman, der schlussendlich gesteht dass er diese Krankheit nicht hat. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 3 von 25
2. Geschichtliches Das Tourette-Syndrom wurde nach Dr. Georges Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette benannt und ist eine neuropsychiatrische Erkrankung, die durch Tics charakterisiert ist. Itard, ein französischer Arzt und Pädagoge, beschrieb bereits 1825 erstmals das auffällige Verhalten der Marquise de Dampièrre. Diese hatte seiner Beschreibung nach bereits im frühen Alter von sieben Jahren merkwürdige Körperbewegungen gezeigt und seltsame Laute und obszöne Wörter von sich gegeben. 1885 veröffentlichte der französische Neurologe Gilles de la Tourette seine Studien über diese im Kindesalter beginnende und nicht nur das Leben der Patienten, sondern auch das der Angehörigen belastende Erkrankung. 2.1. Georges Gilles de la Tourette Geboren: 30. Oktober 1857; verstorben: 22. Mai 1904 Tourette begann mit 16 Jahren ein Medizinstudium in Poitiers und setzte es in Paris fort. 1885 schloss er das Studium ab, wurde 1893 Krankenhausarzt und 1900 Dozent. Er war einer von Jean-Martin Charcots Lieblingsschülern, sein Hausarzt und selbsternannter Sekretär. Charcot förderte im Gegenzug die akademische Karriere Tourettes. Tourette beschäftigte sich zunächst intensiv mit neuen Therapieformen wie Vibrationstherapie und Hypnose. Auch Sigmund Freud besuchte Tourettes Vorlesungen und wurde so sicherlich von ihm beeinflusst. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 4 von 25
1884 begann er eine Studie an neun Patienten mit kompulsiven Tics, über das heute nach ihm benannte Tourette-Syndrom. 1896 wurde Tourette von einer paranoiden jungen Frau, einer Patientin am Hôpital Salpêtrière, in den Kopf geschossen. Sie behauptete wider Willen hypnotisiert worden zu sein und davon ihre Gesundheit verloren zu haben. Der Vorgang erregte damals viel Aufmerksamkeit und nährte die Vorstellung, dass Anstiftung zu kriminellen Handlungen unter Hypnose möglich seien, eine These die Tourette vehement ablehnte. Er war nur leicht verletzt und überlebte das Attentat. In der Folgezeit litt Tourette unter starken Gemütsschwankungen, was auf eine Syphiliserkrankung zurückzuführen war. Ab 1901 war er nicht mehr arbeitsfähig und starb dann in der Schweiz in der Klinik Cery bei Lausanne an den Folgen der Neurosyphilis. 3. Vorkommen Häufigkeit: ca. 4 bis 10 pro 10000 Personen, jedoch gibt es auch Schätzungen die darunter, sowie darüber liegen. Vor allem bei Schulkindern in der Volksschule ist eine deutliche Häufigkeit zu erkennen, da die Krankheit im Alter von 7-8 Auftritt. Die Statistik kann man insofern nicht genau machen, da manche Betroffene „nur“ unter leichten Tics leiden, und darum nicht wissen, dass sie unter dem Syndrom leiden. Was das sonstige Verteilungsmuster anbelangt, so kommt das Tourette Syndrom in allen sozialen Schichten und bei allen Völkern dieser Erde vor. 4. Entstehen 4.1. Ursachen Die genaue Ursache ist bis jetzt noch nicht bekannt. In gewissen Regionen des Gehirns (den sogenannten Basalganglien, die entscheidend für die Bewegungskontrolle verantwortlich sind) finden sich bei Tourette-Patienten jedoch Auffälligkeiten. Auch chemische Botenstoffe im Gehirn, Neurotransmitter genannt, werden mit der Störung in Zusammenhang gebracht. Besonders die Botenstoffe Dopamin und Serotonin sollen beteiligt sein. Es wird davon ausgegangen, dass ein Ungleichgewicht dieser Botenstoffe vorliegt. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 5 von 25
Studien weisen darauf hin, dass auch eine genetische Vererbung ein gewisse
Rolle spielt. Mit großer Wahrscheinlichkeit handelt es sich um ein Gen, das in
Wechselwirkung mit anderen Faktoren, wie Umwelteinflüssen und Erziehung, zu
den unterschiedlichen Ausprägungen des Syndroms beiträgt: von einer leichten
Tic-Störung bis hin zu Zwangsstörungen ohne Tics. In Familien von Tourette-
Patienten findet sich ein gehäuftes Auftreten von leichten Tic-Störungen und
zwanghaftem Verhalten bei den Familienangehörigen. Auch das Geschlecht spielt
eine Rolle: Männliche Nachkommen von Tourette-Patienten haben eine drei bis
vier Mal höhere Wahrscheinlichkeit Symptome zu entwickeln, als weibliche
Nachkommen. Allgemein kommt es bei etwa zehn Prozent aller Kinder eines
Patienten zu einer Ausprägung der Störung.
