Gemeinsam zum Behandlungserfolg - Für ein aktives Leben mit feuchter altersabhängiger Makuladegeneration - VisusVital
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Gemeinsam zum Behandlungserfolg Für ein aktives Leben mit feuchter altersabhängiger Makuladegeneration
Liebe Leserin, lieber Leser!
Sie oder ein Angehöriger sind von einer „feuchten“ altersabhängigen
Makuladegeneration (kurz fAMD) betroffen. Dabei handelt es sich
um eine chronische Augenerkrankung bei älteren Menschen, die
sich durch eine Seheinschränkung im zentralen Sichtfeld bemerkbar
macht. Das Lesen und Erkennen von Gesichtern kann dadurch zu-
nehmend schwieriger werden.
Man unterscheidet die „trockene“ und die „feuchte“ Form der AMD.
Bei der „trockenen“ AMD gehen Sinneszellen im Auge langsam zu-
grunde und die Erkrankung schreitet in der Regel langsam voran.
Sie ist die häufigere Form, kann aber bis heute noch nicht behan-
delt werden. Bei der „feuchten“ AMD bilden sich undichte Blutgefä-
ße in der Makula, das ist die Stelle des schärfsten Sehens. Aus die-
sen Blutgefäßen tritt Flüssigkeit aus, die das Sehvermögen beein-
trächtigt. Ohne Behandlung schreitet die Erkrankung schnell fort und
das Sehen kann sich deutlich verschlechtern.
Seit einigen Jahren gibt es wirksame Medikamente, mit denen die
„feuchte“ AMD behandelt werden kann. Um den Krankheitsverlauf
so gut wie möglich aufzuhalten, ist eine frühzeitige und dauerhafte
Behandlung notwendig. Bei der Behandlung wird mit einer sehr fei-
nen Nadel ein Medikament ins Auge verabreicht, wo es für mehrere
Wochen wirksam ist.
Ihr Arzt legt mit Ihnen einen individuellen Behandlungsplan fest.
Hier ist Ihre Mithilfe gefragt: Indem Sie Ihre Termine einhalten, kön-
nen Sie entscheidend zum Erhalt Ihres Sehvermögens beitragen.
Diese Broschüre gibt Ihnen einen Einblick, wie andere Patienten mit
© Bayer Vital GmbH, 51366 Leverkusen
der Erkrankung umgehen und die Behandlung meistern. Außerdem Herausgeber:
erhalten Sie nützliche Informationen zur Behandlung der „feuchten“ Bayer Vital GmbH, Leverkusen
Tel.: 0800 / 55 66 33 7
AMD. E-Mail: service@VisusVital.de
Web: www.VisusVital.de
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Erfahrungen Wissen
Warum Spritzen?
„Die Spritzen-Behandlung ist gar nicht
so schlimm wie gedacht“
Das Medikament wird mit einer feinen Nadel in den Glaskörper des
Auges verabreicht. Von dort kann es über mehrere Wochen genau
da wirken, wo es gebraucht wird.
Bei dem Medikament handelt es sich um einen sogenannten VEGF-
Hemmer (VEGF: „Vascular Endothelial Growth Factor“). VEGF ist ein
körpereigener Botenstoff, der die Bildung von Blutgefäßen anregt.
Bei der „feuchten“ AMD ist dieser in zu großen Mengen im Auge
vorhanden und führt zur Bildung von krankhaften neuen Blut
gefäßen, die undicht sind. Das Medikament hemmt den Botenstoff
und damit das weitere Wachstum undichter Blutgefäße in die Netz-
haut. Wenn das Medikament im Auge verbraucht ist, ist eine
erneute Behandlung notwendig.
