QUALITÄTSBERICHT A-ZENTRUM DES ,CENTRUMS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN RUHR' CESER AM KATHOLISCHEN KLINIKUM BOCHUM ABTEILUNG FÜR SELTENE ...
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A-Zentrum des CeSER – 2. Qualitätsbericht
2. Qualitätsbericht
A-Zentrum des ,Centrums für Seltene
Erkrankungen Ruhr‘ (CeSER) am
Katholischen Klinikum Bochum
(Abteilung für Seltene Erkrankungen,
Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendmedizin)
Berichtszeitraum: 01.01. – 31.12.2020
Ärztliche Leiterin des A-Zentrums
PD Dr. med. Corinna Grasemann
Erstellt: 09.2021 / Christiane Ebbert (CeSER)
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Inhaltsverzeichnis
1 Darstellung des Centrums für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER), des A-Zentrums
und seiner Netzwerkpartner ................................................................................................. 3
2 Art und Anzahl der pro Jahr erbrachten besonderen Aufgaben .................................. 5
2.1 Interdisziplinäre Fallkonferenzen ....................................................................... 5
2.2 Fort- und Weiterbildungsangebote ..................................................................... 5
2.3 Prüfung und Bewertung von Krankenakten anderer Leistungserbringen ........... 6
2.4 Durch humangenetische Analysen gesicherte Diagnosen gegenüber bisher
unklaren Diagnosen .................................................................................................... 6
2.5 Qualitätsverbessernde Maßnahmen .................................................................. 6
2.6 Registererstellung .............................................................................................. 6
2.7 Koordinationsfunktion und Lotsensystem .......................................................... 7
2.8 Öffentlich einsehbare Informationsplattform ...................................................... 7
2.9 Transitionskonzept ............................................................................................. 7
2.10 Informationsveranstaltungen ............................................................................ 7
3 Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen .................................................................... 7
4 Maßnahmen zum strukturierten Austausch über Therapieempfehlungen und
Behandlungserfolge mit anderen Zentren ............................................................................ 8
5 Leitlinien und Konsensuspapiere ................................................................................. 9
6 Studien zu seltenen Erkrankungen.............................................................................. 9
7 Wissenschaftliche Publikationen des Zentrums ........................................................ 10
8 Risikomanagement .................................................................................................... 11
9 Meinungsmanagement / Beschwerdemanagement .................................................. 12
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1 Darstellung des Centrums für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER),
des A-Zentrums und seiner Netzwerkpartner
Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) wurde 2014 gegründet. Es
verbindet als universitäres Kompetenznetz der Ruhr-Universität Bochum und der
Universität Witten/Herdecke Experten, Kliniken und Institute, die an der Versorgung von
Menschen mit Seltenen Erkrankungen beteiligt sind.
Durch fachübergreifende Zusammenarbeit ermöglicht das CeSER eine umfassende
Versorgung bei rund 120 Seltenen Krankheitsbildern nach Vorgaben der NAMSE
(Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen).
Dem CeSER 2020 angeschlossen waren elf hochspezialisierte Fachzentren (B-Zentren),
von denen fünf am Standort integriert sind und weitere sechs sich an anderen
Krankenhäusern befinden. Alle Fachzentren sind im SE-Atlas registriert.
Organisatorisch stellt sich das CeSER wie folgt dar:
Die zentrale Koordinierungsstelle des CeSER (im Weiteren als A-Zentrum benannt) ist
angesiedelt in der Abteilung für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendmedizin am St. Josef-Hospital in Bochum (Katholisches Klinikum Bochum). Das A-
Zentrum bietet eine Anlaufstelle für Menschen mit Seltener Erkrankung, ihre behandelnden
Ärztinnen und Ärzte, Menschen mit unklarer Diagnose und der Patientenselbsthilfe.
