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Nachrichten aus der Kinderherzstiftung
NEWS TICKER
Viruspandemie & die Veranstaltungen der Kinderherzstiftung
Familienfreizeit ausgesetzt:
Wegen der Einschränkungen und für die Sicherheit unserer Teilnehmer mussten wir leider unsere Familienfreizeit am
Himmelfahrtswochenende absagen. Die Pläne für Himmelfahrt 2021 sind angelaufen.
Segeltörn verschoben:
Unser Segeltrip im Sommer auf dem Ijsselmeer in den Niederlanden musste ebenfalls ausfallen. Auf unserem Schiff
sind die Abstandsregeln nicht einzuhalten und keine Klinik konnte einen Arzt zur Begleitung freistellen. Wir wollen
2021 wieder an Bord.
Arzt-Eltern-Seminar findet statt:
Die Veranstaltung im Herzzentrum München, gemeinsam organisiert mit
der Selbsthilfegruppe Traunstein unseres Partnervereins Herzkind, soll nach
jetzigem Stand mit einer reduzierten Zuhörerzahl und unter Einhaltung aller
Abstands- und Hygienevorschriften am 17. Oktober stattfinden. Anmeldung
erforderlich.
Vorausschau 2021:
Die Termine für die Freizeiten und einen Großteil der Seminarangebote stehen
bereits. Der Infoflyer zu den Freizeiten 2021 liegt dieser herzblatt-Ausgabe bei.
Mit den Kooperationspartnern vor Ort werden wir unsere Entscheidungen
den aktuellen Entwicklungen anpassen. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir
vor dem Hintergrund der laufenden Pandemie momentan noch keine festen
Zusagen treffen können.
Wir suchen:
Für unsere Skiwoche 2021 wünschen wir uns für unser Team eine Kinderkardiologin/einen Kinderkardiologen, die/
der mit einer Gruppe von Herzkindern ab neun Jahren in den Schnee möchte. Aufgabe: Medizinische Begleitung der
Gruppe. Bedingung: Teamfähigkeit und Sicherheit im Skifahren. Reisezeit: 17.–24. Januar 2021, Ziel: Achenkirch in
Österreich. Bei Interesse melden Sie sich bitte unter der Telefonnummer: 069 955128145, mobil 0172 7393747
oder per Mail unter rueenbrink@herzstiftung.de.
Wir wissen:
... welchen Stellenwert unsere Freizeiten bei den Kindern, Jugendlichen und Familien haben. Wenn es möglich
und vertretbar ist, werden die Reisen 2021 wieder stattfinden. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir Sie/Euch dann
wiedersehen: auf Skiern, auf dem Wasser oder mit Stockbrot am Lagerfeuer. Bleiben Sie uns treu!
Ihr Kai Rüenbrink,
Projektleiter der Kinderherzstiftung
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te zwar keine gesundheitlichen Prob-
leme als Kind, konnte aber nie so un-
beschwert sein wie andere“, erinnert sie
sich. „Ich wusste immer, dass da etwas
auf mich zukommt und davor habe ich
mich gefürchtet.“ Je älter Janine wird,
desto stärker spürt sie, dass sie anders ist.
„Im Sportunterricht musste ich mehr
aufpassen als meine Klassenkameraden.
Auch Leistungssport war für mich nicht
drin.“ Für Janine Lamboy ist das aber
kein Grund, sich zurückzuziehen. Sie
hat ein Ziel. Sie möchte reiten! Und das
tut sie auch: Mit sechs Jahren sitzt sie
zum ersten Mal auf einem Pferd – und
ist sofort verliebt. Die Liebe zu den Pfer-
den hält bis heute an: Janine Lamboy
reitet trotz Herzfehler mit ihrem Pferd
Stürmchen erfolgreich Turniere. In der
höchsten Klasse des Reitsports, der Klas-
se S. „Ich fühle mich diesen Tieren so
stark verbunden. Sie haben mich regel-
recht durch alle Tiefen in meinem Leben
Janine Lamboy ist Botschafterin der Kinderherzstiftung.
