NIRI-NEWS STARKE KIDS - DAS INFO-BLATT DER NEPHROKIDS NORDRHEIN-WESTFALEN E. V. AUSGABE XIII/2013
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NIRI-NEWS
Das Info-Blatt der Nephrokids Nordrhein-Westfalen e. V. • Ausgabe XIII/2013
Starke Kids
Foto: Andreas Biesenbach
Liebe Leserinnen und Leser,
ein altes Sprichwort sagt: „Aus Kindern
werden Leute!“ Auch mein Sohn wird
nun ein junger Mann, aber wie kann ich
ihn dabei unterstützen, dass er eigen-
verantwortlich mit seiner Erkrankung
Foto: Felix Dornseifer
umgeht? Wie wird er den Wechsel aus der
Kinderklinik in ein Erwachsenenzentrum
meistern? Julia berichtet eindrucksvoll,
wie gut sie das geschafft hat. Transition
ist das Wort, das diesen Weg beschreibt.
L
ange Zeit wusste Luci gar nicht, was mit ihrem Körper los ist und auch
Besonders gefreut haben wir uns über die
den Ärzten waren ihre Schmerzen ein Rätsel. Bis das damals 13jähri-
vielen positiven Nachfragen zum Wohl-
ge Mädchen ganz plötzlich auf die Intensivstation und in der selben
befinden von Familie Wollenweber. Gerne
Nacht noch an die Dialyse kam. Dank einer Organspende hat sie heute eine
berichtet unsere Kassenführerin über ihr
neue Niere und ihr geht es gut. Luci möchte nun andere ermutigen, sich einen
neues Leben nach der Transplantation
Organspendeausweis ausstellen zu lassen. Unter anderem deshalb spielt sie in
ihrer eigenen Niere an ihren Sohn Kevin dem Theaterstück STAYING ALIVE mit, das im Mai auf dem Kölner Sommerblut-
– wir wünschen den Beiden weiterhin Festival aufgeführt wird. Über das Experiment, chronisch kranke Menschen ihre
alles Gute. Geschichte selbst spielen zu lassen und was Luci sich davon erwartet, darüber
Dass unsere Niri-News preisverdächtig berichten wir auf der Seite 7.
ist, darauf sind wir stolz: Nach dem Inno-
vationspreis Behindertenpolitik der Stadt
Köln im Jahre 2009 hat nun die Wiese austausch hilft
D
Stiftung in Essen unser Heft mit dem
ass ein gut funktionierender sammenhalt groß geschrieben – so-
1.000 Euro dotierten Selbsthilfe-Preis
Freundeskreis, der Halt der wohl beim Besuch von Phantasialand
ausgezeichnet.
eigenen Familie, aber auch und Eishockeyspielen wie auch bei
Wie immer wünsche ich gute Lektüre, ein reger Austausch mit Gleichge- Freizeiten und gemeinsamen Festen.
sinnten helfen kann, schwere Situa- Wie rege die Nephrokids sind und wer
tionen zu meistern, können die Mit- alles hinter dem Vereinsleben steckt,
Michaela Peer glieder in Selbsthilfegruppen wie den darüber berichten wir ausführlich auf
Geschäftsführerin und 1. Vorsitzende Nephrokids e.V. erleben. Dort wird Zu- den Seiten 10-12.
Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
brunch in essen
Am 19. Januar 2013 fand
der Neujahrsbrunch der Essener
Ortsgruppe der Nephrokids im
Kirsten Schwikkard (Nephrokids/Ortsgruppe Essen) imitten der Preisträger des Hundertwasserhaus inmitten des
Selbsthilfepreises der Wiese e.V. Foto: Daniela Walter Grugaparks statt. Bei leckerem
Kuchen und Kaffee konnten sich die
Preisverdächtig:
Eltern austauschen und neue Kon-
takte schließen. Die Kinder hatten
in der Zeit viel Spaß im Basti Bus. Es
wurden Säbel, Boote, Sterne gesägt,
Die NIRI-NEWS wurde mit dem mit 1.000 Euro gefeilt und bemalt. Selbst die Kleins-
dotierten Selbsthilfepreis der Wiese e.V. ausgezeichnet ten hatten ihre Freude und waren
stolz auf ihre Werke.
D
er Verein Nephrokids wurde zukündigen und auf unsere Aktivitäten
für sein Projekt „NIRI-NEWS“ hinzuweisen. Inzwischen sind wir in
mit dem Essener Selbsthilfe- ganz NRW unterwegs und einer der Neu im Boot:
preis der Wiese e.V. ausgezeichnet. Der größten Selbsthilfevereine in Deutsch- Nikolai Dreher
Preis, der in diesem Jahr zum fünften land“, so Michaela Peer über die Aus-
Mal verliehen wurde, ging im Bereich zeichnung, sie ist als betroffene Mutter Nikolai ist 19 Jahre alt, macht
Kreativität und Innovation an das Zei- seit Jahren im Vorstand des Vereins, in- gerade Abi, wird in Richtung „soziale
tungsprojekt, für das chronisch nie- zwischen auch Geschäftsführerin. Arbeit“ studieren, liebt seine Hunde,
renkranke Kinder, deren Eltern und Nach der Bewerbungsphase bei der Griechenland und seine Musik,
Geschwister, sowie engagiertes Klinik- Essener Einrichtung Wiese e.V. wurde speziell Trommeln, er ist gerne in Kon-
personal ehrenamtlich schreiben. den Vereinen jeweils ein Pate zugeteilt,
Nicht nur Kirsten Schwikkard und der die Jury in wenigen Minuten von
Daniela Walter von der Ortsgruppe der Sinnhaftigkeit des Projekts überzeu-
Essen der Nephrokids, die den Preis gen musste. Mit Erfolg: Dank der Über-
entgegen nahmen, sondern auch die zeugungskraft der Patin Frau Schmelz
„Macher“ der Zeitung freuen sich sehr schaffte es die NIRI-NEWS tatsächlich
über die schöne Anerkennung. in die nächste Runde und wurde – unter
„Natürlich ist die regelmäßig erschei- 42 Bewerbern – letztlich mit dem mit
nende NIRI-NEWS auch für unseren 1.000 Euro dotierten Essener Selbsthil-
Verein eine schöne Möglichkeit, Spen- fepreis der Wiese e.V. ausgezeichnet. takt mit Menschen, und kann diese
dern ein Forum zu geben, Termine an- Erfahrungen nutzen, er hilft gerne.
