Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Region Ulm/Ravensburg.
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Eine Informationsbroschüre
für die Fachöffentlichkeit
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GIVE UP
Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und
junge Erwachsene in der Region Ulm/Ravensburg.
Palliativteam für Kinder- und Jugendliche
Ulm/Ravensburg
INHALT
1 BEDÜRFNISSE, BEDARF UND AUFGABEN 4-7
2 WIE KANN MAN SICH DIE UMSETZUNG VORSTELLEN 8-9
3 VIER PRAXISBEISPIELE – VIER SCHWERPUNKTE 10-13
Neurodegenerative Erkrankung
Langfristige, intermittierende Entlastungspflege im Kinderhospiz
Angeborene Schwerstmehrfachbehinderung
Onkologische Erkrankung
4 SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV)
SOWIE EIN KOMPENDIUM MÖGLICHER HILFSANGEBOTE
AUFGABEN DER VERSCHIEDENEN BERUFSGRUPPEN 14-17
5 THERAPIEBEGLEITENDE ANGEBOTE 18-19
Psychosoziale Betreuung
Sozialrechtliche Beratung
Spirituelle Begleitung
„
6 HEIL- UND HILFSMITTEL 20-23
Physiotherapie
Weitere Therapien
Hilfsmittelversorgung
HÄTTEN WIR DAS 7 SERVICE 24-26
“
Wichtige Kontaktadressen
VORHER GEWUSST, Weiterführende Literatur
WÄRE UNS SO VIEL
ERSPART GEBLIEBEN!
„Kinder“ bedeutet in dieser Broschüre immer „Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.“ Gerade in der
Palliativversorgung schließen im Sinne interdisziplinärer, multiprofessioneller Arbeit medizinische Maßnahmen
pflegerische, physiotherapeutische, pharmakologische, ärztliche und andere Maßnahmen stets ein.
1 Bedürfnisse, Bedarf
und Aufgaben
STERBENDE KINDER!
DIE FURCHTBARSTE
ARBEIT ÜBERHAUPT?
Palliative Versorgung von Kindern? Welche Gedanken kommen Menschen, die davon Grundlagen und Definitionen • Pädiatrische Palliativversorgung beginnt
hören? „Wie furchtbar!“ „Das ist das Schlimmste, was es gibt!“ „Eltern sind völlig ver- (nach IMPaCCT) bei Diagnosestellung einer lebenslimitie-
zweifelt.“ „Die Kinder können so etwas doch gar nicht verarbeiten.“ „Das ist doch immer Unter Palliativversorgung von Kindern und renden oder lebensbedrohlichen Erkran-
viel zu früh.“ Jugendlichen versteht man die aktive und kung und setzt sich über den gesamten
umfassende Versorgung. Diese berück- Krankheitsverlauf fort.
sichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes • Pädiatrische Palliativversorgung kann
Natürlich stimmt das alles irgendwie. Aber eben nur irgendwie. Denn glücklicherweise gleichermaßen und gewährleistet die Unter- parallel erfolgen zu kurativen oder le-
kann man schwerstkranken Kindern und ihren Familien in vielfältiger Weise helfen. stützung der gesamten betroffenen Familie. bensverlängernden Therapieoptionen.
• Pädiatrische Palliativversorgung sollte an
Sie beginnt mit der Diagnosestellung und dem vom Kind oder seiner Familie selbst
Allzu oft hören wir dabei: ist unabhängig davon, ob das Kind eine gewählten Aufenthaltsort erfolgen (bei-
„Hätten wir das vorher gewusst, wäre uns so viel erspart geblieben“. Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält. spielsweise zu Hause, im Krankenhaus
Es ist die Aufgabe der professionellen Hel- oder im Kinderhospiz).
fer, das Ausmaß der physischen, psychi- Wirkungsvolle pädiatrische Palliativver-
Deshalb weiß man heute, dass gerade in der Versorgung von Kindern gilt, dass schon mit schen sowie sozialen Belastung des Kindes sorgung ist nur mit einem breiten mul-
der Diagnosestellung einer Krankheit, die vielleicht das Leben verkürzt, palliativer Rat einzuschätzen und zu minimieren. tidisziplinären Ansatz möglich, der die
und Hilfe nachgefragt werden sollte. Elementare Versorgungsmöglichkeiten Familie und alle öffentlichen Ressourcen
IMPaCCT (International Meeting for Pallia- mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen
tive Care in Children, Trento) empfiehlt für Ressourcen erfolgreich implementiert
Europa folgende minimale Versorgungsstan- werden. Pädiatrische Palliativversorgung
dards: kann in Krankenhäusern der höchsten Ver-
sorgungsstufe, in den Kommunen und zu
Rechtzeitig palliativ denken! • Ziel der pädiatrischen Palliativversorgung Hause beim Patienten erbracht werden.
ist die optimale Lebensqualität des Kindes
und seiner Familie.
• Der Zugang zu pädiatrischer Palliativ-
versorgung sollte auf Eigeninitiative der
Familien möglich sein.
4 5
Bedürfnisse, Bedarf und Aufgaben
Was brauchen Kinder mit lebensbedrohli-
chen und lebensbegrenzenden Erkrankun-
gen und ihre Familien?
Den Tagen
Nicht nur die meisten Laien, sondern auch
mehr Leben geben viele fachlich eher mit medizinischer oder
sozialer Arbeit für Erwachsene befasste
und dem Leben
Entscheider wissen häufig nicht, was am-
mehr Tage geben! bulante und stationäre Hospizarbeit und
Palliativversorgung für Kinder eigentlich
ausmacht und wie unverzichtbar sie ist
für die betroffenen Patienten, ihre Eltern,
Geschwister und für das gesamte Umfeld.
IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) als Arbeits-
gruppe der EAPC (European Association for Palliative Care) hat 2007 Standards für Das palliative Extra-Netz für Kinder Zum Glück gibt es immer mehr Kinder-
die palliative Versorgung von Kindern in Europa definiert, die von vielen pädiatrischen • Spezialisierte Palliativversorgung ärzte und Kinderpflegedienste, die sich
Fachgesellschaften und Berufsverbänden unterstützt werden. (SAPV) für Kinder zusätzlich palliativ qualifizieren. Dazu kön-
Einige Punkte aus der Veröffentlichung sind hier dargelegt. Bei folgenden • Kinderärzte mit palliativem Wissen nen ambulante Hospizdienste die Kinder
Erkrankungen ist Palliativversorgung sinnvoll und nötig: • Palliatives Kinderpflegeteam und Familien lange begleiten, indem sie
• Ambulantes Kinderhospizteam ihnen auch in der Zeit nach dem Tod noch
Gruppe 1 Gruppe 3 • Stationäres Kinderhospiz in der Trauer zur Seite stehen.
