Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.

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Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.
Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen
Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.
vom 6. bis 8. Mai 2022 in Weimar
Für Patienten, Angehörige, Behandler, Mitglieder und Interessierte.

Sehr geehrte Mitglieder unseres Vereins,                             auf der diesjährigen Jahrestagung nicht zu kurz: Unter Anlei-
„Zurück in die Freiheit!“ mit dieser Schlagzeile der DIE ZEIT        tung einer erfahrenen Sportwissenschaftlerin werden zwischen
(03/2022) laden wir Sie herzlich zur 55. Jahrestagung unseres        den Vorträgen und Workshops regelmäßig kleine Bewegungs-
Vereins nach Weimar ein. Wir – im Gegensatz zur Die ZEIT –           einheiten angeboten.
verwenden allerdings kein Frage-, sondern setzen hoffnungs-
froh ein Ausrufezeichen.                                             Im Namen des Mukoviszidose e.V. Bundesvorstands möchte ich
                                                                     mich bei den Referenten, die dieses anspruchsvolle Programm
Von Freitagabend, den 6. Mai, bis Sonntagvormittag, den 8.           mitbestreiten, und bei den Mitarbeitern der Geschäftsstelle
Mai 2022, findet die Jahrestagung als Präsenzveranstaltung im        für die Organisation und Durchführung schon vorab herzlich
schönen Weimar, der Stadt von Goethe und Schiller und den            bedanken. Wir hoffen, dass das Programm Sie anspricht und
Bauhaus Stätten, statt. Im bewährten Rahmen haben Sie Gele-          Sie zu einer Teilnahme bewegt. Wir wünschen Ihnen eine gute
genheit, Freunde und Bekannte (wieder) zu treffen, interessante      Anreise und freuen uns, Sie in Weimar begrüßen zu dürfen.
Menschen kennenzulernen, sich in der Industrieausstellung zu
informieren und in spannenden Vorträgen Aktuelles und Neues
zum Thema Mukoviszidose zu erfahren. Können Sie in Präsenz
nicht teilnehmen, so haben Sie die Möglichkeit, die Vorträge         Für den Mukoviszidose e.V. Bundesvorstand
und Angebote am Samstag via Livestream „zu besuchen“.                Brigitte Stähle, Sprecherin der AG Selbsthilfe

Wir haben für Sie wieder ein vielseitiges Programm zusam-
mengestellt. Ein Update zur CFTR-Modulatorentherapie und             Livestream zur 55. Jahrestagung
zu Alternativen informiert Sie über den neuesten Stand der           Zur diesjährigen Jahrestagung bietet der Mukoviszidose e.V.
Forschung. Wenn CF-Patienten immer älter werden, stellen wir         wieder die Möglichkeit, alle Vorträge sowie die Mitgliederver-
die Frage nach den Folgeerkrankungen, die möglicherweise             sammlung vom Samstag, 7. Mai 2022, daheim im Livestream zu
auftreten können. In Workshops erhalten Sie Informationen            verfolgen.
und praktische Tipps zu Ernährung und wie sich die Krankheits-       Der Stream wird sowohl auf der Webseite des Mukoviszidose e.V.
wahrnehmung unter den CFTR-Modulatoren und TX verändert.             (www.muko.info) als auch auf dem Facebook-Kanal (www.
Für Eltern von CF-Kindern bieten der Workshop „CF-Kinder in          facebook.com/mukoinfo) übertragen. Dort bietet sich auch die
Kita und Schule“ und der „Offene Elterntreff“ nicht nur viel Inte-   Gelegenheit, Ihre Fragen als Kommentar an die Referenten zu
ressantes und Wissenswertes, sondern auch die Möglichkeit,           richten. Die Referenten werden Ihre Fragen im Anschluss an den
neue Kontakte zu schließen. Auch die aktive Bewegung kommt           Vortrag beantworten.
Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.
Einladung zur ordentlichen Mitgliederversammlung

    Hiermit lädt der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. –       8) Aussprache zu TOP 5, 6, 7
    Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – Gemeinnütziger Verein
    – herzlich zur ordentlichen Mitgliederversammlung ein.         9) Entlastung des Vorstands

