Kinder mit Blutungsneigung in der Grundschule - Ein Kurzratgeber für Lehrerinnen und Lehrer
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W. Eberl, C. Escuriola, W. Kreuz, C. Wermes Kinder mit Blutungsneigung in der Grundschule – Ein Kurzratgeber für Lehrerinnen und Lehrer
Inhaltsverzeichnis Vorwort
Vorwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Liebe Lehrerinnen und Lehrer,
Was ist Hämophilie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sie betreuen ein Kind mit der Erbkrankheit »Hämophilie« oder »von-
Willebrand-Syndrom«? Oder Eltern haben vor, ein betroffenes Kind
Wie entstehen Blutungserkrankungen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 in Ihrer Einrichtung anzumelden? Wenn Sie ein paar wichtige Dinge
beachten und vor allem offen mit den Eltern über die Erkrankung
Wie wird die Hämophilie behandelt? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
sprechen, können Sie unbesorgt sein.
Welche Symptome können auftreten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Blutungserkrankungen sind zwar nach wie vor nicht heilbar. Aber sie
Wie erkenne ich Blutungen richtig? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 sind inzwischen ausgezeichnet behandelbar, so dass die Kinder ein
nahezu normales Leben führen und an den Gemeinschaftsaktivitäten
Medizinische Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 teilnehmen können.
Psychologische und soziale Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Tatsache ist: Im Gegensatz zu Allergien, Asthma und Diabetes kom-
men diese Erkrankungen nur sehr selten vor. Daher ist es durchaus ver-
Pädagogische Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
ständlich, wenn anfänglich noch Unsicherheiten und Fragen auftreten,
Rechtliche Aspekte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 wie »Benötigt das Kind eine besondere Betreuung?« oder »Was gilt es
zu beachten, wenn das Kind in eine Notlage gerät?«.
Nützliche Adressen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Mit dieser Broschüre erhalten Sie einen kurzen Überblick über das
Ausklappkarte: »Was tun im Notfall« Krankheitsbild und über medizinische, psychologische und pädago-
gische Aspekte sowie rechtliche Fragen, die insbesondere für die Al-
tersgruppe von 6 – 10 Jahren eine Rolle spielen.
Wir hoffen, damit einen großen Teil Ihrer Fragen zu beantworten, um
Sie so in Ihrer täglichen Arbeit mit einem an Hämophilie erkrankten
Kind zu unterstützen!
Ihre Autorinnen und Autoren
2 3
Was ist Hämophilie? Die Hämophilie A und B sowie das von-Willebrand-Syndrom
sind angeborene Gerinnungsstörungen des Blutes. Allen ist gemein-
sam, dass ein wichtiges Eiweiß im Blut, das für die Blutgerinnung not-
wendig ist, entweder ganz fehlt oder nicht ausreichend aktiv ist. Da-
durch kommt es zu einer erhöhten Blutungsneigung. Das heißt,
dass Menschen mit dieser Erkrankung häufiger Blutungen haben und
diese meist auch länger andauern (z. B. nach Verletzungen).
Die Hämophilie A ist die schwerste Form der Bluterkrankheit und
wesentlich häufiger als die Hämophilie B. Eine weitere Gerinnungs-
störung ist das von-Willebrand Syndrom. Alle Formen können un-
terschiedlich schwer ausgeprägt sein.
Dank moderner Medikamente können die meisten Betroffenen ein
weitgehend normales Leben führen. Lesen Sie mehr dazu im Kapitel
»Welche Symptome können auftreten?« und »Wie wird die Hämophilie
behandelt?«.
Buchtipp
Ein möglichst unbeschwerter Alltag für Kinder mit Hämophilie –
das ist das Ziel des Ratgebers »Kinder mit Blutungsneigung
in Krippe, Kindergarten und Schule«. Speziell für die einzelnen
Altersstufen der Kinder in Krippe,
Kindergarten, Grundschule und
weiterführender Schule sind die je-
weils relevanten Themen im Alltag
sowie in besonderen Situationen
aufbereitet. Zusätzlich geht das
Buch auf medizinische, psycho-
logische, soziale und auch päda-
gogische Fragen der jeweiligen
Altersgruppe ein.
Weitere Infos sowie die Bestell-
möglichkeiten finden Sie im In-
ternet unter www.faktorviii.de
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WAS IST HÄMOPHILIE?
Wie entstehen Blutungserkrankungen?
Tipp
Bei der Hämophilie A und B sowie dem von-Willebrand-Syndrom
fehlen den Betroffenen aufgrund einer geschädigten Erbanlage be- Sprechen Sie mit den Eltern und informieren Sie sich
stimmte Eiweißstoffe – die Gerinnungsfaktoren VIII, IX oder der über den Schweregrad der Erkrankung und wie das Kind
von-Willebrand-Faktor. Dadurch ist die Gerinnungsfähigkeit des behandelt wird. So können Sie die Situation besser ein-
Blutes vermindert. Dies führt zu häufigeren und längeren Blutungen. schätzen und wissen im Notfall, was zu tun ist.