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für Progrediente Erkrankungen ohne die • Palliativversorgung im
die eine kurative Therapie verfügbar ist, Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Krankenhaus Gerade im stationären Kinderhospiz und in
welche jedoch auch versagen kann. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. der SAPV für Kinder arbeiten spezialisierte
Palliativversorgung kann parallel zu einer Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Palliative Betreuung ist anders als „norma- Mitarbeiter in einem festen Team. Das
kurativ ausgerichteten Therapie und/oder Beispiele: Batten-Spielmeyer-Vogt-Syndrom le“, nur auf Heilung ausgerichtete Medi- sind segensreiche Neuerungen, denn viele
bei Therapieversagen erforderlich sein. oder Muskeldystrophie. zin. Sie denkt über die Versuche reiner Familien würden unter der jahre-, oft jahr-
Heilung hinaus – sozusagen sind dort die zehntelangen Betreuung ihres Kindes ohne
Gruppe 2 Gruppe 4 Spezialisten für mehr Lebensqualität. die immer wiederkehrende Möglichkeit
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Irreversible, jedoch nicht progrediente der Unterstützung im Notfall oder der Ent-
Tod unvermeidlich ist. Lange, phaseninten- Erkrankungen, die regelhaft Komplika- lastungspflege durch „ihre“ Helfer schlicht
sive Therapien haben eine Lebensverlän- tionen zeigen und wahrscheinlich zum zusammenbrechen.
gerung und eine Teilnahme an normalen vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankun- Die Realität zeigt es, dass leider immer
Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. gen stellen komplexe Anforderungen an wieder Beziehungen in die Brüche gehen,
Beispiel: Mukoviszidose. die medizinische Versorgung. Beispiele: wenn ein Kind schwer erkrankt und über
schwerwiegende Zerebralparese, Mehr- eine sehr lange Zeit bis zum frühen Tod
fachbehinderung nach Schädel-Hirn- oder betreut und versorgt werden muss.
Wirbelsäulentrauma.
6 7
2 Wie kann man sich die Umsetzung vorstellen
MÖGLICHKEITEN DER SPEZIALISIERTEN
��nfach gesagt:
AMBULANTEN PALLIATIVVERSORGUNG Das Palliative Care Team
kümmert sich um jedes
FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE
Problem des Patienten und
ERWACHSENE (SAPV FÜR KINDER) seiner Angehörigen – und
das 24 Stunden am Tag,
sieben Tage in der Woche.
Wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt Nach der Definition der Weltgesundheits- Genau hier kann das multiprofessionell und interdisziplinär aufgestellte und vernetzte
ist, hofft zunächst jeder auf Heilung. organisation (WHO) entsprechen sie einer Palliative Care Team Unterstützung leisten.
Wenn diese nicht möglich ist, versucht sogenannten Tertiärprävention. Zwar
Multiprofessionell: Interdisziplinär:
man, Sterben und Tod aufzuhalten, so kann die Krankheit nicht geheilt werden,
mit Berufgruppen wie mit Fachrichtungen wie
lange es geht. Das ist gut und richtig so. doch durch exzellente Begleitung und
Ärzten Palliative Care
vorausschauendes Denken (Advance Care
„Hätten wir das vorher gewusst, wäre Planning) wird bedacht, welche Probleme Pflegekräften Onkologie
uns so viel erspart geblieben.“ und Komplikationen auftreten könnten. Physiotherapeuten Spezielle Schmerztherapie
Diese Aussage vieler betroffener Familien Und mögliche Lösungen und Hilfen stehen Psychotherapeuten Neuropädiatrie
zeigt das große Informationsdefizit, das dann ohne zeitliche Verzögerung parat.
Logopäden Notfallmedizin
auch bei vielen Angehörigen medizini- So kann es im Verlauf langer Krankheiten Soziale Arbeit Intensivtherapie
scher und sozialer Berufe besteht. zu schlimmen Phasen kommen, in denen
und mehr und mehr
Gute Palliativversorgung setzt ein, lange große Probleme mit:
bevor die Sterbephase begonnen hat. Es • Nahrungsaufnahme Die Gesamtsituation kann aus unter- Technische Möglichkeiten, zum
kann ein Erstkontakt hergestellt werden, • Schmerzen schiedlichen medizinischen und psychoso- Beispiel mit:
wenn klar ist, dass eine Krankheit lebens- • Atemnot zialen Blickwinkeln beleuchtet werden. So • Zentralvenenkathetern
begrenzend ist. Dann kann man sich schon • Muskelspastik gelingen Leidenslinderung und die Verbes- • Künstlicher Ernährung über PEG
einmal „beschnuppern“, der Kontakt kann • epileptischen Anfällen serung und Absicherung der Lebenssitu- • Heimbeatmung mittels Maske
durch Beratungen gehalten werden, und und vielem mehr entstehen. ation des erkrankten Kindes und seiner • Heimbeatmung mit Tracheostoma
im Notfall kennt man sich. Familie, die sonst nicht denkbar wären. • Versorgung mit Schmerzpumpen
Für jedes belastende Symptom gibt es
Solche Beratungen betreffen den mög- Spezialisten. Solche Symptome treten aber Schwerstkranke können leichter nach können vom Palliative Care Team begleitet
lichen Krankheitsverlauf aus palliativer meist nicht einzeln, sondern gehäuft und Hause geholt werden, wo eine Verbesse- und gemanagt werden. Außerdem sind
Sicht, sie zeigen immer auch einen Plan kombiniert auf, so dass gar nicht mehr rung des Zustandes dann oft mit weniger mit Hilfe des Palliative Care Teams die not-
B auf. genügend einzelne Spezialisten konsultiert Aufwand gelingt als in der Klinik. wendigen Medikamente und die Heil- und
werden können. Hilfsmittel meist schneller verfügbar als
sonst. So schnell, wie es eben nötig ist.