getragen.“
Diese Tiefen spürt Janine Lamboy
Herz außer Takt: zum ersten Mal mit 24 Jahren. Sie ist
mittlerweile Pferde-Osteopathin, steht
Mutig durchs Leben trotz Herzfehler mitten im Leben, hat Pläne für die Zu-
kunft – doch plötzlich geht es ihr nicht
Janine Lamboys Leben verlief noch nie nach Plan A. Seit ihrer Geburt leidet sie gut. „Ich fühlte mich nur noch erschla-
unter einem angeborenen Herzfehler. Zwei schwere Herzoperationen hat die gen und war trotz zwölf Stunden Schlaf
38-Jährige aus Geldern in Nordrhein-Westfalen hinter sich und lebt heute mit einer immer müde“, erinnert sie sich. Nach
künstlichen Herzklappe. Der Weg dahin war schwer. Aber eins stand immer fest: einigen Arztbesuchen steht fest: Es ist
Ob Plan B, C oder D – Aufgeben ist keine Option! Heute ist Janine Lamboy erfolg- so weit. Ihr Herz schafft es nicht mehr.
reiche Dressurreiterin und Botschafterin der Deutschen Herzstiftung. Sie möchte Es wird schwächer und kann den Fehler
vor allem eins: anderen Mut machen. an der Aortenklappe nicht mehr kom-
pensieren. Die Operation ist nicht mehr
Es beginnt mit diesem einen Moment Ihr Herz kann die Belastung durch den vermeidbar.
beim Kinderarzt. Janine Lamboy ist ge- Fehler nicht ein Leben lang aushalten.
rade mal einige Wochen alt, eine Routi- Eine Herz-OP wird auf sie zukommen. Betroffene sollten sich austauschen
neuntersuchung steht an. Beim Abhören Irgendwann.
des Herzens ist da plötzlich dieses Ge- Für Janine Lamboy beginnt die Zeit des
räusch, das dort nicht sein sollte. Die Sie konnte nie so unbeschwert sein Wartens auf die OP. „Das war für mich
Diagnose steht bald fest: Aortenvitium. das Schlimmste“, erinnert sie sich. Ihre
Die Aortenklappe des Babys öffnet und Von nun an gehören regelmäßige Be- Ängste vor der Operation werden über-
schließt nicht richtig – Janine hat einen suche im Münchner Herzzentrum zum groß, obwohl sie weiß, dass die Erfolgs-
Fotos: PEMAG
angeborenen Herzfehler. Noch hat das Leben von Janine Lamboy. Ihr Herz chancen beeindruckend gut sind. „Wenn
kleine Mädchen keinerlei Einschrän- – das weiß sie von klein auf – macht ich heute zurückschaue, ist mir klar, dass
kungen, aber eins ist jetzt schon klar: einfach nicht das, was es soll. „Ich hat- ich mehr über meine Ängste hätte reden
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müssen“, sagt sie. „Ich habe damals vie- führt sie direkt in den Stall. „Die Pferde
les mit mir selbst ausgemacht, das war geben mir weiterhin so viel Kraft“, sagt
ein Fehler.“ Auch das ist ein Grund, wa- Janine Lamboy. „Sie tun einfach meiner
rum Janine Lamboy heute Botschafterin Seele gut.“ Heute hat Janine Lamboy
der Deutschen Herzstiftung ist. „Ich eine gesunde Herzleistung und kann ihr
wünsche mir, dass Betroffene sich aus- Leben genießen. Wenn sie zurückblickt,
tauschen und gut informiert sind, damit bedauert sie nur eins: „Ich hatte damals
so viele Sorgen wie möglich von ihnen zu wenig Unterstützung und fühlte mich
abfallen.“ alleingelassen.“ Während Kinder mit an-
geborenen Herzfehlern medizinisch gut
Fühlen, wann etwas zu viel wird versorgt sind, klafft bei Erwachsenen
mit dieser Erkrankung – den sogenann-
Die Operation verläuft gut. Janine Lam- ten EMAHs – noch ein Betreuungsloch.
