CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten und ihren Familien

Klinik für Pneumologie & Zentrum Klinische Pflegewissenschaft
Generalversammlung CFCH 29.03.2014

CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg
der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten
und ihren Familien

Projektleitung: Schmid-Mohler G., Hirt A.
Lenkungsausschuss: Benden C., Kohler M., Schürmeyer J., Spirig R.
Finanziert durch die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose &
UniversitätsSpital Zürich

Neue Wege… Wo stehen wir jetzt?

                                                                           http://www.juergen-reichmann.de/europa/ch/oberland/oberland_005642.html
                     Standort Kleine Scheidegg
            Sicht auf Eiger, Eigergletscher und Jungfrau

                                                       CF Nursing / 2. April 2014                                                                    1

Neue Wege…Wo stehen wir jetzt?

 UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Pneumologie
 80-100 Patientinnen und Patienten werden in der adulten CF-
  Sprechstunde behandelt
 Kontrolle regulär alle 8 – 12 Wochen
 Ungefähr 40% der Patientinnen und Patienten haben im 2013 eine
  oder mehrere Behandlung mit Antibiotika-Infusionen erhalten.

                                                       CF Nursing / 2. April 2014   2

Behandlung über Infusion

Behandlung im Spital
Vorteile
     kontinuierliche Betreuung ist gewährleistet
     Fachdienste sind verfügbar
     Erholungszeit
    Aber:
     Unterbruch von Schule, Arbeit, Privatleben
     Langeweile
     Gefahr, sich mit anderen Keimen anzustecken
     aufwendige Isolationsmassnahmen
     Störungen durch Spitalablauf
     bei Hospitalisation im Regionalspital: oft viele Behandlungspersonen
     teurer als ambulante Behandlung

                                                Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April 2014   3

Behandlung über Infusion

Behandlung zu Hause
Vorteile
     weniger Unterbruch im Alltag
     Infektionsübertragung wird vermeiden
     günstiger als Spitalbehandlung
    Aber:
     hoher Behandlungsaufwand für Patienten und Angehörige
     andere Therapie kann darunter leiden
     Effekt auf Lebensqualität: ↑ und ↓, wenig untersucht 3
     Schulungen oft notfallmässig
     Durchführung der Schulung oft unterschiedlich
     Unterstützung zu Hause vom CF Zentrum nur per Telefon möglich
     hoher Organisationsaufwand

                                             Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April 2014   4

Wo stehen wir im Moment?

Stärken der aktuellen Situation - aus Sicht der Projektgruppe

Im CF-Behandlungsteam
    Starker interdisziplinärer Ansatz wird gelebt
    Fokus und Bestrebungen liegen auf einer bestmöglichen Versorgung

Bei den Patientinnen und Patienten
    Patientinnen und Patienten wissen sehr viel
    Patientinnen und Patienten sind jung → neue Medien sind möglich
    Starke Patientenorganisation CF-CH ist präsent

                                                         CF Nursing / 2. April 2014   5

Neue Wege… Wohin soll es gehen?

                                               http://www.chmoser.ch/trips/berichte/tourendetail.php?TourId=671
                      Ziel: Eiger 

                                      CF Nursing / 2. April 2014                                                  6

Zielsetzung

1. Entwicklung, Implementierung und Evaluation eines
   Patientenpfades mit Fokus auf Selbstmanagement mit
   strukturierten Schulungs- und Beratungsangeboten
2. Einrichten eines Home-Care-Systems für die Patienten, die
   sich nicht die notwendigen Kompetenzen für ein sicheres
   Selbstmanagement aneignen können.

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Zielsetzung 2

Produkte
 Richtlinien und Leitlinienrapport zu definierten Themen          a

 Schulungsmaterialien zu definierten Themen a, z.B. E-Learning-
  Module
 Behandlungspfad mit Fokus auf Selbstmanagement

a      IV Therapie, orale Medikation, Inhalation, Ernährung, auswurffördernde
       Physiotherapie, Bewegung, Fatigue (Änderungen zu vorbehalten) - für
       stationären und ambulanter Bereich gültig

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Neue Wege… was brauchen wir?

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Was brauchen wir?

Sicht der Projektgruppe
    Neu erarbeitete Produkte müssen im ambulanten und stationären
     Bereich, sowie in den zuweisenden Spitälern einsetzbar sein.
    Patienten sollen darin unterstützt werden, dass die Therapie möglichst
     gut in den Alltag integriert werden kann.
    Umsetzung von Therapie im Alltag ist eine Herausforderung →
     Möglichkeit der Selbstkontrolle und Feedback für Patienten schaffen.