Von Hämophilie (früher auch »Bluterkrankheit« genannt) sind in
Deutschland rund 10.000 Menschen mit unterschiedlichen Schwere-
graden betroffen. Die Hämophilie trifft in der Regel aufgrund ihres Ver-
erbungsweges fast ausschließlich Jungen bzw. Männer. Nur in extrem
seltenen Fällen sind Frauen betroffen. Das von-Willebrand-Syndrom
betrifft beide Geschlechter gleichermaßen. In dieser Broschüre wird
vor allem die Hämophilie A beschrieben. Wichtig: H ämophilie und
das von-Willebrand-Syndrom sind nicht ansteckend!
Wie wird die Hämophilie behandelt?
Um Blutungen und daraus entstehende Spätschäden zu vermeiden,
wird der fehlende Blutgerinnungsfaktor ersetzt. Bei dieser Substi-
tutionstherapie spritzen sich die Betroffenen bzw. deren Eltern die
fehlenden Blutgerinnungsfaktoren intravenös in die Blutbahn.
Die Hämophilie und das von-Willebrand-Syndrom können in unter-
schiedlichen Schweregraden auftreten: In Deutschland erhalten prak-
tisch alle Kinder mit schwerer Hämophilie ab etwa einem Jahr eine
vorbeugende Substitutionsbehandlung, auch Prophylaxe genannt.
Die kleinen Patienten bekommen das Faktorpräparat mehrmals pro
Woche in die Vene gespritzt. Das Ziel ist ein Leben weitgehend
ohne Einschränkungen.
Die Bedarfsbehandlung (auch »on demand–Behandlung« genannt)
wird hauptsächlich bei mittelschwerer und leichter Hämophilie ange-
wendet, z. B. vor dem Zahnarztbesuch, einer Operation – oder auch
bei einer akuten Blutung.
6
WAS IST HÄMOPHILIE?
Welche Symptome können auftreten? und lassen sich leider nicht immer ganz vermeiden. Das Kind muss so
schnell wie möglich ein Faktorpräparat erhalten. Obwohl jedes Gelenk
Je nach Schweregrad kommt es zu unterschiedlichen Symptomen:
betroffen sein kann, treten Blutungen statistisch betrachtet zu 80 Pro-
milde Verlaufsform: häufiger blaue Flecken, Nachblutungen bei zent in Ellenbogen-, Knie- und Sprunggelenken auf.
schweren Verletzungen
mittelschwere Verlaufsform: höhere Blutungsneigung als bei Diese Anzeichen deuten auf eine Gelenkblutung hin
milder Hämophilie nach Verletzungen / Operationen / Zahnbe-
Gelenkschwellung
handlungen; lebensbedrohliche Blutungen können vorkommen
Gelenkerwärmung (mit dem Handrücken überprüfen)
schwere Verlaufsform: starke Blutungen bereits nach leichten Ver-
letzungen, spontane Blutungen u.a. in Gelenken, Muskeln und Or- Gelenkfehlhaltungen
ganen sowie selten im Mund-Nasen-Rachen-Raum Bewegungsauffälligkeiten, seitenungleiche Bewegungen
Schonhaltung bei Bewegung des Gelenks
Wichtig
Muskelblutungen
Kinder mit einer Blutgerinnungsstörung haben immer
wieder blaue Flecken auch an untypischen Stellen. Das Wenn sich ein Kind angeschlagen oder verletzt hat, können Muskel
geschieht häufig ganz spontan und hat nichts mit Kin- blutungen auftreten. Sie tun weh. Außerdem fühlt sich die betroffene
desmisshandlung zu tun! Auffällige Blutergüsse können Stelle warm an und schwillt an. Häufig betrifft es Unter- oder Ober-
ein Hinweis auf eine Blutung sein. Zeigen Sie diese stets schenkel und den Po sowie die Muskeln im Bauchraum. Ein Hinweis
den Eltern. auf eine Muskel- oder Gelenkblutung kann sein, dass das Kind manche
Bewegungen vermeidet oder eine Schonhaltung einnimmt. Muskel
blutungen müssen schnell behandelt werden, ebenso wie Blutungen
Wie erkenne ich Blutungen richtig? unter der Haut.
In jedem Fall ist es wichtig, innere und äußere Blutungen rechtzei-
tig zu erkennen, damit diese gezielt behandelt werden können. Im Hirnblutungen
Folgenden finden Sie die wichtigsten Blutungen im Überblick sowie Blutungen im Gehirn können lebensbedrohlich sein. Bei Verdacht auf
wichtige Tipps, wie Sie damit umgehen können: eine Kopfverletzung besteht die Gefahr einer Hirnblutung. Gegebe-
nenfalls müssen Kinder über 48 Stunden aufmerksam beobachtet
Gelenkblutungen werden. Dazu ist manchmal ein Krankenhausaufenthalt nötig, eine
Computertomografie nur selten.
