NACHSORGEHEFT ANOREKTALE FEHLBILDUNG - SOMA E.V.
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Anorektale Fehlbildung NACHSORGEHEFT für Jungen // 9–17 Jahre Name und Vorname des Patienten Geburtsdatum
Liebe Eltern, liebe Jugendliche, Inhaltsübersicht
Übersichtsblätter/Statuserfassung
Sie halten/Du hältst dieses Nachsorgeheft in den Händen, und Kinder spielen und sich auf medizinische Aspekte auswirken
können. Wir möchten durch die hier gestellten Fragen Raum zum 1 Diagnose der anorektalen Fehlbildung (ARM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Übersichtsblätter/Statuserfassung
weil bei Ihrem Kind/bei Dir eine anorektale* Fehlbildung vorlag,
die im Kindesalter operiert wurde. Nachdenken geben, z.B. Was macht die Erkrankung mit Ihnen/mit 2 Sonstige Diagnosen/Begleitfehlbildungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Dir? Wie fühlst Du dich in der Schule? Wie ist der Umgang mit 3 Operationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Anorektale Fehlbildungen sind seltene angeborene Fehlbildungen, Freund_innen? Vielleicht braucht es hier auch Unterstützung von
die vielfältige und oft lebenslange Folgen haben können. Diese Fachleuten oder Sie finden/Du findest Hilfe bei SoMA e.V. als Netz-
zu erkennen und zu behandeln bedarf besonderer Erfahrung. Bis werk von Eltern, Betroffenen und Experten auch in emotionalen
ins Erwachsenenalter sind verschiedene Aspekte zu beachten, Fragen.
Folgende Untersuchungszeitpunkte werden vorgeschlagen; sie können je nach persönlichen Risikofaktoren und
um eine bestmögliche Lebenssituation zu erzielen. individueller Beurteilung erweitert werden. Die genaue Abstimmung erfolgt durch die behandelnden Ärzt*innen.
Fachbegriffe und Anlagen
Ziel dieses Nachsorgeheftes Bitte unbedingt beachten: das Glossar – hier werden alle im Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Diese Ausgabe wurde als Ergänzung zum gelben U-Heft und den Nachsorgeheft mit * versehenen Begriffe möglichst patientenver-
Vorsorgeuntersuchungen bei Kinder- und Jugend-Ärzt_innen ständlich erklärt. Bitte nutzen Sie/nutzt auch die beigefügten Untersuchung U-ARM-J1 mit 9 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
entwickelt – in Zusammenarbeit mit Fachleuten, die über vielfältige Anlagen und die Kopiervorlagen Stuhlprotokoll bzw. Miktions- Untersuchung U-ARM-J2 mit 10 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Erfahrung mit diesen Patienten verfügen. protokoll. Untersuchung U-ARM-J3 mit 11 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Ziel ist, den Behandlungsverlauf bei anorektaler Fehlbildung Untersuchung U-ARM-J4 mit 12 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
aufmerksam zu begleiten, zu dokumentieren und wo nötig Mitwirkung Untersuchung U-ARM-J5 mit 13 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
weiterführende Diagnostik oder Therapien einzuleiten. Eine konsequent durchgeführte Nachsorge kann die Lebensqualität
Untersuchung U-ARM-J6 mit 14 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Das Nachsorgeheft gibt einen Überblick über notwendige Unter- der Patienten verbessern. Dies erfordert aber nicht nur die
Untersuchung U-ARM-J7 mit 15 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
suchungen und Termine. Dies kann allen Beteiligten helfen, Mitarbeit der behandelnden Ärzt_innen, sondern auch der Eltern
mögliche Komplikationen oder Folgeerkrankungen rechtzeitig zu und der Patienten selbst. Deshalb: Bitte die vorgeschlagenen Untersuchung U-ARM-J8 mit 16 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
erkennen und möglichst zu verhindern. Termine/Untersuchungen wahrnehmen, um möglichst frühzeitig Untersuchung U-ARM-J9 mit 17 Jahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
ggf. auftretende Probleme zu erkennen, abzuklären und weitere
Anorektale Fehlbildungen umfassen ein Funktionsstörungen zu verhindern.
breites Spektrum
Anhang
Es gibt milde, leichter zu behandelnde Fehlbildungen ohne Begleit- Wichtig – die Intimsphäre wahren
fehlbildungen bis hin zu schwereren Formen mit zahlreichen Dies ist die Ausgabe für 9–17 Jährige Patienten. Je älter die Kinder Glossar – Begriffserklärungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
weiteren Fehlbildungen. Dieses Nachsorgeheft soll für alle und Jugendlichen werden, desto mehr ist deren Selbständigkeit und Anlage 1: Stuhlprotokoll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
Patienten geeignet sein. Deshalb kann es sein, dass einzelne ein Rückzug der Eltern gefragt. Die Wahrung der Intimsphäre und
Anahng
Anlage 2: Miktionsprotokoll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Empfehlungen oder Hinweise nicht auf alle Patienten zutreffen – das einfühlsame Eingehen auf Tabu-Themen sollte für Behandler
bitte im Einzelgespräch mit den behandelnden Ärzten abklären. ebenso wie für die Eltern selbstverständlich sein. Selbstverständlich
Die Entscheidung über die jeweiligen Untersuchungstermine und müssen Fragen, z.B. zur Sexualität nicht beantwortet werden, wenn
-inhalte treffen die behandelnden Ärzt_innen. der Patient das nicht möchte.