Nikolai Dreher arbeitet im Auftrag
Die Journalistin und Autorin Christina Bacher betreut für die Nephrokids seit der Nephrokids seit Winter 2012
nunmehr sechs Jahren die NIRI-NEWS. Gemeinsam mit der Grafikerin Petra Piskar für einige Stunden im Monat in der
hat sie im Auftrag der Nephrokids das Sprachrohr für nierenkranke Kinder und ihre Kindernephrologie der Uniklinik in
Familien erfunden und im Laufe der Jahre weiter entwickelt. Nach dem Innova- Essen mit chronisch nierenkranken
tionspreis Behindertenpolitik (KIB) der Stadt Köln im Jahre 2009 ist der Selbsthil- Patienten. Er spielt mit ihnen, liest
fepreis der Wiese e.V. bereits die zweite Ehrung für die kreative Umsetzung von ihnen vor und betreut die Rollende
Kommunikation durch diese ungewöhnliche Vereinszeitung. „Mir macht die Arbeit Bücherei auf Station 5.
mit den Kindern an der Dialyse und den nierenkranken Jugendlichen große Freude,“
sagt Christina Bacher. „Die vielen Reaktionen auf das Heft zeigen, dass sowohl die Sein Lieblingswitz: „Sagt ein Hase
persönlichen Geschichten als auch die Themen-Schwerpunkte den Menschen Mut zum Schneemann: ,Her mit der Möh-
machen können.“ re oder ich föne Dich!!‘;-)“
2
Lieber Herr
Dr. Weber …
Als der 19jährige Yasar hört, dass es an der Uniklinik einen
neuen Oberarzt geben wird, hat er Dr. Lutz Weber kurzerhand
eine Mail mit ein paar Fragen geschickt. Und dieser – ab
1. April 2013 im Amt – hat sie natürlich beantwortet.
Kinder nach einer Nierentransplanta- stimmung. In der Allianz-Arena ist es
tion nehmen müssen, damit die neue viel ruhiger. Also: FC. Aber ich bin ei-
Niere nicht abgestoßen wird, für jedes gentlich Werder-Fan, auch wenn das
einzelne Kind am besten dosieren kann, manchmal schwerfällt.
damit die Kinder nicht zu wenig, aber
Foto: Christina Bacher
auch nicht zu viel davon einnehmen. Yasar Kapitasi: Was sind ihre Hobbys?
In den letzten fast acht Jahren war ich Dr. Lutz Weber: Ich mache sehr gerne
in München am Dr. von Haunerschen Sport. Ich laufe, spiele Basketball und
Kinderspital und habe dort die Abtei- Tennis und im Sommer schwimme
lung für Kindernephrologie geleitet. ich gerne in der Nordsee. Außerdem
Yasar Kapitasi: Welche Kompetenzen Dort haben wir Kinder und Jugendliche lese ich gerne und kann da die Welt
bringen Sie mit? Und was haben Sie mit allen nur denkbaren Erkrankungen um mich herum total vergessen. Das
bislang gemacht? der Nieren und ableitenden Harnwe- findet meine Familie manchmal nicht
Dr. Lutz Weber: Nach dem Abitur habe ge behandelt. Viel Spaß hat uns die so toll. Wenn Du weitere Fragen hast,
ich in Freiburg und Heidelberg Medizin Entwicklung und Durchführung von sage bitte Bescheid.
studiert. Teile des Studiums habe ich Schulungen von Familien, in denen ein
auch in Nordirland und der Schweiz Kind mit nephrotischem Syndrom oder Yasar Kapitasi: Vielen Dank und bis
verbracht. Nach dem Studium war ich einer chronischen Niereninsuffizienz bald – dann ja auch persönlich.
viele Jahre in Heidelberg an der Univer- lebt, gemacht.
sitätskinderklinik beschäftigt und wur-
de dort zum Facharzt für Kinder- und Yasar Kapitasi: Sie sind neu hier in Köln Hallo, hier sind
Jugendmedizin, zum Kindernephrolo- und kommen aus München. Sind Sie Eva und Anne
gen und Neonatologen ausgebildet. eher Bayern- oder FC-Fan? Mögen Sie Wir sind 24 und 23 Jahre alt
Einen besonderen Schwerpunkt bil- überhaupt Fußball? und studieren Rehabilitationswis-
dete dabei die Transplantationsmedi- Dr. Lutz Weber: Ist das eine Fangfra- senschaften an der Uni Köln. Seit
zin. Dieser Teilbereich der Nephrologie ge? Natürlich interessiere ich mich für Oktober 2012 arbeiten wir als
fasziniert mich und deswegen habe Fußball. Und Bayern oder FC ist nicht pädagogische Aushilfen auf der
ich da auch viele wissenschaftliche Un- schwer zu entscheiden, oder? Warst Kinderstation der Uniklinik Köln.
tersuchungen durchgeführt, z.B. zu der Du schon einmal im Kölner Stadion? Unsere Stellen wurden im letzten
Frage, wie man die Medikamente, die Da ist schon vor dem Spiel Riesen- Jahr neu geschaffen und werden
durch Spendengelder vom Verein
zur Förderung der Sozialarbeit im
Ein Get Together mit DPW in Köln e.V. durch die Nephro-
kids finanziert. Wir spielen dort mit
Dr. Weber für Patien- den Kindern, die ihre Zimmer nicht
ten und Eltern findet verlassen können. Dazu steht uns
eine Vielzahl von gespendeten Spiel-
am 22.4.2013 um sachen zur Verfügung. Wir haben
Spiele, Bücher, Malsachen und vieles
18 Uhr im Seminar-
Foto: privat
mehr. Die Arbeit macht uns sehr viel
raum 0.4 im Keller der Spaß und ist sehr vielfältig. Kein Tag
ist wie der andere! Wir hoffen, dass
Kölner Kinderklinik wir noch lange dabei sind und viele
tolle Kinder kennenlernen.
statt.
