Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V.
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Jahrestagung und Einladung zur 55. ordentlichen Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. vom 6. bis 8. Mai 2022 in Weimar Für Patienten, Angehörige, Behandler, Mitglieder und Interessierte. Sehr geehrte Mitglieder unseres Vereins, auf der diesjährigen Jahrestagung nicht zu kurz: Unter Anlei- „Zurück in die Freiheit!“ mit dieser Schlagzeile der DIE ZEIT tung einer erfahrenen Sportwissenschaftlerin werden zwischen (03/2022) laden wir Sie herzlich zur 55. Jahrestagung unseres den Vorträgen und Workshops regelmäßig kleine Bewegungs- Vereins nach Weimar ein. Wir – im Gegensatz zur Die ZEIT – einheiten angeboten. verwenden allerdings kein Frage-, sondern setzen hoffnungs- froh ein Ausrufezeichen. Im Namen des Mukoviszidose e.V. Bundesvorstands möchte ich mich bei den Referenten, die dieses anspruchsvolle Programm Von Freitagabend, den 6. Mai, bis Sonntagvormittag, den 8. mitbestreiten, und bei den Mitarbeitern der Geschäftsstelle Mai 2022, findet die Jahrestagung als Präsenzveranstaltung im für die Organisation und Durchführung schon vorab herzlich schönen Weimar, der Stadt von Goethe und Schiller und den bedanken. Wir hoffen, dass das Programm Sie anspricht und Bauhaus Stätten, statt. Im bewährten Rahmen haben Sie Gele- Sie zu einer Teilnahme bewegt. Wir wünschen Ihnen eine gute genheit, Freunde und Bekannte (wieder) zu treffen, interessante Anreise und freuen uns, Sie in Weimar begrüßen zu dürfen. Menschen kennenzulernen, sich in der Industrieausstellung zu informieren und in spannenden Vorträgen Aktuelles und Neues zum Thema Mukoviszidose zu erfahren. Können Sie in Präsenz nicht teilnehmen, so haben Sie die Möglichkeit, die Vorträge Für den Mukoviszidose e.V. Bundesvorstand und Angebote am Samstag via Livestream „zu besuchen“. Brigitte Stähle, Sprecherin der AG Selbsthilfe Wir haben für Sie wieder ein vielseitiges Programm zusam- mengestellt. Ein Update zur CFTR-Modulatorentherapie und Livestream zur 55. Jahrestagung zu Alternativen informiert Sie über den neuesten Stand der Zur diesjährigen Jahrestagung bietet der Mukoviszidose e.V. Forschung. Wenn CF-Patienten immer älter werden, stellen wir wieder die Möglichkeit, alle Vorträge sowie die Mitgliederver- die Frage nach den Folgeerkrankungen, die möglicherweise sammlung vom Samstag, 7. Mai 2022, daheim im Livestream zu auftreten können. In Workshops erhalten Sie Informationen verfolgen. und praktische Tipps zu Ernährung und wie sich die Krankheits- Der Stream wird sowohl auf der Webseite des Mukoviszidose e.V. wahrnehmung unter den CFTR-Modulatoren und TX verändert. (www.muko.info) als auch auf dem Facebook-Kanal (www. Für Eltern von CF-Kindern bieten der Workshop „CF-Kinder in facebook.com/mukoinfo) übertragen. Dort bietet sich auch die Kita und Schule“ und der „Offene Elterntreff“ nicht nur viel Inte- Gelegenheit, Ihre Fragen als Kommentar an die Referenten zu ressantes und Wissenswertes, sondern auch die Möglichkeit, richten. Die Referenten werden Ihre Fragen im Anschluss an den neue Kontakte zu schließen. Auch die aktive Bewegung kommt Vortrag beantworten.