Wir hoffen diese Ausgabe hilft allen Beteiligten auf dem Weg zur
Dokumentation, Überblick und Transition bestmöglichen Lebensqualität. Bei weiteren Fragen wenden Sie
Das Nachsorgeheft dient zunächst Eltern, später den Patienten sich/wendet Euch bitte gerne an SoMA e.V.. Hier erhalten Eltern
selbst als Basis eines „Befund-Ordners“. Während dort laufend und und die Patienten selbst Informationen, Beratung und Austausch-
immer aktuell Arztbriefe, Operationsberichte, bildgebende und möglichkeiten sowie weiterführende Hilfen wie Seminarangebote.
andere wichtige Untersuchungsbefunde gesammelt werden, ist das
Nachsorgeheft Dokumentationsort der aktuell gültigen Diagnosen
und des Überblicks über anstehende Untersuchungstermine.
Es erleichtert auch die Weiterbetreuung zum Beispiel bei einem
Arztwechsel und besonders später dann die Überleitung in die
Erwachsenen-Medizin (Transition). Ansprechpartner SoMA e.V.
Geschäftsstelle Blombergstraße 9
Psychosoziale Aspekte
81825 München
In diesem Heft stellen wir auch Fragen, die über rein medizinische
Tel. 089 14 90 42-62, Fax -63
Aspekte hinausgehen. Mit der Erfahrung aus den Beratungen bei
SoMA e.V. wissen wir, dass Fragen zum „Warum“ oder zu Belastun-
mail@soma-ev.de
gen durch Schule/Familie/Beruf eine Rolle im Alltag der Eltern www.soma-ev.de – dort finden Sie auch Ihre
persönlichen Ansprechpartner_innenBitte bei der Erstvorstellung dieses Diagnoseblatt ausfüllen, unabhängig vom Alter des Patienten.
1
Liebe Ärzt_innen und Behandler_innen, Diagnose der anorektalen Fehlbildung (ARM)
Bitte nutzen Sie für die Diagnose eine der untenstehenden Begriffsempfehlungen (Text oder Nummer),
Verwenden Sie bitte nur dann eine Freitext-Diagnose, wenn diese im nebenstehenden Schema nicht genannt ist.
Ziel der Nachsorge für Patient_innen mit anorektaler Fehlbildung SoMA e.V. als Netzwerk von Eltern, Betroffenen und Experten
auch in emotionalen Fragen (mehr Informationen siehe Kasten).
Übersichtsblätter/Statuserfassung
ist, eine optimale körperliche und psychosoziale Entwicklung bei
Begriffsempfehlungen Präoperative*
bestmöglicher Kontinenz und Lebensqualität zu erreichen. Dieses
anorektaler* Fehlbildungen Diagnose ARM*
Nachsorgeheft, das in einer Ausgabe für Mädchen und einer für Eltern- und Patiententermine
in Anlehnung an die
Jungen vorliegt, ermöglicht eine strukturierte Nachsorge bei Um die Selbständigkeitsentwicklung der Kinder und Jugendlichen zu „Krickenbeck-Klassifikation“* gestellt am:
anorektaler Fehlbildung und gibt gleichzeitig Eltern, Patient_innen fördern und auch die Intimsphäre der Patienten zu wahren, ist es
Hauptgruppen:
und Behandler_innen einen Überblick und Sicherheit, nichts aus ab einem gewissen Alter erforderlich, diese ohne ihre Eltern zu
1 Perineale Fistel*
dem Blick zu verlieren. untersuchen bzw. zu befragen. Das ist natürlich immer vom
2 Rekto-urethro-bulbäre Fistel*
Entwicklungsstand abhängig. Bitte haben Sie auch Verständnis, dass 3 Rekto-urethro-prostatische Postoperative*
Herausgeber ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit es den Eltern nicht immer leicht fällt, loszulassen, wurden sie doch Fistel* Diagnose ARM
Anorektal-Fehlbildungen, SoMA e.V.. Das Nachsorgeheft entstand häufig auch lange alleine gelassen mit den Sorgen und haben 4 Rekto-vesikale Fistel (Blasenhals)
manchmal Vertrauen verloren. Gerade im Jugendalter möchten gestellt am:
in Zusammenarbeit mit Kinderchirurgen und Mitgliedern des 5 Anorektale* Anomalie
CURE-Net-Forschungsnetzwerks (www.cure-net.de), Mitgliedern aber die Patienten nicht alles vor und mit den Eltern besprechen, ohne Fistel