boys Herzklappe kann aus dem Gewebe Das hat den Hintergrund, dass viele
ihres Herzbeutels rekonstruiert werden. Kinder früher das Erwachsenenalter gar
Direkt nach dem Aufwachen fragt sie nicht erreicht haben.
den Arzt: „Hat Plan A funktioniert?“
Der Arzt bestätigt und sagt: „Sie haben zu viel für mich wird. Anderen in mei- Als Botschafterin helfen
jetzt eine sexy Herzklappe“. Janine kann ner Lage würde ich niemals empfehlen,
heute noch darüber lachen; so viel Last ohne Erfahrung zu reiten.“ Dank weiterentwickelter Behandlungs-
fiel ihr mit diesem Satz von den Schul- möglichkeiten ist das glücklicherwei-
tern. Nun hätte alles gut sein können Zweite OP und neue Herzklappe se heute anders. Jedoch fehlt vielen
– doch Plan A versagt dann eben doch. erwachsen gewordenen Betroffenen
Nach einem Dreivierteljahr bekommt Die Behandlung der Beine verbessert Ja- immer noch der Zugang zu Informati-
Janine Schmerzen in den Beinen. Die nine Lamboys Lage jedoch nicht. Es geht onen und psychologischer Betreuung.
Diagnose: Embolien. In Janines Beinen ihr weiter schlecht. Panikattacken über- „Ich bin immer wieder erschreckt, wie
haben sich Arterien verschlossen. Von fallen sie, sie entwickelt eine Depression. wenig einige Patientinnen und Patien-
diesem Moment an steht fest: Sie muss Sieben Jahre quält sie sich, nimmt 30 ten über ihre eigene Krankheit wissen“,
Marcumar nehmen. Vor dem Gerin- Kilogramm zu und weiß nicht, was mit sagt Janine Lamboy. Als Botschafterin
nungshemmer hat sich Janine Lamboy ihr los ist. Dann das zweite Tief: „Mitten der Deutschen Herzstiftung möchte
stets gefürchtet. Gerade sie als Dres- bei der Behandlung eines Pferdes bekam Janine Lamboy dabei helfen, Menschen
surreiterin ist schließlich immer einem ich eine Panikattacke und schlimme mit angeborenen Herzfehlern besser zu
gewissen Verletzungsrisiko ausgesetzt – Herzrhythmusstörungen“, erinnert sie unterstützen. Eines ihrer vielen Ziele:
und mit Marcumar kann es schnell zu sich. Sie quält sich zum Hausarzt, der di- Herzkranke Menschen aus der Region
starken Blutungen kommen. „Ich hatte rekt den Rettungswagen ruft. Im Kran- Niederrhein miteinander zu verbinden
große Angst zu verbluten“, sagt Janine kenhaus steht fest: Die rekonstruierte und Austausch zu schaffen. Auch in den
Lamboy. Diese Furcht ist mittlerweile Herzklappe ist wieder undicht gewor- sozialen Medien ist Janine Lamboy ver-
nicht mehr so präsent. „Ich weiß um die den – was extrem selten vorkommt. Ja- treten. Auf ihrem Instagram-Account
Gefahren und kann damit umgehen“, nine Lamboys Herzleistung liegt gerade „mein_herz_schlaegt_stuermchen“
sagt sie. „Auch mit Marcumar kann man mal bei 25 Prozent, ihr Herz ist massiv zeigt sie sich und ihr Leben mit den
ein freies Leben führen, wenn man sich geschwächt. Die Herzschwäche erklärt Pferden. „Ich wünsche mir, dass Herz-
verantwortungsvoll verhält.“ Das Reiten auch ihre Gewichtszunahme, die durch kranke an ihren Träumen festhalten und
hat sie auch mit Einnahme des Blutver- Wasserablagerungen entstand. Nun geht sie verwirklichen können – so wie ich.
dünners nicht aufgegeben, sie geht aber alles ganz schnell. Janine Lamboy wird Meine Botschaft lautet: Ihr seid nicht
nie über ihre Grenzen. „Das wäre unver- ein zweites Mal operiert und erhält eine allein!“ Sandra Arens
nünftig und gefährlich. Ich als erfahrene künstliche Herzklappe.