4.2. Anfangsstadium
Der Beginn des Syndroms liegt fast immer zwischen dem siebten oder achten
Lebensjahr. Mit Sicherheit vor dem 18. Lebensjahr.
Anfangs tritt häufig ein „Gesichts-Tic“ auf, wie zB:
Augenblinzeln
rasches
Augenzusammenkneifen
Verziehen des Mundwinkels
plötzliches Mundöffnen
Nasenrümpfen,
unwillkürliche Lautäußerungen
Muskelzuckungen
4.5. Vererbung
Aktuellen Erkenntnissen zufolge wird neben einer nicht-genetischen Form, eine
genetische Form des Tourette-Syndroms vermutet. Wissenschaftler haben
Hinweise darauf erhalten, dass Mutationen in einem oder mehreren Genen für
das Tourette-Syndrom verantwortlich sein könnten.
In der Wechselwirkung dieser vermuteten Gene, d.h. der erblichen Anlage zum
TS, mit anderen Faktoren (z.B. Umwelteinflüsse wie Infektionen, Reifung)
könnte die Verschiedenartigkeit der Symptomatik und die unterschiedliche
Ausprägung begründet werden.
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Wenn ein erkrankter Elternteil die nicht notwendigerweise vorhandene Erbanlage für das Tourette-Syndrom in sich trägt, wird vermutet, dass sein Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 5-10% von Tics (nicht zwangsläufig von dem Vollbild eines Tourette Syndroms!) betroffen sein kann. Es ist bekannt, dass sich in den Familien von Menschen mit Tourette überzufällig häufig Familienmitglieder in den Generationen davor mit leichten Tic-Störungen und zwanghaften Verhaltensweisen finden. Das Geschlecht der Kinder beeinflußt ebenfalls, wie das Gen wirksam wird. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit einem TS-Gen Symptome entwickeln wird ist drei bis viermal höher bei einem Jungen im Vergleich zu einem Mädchen. Lediglich etwa 10% der Kinder, denen ein TS-Gen vererbt wurde, bilden eine schwer ausgeprägte TS-Symptomatik aus. Neben der erblichen Form des TS gibt es aber auch nicht-erbliche Formen, d.h. sogenannte sporadische Formen des TS. Die Ursachen sind bis jetzt völlig unbekannt. In manchen Fällen könnte eine Entzündung im Gehirn stattgefunden haben und das irritierte Gehirn antwortete auf diese Entzündung mit den Symptomen. 5. Krankheitsbild 5.1.Krankheitsverlauf: Die Tics beginnen ca. um das siebte Lebensjahr herum. Von diesem Zweitpunkt an sind die Störungen einmal stark, dann wieder schwach. Jedoch beginnen die meisten Tics in der Zeit der Pubertät. Zwischen dem 16. und 26. Lebensjahr lässt die Symptomatik bei 70 Prozent der Betroffenen gewöhnlich wieder nach. Bei einigen Personen verschwinden die Symptome sogar komplett. Nur einige wenige müssen ein Leben lang mit den Tics zurecht kommen, die Krankheit hat keinen Einfluss auf die Lebenserwartung. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 7 von 25
5.2.Symptome:
Das Tourette Syndrom ist eine neuropsychiatrische Krankheit, sie wird
charakterisiert durch sogenannte „Tics“. Bei den Tics handelt es sich um
unwillkürliche, rasche, meist plötzlich einschießende Bewegungen, die immer
wieder in gleicher Weise auftreten können.
5.3.Tics:
Dabei unterscheidet man:
o vokale Tics: Lautäußerungen
o motorische Tics: Muskelzuckungen
Beide Arten müssen nicht unbedingt gleichzeitig vorkommen. Die Tics treten
mehrfach am Tag auf. Anzahl, Häufigkeit, Art sowie das Zu- und Abnehmen der
Ausprägung der Tics sind unterschiedlich. Es gibt Phasen in denen die Störung
ganz verschwindet, dies kann über Wochen und sogar Monate andauern. Genauso
kann sie aber auch wieder unvermutet auftreten.