Zu den Leistungen des A-Zentrums des CeSER zählen:
- die Vermittlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen (Lotsenfunktion)
- die Beratung und Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten bei der Betreuung von
Menschen mit Seltener Erkrankung
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- die Organisation von Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, sowie Schulungen für und
mit Patienten
- Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung beim
Wechsel in die Erwachsenenmedizin (Transition).
- In unserer interdisziplinären Sprechstunde können Menschen mit unklarer Diagnose
nach vorheriger Terminabsprache und Fallsichtung vorgestellt werden.
- die Mitarbeit und Koordination von Registern
- Koordination von Forschungstätigkeit
Ziel des A-Zentrums ist es, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen im
östlichen Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.
Das A-Zentrum (Abteilung für Seltene Erkrankungen) nimmt Koordinationsaufgaben im
CeSER Verbund, im Netzwerk NRW-ZSE und in weiteren nationalen und internationalen
Verbünden wahr und koordiniert Weiterbildungsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen.
Um den Anforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden, war
das A-Zentrum des CeSER im Jahr 2020 beteiligt an folgenden Versorgungsnetzen zu
seltenen Erkrankungen:
- ZSE-DUO
- Care-Fam-Net
- TRANSLATE NAMSE
- Netzwerk NRW -ZSE
Im Bereich der Selbsthilfe- und Patientenorganisation bestand 2020 eine strukturierte
Zusammenarbeit mit folgenden Organisationen:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)
- EURORDIS
- Phosphatdiabetes e.V
Diese Kooperationen sind auf der Internetseite des CeSER unter der Rubrik Partner
veröffentlicht (https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/partner/).
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2 Art und Anzahl der pro Jahr erbrachten besonderen Aufgaben
Die in 2020 durchgeführten besonderen Aufgaben werden im Folgenden aufgeführt:
2.1 Interdisziplinäre Fallkonferenzen
Regelhaft finden interdisziplinäre Fallkonferenzen für Patient:innen anderer Krankenhäuser
oder spezialisierter Reha-Einrichtungen statt, auch unter Beteiligung von Vertragsärzten.
Die interdisziplinären Fallkonferenzen sind regelhaft zusammengesetzt aus Fachärzt:innen
verschiedener Fachrichtungen (Pädiatrie, Humangenetik, Psychosomatik, Neurologie,
weitere). Die Fallkonferenzen werden schriftlich angefordert und sind nicht als
Konsiliarleistung abrechenbar. Die Kontaktaufnahme erfolgt initial telefonisch, per Fax oder
über das Kontaktformular für Ärzte über die Webseite. Die weiteren Informationen zum
Patienten werden datenschutz-konform per FAX oder schriftlich übermittelt. Weiter
Informationen hierzu befinden sich auf der Webseite (https://centrum-seltene-
erkrankungen-ruhr.de/a-zentrum/konsildienst/).
Im Jahr 2020 haben 193 dieser Fallkonferenzen für externe Patient:innen stattgefunden.
Eine SOP zur „Fallaufarbeitung im CeSER“ wurde 2020 fertig gestellt.
2.2 Fort- und Weiterbildungsangebote
Das A-Zentrum des CeSER bietet regelmäßig zentrumsbezogene, kostenfreie Fort- und
Weiterbildungen für Mitarbeiter:innen andern Krankenhäuser und Reha-Einrichtungen an.
Diese sind auf der Website veröffentlicht (https://centrum-seltene-erkrankungen-
ruhr.de/aktuelles/ ).
Im Jahr 2020 fand am 12.08.2020 das erste Bochumer Symposium zum Thema „Transition
bei Seltener Erkrankung 2020 – Patienten-Empowerment und Informationstransfer“ statt.
Veranstalter war die Abteilung für Seltene Erkrankungen als A-Zentrum des CeSER in enger
Zusammenarbeit mit der Achse e.V. und der Selbsthilfe Phosphatdiabetes e.V.. Die
Veranstaltung war kostenfrei.
An der Veranstaltung nahmen Ärztinnen und Ärzte, Medizinstudierende und weitere
Fachleute teil.