Die erste Blutung liegt bei Schulkindern wahrscheinlich schon eine
Weile zurück. Gelenkblutungen können nach Stürzen vorkommen
8 9
WAS IST HÄMOPHILIE?
Organblutungen:
Nierenblutungen und Blutungen der ableitenden Harnwege treten
Wichtig
oft in Verbindung mit einer Erkältung auf. Also nicht erschrecken,
Verdacht auf Hirnblutung: Jetzt muss sofort gehandelt wenn das betroffene Kind berichtet, der Urin sei knallrot. Viel trinken
werden. Wie Sie sich in einer solchen Situation verhalten hilft, das Blut rasch auszuspülen. Außerdem muss Faktorkonzentrat
müssen, finden Sie im Kapitel »Was tun im Notfall« gegeben werden. Auch im Verdauungstrakt kann es bluten. Das er-
(siehe Ausklappkarte). kennt man an sogenannten »Teerstühlen«, die das Blut dunkel färbt.
Manchmal zeigen sich die Blutungen auch an blutigem Erbrechen.
Hinter Magen- und Darmblutungen stecken auch bei Kindern gele-
Weitere Blutungen gentlich Entzündungen, Polypen oder Geschwüre. Deshalb muss im-
mer untersucht werden, was die Ursache ist. Außerdem muss Faktor
Schleimhautblutungen: gespritzt werden.
Blutungen im Mund verheilen grundsätzlich schlechter als andere
Verletzungen. Treten diese Blutungen in der Schule auf, sollten die El-
tern umgehend informiert werden, damit sie weitere Schritte einleiten
Das Hämophiliezentrum:
können.
Anlaufstelle für optimale Betreuung
Ein Schulkind erhält sehr wahrscheinlich bereits seit Jahren eine
Wichtig vorbeugende Gabe des fehlenden Blutgerinnungsfaktors – die
so genannte Prophylaxe. Dadurch läuft die Blutgerinnung wie-
Bei Blutungen am Mundboden oder am Zungengrund
der weitgehend normal ab. Damit dies richtig funktioniert, muss
besteht Erstickungsgefahr! Sie treten vor allem bei Infek-
die Therapie individuell eingestellt werden – eine Aufgabe, die
tionen im Mund und im Rachen auf.
von spezialisierten Ärzten im Hämophiliezentrum vorgenommen
wird. Im Laufe der Zeit lernen hier die Kinder auch unter ärztlicher
Aufsicht, das Faktorpräparat richtig aufzulösen und dann selbst
Blutungen der Haut:
zu injizieren. Wann der richtige Zeitpunkt dafür gekommen ist,
Blaue Flecken treten besonders bei Kindern sehr häufig auf. Sie sind
wird gemeinsam mit dem betreuenden Zentrum entschieden –
meist harmlos, wenn sich dahinter keine Muskelblutung verbirgt.
einige Kinder schaffen dies bereits im Alter von neun Jahren
selbstständig. Das Hämophiliezentrum stellt auch den Notfallaus-
Nasenbluten: weis mit allen wichtigen Informationen aus, damit das Kind bei
Wenn Kinder erkältet sind, sich häufig die Nase putzen und die Nasen- Blutungen immer sofort die richtige Behandlung erhält.
schleimhäute angegriffen sind, kann es zu Blutungen kommen. Meist
kann man Nasenbluten leicht selbst stillen, indem man z. B. Druck auf
die Nasenflügel ausübt und Nacken und Nase kühlt.
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Medizinische Fragen Wie häufig kommt es zu Blutungen bei Kindern, die eine
Prophylaxe erhalten?
Wenn ein Kind regelmäßig Faktor erhält und die Prophylaxe gut auf
dessen Bedürfnisse eingestellt ist, sind größere, spontane oder nach
kleineren Stürzen stattfindende Blutungen selten. Statistisch betrach-
tet tritt ein solches Ereignis weniger als einmal pro Jahr auf.
Wichtig
Unmittelbar nach der Faktorsubstitution ist das Kind am
besten geschützt. Deshalb ist es wichtig, dass ein Kind vor
dem Sportunterricht oder Ausflügen eine prophylaktische
Gabe erhält.
Wie erkennt man, dass ein Kind unter Schmerzen leidet?