„Am Anfang hatte ich vor der Spritze schon ein wenig Angst, Ziel der Spritzenbehandlung ist
gerade vor der ersten Behandlung. Es ist eine komische Vor es, Ihr Sehen zu erhalten. Am
stellung, eine Spritze ins Auge zu bekommen. Aber man Netzhaut Anfang der Behandlung kann
merkt den Einstich kaum, man bekommt ja vorher Augentrop Blutgefäße
der Sehkraftverlust schnell auf-
fen zur Betäubung. Außerdem kümmern sich alle immer gut der Netzhaut gehalten werden und einige
um mich und sorgen dafür, dass die Behandlung zügig durch Patienten erleben sogar eine
geführt wird. Der Termin dauert mit allem Drum und Dran ca. Sehnerv Sehverbesserung. Da der Bo-
1 Stunde. Die Spritze selbst ist nach wenigen Sekunden vor erkrankte tenstoff immer wieder nachge-
Makula
bei. Meine Tochter fährt mich immer zum Spritzentermin, weil bildet wird, ist eine
ich danach nicht mehr selbst regelmäßige Weiterbehandlung
fahren darf. Und außerdem bin notwendig, um das Sehvermö-
ich dann auch nicht allein.“ gen langfristig zu stabilisieren.
Abbildung 1
Intravitreale Injektion (IVOM):
Das Medikament wird mit einer dünnen Mögliche Nebenwirkungen, die
Nadel in den Glaskörper injiziert. im Rahmen der Spritzenbe-
Marion, 74 Jahre, handlung a uftreten können,
aus Frankfurt am Main bespricht Ihr Arzt mit Ihnen.
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Erfahrungen Wissen
Warum sollten Sie so früh wie möglich
mit der Behandlung beginnen?
Bei der „feuchten“ AMD handelt es sich um eine chronische Er-
krankung, die bis heute nicht heilbar ist. Eine dauerhafte Behand-
„Zum Glück bin ich lung ist notwendig, da ansonsten die Erkrankung weiter fortschreitet.
zum Augenarzt gegangen …“ Die Flüssigkeit, die aus den undichten Blutgefäßen austritt, führt zu
Schwellungen der Netzhaut und später zu Narben, was zu einer
Sehverschlechterung führt. Das Medikament kann diesen Prozess
„Ich konnte immer schlechter die Zeitung lesen. Da habe ich aufhalten und bewirken, dass die undichten Blutgefäße abgedichtet
einen Termin beim Augenarzt gemacht, um mir eigentlich eine werden.
neue Brille verordnen zu lassen. Der Augenarzt hat dann ver
schiedene Untersuchungen bei mir durchgeführt und am Ende Wird Ihre Erkrankung frühzeitig erkannt und die Behandlung kurz
stand dann fest, dass ich eine „feuchte“ AMD habe. Es wur darauf begonnen, ist es wahrscheinlicher, dass Ihr Sehvermögen
de sehr schnell mit der Behandlung begonnen. Ich bin sehr erhalten bleibt oder sich sogar verbessert.
froh, dass ich gleich reagiert habe. Und jetzt kann ich meine
morgendliche Zeitung wieder lesen.“ Die untenstehende Grafik stellt dar, wie der Krankheitsverlauf mit
oder ohne medikamentöse Behandlung aussehen könnte.
Krankheitsverlauf mit Behandlung
(in Buchstaben auf der Sehtafel)
Klaus, 75 Jahre, aus Köln
Veränderung der Sehkraft
Start 1. Jahr 2. Jahr 3. Jahr 4. Jahr
Krankheitsverlauf ohne Behandlung
Abbildung 2
Entwicklung der Sehkraft bei fAMD mit und ohne Medikament: Durch das Medika
ment kann die Sehkraft verbessert und über eine lange Zeit erhalten bleiben, ohne
Medikament verschlechtert sie sich.
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Erfahrungen Wissen
Was können Sie von der Spritzen-
„Zuerst war die Diagnose AMD Behandlung erwarten?
ein Schock …“
Ziel der Behandlung ist es, Ihr Sehvermögen zu erhalten, damit Sie
weiter aktiv am Leben teilnehmen können. Zu Beginn der Behand-
lung kann sich das Sehen sogar bei einigen Patienten wieder ver-
„Als ich vor 2 Jahren beim Augenarzt die Diagnose „feuchte“ bessern.