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Wie werden die Ziel erreicht?

Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz

                                                                                       http://www.nauticexpo.de/prod/waterbird-parakites/parasailing-
= Tandem von
 Fachexpertin Pflege CF

                                                                                       fallschirme-2-3er-21400-118742.html
  – Klinische Tätigkeit
  – Expertise CF
  – Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
 Pflegewissenschaftlerin   mit APN- und CF-Hintergrund
  – Evaluation
  – Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
  – Mentorin bei Rollenentwicklung

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Projektorganisation

Auftraggeber & Lenkungsausschuss:
PD Dr. C. Benden, Prof. Dr. M. Kohler, J. Schürmeyer, Prof. Dr. R. Spirig
Projektleitung:
G. Schmid-Mohler (Pflegewissenschaftlerin), A. Hirt (Fachexpertin Pflege CF)
Fachberatung:
Prozess: P. Meyer Hänel
Projektteam:
Expertin CF Patientensicht
Ärztlicher Dienst (PD Dr. L. Huber, Dr. U. Bürgi)
Pflegedienst (E. Horvath, T. Kurowski, M. Anderegg, R. Schiemer)
Ernährungsberatung (S. Nicca)
Physiotherapie (B. Fiechter Lienert, S. Brueren)
Sozialdienst (A. Königs)
Psychosozialer Dienst (A. Brucher)

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....die nächsten Wegstationen

     Aufstieg Eiger Westflanke

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… die nächste Wegstationen

2014
Sommer    Vormessung: Erhebung der Sicht aller Patientinnen und
           Patienten der adulten CF-Sprechstunde
Herbst    Entwicklung & Einführung des Moduls «Home iv Therapie»
          Entwicklung & Einführung des «Konzept Home Care»
          Entwicklung & Einführung «Patientenpfad Selbstmanagement»

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… die nächste Wegstationen

2015
         Entwicklung eines E-Learning Moduls (Pilot)
         Studie, um das Erleben und Behandlung von Lungen-
          infektionen zu Hause aus Sicht der Patienten zu untersuchen
         Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule «orale
          Medikation», «Inhalation», «auswurffördernde Physio»

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… die nächste Wegstationen

2016
         Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule, z.B.
          «Ernährung», «Bewegung», weitere Themen
         Nachmessung

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Neue Wege… am Ziel ankommen

     On the Top of the Eiger

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Wie werden die Ziel erreicht?

Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz
= Tandem von
 Fachexpertin Pflege CF
  – Klinische Tätigkeit
  – Expertise CF
  – Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
 Pflegewissenschaftlerin   mit APN- und CF-Hintergrund
  – Evaluation
  – Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
  – Mentorin bei Rollenentwicklung

                                                          CF Nursing / 2. April 2014   18

Aufgaben der Fachexpertin Pflege CF = CF Nurse

Hauptaufgaben - basierend auf Rollenmodellen aus England
 Gewährleistung einer kontinuierlichen Pflege
 Austausch mit und/oder Aktivierung von Fachperson(en)
 Einschätzung und Unterstützung im Selbstmanagement
 Planung, Koordination und Evaluation von Home Care
 Betreuung im Home-Care Setting bei unsicherer Versorgung
 Unterstützung vom Patient und seinen Angehörigen
 Befähigung von Berufspersonen innerhalb und ausserhalb des USZ

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Ausblick: Fachexpertin Pflege CF im USZ-Alltag

Kinder-Spital
 & andere
zuweisende
  Spitäler                                   Angehörige
                                                                CF-Nurse

                  Externe
                Institutionen                  Patient/in
                     &
                Fachdienste

                                                                                    CF-Team
                                                                                   interdisziplinär

                                                                             USZ
                                                                          ambulant
                                Home-Care

                                                            USZ
                                                          stationär

                                                     Dokumentname / Autor / Abteilung / 2. April 2014   20

Die Fachexpertin Pflege CF – die ersten Erfahrungen

Seit dem Stellenantritt im Oktober 2013
 Einarbeitung im stationären Bereich auf der Abteilung E-West
 Mitarbeit im ambulanten Bereich an 2 Nachmittagen pro Woche
 Entwicklung der evidenzbasierten Richtlinie iv Therapie
   Besuch des 1wöchigen CF Kurses in London

Ausblick
   Im Sommer Abschluss des letzten Moduls vom
    MAS für Patienten- & Familienedukation
   Masterarbeit Entwicklung eLearning-Tool für die iv-Therapie

                                                           CF Nursing / 2. April 2014   21

Diskussion

 Was finden Sie bezüglich intravenöser Behandlung zu Hause wichtig?
 Was wäre Ihr Bedarf?

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