8 9
3 Vier Praxisbeispiele – vier Schwerpunkte
NEURODEGENERATIVE LANGFRISTIGE,
Chiara war an einer Mitrochondriopathie
ERKRANKUNG mit schwerer Epilepsie erkrankt. INTERMITTIERENDE
Im ersten Lebensjahr konnten die Eltern,
Ein Fallbeispiel die noch zwei gesunde Kinder haben (14
und 5 Jahre), die Pflege von Chiara gut
ENTLASTUNGSPFLEGE
bewältigen. IM HOSPIZ
Jasem litt an Morbus Krabbe, einer autoso-
Nachdem die Krampfanfälle immer häu-
mal-rezessiven Erkrankung, die durch Neu- Ein Fallbeispiel für eine stationäre
figer wurden, wandten sich die Eltern mit
rodegeneration innerhalb weniger Jahre
der Bitte um Entlastung bei der Begleitung Aufnahme zur Entlastung im
zum Tod führt. Es gibt für diese Erkrankung
der Geschwister an uns.
keine kurativen Therapiemaßnahmen. Kinderhospiz.
Als die Eltern von Jasems Erkrankung er- • Hypersalivation (Sekretion zu großer Spei- Zunächst kam die ganze Familie im Sommer Im Sommer desselben Jahres verbrachte
fahren, ist er vier Monate alt. Für die Eltern chelmengen) für 10 Tage ins stationäre Kinderhospiz. Die die Familie einen weiteren Entlastungsauf-
stehen von Beginn an folgende Wünsche im • Ödemen beiden Geschwister wurden von unseren in enthalt im stationären Kinderhospiz. Viele
Vordergrund: der Verbleib zu Hause, Leiden • einer Blasenentleerungsstörung der Geschwisterarbeit geschulten Pädago- gemeinsame Aktivitäten ließen auch für die
zu lindern und Schmerzfreiheit. Außerdem • Infektneigung. gen betreut. Die Eltern konnten schon nach Geschwister immer wieder Ferienstimmung
sollte Jasem nicht allein sein. Bei anfänglich wenigen Tagen die pflegerische Versorgung aufkommen. Mit Unterstützung durch einen
Die Eltern sind emotional stark belastet.
rasch voranschreitender Verschlechterung der schwer kranken Chiara immer mehr an Kinderpflegedienst war die häusliche Situati-
Aufgaben und Maßnahmen des Kinder-
des Zustandes wird Jasem im stationären unser Pflegepersonal abgeben und sich so on nach diesem Aufenthalt für einige Monate
palliativteams sind daher:
Kinderhospiz aufgenommen. Dort werden gut erholen. Nach diesem Aufenthalt hatten wieder stabil.
die Eltern im Umgang mit dem Kind ange- • symptombezogene Interventionen wie sie so viel Kraft für sich gesammelt, dass sie Aber am Neujahrstag kam die Familie erneut
leitet. Nach einem halben Jahr kann Jasem Anleitung zur Lagerung, Schmerztherapie, mit den Geschwistern über die Schwere der zur Aufnahme, weil die Eltern das Gefühl
unter Einbindung eines ambulanten Kinder- Anpassung der Antiepileptikatherapie. Erkrankung sprechen konnten. hatten, dass Chiaras Zustand sich so ver-
krankenpflegedienstes und des ambulanten • Fallkonferenzen zusammen mit Kinderhos- Im Dezember des gleichen Jahres rief die schlechtert hatte, dass sie mit ihrem baldigen
Kinderhospizdienstes nach Hause entlassen pizdienst, ambulantem Kinderkrankenpfle- Mutter notfallmäßig bei uns an. Chiara ging Tod rechneten. Chiara war jetzt sehr schwach
werden. gedienst, Kinderarzt. es schlecht, sie krampfte viel, war sehr unru- und schläfrig, sie war kaum ansprechbar und
Als Jasem zwei Jahre alt ist, wird durch den hig, hatte Atemprobleme und immer wieder vertrug ihre Nahrung nicht mehr. Die Medika-
Die gute Zusammenarbeit mit allen beteilig-
ambulanten Kinderhospizdienst wegen er- schwere Abfälle der Sauerstoffsättigung. Die mente wurden der neuen Situation angepasst,
ten Diensten führt zu einer Besserung der
neuter Verschlechterung des Zustandes der Familie zog 14 Tage vor Weihnachten erneut d.h. wesentlich reduziert, die Nahrung wurde
Symptomlast. Sie gibt den Eltern Sicherheit
Kontakt zum Kinderpalliativteam hergestellt. im Kinderhospiz ein. abgesetzt.
und eine deutliche emotionale Entlastung.
Die fortschreitende Krankheit erfordert aber Die Geschwister wurden von der Schule Die Familie konnte ganz in Ruhe sehr viel Zeit
Zu diesem Zeitpunkt leidet Jasem
weiterhin ärztliche und pflegerische Inter- befreit, und der Vater konnte sich krankmel- mit Chiara verbringen, die Geschwister wurden
unter anderem an:
ventionen im häuslichen Umfeld. den. Durch eine Anpassung und Umstellung von den Pädagogen, die sie nun schon gut
• einer Atemregulationsstörung der Krampfmedikation und Einführen einer kannten, betreut. Verwandte und Freunde
Der Wunsch der Eltern nach einem Verbleib
• unkontrollierbarer, nicht einstellbarer adäquaten Schmerzmedikation konnte kamen zu Besuch und konnten den Eltern und
zu Hause kann jedoch erfüllt werden. Jasem
Epilepsie Chiaras Gesamtverfassung soweit verbessert Geschwistern eine gute Unterstützung sein.
stirbt im Alter von zwei Jahren und sieben
• unklaren Unruhezuständen werden, dass die Familie, durch den Auf-
Monaten friedlich in den Armen seines Chiara ist nach einer Woche friedlich im Kreise
(Schmerzen? Krampfanfälle?) enthalt bei uns erholt und gestärkt, sich die
Vaters. ihrer Familie im Kinderhospiz verstorben.
Pflege zu Hause wieder zutraute.
10 11
Vier Praxisbeispiele – vier Schwerpunkte
ANGEBORENE SCHWERST- Leon kam zehn Wochen zu früh auf die ONKOLOGISCHE
Welt. Schon vor der Geburt wurden auffäl-
MEHRFACHBEHINDERUNG lige Herzfrequenzen bei ihm festgestellt.