    Die Mitgliederversammlung findet statt am                      10) Wahl einer Rechnungsprüferin / eines Rechnungsprüfers
    Samstag, den 7. Mai 2022
    im Hotel                                                       11) Anträge
    Ramada by Wyndham Weimar
    Kastanienallee 1                                                 WICHTIG!
    99428 Weimar-Legefeld                                            Bisher liegen keine weiteren Anträge vor. Sollten Anträge
                                                                     eingereicht werden, bitten wir, dies möglichst frühzeitig zu
    Beginn: 11.00 Uhr                                                tun. Wir werden die entsprechenden Informationen dann
    Ende gegen 12.30 Uhr                                             auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. veröffentlichen.
                                                                     Gerne können Sie diese dann auch in der Geschäft sstelle
    Für die Mitgliederversammlung wird die folgende                  des Mukoviszidose e.V. anfordern.
    Tagesordnung vorgeschlagen:

    1) Begrüßung                                                   12) Verschiedenes

    2) Benennung des Versammlungsleiters /der
       Versammlungsleiterin durch den Bundesvorstand
                                                                   Stephan Kruip
    3) Feststellung der ordnungsgemäßen Einladung                  Bundesvorstandsvorsitzender

    4) Beschluss über die Tagesordnung

    5) Bericht des Vorstandes über das Geschäft sjahr 2021
       Ausblick auf das laufende Geschäft sjahr 2022

    6) Finanzbericht der Geschäft sführung

    7) Bericht der Rechnungsprüfer

                                                                   Bitte beachten Sie die Hinweise auf der folgenden Seite! Diese sind nicht
                                                                   abschließend. Für weitere Informationen konsultieren Sie bitte die Satzung. »

2   Jahrestagung 2022
Hinweise Regularien

                                                                Mitgliederversammlung beraten. Nach Ablauf dieser Frist muss
                                                                der Vorstand solche Anträge nur dann in die Tagesordnung der
                                                                Mitgliederversammlung aufnehmen, wenn dies mindestens der
                                                                zehnte Teil der Mitglieder des Vereins schriftlich unter Angabe
                                                                des Zweckes und der Gründe verlangt.

Vertretungsvollmacht                                            Streaming der Jahrestagung
Gem. § 6 der Satzung unseres Vereins haben ordentliche          Die Jahrestagung ist öffentlich und wird online per Video-
Mitglieder, Ehrenmitglieder und Ehrenpräsidenten nach           streaming in Echtzeit übertragen. Vor den jeweiligen Abstim-
dem Grundsatz pro Person eine Stimme Stimmrecht in der          mungen werden bei Bedarf kurze „Kommunikationspausen“
Mitgliederversammlung. Jedes ordentliche Mitglied kann          eingelegt, in denen sich die nicht anwesenden Beobachter der
durch schriftliche Vollmacht seine Stimme auf eine andere       Tagung mit den jeweils zur Vertretung Bevollmächtigten bei
natürliche Person übertragen, diese muss nicht Mitglied des     Bedarf (telefonisch) abstimmen können.
Vereins sein, es darf jedoch niemand mehr als zwei Stimmen
auf sich vereinigen.                                            Stimmpatenschaften für die Mitgliederversammlung
Die Regionalgruppen sind durch die Regionalgruppensprecher,     Für alle Mitglieder, die aus gesundheitlichen oder anderen
im Falle ihrer Verhinderung durch deren gewählten Vertreter,    Gründen nicht an der Jahrestagung teilnehmen können, gibt
mit einer Stimme je Regionalgruppe in der Mitgliederver-        es die Möglichkeit der Stimmpatenschaft. Jedes ordentliche
sammlung vertreten. Eine Übertragung des Stimmrechts auf        Mitglied kann durch eine schriftliche Vollmacht seine Stimme
eine andere Regionalgruppe ist nicht möglich.                   auf eine andere natürliche Person übertragen. Diese muss
Das Stimmrecht von juristischen Personen als ordentliche        nicht Mitglied im Mukoviszidose e.V. sein.
Mitglieder wird durch den/die gesetzlichen Vertreter oder
ordnungsgemäß schriftlich Bevollmächtigten ausgeübt.            Um einen Stimmpaten zu finden, können Sie sich bei uns in
                                                                der Geschäftsstelle melden oder Sie melden sich, wenn Sie
Anträge                                                         eine Stimmpatenschaft übernehmen möchten. Bitte beachten
Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung können von jedem         Sie dabei: Niemand darf mehr als zwei Stimmen auf sich
Mitglied mit Begründung bis mindestens zwei Wochen vor dem      vereinigen. Eine Vorlage für die Vertretungsvollmacht erhalten
Termin der Mitgliederversammlung beim Vorsitzenden des          Sie bei Bedarf in der Geschäftsstelle (AFranke@muko.info)
Vereins gestellt werden. Diese Anträge werden dann auf der      oder auf unserer Internetseite.