Einladung zur ordentlichen Mitgliederversammlung Hiermit lädt der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. – 8) Aussprache zu TOP 5, 6, 7 Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – Gemeinnütziger Verein – herzlich zur ordentlichen Mitgliederversammlung ein. 9) Entlastung des Vorstands Die Mitgliederversammlung findet statt am 10) Wahl einer Rechnungsprüferin / eines Rechnungsprüfers Samstag, den 7. Mai 2022 im Hotel 11) Anträge Ramada by Wyndham Weimar Kastanienallee 1 WICHTIG! 99428 Weimar-Legefeld Bisher liegen keine weiteren Anträge vor. Sollten Anträge eingereicht werden, bitten wir, dies möglichst frühzeitig zu Beginn: 11.00 Uhr tun. Wir werden die entsprechenden Informationen dann Ende gegen 12.30 Uhr auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. veröffentlichen. Gerne können Sie diese dann auch in der Geschäft sstelle Für die Mitgliederversammlung wird die folgende des Mukoviszidose e.V. anfordern. Tagesordnung vorgeschlagen: 1) Begrüßung 12) Verschiedenes 2) Benennung des Versammlungsleiters /der Versammlungsleiterin durch den Bundesvorstand Stephan Kruip 3) Feststellung der ordnungsgemäßen Einladung Bundesvorstandsvorsitzender 4) Beschluss über die Tagesordnung 5) Bericht des Vorstandes über das Geschäft sjahr 2021 Ausblick auf das laufende Geschäft sjahr 2022 6) Finanzbericht der Geschäft sführung 7) Bericht der Rechnungsprüfer Bitte beachten Sie die Hinweise auf der folgenden Seite! Diese sind nicht abschließend. Für weitere Informationen konsultieren Sie bitte die Satzung. » 2 Jahrestagung 2022
Hinweise Regularien Mitgliederversammlung beraten. Nach Ablauf dieser Frist muss der Vorstand solche Anträge nur dann in die Tagesordnung der Mitgliederversammlung aufnehmen, wenn dies mindestens der zehnte Teil der Mitglieder des Vereins schriftlich unter Angabe des Zweckes und der Gründe verlangt. Vertretungsvollmacht Streaming der Jahrestagung Gem. § 6 der Satzung unseres Vereins haben ordentliche Die Jahrestagung ist öffentlich und wird online per Video- Mitglieder, Ehrenmitglieder und Ehrenpräsidenten nach streaming in Echtzeit übertragen. Vor den jeweiligen Abstim- dem Grundsatz pro Person eine Stimme Stimmrecht in der mungen werden bei Bedarf kurze „Kommunikationspausen“ Mitgliederversammlung. Jedes ordentliche Mitglied kann eingelegt, in denen sich die nicht anwesenden Beobachter der durch schriftliche Vollmacht seine Stimme auf eine andere Tagung mit den jeweils zur Vertretung Bevollmächtigten bei natürliche Person übertragen, diese muss nicht Mitglied des Bedarf (telefonisch) abstimmen können. Vereins sein, es darf jedoch niemand mehr als zwei Stimmen auf sich vereinigen. Stimmpatenschaften für die Mitgliederversammlung Die Regionalgruppen sind durch die Regionalgruppensprecher, Für alle Mitglieder, die aus gesundheitlichen oder anderen im Falle ihrer Verhinderung durch deren gewählten Vertreter, Gründen nicht an der Jahrestagung teilnehmen können, gibt mit einer Stimme je Regionalgruppe in der Mitgliederver- es die Möglichkeit der Stimmpatenschaft. Jedes ordentliche sammlung vertreten. Eine Übertragung des Stimmrechts auf Mitglied kann durch eine schriftliche Vollmacht seine Stimme eine andere Regionalgruppe ist nicht möglich. auf eine andere