Reiterin kann das Risiko gut abschät- Endlich geht es bergauf. Nach zwei Diese Geschichte und viele andere finden
zen. Ich spüre meinen Herzschlag sehr Wochen Krankenhausaufenthalt darf Sie auf der neuen Website der Kinderherz-
gut und kann genau fühlen, wenn etwas Janine Lamboy nach Hause – ihr Weg stiftung: www.herzstiftung.de
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Nachruf Prof. Dr. med. Peter E. Lange
* 15.7.1935, † 17.6.2020
Mit Professor Peter E. Lange verliert die Kinderkardiologie
einen Menschen, der sein Fachgebiet in den letzten Jahrzehn-
ten maßgeblich geprägt und mitgestaltet hat. Geboren und
aufgewachsen in Schleswig-Holstein stand für den Sohn eines
niedergelassenen Arztes und einer Hebamme bald fest, dass er
in die Fußstapfen seines Vaters treten wollte. Nach dem Medi- Laufgruppe gestartet
zinstudium in Kiel und Berlin promovierte Peter E. Lange bei
Professor Heintzen. Zunächst führte ihn seine Tätigkeit in die Sie liebt Sport, sie geht gerne laufen, sie hat einen angebo-
USA, wo er auch seine Abschlüsse als Internist und Kardiologe renen Herzfehler und sie möchte ihre Freude an der Be-
ablegte. Anfang der 1970er-Jahre kehrte Professor Lange nach wegung mit anderen Betroffenen teilen. Genau das sind
Kiel zurück und habilitierte. 1988 übernahm er die Universi- die Zutaten für eine neue Laufgruppe, die Celine Georgii,
tätsprofessur für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Kinder- 22, in Dortmund initiiert hat. „Wir sind die Heartrun-
kardiologie an der Freien Universität Berlin und gründete im ners“, sagt die leidenschaftliche Sportlerin. Die Initiative
gleichen Jahr die Abteilung „Angeborene Herzfehler und Kin- ist kostenfrei, das moderate Lauftraining unverbindlich
derkardiologie“ im Deutschen Herzzentrum Berlin. und eigenverantwortlich. Hierbei stehen weder Leistung
1998 sorgte er mit der Gründung des Referenzzentrums noch Wettkampfvorbereitungen im Vordergrund. Und es
für Angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter dafür, dass gibt auch keinen offiziellen Trainer oder Arzt, der neben-
die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfeh- her joggt. Daher rät Celine allen Interessenten, sich erst
ler (EMAHs) verstärkt in den Fokus rückte. einmal vom zuständigen EMAH-Kardiologen durchche-
Im Jahre 2001 gründete er das Register für angeborene cken zu lassen. „Bei uns geht es einfach um die Freude an
Herzfehler (eine Datenbank zu dieser Patientengruppe), zwei der gemeinsamen Bewegung!“
Jahre später das Kompetenznetz für Angeborene Herzfehler. Celine Georgii, selbst Fallot-Patientin und zusätzlich
Auch für die Kinderherzstiftung engagierte sich Professor eingeschränkt durch eine restriktive Lungenfunktionsstö-
Lange im Wissenschaftlichen Beirat und stand u. a. als Experte rung, möchte auf diese Weise junge Erwachsene mit Herz-
für Patientenanfragen zur Verfügung. fehler im Alter zwischen 18 und 35 Jahren zusammen-
2004 wurde Professor Lange emeritiert, war aber der Kin- bringen. Besonders diejenigen sollen mit ins Boot geholt
derkardiologie auch weiterhin eng verbunden. Zahlreiche werden, denen die Kraft für einen normalen Sportverein
Publikationen und Ehrungen zeugen von einer beispiellosen fehlt, weil dort die Leistungserwartung oftmals sehr hoch
Karriere. Von seinen Patienten – im Laufe seines Berufslebens ist. „Wenn bei uns jemand mal einen schlappen Tag hat,
betreute er rund 14 000 Kinder und Erwachsene mit angebo- können wir auf Yoga umschwenken oder alternativ wal-
renem Herzfehler – wurde er geschätzt. Schon zu Lebzeiten ken.“ Um ihre Laufgruppe bekannt zu machen, hat die
veranstalteten seine Mitarbeiter und Nachfolger im Herzzen- gelernte Industriekauffrau und frischgebackene Bloggerin
trum Berlin ihm zu Ehren ein regelmäßiges Symposium, das jetzt eine neue Website eröffnet. Und sie ist bei Instagram
auch internationale Beachtung findet. unter running.celine oder #laufenmitherzfehler zu finden.