                                                           Zuschüsse zur Reise und Unterkunft

Auch in diesem Jahr werden wir wieder bedürftigen Familien      der Rechnung bekommen. Für eine höhere Erstattung reichen
und finanziell bedürftigen erwachsenen Betroffenen sowohl       Sie bitte Kopien über Ihr Gesamteinkommen (Bescheide
Fahrtkosten als auch Unterbringungskosten ganz oder anteilig    über Rente, Sozialhilfe, Verdienstbescheinigung etc.) ein.
erstatten. Bitte stellen Sie hierzu einen formlosen Antrag an   Mitglieder, die aktuell vom Beitrag befreit sind, brauchen
die Geschäftsstelle, z. H. Angelika Franke. Zuschüsse werden    keine Unterlagen einzureichen. Die Erstattung erfolgt auf
nach Einreichung der Unterlagen bis spätestens drei Wochen      Grundlage der Rechnungen. Reisekosten werden maximal
nach Durchführung der Tagung gewährt.                           in Höhe der Kosten einer Bahnfahrkarte 2. Klasse gewährt.
                                                                Wir bitten darum, für die Unterkunft entsprechend günstige
Erwachsene Betroffene, die aufgrund ihrer wirtschaftlichen      Möglichkeiten zu wählen. Falls ein Zuschuss vorab notwendig
Situation einen ermäßigten Vereinsbeitrag zahlen, können        sein sollte, setzen Sie sich bitte telefonisch mit Angelika
einen Zuschuss in Höhe von 50 Prozent der Unterkunftskosten     Franke (Tel.: +49 (0) 228 98780-31) in Verbindung.
(bis max. 25 Euro pro Nacht und Person) nach Einreichung

                                                                                                      Jahrestagung 2022           3
Hygiene-Richtlinie

    Warum gibt es diese Richtlinie?                                    staltung eingebundenen Personen. Bei Veranstaltungen an
    Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. erfordern einen Schutz      denen Kinder mit Mukoviszidose teilnehmen, können ergän-
    für teilnehmende Menschen mit Mukoviszidose (Cystische             zende Regelungen gelten.
    Fibrose, CF). Grundsätzlich ist beim Zusammentreffen von
    Menschen mit Mukoviszidose eine Übertragung von CF-rele-           Wer darf grundsätzlich nicht an Vereinsveranstaltungen teil-
    vanten Erregern möglich. Das erhöhte Infektionsrisiko soll mit     nehmen?
    der Umsetzung dieser Hygienerichtlinien so gering wie möglich      » 	Personen mit Nachweisen von Keimen, die eine besondere
    gehalten werden. Um dieses Ziel zu erreichen, benötigen wir          Gefährdung für Menschen mit Mukoviszidose darstellen.
    Ihre Hilfe bei der konsequenten Umsetzung der Hygienericht-          > Diese sind Burkholderia cepacia, Pandoraea, Mycobacte-
    linie. Dennoch ist es wichtig zu betonen, dass diese Maßnah-           rium abscessus und MRSA.
    men trotzdem keine 100%ige Sicherheit bieten können.               » 	Personen mit akuten Infekten, wie Erkältungen, Grippe,
    Jeder Teilnehmende muss sich unter Berücksichtigung des Res-         Keuchhusten, Scharlach, Magen-Darm-Infektionen etc.
    trisikos selbstverantwortlich für eine Teilnahme entscheiden.        > Faustregel: Wer sich krank fühlt, sollte nicht kommen!
    Mit der Anmeldung zu einer Veranstaltung des Mukoviszidose           > Die Organisatoren können offensichtlich kranken Perso-
    e.V. willigt jeder Teilnehmende ein, sich zum Selbstschutz und         nen die Teilnahme vor Ort verweigern.
    zum Schutz anderer an die gültigen Hygieneregeln zu halten.        Diese Richtlinie wird ergänzt, wenn globale Infektionen wie
    Der Verein unterstützt den Ausbau von digitalen Angeboten, an      z.B. die COVID-19-Pandemie weitere Hygienemaßnahmen
    denen man unabhängig vom Gesundheitszustand teilnehmen             erfordern.
    kann. Er ist aber davon überzeugt, dass diese die Selbsthilfe
    vor Ort und den sozialen Austausch als wichtige Bausteine          Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. hat diese Richtli-
    der Krankheitsbewältigung zwar sinnvoll ergänzen, aber nicht       nie auf Basis einer wissenschaftlichen Ausarbeitung erstellt.
    ersetzen können.                                                   Der Projektbericht mit den entsprechenden Quellenangaben
                                                                       sowie eine Erläuterung zur Erstellung dieser Richtlinie findet
    Für wen gilt die Richtlinie?                                       sich unter www.muko.info/hygienerichtlinie.
    Für alle erwachsenen Teilnehmenden (mit und ohne Mukovis-
    zidose), Referierenden sowie in die Organisation der Veran-        Stand Dezember 2020

