KMSK BENEFIZ-GALA 10.09.2021 - PERSÖNLICHE EINLADUNG - Förderverein für Kinder ...
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PERSÖNLICHE EINLADUNG KMSK BENEFIZ-GALA 10.09.2021
BETROFFENEN KINDERN UND JUGENDLICHEN
LEBENFREUDE SCHENKEN
Liebe Gäste
«Ich wünsche mir, dass mich meine Freunde so annehmen wie ich bin, die Gesell-
schaft meine Stärken erkennt und ich meine Lebensfreude behalten darf», sagt
Marwin, betroffen vom extrem seltenen KBG-Syndrom (weltweit rund 550 Fälle).
Der 6-jährige Junge und seine Eltern sind eine von 585 Familien aus dem Netz-
werk des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und an unserer 5. KMSK
Benefiz-Gala am 10. September 2021 mit dabei. Die vierköpfige Familie gibt uns
DATUM 10. September 2021, 17.30 – ca. 23.00 Uhr einen Einblick in ihr turbulentes Leben mit ihrem «Überraschungspaket» Marwin,
erzählt von den Herausforderungen des Alltags und davon, wie sie dennoch ihr
KOSTEN Pro Person CHF 250.–, pro 8-er Tisch CHF 2 000.– und pro 10-er Tisch Familienglück behalten.
CHF 2 500.–. Apéro mit Champagner, Galadinner inkl. Wein und m
usikalische
Marwins Wunsch ist unser Ziel: Wir möchten betroffenen Kindern und ihren
Unterhaltung. Der Betrag geht dank der grosszügigen Unterstützung durch unsere
Familien Lebensqualität, Sichtbarkeit und unbeschwerte Momente schenken und
Gönner zu 100% an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK).
für sie da sein, wenn wir gebraucht werden. Inzwischen dürfen wir auf unzähli-
ge Herzensmenschen zählen, die unser Engagement nachhaltig unterstützen und
ANMELDUNG Bitte via https://bit.ly/3gAtDW9 mit Angabe Anzahl Personen mit
sich gemeinsam mit uns für diese Kinder und Jugendlichen stark machen. So
Vor- und Nachnamen, Mailadresse und Rechnungsadresse. Die Benefiz Gala bietet wie das Team des «Restaurants Belvoirpark», welche gemeinsam mit «Bianchi»,
Platz für maximal 80 Gäste. Bitte melden Sie sich bis am 15. Juli 2021 an. «Casa del vino», «Meyer Orchideen» und den Auktionatoren Isolde und Roland Wid-
mer unsere Benefiz-Gala von Beginn weg unterstützen und zu einem unvergessli-
VERANSTALTUNGSORT Restaurant Belvoirpark, Seestrasse 125, 8002 Zürich. chen Anlass machen. Dank ihnen können 100% der Teilnahmegebühren an betroffe-
Ein besonderer Dank gilt den Gönnern Restaurant Belvoirpark, Bianchi AG und ne Familien ausbezahlt werden.
Casa del Vino SA.
Wir freuen uns sehr, gemeinsam mit Ihnen einen unbeschwerten Abend voller
VERANSTALTER Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Emotionen, Genuss und Lebensfreude zu verbringen.
Ackerstrasse 43, 8610 Uster, Switzerland, T +41 44 752 52 52
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
manuela.stier@kmsk.ch, www.kmsk.ch
Prof. Dr. Anita Rauch Manuela Stier
TEAM KMSK VOR ORT Anna Birkenmeier, Flavia Vogt,
Präsidentin, Leiterin Institut Initiantin/Geschäftsleiterin
Ebru Gürbüz und Jehan Mukawel
für Genetik Universität Zürich
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ABENDPROGRAMM
Freuen Sie sich auf einen Abend voller kulinarischer Höhenflüge, musikalischen
Leckerbissen von Weltformat, einem berührenden Interview und unserer legendären
Versteigerung.
17.30 – 18.20 Uhr Apéro im traumhaften Garten
18.30 – 18.50 Uhr Begrüssung durch Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin
und Manuela Stier, Initiantin/Geschäftsleiterin
des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten
18.50 – 19.10 Uhr Christina Hatebur führt ein berührendes Interview mit der
betroffenen Familie Kurmann, deren Sohn Marwin an der
seltenen Krankheit KBG-Syndrom erkrankt ist.
19.10 – 19.30 Uhr Vorspeise
19.30 – 20.00 Uhr Versteigerung 1. Teil durch Roland & Isolde Widmer
Der Erlös der Versteigerung kommt Kindern und Jugendli-
chen mit seltenen Krankheiten zugute.