Professor Peter E. Lange wird als hervorragender Kinder- mh
Fotos: privat
kardiologe, der immer Mensch geblieben ist, in Erinnerung Kontakt über: https://heartrunners.wixsite.com/herzfehler
bleiben. Für die Kinderherzstiftung Kai Rüenbrink und heartrunners@gmx.de
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Loch in der Herzscheide-
wand – und dann?
Kinder-Hörbuch mit Spendenfunktion
Tanja Schettler, seit 2018 im Auftrag der er sich sogar ein improvisiertes Wohn- Die Deutsche Stiftung für Herzfor-
Herzstiftung leidenschaftliche Leiterin zimmerstudio mit Schallschutzwänden schung (www.dshf.de) fördert mit
von Skipping-Hearts-Workshops, hat aus Pappkartons eingerichtet. Die Idee, rund 58.000 Euro die Fortsetzung
sich zu Beginn der Corona-Krise eine mit dem Hörbuch durch Spenden auch einer Studie am Universitätsklini-
Überraschung für Kinder ausgedacht. Kindern zu helfen, denen es gerade nicht kum Erlangen, in der untersucht
Sie hat den beliebten TV-Star und Syn- so gut geht, habe ihm auf Anhieb ge- wird, inwieweit ein Kind, das in
chronsprecher Hendrik Duryn, bekannt fallen, berichtet Tanja Schettler. Kurz- der frühen Kindheit aufgrund eines
aus der RTL-Kultserie „Der Lehrer“, um: Zwar steht allen Lesehungrigen der VSD (Ventrikelseptumdefekt) ope-
dazu gebracht, ihren ersten, noch unver- Download derzeit gratis zur Verfügung, riert wurde, sich psychisch anders
öffentlichten Roman für Kinder als Hör- doch wer möchte, kann dafür per Maus- entwickelt als Gleichaltrige ohne ei-
buch einzulesen. Ohne Honorar und für klick zum Beispiel an die Herzstiftung nen solchen Eingriff.