5.4.Vorgang im Gehirn
Eine bestimmte Ansammlung von Nervenzellen im Gehirn ist wesentlich
mitverantwortlich für die Kontrolle von Bewegungen. Wenn diese
Bewegungskontrolle aufgrund einer Störung spontan nicht ausreichend erfolgen
kann, dann passiert es, dass Bewegungsmuster in Form von Tics nach außen
gelangen. Will jemand die Tics als Bewegungsmuster nicht zulassen, muss er
willentlich andere Bereiche seines Gehirns (Stirnhirn) einsetzen und aktivieren,
um die mangelnde Kontrolle auszugleichen. Beim Vokaltic können bestimmte
Muster von Lautäußerungen vom Gehirn nicht mehr gebremst werden. Selbst,
wenn der Betroffene merkt, dass eine solche Lautäußerung "auf dem Weg ist",
kann er sie nicht mehr stoppen. Die meist extreme Lautstärke ist ein
explosionsartiges Herausknallen von Lauten, manchmal auch von Wörtern, die als
Gesamtmuster in unserem Gehirn vorhanden sind. Sie werden dort angestoßen,
nicht automatisch gebremst und geraten dann unkontrolliert nach außen.
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 8 von 25
5.4.1. vokale Tics:
Einfache vokale Tics:
Räuspern
Fiepen
Quieken
Grunzen
Schnüffeln
Zunge schnalzen
Komplexe vokale Tics:
Herausschleudern von Worten und kurzen Sätzen, die nicht in einem
logischen Zusammenhang mit dem Gesprächsthema stehen
Koprolalie (Ausstoßen obszöner Worte)
Echolalie (Wiederholung von Lauten bzw. Wortfetzen, die gerade gehört
wurden)
Palilalie (Wiederholung von gerade selbst gesprochenen Worten)
5.4.2 motorische Tics:
Einfache motorische Tics:
Augenblinzeln
Kopfrucken
Schulterrucken
Grimassieren
Komplexe motorische Tics:
Springen
Berührung anderer Leute oder Dinge
Riechen
Körperverdrehungen
Manchmal selbstverletzendes Verhalten (z. B. sich schlagen, kneifen, Kopf
anschlagen)
Kopropraxie (Ausführung obszöner Gesten)
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5.4.3 Erleben des Tics:
Oft bemerken erkrankte Kinder ihre Tics anfangs selber nicht. Es sind
meistens die Mütter, die aufmerksam werden, sich gestört fühlen, sich
Sorgen um das Kind machen und (unnötigerweise) überlegen, ob sie
Erziehungsfehler gemacht haben. Etwa ab dem 10. Lebensjahr werden
vielfach gewisse Vorgefühle:
o Kribbeln im Bauch
o Spannungsgefühl im Nacken-Schulterbereich
unmittelbar vor einem Tic wahrgenommen.
Ansonsten nehmen die Betroffenen ihre Muskelzuckung bzw. Lautäußerung
erst wahr, wenn sie schon in der Ausführung begriffen ist; manchmal (bei
leichter Ausprägung) noch nicht einmal dies. Nur selten kommt es als Folge
der Tics zu körperlichen Beschwerden wie Nackenschmerzen. Bei Tics mit
selbstverletzendem Verhalten:
o schlagen gegen Brust und Gesicht
o kneifen an den Unterarmen
o an Ohren ziehen
o an den Haaren reißen
o treten (gegen harte Gegenstände)
kann es allerdings zu größeren Verletzungen kommen.
5.5. Schweregrade
Der Schweregrad der Erkrankung wird mit Hilfe der Tourette-Syndrom-
Globalskala (TSGS) ermittelt. Dazu wird das Verhalten des Betroffenen zu Hause
und in der Schule, die Häufigkeit der Tics und inwieweit sie den Betroffenen
beinträchtigen beurteilt.
Gering ausgeprägtes Tourette-Syndrom:
Die Ticstörungen beeinträchtigen das Verhalten in der Schule nicht, sie werden
von Aussenstehenden kaum bemerkt und nicht als Problem empfunden. Es ist keine
Behandlung erforderlich.