Nach einem Kaiserschnitt wurde der Junge
ERKRANKUNG
sofort von einem Team aus Kinderärzten
Ein Fallbeispiel Ein Fallbeispiel
versorgt und auf einer Neugeborenen-
intensivstation aufgenommen. Schon
zu Beginn fielen mehrere Zeichen einer
angeborenen Störung auf:
– Für das Alter zu kleiner Kopfumfang
– Für das Alter zu geringes Gewicht
– Angeborene Gelenksteife
Es traten mehrere Episoden mit Infektionen • Unterstützung in der Antragstellung Tapfer hatte Daniel, seitdem er sieben Jahre
Daniel litt an einem Rezidiv eines metastisierten
auf. Die Beatmung gestaltete sich schwierig. für einen Schwerbehindertenausweis alt war, zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Hirntumors (Medulloblastom) und starb drei
Das Kind konnte aber letztlich von der Beat- • Psychosoziale Unterstützung Operationen und Therapien ertragen. Am Wochen nach seinem 14. Geburtstag. Sein größ-
mung entwöhnt werden. Parallel zeigte sich der Eltern Ende eines anstrengenden Jahres, das durch ter Wunsch wurde erfüllt: nach seinem langen
Leidensweg zu Hause bei seiner Familie sterben
bei Leon das Bild schwerster Krampfanfälle, • Hinzuziehen eines ambulanten unzählige Klinikaufenthalte geprägt war, zu dürfen. Dank der vertrauensvollen Betreu-
die nur mit einer Kombination verschiedener Kinderhospizdienstes lernt die Familie das KinderPalliativTeam ung durch die Palliativärzte, Schwestern und
Therapeuten des KinderPalliativTeams erlebte
Wirkstoffgruppen zu kontrollieren waren. • Vernetzung mit dem kennen. Kurz zuvor hatte der Junge in seiner
vor allem Mutter Nicole „eine Rückendeckung,
Auffällig war auch, dass Leon keine Entwick- niedergelassenen Kinderarzt Erschöpfung die Mutter angefleht: „Ich kann die mir in der Zeit der permanenten Angst um
lungsfortschritte machte. Der Junge fixierte • Vernetzung mit einem nicht mehr. Bitte mach, dass ich nicht mehr meinen Sohn immer wieder Kraft, Ruhe, Sicher-
heit und Halt gab.“
und lächelte nicht und konnte auch nicht Physiotherapeuten in die Klinik muss.“ Daniel erholte sich zu
trinken. Die Kernspintomographie zeigte • Anbindung an ein Sozialpädiatrisches Hause, ging sogar wieder zur Schule. Doch
eine komplexe Hirnfehlbildung. Eine normale Zentrum nur ein dreiviertel Jahr später wurde sein An diesem Tag brach Daniels Mutter in ihrer
Entwicklung des Kindes war sehr unwahr- Zustand lebensbedrohlich.
Die Entlassung nach Hause gelang. Der Junge ganzen Belastung seelisch zusammen, wollte
scheinlich, und es wurde beschlossen, machte auf alle Beteiligten einen entspann- Von jetzt an, so berichtet die Mutter, wurde Daniel in die Klinik geben. Und wieder fing
dass eine Versorgung zu Hause organisiert ten und friedlichen Eindruck. Im Verlauf litt das KinderPalliativTeam zu einem festen Teil das Team sie auf und ermutigte sie, die
werden sollte. In einer Phase mit wenigen Leon jedoch wiederholt an Infektionen und der Familie. Der größte Gewinn dieser Zeit schwierige Situation durchzustehen.
Krampfanfällen und ohne Infektion wurde Krampfanfällen. So wurde die Familie regel- war, dass wieder ein Familienleben möglich Daniel starb fünf Tage später, Anfang Febru-
das KinderPalliativTeam hinzugezogen. mäßig besucht. Im Rahmen einer schweren wurde. Keine Trennungen mehr, weil der ar. Im Schlafzimmer, ganz nah bei der Mutter.
Nach dem ersten Kennenlernen koordinierte Infektion verschlechterte sich die Atmungs- eine Elternteil mit Daniel in der Klinik weilte, Auch über den Tod hinaus hält das Kinder-
das Team die gewünschte Entlassung von situation. Es wurde mit den Eltern bespro- der andere mit den drei Geschwistern zu PalliativTeam Kontakt zur Familie, bietet
Leon: chen, Leon nicht ins Krankenhaus zu bringen. Hause war und den Alltag organisierte. weiterhin Unterstützung und Gespräche an.
Leon verstarb friedlich einige Monate später
• Organisation eines Kinder-Intensivpflege- Ende Januar 2013 war abzusehen, dass Daniels Dass Daniel im vertrauten Zuhause sterben
im Beisein der Familie.
dienstes Lebensende naht. Als der Junge seinem Wunsch durfte, macht die Familie dankbar und glück-
• Beschaffung von verschiedenen Hilfsmitteln entsprechend nach einer unruhigen Nacht zu lich – bei aller tiefen Trauer.
(Magensonde, Spezialnahrung, Absaugge- Hause konfirmiert wurde, sind auch zwei Kolle-
rät, verschiedene Gebrauchsmaterialien) ginnen vom KinderPalliativTeam dabei.
12 13
4 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
sowie ein Kompendium möglicher Hilfsangebote,
Aufgaben der verschiedenen Berufsgruppen
STRUKTUREN, DEREN AUFGABEN Häusliche Kinderkrankenpflege
Behandlungspflege, Intensivpflege,
UND GESETZLICHE GRUNDLAGEN Heimbeatmung oder Palliativpflege als
Beispielsweise sind in Baden-
Maßnahme der ambulanten Versorgung
Württemberg die fünf SAPV-
wird vom niedergelassenen Arzt verordnet
Teams für Kinder und Jugendliche
(Muster 12 SGB V §37) oder übergangs-
in der Lage, eine flächendeckende
weise auch von der entlassenden Klinik.
Versorgung anzubieten.
Das Formular sieht verschiedene Einzel-
maßnahmen vor.