    Konkret:
      Auf Händeschütteln verzichten. Wir mögen uns auch ohne
    » 	                                                                 (z. B. fürs Unterschreiben auf der Teilnehmerliste). Der Ver-
       Handschlag!                                                       anstalter stellt ausreichend Materialien zur Verfügung. Es
                                                                         wird empfohlen, beim Essen nur das eigene Besteck zu be-
      Hände desinfizieren. In regelmäßigen Abständen und nach
    » 	                                                                 nutzen. Bei Buffet-Angebot empfehlen wir, das Vorlegebe-
       Kontakt mit Oberflächen, die von vielen angefasst werden,         steck nur mit Kosmetiktüchern (werden gestellt) anzufassen
       wie z. B. Tische und Türklinken, sollen die Hände desinfi-        und sich vorher und nachher die Hände zu desinfizieren.
       ziert werden. Händedesinfektionsmittel steht in automati-
       schen Spendern im Veranstaltungsbereich bereit. Darüber           Abstand halten. Vor allem beim Husten, lauten Sprechen
                                                                       » 	
       hinaus erhält jeder Teilnehmende nach Möglichkeit einei-          und Lachen werden Tröpfchen produziert, die Keime ent-
       genes Fläschchen mit Desinfektionsmittel.                         halten. Diese sinken relativ schnell zu Boden. Nach Mög-
                                                                         lichkeit sollte deshalb ein Abstand von ca. 1,5 m zueinan-
      Kontakt mit Oberflächen vermeiden. Das Berühren von
    » 	                                                                 der eingehalten werden.
       Oberflächen, wie z. B. Türklinken und Treppengeländern
       soll nach Möglichkeit vermiedenwerden. Ist das nicht mög-         Richtig Husten und Niesen. Beim Husten und Niesen sollte
                                                                       » 	
       lich: Hände desinfizieren!.                                       man Abstand von anderen Personen halten und sich wegdre-
                                                                         hen. Dabei soll der Mund mit der Armbeuge bedeckt werden.
      Keine Gegenstände gemeinsam nutzen. Bewegliche Gegen-
    » 	                                                                 Alternativ kann auch ein Taschentuch verwendet werden, das
       stände, wie z. B. Kugelschreiber, sollen nicht geteilt werden     danach entsorgt wird. Anschließend Hände desinfizieren!

4   Jahrestagung 2022
Hygiene-Richtlinie

» Sputumetikette beachten. Sputummobilisation sollte             Mund-Nasen-Schutz (MNS) tragen. Das Tragen eines MNS
                                                                » 	
  möglichst im eigenen Zimmer erfolgen. Die Entsorgung des         reduziert die Verbreitung von Erregern. Es wird deshalb
  Sputums kann in einem normalen Mülleimer mit Deckel              empfohlen, während der Veranstaltung einen Mund-Nasen-
  oder in einem verschließbaren Plastikbeutel erfolgen. An-        Schutz zu tragen und insbesondere dann, wenn ein Abstand
  schließend Hände desinfizieren!                                  von 1,5 m nicht eingehalten werden kann und/oder in ge-
                                                                   schlossenen Räumen.

     Seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst und halten Sie sich an diese Vorgaben um sich und andere zu schützen.
        Weitere Informationen sowie einen Film zur Hygienerichtlinie finden Sie unter: www.muko.info/hygienerichtlinie

                                                                  Tagungsort und Unterbringung

                                                                Übernachtung:
                                                                Im Tagungshotel ist ein Kontingent an Zimmern erhältlich. Bei
                                                                Ihren Nachfragen im Hotel beziehen Sie sich bitte auf das Zim-
                                                                merkontingent für die Veranstaltung des Mukoviszidose e.V.:
                                                                Das Abrufkontingent ist unter dem Stichwort „Muko2022“ reser-
                                                                viert und steht Ihnen bis zum 27. März 2022 zur Verfügung. Wir
                                                                bitten um rechtzeitige Buchung, da sonst die Zimmer anderweitig
                                                                vergeben werden und weisen darauf hin, dass der vergünstigte
                                                                Zimmerpreis nur bei Buchung bis zum 27. März 2022 gewährt wird.

                                                                Kosten:
55. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.                         Standard-Einzelzimmer: 75,00 € pro Zimmer/Nacht
Bundesverband Cystische Fibrose (CF),                           Standard-Doppelzimmer: 95,50 € pro Zimmer/Nacht
gemeinnütziger Verein, 6. bis 8. Mai 2022 in Weimar             In den oben genannten Zimmerpreisen sind folgende Leistungen
                                                                enthalten: Übernachtung, Frühstücksbuffet, kostenfreies WLAN
www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung             im gesamten Hotel

Tagungsort:                                                     Nebenbemerkung zur Kulturförderabgabe: Unsere Veranstal-
Ramada by Wyndham Weimar                                        tung ist im Sinne der Regelungen als „dienstlich“ anzusehen.
Kastanienallee 1, 99428 Weimar, Tel.: + 49 (0) 3643 8030        Wenn Sie dies beim Einchecken im Hotel entsprechend angeben,
E-Mail: info@ramada-hotel-weimar.com                            wird keine Kulturförderabgabe fällig.
www.ramada-hotel-weimar.com
                                                                Weitere Unterbringungsmöglichkeiten:
Anreise:                                                        Informationen zu weiteren Unterkunftsmöglichkeiten der un-
Es stehen ausreichend Parkplätze (3 €/Nacht) direkt am Hotel    terschiedlichsten Kategorien in Weimar erhalten Sie über die
zur Verfügung.                                                  Tourist-Information der Stadt Weimar:
                                                                Tel.: +49 (0) 36 43 745-0, E-Mail: tourist-info@weimar.de
Anfahrt zum Hotel mit öffentlichen Verkehrsmitteln:             www.weimar.de/tourismus/uebernachten/in-weimar
Am Hauptbahnhof stehen ausreichend Taxen zur Verfügung. Die
Kosten belaufen sich vom Bahnhof bis zum Hotel auf ca. 15 €.    Weitere Informationen zur Buchung von Unterkünften der
Alternativ-Möglichkeit: Stadtbus Linie 6 in Richtung Legefeld   unterschiedlichsten Kategorien finden Sie z. B. auch unter
(Haltestelle Kastanienallee)                                    www.weimar-touristinformation.de/uebernachtung oder
Aktuelle Busfahrpläne unter: www.sw-weimar.de/swg/verkehr       www.weimar-tourist.de/uebernachtung-weimar.html

                                                                                                        Jahrestagung 2022         5
Programm 55. Jahrestagung 2022

    Freitag, 6. Mai 2022

    19:30 Uhr                   Bundesvorstandssitzung (geschlossene Veranstaltung)

    18:00 Uhr und 20:00 Uhr     Angebote Altstadtführung Weimar oder Nachtwächtertour (Wir bitten um Anmeldung!)
                                Selbstorganisierte individuelle Abendgestaltung

    Samstag, 7. Mai 2022

    7:30 Uhr                    Walk- und Lauftreff – Treffpunkt am Tagungsbüro

    ab 8:30 Uhr                 Anmeldung am Tagungsbüro/ Besuch der Industrieausstellung
                                Ausgabe der Stimmkarten

                                Besuchen Sie auch den Info-Table des Mukoviszidose e.V.: Dort informieren wir Sie über
                                unsere Angebote und die Entwicklungen in der Vereinsarbeit.