Die Veranstaltung wurde von der Ärztekammer Westfalen-Lippe in Kategorie A (Vortrag und
Diskussion) mit 3 Fortbildungspunkten anerkannt.
Im Rahmen des Netzwerks NRW-ZSE wird aktuell eine Fortbildungsakademie seltene
Erkrankungen (FAKSE) vorbereitet. Ein Antrag des Netzwerkes NRW-ZSEs an das
Landesministerium zur Finanzierung wurde positiv beschieden. Es werden fachspezifische
und fächerübergreifende Fortbildungen zu den medizinischen Schwerpunkten der NRW-
Zentren durchgeführt.
Pandemiebedingt konnten 2020 einige geplante Fort- und Weiterbildungen nicht stattfinden
und mussten abgesagt werden.
Das CeSER hat sich auch in 2020 an weiteren Fort- und Weiterbildungen beteiligt:
- Rare Disease Symposium (27.02.2020)
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- Orthopädie im Schloss – Erkrankungen und Verletzungen im Kindes- und
Jugendalter (13.06.2020)
2.3 Prüfung und Bewertung von Krankenakten anderer Leistungserbringen
Im Jahr 2020 wurden 92 Patientenakten externer Patient:innen durch das A-Zentrum des
CeSER geprüft und bewertet.
Das A-Zentrum unterstützt andere Leistungserbringer durch die interdisziplinäre Expertise
bei der Prüfung und Bewertung von Patientendaten und vermittelt
Behandlungsempfehlungen. Das Zentrum prüft Patientenvorbefunde, koordiniert eine
strukturierte Diagnostik und Versorgung, vermittelt Patient:innen bei Bedarf zu anderen Typ
A-Zentren, kümmert sich um eine strukturierte Nachbetreuung der Patient:innen, auch bei
weiterhin unklarer Diagnose und erfasst sämtliche Fälle in einer eigenen Datenbank.
2.4 Durch humangenetische Analysen gesicherte Diagnosen gegenüber bisher
unklaren Diagnosen
Im Jahr 2020 wurden bei 20% der Patient:innen, die vorstellig wurden, eine genetische
Diagnostik veranlasst. Diese führte in der überwiegenden Zahl zur Diagnose.
2.5 Qualitätsverbessernde Maßnahmen
Zur Qualitätsverbesserung im CeSER erfolgt die jährliche Selbstbewertung auf Grundlage
des kontinuierlichen Verbesserungsprozesses und des G-BA Kriterienkatalogs für Zentren
mit besonderen Aufgaben.
In einer Selbstbewertungsmatrix (PDCA Zyklus) werden die Ergebnisse dargestellt.
Maßnahmen zur Verbesserung und Weiterentwicklung des Zentrums werden abgeleitet,
umgesetzt und in den Qualitätsbericht aufgenommen.
2.6 Registererstellung
Das A-Zentrum des CeSER ist bei der Erstellung des europäischen Registers für seltene
endokrine Erkrankungen (EuRRECa; www.EuRRECA.org) beteiligt (Modul für
Pseudohypoparathyreoidismus). Die anerkannten Standards, die den institutions-
übergreifenden Datenaustausch sicherstellen, werden dabei eingehalten.
Darüber hinaus ist das A-Zentrum am Aufbau des europäischen Registers für Seltene
Knochenerkrankungen (EURRBONE; www.eurrbone.com) beteiligt. Ein Mitarbeiter des A-
Zentrums ist für diese Aufgaben eingestellt. Er hat vom 28.09.2020 bis 02.10.2020 an der
International Summer School on Rare Disease Registries teilgenommen und sich zum „Data
Stuart“ zertifiziert.
Zudem ist das A-Zentrum des CeSER an der Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendmedizin Bochum an der Eingabe und Auswertung verschiedener Register- und
Therapiestudien beteiligt. Die Fachzentren melden an weitere Register für seltene
Erkrankungen.