Im Grundschulalter kann das Kind glücklicherweise äußern, wenn ihm
etwas weh tut und wo und wie es gestürzt ist. So können Erwachsene
früh erkennen, ob etwa eine Gelenk- oder Muskelblutung droht. Am
besten ermutigen Sie das Kind dazu, sich selbst zu beobachten und
darüber zu sprechen, wenn es sich nicht gut fühlt. Manchmal fallen
Kinder in frühkindliche Verhaltensmuster zurück und projizieren den
Schmerz dann, wie früher, in den Bauch. Dieses sogenannte »Regre-
dieren« kann auftreten, wenn die Kinder z. B. in der Schule Stress ha-
ben oder wenn äußere Einflüsse wie z. B. die Trennung der Eltern, ein
neues Geschwisterchen oder ein Umzug sie belasten. »Bauchschmer-
zen« sollten also immer ein Anlass sein, der Sache genauer auf den
Grund zu gehen. Denn: Wenn der Schmerz nicht richtig behandelt
wird, kann er chronisch werden.
13
MEDIZINISCHE FRAGEN
zungsträchtiger sind. Dazu gehören etwa Kontaktsportarten wie Fuß-
Das Schmerzgedächtnis ball oder Handball. Viele Hämophilieärzte raten von Mannschaftssport-
Sind Nervenzellen über längere Zeit Schmerzreizen ausgesetzt, arten ab, da diese sehr körperbetont sind. Wenn das betroffene Kind auf
verändern sie sich – und das hat Folgen. Denn das Gehirn kann Mannschaftssport nicht verzichten möchte, empfehlen manche Ärzte
sich auch dann an den Schmerz erinnern, wenn die Ursache, Basketball, der deutlich weniger offensiv ist. Auch Kampfsport eignet
etwa eine Gelenkblutung, schon längst behoben ist. Dem Kind sich nur bedingt. Generell gilt: Bewegung, die das Gleichgewicht und
tut das Gelenk also auch dann weh, wenn es keine Einblutung den Muskelaufbau schult, ist immer gut: Fahrradfahren (mit Helm) ist
hat. Um ein solches Schmerzgedächtnis zu vermeiden, sollten also ideal, ebenso wie Tischtennis und Schwimmen.
Schmerzen immer behandelt werden.
Wichtig
Wie lernen Kinder, mit der Hämophiliebehandlung Trainer/innen und Sportlehrer/innen sollten darüber infor-
umzugehen? miert sein, dass ein Kind Hämophilie hat. Sie müssen außer-
dem die Notfallnummer kennen, um im Falle eines Sturzes
Ein langfristiges Ziel der Behandlung ist, dass sich das Kind alleine sprit-
oder einer Verletzung schnell Hilfe rufen zu können.
zen kann. Daher werden viele Kinder bereits in den ersten Schuljahren
von ihren Eltern in die Behandlung und das Spritzen des fehlenden
Faktors einbezogen. So lernen sie, eigenständiger mit der Erkrankung
umzugehen und sind durch die Prophylaxe für die wachsenden He- Wie kann man möglichst kindgerecht mit dem Thema
rausforderungen des Alltags gut gewappnet. Auch gibt es spezielle Schmerz umgehen?
Ferienfreizeiten, bei denen die Kinder gemeinsam lernen können, wie
sie sich selbst eine Injektion setzen. Sind die Kinder sehr geschickt, kön- Bei Blutungen sollten Sie die Eltern informieren, damit diese bei Be-
nen sie sich häufig schon im Alter von sieben bis acht Jahren selbst darf dem Kind Faktorkonzentrat spritzen können. Auch ein Eisbeu-
spritzen, allerdings muss dann immer noch ein Erwachsener dabei sein. tel auf der betroffenen Stelle oder bestimmte Schmerzmittel können
Die meisten Kinder können sich dann mit etwa 13 Jahren alleine sprit- helfen. Bis die schmerzstillenden Maßnahmen greifen, können die
zen. Mit spätestens 16 Jahren sollte jeder Patient dazu in der Lage sein. Betreuer ein Kind seelisch unterstützen. Hilfreich ist es, den Schmerz
mit ein paar Sätzen anzuerkennen. Dabei gilt die Regel: Jeder Satz
sollte innerlich vom Kind bejaht werden können, z. B.: »Ich weiß, das
Welche Sportarten darf das Kind betreiben? tut dir jetzt weh. Es wird auch nicht so schnell aufhören. Aber du
weißt ja, wie das beim letzten Mal geklappt hat.« Vielleicht hilft es
Alle Experten sind sich einig: Wer über eine gut ausgebildete Muskula-
auch, das Kind abzulenken.
tur und ein gutes Koordinationsvermögen verfügt, ist wesentlich weni-
ger verletzungsanfällig. Beweglichkeit und Gleichgewicht schützen vor
Hinfallen. Dennoch gibt es Freizeitaktivitäten, die grundsätzlich verlet-
14 15
Psychologische Wie fördert man die Selbstständigkeit des Kindes am besten?