3
„Endlich erwachsen“
Bericht von Julia Klinkenberg
M
it 15 Jah- war, dass ich mich dabei um nichts anguckte, merkte ich, den Riesenun-
ren bin kümmern musste: Die Kölner Ärzte terschied zur Kinderdialyse. Natürlich
ich an die schickten alle meine Daten, Werte etc. ist alles viel größer und leider auch
Dialyse gekommen an meine neue Ärztin. viel weniger los. Größtenteils sind an
und musste ab da Im neuen Zentrum fühle ich mich einer Erwachsenendialyse nur alte
drei Mal die Woche sehr wohl und in guter Behandlung. Leute und ich konnte mir beim bes-
nach Köln fahren. Da Seit dem Wechsel musste ich bereits ten Willen nicht vorstellen, dort für
ich aus Geilenkirchen dreimal stationär ins Klinikum nach diese zwei Wochen zu dialysieren.
bei Aachen komme, Aachen, weil sich meine Werte ver- Man hatte sich an die ganzen Leute
war das natürlich schlechtert hatten. Auch hier reagierte in Köln ja gewöhnt und da wurde mir
immer sehr zeitaufwendig für mich. meine Ärztin sehr schnell. Man hört erst bewusst, dass diese schwere Zeit
Wenn ich bis 13 Uhr Schule hatte, ja schon mal des Öfteren, dass die Be- erst durch diese Leute so erträglich
konnte ich erst gegen 14 Uhr an der treuung in Erwachsenenzentren nicht geworden war. Letzten Endes habe
Dialyse sein, so dass ich natürlich so gut sein soll. Das kann ich in mei- ich dann auch während dieser zwei
auch abends immer länger dablei- nem Fall ganz und gar nicht bestäti- Wochen in Köln dialysiert und dann
ben musste. Und dann nochmal im gen. Das Einzige, was mir aufgefallen an drei Tagen nur halbtags gearbeitet,
Berufsverkehr nach Hause, da war ich ist sind die immer größer werdenden was für den Betrieb, in dem ich mein
oft sehr lange unterwegs. Auch nach Abstände zwischen den Kontrollen. Da Praktikum und heute übrigens auch
meiner Transplantation bin ich noch meine Werte jedoch meist stabil sind, meine Ausbildung machte, zum Glück
regelmäßig zur Kontrolle nach Köln stört mich das nicht. Sobald sich die in Ordnung war.
gekommen, anfangs zweimal pro Werte allerdings verschlechtern, wer- Ich glaube, der Unterschied zwi-
Woche, nach und nach wurde es we- den auch die Kontrollen wieder eng- schen Kinder- und Erwachsenendia-
niger. Dennoch war das Ganze natür- maschiger. lyse ist viel größer, als der zwischen
lich sehr aufwendig, so dass für mich Während meiner Dialysezeit sollte den Kontrollen in den verschiedenen
feststand, mit 18 Jahren endlich in ein ich ein zweiwöchiges Schülerprakti- Zentren. Auch heute kann ich mir
Zentrum in meiner Nähe zu wechseln. kum in Geilenkirchen absolvieren. Es nur sehr schwer vorstellen in einem
Dort gibt es eine Dialyse und eine se- war geplant, dass ich währenddessen Erwachsenenzentrum zu dialysieren
parate Praxis für Transplantierte bzw. in Geilenkirchen dialysiere. Als ich mir und hoffe, dass mir das noch lange
nicht dialysepflichtige Patienten. Gut jedoch mit meiner Mutter die Dialyse erspart bleibt.
Checkliste
„Wie selbstständig bin ich eigentlich?“
n Tabletten selbstständig zur Dialyse mitbringen und einnehmen
n Arzttermine (EKG, Sono etc.) selbstständig organisieren
n Taxi selbstständig anrufen und zur Dialyse bestellen
(dies sollte vor dem Anlegen geschehen)
n Trinkmenge/Essen während der Dialyse selbstständig einteilen (max. 800 g)
n Sich selbstständig an eine Pflegekraft wenden, wenn Rezepte
benötigt werden (montags!)
n Im Anschluss an die Dialyse Shunt selbstständig abdrücken
4
Bunte Klebebilder: Kinder sollen
sich in der Dialyse so wohl wie
möglich fühlen
doch viel komplexeren Prozesses: Be-
vor ein junger Dialysepatient oder Nie-
rentransplantierter seinen gewohnten
Bereich verlässt und für die Betreuung
in einem Zentrum für Erwachsene
vorbereitet wird, schaut man erst ein-
mal, wie dieser seinen Alltag lebt, an
welchem Punkt seiner Ausbildung er
steht, welchen Grad der Selbständig-
keit er erreicht hat, wie er mit seiner
Erkrankung umgeht. Es werden also
nach Möglichkeit psychosoziale und
medizinische Aspekte berücksichtigt,
bevor Entscheidungen getroffen wer-
den. Das bedeutet auch für die zustän-
digen psychosozialen MitarbeiterIn-
nen eine neue Herausforderung.
Fotos: Christina Bacher
NIRI-NEWS: Viele Jugendliche und junge
Erwachsene möchten gerne so lange wie
möglich in ihrem gewohnten Umfeld
der Klinik für Kinder- und Jugendmedi-
zin bleiben und zögern diesen Übergang
TRANSITION –
gerne noch heraus. Sie haben in all den
Jahren Freundschaften geschlossen und
fühlen sich gut betreut. Wie gehen Sie
damit im Alltag um?