AMD bekommen habe, war ich sehr erschrocken. Ich war
dann aber erleichtert, dass meine Erkrankung so frühzeitig er Da es sich bei der „feuchten“ AMD um eine chronische Erkrankung
kannt wurde und dass es eine Behandlungsmöglichkeit gibt. handelt und die Medikamente nur eine gewisse Zeit wirken, muss
Bisher konnte ich meine Sehkraft Dank der Behandlung erhal die Behandlung regelmäßig wiederholt werden. Wird die Behandlung
ten, so dass ich weiterhin mobil und unabhängig bin. Ich unterbrochen oder beendet, schreitet die Erkrankung weiter fort und
kann weiterhin mit dem Auto zum Einkaufen fahren und bin Ihr Sehen kann sich verschlechtern. Dies kann nur selten durch
nicht auf Hilfe angewiesen. Mein Augenarzt sagt, dass ich eine erneute Behandlung rückgängig gemacht werden. Daher ist es
wahrscheinlich noch einige Jahre mit dem Auto fahren kann, wichtig, dass Sie „therapietreu“ sind, d.h. dass Sie sich an den Be-
wenn ich alle Behandlungstermine einhalte. Das motiviert handlungsplan halten, den Ihr Arzt mit Ihnen abstimmt.
mich, mich regelmäßig behandeln zu lassen.“
(in Buchstaben auf der Sehtafel)
Patient, der regelmäßig Spritzentermine wahrnimmt
Veränderung der Sehkraft
Annegret, 65 Jahre,
aus Nürnberg Patient, der die
Therapie unterbricht
bzw. vorzeitig beendet
Start 1. Jahr 2. Jahr
Abbildung 3
Die blaue Kurve zeigt beispielhaft wie sich zu Beginn der Behandlung das Seh
vermögen verbessern kann – nach der Anfangsphase kann mit der kontinuierlichen
Fortführung der Behandlung eine Stabilisierung des Sehvermögens erreicht werden.
Eine Unterbrechung oder Verzögerungen der Behandlung kann nach einer anfäng
lichen Verbesserung wieder zu einer Abnahme des Sehvermögens führen, wie mit
der roten Kurve dargestellt.
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Erfahrungen Wissen
Wie viele Spritzen benötigen Sie?
„Mehr Zeit für die schönen Wie schon erwähnt, handelt es sich bei der Spritzen-Therapie um
eine Behandlung, die regelmäßig wiederholt werden sollte.
Dinge des Lebens …“
Zu Beginn kommen die Patienten 1 x im Monat zur Behandlung, im
Ich freue mich, dass die Abstände zwischen den Spritzen weiteren Verlauf können die Abstände zwischen den Behandlungen
länger geworden sind. So muss ich meinen Sohn nicht mehr häufig verlängert werden. Über die Verlängerung der Behandlungs-
so oft bitten, mich zum Arzt zu fahren. Außerdem habe ich abstände entscheidet Ihr Arzt dann anhand Ihrer Untersuchungs
jetzt mehr Zeit für meinen Garten. Ich habe vor einigen ergebnisse. Es lässt sich nicht genau vorhersagen, wie viele Spritzen
Jahren mit Zucchinis und Karotten angefangen, inzwischen im Jahr für jeden einzelnen Patienten nötig sind.
sind auch Gurken, Paprika und Tomaten dazugekommen.
Nächstes Jahr möchte ich gerne noch Radieschen anpflanzen. Hier ist ein Beispiel, wie ein Behandlungsplan für mehrere Jahre
aussehen könnte.
Wenn ich Glück habe, muss ich dann sogar nur noch 3-mal
pro Jahr zur Spritzen-Behandlung. Dann habe ich noch mehr
Zeit für den Garten. Dafür muss ich aber regelmäßig meine 8
Augenarzt-Termine wahrnehmen. 7
Anzahl Spritzen pro Jahr
6
Gartenarbeit ist manchmal an
strengend – genau wie die 5
Spritzenbehandlung. Aber am 4
Ende weiß ich, dass es 3
sich lohnt!
2
1
7-8 4-5 3-4 3-4 3-4 3-4
1. Jahr 2. Jahr 3. Jahr 4. Jahr 5. Jahr 6. Jahr 7. Jahr
Wolfgang, 80 Jahre,
aus München
Diese Angaben stellen Erfahrungswerte dar. Die Werte können sich
von Patient zu Patient unterscheiden und nach oben und unten
abweichen.