    Livestream 9:30-18:00 Uhr

    9:30 Uhr                    Begrüßung und Eröffnung der Tagung
                                Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender Mukoviszidose e.V.

                                Neues aus der Forschung:
                                a) Update Therapieoptionen
                                b) Ich profitiere nicht von den neuen Modulatoren – Was gibt es sonst noch?
                                Dr. Simon Gräber, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie
                                und Intensivmedizin, Charité Berlin

    10:30 Uhr - 11:00 Uhr       Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung

    11:00 Uhr – 12:30 Uhr       5 Min. Sportübungen
                                Mitgliederversammlung

    12:30 Uhr – 13:30 Uhr       Mittagspause (Brezeln, Suppe)

    13:30 Uhr – 14:15 Uhr       Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises an Prof. Dr. Mark Oliver Wielpütz, Universitäts-
                                klinikum Heidelberg, für die Publikation „Untersuchung zur Wiederholbarkeit der Lungen-MRT
                                bei Erwachsenen mit Mukoviszidose und COPD mit klinisch stabiler Lungenerkrankung“
                                stellvertretend für viele weitere Publikationen zu dem Thema der Magnetresonanztomographie
                                (MRT) bei Mukoviszidose. Die Methode wurde von der Gruppe weiterentwickelt, im Vergleich
                                mit anderen bildgebenden Verfahren und Methoden der Lungenfunktionsdiagnostik validiert
                                und durch viele Publikationen in Fachzeitschriften international sichtbar gemacht.
                                Laudatio: P rof. Dr. Marcus Mall, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie,
                                           Immunologie und Intensivmedizin, Charité Berlin
                                Vortrag: Ein Bild sagt mehr als 1000 Worte – Etablierung der MRT bei CF
                                         Prof. Dr. Mark Oliver Wielpütz, Klinik für Diagnostische und Interventionelle
                                         Radiologie, Universitätsklinikum Heidelberg
                                Der Adolf-Windorfer-Preis 2022 wird an Prof. Mark Oliver Wielpütz für sein Gesamtwerk, seine
                                beharrliche Arbeit zur Etablierung der MRT in der CF-Lungendiagnostik und der klinischen
                                Forschung verliehen.

                                Der Adolf-Windorfer-Preis wird vom Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg
                                finanziert.

6   Jahrestagung 2022
Programm 55. Jahrestagung 2022

Samstag, 7. Mai 2022 (Fortsetzung)

14:15 Uhr – 14:30 Uhr   Pause

14:30 Uhr – 15:15 Uhr   5 Min. Sportübungen
                        Wir werden alt und älter: Welche Folgeerkrankungen und Begleiterscheinungen
                        kommen hinzu?
                        PD Dr. C. Schwarz, CF Zentrum, Klinikum Westbrandenburg Potsdam

15:15 Uhr – 15:45 Uhr   Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung

15:45 Uhr – 16:30 Uhr   5 Min. Sportübungen
                        Neueste Erkenntnisse für die CF-Therapie aus den Registerdaten des Mukoviszidose e.V.
                        PD Dr. Lutz Nährlich, Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register, Zentrum für Kinderheil-
                        kunde und Jugendmedizin, Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Funktionsbereich
                        Päd. Pneumologie und Allergologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH

16:30 Uhr – 16:45 Uhr   Pause

16:45 Uhr – 17:30 Uhr   5 Min. Sportübungen
                        EinBlick in die Forschungsprojekte des Mukoviszidose e.V.
                        Dr. Miriam Schlangen, Leitung Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheits-
                        politik und Dr. Sylvia Hafkemeyer, Forschungsförderung / Registerstudien im Mukoviszidose
                        Institut gGmbH

                        Ende des Tagungsprogramms

ab 18:00 Uhr            Abendessen im Restaurant

19:30 Uhr               Einlass zur Abendveranstaltung

20:00 Uhr               Kulturprogramm: Gala-Comedy mit “Volk & Knecht“
                        Ende ca. 21:00 Uhr, danach freie Abendgestaltung (Bar, Spaziergang, Unterhaltung …)

                                                                                              Jahrestagung 2022          7
Programm 55. Jahrestagung 2022

    Sonntag, 8. Mai 2022

     7:30 Uhr                                Walk- und Lauftreff

     9:00 Uhr                                Morgenandacht
                                             Dr. Katrin Cooper