natürliche Person übertragen. Diese muss Das Stimmrecht von juristischen Personen als ordentliche nicht Mitglied im Mukoviszidose e.V. sein. Mitglieder wird durch den/die gesetzlichen Vertreter oder ordnungsgemäß schriftlich Bevollmächtigten ausgeübt. Um einen Stimmpaten zu finden, können Sie sich bei uns in der Geschäftsstelle melden oder Sie melden sich, wenn Sie Anträge eine Stimmpatenschaft übernehmen möchten. Bitte beachten Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung können von jedem Sie dabei: Niemand darf mehr als zwei Stimmen auf sich Mitglied mit Begründung bis mindestens zwei Wochen vor dem vereinigen. Eine Vorlage für die Vertretungsvollmacht erhalten Termin der Mitgliederversammlung beim Vorsitzenden des Sie bei Bedarf in der Geschäftsstelle (AFranke@muko.info) Vereins gestellt werden. Diese Anträge werden dann auf der oder auf unserer Internetseite. Zuschüsse zur Reise und Unterkunft Auch in diesem Jahr werden wir wieder bedürftigen Familien der Rechnung bekommen. Für eine höhere Erstattung reichen und finanziell bedürftigen erwachsenen Betroffenen sowohl Sie bitte Kopien über Ihr Gesamteinkommen (Bescheide Fahrtkosten als auch Unterbringungskosten ganz oder anteilig über Rente, Sozialhilfe, Verdienstbescheinigung etc.) ein. erstatten. Bitte stellen Sie hierzu einen formlosen Antrag an Mitglieder, die aktuell vom Beitrag befreit sind, brauchen die Geschäftsstelle, z. H. Angelika Franke. Zuschüsse werden keine Unterlagen einzureichen. Die Erstattung erfolgt auf nach Einreichung der Unterlagen bis spätestens drei Wochen Grundlage der Rechnungen. Reisekosten werden maximal nach Durchführung der Tagung gewährt. in Höhe der Kosten einer Bahnfahrkarte 2. Klasse gewährt. Wir bitten darum, für die Unterkunft entsprechend günstige Erwachsene Betroffene, die aufgrund ihrer wirtschaftlichen Möglichkeiten zu wählen. Falls ein Zuschuss vorab notwendig Situation einen ermäßigten Vereinsbeitrag zahlen, können sein sollte, setzen Sie sich bitte telefonisch mit Angelika einen Zuschuss in Höhe von 50 Prozent der Unterkunftskosten Franke (Tel.: +49 (0) 228 98780-31) in Verbindung. (bis max. 25 Euro pro Nacht und Person) nach Einreichung Jahrestagung 2022 3
Hygiene-Richtlinie Warum gibt es diese Richtlinie? staltung eingebundenen Personen. Bei Veranstaltungen an Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. erfordern einen Schutz denen Kinder mit Mukoviszidose teilnehmen, können ergän- für teilnehmende Menschen mit Mukoviszidose (Cystische zende Regelungen gelten. Fibrose, CF). Grundsätzlich ist beim Zusammentreffen von Menschen mit Mukoviszidose eine Übertragung von CF-rele- Wer darf grundsätzlich nicht an Vereinsveranstaltungen teil- vanten Erregern möglich. Das erhöhte Infektionsrisiko soll mit nehmen? der Umsetzung dieser Hygienerichtlinien so gering wie möglich » Personen mit Nachweisen von Keimen, die eine besondere gehalten werden. Um dieses Ziel zu erreichen, benötigen wir Gefährdung für Menschen mit Mukoviszidose darstellen. Ihre Hilfe bei der konsequenten Umsetzung der Hygienericht- > Diese sind Burkholderia cepacia, Pandoraea, Mycobacte- linie. Dennoch ist es wichtig zu betonen, dass diese Maßnah- rium abscessus und MRSA. men trotzdem keine 100%ige Sicherheit bieten