Mässig ausgeprägtes Tourette-Syndrom:
Die Tics fallen anderen auf und lösen Probleme aus. Sie beeinträchtigen teilweise
das Ausführen von Tätigkeiten, in der Schule gibt es Probleme.
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 10 von 25Schwer ausgeprägtes Tourette-Syndrom:
Ticstörungen sind ein auffälliges Merkmal der Person, beeinflussen Kontakte und
die Leistungsfähigkeit in der Schule. Eine Behandlung ist meistens erforderlich.
5.6. Begleiterkrankungen
Das Tourette-Syndrom wird häufig begleitet von anderen Erkrankungen:
Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (kurz ADHS bei 50 bis 75%
der Erkrankten)
1) Zwangserkrankungen (30 bis 65%)
2) Lernschwierigkeiten (23 bis 24%)
3) Angststörungen (19%)
4) Schlafstörungen (14 bis 26%)
5) Aggressionen gegen sich selbst (14 bis 33%) oder Depressionen.
6) Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (50 bis 75%)
Zwangserkrankungen:
Waschzwang (zu häufiges Händewaschen)
Kontrollzwang (Kontrolle, ob Küchengeräte ausgeschalten sind)
Ordnungszwang (putzen, Ordnung halten)
Sammeln von unbrauchbaren Gegenständen
Zu den Zwangsgedanken gehören:
Bestimmte Gedanken wiederholt denken zu müssen
Zwanghafte Angst sich mit einer Krankheit anzustecken
Vorstellungen von Unfällen/Naturkatastrophen
6. Behandlung
Bis zum heutigen Zeitpunkt gibt es noch keine Therapie, die zur völligen Heilung
des Tourette Syndroms führt. Viele der betroffenen Personen lernen im Lauf
der Zeit, mit den Tics gut umzugehen. Sie benötigen weder Medikamente, noch
eine psychotherapeutische Behandlung.
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 11 von 256.1. medikamentöse Therapie: Ist ein Tourette-Syndrom von einer starken Zwangssymptomatik begleitet, so kann die Störung mit Medikamenten, die allgemein die Stimmung heben (Antidepressiva), behandelt werden. Ansonsten ist die Behandlung des Tourette-Syndroms rein symptomatisch und wird daher als schwierig und als nicht wirklich befriedigend gesehen. Trotzdem können derzeit verfügbare Medikamente vielen Patienten erhebliche Entlastungen bieten. Auch wenn viele Eltern von Kindern mit Tourette-Syndrom und Betroffene selbst einer medikamentösen Behandlung mit großen Vorbehalten gegenüberstehen, kann dann die Empfehlung einer medikamentösen Behandlung gegeben werden, wenn Tics stark ausgeprägt oder sehr störend sind, wenn Komplikationen drohen (Selbstverletzungen) oder wenn eine deutliche subjektive Belastung besteht (z.B. berufliche Nachteile). Hier sei jedoch auf die fachliche Unterstützung durch Kinder- und Jugendpsychiater, Kinderärzte und Nervenärzte verwiesen, welche auch über mögliche Nebenwirkungen informieren. 6.2. Psychotherapie Neben den Arzneimitteln gibt es auch alternative Behandlungsmöglichkeiten: Entspannungsverfahren, Biofeedback-Techniken und andere verhaltenstherapeutische Methoden helfen einerseits die Stressreaktion zu vermindern, andererseits unterstützen sie auch die Selbstkontrolle der Tic- Symptomatik. Allgemein können psychotherapeutische Verfahren Betroffenen und deren Angehörigen dabei helfen, besser mit den Tics umzugehen. Einen weiteren Bestandteil der Psychotherapie stellt die Vermittlung von Informationen zum Störungsbild dar, die zum einem den Entwicklungsstand des Betroffenen und zum anderen die emotionale Situation der Familie zu berücksichtigen haben. Informationen über Entstehung, Verlauf der Erkrankung und Einflussmöglichkeiten auf Symptome werden vermittelt. Unter diesen Punkt fällt auch "Aufklärungsarbeit" bezüglich noch immer existierender Krankheitsmythen. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 12 von 25