Was ist das? Volker Hellbart: Grundsätzlich haben
wir Verständnis und gehen behutsam
mit Ängsten und Sorgen um. Wenn es
notwendig erscheint, schauen wir uns
Ein Gespräch mit Volker Hellbart, Diplom-Pädagoge des Psy- im Vorfeld mit einem Patienten z.B.
chosozialen Dienstes in der Klinik für Kinder-und Jugendmedi- eine Erwachsenendialyse an. Es wird ja
zin der Universitätsklinik Essen. sicherlich so sein, dass man dort eher
ältere Leute um sich hat – das ist für
NIRI-NEWS: Neben Ihren zahlreichen einen jungen Menschen natürlich eine
Aufgaben in der nephrologischen Ab- große Umstellung. Natürlich gibt es
teilung der Klinik für Kinder- und Ju- auch die Möglichkeit eines Sonderan-
gendmedizin des Universitätsklinikums trags, um einen über 18-Jährigen in der
Essen, begleiten sie Jugendliche in dem Klinik für Kinder- und Jugendmedizin zu
Prozess des Wechsels von der Klinik für halten, z.B. wenn eine multiple körperli-
Kinder- und Jugendmedizin in ein Zen- che und geistige Behinderung oder ein
trum für Erwachsene. Kein ganz unpro- anderer triftiger Grund vorliegt. Grund-
blematisches Thema ... . sätzlich halte ich es aber für wichtig,
Volker Hellbart: Das stimmt und des- den Übergang tatsächlich durchzuzie-
Volker Hellbart an der Uniklinik ist der halb beschäftigt man sich in Fach- hen. Für die Entwicklung des Patienten
Ansprechpartner für Kids in Essen.
kreisen gerade mit diesem Thema be- ist es jedenfalls gut, wenn man sich um
sonders intensiv. Da, wo früher eher sich selbst kümmern lernt.
technisch von einem Transfer gespro-
chen wurde, was ja erst einmal nur NIRI-NEWS: Welchen Fragen sollte sich
den Wechsel von A nach B beschreibt, denn ein junger Dialysepatient oder Nie-
geht es heute um die Begleitung eines rentransplantierter stellen, um sich auf
5
diesen Übergang vorzubereiten? Welche Volker Hellbart: Dass man flexibler ist, digen BetreuerInnen die persönliche
Fragen stellen Sie denn Ihren Patienten? ist ein ganz deutlicher Vorteil, gerade Vorgehensweise besprechen. Man
Volker Hellbart: In einem gewissen für Berufstätige. Dass die Erwachsenen- sollte sich fit machen, was die eige-
Alter geht es ja bei allen jungen Men- dialyse auch mal nachts durchgeführt ne Medikamenteneinnahme betrifft.
schen um Themen wie die eigene und somit auf einen längeren Zeitraum Man sollte sich bewusst werden, dass
Selbstverantwortung und wie abhän- gestreckt werden kann, ist sogar für den auch nach einer Transplantation eine
gig man noch von Eltern und Familie Körper schonender. Die meisten Patien- falsche Medikamenteneinnahme zum
sein will oder tatsächlich ist. Wieviel ten lernen dann zu schlafen, obwohl Verlust des Organs führen kann. Das
Verantwortung kann und will ich für die Maschine läuft. Dann kann man ist vielen jungen Patienten nicht un-
mein Handeln übernehmen? Chro- dort frühstücken und in die Schule oder bedingt immer so klar. Es ist gut, wenn
nisch kranke Jugendliche stellen sich zur Arbeit gehen. Für berufstätige Ju- man sich diesen Gedankenprozessen
diese Fragen vielleicht manchmal noch gendliche ist das ein ganz entscheiden- stellt, die zu einem verantwortungs-
viel früher als gesunde Jugendliche. der Punkt. Sie können tagsüber einem vollen Umgang mit dem eigenen Kör-
Manche aber auch eher später, weil geregelten Tagesablauf nachgehen. per führen. Gemeinsam mit den Eltern
sie sich in einem System ganz gut ein- Das ist während einer Hämodialysebe- und den Ärzten kann man dann in die
gerichtet haben, in dem sie auch ein handlung in der Klinik für Kinder- und Zukunft schauen und für jeden Einzel-
Stück weit Verantwortlichkeit abgeben Jugendmedizin so nicht möglich. nen einen gangbaren Weg finden.
konnten. Das betrifft zum Beispiel die
oft lebenslang notwendige Medika- NIRI-NEWS: Was raten Sie jungen Pa- NIRI-NEWS: Wir bedanken uns sehr für
menteneinnahme oder das Verhalten tienten, wie sie sich auf einen Transfer dieses Gespräch.
bezüglich der Ernährung. Eine Klinik vorbereiten können?
für Erwachsene stellt sie da plötzlich Volker Hellbart: Gut sind die Semina- Das Gespräch führten Christina Bacher
vor ganze andere Herausforderungen re von „endlich erwachsen“, die man und Kirsten Schwikkard in der Uniklinik
hinsichtlich der Selbstverantwortung. schon frühzeitig belegen kann – Infor- Essen.
mationen dazu liegen in den Kliniken
NIRI-NEWS: Welchen Vorteil hat denn aus. Da wird man gut auf alle Fragen Mehr Infos unter
z.B. die Erwachsenendialyse? vorbereitet. Man kann mit den zustän- www.endlich-erwachsen.de
Die Nierenzentren für
Kinder und Jugendliche des
Kuratoriums für Dialyse
und Nierentransplanta-
tion GmbH (kurz KfH) sind
speziell auf den besonderen
Behandlungs- und Betreu-
ungsbedarf von Kindern und
Jugendlichen mit terminaler
Niereninsuffizienz abge-
stimmt. Insgesamt gibt es
deutschlandweit 14 spezia-
lisierte KfH-Nierenzentren,
die – wie hier an der Essener
Uniklinik – nach Möglichkeit
Foto: Christina Bacher
besonders bunt und kinder-
gerecht gestaltet sind.
6
Foto: Felix Dornseifer e.V . Ge
erzählt, anderes haben andere Betrof-
s fö
id fene zu Protokoll gegeben. „Wenn wir
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Nep hr
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durch das Theaterstück weitere Men-
u nd u
schen dazu bewegen können, einen
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Organspendeausweis auszufüllen oder
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r stü
tzt du
auch nur mal über das Thema nachzu-
denken, hat es sich doch schon mal ge-
lohnt“, sagt Luci noch, bevor sie wieder
in den Zug nach Dortmund steigt. In ihr
Leben. Als Schülerin. Als ehemals Nie-
renkranke. Als Transplantierte. Als Ska-
ter-Fan und einfach als Luci, die gerne
Neues ausprobiert. Barbara Wachen-
dorff und Felix Dornseifer sind nach ei-
nem Tag am Theater müde, aber glück-
lich. „Luci ist eine Traumbesetzung. Ein
starkes, tolles Mädchen,“ freuen sich
Staying Alive
beide auf die gemeinsame Arbeit bis
zur Aufführung.