des wissenschaftlichen Beirats der SoMA und weiteren beratenden daher ist das separate Gespräch sehr wichtig. 6 Kongenitale Analstenose*
Fachleuten. Bei der Erstellung stützten sich die Verfasser auf Daten, Bei der körperlichen Untersuchung der Jungen/jungen Männer
die im Rahmen der CURE-Net-Studie erhoben wurden sowie sollte, gemäß bekannter Richtlinien, bei weiblicher Behandlerin Seltene Fehlbildungen: Ggf. korrigierte
stets eine männliche Begleitperson anwesend sein. (Vater, Ver- 7 Pouch-Colon* Diagnose ARM
auf klinische Erfahrungen und Erfahrungen aus dem Alltag der
8 Rektumatresie*
Betroffenen und ihrer Eltern. trauensperson oder Klinik-Mitarbeiter). gestellt am:
9 Rektumstenose*
10 H-Fistel*
Basis für eine gelingende Transition Wir freuen uns über Ihre Rückmeldung, um die nächste Auflage des
11 Sonstige
Diese zweite Version richtet sich nun an die 9- bis 17-jährigen Heftes verbessern zu können. Bitte senden sie diese an: (z.B. anteriore Ektopie*)
Patienten mit anorektalen Fehlbildungen. Wir möchten so die mail@soma-ev.de
Ggf. korrigierte
Transition ins Erwachsenenalter verbessern und bitten Sie deshalb
Diagnose ARM
besonders um ihre wichtige Mitarbeit. Derzeit klaffen noch große Bitte helfen Sie durch Ihre Mitarbeit den Patienten mit anorek-
Lücken im Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung. taler Fehlbildung, eine optimale körperliche und psychosoziale gestellt am:
Das Nachsorgeheft kann eine wichtige Hilfe sein, die Transition Entwicklung bei bestmöglicher Kontinenz und Lebensqualität zu
zu verbessern. Bitte dokumentieren Sie deshalb die Befunde der erreichen.
Patienten hier.
Informationen zum Ausfüllen und zur Dokumentation
Bitte beachten Sie im Besonderen:
Beim ersten Erhalt des Heftes füllen Sie bitte den Teil Diagnose
– Nehmen Sie sich Zeit für Gespräche mit Eltern und Patient.
und Statuserhebung aus, falls die Patienten erst seit kurzer Zeit bei
– Ermöglichen Sie dem Patienten je nach Alter/Reifegrad ein
Ihnen in Behandlung sind, bitte mit Hilfe der Originalbefunde, die
Gespräch ohne Anwesenheit der Eltern.
hoffentlich den Eltern vorliegen. Das Diagnoseblatt, das gleich zu
– Holen Sie sich Hilfe von Fachleuten aus der Kinder-/Er-
Beginn des Heftes abgedruckt ist, sollte aber immer den aktuellen wachsenenpsychologie/-therapie (zum Teil können Ansprech-
Stand wiedergeben. Aufgrund der Komplexität mancher Fehlbil- partner_innen über SoMA e. V. vermittelt werden).
dungsformen bzw. der diagnostischen Maßnahmen kommt es ja – Stellen Sie offene Fragen: „Haben Sie Sorgen?“, „Wünschen Bitte im Diagnoseblatt 1 und in den folgenden Übersichtsblättern 2 und 3 jeweils die
manchmal zu einer Korrektur der Diagnose. Bitte vermerken Sie Sie sich Unterstützung, ggf. von Psychologen?“ Es wird keine
dies dort entsprechend. Die Originalseiten bleiben im Nachsorge- psychologische Diagnostik von Ihnen erwartet. Aber durch Diagnosen bzw. Operationen der anorektalen* Fehlbildung sowie eventueller
heft, welches den Eltern, bzw. später den Patienten selbst, nach der das Ansprechen von möglichen Problemen erleichtern Sie
Untersuchung wieder ausgehändigt wird. Eine Kopie für Ihre es, ggf. nach weiterer Hilfe zu fragen. Begleitfehlbildungen eintragen. Falls sich Diagnosen im Verlauf ändern, bitte mit Datumsangabe
Patientenakte ist jedoch zu empfehlen. – Informieren Sie ggf. über eine mögliche psychologische
Betreuung, die bei Familien, deren Kind von angeborenen ebenfalls vermerken.
Psychosoziale Aspekte Fehlbildungen betroffen ist, indiziert sein kann.