Für eine Verordnung von regelmäßigen
Einsätzen über mehrere Stunden pro Tag
Die Strukturen und Angebote der medizinischen Regelversorgung wie Kinderkliniken, Die Tätigkeit des SAPV-Teams ist: ist eine genaue Abstimmung mit dem
SPZ´s, niedergelassene Kinderärzte oder Heilmittelerbringer nehmen gewisse Basisaufga- • spezialisiert = d.h. zusätzlich zur Ba- Pflegedienst und eine Vorabgenehmigung
ben auch in der Palliativsituation wahr. sisversorgung durch Kinderarzt und durch die Krankenkasse erforderlich.
Dieses erfolgt jedoch auf Grund der geringen Zahl deutlich seltener und bisher auch Pflegedienst; Der Pflegedienst muss je nach Erfordernis
weniger institutionalisiert und mit weniger Expertise als dies im Erwachsenenbereich • ambulant = d.h. die Patienten werden über qualifiziertes Personal im Bereich
üblich ist. Der Grundsatz des Sozialgesetzbuches, nachdem die Versorgung wirtschaftlich, zu Hause besucht und versorgt; Intensivpflege, Heimbeatmung oder Pal-
ausreichend, nutzbringend und zweckmäßig vorzunehmen ist, führt hier zu besonderen • krankenkassenfinanziert = d.h. nicht liativpflege verfügen. Ob dies möglich ist,
Schwierigkeiten. über die Zeit nach dem Tod des Patien- muss vor der Verordnung geprüft werden.
Die Kenntnis der Strukturen zur spezialisierten Versorgung und die Unterstützung durch ten hinaus. Eine Auflistung der baden-württembergi-
diese sind daher umso wichtiger. Der Bezug von Pflegegeld wird nicht be- schen Pflegedienste mit entsprechender
einflusst.Eine sozialmedizinische Nachsor- Kompetenz ist bisher nicht möglich. Auf
SAPV Folgende Zugangsvoraussetzungen sind ge kann in der Regel nur überleitend, nicht der Website der Deutschen PalliativStif-
Der Einsatz von SAPV ist in den §§ 37b und definiert: aber parallel stattfinden. tung und des Palliativ-Portas werden
132d SGB V geregelt. Es handelt sich um • Diagnose einer nicht heilbaren, fort- Adressdateien laufend aktualisiert.1
eine Leistung der Krankenkassen außer- schreitenden und weit fortgeschrittenen Zu den Aufgaben des SAPV-Teams gehören u.a.:
halb der kassenärztlichen Tätigkeit, die an Erkrankung, die die Lebenserwartung
• Ressourcenorientierte Beratung der betroffenen Familie bezüglich
bestimmte Qualifikationen und an perso- auf Wochen, Monate oder unter Symptomkontrolle im weitesten Sinne (Eine Beratung kann auch
nelle und organisatorische Ausstattungen Umständen auch auf mehrere Jahre erfolgen, wenn noch keine Versorgung aufgenommen wurde);
gebunden ist. Es ist das Ziel, den Verbleib begrenzt; • Verordnung der dazu erforderlichen Hilfsmittel und Medikamente;
des palliativen Kindes in der häuslichen • Komplexes Symptomgeschehen; • Erstellung eines Therapieplanes inklusive Bedarfsmedikation;
Umgebung zu sichern. • Die allgemeine Versorgung ist nicht • Koordination der mit der Versorgung des Kindes befassten
ausreichend. Leistungserbringer;
• Beratung der Basisversorger;
• 24 Std Rufbereitschaft Arzt 7 Tage/Woche.
Die Verordnung erfolgt auf Muster 63 durch die entlassende Klinik oder den Kassenarzt. Eine relevante Hilfe
zum Ausfüllen finden Sie hier:
http://www.fachverband-sapv.de/index.php/downloads/category/13-dokumentationshilfen
1
Die Verordnung erfolgt auf Muster 12. Dies kann übergangsweise durch die entlassende Klinik geschehen,
danach in der Regel aber durch den Kassenarzt
14 15
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung sowie ein
Kompendium möglicher Hilfsangebote, Aufgaben der verschiedenen Berufsgruppen
Die baden-württembergischen
ambulanten Kinderhospizdienste
der verschiedenen Träger ermög-
lichen eine weitgehend flächen-
deckende Versorgung betroffener
Familien.
Ambulanter Kinderhospizdienst Die Unterstützung der Familie ist mög- Stationäres Kinderhospiz Angebote des stationären Kinder-
Aufgaben und Finanzierung der ambulan- lich vom Tag der Diagnosestellung einer Aufgaben und Finanzierung sind im SGB hospizes (für die Familien kostenfrei):
ten Kinderhospizdienste sind im SGB V, § lebensverkürzenden Erkrankung bis lange V § 39 und den entsprechenden Rahmen- • Nach Anmeldung Antragstellung
39a geregelt. Die Tätigkeit ist immer ein über den Tod des erkrankten Kindes richtlinien geregelt. durch das Hospiz,
Add-On. Sie konkurriert mit keinem ande- hinaus. Sie kann in unterschiedlichen
Die Finanzierung der laufenden Kosten • Aufnahme der ganzen Familie,
ren Angebot der Palliativversorgung und sozialen Kontexten, zu Hause, in der Klinik
erfolgt z.Zt. der Drucklegung zu ca. ein • Palliativmedizinische und palliativ-
schließt kein anderes Angebot aus. oder in Einrichtungen der Behindertenbe-
Drittel bis zur Hälfte durch die mit den pflegerische Betreuung des erkrankten
treuung erfolgen und ermöglicht so auch
Kassen vereinbarten Pflegesätze. Der Kindes,
Die Aufgaben können sein: die Erleichterung von Übergängen. Über
Rest wird durch Spenden finanziert. Eine • Pädagogische Betreuung des
• Entlastung der Familien, die Dauer der Erkrankung arbeiten die
Verbesserung dieser Situation ist dank erkrankten Kindes,
• Geschwisterarbeit, ambulanten Kinderhospizdienste mit den
Anbietern aus dem Versorgungssystem, des neuen Hospiz- und Palliativ-Gesetzes • Pädagogische Betreuung der
• Alltags- und Lebensbegleitung, (HPG) und dank erneuter Verhandlungen Geschwisterkinder,
• Vernetzung betroffener Familien, die im Krankheitsverlauf benötigt werden,
eng zusammen. zu erwarten. • Unterstützung in sozial-
• Vernetzung unterschiedlicher rechtlichen Fragen,
Akteure, Die Leistungen der ambulanten Kinderhos- Das stationäre Kinderhospiz St. Nikolaus in
Bad Grönenbach bietet Entlastungspflege • Vernetzung betroffener Familien
• Krisenintervention, pizdienste werden erbracht von hauptamt-
und Hospizpflege an. Die Aufnahmevoraus- durch diverse Veranstaltungen,
• Palliative Care Beratung, lichen Koordinator(inn)en, die in der Regel
setzung ist die Diagnose einer lebensver- • Aufbahrung des verstorbenen Kindes
• Psychosoziale Unterstützung, aus den psychosozialen oder pflegerischen
kürzenden Erkrankung, unabhängig davon, und Unterstützung der Familie in der
• Unterstützung bei sozial- Berufsfeldern kommen und von speziell
wie weit sie bereits fortgeschritten ist. Zeit zwischen Tod und Bestattung,
rechtlichen Fragen, geschulten, ehrenamtlichen Mitarbeitern.