Christina Bacher
T
heater – das ist Lachen und tiefen Selbstzweifeln. Er hadert mit
„ Weinen auf Knopfdruck“,
überlegt die 16-jährige Luci
und muss jetzt selbst schmunzeln.
dem Organvergabe-Verfahren genau-
so wie mit seinen eigenen Fähigkeiten
als Arzt. Sein alter Ego, der Zweifel,
Staying Alive
Ein Theaterprojekt über Organ-
„Jedenfalls, wenn man ein Profi ist. Ich wird von einem professionellen Tän- transplantation
jedenfalls würde das ziemlich gerne zer verkörpert. Diese Figur redet nicht, Premiere ist am 10.5.2013
können.“ Beim nächsten Sommerblut- aber sie tanzt und sie mischt sich ein Termine: 10.05.13 z 11.05.13
Festival hat das Mädchen aus Dort- – nicht immer zum Guten!“ erklärt die 12.05.13 z 15.05.13 z 16.05.13
mund, das vor kurzem ein neues Organ Theaterfrau, die bereits im letzten Jahr 17.05.13 z 18.05.13 z 19.05.13
transplantiert bekommen hat, nun die mit einem Stück mit Demenzkranken 20.05.13
Möglichkeit dazu. Gemeinsam mit an- Schauspielern beim Sommerblut-Festi- Beginn: jeweils um 20 Uhr.
deren Betroffenen hat die Regisseurin val Furore gemacht hat. Biographisches Ort: Freies Werkstatt Theater,
Barbara Wachendorff in den letzten Theater nennt sich diese besondere Zugweg 10, 50677 Köln
Wochen das Theaterstück STAYING Theaterarbeit, bei der Betroffene selbst Eintrittspreise:
ALIVE auf die Bühne gestellt – ein au- mitspielen und viel über sich preisge- a) VVK FWT und Köln Ticket:
ßergewöhnliches Projekt, das zunächst ben. Dennoch hat das ganze nichts 16 Euro / Erm.: 10 Euro
ganz ohne Drehbuch und Text auskom- Voyeuristisches, so Wachendorff: „Es b) AK FWT: 17,50 Euro /
men musste. Luci ist begeistert bei der ist gar nicht gesagt, dass sich jeder Erm.: 12 Euro
Sache. Sie ist nach der Schule eigens selbst spielt. Wenn Luci beispielswei- www.sommerblut.de
mit dem Zug zum Casting angereist. se unter dem Bett des Arztes liegt und
Einfach deswegen, weil sie gerne ein- ihm etwas zuflüstert, dann müssen
mal etwas Neues ausprobieren möch- das nicht ihre eigenen Gedanken sein.“ Am 23. Mai um 15 Uhr
te. Theaterluft schnuppern – warum Als Luci dreizehn Jahre alt war, wurde bespielen Christina
nicht. „Ich könnte mir eine Rolle mit bei ihr plötzlich Nierenversagen dia- Bacher und die Bloots-
richtig viel Text vorstellen“, beginnt gnostiziert – das war im April 2010. bröder im Rahmen
sie, „am liebsten würde ich richtig viel Ohne erklärbaren Grund, musste sie des SOMMERBLUT-
machen und nicht nur als Dekobusch erbrechen, der Blutdruck war plötzlich FESTIVALS die Bühne
am Rand stehen.“ Das wiederum freut sehr hoch, sie hatte Ohrenschmerzen des alten Hörsaals in
Regisseurin Barbara Wachendorff und und konnte keine Flüssigkeit bei sich der Uniklinik. Während die Kölner
ihren Assistenten Felix Dornseifer, die behalten – Luci schwebte zwischen Le- Kinderbuchautorin aus dem Krimi
das Theaterstück auf die Bedürfnisse ben und Tod. Zunächst kam sie an die „Die Castingfalle“ liest, in dem es
und das Können der Laien-Schauspieler Dialyse, bekam mit Probleme mit dem um ein nierenkrankes Kind geht,
anzupassen versuchen. Eine Rahmen- Shunt und kam auf ganz oben auf die das beim Casting gewinnt, wird
handlung muss her, ein roter Faden, Liste der DSO. Dann nachts der Anruf, die Kölner Band die musikalische
der den Rest tragen kann. Der ist in dass eine neue Niere da sei. Vieles, was Untermalung bieten. Für Kinder und
Wachendorffs Kopf entstanden: „Ein in STAYING ALIVE erzählt wird, kommt Erwachsene ab 8 Jahren!
junger Arzt hat eine Krise, er steckt in ihr bekannt vor. Einiges hat sie selbst
7
Foto: privat
Kevin mit Bruder Dennis
Kevin
Fünf Monate nach „NTX“
In der letzten Niri-News berichtete Irene das Schicksal der Familie Wollenweber. Auf
Wollenweber von den Vorbereitungen zur vielfachen Wunsch nun hier die Fortsetzung
Lebendspende an ihren elfjährigen Sohn Kevin. der Geschichte der Transplantation, einer
Die Resonanz auf den Artikel war sehr groß, Lebendspende, kurz NTX.
viele unserer Leserinnen und Leser beschäftigte
E
s geht los: 3. Juli 2012, 7.07 ihre Funktion aufgenommen, sagte darauf hin, wie wichtig es ist, sich jähr-
Uhr ich werde in den OP ge- man mir. Manchmal dauert es auch lich einer Kontrolle zu unterziehen. Am
schoben. Kevin muss sich noch etwas! Kevin zeigt mir stolz seine Nar- 19.7.2012 durften wir im guten Allge-
gedulden. Während ich dann auf dem be. Ich kann einen ca. 15 cm langen meinzustand die Klinik verlassen ….