– Vermitteln Sie, wo möglich, Kontakte zu speziellen Jungen-
In diesem Heft finden Sie auch Fragen, die über rein medizinische
oder Jugend-Urologischen Sprechstunden zur weiteren
Aspekte hinausgehen. Mit der Erfahrung aus den Beratungen bei
Abklärung. Wenn bereits das Nachsorgeheft 0–8 Jahre ausgefüllt vorliegt, können die Angaben für
SoMA e.V. wissen wir, dass Fragen zum „Warum“ oder zu Belas-
– Und: Führen Sie invasive Untersuchungen nur dann durch,
tungen durch Schule/Familie/Beruf eine Rolle im Alltag der Eltern wenn es auch eine therapeutische Konsequenz hat. die Statuserfassung Abschnitt 1 bis 3 übernommen werden.
und Kinder spielen und sich auf medizinische Aspekte auswirken Der Schutz der Intimsphäre des Patienten und ein einfühl-
können. Wir möchten durch die hier gestellten Fragen Raum zum samer Umgang ist gerade bei den Tabu-Themen Kontinenz
Nachdenken geben. Vielleicht braucht es hier auch Unterstützung oder Sexualfunktion wichtig für die seelische Gesundheit.
4 von Fachleuten oder die Patient_innen/Eltern finden Hilfe bei 52 2
Sonstige Diagnosen/Begleitfehlbildungen Diagnose
ICD-10 Gestellt am Behandelt/operiert/
ausgeschlossen am … (mit Freitext)
Bitte dokumentieren Sie hier Diagnosen weiterer Organsysteme, z.B. des Urogenitaltrakts*, der Wirbelsäule,
Durchgeführte Operationen bitte eintragen
des Rückenmarks, des Herz-/Kreislaufsystems oder des Gastrointestinaltrakts*.
im Blatt 3 »Operationen«
Wichtig sind auch Stoffwechselkrankheiten, Unverträglichkeiten und Allergien* sowie Syndrome*.
Bitte tragen Sie die Diagnosen nach dem folgenden Muster in die Tabelle ein.
Übersichtsblätter/Statuserfassung
MUSTER
Diagnose ICD-10 Gestellt am Behandelt/operiert/
ausgeschlossen am … (mit Freitext)
Durchgeführte Operationen bitte eintragen
im Blatt 3 »Operationen«
Vesiko-ureteraler Reflux Q62.7 1.1.2010 Nach Behandlung mit xy kein
beidseits Auftreten mehr seit 1.6.2011
Latexallergie 31.1.2010
Diagnose ICD-10 Gestellt am Behandelt/operiert/
ausgeschlossen am … (mit Freitext)
Durchgeführte Operationen bitte eintragen
im Blatt 3 »Operationen«
Folgende Fehlbildungen/Diagnosen wurden ausgeschlossen:
Ausgeschlossene Fehlbildungen/Diagnosen Anmerkung/Ergänzungen
Wirbelfehlbildung, z.B. Keilwirbel, Kreuzbeinfehlbildung
Rückenmarksfehlbildung, z.B. Tethered Cord
Nierenfehlbildung, z.B. Einzelniere, Schrumpfniere,
Doppelbildung
Harntransportstörung, z.B. Megaureter, Reflux,
Harnröhrenstenose
Blasenentleerungsstörung
Fehlbildung des inneren Genitales, z.B. Bauchhoden, Prostata-
veränderungen, rezidivierende Nebenhodenentzündungen
Fehlbildung des äußeren Genitales, z.B. Hypospadie
Klinischer Anhalt für Latexallergie Ja Nein
Ggf. eine CD der bildgebenden Untersuchungen bitte beifügen.
6 73 3
Operationen/Statuserfassung Informationen zur AP-Rückverlagerung
Operation Anmerkung/Details Datum
Falls Änderungen zu bisheriger Diagnose auftreten, bitte auf Blatt 1 »Diagnose» eintragen.