• Trauerbegleitung auch über lange
• Trauerbegleitung. Hospizpflege muss durch einen Kassenarzt
Zeiträume,
formlos verordnet und bei der Kranken-
• Betreuung von Familien, die ein
kasse beantragt werden.
vorraussichtlich nicht lebensfähiges
oder schwerstkrankes Kind erwarten.
Kontaktdaten s. S. 24
16 17
5 Therapiebegleitende Angebote
PSYCHOSOZIALE BETREUUNG
SOZIALRECHTLICHE BERATUNG,
SPIRITUELLE BEGLEITUNG UND SEELSORGE
Psychosoziale Versorgung im Kontext der Arbeit mit Familien, in denen ein Kind schwer Spirituelle Begleitung und Seelsorge Seelsorge, auch die christliche, die von
erkrankt ist, beschreibt die Beratung und Unterstützung dieser Familien bei der Verarbei- Die spirituelle Begleitung muß unbedingt Priestern, Pfarrern, Ordensleuten oder
tung und Bewältigung der vielfältigen, mit schwerer Erkrankung eines Kindes einherge- die Bedürfnisse unterschiedlicher Kultu- Laien angeboten wird, sollte neben der
henden Belastungen1: ren und Religionen beachten. jeweils mit dem eigenen Glauben ver-
bundenen Dimension aber auch eine all-
• im Annehmen und Umgang mit oft • bei beruflichen, familiären und sozial- Ambulante und stationäre Hospizdienste gemeine Bedeutung haben. Oft können
lebensbedrohlichen Situationen oder rechtlichen Problemen1, helfen beim Herstellen entsprechender schwere, familiäre Konflikte bestehen.
durch die Erkrankung ausgelösten Kontakte und bieten selbst Hilfe an.
• bei der Organisation des Familienalltags Gerade hier kann man auch nicht religi-
Krisen,
und der Vereinbarkeit von Beruf und Seelsorge hat aus christlicher Sicht eine ösen Menschen wichtige Hilfen geben,
• im Umgang mit dem Klinikalltag, den Familie,
sehr hohe Bedeutung und kann sich indem man Vermittlung anbietet, ohne
Anforderungen von Therapie und Pflege
• bei der Integration von Familien mit widerspiegeln in den Riten vom Heiligen sich einzumischen.
sowie der Organisation und Durchfüh-
Migrationshintergrund.
rung der ambulanten Versorgung im Abendmahl, der Spende der Kommunion,
häuslichen Umfeld1, nach: Bundesverband herzkranker Kin-
1
Krankensalbung, Beichte, im gemeinsamen
der BVHK, Kanth 2002
Gebet, in Andachten und vielem mehr.
Psychosoziale Betreuung Sozialrechtliche Beratung
Die psychosoziale Betreuung in diesem Sozialrechtliche Fragen spielen für betrof-
Sinne ist bisher weder strukturell noch fenen Familien eine immense Rolle, sind
finanziell abgesichert. Von einer flächen- sie doch oft großen, auch finanziellen Be-
deckenden Versorgung ist man hier noch lastungen ausgesetzt. Eine entsprechende
weit entfernt. Beratung wird von den SAPV-Teams und
Ein möglicher Zugang kann über die SAPV- den Hospizdiensten angeboten.
Teams oder die ambulanten Kinderhos- Wichtig für alle Patienten in der Häus-
pizdienste erfolgen, die mit dem Aufbau lichkeit ist es, diese Fragen anzustoßen,
entsprechender Strukturen befasst sind. zuzulassen und durch das eigene Netzwerk
aktiv zur Klärung beizutragen, damit die Fa-
milien nicht damit alleine gelassen werden.
18 196 Heil- und Hilfsmittel
PHYSIOTHERAPIE
WEITERE THERAPIEN
„Der Mensch
HILFSMITTELVERSORGUNG
ist des Menschen
beste Medizin.“
Paracelsus
Physiotherapie en, Kontrakturen, etc.), die langwierige Weitere Therapien Zum Beispiel Musiktherapie, Kunstthera-
Physiotherapie ist heute selbstverständli- häufige, intensive und zugleich besonders Bei vielen Patienten kann durch eine pie, Aromatherapie, tiergestützte Thera-
cher Bestandteil vieler multiprofessionel- schonende Behandlungen notwendig intensive Logopädie die Lebensqualität pie sind dem Kreis der komplementären
ler Therapieansätze. Das gilt auch für die machen. wesentlich verbessert werden und auch Maßnahmen zuzuordnen und müssen
Palliativsituation. In der palliativen Situation ist die Gewich- länger erhalten bleiben, da hierdurch durch Spenden finanziert werden.
Die Aufgaben entsprechen denen bei der tung oft anders als in der Kuration. das Schluckvermögen deutlich gebessert Aber auch sie haben mit entsprechender
Therapie von nicht palliativen schwerst- Ähnliches gilt für Kinder mit onkologi- werden kann. Expertise indiziert und umgesetzt einen
mehrfachbehinderten Kindern, nämlich: schen Erkrankungen. Auch eine Ergotherapie bei Schwerst- festen und unabdingbaren Platz in der
mehrfachbehinderten geht weit über Therapie – auch und gerade bei weit fort-
• Förderung von aktiver Bewegung, wo Die notwendige und sinnvolle Behandlung geschrittenen Erkrankungsstadien.