Kinder müssen ihre eigenen Erfahrungen machen dürfen. Selbststän-
und soziale Fragen dig mit der Hämophilie umzugehen heißt, verantwortlich für den ei-
genen Körper zu sein. Doch wie sollen Sie sich als Lehrer/in verhalten,
wenn Kinder sich wiederholt in Gefahr bringen? Je nach Entwick-
lungsstand müssen Sie das Kind immer wieder auf Gefahrenquellen
aufmerksam machen. In der Schule ist es wichtig, dass das Kind An-
sprechpartner hat, denen es vertraut und die über die Hämophilie Be-
scheid wissen. Daher sollten Klassen-, Fachlehrer/innen und Betreuer/
innen informiert sein, ebenso wie die besten Freunde. Das bedeutet
jedoch nicht, dass sich alle »Insider« ständig einmischen dürfen. Die
Kinder können in diesem Alter normalerweise schon gut selbst ein-
schätzen, ob eine Verletzung relevant ist oder nicht.
Wichtig
Das Kind sollte möglichst selbst bestimmen dürfen, ob
die Eltern nach einem kleineren Unfall angerufen werden
müssen oder nicht. Auch wenn es vielleicht nicht immer
leicht fällt, der Urteilskraft eines Kindes zu trauen, stärken
Sie damit eine ganz wichtige Kompetenz: nämlich selbst-
bestimmt und verantwortlich mit der Krankheit umzuge-
hen.
17
PSYCHOLOGISCHE UND SOZIALE FRAGEN
Wie kann man ein Kind bei der Bewältigung seiner
Erkrankung stärken?
Eine chronische Erkrankung kann ein Kind manchmal mutlos und wü-
tend machen. Es merkt, dass es anders ist als andere, dass es unter Um-
ständen nicht so viel unternehmen darf und mehr aufpassen muss.
Aus diesem Grund kann es sinnvoll sein, wenn das Kind eine Entspan-
nungsform erlernt. Viele Studien an erwachsenen Schmerzpatienten
deuten darauf hin, dass Entspannungstechniken wie Meditation oder
progressive Muskelentspannung besonders wirkungsvoll sind. Sie
können den Schmerz zwar nicht mindern, aber die Lebensqualität
der Betroffenen deutlich steigern. Denn sie versetzen Menschen in
die Lage, ihren Schmerz und ihre Krankheit gelassener zu bewerten.
Wer gestresst ist, leidet erst recht an Schmerzen. Für Kinder sind pro-
gressive Muskelentspannung nach Jacobson oder eine kindgerechte
Form des autogenen Trainings besonders geeignet. Krankenkassen
und Volkshochschulen bieten solche Kurse an. Auch das Hämophilie-
zentrum kann mit geeigneten Adressen weiterhelfen.
Wichtig
Wenn Sie als Lehrer/in den Eindruck haben, dass das Kind
sich gerade besonders schwertut, mit seiner Krankheit
umzugehen, sollten Sie sich an die Eltern wenden.
18 19Pädagogische Fragen Wie wird dem Kind der Eintritt in die Grundschule
erleichtert?
Ein neuer Lebensabschnitt beginnt: Eltern und Lehrer/innen können
einiges tun, um den Schritt zu erleichtern. Im Lehrerzimmer sollte –
nach Absprache mit den Eltern – auf jeden Fall ein Notfallausweis bzw.
Informationsblatt (Steckbrief des Kindes) sowie Faktorpräparat hinter-
legt werden. Wenn das Kind schon allein zur Schule geht, sollte es im-
mer eine Kopie des Notfallausweises bei sich tragen.
Wie kann man ein Kind mit Hämophilie bei der Konflikt-
bewältigung in der Schule unterstützen?
Schule ist für alle Kinder eine Herausforderung, besonders für Jungen –
unabhängig davon, ob sie Hämophilie haben oder nicht. Kräfte und
Leistungen messen, möglichst keine Schwäche zeigen, cool sein – da-
rauf kommt es anfangs oft mehr an als auf die schulische Leistung.
Und vermutlich wird auch ein Kind mit Hämophilie mal in eine Schul-
hofrangelei verwickelt sein oder Ärger mit Schulkameraden haben.
Kommt es zu Konflikten, ist es sinnvoll, nicht sofort überzureagieren.
Es ist wichtig, dem Kind zunächst selbst zuzutrauen, die Situation zu
bereinigen. Sie sollten darauf achten, dass das Kind gut integriert ist
und nicht ausgegrenzt wird.
Viele Grundschulen haben Paten für Erstklässler eingeführt. Frühzeitig
einen engagierten Paten für das betroffene Kind ausfindig zu machen,
kann sehr sinnvoll sein. Der Klassenlehrer bzw. die Klassenlehrerin ist
und bleibt aber in jedem Fall eine bedeutsame Bezugsperson.