AP-Rückverlagerung latexfreie* OP nicht bekannt
Besonderheiten/Komplikationen (z.B. Wundinfektion nach Rückverlegung, ausgeprägtes Wundsein perianal nach Rückverlagerung,
Es erfolgte eine AP-Anlage* funktionelle Stuhlentleerungsstörung):
Übersichtsblätter/Statuserfassung
Informationen zur AP-Anlage
Neoanus* – Weite am OP-Ende in ____________ mm (Hegar*) nicht bekannt
Operation Anmerkung/Details Datum
Anlage eines AP* latexfreie* OP nicht bekannt
AP*-Lokalisation: Sigmoid* Querkolon* Informationen zur Kalibrierung/Bougierung
Ileum*
Andere ________________________________ Der Neoanus wurde bougiert*/kalibriert* im Zeitraum (Lebensmonate)
_______________________________________
nicht bekannt
AP*-Art: Doppelt endständig (2 getrennte Stomata* mit
Hautbrücke)
Doppelläufig (Loop*) Weitere Operationen/Korrekturoperationen/Operationen wegen Begleitfehlbildungen
nicht bekannt
z.B . Speiseröhrenatresie Typ oder Tethered Cord
Intraoperative Besonderheiten:
Operation Anmerkung/Details Datum
Sonstige postoperative Stoma-Komplikationen (z.B. Stenose, Prolaps, parastomale Hernie ,...):
Informationen zur Operation der anorektalen Fehlbildung (= Rekonstruktionsoperation):
Operation Anmerkung/Details Datum
Rekonstruktionsoperation latexfreie* OP nicht bekannt
Analplastik* Hier können Ergänzungen vorgenommen werden:
Welche? ___________________________________
Ergänzungen
PSARP* Ohne Laparotomie*
Mit Laparotomie
Laparoskopisch* assistierter Durchzug*
Verschmälerungsplastik des Rektums (Tapering*)
Andere _________________________________
Zusätzliche Eingriffe an anderen Organsystemen
in gleicher Narkose
Intraoperative Besonderheiten/Komplikationen (z.B. abgebrochener perinealer Versuch, Blase eröffnet, …):
Neoanus* – Weite am OP-Ende in ____________ mm (Hegar*) nicht bekannt
8 Bitte legen Sie dem Nachsorgeheft eine Kopie des OP-Berichts bei. 9Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J1 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 9 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
__________________________________________________________________________________________________________________
Pubertätsentwicklung
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel*
Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm
Genitale Situation:
Penis ohne Besonderheiten
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung
Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Medikamente Wenn ja, welche:
______________________________________________________________________________________
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit:
Mikropenis
Bowel Management*
Erektion beobachtet schmerzhaft
Analbefund Hoden ohne Besonderheiten
Mukosaektropium* gering deutlich re li Asymmetrie
Analprolaps* Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
10 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 11Empfohlene therapeutische Maßnahmen/Weiterbehandlungen
Darmspülung* Bowel-Management*
Notizen
Medikamentöse Unterstützung (z.B. Abführmittel, Zäpfchen) _____________________________________________________________
Hilfsmittel (z.B. Einlagen) ___________________________________________________________________________________________
Unterstützung durch Stomatherapeuten/Urotherapeuten
Physiotherapeutische Maßnahmen
(z.B. Beckenbodentraining, Osteopathie, Biofeedback) ______________________________________________________________________
Unterstützung durch Ernährungsberatung/Gastroenterologie
Kinderendokrinologie Kinderurologie Kindernephrologie
Psychologische Unterstützung
Weitere Maßnahmen/Hilfsmittel _____________________________________________________________________________________
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Psychosoziale* Aspekte und Aufklärung
Fragen an die Eltern: Weiterführende Hilfen:
Haben Sie Zeit für Ihre Partnerschaft? Gibt es finanzielle Probleme? – Soziale Hilfen (Sozialberatung,
Wie entwickelt sich Ihr Kind in der Schule/in der Gemeinschaft? Behindertenausweis, Inklusion,
Gibt es Probleme mit den Geschwistern? Was macht Ihnen Schwierigkeiten? Schulbegleiter…)
Fragen an das Kind: – Hilfsmittelberatung
Was weißt Du über Deine Fehlbildung/Erkrankung? – Kontaktdaten zu Selbsthilfeorganisation
Wer weiß über Deine Fehlbildung Bescheid, wem erzählst Du was? oder -gruppen
Kennst Du andere Kinder, die auch Deine Fehlbildung haben?
Wie geht es Dir mit der aktuellen Stuhl- und Blasenentleerung? Kommst Du
mit Deinem Stoma zurecht? Hast Du in der Schule eine besondere Toilette für Dich?
Hast Du Schmerzen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen,…)?
Hast Du Freunde? Machst Du Sport/hast Du Hobbys?
Wie geht’s Dir in der Schule? Hast Du Probleme mit Deinen Eltern/Geschwistern?
Notizen zum Gespräch (Empfehlungen, vorgeschlagene Hilfen, Kontaktdaten, Termine usw.)