6.3. Entspannungsmethoden Als leicht zu erlernende Techniken werden von Betroffenen immer wieder die Progressive Muskelrelaxation und Kurzzeitentspannung genannt. Jedoch können auch Biofeedback, Atemtechniken, Yoga oder Autogenes Training als geeignete Entspannungsmöglichkeiten eingesetzt werden. Als Ziel der Anwendung von Entspannungstechniken können die Verminderung von Stressreaktionen und die Arbeit am Körperschema angeführt werden. 7. Betroffene 7.1. Umgang mit den Kranken Verstehende und stützende Umgangsweisen helfen dem Betroffenen dabei, besser mit seiner Störung umzugehen. So wird ein sozialer Rückzug verhindert, und positive Perspektiven werden beibehalten. Besonders bei Kindern ist dies wichtig. Auch wenn die Tics im ersten Moment stark ins Auge springen, so steckt doch hinter jeder Person eine individuelle Persönlichkeit, die es zu erkennen gilt. Das Verständnis für die Störung hilft dabei entscheidend. Mit Schulkindern sollte individuell umgegangen werden. Oft kommen neben den Tics noch Lernschwierigkeiten hinzu. Darauf ist besonders einzugehen, damit die Kinder nicht den Anschluss an ihre Altersgruppe verlieren. Wenn ein Kind den Verdacht erweckt, am Tourette Syndrom zu leiden, sollte ein Kinderarzt aufgesucht werden, sowie ein Psychiater. 7.2. Soziale Folgen der Erkrankung Die mit dieser Erkrankung verbundenen Beeinträchtigungen, wie Ausgrenzung von zwischenmenschlichen Beziehungen und Stigmatisierung verhindern, dass Betroffene einen einfachen Lebensweg beschreiten. Oftmals kommt es zu jahrelangem Rückzug, Isolation und zu Schwierigkeiten bei der beruflichen Eingliederung. Auch Erwachsene mit Tourette-Syndrom werden vielfach diskriminiert und in ihrer beruflichen und privaten Entfaltung eingeschränkt. Die Reaktionen der Umwelt auf dieses ungewöhnliche Verhalten sind zumeist wenig variabel: Erstaunen, Aggression, Hänseleien, Ärger, Empörung oder Unverständnis. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 13 von 25
Wie auch bei anderen neuropsychiatrischen Erkrankungen sind ebenso beim Tourette-Syndrom eine stützende Umgangsweise des Umfeldes und Akzeptanz von wesentlicher Bedeutung, um die Bandbreite ungünstiger Reaktionen auf die Erkrankung (z.B. Resignation, Ausgrenzung, Rückzugsverhalten) bewältigen zu können und um positive Perspektiven beizubehalten. Von besonderer Bedeutung sind Erfahrungen mit Ausgrenzung im Kindes- und Jugendalter (wie z.B. Tadel von Autoritätspersonen, die die Tourette-Symptome als mangelnde Disziplin interpretieren; Ausgrenzung durch Gleichaltrige). Als zusätzliche psychosoziale Belastungen finden sich veränderte Alltagsgewohnheiten (Zeitmanagement von Therapien, Umgang mit Medikamenten), Veränderungen in sozialen Gefügen, Belastungen der elterlichen Beziehung und die Erschwerung altersentsprechender Entwicklungsschritte für die Betroffenen. 7.3. Elternberatung In der Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie nimmt auch die Elternberatung einen wesentlichen Schwerpunkt ein, da Eltern von erkrankten Kindern sehr häufig unter Schuldgefühlen leiden, mit Enttäuschungen umgehen müssen und Sorgen oder Ängste bezüglich des Verlaufs der Erkrankung haben. 7.4.Selbsthilfegruppen Für viele Betroffene stellen Selbsthilfegruppen entweder eine wichtige Ergänzung zur Psychotherapie, oder eine essenzielle Unterstützung dar. Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen Unterstützung und Beratung durch Mitbetroffene, Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch. Auch verstehen sich Selbsthilfegruppen als Schaltstelle zwischen Betroffenen und Therapeuten. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 14 von 25
7.5. Betroffener/ Bernd H.
Ich bin die gesamte Zeitspanne von Schulbeginn bis Heute damit beschäftigt
gewesen, einen Betroffenen zu finden. Als ich die Hoffnung jedoch aufgab, fand
ich auf einer Österreichischen Homepage, einen Mann mit TS. Ich schrieb also
an die angegebene E-Mail Adresse von Bernd, jedoch war sie nicht mehr aktuell,
also habe ich mich bei den Herausgebern der Seite gemeldet, die mir die
aktuelle E-Mail Adresse gaben, und ich mich bei Bernd melden konnte. Er gab mir
seine Erlaubnis ihn in meiner Abschlussarbeit einzubauen.