Tipp!
In vielen Schulen wird für das erste und vierte Schuljahr
ein Selbstbehauptungstraining angeboten. Hier wird mit
den Kindergruppen unter anderem geübt, wie sie sich in
Konfliktsituationen angemessen verhalten können.
21PÄDAGOGISCHE FRAGEN
Wer sollte in der Schule wie über die Krankheit des Kindes Erkennen Sie frühe Zeichen dafür, dass ein Kind ausgegrenzt wird,
informiert sein? können Sie schnell gegensteuern, indem Sie z. B. mit dem/der Mob-
ber/in sprechen oder eine Unterrichtsstunde über das Themengebiet
Das gesamte pädagogische Team sollte über die Erkrankung des Kin- einbauen. Außerdem gibt es eine ganze Reihe von inzwischen ä ußerst
des Bescheid wissen. Am besten besprechen Sie mit den Eltern im erfolgreichen Anti-Mobbing-Trainings (z. B. von den Bremer Psycho-
Zuge einer Teamsitzung den Notfallprozess. Bewährt hat es sich, eine logen Prof. Dr. Franz und Ulrike Petermann: »Training mit aggressiven
laminierte Notfallkarte (siehe Kapitel »Was tun im Notfall?«) und den Kindern«, Beltz-Verlag, 2005). Einige Psychologen empfehlen Kindern,
kopierten Notfallausweis des Kindes z. B. im Schulsekretariat oder im die eher schüchtern und zurückhaltend sind, ein Selbstbewusstseins-
Lehrerzimmer zu hinterlegen. Wichtig ist, dass alle Lehrer/innen und training. Manche Trainer kommen auch in die Schule und unterrich-
Betreuer/innen wissen, dass das Kind eine Prophylaxe erhält und des- ten die ganze Klasse.
halb gut geschützt ist.
Eine Klassenfahrt steht an:
Was tun, wenn das Kind von anderen ausgegrenzt wird? Wie verhalten sich Lehrerinnen und Lehrer am besten?
Jedes dritte Kind wurde Studien zufolge schon einmal in der Schule
Bei kürzeren Fahrten genügt es, wenn das Kind am Morgen gespritzt
gemobbt. Dabei werden vorzugsweise die Schüler/innen ausgegrenzt,
wurde – dann ist es für die nächsten Tage weitgehend geschützt. In je-
die anders sind. Ein Kind ist nicht automatisch ein prädestiniertes Op-
dem Fall sollten sich die Betreuer/innen Faktorpräparat und den Not-
fer, weil es eine Hämophilie hat. Ein Problem besteht allerdings: Es ist
fallausweis von den Eltern geben lassen, falls doch ein Problem auftritt.
einfach verletzungsanfälliger als andere. Das muss das Kind wissen –
und deshalb sollten Sie es auch darauf aufmerksam machen, dass es Die erste längere Klassenfahrt in der Grundschule ist oft der Anlass,
Schubsereien und Schlägereien möglichst aus dem Weg geht. Das dass Kinder lernen, sich selbst zu spritzen. Wenn sie diese Fertigkeit
kann gerade für Jungs schwierig werden, schließlich messen sie sich gelernt haben, sollten die Lehrer/innen nur noch dafür sorgen, dass
jetzt auf dem Schulhof in puncto Kraft und Geschicklichkeit. ein Zimmer mit Tisch zur Verfügung steht und eine erwachsene Per-
son des Vertrauens finden, die dem Kind assistieren kann, indem sie
ihm beispielsweise Spritzen reicht.
Wichtig!
Wenn ein Kind psychische Probleme in der Schule hat,
kann man sich an den schulpsychologischen Dienst
wenden. Adressen von Ansprechpartner/innen erhalten
Pädagog/innen über das für ihre Region zuständige
Schulamt.
22 23PÄDAGOGISCHE FRAGEN
Wie kann man ein Kind bei längeren Fehlzeiten
unterstützen?
Im Fall von Fehlzeiten können Schulfreunde das Kind unterstützen, in-
dem sie die Hausaufgaben vorbeibringen. Auch ist es gut, den Eltern
in regelmäßigen Telefonaten zu berichten, welcher Stoff nachgeholt
werden muss und welche Seiten in den Schulbüchern zu bearbei-
ten sind. Wenn das Kind die Schule wieder besucht, können intensive
mündliche Mitarbeit und extra vereinbarte Referate dafür sorgen, dass
das Kind gute mündliche Noten erhält und die Fehlzeit so keinen ne-
gativen Einfluss auf die Benotung hat.
Welche weiterführende Schule kommt nach der Grundschule
infrage?
Für ein Kind mit Hämophilie kommen alle weiterführenden Schulen
infrage wie für jedes andere Kind auch. Die schulische und berufliche
Karriere wird von einer Hämophilie nicht beeinflusst.