___________________________________________ _______________________________________ ___________________________
12 Stempel der Nachsorgeklinik Name Untersucher/in Datum 13Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J2 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 10 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
__________________________________________________________________________________________________________________
Pubertätsentwicklung
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel*
Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm
Genitale Situation:
Penis ohne Besonderheiten
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung
Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Medikamente Wenn ja, welche:
______________________________________________________________________________________
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit:
Mikropenis
Bowel Management*
Erektion beobachtet schmerzhaft
Analbefund Hoden ohne Besonderheiten
Mukosaektropium* gering deutlich re li Asymmetrie
Analprolaps* Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
14 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 15Empfohlene therapeutische Maßnahmen/Weiterbehandlungen
Darmspülung* Bowel-Management*
Notizen
Medikamentöse Unterstützung (z.B. Abführmittel, Zäpfchen) _____________________________________________________________
Hilfsmittel (z.B. Einlagen) ___________________________________________________________________________________________
Unterstützung durch Stomatherapeuten/Urotherapeuten
Physiotherapeutische Maßnahmen
(z.B. Beckenbodentraining, Osteopathie, Biofeedback) ______________________________________________________________________
Unterstützung durch Ernährungsberatung/Gastroenterologie
Kinderendokrinologie Kinderurologie Kindernephrologie
Psychologische Unterstützung
Weitere Maßnahmen/Hilfsmittel _____________________________________________________________________________________
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Psychosoziale* Aspekte und Aufklärung
Fragen an die Eltern: Weiterführende Hilfen:
Haben Sie Zeit für Ihre Partnerschaft? Gibt es finanzielle Probleme? – Soziale Hilfen (Sozialberatung,
Wie entwickelt sich Ihr Kind in der Schule/in der Gemeinschaft? Behindertenausweis, Inklusion,
Gibt es Probleme mit den Geschwistern? Was macht Ihnen Schwierigkeiten? Schulbegleiter…)
Fragen an das Kind: – Hilfsmittelberatung
Was weißt Du über Deine Fehlbildung/Erkrankung? – Kontaktdaten zu Selbsthilfeorganisation
Wer weiß über Deine Fehlbildung Bescheid, wem erzählst Du was? oder -gruppen
Kennst Du andere Kinder, die auch deine Fehlbildung haben?
Wie geht es Dir mit der aktuellen Stuhl- und Blasenentleerung? Kommst Du
mit Deinem Stoma zurecht? Hast Du in der Schule eine besondere Toilette für Dich?
Hast Du Schmerzen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen,…)?
Hast Du Freunde? Machst Du Sport/hast Du Hobbys?
Wie geht’s Dir in der Schule? Hast Du Probleme mit Deinen Eltern/Geschwistern?
Notizen zum Gespräch (Empfehlungen, vorgeschlagene Hilfen, Kontaktdaten, Termine usw.)
___________________________________________ _______________________________________ ___________________________
16 Stempel der Nachsorgeklinik Name Untersucher/in Datum 17Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J3 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 11 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
__________________________________________________________________________________________________________________
Pubertätsentwicklung
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel*
Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm
Genitale Situation:
Penis ohne Besonderheiten
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung
Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Medikamente Wenn ja, welche:
______________________________________________________________________________________
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit:
Mikropenis
Bowel Management*
Erektion beobachtet schmerzhaft
Analbefund Hoden ohne Besonderheiten
Mukosaektropium* gering deutlich re li Asymmetrie
Analprolaps* Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
18 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 19Empfohlene therapeutische Maßnahmen/Weiterbehandlungen
Darmspülung* Bowel-Management*
Notizen
Medikamentöse Unterstützung (z.B. Abführmittel, Zäpfchen) _____________________________________________________________
Hilfsmittel (z.B. Einlagen) ___________________________________________________________________________________________
Unterstützung durch Stomatherapeuten/Urotherapeuten
Physiotherapeutische Maßnahmen
(z.B. Beckenbodentraining, Osteopathie, Biofeedback) ______________________________________________________________________
Unterstützung durch Ernährungsberatung/Gastroenterologie
Kinderendokrinologie Jungen-/Jugend-Urologische Sprechstunde Kindernephrologie
Psychologische Unterstützung
Weitere Maßnahmen/Hilfsmittel _____________________________________________________________________________________
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Psychosoziale* Aspekte und Aufklärung
Fragen an die Eltern: Weiterführende Hilfen:
Haben Sie Zeit für Ihre Partnerschaft? Gibt es finanzielle Probleme? – Soziale Hilfen (Sozialberatung,
Wie entwickelt sich Ihr Kind in der Schule/in der Gemeinschaft? Behindertenausweis, Inklusion,
Gibt es Probleme mit den Geschwistern? Was macht Ihnen Schwierigkeiten? Schulbegleiter…)
Fragen an das Kind: – Hilfsmittelberatung
Was weißt Du über Deine Fehlbildung/Erkrankung? – Kontaktdaten zu Selbsthilfeorganisation
Wer weiß über Deine Fehlbildung Bescheid, wem erzählst Du was? oder -gruppen
Kennst Du andere Kinder, die auch Deine Fehlbildung haben?
Wie geht es Dir mit der aktuellen Stuhl- und Blasenentleerung? Kommst Du
mit Deinem Stoma zurecht? Hast Du in der Schule eine besondere Toilette für Dich?
Hast Du Schmerzen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen,…)?
Hast Du Freunde? Machst Du Sport/hast Du Hobbys?
Wie geht’s Dir in der Schule? Hast Du Probleme mit Deinen Eltern/Geschwistern?
Notizen zum Gespräch (Empfehlungen, vorgeschlagene Hilfen, Kontaktdaten, Termine usw.)