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2.7 Koordinationsfunktion und Lotsensystem
Sämtliche Koordinationsaufgaben im universitären Kompetenznetzwerk, im Verbund NRW-
ZSE und in weiteren nationalen und internationalen Verbünden werden durch die
wissenschaftliche Koordinatorin geleistet. Die Koordination der hochspezialisierten B- bzw.
Fachzentren am Standort sowie an anderen Standorten und Krankenhäusern wird ebenfalls
durch diese Stelle übernommen. (siehe Koordinatorin im Team des A-Zentrums auf der
Webseite https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/a-zentrum/ ).
Patienten:innen werden durch zwei ärztliche und eine nicht-ärztliche Lotsin zu den
entsprechenden Versorgungseinrichtungen bundesweit vermittelt oder in die
Versorgungsstruktur des A-Zentrums aufgenommen.
2.8 Öffentlich einsehbare Informationsplattform
Das A-Zentrum bietet eine übersichtliche und laufend aktualisierte Informationsplattform
über seine Webseite www.ceser.de . Des Weiteren ist das Zentrum auf einer webbasierten,
öffentlich einsehbaren Informationsplattform, die einen bundesweiten Überblick über
Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen
Erkrankungen bietet, registriert und dargestellt (Versorgungsatlas für Menschen mit
seltenen Erkrankungen). Eine regelmäßige Qualitätssicherung der Daten wird durchgeführt.
2.9 Transitionskonzept
Ein besonderes Anliegen des A-Zentrum des CeSER ist die Sicherstellung der
medizinischen Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen
Erkrankung beim Wechsel von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin
(Transition). Das A-Zentrum hat ein Transitionskonzept zum geplanten Übergang von der
Kinder- in die Erwachsenenmedizin unter Berücksichtigung von Entwicklungszustand,
Krankheitslast und Unterstützungsbedarf der Patientinnen und Patienten implementiert.
(siehe Webseite https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/a-zentrum/transition/).
Im Rahmen des 1. Bochumer Symposiums wurde eine Weiterbildungsveranstaltung zum
Thema Transition für Patient:innen und Ärzt:innen umgesetzt.
2.10 Informationsveranstaltungen
Das A-Zentrum des CeSER war in 2020 an folgenden Informationsveranstaltungen für
Betroffene und Patientenorganisationen beteiligt:
- 1. Bochumer Symposium, Weiterbildungsveranstaltung zum Thema Transition für
Patient:innen und Ärzt:innen
- Patientenschulung DSD Patienten-Empowerment
3 Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen
Seltene Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von komplexen Erkrankungen, die eine
interdisziplinäre Zusammenarbeit erforderlich machen. Ein entscheidender Pfeiler zur
Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind daher
regelmäßig stattfindende und fächerübergreifende Fortbildungen und Weiterbildungen für
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medizinische Mitarbeiter. Diese werden strukturiert und regelmäßig vom A-Zentrum des
CeSER durchgeführt.
Zusätzlich ist das A-Zentrum des CeSER an der Erarbeitung von Lehrinhalten für
Medizinstudierende beteiligt, um Wissen um Seltene Erkrankungen stärker in die Lehre
einzubinden. Im April 2020 erhielt das CeSER eine Förderung der Ruhr-Universität Bochum
zur Verbesserung der Qualität der Lehre. Ziel ist es, fachliches Wissen in der
Diagnosefindung von Seltenen Erkrankungen anhand interaktiver, digitaler Patientenfälle zu
simulieren, die die Studierenden unabhängig erarbeiten können. Die Veröffentlichung ist für
Herbst 2021 vorgesehen.
Weitere Informationen zur Art und Anzahl der durchgeführten Veranstaltungen im
Berichtsjahr 2020 sind unter 2.2 aufgeführt.