20.00 – 20.20 Uhr Zwischengang
20.20 – 20.30 Uhr Musikalisches Intermezzo mit «The Royal Rhythms»
20.30 – 21.30 Uhr Hauptspeise
21:30 – 22.00 Uhr Versteigerung 2. Teil durch Roland & Isolde Widmer
22.00 – 22.30 Uhr Dessert und Kaffee
22.30 – 22.50 Uhr Musikalisches Highlight mit «The Royal Rhythms»
ca. 22.50 Uhr Bekanntgabe des Spendenertrags und Verabschiedung
der geschätzten Gäste
Christina Hatebur begleitet Sie charmant durch den Abend. Es freut uns, dass Thomas
Suhner und Jose Ruano tolle Fotos machen werden.
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MODERATION UNTERHALTUNG
Christina Hatebur, Moderatorin und Beirätin KMSK The Royal Rhythms
«Die Arbeit für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für mich Seit seinem elften Lebensjahr widmet sich der Pianist Chris Conz dem Boogie-
eine Herzensangelegenheit», sagt die dreifache Mutter und Kommunikationsspezia Woogie. Er gehört heute international zu den bedeutendsten Interpreten und gewann
listin. Bereits zum 2. Mal wird sie mit viel Charme und Feinfühligkeit den Abend mehrere Auszeichnungen u.a den Swiss Jazz Award. Gemeinsam mit Arno Schulz am
moderieren und das Interview mit der betroffenen Familie Kurmann führen. Bass, Mario von Holten am Schlagzeug sowie dem Sänger Moritz Schlanke, zaubert
das Quartett die goldene Ära des Swing, Blues und Jazz zurück auf die Bühne.
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BETROFFENE FAMILIE
Marwin – unser Überraschungspaket
Im März 2015 kam ich nach einer unkomplizierten Schwangerschaft gesund und munter
in Frauenfeld zur Welt. Ich habe viel geschlafen und war ein ruhiges, zufriedenes Baby.
Je älter ich wurde, desto mehr zeigte sich, dass ich nicht ganz so schnell war wie andere
gleichaltrige Kinder: Ich konnte erst mit 13 Monaten sitzen, begann mit 18 Monaten
zu gehen und sprach auch mit 2 Jahren nur ein paar Worte. Meine Eltern nahmen mich
so wie ich bin, doch der Druck von aussen nahm zu und das erzwungene und unmögliche
Fördern von nicht vorhandenen Fähigkeiten belastete unsere Eltern-Kind-Beziehung.
Meine Eltern stimmten schliesslich zu, mich im Alter von 2.5 Jahren abklären zu lassen.
So begann mein langer Weg von Arzt zu Arzt, bis gut eineinhalb Jahre später end-
lich ein Gentest Gewissheit brachte, was mit mir nicht stimmt: Ich habe das KBG-
Syndrom, ein sehr seltener Gendefekt. In unserer weltweiten KBG-Community gibt es
aktuell nur etwa 550 offiziell diagnostizierte Fälle. Charakteristisch für dieses
Syndrom sind auffällige Gesichtsmerkmale (breiter, kurzer Schädel mit dreieckiger
Gesichtsform, einer hohen Stirn, abstehenden Ohren und breite oder buschige Augen-
brauen) Entwicklungsverzögerung sowie leichte bis mittlere geistige Behinderung.
Eine kausale Behandlung des KGB-Syndroms gibt es nicht, ebenso wenig wie eine
verlässliche Prognose. Meine Eltern sagen, dass ich ein kleines Überraschungspa-
ket bin. So wurde im vergangenen Jahr eine Glutenunverträglichkeit und zusätzlich
ein „Atypischer Autismus“ diagnostiziert. Mama und Papa sind teilweise müde,
erschöpft und ausgelaugt, da sie immer mit einem Auge bei mir sind, weil ich Ge-
fahren nicht einschätzen kann und mein Reizfilter nicht funktioniert, ich am liebs-
ten in meine Fantasiereisen eintauche und «Was-ist-wenn..»-Fragen stelle. Doch
wir lernen tagtäglich, wie wir als Einheit funktionieren und unser Glück behalten.