können. » Personen mit akuten Infekten, wie Erkältungen, Grippe, Jeder Teilnehmende muss sich unter Berücksichtigung des Res- Keuchhusten, Scharlach, Magen-Darm-Infektionen etc. trisikos selbstverantwortlich für eine Teilnahme entscheiden. > Faustregel: Wer sich krank fühlt, sollte nicht kommen! Mit der Anmeldung zu einer Veranstaltung des Mukoviszidose > Die Organisatoren können offensichtlich kranken Perso- e.V. willigt jeder Teilnehmende ein, sich zum Selbstschutz und nen die Teilnahme vor Ort verweigern. zum Schutz anderer an die gültigen Hygieneregeln zu halten. Diese Richtlinie wird ergänzt, wenn globale Infektionen wie Der Verein unterstützt den Ausbau von digitalen Angeboten, an z.B. die COVID-19-Pandemie weitere Hygienemaßnahmen denen man unabhängig vom Gesundheitszustand teilnehmen erfordern. kann. Er ist aber davon überzeugt, dass diese die Selbsthilfe vor Ort und den sozialen Austausch als wichtige Bausteine Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. hat diese Richtli- der Krankheitsbewältigung zwar sinnvoll ergänzen, aber nicht nie auf Basis einer wissenschaftlichen Ausarbeitung erstellt. ersetzen können. Der Projektbericht mit den entsprechenden Quellenangaben sowie eine Erläuterung zur Erstellung dieser Richtlinie findet Für wen gilt die Richtlinie? sich unter www.muko.info/hygienerichtlinie. Für alle erwachsenen Teilnehmenden (mit und ohne Mukovis- zidose), Referierenden sowie in die Organisation der Veran- Stand Dezember 2020 Konkret: Auf Händeschütteln verzichten. Wir mögen uns auch ohne » (z. B. fürs Unterschreiben auf der Teilnehmerliste). Der Ver- Handschlag! anstalter stellt ausreichend Materialien zur Verfügung. Es wird empfohlen, beim Essen nur das eigene Besteck zu be- Hände desinfizieren. In regelmäßigen Abständen und nach » nutzen. Bei Buffet-Angebot empfehlen wir, das Vorlegebe- Kontakt mit Oberflächen, die von vielen angefasst werden, steck nur mit Kosmetiktüchern (werden gestellt) anzufassen wie z. B. Tische und Türklinken, sollen die Hände desinfi- und sich vorher und nachher die Hände zu desinfizieren. ziert werden. Händedesinfektionsmittel steht in automati- schen Spendern im Veranstaltungsbereich bereit. Darüber Abstand halten. Vor allem beim Husten, lauten Sprechen » hinaus erhält jeder Teilnehmende nach Möglichkeit einei- und Lachen werden Tröpfchen produziert, die Keime ent- genes Fläschchen mit Desinfektionsmittel. halten. Diese sinken relativ schnell zu Boden. Nach Mög- lichkeit sollte deshalb ein Abstand von ca. 1,5 m zueinan- Kontakt mit Oberflächen vermeiden. Das Berühren von » der eingehalten werden. Oberflächen, wie z. B. Türklinken und Treppengeländern soll nach Möglichkeit vermiedenwerden. Ist das nicht mög- Richtig Husten und Niesen. Beim Husten und Niesen sollte » lich: Hände desinfizieren!. man Abstand von anderen Personen halten und sich wegdre- hen. Dabei soll der Mund mit der Armbeuge bedeckt werden. Keine Gegenstände gemeinsam nutzen. Bewegliche Gegen- » Alternativ kann auch ein Taschentuch verwendet werden, das stände, wie z. B. Kugelschreiber, sollen nicht geteilt werden danach entsorgt wird. Anschließend Hände desinfizieren! 4 Jahrestagung 2022