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Erfahrungen Wissen
Warum ist es so wichtig, dass Sie die
Behandlung fortsetzen?
Die „feuchte“ altersbedingte Makuladegeneration ist bis heute nicht
heilbar. Unbehandelt führt sie zum Verlust des zentralen Sehver
mögens, d. h. das Erkennen von Gesichtern oder lesen ist nicht
mehr möglich. Eine vollständige Erblindung tritt bei der „feuchten“
AMD aber nicht auf. Mit der restlichen Sehkraft können Sie sich
weiterhin räumlich orientieren (s. Abbildung rechts).
Die Medikamente können das Fortschreiten der Erkrankung aufhal-
ten und das Sehvermögen erhalten. Das kann auf Dauer nur durch
„Warum ich dran bleibe …“ eine langfristige Behandlung erreicht werden. Wird die Behandlung
ausgesetzt, schreitet die Erkrankung weiter fort und das Sehen ver-
schlechtert sich.
„Die Behandlung ist zwar manchmal beschwerlich für mich,
aber sie ermöglicht mir auch, dass ich selbstständig bleibe Daher möchten wir Sie ermutigen, Ihre Augenarzt- und Spritzen
und keinem zur Last falle. Ohne die Behandlung würde ich termine wahrzunehmen. Informieren Sie Ihren Augenarzt auch, wenn
wahrscheinlich viel öfter Hilfe brauchen. Alleine einzukaufen Sie selbst Veränderungen bemerken. Auch Ihr zweites Auge sollten
wäre dann nicht mehr denkbar. Aber so kann ich die meisten Sie regelmäßig kontrollieren lassen. So können Sie weiter aktiv am
Dinge noch selbst erledigen: einkaufen, kochen, den Haushalt Leben teilhaben. Selbst Autofahren, alleine einkaufen gehen, lesen
machen und mit meiner Enkelin backen. Dafür bin ich sehr und fernsehen – all das kann mit einer regelmäßigen Behandlung
dankbar!“ lange möglich sein.
Marianne, 70 Jahre,
aus Berlin
Abbildung 4
Sichtfeld bei behandelter (links) und unbehandelter (rechts) fAMD.
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Wie kommen Sie zur Spritzen-
Behandlung in die Praxis?
Diese Frage beschäftigt viele Patienten, da sie ihre Angehörigen Fahrdienst des DRK
nicht ständig um Hilfe bitten wollen. Allerdings darf man nach der Das Deutsche Rote Kreuz bietet ebenfalls Fahrdienste an. Weitere
Behandlung nicht selbst mit dem Rad oder dem Auto fahren. Sollte Informationen dazu finden Sie unter www.drk.de oder unter der kos-
die Begleitung durch einen Angehörigen nicht möglich sein, gibt es tenfreien Hotline 0 800 365 000.
verschiedene andere Möglichkeiten, zum Behandlungszentrum zu
kommen.
Taxi und ÖPNV
Sie können natürlich mit dem Taxi oder den öffentlichen Verkehrs-
mitteln in die Praxis zu fahren. Abhängig vom Grad Ihrer Seh-
krafteinschränkung übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Kos-
ten. Ob und was in Ihrem konkreten Fall erstattet wird, erfragen Sie
am besten bei Ihrer Krankenkasse.
Freunde und Nachbarn
Fragen Sie doch einfach einmal Freunde oder Nachbarn. Bestimmt
findet sich aus Ihrem Bekanntenkreis jemand, der Sie gerne ab und
zu begleitet.
Blindenmobil
Eine weitere Möglichkeit von A nach B zu kommen ist das Blinden-
mobil, das nicht nur einen Fahr-, sondern auch einen Begleitservice
für stark sehgeschädigte Menschen anbietet. Dieses Angebot gibt es
in vielen großen Städten Deutschlands. Weitere Informationen dazu
finden Sie unter www.blindenfreunde.de oder unter 0 30 8 23 43 28.
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Wie schaffen Sie es, 3 Tipps zur Therapietreue
am Ball zu bleiben?