übersteigt in Verordnungshäufigkeit und „Wellness“ und reine Beschäftigung
immer sie möglich ist, hinaus, sondern stärkt die Sinneswahr-
• Kontrakturprophylaxe, Frequenz oft das übliche Maß, so dass es
wichtig ist, dass auf den Verordnungen ad- nehmung und erleichtert den Kontakt zur
• Stoffwechselaktivierung, Umwelt.
• Atemtherapie, äquate Diagnosen stehen, angemessene
• Lymphdrainage, Stellungnahmen von Experten mit Spezial- Es erweist sich auch hier als sinnvoll,
• Hilfsmittelberatung für Mobilität und wissen in Palliative Care beigefügt werden außergewöhnlichen Verordnungen ange-
Lagerung, und evtl. eine Vorabgenehmigung durch messene Stellungnahmen von Experten
• Medizinische Trainingstherapie. die Krankenkasse eingeholt wird. mit Spezialwissen in Palliative Care bei-
Meist ist die Therapie per Hausbesuch zufügen (wie z.B. vom Physiotherapeut,
„Normales“ körperliches Training und erforderlich und muss entsprechend Sportmediziner oder vom Palliative Care
Sport sind für die meisten der jungen verordnet werden. Team), weil die notwendige Behandlung
Patienten nicht möglich. Doch es gilt auch das übliche Maß oft übersteigt. Dann fällt
bei Menschen mit erheblichen Einschrän- Bei sorgfältiger Auflistung der entspre-
chenden Diagnosen ist keine Gefahr für es den Krankenkassen leichter, die Verord-
kungen: „Wer rastet, der rostet“. Dazu nung zu genehmigen.
kommen bei den Kindern mit schwerer das Budget des niedergelassenen Arztes
Mehrfachbehinderung zunehmende, oft zu erwarten.
schmerzhafte Bewegungseinschränkun-
gen (Myogelosen, muskuläre Hypertoni-
20 21Heil- und Hilfsmittel
Rechtzeitig palliativ denken!
„Geborgenheit
ist ein Mantel
aus menschlicher
Wärme.“
nach Else Pannek
Hilfsmittelversorgung SAPV , Kinderhospiz
Die Hilfsmittelversorgung kann in der palliativen Situation sehr aufwändig sein.Die
Kontaktaufnahme mit den entsprechenden Versorgerfirmen ist erforderlich und belastet Rechtzeitig palliativ denken. Das war eine Gerade dann ist die Begleitung der Eltern
die Familien sehr. Häufig bedeutet es für die Familien, sich durch einen Dschungel von Kernaussage am Beginn dieser Broschüre. und der Familien sehr segensreich. Ehren-
Materialien schlagen zu müssen, die sie bisher kaum kannten, die von unterschiedlichen amtliche, Pflegefachkräfte für Palliative
Palliatives Denken für Kinder und pallia-
Firmen geliefert werden und unterschiedlichen Verordnungs- und Genehmigungsverfah- Care, Palliativmediziner und andere mehr
ren unterliegen. tive Versorgung bei Kindern kann schon
mit der Diagnosenstellung grundlegend können für diese zerbrechlichen Familien
Hilfreich ist es, wenn die Koordination und das Aufstellen von Materiallisten bereits in der das individuelle Netz aufbauen, das sie
Klinik vor Entlassung komplettiert ist. wichtig sein. Sie dürfen diese Aussage ger-
ne sehr wörtlich nehmen. Gerade, wenn für diese außerordentlich belastende Zeit
es um Kinder geht. Heute werden bei der brauchen.
Prinzipiell gibt es 2 Schwerpunkte: SAPV-Teams können verordnen:
pränatalen Diagnostik immer mehr Krank-
1. Hilfsmittel, die zur Beherrschung der • Medikamente, Muster 16 heiten erkannt; manche Diagnose wird
palliativen Situation und zur Symptom- • Heilmittel anhand Heilmittelkatalog beim ungeborenen Leben gestellt, die mit
kontrolle erforderlich sind, wie z.B. – Physiotherapie, Muster 13 dem Leben nicht oder kaum vereinbar ist.
Absauggerät, Nahrungspumpe, Sauer- – Logopädie, Muster 14
stoff, Inhaliergerät. Diese können vom – Ergotherapie, Muster 18 Palliative Unterstützung kann auch schon
SAPV-Team verordnet werden. • Hilfsmittel anhand Hilfsmittelkatalog nötig sein, wenn die Diagnose gestellt
wird, dass man ein nicht lebensfähiges
2. Hilfsmittel für Lagerung und Mobilität SAPV-Teams können nicht verordnen Kind zur Welt bringen wird. Dann können
werden weiterhin vom Hauskinderarzt, • Überweisung zum Facharzt die Eltern von Diagnosestellung über die
dem SPZ oder der Spezialambulanz • Überweisung zur Psychotherapie Geburt, das Sterben, die Aufbahrung bis
verordnet. • Krankenhauseinweisung in die Trauerphase hinein angemessen
Kassenärzte dürfen prinzipiell alle Ver- begleitet werden.
schreibungen tätigen, SAPV-Teams sind
hierin eingeschränkt. Sie können dennoch
durch Stellungnahmen die Kostenüber-
nahmen wesentlich erleichtern und
beschleunigen.
22 237 Service
WICHTIGE KINDERHOSPIZDIENSTE Kinderhospiz in Schwäbisch Hall e.V.