einen guten Zweck. Die aktive Sportle- spenden. „Mit dem Geld möchten wir Der VSD, das Loch in der Schei-
rin, ehemalige Rock-'n'-Roll-Profitänze- Corona-Forschungsprojekte unterstüt- dewand zwischen den beiden Herz-
rin, Geschäftsstellenleiterin beim TSV zen“, berichtet Sinann Al Najem, Pro- kammern, ist der häufigste angebo-
Notzingen und zweifache Mutter hatte jektleiter Prävention in der Herzstiftung. rene Herzfehler. Studien, die Kinder
den größten Teil ihres Kinderbuches be- Neben dem TV-Star konnte Tanja mit angeborenen Herzfehlern über
reits seit vielen Jahren in der Schublade Schettler auch die spanische Illustrato- einen längeren Zeitraum begleiten,
liegen. „Während der unterrichtsfreien rin Estefanía Padullés und das Notzinger sind rar; an einer Gruppe von Kin-
Corona-Zeit hat mich mein 9-jähriger IT-Unternehmen AVATEAM IT-SYS- dern mit angeborenem, isoliertem
Sohn so sehr ermuntert, die Geschich- TEMHAUS GmbH für den Bau einer VSD fehlten sie bislang ganz. Des-
te endlich fertigzuschreiben, dass ich es Homepage gewinnen. Und so wecken halb werden die bereits 2015 in Er-
tatsächlich geschafft habe“, erzählt die nun auf dieser neuen Website hübsche langen untersuchten 39 operierten
Autorin. Illustrationen die Neugier und die Spen- Kinder sowie die gesunden Kontroll-
„Brazzo Razzini – das Geheimnis der denbereitschaft. In den ersten Tagen ha- kinder erneut für eine zweite Daten-
unheimlichen Rumpelkammer“ heißt ben sich bereits mehr als 530 Kinder die erhebung ins Universitätsklinikum
Illustration: Estefanía Padullés; Foto: Adobe Stock / ra2
die Geschichte. Erzählt wird von vier Geschichte heruntergeladen. Die Kin- Erlangen eingeladen. Tiefergehend
Kindern, die einem lebendig geworde- derherzstiftung in der Deutschen Herz- soll nun erfasst werden, wie stabil
nen Buchstaben „B“ folgen und dabei stiftung dankt den kreativen Akteuren oder eben veränderlich die gefun-
viele Abenteuer erleben. Der Schauspie- und den großzügigen Spendern. mh denen Beeinträchtigungen sind und
ler Hendrik Duryn fand die Story um das welche Rolle Risiko- und Schutzfak-
wild gewordene „B“ so gut, dass er die toren für die psychische Entwicklung
Rolle des professionellen Vorlesers sofort Das Hörbuch als Gratis-Download und die spielen. Kinderherzchirurgen und
Spendenverbindung finden Sie auf
übernommen hat. Auch er hatte wegen -kardiologen könnten so Hinweise
www.razzini.de.
der Corona-Beschränkungen plötzlich Infos zu den Bewegungsprojekten Skipping zur Förderung kindlicher Entwick-
Zeit genug, um eine schöne Idee wie die- Hearts und den beliebten Seilspringworkshops lung an die Hand gegeben werden.
se umsetzen zu können. Eigens dafür hat finden Sie unter www.skippinghearts.de. UK Erlangen
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Einbuchstabedanebentiere
Mir ist langweilig – diesen Satz
haben Eltern in den letzten Mona-
ten wohl öfter gehört. Wie wäre es
dann mal mit einem unterhaltsamen
Knobelspaß für die ganze Familie?
Unter dem Hashtag #einbuch-
stabedanebentiere finden sich in
den sozialen Medien viele witzi-
ge Zeichnungen. Das Besondere
an ihnen? Durch das versteckte
Wortspiel ergibt sich eine Bedeu-
tungsänderung, ein Buchstabe wird
ausgetauscht, weggelassen oder
Was macht eigentlich ...
Illustration: Saskia Drews, www.facebook.com/Einbuchstabedanebentiere; Foto: Andreas Malkmus
hinzugefügt. Wer errät als Erster,
welcher Begriff sich hinter unserer … Kai Rüenbrink, der Projektleiter
Zeichnung versteckt? Die Lösung
findest du im Impressum. der Kinderherzstiftung?