OP-Tisch liege und die Ärzte mir meine geschwungenen roten Strich auf der Nach drei Tagen müssen wir wieder
linke Niere entnehmen, warten Kevin rechten! Seite seines Baues erkennen. rein, da Kevin unerklärliches Fieber be-
und mein Mann Peter noch ungedul- Die Niere liegt geschützt im „kleinen kommt. Diagnose: Blutvergiftung. Es
dig. Meine OP wird minimalinvasiv Becken“. Sie gehört jetzt zu Kevin. war – sagen wir mal – „heftig“. Eine
durchgeführt, d.h. ich erhalte drei klei- Nach einer Woche komme ich dann Woche später sind wir aber wieder zu
ne Schnitte in den Bauch für die „Ka- ganz offiziell zu Kevin aufs Zimmer Hause.
mera“ und einen Bauchschnitt ähnlich und wechsele mich somit mit meinem Der Double JJ-Katheter, zur Stabi-
wie ein Kaiserschnitt. Die Niere muss Mann ab, der bis jetzt bei Kevin war. Ich lisierung des neuen Harnleiters, soll
erst untersucht werden. Erst wenn die habe mich von der OP gut erholt. Kevin nach ca. sechs Wochen gezogen wer-
Ärzte ihr OK geben, kann die Trans- geht es auch gut. den. Kevin muss nochmal ins Kranken-
plantations-OP von Kevin erfolgen. Al- Ich möchte an dieser Stelle mal ein haus, denn die Ärzte wollen auch noch
les funktioniert nach Plan. Lob an die Kinderklinik aussprechen. die andere „kranke“ Niere entfernen.
Als ich irgendwann mittags auf der Die Betreuung war super. Kevin durfte Gleichzeitig wird sein Nephrostoma
Intensivstation erwache, gilt meine sich sogar von Frau Oster, der Ernäh- geschlossen, das ist eine künstliche
erste Sorge meinem Sohn. Der aber ist rungsberaterin, immer Sonderkost Ableitung des Harnleiters nach außen,
noch im OP. Ich werde gut versorgt, die wünschen. Es gab Pfannkuchen, Pizza, den er seit seinem zweiten Lebensjahr
Schmerzen sind erträglich. Zwischen Suppe oder was er sonst so wollte. Der haben musste. Kevin ist überglücklich,
16.00 und 16.30 Uhr bekomme ich von Aufenthalt wurde uns so angenehm dass er jetzt ein ganz normaler Junge
mindestens vier Ärzten gesagt, dass wie möglich gemacht. Weniger schön sein kann.
mit Kevin alles in Ordnung ist. war allerdings die Hitze im Zimmer, es Seit November 2012 gehen wir alle
Am nächsten Tag gehe ich – zuge- war ja Sommer und wir durften kein 14 Tage zur Kontrolle in die Uni – alles
geben etwas langsam – zu Kevin in Fenster aufmachen, hier hätten wir läuft super.
die Kinderklinik (ich bin stationär im uns eine Klimaanlage gewünscht. Vielen Dank an alle, die uns in dieser
Bettenhaus aufgenommen). Kevin Ich wurde abschließend noch von den Zeit so viele guten Wünsche haben zu-
geht es gut. Meine Niere hatte direkt Nephrologen im KfH untersucht, alles kommen lassen.
schon nach „Einpflanzung“ im OP war bestens. Man weist mich nochmals Irene Wollenweber
8
Musik in der Gerade bei Techno-Stücken spielt Lee
gern mit dem internen Keyboardbeat.
Donovan fühlt sich schon fast zu
Kinder-Dialyse
alt zum Mitmachen – „aus Versehen“
macht er aber trotzdem immer wieder
mit. Gerade bei den aktuellen Hits taut
er auf und singt lauthals mit.
Max mag mehr die deutschen Hits
von „Ich & Ich“, kennt aber auch die Top
Ten und Abba – was mich erstaunt für
einen Jungen seines Alters. Zuerst hat
er sich noch nicht getraut, aber lang-
sam taut er auf und singt das eine oder
andere Lied mit.
Ich persönlich freue mich auf jeden
Freitag, denn die Kinder sind mit so-
viel Freude und Begeisterung dabei,
dass ich ganz beflügelt ins Wochen-
ende gehe. Es gibt hier kein Kind, das
keine Musik hört. Irgendein Lied be-
rührt jeden. Auch wenn manche der
Kinder nicht mitmachen, so hören die
meisten doch interessiert zu – und
wer weiß …
Heike Ruhbach im Einsatz mit Ugur. Fotos: privat Außerdem sehe ich hier Kinder, die
sich hochkonzentriert der Musik wid-
S
obald ich die Kölner Kinder- Lee mag gerne Soul – und singt ihn men – aus Spaß – und allein das ist
Dialyse betrete, sehe ich schon auch mit ganzem Herzen, z.B. Adeles Gold wert. Musik ist gut für die Seele
Ugur durch die Glasscheibe: Er „Rolling in the deep“ oder „Someone – ja!
spielt Luftgitarre und klopft auf seinen like you“, „Killing me softly“, „Stadt“. Ich bin voller Hoffnung, dass der Mu-
Bettrand und winkt mich zu sich her. Oder alles, was ans Herz geht und sikunterricht noch weiter finanziert
Ugur ist drei Jahre alt und kann nicht wofür man eine voluminöse Stimme werden kann, damit die Kinder an der
sprechen, aber er freut sich wie ver- braucht, denn die hat sie. „Cello“ hat Dialyse auch eine sinnvolle Alternative
rückt auf die Musikstunde am Freitag. sie auch schon umgetextet und gesun- zum Fernsehen haben. Danke an die
Seine Mutter sagt, dann, wenn er ins gen. Manchmal versucht sie auch eini- Nephrokids, die das möglich machen.
Krankenhaus kommt, spielt er „Gitarre“ ge Lieder am Keyboard zu begleiten. Heike Ruhbach
(in der Luft) und fragt so nach mir.
Mit ihm singe und spiele ich Mit-
mach-Lieder von „Hörst du die Regen- e .V. Ge
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würmer husten“, „Old Mc Donald“,
i
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e N eph ro k
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„Dracula-Rock“, „Fliegerlied“ bis hin zu
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„Die Räder vom Bus“. Er begleitet mich
di
n i
an
mit Handbewegungen, tanzt im Bett ch
rt du r
zie
so gut er kann, wiegt sich zum Takt –
und will jedem vorführen, was er kann.
Da ist er ein echter Entertainer. Manch-
mal lacht er sich ohne Worte so schlapp,
dass jeder im Raum mitlachen muss.