Ausblick: Die weiterführende Schule
Viele ältere Kinder und Jugendliche können schon sehr eigenverant-
wortlich mit ihrer Blutgerinnungsstörung umgehen – und das ist auch
Soll und darf das Kind am Schulsport teilnehmen? gut so. Mit spätestens 16 Jahren sollte jeder Jugendliche und jede Ju-
Normalerweise soll ein Kind mit Hämophilie in jedem Fall am Schul- gendliche sich selbst spritzen können. Dies ist ein wichtiger Schritt,
sport teilnehmen. Allerdings ist es wichtig, dass der Sportlehrer stellt allerdings auch eine Herausforderung an Eltern und Betreuer dar.
bzw. die Sportlehrerin zuvor in einem Gespräch über ungeeignete So bleiben die typischen Pubertätsprobleme natürlich auch hier nicht
Sportarten/Übungen aufgeklärt wurde (siehe Kapitel »Medizinische aus. Studien zeigen, dass die Jugendlichen gerne ab und an mal ver-
Fragen«). Damit das Kind gut geschützt ist, sollte das Spritzen am Tag gessen sich zu spritzen. Aufgabe von Eltern und Betreuern ist es daher,
des Sportunterrichts stattfinden. Sollte sich ein Kind verletzen, muss dann das richtige Maß an Autonomie und Unterstützung zu fördern.
anschließend der Facharzt bzw. die Fachärztin entscheiden, ob das
Kind an der nächsten Sportstunde wieder teilnehmen darf oder pau-
sieren muss. Aus diesem Grund kann es vorkommen, dass ein Kind
ein Attest bekommt und länger nicht zum Sportunterricht erscheint.
24 25Rechtliche Aspekte Aufsichtspflicht in der Grundschule – das sagt der
Gesetzgeber
Es gibt keine erhöhte Anforderung an aufsichtspflichtige Personen,
wenn Kinder mit Hämophilie beaufsichtigt werden müssen. Die Auf-
sichtspflicht besteht aufgrund der Minderjährigkeit sowieso – und
nicht aufgrund einer höheren Verletzungsgefahr.
Weitere Informationen zum Thema Aufsichtspflicht finden Sie im
Internet, z.B. unter: www.aufsichtspflicht.de
Das Kind mit Hämophilie in der Schule
Normalerweise können fast alle Kinder mit Hämophilie eine Regel-
schule auch ohne eine Schulbegleitung besuchen. Für einen klei-
nen Teil der Betroffenen wird allerdings die Regelung für Integra-
tionshelfer/innen oder Sonder- bzw. Förderschulen relevant, wenn
neben der Hämophilie weitere (Folge-) Erkrankungen vorliegen.
Gesetzliche Unfallversicherung
Die gesetzliche Unfallversicherung gilt selbstverständlich auch
an Schulen. Danach sind gesetzlich unfallversichert:
angestellte Lehrkräfte und sonstiges Schulpersonal
Schülerinnen und Schüler in allgemeinbildenden Schulen
in öffentlicher oder freier Trägerschaft
gewählte Mitglieder der Gremien der schulischen Mitwir-
kung sowie der Gremien auf Kreis- und Landesebene
ehrenamtlich für die Schule Tätige
27Nützliche Adressen / Wichtige Adressen
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) zur Bekämpfung
von Blutungskrankheiten e. V.
Internet Bundesgeschäftsstelle
Neumann-Reichhart-Str. 34
22041 Hamburg
Tel.: 040 / 672 29 70
Fax: 040 / 672 49 44
dhg@dhg.de
www.dhg.de (Adressen der Hämophiliezentren der Region:
Stichwort »Behandler«)
Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e. V.)