Bernd H.
Geboren am 31.12.1978 in Leoben / Steiermark
Beruflicher Abschluss: Matura, Ingenieur
Vom 01.08.2001 bis 31.07.2003 wurde ihm die Invaliditätspension
mit einem Behinderungsgrad von 80% aufgrund des
"Tourette- Syndroms" genehmigt.
Aufgrund seiner Erkrankung (und soweit es seine Tics und Zwänge erlauben)ist
sein Leben nur sehr eingeschränkt und vorwiegend "nur" in der Natur möglich, da
er dort mit seinen Tics und Zwängen keinen materiellen Schaden anrichten, bzw.
Veranstaltungen stören kann .z.B. Berggehen, Laufen, Snowboarden, Schwimmen ,
Musikhören ...
Aus einer Notlage heraus hat Bernd Hofmayer ein schier unverwüstliches
Telefon konstruiert, das sogenante "Rocky Phone". Das Gehäuse ist aus 3mm
starken Stahlblech, welches mit einer Lackschicht versehen ist. Jedoch hat sich
herausgestellt, dass die Lackierung nicht die beste Lösung ist. Ein Gehäuse
aus Edelstahl geschliffen würde kratzfester sein, um den starken motorischen
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 15 von 25Tics und Zwängen mit spitzen Gegenständen, wie z.B: Kugelschreiber,gewachsen zu sein. Das Sichtfenster ist aus Polycarbonatglas. Der Arbeitsplatz ist vollkommen auf die Bedürfnisse eines "Hardcore Touretter" abgestimmt. Edelstahltastatur + Trackball, Monitor hinter Holzverbau mit Auschnitt und darüber Polycarbonatglas, um den TFT Bilschirm zu schützen, Rechner eingebaut in Holzkasten jedoch trotzdem Zugang zu den Laufwerken! Massive 3-Schicht Platten mit Stahlschaniere für den Kleiderschrank. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 16 von 25
TS geschützte Lampe mit Stahlgitterkonstruktion WC-Verbau aus Holz, um ein Herausreißen der Klomuschel zu verhindern Spühlkasten hinter Verbau, Edelstahlwaschbecken mit Unterrohrschutz. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 17 von 25
7.6. Betroffener/ Christian D.
Geboren am 06.08.1975 in Wien
Beruflicher Abschluss: Matura, Programmierer
Ich fragte Christian ob er mir seine Geschichte schildern könne, und
er schickte mir diesen Text:
Mit etwa 11 Jahren hat sich die Krankheit durch Zurückwerfen des Kopfes
bemerkbar gemacht.
Es fiel mir selbst nicht auf, aber in der Mittelschule ist es den Kollegen rasch
aufgefallen.
Das hat natürlich viel Hänselein mit sich gebracht, ich wurde ständig
nachgemacht und mein unbeschwertes Leben war mehr oder weniger vorbei.
Die Krankheit, als solche noch gar nicht diagnostiziert, stand in meinem
Lebensmittelpunkt.
Von da an wurde ich von einem Therapeuten zum nächsten geschickt.
Die Krankheit wurde eigentlich immer schlimmer, auch wenn sie stellenweise
kurzfristig zurückging, jedoch nie verschwand.
In der letzten also achten Schulstufe nahm ich das erste mal Neuroleptika, die
mich sehr müde machten allerdings auch die Symptomatik reduzierten.
Die bald anstehende Matura war eine ziemliche Qual, da auch zusätzlich noch
innerhalb der Familie viele Probleme mit meinen Eltern aufkamen, die kurz vor
der Trennung standen.
Nach der Matura ging ich anschließend zum Bundesheer, die Tauglichkeit hatte
ich erzwungen, indem ich meine Symptomatik bei der Stellung unterdrückte.
Ich hätte es damals nicht ertragen, wegen dieser Tics untauglich zu sein, ich
wollte die Symptomatik damals einfach noch nicht akzeptieren.
Bei der Zulassung zum Führerschein war es genauso.
Ich habe dem Amtsarzt meine Tics verschwiegen und massivst unterdrückt.