Hygiene-Richtlinie » Sputumetikette beachten. Sputummobilisation sollte Mund-Nasen-Schutz (MNS) tragen. Das Tragen eines MNS » möglichst im eigenen Zimmer erfolgen. Die Entsorgung des reduziert die Verbreitung von Erregern. Es wird deshalb Sputums kann in einem normalen Mülleimer mit Deckel empfohlen, während der Veranstaltung einen Mund-Nasen- oder in einem verschließbaren Plastikbeutel erfolgen. An- Schutz zu tragen und insbesondere dann, wenn ein Abstand schließend Hände desinfizieren! von 1,5 m nicht eingehalten werden kann und/oder in ge- schlossenen Räumen. Seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst und halten Sie sich an diese Vorgaben um sich und andere zu schützen. Weitere Informationen sowie einen Film zur Hygienerichtlinie finden Sie unter: www.muko.info/hygienerichtlinie Tagungsort und Unterbringung Übernachtung: Im Tagungshotel ist ein Kontingent an Zimmern erhältlich. Bei Ihren Nachfragen im Hotel beziehen Sie sich bitte auf das Zim- merkontingent für die Veranstaltung des Mukoviszidose e.V.: Das Abrufkontingent ist unter dem Stichwort „Muko2022“ reser- viert und steht Ihnen bis zum 27. März 2022 zur Verfügung. Wir bitten um rechtzeitige Buchung, da sonst die Zimmer anderweitig vergeben werden und weisen darauf hin, dass der vergünstigte Zimmerpreis nur bei Buchung bis zum 27. März 2022 gewährt wird. Kosten: 55. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. Standard-Einzelzimmer: 75,00 € pro Zimmer/Nacht Bundesverband Cystische Fibrose (CF), Standard-Doppelzimmer: 95,50 € pro Zimmer/Nacht gemeinnütziger Verein, 6. bis 8. Mai 2022 in Weimar In den oben genannten Zimmerpreisen sind folgende Leistungen enthalten: Übernachtung, Frühstücksbuffet, kostenfreies WLAN www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung im gesamten Hotel Tagungsort: Nebenbemerkung zur Kulturförderabgabe: Unsere Veranstal- Ramada by Wyndham Weimar tung ist im Sinne der Regelungen als „dienstlich“ anzusehen. Kastanienallee 1, 99428 Weimar, Tel.: + 49 (0) 3643 8030 Wenn Sie dies beim Einchecken im Hotel entsprechend angeben, E-Mail: info@ramada-hotel-weimar.com wird keine Kulturförderabgabe fällig. www.ramada-hotel-weimar.com Weitere Unterbringungsmöglichkeiten: Anreise: Informationen zu weiteren Unterkunftsmöglichkeiten der un- Es stehen ausreichend Parkplätze (3 €/Nacht) direkt am Hotel terschiedlichsten Kategorien in Weimar erhalten Sie über die zur Verfügung. Tourist-Information der Stadt Weimar: Tel.: +49 (0) 36 43 745-0, E-Mail: tourist-info@weimar.de Anfahrt zum Hotel mit öffentlichen Verkehrsmitteln: www.weimar.de/tourismus/uebernachten/in-weimar Am Hauptbahnhof stehen ausreichend Taxen zur Verfügung. Die Kosten belaufen sich vom Bahnhof bis zum Hotel auf ca. 15 €. Weitere Informationen zur Buchung von Unterkünften der Alternativ-Möglichkeit: Stadtbus Linie 6 in Richtung Legefeld unterschiedlichsten Kategorien finden Sie z. B. auch unter (Haltestelle Kastanienallee) www.weimar-touristinformation.de/uebernachtung oder Aktuelle Busfahrpläne unter: www.sw-weimar.de/swg/verkehr www.weimar-tourist.de/uebernachtung-weimar.html Jahrestagung 2022 5