Dann strahlt sein ganzes Gesicht.
Sebastian fragt als erstes: „Heike,
was hast du heute mitgebracht?“ Er
sagt selbst, er kann nicht singen – aber
das stimmt nicht, denn das macht er
mit Leidenschaft wieder wett. Immer
wieder singt er mir Lieder vor – was
mit „love“ oder so – die ich mitbringen
soll. Wenn ich Glück habe, kann ich sie
erraten. Lee macht das Singen besonders viel Freude.
9
spendenübergabe Neues aus der
Foto: privat
Kinder- und Jugend-
nephrologie Köln
Neue Kindernephrologin in Köln
Foto: privat
Frau Dr. Gesa Schalk hat Ende 2012 er-
V.l.: Schwester Angelika, der stolze Enkel Max, Oma Monika, Michaela Peer und folgreich ihre Prüfung zur Kinder- und
Dr. Christina Taylan. Jugendnephrologin bei der Landesärz-
tekammer abgelegt. Wir freuen uns
M
onika Härig heißt die Oma des kleinen Dialysepatienten Max. Dass sie sehr, dass damit die Möglichkeit gege-
die selbst angefertigten Socken auf einem Weihnachtsbasar für einen ben ist, Frau Dr. Schalk dauerhaft im
guten Zweck verkauft hat, freut die Nephrokids besonders: Max‘ Oma Bereich der Kinder- und Jugendnephro-
konnte im Januar in der Kölner Kinder-Dialyse eine Spende von 500 Euro an die logie (Ambulanz, Station, Dialyse) tätig
Nephrokids übergeben. Vielen Dank! sein zu lassen. Frau Dr. Schalk wird sich
über diese Tätigkeit hinaus vor allem
mit dem Aufbau einer gemeinsamen
So stellt sich Johanna aus der 4b der Kath. Grund- Sprechstunde mit der Kinderrheumato-
schule Hangelar die Kinder-Dialyse vor, von der ihr logie beschäftigen.
der nierenkranke Klassenkamerad Max erzählt hat.
Neues aus der klinik
Ab Februar wird eine rheumato-
logisch-nephrologische Sprechstunde
angeboten, die einmal im Monat in
Köln stattfinden wird. Dies betrifft alle
Patienten, die an einer Erkrankung lei-
den, die auch der Gruppe der rheuma-
tologischen Erkrankungen angehören.
Dies sind beispielsweise Vaskulitiden
(Entzündungen der Gefäße), zu der
auch die Purpura Schönlein-Henoch
oder der Morbus Wegener gehören,
aber auch der Lupus erythematodes,
der in vielen Fällen auch die Nieren
betrifft. Patienten werden aktiv ange-
sprochen. Plan ist, dass die Kollegen der
Kinderrheumatologie und der Kinder-
buchtipp
Das Buch „Eine neue wie ich mich richtig verhalte nephrologie die jeweiligen Patienten
Niere ist wie ein neues oder auch was ich bei Reisen zu gemeinsam sehen und gegebenenfalls
Leben“ ist ein umfas- beachten habe. ein Konzept zur multidisziplinären
sendes Nachschlage- Erschienen ist das Buch beim Betreuung entwerfen. Ziel ist eine Op-
werk und geeignet für diejeni- „PABST“-Verlag, timierung der Betreuung der Patienten
gen, die sich umfassend zum ISBN 978-3-89967-405-7, Preis 15 €. „über den Tellerrand“ der eigenen Fach-
Thema Nierentransplantation Ich habe zwei Exemplare des Buches richtung hinweg. Die übergreifende
informieren möchten. Mich bei mir. Bei Interesse bitte bei mir Sprechstunde zwischen Kinderrheuma-
hat besonders der Teil interessiert, in melden. tologie und Kindernierenerkrankungen
dem es um die Nachsorge geht, z.B. irene.wollenweber@nephrokids.de wird von Frau Dr. Schalk und Herrn Dr.
Peitz geleitet.
10Foto: Christina Bacher
Ankündigung
Am 13.04.2013 findet der 1. Infor-
mationstag „Kinderdialyse“ statt. An
diesem Tag wird am Vormittag ein wis-
senschaftliches Programm mit Rednern
aus Chirurgie, Gefäßchirurgie und Kin-
dernephrologie stattfinden. Alle Redner
werden nach ihren Vorträgen offen sein
für Fragen. Nach einem kleinen Lunch
wird es einen gemütlichen zweiten Teil
am Nachmittag in den Räumen der
Kinderdialyse geben. Hier möchten wir
alle während der Dialyse angebotenen
Programmmöglichkeiten (z.B. Musik-
therapie, Kunsttherapie, Schule für
Kranke) zeigen. Bei der Durchführung
Yasar und Jana ver- des Tages werden wir großzügig vom
stehen sich gut. Bildungszentrum des KfH unterstützt
und freuen uns auf zahlreiche Besu-
cher. Vom Erlös der am Nachmittag
Yasars Dialyse- angebotenen Leckereien möchten sich
die Patienten der Kinderdialyse eine
Playstation 3 kaufen.