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 18 von 25Nur so war es möglich, ohne Schwierigkeiten einen Führerschein zu bekommen. Auch bei der Führerscheinprüfung habe ich alle Kraft zusammen genommen, um dem Prüfer sowohl bei Theorie als auch Praxis meine Tics zu verheimlichen. Es ging ganz gut, den Führerschein habe ich nach zweitem Antritt geschafft. Kurz darauf kaufte ich mir ein Motorrad und nach einem unverschuldeten Unfall das nächste, da das alte ein Totalschaden war. Einige Unfälle folgten, wobei das Tourette Syndrom bei keinem die Ursache war. Dennoch wurden die Tics zu dieser Zeit noch immer schlechter, und ich beschloss, zur allgemeinen Sicherheit, mein Motorrad zu verkaufen. Vom erhaltenen Geld kaufte ich mir einen Computer, der mein späteres Leben schnell beeinflussen sollte. Ich begann mich, ganz im Gegensatz zu früher, für Informatik zu interessieren. Nach einem HTML Kurs im Jahre 1998 begann ich, im kleinen Stil, Webseiten zu bauen. Damals waren solche Seiten noch ganz simpel, man brauchte jediglich HTML zu können, heute nicht mehr vorstellbar. Zu dieser Zeit surfte ich sehr viel im Internet und auch in Selbsthilfe Foren zu TS. Da gab es einen Eintrag von einer Mutter in Australien, die davon schwärmte, dass ihr Sohn. der an TS litt, nach der Einnahme eines Nahrungsergänzungsmittels alle Tics verloren hatte. Ich nahm mit der Frau Kontakt auf und bat sie, mir gegen Vorkassa, so ein Nahrungsergänzungsmittel namens Chitosan zu schicken. Das tat sie liebenswürdigerweise auch und ich nahm einen Monat dieses ominöse Chitosan. Tatsächlich hatte ich nach diesem Monat das Gefühl einer gewissen Erleichterung. Von da an habe ich Chitosan über viele Jahre hinweg genommen, glücklicherweise konnte ich es aus einem Fitnessgeschät in Wien beziehen und musste es nicht aus Australien bestellen. Es hat mein TS deutlich besser gemacht, da es auf nicht ergründbare Weise meinen Stoffwechsel positiv beinflusst hat. Da ich zu dieser Zeit einen großen Wissensdrang nach Informatik hatte, wagte ich den Schritt, ein Kolleg zu machen. In der Spengergasse, einer renommierten HTL in Wien 5 besuchte ich die Abendschule für EDV und Organisation. Durch die Erkrankung, die dank Chitosan allerdings schon deutlich besser wurde, war das Kolleg eine große Mühe für mich. Dennoch konnte ich es erfolgreich abschließen. Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 19 von 25
Durch die damals triste Jobsituation in der Informatik entschied ich mich, auf die Technische Universität zu gehen und ein Informatikstudium zu machen. Der Aufwand ist aber deutlich größer als ich dachte, und so bin ich noch nicht damit fertig Doch glücklicherweise erspare ich mir die Studiengebühren, da ich seit 2003 vom Bundessozialamt als 50 % behindert eingestuft wurde und im gleichen Jahr die TU Wien beschloss, Menschen mit einer Behinderung >50% von den Studiengebühren zu befreien. Über Freunde hab ich seit einiger Zeit ein paar gute Programmieraufträge bekommen, die mich dazu bewegten, zwecks legaler Abwicklung, ein Einzelunternehmen zu gründen. Das betreibe ich nun seit mehr als einem Jahr und kann mir so mehr oder weniger meinen Lebensunterhalt damit finanzieren. Grundsätzlich komme ich heute mit TS ganz gut zurecht, auch wenn es mich immer noch sehr in meinem Leben einschränkt. Der soziale Druck ist heute nicht mehr so groß wie früher, da sich in den letzten 20 Jahren in der Gesellschaft der Umgang mit Behinderung stark gewandelt hat. Auch TS ist heute schon weitläufig bekannt, da es schon einige Fernsehsendungen darüber gab. Meine Symptome sind fast ausschließlich motorisch, dafür am ganzen Körper. Beim Schlafen selbst dürften sie komplett aussetzen, jedoch ist das Einschlafen durch die Tics stark erschwert. Ich hoffe, einen kleinen Abriss über meine Lebenssituation und TS gegeben zu haben, und möchte darauf hinweisen, dass TS eine rein neuro-psychiatrische Erkrankung ist, und Menschen mit TS geistig voll zurechnungsfähig sind. Also, keine Angst, wenn Sie einem Menschen mit Tics begegnen, er kann Ihnen nicht gefährlich werden. 7.7.Statistiken Tourette-Syndrom Erkrankungen in… Amerika ca. 100.000 Deutschland ca. 40.000 Österreich ca. 4000 Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 20 von 25
7.8.Gedicht eines Betroffenens
Auf der selben Homepage, fand ich auch ein wunderschönes Gedicht, dass ich
unbedingt in meine Arbeit einbauen musste
Gib mich frei, du böser
Dämon.