Mit diesen lustigen Rätseln lassen
sich längere Fahrten oder auch die Auf den ersten Blick scheint es so, als der zweifache Vater. Darüber hinaus
Zeit im Wartezimmer prima überbrü- sei Kai Rüenbrink hauptsächlich damit organisiert Kai Rüenbrink die traditio-
cken. Fallen dir auch Beispiele ein?
beschäftigt, Freizeiten zu organisieren. nellen Familienfreizeiten in einem Fe-
Viele kennen ihn nur als Begleiter der riendorf im Vogelsbergkreis. Auch dort
Super! Dann immer her damit, denn
legendären Segeltrips mit Jugendlichen findet man den Projektleiter bei Spiel-
wir verlosen unter allen Einsendun- auf der Ostsee und auf dem IJsselmeer. und Sportaktionen sowie in persönliche
gen bis zum 20. Oktober ein Über- Oder man findet ihn beim Skiverleih in Gespräche vertieft am Lagerfeuer. Doch
raschungsgeschenk. Bitte schicke ein Österreich, im Schlepptau eine Gruppe der 47-Jährige hat selbstverständlich
Foto deiner Zeichnung an kinder- von Herzkindern, die schnellstens auf noch viele, viele andere Aufgaben und
die Piste möchten. „Diese Freizeiten jede Menge Büroarbeit zu erledigen, da-
herzstiftung@herzstiftung.de.
kann ich natürlich nur umsetzen, weil mit all die Aktivitäten der Kinderherz-
Wir freuen uns! cd
ich eine große Unterstützung durch stiftung stattfinden können. So organi-
Kinderkardiologen und Betreuer habe, siert er auch Arzt-Patienten-Seminare,
die uns ehrenamtlich begleiten“, erzählt die über Krankheitsbilder informieren,
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schon davon gehört?“, hatte ihn Mar- ren Verbund zu gründen. „Um in der
tin Vestweber, der Geschäftsführer der Öffentlichkeit mit einer Stimme für
Deutschen Herzstiftung, bei einem ers- die bessere Versorgung von Kindern,
ten Telefonat 2002 gefragt. Kai Rüen- Jugendlichen und Erwachsenen mit
brink musste innerlich schmunzeln. angeborenem Herzfehler und deren Fa-
„Wir waren doch im Rahmen eines milien eintreten zu können, haben sich
Hochschul-Pilotprojekts die Ersten, die 2014 auf Initiative der Herzstiftung
herzkranke Kinder auf Skates gestellt sechs bundesweit tätige Patientenorga-
haben“, erzählte er seinem verdutzten nisationen zum ,Aktionsbündnis An-
Gesprächspartner. Damit war klar: Das geborene Herzfehler‘ zusammengetan“,
neue Thema „Herzfehler und Sport“ wird er in seiner Funktion als Bünd-
und Kai Rüenbrink als Projektleiter nissprecher in einer Pressemitteilung
würden gut zusammenpassen. Seitdem zitiert. Das ABAHF habe sich beispiels-
setzt er sich auf vielfältige Weise dafür weise dafür starkgemacht, dass das Puls-
ein, dass sich Herzkinder möglichst viel oxymetrie-Screening, das mithilfe eines
bewegen und Sportarten kennenlernen, Lichtsensors den Sauerstoffgehalt im
die zu ihren jeweiligen Einschränkun- Blut des Neugeborenen misst, endlich
gen passen. „Aus meiner Sicht gibt es zur Pflicht wird. „Dank dieser Früher-
keine Sportbefreiung. Viele Kinder mit kennungsuntersuchung lassen sich bei
angeborenem Herzfehler empfinden Babys Herzfehler aufdecken, die bisher
das Sportverbot als Ausgrenzung und mit anderen Untersuchungsmethoden
Strafe“, betont er. „Mein Ansatz ist von nicht zu erkennen waren.“
jeher, nicht den Kindern zu vermitteln,
was sie nicht können, sondern ihnen zu Abstimmen und gestalten
zeigen, was sie können!“
Auch als stimmberechtigtes Mitglied
Weiterhelfen und ermutigen in der Leitlinienkommission der Deut-
schen Gesellschaft für Pädiatrische Kar-
und Mütterseminare, die sich mit Wi- Zur Arbeit von Kai Rüenbrink gehören diologie und Angeborene Herzfehler
derstandsfähigkeit, Achtsamkeit und auch viele Besprechungen, Fachkon- e. V. (DGPK), welche die jeweiligen Be-
Kommunikation befassen. gresse, Weiterbildungsveranstaltungen, handlungsrichtlinien von angeborenen
Der studierte Sportwissenschaftler Arbeitskreise und jede Menge Telefo- Herzfehlern für Ärzte festlegt, hat sich
mit Schwerpunkt Prävention und Reha- nate: mit Betroffenen, mit Eltern, mit Kai Rüenbrink gemeinsam mit Kolle-
bilitation und einer Spezialisierung im Fachärzten, mit Wissenschaftlern und gen in den letzten Jahren eingebracht.