___________________________________________ _______________________________________ ___________________________
20 Stempel der Nachsorgeklinik Name Untersucher/in Datum 21Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J4 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 12 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
__________________________________________________________________________________________________________________ Pubertätsentwicklung
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel* Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm Genitale Situation:
Penis ohne Besonderheiten
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Medikamente Wenn ja, welche: ______________________________________________________________________________________
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit: Mikropenis
Bowel Management* Erektion erlebt schmerzhaft
Samenerguss schmerzhaft blutig
Analbefund
Hoden ohne Besonderheiten
Mukosaektropium* gering deutlich re li
Asymmetrie
Analprolaps*
Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
22 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 23Empfohlene therapeutische Maßnahmen/Weiterbehandlungen
Darmspülung* Bowel-Management*
Notizen
Medikamentöse Unterstützung (z.B. Abführmittel, Zäpfchen) _____________________________________________________________
Hilfsmittel (z.B. Einlagen) ___________________________________________________________________________________________
Unterstützung durch Stomatherapeuten/Urotherapeuten
Physiotherapeutische Maßnahmen
(z.B. Beckenbodentraining, Osteopathie, Biofeedback) ______________________________________________________________________
Unterstützung durch Ernährungsberatung/Gastroenterologie
Kinderendokrinologie Jungen-/Jugend-Urologische Sprechstunde Kindernephrologie
Psychologische Unterstützung
Weitere Maßnahmen/Hilfsmittel _____________________________________________________________________________________
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Psychosoziale* Aspekte und Aufklärung
Fragen an die Eltern: Weiterführende Hilfen:
Haben Sie Zeit für Ihre Partnerschaft? Gibt es finanzielle Probleme? – Soziale Hilfen (Sozialberatung,
Wie entwickelt sich Ihr Kind in der Schule/in der Gemeinschaft? Behindertenausweis, Inklusion,
Gibt es Probleme mit den Geschwistern? Was macht Ihnen Schwierigkeiten? Schulbegleiter…)
Fragen an das Kind: – Hilfsmittelberatung
Was weißt Du über Deine Fehlbildung/Erkrankung? – Kontaktdaten zu Selbsthilfeorganisation
Wer weiß über Deine Fehlbildung Bescheid, wem erzählst Du was? oder -gruppen
Kennst Du andere Kinder, die auch Deine Fehlbildung haben?
Wie geht es Dir mit der aktuellen Stuhl- und Blasenentleerung? Kommst Du
mit Deinem Stoma zurecht? Hast Du in der Schule eine besondere Toilette für Dich?
Hast Du Schmerzen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen,…)?
Hast Du Freunde? Machst Du Sport/hast Du Hobbys?
Wie geht’s Dir in der Schule? Hast Du Probleme mit Deinen Eltern/Geschwistern?
Notizen zum Gespräch (Empfehlungen, vorgeschlagene Hilfen, Kontaktdaten, Termine usw.)
___________________________________________ _______________________________________ ___________________________
24 Stempel der Nachsorgeklinik Name Untersucher/in Datum 25Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J5 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 13 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
__________________________________________________________________________________________________________________ Pubertätsentwicklung
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel* Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm Genitale Situation:
Penis ohne Besonderheiten
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Medikamente Wenn ja, welche: ______________________________________________________________________________________
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit: Mikropenis
Bowel Management* Erektion erlebt schmerzhaft
Samenerguss schmerzhaft blutig
Analbefund
Hoden ohne Besonderheiten
Mukosaektropium* gering deutlich re li
Asymmetrie
Analprolaps*
Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
26 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 27Empfohlene therapeutische Maßnahmen/Weiterbehandlungen
Darmspülung* Bowel-Management* Folgende Fragen bitte direkt an den Jugendlichen, bitte die Privatsphäre des Patienten berücksichtigen,
Eltern bitten, den Raum zu verlassen.
Medikamentöse Unterstützung (z.B. Abführmittel, Zäpfchen) _____________________________________________________________ Die Fragen sind selbstverständlich einfühlsam zu stellen und unter Berücksichtigung der individuellen Situation
des Patienten auszuwählen.
Hilfsmittel (z.B. Einlagen) ___________________________________________________________________________________________
Erkläre mir bitte Deine Diagnose in 3 Sätzen. Was weißt Du über Deine Fehlbildung/Erkrankung?
Unterstützung durch Stomatherapeuten/Urotherapeuten
Wer weiß über Deine Fehlbildung Bescheid, wem erzählst Du was? Kannst Du Deine Eltern
zu Deiner Diagnose fragen? Kennst Du andere Jugendliche, die auch Deine Fehlbildung haben?
Physiotherapeutische Maßnahmen
Wie geht es Dir mit der aktuellen Stuhl- und Blasenentleerung? Kommst Du mit Deinem Stoma zurecht?
(z.B. Beckenbodentraining, Osteopathie, Biofeedback) ______________________________________________________________________
Gehst Du alleine zum/r Arzt/Ärztin, z.B. Kinderarzt/ärztin?