4 Maßnahmen zum strukturierten Austausch über Therapieempfehlungen und
Behandlungserfolge mit anderen Zentren
Einen strukturierten Austausch über Therapieempfehlungen und Behandlungserfolge führt
das A-Zentrum des CeSER regelmäßig mit folgenden Organisationen und Netzwerkpartner:
- Netzwerk NRW-ZSE, Mitglied im Qualitätszirkel (06.03.2020, 14.04.2020,
20.05.2020, 05.06.2020; 28.10.2020)
- AG ZSE (27.10.2020)
- Verbund ZSE Duo, regelmäßige Projekttreffen und zentrenübergreifende
Fallkonferenzen (27.03.2020, 19.06.2020, 06.07.2020, 08.12.2020, 15.12.2020)
- Verbund TRANSLATE NAMSE, regelmäßige Projekttreffen und
zentrenübergreifende Fallkonferenzen
- CeSER, Mitgliederversammlung, Bochum (12.11.2020)
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5 Leitlinien und Konsensuspapiere
Aktive Mitarbeit an Leitlinien und Konsensuspapieren, in Zusammenarbeit mit der
Patientenselbsthilfe, sowie internationale Vernetzung mit anderen Experten- und
Referenzzentren ist durch das A-Zentrum des CeSER und seine Fachzentren gewährleistet.
Das A-Zentrum des CeSER an der Universitätskinderklinik Bochum ist an folgenden
Leitlinien und Konsensuspapieren beteiligt:
LL / Konsensus-
papier Titel
Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin, Registernummer
186 – 001, gültig bis 31.03.2024
AWMF S3k LL https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/186-001.html
Die B-Zentren sind darüber hinaus bei der Erarbeitung der folgenden Leitlinien beteiligt:
LL / Konsensus-
papier Titel
AWMF S2k LL Bronchoskopie im Kindesalter, Angemeldetes Leitlinienvorhaben,
Registernummer 026-025,
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/anmeldung/1/ll/026-025.html
AWMF S2k LL Tuberkulose im Erwachsenenalter, Registernummer 020 – 019,
gültig bis 30.06.2021
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/020-019.html
AWMF S2k LL Antibiotic Stewardship - Konzeption und Umsetzung in der stationären Kinder-
und Jugendmedizin, Registernummer 048 – 015, gültig bis 31.07.2023
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/048-015.html
AWMF S2k LL Management der ambulant erworbenen Pneumonie bei Kindern und
Jugendlichen (pCAP), Registriernummer 048 – 013, gültig bis 30.03.2022
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/048-013.html
AWMF S2k LL Kawasaki – Syndrom, Angemeldetes Leitlinienvorhaben, Registernummer 185
– 003
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/anmeldung/1/ll/185-003.html
AWMF S2k LL Diagnostik und Therapie von Patienten mit Kraniosynostosen, Angemeldetes
Leitlinienvorhaben, Registernummer 007 – 108,
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/anmeldung/1/ll/007-108.html
AWMF S3-LL Redeflussstörungen, Pathogenese, Diagnostik und Behandlung,
Registernummer 049 – 013, gültig bis 30.08.2021
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/049-013.html
6 Studien zu seltenen Erkrankungen
Das A-Zentrum des CeSER ist Konsortialpartner bei drei, durch den Innovationsausschuss
beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geförderten Versorgungsstudien zu
Seltenen Erkrankungen:
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1. CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network)
Ziel des Verbundes ist die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit
seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit
einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste,
Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-
NET soll diesen Belastungen entgegenwirken. Dafür werden zwei neue psychosoziale
Versorgungsformen – CARE-FAM und WEP-CARE – für Kinder mit einer seltenen
Erkrankung sowie für deren Geschwister und Eltern umgesetzt und wissenschaftlich
überprüft.
2. ZSE DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene
Erkrankungen
Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen.
Ziel des Projektes ist es herauszufinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils
einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen –
positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine
seltene Erkrankung auswirkt. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO wird eine neue
Versorgungsform etabliert und getestet.