Bereich „Innere Organe“ kam kurz nach mit Kollegen anderer Patientenvertre- Er wird als Mitherausgeber der Fest-
seinem Studium vor rund 18 Jahren tungen. Natürlich sei ein Projektleiter schrift „Kinderkardiologie in Deutsch-
durch die Empfehlung einer Dozentin kein Telefonseelsorger. Aber er könne land. 50 Jahre Deutsche Gesellschaft für
der Deutschen Sporthochschule Köln zuhören, die Fragen der Betroffenen Pädiatrische Kardiologie 1969–2019“
zur Kinderherzstiftung. Der ehemalige mit in seine Arbeit aufnehmen, Denk- erwähnt. Und er berichtet regelmäßig
Leistungsturner hatte damals gerade sei- anstöße geben und Ansprechpartner in herzblatt. Und wovon träumt der
ne Abschlussarbeit zum Thema „Inline- vermitteln. „Wir setzen uns für eure Be- Projektleiter? „Von einem neuartigen
skaten für Kinder und Jugendliche mit lange ein!“, lautet sein Motto. „Ich freue Väterseminar, von Sportvereinen, die
angeborenen Herzfehlern – Auswirkun- mich sehr, wenn Betroffene sich bei uns mehr und mehr auch Herzkinder in
gen unterschiedlicher Belastungsformen melden und unsere Angebote wahrneh- ihre Angebote integrieren, und von ei-
auf die Herzfrequenz“ geschrieben und men.“ ner optimalen Versorgung aller Men-
nebenbei schon Herzsportgruppen für „Weiterhelfen und ermutigen“ hei- schen mit angeborenem Herzfehler, die
Erwachsene geleitet. ßen deshalb auch die Zauberworte, die nicht nur die medizinischen, sondern
„Es gibt neue Entwicklungen im Be- Kai Rüenbrink vor sechs Jahren dazu auch die psychischen und sozialen As-
reich Herzkinder und Sport, haben Sie motiviert haben, einen ganz besonde- pekte berücksichtigt.“ mh
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Smiley-Malvorlage: einfach ausschneiden und
ausmalen, so wie du magst.
herzblatt für kinder
Bastel dir eine Uh r
für d eine Gefüh le
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Fotos: Andreas Salewski
Du brauchst:
So geht's:
– runden Korkuntersetzer
– Smileys (siehe Vorlage)
– Buntstifte
– Schere
– Bastelkleber, flüssig
– Moosgummi oder Pappe
– Reißzwecke oder dergleichen
1
Schneide die Smiley-Malvorlage aus und male die Gesichter
an, so wie du magst. Natürlich kannst du auch eigene
2 Smileys nehmen. Oder auch Gesichter malen oder basteln.
Schneide danach mit der Schere die Smileys aus und klebe
diese mit dem Bastelkleber auf den Korkuntersetzer.
3
Schneide nun mit der Schere den Zeiger aus. Während-
dessen können die Smileys gut trocknen.
4 5
Wenn alles gut trocken ist, bringe den Zeiger mit der Und schon kannst du den Zeiger auf den Gesichtsausdruck
Reißzwecke auf dem Korkuntersetzer an. drehen, der deine Stimmung am besten zeigt. Mit dieser
Gefühle-Uhr kannst du anderen zeigen, ob du dich fröhlich,
traurig, wütend oder ängstlich fühlst.
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