Die AMD ist eine Erkrankung, die unser wichtigstes Sinnesorgan, Wissen:
unser Auge betrifft. Es ist daher verständlich, dass fast jeder Betrof- Informieren Sie sich so gut es geht über Ihre Erkrankung. Je mehr
fene anfangs mit einem Schock reagiert. Viele Fragen schwirren Sie wissen und je realistischer Ihre Erwartungen bezüglich Ihrer
einem durch den Kopf: Kann ich weiter sehen und lesen? Darf ich Erkrankung und der Behandlung sind, desto eher werden Sie in der
weiter Auto fahren? Kann ich selbstständig zu Hause leben? Werde Lage sein, Ihre Situation jederzeit richtig einzuschätzen und die
ich blind? richtigen Entscheidungen für Ihr Leben zu fällen. Wissen hilft auch
gegen unnötige Ängste.
Jeder Mensch geht mit der Diagnose anders um. Die einen nehmen
die Erkrankung direkt an. Andere Menschen benötigen ein wenig Unterstützung:
mehr Zeit, um zu verstehen und zu akzeptieren, was die Erkrankung Hilfe und Unterstützung erhalten Sie von Ihren Angehörigen, Freun-
für ihr Leben bedeutet und welche Vorteile eine Behandlung hat. den und Nachbarn und Ihrem Arzt. Sprechen Sie über Ihre Sorgen,
Wie schaffen Sie es, Ihre Termine regelmäßig wahrzunehmen – auch um gemeinsam Lösungen zu finden. Auch andere Betroffene kön-
noch nach einigen Jahren? nen Sie unterstützen und Ihnen Ihre offenen Fragen beantworten
sowie Sie motivieren, mit der Behandlung am Ball zu bleiben. Tau-
schen Sie sich doch beim nächsten Augenarztbesuch mal mit dem
Patienten neben Ihnen aus. Er oder sie beantwortet Ihnen bestimmt
gerne Ihre Fragen oder gibt Ihnen Tipps für den Alltag.
Motivation:
Regelmäßig zum Augenarzt zu gehen erfordert Durchhaltevermögen.
Dies ist sicherlich nicht immer einfach. Es können weitere Erkran-
kungen in den Vordergrund rücken oder die Notwendigkeit der
Spritzen nicht mehr gesehen werden, z. B. wenn nach den ersten
Behandlungsmonaten keine Sehverbesserung mehr zu bemerken ist.
Hier kommt die Motivation ins Spiel. Motivation kann sowohl von
innen (intrinsisch) als auch von außen (extrinsisch) kommen. Jeder
Mensch lässt sich durch andere Dinge motivieren.
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Wenn Sie ein Mensch sind, der auf äußere Motivation anspricht, hilft Weitere Informationen zur Erkrankung, Behandlung aber auch zum
es vielleicht, sich selbst eine Freude zu machen. Gönnen Sie sich Alltag mit Seheinschränkungen bietet Ihnen der Patienten-Service
z. B. nach jeder erfolgten Spritze eine Kleinigkeit. Ein Eis, ein neues VisusVital.
Buch, oder einen Ausflug in die Natur. Gönnen Sie sich etwas.
Sind Sie eher intrinsisch veranlagt, hilft es Ihnen vielleicht, Ihre Ziele
aufzuschreiben.
Stellen Sie sich z. B. diese Fragen:
• Was bedeutet Sehen für mich?
• Welche Vorteile habe ich, wenn ich zur Spritzenbehandlung gehe?
• Was wäre ein nächster, kleiner Schritt?
In dem VisusVital Logbuch können Sie Ihre Ziele notieren und sich
von den Erfolgen motivieren lassen, weiter an der Behandlung dran
zu bleiben. Das Logbuch können Sie kostenfrei beim
VisusVital Serviceteam unter 0800-33 55 66 7, Alle Broschüren können Sie kostenfrei anfordern beim VisusVital
per E-Mail service@VisusVital.de Serviceteam 0800-33 55 66 7, per E-Mail service@VisusVital.de oder
oder auf der Internetseite www.VisusVital.de bestellen. auf der Internetseite www.VisusVital.de
„Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es
ausgeht.“
Mark Twain
18 19Mit
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