Die Erfahrungen aus dem Projekt sollen zudem als Modell für andere
Versorgungsstrukturen dienen, bei denen eine komplexe Symptomatik die zeitgleiche
Betreuung durch Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen sinnvoll erscheinen lässt. Dies ist
beispielsweise bei Schmerzpatienten der Fall.
3. TRANSLATE NAMSE - Das Projekt TRANSLATE-NAMSE zielt darauf ab, durch die
koordinierte Zusammenarbeit von Zentren für seltene Erkrankungen die Diagnosestellung
zu beschleunigen und die Versorgung von Patienten mit seltenen angeborenen
Erkrankungen sicherzustellen. Darüber hinaus soll der Übergang von der Kinder- und
Jugend- in die Erwachsenenmedizin besser strukturiert werden. In neun Zentren für seltene
Erkrankungen sollen dafür die vom NAMSE vorgeschlagenen Strukturen und Prozesse
eingeführt und nachhaltig umgesetzt werden. Zu der neuen Versorgungsform gehören
insbesondere Fallkonferenzen, die sowohl die Diagnosestellung als auch die Behandlung
unklarer Fälle verbessern sollen. Durch ein Fallmanagement, das überregionale Expertise
einbindet und den Zugang der Versorger zu den Daten der beteiligten Zentren ermöglicht,
soll die Zeit bis zur Diagnose und richtigen Behandlung verkürzt werden. Die Rekrutierung
wurde in 03/2020 geschlossen. Seitdem läuft die Datenauswertung.
7 Wissenschaftliche Publikationen des Zentrums
In 2020 wurden folgende Publikation in Zusammenarbeit mit dem A-Zentrum des CeSER
veröffentlicht:
- Grasemann, Corinna; Matar, Nora; Bauer, Jens; Manka, Eva; Mundlos, Christine;
Krude, Heiko; Grüters, Annette; Hoffmann, Georg F; Choukair, Daniela; Burgard,
Peter; ,Ein strukturierter Versorgungspfad von der Pädiatrie in die
Erwachsenenmedizin für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen
Erkrankung–Modell und Praxis im Innovationsfonds Projekt TRANSLATE-NAMSE
des G‑BA, Monatsschr Kinderheilkd,,,,2020,
Seite 10 von 12A-Zentrum des CeSER – 2. Qualitätsbericht
- Hirtz, Raphael; Keesen, Anne; Hölling, Heike; Hauffa, Berthold P; Hinney, Anke;
Grasemann, Corinna; ,No effect of thyroid dysfunction and autoimmunity on health-
related quality of life and mental health in children and adolescents: Results from a
nationwide cross-sectional study,Frontiers in endocrinology,11,,454,2020,Frontiers
- Schündeln, Michael M; Hauffa, Pia K; Munteanu, Martin; Kiewert, Cordula; Unger,
Nicole; Bauer, Jens J; Hauffa, Berthold P; Grasemann, Corinna; ,Prevalence of
Osteopathologies in Children and Adolescents After Diagnosis of Acute
Lymphoblastic Leukemia,Frontiers in pediatrics,8,,509,2020,Frontiers
- Schmidt, Tobias; Semler, Oliver; Oheim, Ralf; Grasemann, Corinna; Siggelkow,
Heide; Barvencik, Florian; ,Die aktuelle Versorgungssituation von Patientinnen und
Patienten mit seltenen Knochenerkrankungen an Universitätskliniken in
Deutschland,Osteologie,29,04,266-274,2020,"Georg Thieme Verlag KG,"
- Wölfle, J; Bettendorf, M; Bechtold-Dalla Pozza, S; Binder, G; Grasemann, C; Reinehr,
T; Semler, O; Dörr, H-G; ,Größenwachstum und Knochengesundheit bei
Erkrankungen der Wachstumsfuge und des Knochens: Möglichkeiten und Grenzen