Wilhelmstr. 2
53604 Bad Honnef
Tel.: 02224 / 980 59 88
Fax: 02224 / 980 59 87
mail@igh.info
www.igh.info
29NÜTZLICHE ADRESSEN / INTERNET
Nützliche Internetadressen
Für allgemeine Gesundheitsinformationen zum Thema
Blutgerinnungsstörungen:
www.faktorviii.de
I nformationsblätter für Kindergarten und Schule:
www.faktorviii.de, Menüpunkt »Service« / Schule und Kinder
garten
rainingsset zum spielerischen Erlernen der Selbst
T
behandlung:
www.faktorviii.de, Menüpunkt »Service« / Bestellcenter
Informationen zum Thema Aufsichtspflicht:
www.aufsichtspflicht.de
Internetseiten der Ministerien:
www.bildungsserver.de/Bildungssystem-
Deutschland-505.html
Informationen zur Einschulung:
www.kmk.org
Links zu den Schulgesetzen aller Bundesländer:
Menüpunkt »Dokumentation, Beschlüsse/Rechtsvorschriften/
Übersicht/Schulgesetze«)
Informationen zur Schülerbeförderung in den einzelnen
Bundesländern, einschließlich eventueller Sonderrege-
lungen für behinderte Schüler:
www.busstop.de
Österreichische Hämophiliegesellschaft:
www.bluter.at
Schweizerische Hämophiliegesellschaft:
www.shg.ch
30DIE AUTOREN
Dr. med. Wolfgang Eberl
Städtisches Klinikum Braunschweig
Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie
Holwedestr. 16
38118 Braunschweig
Dr. med. Carmen Escuriola- Ettingshausen
PD Dr. med. Wolfhart Kreuz
Hämophilie-Zentrum Rhein-Main
Diagnostik, Therapie und Erforschung von Gerinnungsstörungen,
Immundefekten und HAE
Hessenring 13a, Geb. G
DE-64546 Mörfelden Walldorf
Dr. med. Cornelia Wermes
Werlhof Institut
Schillerstr. 23
30159 Hannover
32 33DER NOTFALLPLAN
Bitte tragen Sie hier die Nummer des Notfallhandys ein
Behandelnder Arzt Behandlungszentrum
Was ist passiert? Das ist zu tun
Leichte Stoßverletzungen, Schürf- oder Schnitt- Normale Wundversorgung mit einem Druckverband.
wunden ohne langanhaltende Blutungen
Eventuell längere Zeit kühlen.
Leicht den Kopf angestoßen (kein Erbrechen, Das Kind engmaschig überwachen.
Müdigkeit, Schläfrigkeit, Bewusstlosigkeit)
Reagiert das Kind auffällig, Notarzt, Eltern und / oder
Hämophiliezentrum informieren.
Im Zweifel höher dosiert Faktor i.v. spritzen lassen.
Ggf. einen Kliniktransport organisieren.
Gelenksnahe Verletzungen, Stöße, Schwellungen Die Eltern und/oder das Hämophiliezentrum
kontaktieren.
So schnell wie möglich Faktor i.v. spritzen lassen.
Starkes Kopftrauma und/oder kräftige stumpfe Den Notarzt, Eltern und/oder Hämophiliezentrum
Verletzung im Bereich des Brustkorbs oder informieren.
Bauchraums (z. B. durch einen festen Tritt
oder Sturz, durch starke Gewalteinwirkung) So schnell wie möglich Faktor i.v. spritzen.
Einen Kliniktransport möglichst mit ärztlicher Beglei-
tung organisieren (das veranlasst der Notarzt).
34 35DER NOTFALLPLAN
Erste Hilfe bei Verletzungen Besondere Vorsicht gilt bei der Angabe von Kopfschmerzen –
hier sollte man immer auch an eine Hirnblutung denken. Sie ist zwar
selten, kann aber lebensbedrohlich sein und erfordert, dass sofort
Wichtig
Faktor intravenös gespritzt wird.
Nicht bei jeder Verletzung muss der Notarzt gerufen oder
das Hämophilizentrum informiert werden. Die Eltern da- Anzeichen für eine Hirnblutung sind:
gegen immer!
Kopfschmerzen, die anhalten und stärker werden
Schmerzen und Steifigkeit im Nacken
verschwommenes Sehen, doppeltes Sehen
Grundsätzlich gilt Gleichgewichtsstörungen
Krämpfe und Krampfanfälle
Erste Beurteilung der Situation durch die Übelkeit und Erbrechen
Betreuer/innen.
Bewusstlosigkeit, auch wenn diese nur kurzfristig eintritt
Wo ist die Verletzung und wie schlimm ist sie?
Kontaktaufnahme mit den Eltern, die entscheiden,
wie es weitergeht. Das muss sichergestellt sein:
Blutungen jeder Art müssen so schnell wie möglich
gestoppt werden.
1.
Eine Kopie des Hämophilieausweises sollte
Tritt ein Notfall ein, muss sofort substituiert werden. immer in der Betreuungseinrichtung hinterlegt
Erreichen die Betreuungspersonen niemanden, muss der Not- sein. Darin sind alle für den Notfall wichtigen
Daten und Befunde eingetragen.
arzt das Substitutionsmittel intravenös spritzen. Parallel dazu
müssen die Betreuer/innen die Eltern verständigen.
2.
Faktor muss immer verfügbar sein. Deshalb
sollte in allen Betreuungseinrichtungen des Kindes
Faktor hinterlegt werden.
3.
Eine Bereitschaftsnummer bzw. die Notfall-
handynummer eines Arztes sollte in der
Einrichtung für Notfälle hinterlegt sein.
Achtung:
Das Faktorpräparat muss regelmäßig ausgetauscht werden,
bevor es verfällt. Bitte beachten Sie das Verfallsdatum.
36 37L.DE.SM.11.2013.2076
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