     9:30 Uhr – 11:00 Uhr                    Workshop 1                                                   Workshop 2
                                             Ernährung bei Mukoviszidose                                  Kinder mit CF in Kita und Schule –
                                             a) Interaktion von Lebensmitteln und                        Wie gute Integration gelingen kann
                                                 Medikamenten, Auswirkungen auf die
                                                                                                          Cäcilia Siemens, Dipl. Psychologin,
                                                 CF-Ernährung
                                                                                                          Universitätsklinikum Gießen und Marburg
                                             b) Bewegung und Sport: Wie viel Nahrung
                                                                                                          GmbH
                                                 brauche ich tatsächlich?
                                             Dr. Corinna Moos-Thiele, Sportberatung
                                             Mukoviszidose e.V.
                                             Janet Wagner, Diätassistentin, AK Ernährung
                                             des Mukoviszidose e.V.

     11:00 Uhr – 11:30 Uhr                   Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung

     11:30 Uhr – 13:00 Uhr                   Workshop 1                                                   Workshop 2
                                             Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung                 Offener Elterntreff für Eltern von CF Kindern
                                             (auch unter den neuen Modulatoren und TX)
                                                                                                          Nathalie Pichler und Barbara Senger,
                                             Gefahr von Fehleinschätzungen und Verdrän-
                                                                                                          Hilfe zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.
                                             gung – Wer kann was tun?
                                                                                                          Sophia Wolf, Regionalgruppe Schwarzwald/
                                             Alexandra Kramarz, Arbeitsgemeinschaft                       Baar/Heuberg
                                             Erwachsene mit CF im Mukoviszidose e.V.
                                             Prof Dr. Anna-Maria Dittrich, Klinik für
                                             pädiatrische Pneumologie, Allergologie und
                                             Neonatologie, Medizinische Hochschule
                                             Hannover (MHH)

     13.00 Uhr                               Tagungsende/Verabschiedung

    Bildnachweis: fotolia.com: S. 1 - Henry Czauderna, S. 2 - autofocus67; stock.adobe.com: S. 3 - kebox; pixabay.com: S. 5 - cocoparisienne

8   Jahrestagung 2022
Anmeldung zur 55. Jahrestagung in Weimar

Das Online-Anmeldeformular finden Sie auf unserer Internetseite: https://veranstaltungen.muko.info/55JT2022

Datenschutz: Mit der Anmeldung stimmen Sie zu, dass der Mukoviszidose e.V. Ihre Daten zum Zweck der Durchführung
der Veranstaltung speichert.

Ich/Wir nehme(n) an der 55. Jahrestagung in Weimar teil.       Bitte melden Sie sich für folgende Programmpunkte separat an:

Teilnehmerzahl                                                 Freitag, 6. Mai 2022
      Personen (je 25 €, inkl. Tagungsgetränke,               Altstadtführung Weimar, 18:00 Uhr:
      Kaffeepausen, Mittagessen und Abendbuffet Samstag)             Personen
                                                               Nachtwächterführung, 20:00 Uhr (max. 25 Teilnehmende):
Tagungsteilnehmer unter 18 Jahren zahlen keine Gebühr.               Personen
Um Anmeldung wird dennoch gebeten!
                                                               Samstag, 7. Mai 2022
                                                               Gala-Comedy, 19:30 Uhr:
                                                                     Personen

Die Tagungsgebühr in Höhe von            Euro überweisen wir auf folgendes Konto bei der Kreissparkasse Köln:
IBAN: DE 28 3705 0299 0047 0092 13, BIC: COKSDE33XXX, unter dem Stichwort: „55. Jahrestagung 2022“

Name:                                                         Name(n) und Vorname(n) der Begleitperson(en):

Vorname:                                                      

Straße/Nr.:                                                   

PLZ/Ort:                                                      Alter der Begleitperson(en), falls unter 18 Jahren:

E-Mail:                                                       
        Erforderlich!



Datum, Unterschrift

Bei postalischer Anmeldung Antwortkarte bitte bis spätestens zum 20. April 2022 per Post (Mukoviszidose e.V., Stichwort
„55. Jahrestagung 2022“, In den Dauen 6, 53117 Bonn) oder Fax (+49 (0) 228 98780-77) an uns zurücksenden.

                                                                                                     Jahrestagung 2022         9
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