Robert-Bosch-Straße 9
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KONTAKTADRESSEN Hospiz Ulm e.V. – Ambulanter Kinder-
und Jugendhospizdienst
74523 Schwäbisch Hall
Mobil: 0172 9420714
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stützung der häuslichen Pflege und intensiv-
PLUS WEBLINKS Lichtensteinstraße 14/2 koordination-kinderhospiz-sha@web.de
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medizinischen Betreuung insbesondere
89075 Ulm krebskranker oder schwerkranker Kinder
Telefon 0731 5097330 und deren Familien
Telefax 0731 50973322 Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Spitalstraße 31
kontakt@hospiz-ulm.de im Landkreis Sigmaringen 88239 Wangen
www.hospiz-ulm.de c/o Malteser in Sigmaringen kontakt@stiftungvalentina.de
Allee 9 www.stiftungvalentina.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz- 72488 Sigmaringen
dienst aMaLie für den Landkreis Ravensburg Telefon 07571 74850 Website mit Informationen über die
c/o Malteser Kreisgeschäftsstelle Mobil 0162 9004023 Palliativversorgung für Kinder und
Ettishofer Straße 3 dagmar.herold@malteser-sigmaringen.de Erwachsene in Deutschland:
88250 Weingarten www.malteser-sigmaringen.de www.fachverband-sapv.de
SAPV FÜR KINDER Telefon 0751 3661333
e.mogg@kinderhospizdienst-ravensburg.de Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst für Website der Deutschen PalliativStiftung mit
PalliKJUR – Palliativteam für Kinder und die Landkreise Neu-Ulm, Günzburg, Dillin-
www.kinderhospizdienst-ravensburg.de vielen Informationen zur Hospizarbeit und
Jugendliche Ulm/Ravensburg gen, Donau-Ries und Nördlingen PalliativVersorgung, allgemein und zur aktuel-
Eythstraße 12 Ludwig-Heilmeyer-Straße 19
Malteser Hilfsdienst e.V. Kinderhospizdienst len Entwicklung, rechtlichen und politischen
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Ostalb und Heidenheim Fragen. PDFs von Büchern und Bildern zum
Telefon 0731 38852655 Telefon 08221 2070792
Bezirksgeschäftsstelle Aalen freien Download:
Telefax 0731 93408742 Telefax 08221 363719
Gerokstraße 2 www.palliativstiftung.de
palliativ.kinder@uniklinik-ulm.de
73431 Aalen
www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/
Telefon 07361 939435
kinder-und-jugendmedizin/home/sektionen-
Telefax 07361 939433
arbeitsbereiche/palliativmedizin.html
kinderhospizdienst-ostalb@malteser.org
www.malteser-kinderdienste.de.
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst
STATIONÄRES KINDER- Biberach
UND JUGENDHOSPIZ c/o Caritas Region Biberach-Saulgau
Kinderhospiz St. Nikolaus Kolpingstraße. 43,
Gerberstraße 28 88400 Biberach
87730 Bad Grönenbach Telefon 07351 29667
Telefon 08334 989110 Mobil 0151 11162503
Telefax 08334 9891129 brade@caritas-biberach-saulgau.de
info@kinderhospiz-nikolaus.de www.caritas-biberach.de
www.kinderhospiz-nikolaus.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
dienst der Malteser e.V. im Landkreis
Göppingen
Sommerhalde 2
73035 Göppingen
Telefon 07161 9323228
Kinderhospizdienst.goeppingen@malteser.org
24 257 Service
WEITERFÜHRENDE
In dieser Broschüre werden Bilder aus dem
LITERATUR wirklichen Leben gezeigt. Solche Fotos sind
oftmals sehr dicht und intensiv. Denken Sie
daran, wenn Sie eine Familie begleiten,
deren Kind stirbt: Oft hilft es für die Trauer
und auch für die schönen Erinnerungen sehr,
wenn jemand in dieser schweren Zeit daran
dachte, einige schöne Bilder der Patienten
und ihrer Familien zu machen.
• Sitte T.
Die Pflegetipps – Palliative Care IMPRESSUM Fotonachweis
Seite 1: Monika Böckmann, Ute Jarolimeck,
Deutscher PalliativVerlag, 2014, kostenlos Herausgeber Gesundheit Nordhessen, Johannes Wosilat, Fotolia.
PalliKJUR – Palliativteam für Kinder com
• Sitte T. Hrsg. und Jugendliche Ulm/Ravensburg Seite 2: Andreas Gick
Forum Kinderhospiz Eythstraße 12
89075 Ulm Seite 4-5: Jennifer Kaiser, Anne Menz
Deutscher PalliativVerlag, 2013, 10 EUR palliativ.kinder@uniklinik-ulm.de Seite 6-7: Gesundheit Nordhessen,
Cornelia Nerlich
• Eichner E., Hornke I., Sitte T. Deutsche KinderPalliativStiftung
Am Bahnhof 2, 36037 Fulda Seite 8-9: Gesundheit Nordhessen,
Ambulante Palliativversorgung – Andreas Gick
Telefon 0661 48 049 797
Ein Handbuch für die Praxis Telefax 0661 48 049 798 Seite 10: Ingrid Koenen
Deutscher PalliativVerlag 2014, 10 EUR Info@palliativstiftung.de Seite 13: Foto privat
www.palliativstiftung.de
• Al Khadra S., Eichner E. Seite 16-17: Andreas Gick, Gesundheit
Redaktion und Text Nordhessen, Jochen Ternes
Die Medikamententipps – Dr. Sabine Schraut Seite 19: Gesundheit Nordhessen, Ralf Weber
Palliative Care Thomas Sitte
Seite 21: Gesundheit Nordhessen, T. Sitte (Kinder-
Deutscher PalliativVerlag 2014, 10 EUR Dr. med. Stephan Bartholomä
Hospiz Sternenbrücke)
Konzept und Gestaltung Seite 22-23: Johannes Wosilat, Reiner Fricke,
• Sitte T. Hazeldesign, Petra Glasner Gesundheit Nordhessen
Vorsorge und Begleitung
Mit freundlicher Unterstützung Seite 26-27: Daniela Hoppe (Kinder-Hospiz Ster-
für das Lebensende durch Stiftung Valentina nenbrücke), Kurt Peter, Carmen-Maria Kober
Springer-Verlag, 2014, 19,99 EUR Druck
• Thöns M., Sitte T. Hrsg. Deutscher PalliativVerlag
Druckerei Rindt GmbH & Co.KG,
Repetitorium Palliativmedizin www.rindt-druck.de
Springer-Verlag, 2013, 39,99 EUR Gedruckt auf Circle Silk Premium White
(FSC Recycled Credit GFA-COC-1203)
• Zernikow B.
ISBN 978-3-944530-24-6
Palliativversorgung von Kindern,
Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Springer-Verlag 2013, 79,95 EUR
26ftungvalenti
Wir danken der Stiftung Valentina für sti na
w.
die Finanzierung dieser Broschüre.
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