Programm 55. Jahrestagung 2022 Freitag, 6. Mai 2022 19:30 Uhr Bundesvorstandssitzung (geschlossene Veranstaltung) 18:00 Uhr und 20:00 Uhr Angebote Altstadtführung Weimar oder Nachtwächtertour (Wir bitten um Anmeldung!) Selbstorganisierte individuelle Abendgestaltung Samstag, 7. Mai 2022 7:30 Uhr Walk- und Lauftreff – Treffpunkt am Tagungsbüro ab 8:30 Uhr Anmeldung am Tagungsbüro/ Besuch der Industrieausstellung Ausgabe der Stimmkarten Besuchen Sie auch den Info-Table des Mukoviszidose e.V.: Dort informieren wir Sie über unsere Angebote und die Entwicklungen in der Vereinsarbeit. Livestream 9:30-18:00 Uhr 9:30 Uhr Begrüßung und Eröffnung der Tagung Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender Mukoviszidose e.V. Neues aus der Forschung: a) Update Therapieoptionen b) Ich profitiere nicht von den neuen Modulatoren – Was gibt es sonst noch? Dr. Simon Gräber, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Charité Berlin 10:30 Uhr - 11:00 Uhr Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung 11:00 Uhr – 12:30 Uhr 5 Min. Sportübungen Mitgliederversammlung 12:30 Uhr – 13:30 Uhr Mittagspause (Brezeln, Suppe) 13:30 Uhr – 14:15 Uhr Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises an Prof. Dr. Mark Oliver Wielpütz, Universitäts- klinikum Heidelberg, für die Publikation „Untersuchung zur Wiederholbarkeit der Lungen-MRT bei Erwachsenen mit Mukoviszidose und COPD mit klinisch stabiler Lungenerkrankung“ stellvertretend für viele weitere Publikationen zu dem Thema der Magnetresonanztomographie (MRT) bei Mukoviszidose. Die Methode wurde von der Gruppe weiterentwickelt, im Vergleich mit anderen bildgebenden Verfahren und Methoden der Lungenfunktionsdiagnostik validiert und durch viele Publikationen in Fachzeitschriften international sichtbar gemacht. Laudatio: P rof. Dr. Marcus Mall, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Charité Berlin Vortrag: Ein Bild sagt mehr als 1000 Worte – Etablierung der MRT bei CF Prof. Dr. Mark Oliver Wielpütz, Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Heidelberg Der Adolf-Windorfer-Preis 2022 wird an Prof. Mark Oliver Wielpütz für sein Gesamtwerk, seine beharrliche Arbeit zur Etablierung der MRT in der CF-Lungendiagnostik und der klinischen Forschung verliehen. Der Adolf-Windorfer-Preis wird vom Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg finanziert. 6 Jahrestagung 2022
Programm 55. Jahrestagung 2022 Samstag, 7. Mai 2022 (Fortsetzung) 14:15 Uhr – 14:30 Uhr Pause 14:30 Uhr – 15:15 Uhr 5 Min. Sportübungen Wir werden alt und älter: Welche Folgeerkrankungen und Begleiterscheinungen kommen hinzu? PD Dr. C. Schwarz, CF Zentrum, Klinikum Westbrandenburg Potsdam 15:15 Uhr – 15:45 Uhr Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung 15:45 Uhr – 16:30 Uhr 5 Min. Sportübungen Neueste Erkenntnisse für die CF-Therapie aus den Registerdaten des Mukoviszidose e.V. PD Dr. Lutz Nährlich, Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register, Zentrum für Kinderheil- kunde und Jugendmedizin, Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Funktionsbereich Päd. Pneumologie und Allergologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH 16:30 Uhr – 16:45 Uhr Pause 16:45 Uhr – 17:30 Uhr 5 Min. Sportübungen EinBlick in die Forschungsprojekte des Mukoviszidose e.V. Dr. Miriam Schlangen, Leitung Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheits- politik und Dr. Sylvia Hafkemeyer, Forschungsförderung / Registerstudien im Mukoviszidose Institut gGmbH Ende des Tagungsprogramms ab 18:00 Uhr Abendessen im Restaurant 19:30 Uhr Einlass zur Abendveranstaltung 20:00 Uhr Kulturprogramm: Gala-Comedy mit “Volk & Knecht“ Ende ca. 21:00 Uhr, danach freie Abendgestaltung (Bar, Spaziergang, Unterhaltung …) Jahrestagung 2022 7