Was noch auf mich, meine Familie und mein Umfeld zukommt ist ungewiss – ein Über-
raschungspaket eben. Ich bin ein fröhlicher aufgestellter Junge, freue mich wie ein
Honigkuchenpferd über Kleinigkeiten im Alltag. Ich wünsche mir, dass mich meine
Freunde so annehmen wie ich bin, die Gesellschaft meine Stärken erkennt und ich
meine Lebensfreude behalten darf.
Euer Marwin
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KULINARISCHER GAUMENSCHMAUS
Apero
Canapé mit karamellisiertem Sainte-Maure und Dattel Sirup
Kürbiscrèmesüppchen
Hausgeräucherter Lachs mit Sauerrahm und Roggenbrot
Menü
Hamachi-Ceviche mariniert
mit Vanille, Avocado und Bananenchips
--
Gurken-Minz-Kaltschale
mit gebackenem Bärenkrebs
--
Schweizer Kalbsfilet mit Madeirajus, Pastinake,
Lauch und getrüffelter Kartoffelgalette
--
Popcorn-Mousse mit weisser Schokolade,
Yuzu und Rüeblisorbet
Weisswein und Rotwein
Mineralwasser
Kaffee
Für Vegetarier oder Menschen mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten
haben wir köstliche Alternativen bereit. Bitte teilen Sie uns dies
bis zum 1.9.2021 per Mail an info@kmsk.ch mit.
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GEMEINSAM STARK FÜR BETROFFENE KINDER UND JUGENDLICHE
Betroffene Familien vernetzen, finanziell unterstützen und Wissen rund um das Familien. Diese bietet die einfache Möglichkeit, Gelder für lebensverbessernde The-
Thema «seltene Krankheiten» erzeugen: Der gemeinnützige Förderverein für Kinder rapien, Mobilität und Hilfsmittel zu generieren. Die Crowdfunding-Einnahmen gehen
mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich seit 7 Jahren für die schweizweit rund ohne Abzüge zu 100% an die jeweilige Familie.
350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Er ist für sie
ein Sprachrohr und trägt ihre Anliegen in die Öffentlichkeit, vernetzt die Familien Wir danken Ihnen von Herzen, wenn Sie uns mit einer Spende unterstützen! Ihr Good-
untereinander (585 KMSK Mitgliederfamilien) und leistet finanzielle Hilfe. Seit will macht uns stark – damit wir uns wiederum stark machen können für betroffene
der Gründung wurden über 1.1 Millionen Franken Spendengelder an betroffene Fa- Kinder und Jugendliche.
milien ausbezahlt und es konnten 5750 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK
Familien-Events eingeladen werden. Zudem verankert der Förderverein das Thema Spendenmöglichkeiten
seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit: 2020/21 sind bislang über 60 unabhän- Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
gige M
edienberichte erschienen, grossflächige Plakatkampagnen (ermöglicht dank Raiffeisen Bank, 8610 Uster
Gönnern) schaffen regelmässig Aufmerksamkeit für das Thema, und im Oktober 2021 Swift-Code: RAIFCH22E71, Konto: 80-18578-0
erscheint das 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten». IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist agil und innovativ, greift Ihre Ansprechpartnerin
Ideen, Anliegen und Wünsche u.a von betroffenen Familien auf und setzt diese schnell Manuela Stier, Initiantin/Geschäftsleiterin
und unkompliziert um. So wie etwa unsere neue Crowdfundingplattform für betroffene +41 44 752 52 50, manuela.stier@kmsk.ch, www.kmsk.ch
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Schweizer Designer-Messer
inklusive Messerschleifkurs
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Biel und taucht in die Welt
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Gönner: sknife AG
Die SCHEIDEGG
VERSTEIGERUNG ZUGUNSTEN BETROFFENER FAMILIEN Ein mechanischer Chrono-
graph gehört zu den neusten
Kreationen von RB Baumgart-
Zum Ersten, zum Zweiten und zum Dritten! ner AG Swiss Watchmaking,
Charismatisch und mit viel Witz versteigern Roland und Isolde Widmer a
ttraktive einer kleinen aber feinen
Produkte und unvergessliche Erlebnisse. Viele unserer Objekte sind exklusiv und Uhrmacherei in Aarberg.
können nicht im Handel gekauft werden. Der Erlös kommt vollumfänglich den betrof- Wert: CHF 2350.–
fenen Familien aus unserem KMSK Familien-Netzwerk zugute. Steigern Sie mit und Gönner: RB Baumgartner AG
unterstützen Sie so die betroffenen Familien in der Schweiz! Wir danken den Gönnern Swiss Watchmaking
der tollen Versteigerungspreise von Herzen.
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