Verfolg' mich nicht mit
Spott und Hohn.
Befrei' mich aus den
engen Geleisen,
Und lass mich aus der
Hölle reisen.
Du stellst die Uhr, und
ich muss tic-ken,
Lässt meine Seele in der
Qual ersticen.
Ich könnt' mich nie gegen
dich stellen,
Muss zwanghaft deine
Befehle bellen.
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 21 von 25In einer unbewussten
dunklen Seelenschicht
Leuchtet blass mein
zweites Gesicht.
Es gibt Impulse an mein
Denken:
Ich will mich wieder
selber lenken.
Willi Schweighofer, ein
Tourette-Kranker
8.Bücher/CD-Rom
Brainy, das Anti-Zwangs-Training
Ein computergestütztes Übungsprogramm zur Überwindung
von Zwangshandlungen und Zwangsgedanken. Buch und CD-
ROM können in zweifacher Hinsicht bei der Psychotherapie
von Zwangsstörungen mit Erfolg eingesetzt werden. Hierzu
enthält das Buch zum einen eine patientengerechte
Darstellung, wie Zwangsstörungen entstehen, was sie
aufrechterhält und auf welche Weise
verhaltenstherapeutische Interventionen dabei hilfreich sind,
sie zu überwinden. Zum anderen befindet sich auf der dem
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 22 von 25Buch beiliegenden CD-ROM das für den PC unter Windows (95, 98, NT, 2000,
XP) entwickelte "Anti-Zwangs-Training (AZT)"
Mein Kind hat Tics und Zwänge.
Erkennen, verstehen und helfen beim Tourette-Syndrom,
von Angela Scholz, Aribert Rothenberger
Taschenbuch - 222 Seiten - Vandenh. u. R., Gött.
Erscheinungsdatum: Oktober 2000
ISBN: 3525458851, Preis: EUR 14,90
Sven Hartung:"...Sonst bin ich ganz normal"
Leben mit dem Tourette-Syndrom
Rasch und Röhring
150 Seiten
Preis: EUR 11,25
9. Danke...
Ich wollte mich am Ende meiner Abschlussarbeit noch bei all
denen bedanken, die mich so tatkräftig unterstützt haben:
Fr. Dipl.-Päd. Priska Chesi und Herrn Prof. Herbert Schober
... für Tipps, kontrollieren der Arbeit, Mut machen und Geduld
Birgitt Urbanek
... für Hilfe zwecks der E-Mail Adresse von Bernd und Auskünfte
Reinhard Schober
Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 23 von 25... für Unterstützung; senden von Dateien, Zeitungsausschnitten und Auskünfte Bernd Hofmayer ... für die Erlaubnis, seine Geschichte erzählen zu dürfen Christian Denkmair ... für zahlreiche nette E-Mails, Informationen, Erlaubnis ihn in meine Arbeit einbauen zu dürfen Ines & Heinz Umvogl, Philipp Parger ... für Seelische Unterstützung und Mut machen 10. Quellenangabe http://www.tourette.at http://www.tourette-syndrom.de/ http://www.tourette-netzwerk.de/index.htm http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/tourette.htm http://www.hyperaktivekinder.at/index.php?seite=tourette http://www.tourette.at/frameset_a.htm http://www.tourette.de/index.shtml http://www.psychologie-verhaltenstherapie.com Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 24 von 25
http://www.psychosoziale-gesundheit.net/psychiatrie/tourette.html http://www.camalana.de/ http://www.aerztekammer-bw.de/15/02gesundheitstipps/t_z/tourettesyndrom.html http://www.selbsthilfe.at/ http://www.dr-fuerst-pfeifer.com/menu/zwang.html Tourette Syndrom Bettina Umvogl, 3bfw Seite 25 von 25
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