Programm 55. Jahrestagung 2022 Sonntag, 8. Mai 2022 7:30 Uhr Walk- und Lauftreff 9:00 Uhr Morgenandacht Dr. Katrin Cooper 9:30 Uhr – 11:00 Uhr Workshop 1 Workshop 2 Ernährung bei Mukoviszidose Kinder mit CF in Kita und Schule – a) Interaktion von Lebensmitteln und Wie gute Integration gelingen kann Medikamenten, Auswirkungen auf die Cäcilia Siemens, Dipl. Psychologin, CF-Ernährung Universitätsklinikum Gießen und Marburg b) Bewegung und Sport: Wie viel Nahrung GmbH brauche ich tatsächlich? Dr. Corinna Moos-Thiele, Sportberatung Mukoviszidose e.V. Janet Wagner, Diätassistentin, AK Ernährung des Mukoviszidose e.V. 11:00 Uhr – 11:30 Uhr Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung 11:30 Uhr – 13:00 Uhr Workshop 1 Workshop 2 Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung Offener Elterntreff für Eltern von CF Kindern (auch unter den neuen Modulatoren und TX) Nathalie Pichler und Barbara Senger, Gefahr von Fehleinschätzungen und Verdrän- Hilfe zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. gung – Wer kann was tun? Sophia Wolf, Regionalgruppe Schwarzwald/ Alexandra Kramarz, Arbeitsgemeinschaft Baar/Heuberg Erwachsene mit CF im Mukoviszidose e.V. Prof Dr. Anna-Maria Dittrich, Klinik für pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische Hochschule Hannover (MHH) 13.00 Uhr Tagungsende/Verabschiedung Bildnachweis: fotolia.com: S. 1 - Henry Czauderna, S. 2 - autofocus67; stock.adobe.com: S. 3 - kebox; pixabay.com: S. 5 - cocoparisienne 8 Jahrestagung 2022
Anmeldung zur 55. Jahrestagung in Weimar Das Online-Anmeldeformular finden Sie auf unserer Internetseite: https://veranstaltungen.muko.info/55JT2022 Datenschutz: Mit der Anmeldung stimmen Sie zu, dass der Mukoviszidose e.V. Ihre Daten zum Zweck der Durchführung der Veranstaltung speichert. Ich/Wir nehme(n) an der 55. Jahrestagung in Weimar teil. Bitte melden Sie sich für folgende Programmpunkte separat an: Teilnehmerzahl Freitag, 6. Mai 2022 Personen (je 25 €, inkl. Tagungsgetränke, Altstadtführung Weimar, 18:00 Uhr: Kaffeepausen, Mittagessen und Abendbuffet Samstag) Personen Nachtwächterführung, 20:00 Uhr (max. 25 Teilnehmende): Tagungsteilnehmer unter 18 Jahren zahlen keine Gebühr. Personen Um Anmeldung wird dennoch gebeten! Samstag, 7. Mai 2022 Gala-Comedy, 19:30 Uhr: Personen Die Tagungsgebühr in Höhe von Euro überweisen wir auf folgendes Konto bei der Kreissparkasse Köln: IBAN: DE 28 3705 0299 0047 0092 13, BIC: COKSDE33XXX, unter dem Stichwort: „55. Jahrestagung 2022“ Name: Name(n) und Vorname(n) der Begleitperson(en): Vorname: Straße/Nr.: PLZ/Ort: Alter der Begleitperson(en), falls unter 18 Jahren: E-Mail: Erforderlich! Datum, Unterschrift Bei postalischer Anmeldung Antwortkarte bitte bis spätestens zum 20. April 2022 per Post (Mukoviszidose e.V., Stichwort „55. Jahrestagung 2022“, In den Dauen 6, 53117 Bonn) oder Fax (+49 (0) 228 98780-77) an uns zurücksenden. Jahrestagung 2022 9
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