aufklärung Nachruf Shiwa
B
ist du neu hier an der Dialyse, musst du erst mal nach Möglichkeit ruhig
Foto: privat
und entspannt bleiben. Du bist hier in guten Händen. Das musst du wissen,
denn die Ärzte und Schwestern sind fit. Sowieso ist mein erster Tipp für
dich: Erstmal alles mit den Schwestern klar machen, also Kontakt aufnehmen, sich
kennenlernen. Tipp zwei betrifft das Essen. Wie du vielleicht schon weißt, darfst du
an der Dialyse das essen, was sonst verboten ist. Wir haben hier 11 verschiedene
Gerichte zur Auswahl, die sind natürlich Geschmacksache. Mein Favorit ist aber Piz-
za Mozzarella oder Lasagne. Das esse ich immer im Wechsel, also heute ist Lasagne
dran. Ildy bringt mir das dann immer mit einem Lächeln – dann schmeckt es noch-
mal so gut. Tipp drei betrifft die Ausbildung, also, dass du dich nicht einschüchtern Im November ist unsere Freundin
lässt von deiner Krankheit oder auch sonst. Ich zum Beispiel habe im Sommer 2010 Shiwa gestorben. Fast ihr ganzes Leben
die Schule beendet und bin im zweiten Lehrjahr für Bürokaufmann. Und echt: Es haben wir sie mit ihrer Krankheit
läuft super, ich habe keine Fehlstunden und der Stundenplan wurde extra für mich begleitet. Das letzte Jahr war für Shiwa
so geregelt, dass ich nichts verpasse. Also, bei weiteren Fragen, frag mich. Ich bin und ihre Familie besonders anstren-
zur Zeit dienstags, donnerstags und samstags im Kölner KfH. Euer Yasar gend, da sie sehr lange im Krankenhaus
lag. Doch auch in dieser Zeit war sie oft
lustig und voller Kraft, dass wir sie sehr
Kurze Vorstellung: und dann hat sich die Kinderdialyse bewunderten. Genau an diese Mo-
Jana
gefunden. Das ist toll, weil man hier mente denken wir in der Dialyse noch
sehr viel Kontakt zu Kindern hat. In manchmal, dann sprechen wir von
Krankenhäusern ist das ja nicht im- Shiwa und sind sicher, dass wir sie nie
mer so. Wenn die Dialyse-Kinder da vergessen werden. Wir wünschen ihrer
I
ch heiße Jana und ich mache sind, spiele ich mit ihnen, unterhalte Familie, vor allem ihrer Mutter, die sie
ein Freiwilliges soziales Jahr mich, lerne mit ihnen die Uhr oder mit großem Einsatz begleitet hat, viel
im KfH der Kölner Uniklinik. helfe bei den Hausaufgaben. Sonst Kraft für die nächste Zeit.
Gebürtig komme ich aus Köln, bin übernehme ich auch mal die Boxen, Christina Taylan
aber oft umgezogen und jetzt hat es das Desinfizieren.
mich wieder nach Köln verschlagen. Nach dem 16. September werde ich Mehr zu den Sternenkindern, die
Ich wollte gerne mit Kindern oder dann vielleicht eine Ausbildung als unser Leben bereichert haben, finden
behinderten Menschen arbeiten Kinderkrankenschwester machen. Sie unter:
http://sternenkinder-nephrokids.de
11Mit Spenden Gutes tun:
termine
Wir sagen DANKE! Schon mal notieren:
l 13.04.2013
Informationstag Kinder-Dialyse
in Köln
l 28.04.2013
ab 12 Uhr Dauerlauf in
der Kölner Südstadt
l 09.– 26.05.2013
Kölner Sommerblut-Festival
l 15.06.2013
Kinderklinikfest auf dem Spiel-
Der Nephrokids-Vorstand: Michaela Peer, platz der Uni-Kinderklinik
Imran Kapitas, Irene Wollenweber
Foto: Andreas Biesenbach l 29.06.2013
ab 14 Uhr Sommerfest auf dem
W
ir wollen uns ganz herz- Sach- und Geldspenden unterstützt Sportplatz Hürth
lich bei unseren Spendern haben, möchten wir uns auch beim
bedanken, ohne die unser Bildungsinstitut der Rheinischen Wirt- l 14.09.2013
großes Engagement für chronisch schaft in Bergheim bedanken, wo wir ab 12 Uhr Grillen im Gruga-
park in Essen
kranke Kinder und ihre Familien gar bei einem Event unsere Arbeit vorstel-
nicht möglich wäre. Hier ein paar len und im Anschluss fleißig Spenden
sammeln durften. Mehr Infos auf facebook.
Beispiele: Mit der neuen iTunes-Kar-
te können die Kids sich nun die eine Besonders gefreut hat uns das eh-
oder andere App herunterladen. Au- renamtliche Engagement von Fotograf
www.nephrokids.de
ßerdem konnte der Verein Lernmate- Andreas Biesenbach, der uns beim
rialien für die Kinderdialyse in Köln Neujahrsfest auf dem Gertrudenhof Diese Ausgabe wurde
anschaffen. So können die Lehrer-/ besuchte, um professionelle Fotos von
innen gezielter den Kindern bei den Vorstand und Vereinsmitgliedern zu mit finanziert von
Hausaufgaben helfen. machen. Manche Fotos werden in Zu- „wir helfen“.
Durch die Spendensammelaktion kunft auch weiterhin die NIRI-NEWS
von Familie Schulte konnten jede Men- schmücken. Redaktionsschluss für
ge Spielsachen gekauft und an der Köl- Wir freuen uns auch in Zukunft über
die nächste Ausgabe ist
ner Kinderdialyse überreicht werden. tatkräftige Unterstützung oder eine
Herzlichen Dank. Spende, die gerne auch projektbezo- der 15.7.2013.
Stellvertretend für alle, die uns mit gen eingesetzt werden kann.
Spendenkonto: Sparkasse KölnBonn · Kontonummer 4022042 · BLZ 37050198
IMPRESSUM
TIPP
Redaktionsleitung: Christina Bacher (www.
bachers-buero.de), presse@nephrokids.de
Deinem Benutzernamen und Passwort Redaktion: Sandra Brengmann, Eva-Marie
anmelden und los shoppen. Haffner, Michaela Peer, Dr. Christina Taylan,
Über clicks4charity.net kann jeder Als Käufer löst Du mit Deinem Einkauf Irene Wollenweber, die Kinderredaktion und
viele freie Mitarbeiter
beim Online-Shopping eine Charity Werbe- und Provisionsgelder aus.
Gestaltung: Petra Piskar (www.con-dere.de)
seiner Wahl unterstützen. So kannst Bezahlt vom Online-Shop – ohne Fotos: Christina Bacher, Andreas Biesen-
Du im Alltag Gutes tun. Mehrkosten für Dich! Diese erhält bach, Felix Dornseifer und privat
Wie das funktioniert? Sehr einfach! clicks4charity vom Online-Shop. Mit Herausgeber: Nephrokids Nordrhein-West-
falen e. V., Am Rinkenpfuhl 14, 50676 Köln,
Suche Dir eine Charity, z.B. die Nephro- 20 % davon baut clicks4charity Chari- Tel. 0221-80 15 88 88, Fax 0221-80 15 88 87
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