einer GH-Therapie ,Monatsschrift Kinderheilkunde,,,1-8,2020,Springer Medizin
- Grasemann, Corinna; Mordenti, Marina; Alves, Inês; Skarberg, Rebecca; Soucek,
Ondrej; Roos, Marco; Javaid, M Kassim; Ahmed, S Faisal; Lignart, Agnès; Mohnike,
Klaus; ,Establishing the first pan-European Registry for rare bone and mineral
disorders: EuRR-Bone,Bone Reports,13,,100318,2020,Elsevier
- Siggelkow, Heide; Kornak, Uwe; Oheim, Ralf; Barvencik, Florian; Semler, Oliver;
Obermayer-Pietsch, Barbara; Jakob, Franz; Seefried, Lothar; Hofmann, Christine;
Lehmann, Gabriele; ,Von der Initiative (der Deutschen Gesellschaft für Osteologie
[DGO]) zum Netzwerk: Vorstellung des deutschsprachigen Netzwerks für Seltene
Osteopathien (NetsOs),Osteologie,29,04,259-265,2020,Georg Thieme Verlag KG
- Höppner, Jakob; Kornak, Uwe; Högler, Wolfgang; Obermayer-Pietsch, Barbara;
Rutsch, Frank; Oheim, Ralf; Grasemann, Corinna; ,Diagnostik und Therapie der
hypophosphatämischen Rachitis im Kindesalter,Osteologie,29,04,293-
301,2020,Georg Thieme Verlag KG
- Tsourdi, Elena; Henneicke, Holger; Fuss, Carmina T; Grasemann, Corinna;
Siggelkow, Heide; ,Neue Therapien bei chronischem Hypoparathyreoidismus,
Osteologie, 29,04,283-292,2020, Georg Thieme Verlag KG
8 Risikomanagement
Im Katholischen Klinikum Bochum sind für alle Fachbereiche Risikomanagement-
beauftragte benannt, die durch die Risikomanager (klinisch/ betrieblich) geschult und einer
im Unternehmen implementierten Software nähergebracht werden. Mit Hilfe dieser werden
Risiken im Risikomanagementkreislauf bearbeitet.
Für die am CeSER beteiligten Fachbereiche bzw. internen B-Zentren wurden Risiken in der
Risikomanagementsoftware durch die jeweiligen Risikobeauftragten hinterlegt.
Seite 11 von 12A-Zentrum des CeSER – 2. Qualitätsbericht
Im Rahmen der Treffen der Risikomanagementsteuerungsrunde zur Steuerung des
Gesamtrisikoprozess werden Inhalte des Risikomanagementberichts reflektiert und in den
Sitzungen der Geschäftsführung besprochen. Fortlaufendes Fristen- u.
Maßnahmencontrolling bzgl. der Inhalte der Risikomanagementsoftware erfolgt.
9 Meinungsmanagement / Beschwerdemanagement
Ein Konzept zum Beschwerdemanagement ist im Katholischen Klinikum Bochum etabliert.
Ziel ist es, dass Patienten u. Angehörige ihre Meinung innerhalb des Krankenhauses zum
Ausdruck bringen können, u., dass das Unternehmen darauf adäquat reagieren kann.
Jedem stat. Pat. wird bei der Aufnahme der Bogen "Ihre Meinung ist uns wichtig"
ausgehändigt. Dort wird explizit darauf hingewiesen, dass Pat. die Möglichkeit haben sich
direkt an das BSM zu wenden o. sich per E-Mail zu äußern.
Alle eingehenden Beschwerden sowie telefonische o. persönliche Rückmeldungen werden
erfasst u. qualitativ sowie quantitativ ausgewertet. Die Ergebnisse werden an die
betroffenen Bereiche zurückgemeldet. Die Geschäftsführung erhält zusätzlich monatlich
einen Bericht über die Anzahl der Beschwerden.
In 2020 gab es keine negativen Rückmeldungen von Patient:innen hinsichtlich ihrer
Kontakte mit dem Zentrum oder dessen Mitarbeitern.
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