Unterstützung durch Ernährungsberatung/Gastroenterologie
Weißt Du, wie man Deine Hilfsmittel besorgt? Reinigst Du selbst die Toilette?
Kinderendokrinologie Jungen-/Jugend-Urologische Sprechstunde Kindernephrologie Hast Du Schmerzen (Bauchschmerzen, Kopfschmerzen,…)?
Hast Du Freunde? Machst Du Sport/hast Du Hobbys?
Psychologische Unterstützung
Wie geht’s Dir in der Schule? Hast Du Probleme mit Deinen Eltern/Geschwistern?
Weitere Maßnahmen/Hilfsmittel _____________________________________________________________________________________ Bist Du mit Deinem Aussehen oder Deiner Situation zufrieden? Welche Ängste oder Sorgen machst Du dir?
Sprichst Du mit Deinen Eltern darüber, oder mit Freunden?
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Hast Du sexuelle Erfahrungen? Erfahrungen mit Selbstbefriedigung?
Hast Du schon Geschlechtsverkehr gehabt? Wenn ja: Hast Du dabei Maßnahmen gegen eine ungewollte
Schwangerschaft oder gegen die Infektion mit einer sexuell übertragbaren Erkrankung getroffen?
Gab es Probleme/Schmerzen/Beschwerden?
Hast Du eine/n feste/n Partner/in?
Gab es Probleme mit Stuhl- und/oder Urinkontinenz /Stoma beim Geschlechtsverkehr?
Psychosoziale* Aspekte und Aufklärung
Hast Du dich geschämt?
Fragen an die Eltern (ohne Beisein des Kindes): Weiterführende Hilfen:
Wie entwickelt sich Ihr Kind in der Schule/in der Gemeinschaft? – Soziale Hilfen (Sozialberatung,
Was macht Ihnen Schwierigkeiten? Behindertenausweis, Inklusion,
Wird Ihr Kind weniger kooperativ? Will Ihr Kind sich alleine versorgen? Schulbegleiter…)
Verlassen Sie sich auf Ihr Kind? Übernachtet Ihr Kind bei Freunden/innen? – Hilfsmittelberatung
Wie fördern Sie die Selbständigkeit Ihres Kindes? – Kontaktdaten zu Selbsthilfeorganisation
oder -gruppen
Notizen zum Gespräch (Empfehlungen, vorgeschlagene Hilfen, Kontaktdaten, Termine usw.)
___________________________________________ _______________________________________ ___________________________
28 Stempel der Nachsorgeklinik Name Untersucher/in Datum 29Bitte bei der nächsten Untersuchung ein
ausgefülltes Stuhlprotokoll* (bei Indikation
U-ARM-J6 auch Miktionsprotokoll*) mitbringen!
Vorlagen siehe Anhang Seite 56 und 57.
Urologische Situation
Urinstatus – Befund: __________________________________________________________________________________________________
mit 14 Jahren
Urostoma Urinkontinent* vollständig urin-inkontinent
Ständiges Harnträufeln* Enuresis nocturna* Enuresis diurna*
Neurogene Blasenfunktionsstörung (Störung der Speicher- bzw. Entleerungsfunktion)*
Basisdaten Patient: Größe (in cm) __________________ Gewicht (in kg) _________________
Harnwegsinfekte* ohne Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Harnwegsinfekte* mit Fieber Wie häufig pro Monat/Jahr? __________________________
Stuhlgang
Stuhlprotokoll ausgefüllt Restharn* nach Miktion*
Niereninsuffizienz*
Laborwerte: Harnstoff _______________ Kreatinin_______________ Cystatin C________________ GFR_______________
Spülstoma
Stuhlentleerung über: Neoanus Stoma
Welches:
Willkürliche Stuhlentleerung
-------- --------
(ohne zusätzliche Maßnahmen) Aufgrund der Symptome empfohlene/durchgeführte Untersuchungen/Behandlungen
Dauernd Stuhlabgang
Sonographie* Nieren/Blase/inneres Genitale – Befund: __________________________________________________________________
______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden ______ x / 24 Stunden
Untersuchungen vom 9. bis 17. Lebensjahr
Stuhlentleerungsfrequenz:
______ x / Woche ______ x / Woche ______ x / Woche MCU* – Befund (z.B. VUR*, Urethrastenose*, Restharn*) _______________________________________________________________
Sauberkeitsphasen zwischen ______ Minuten ______ Minuten
-------- Nierenszintigraphie*/ MR-Urographie* – Befund: _______________________________________________________________________
den Stuhlgängen ______ Stunden ______ Stunden
Stuhlentleerung schmerzhaft Uroflow*/Urodynamik* – Befund: ____________________________________________________________________________________
Stuhlkonsistenz* fest weich flüssig fest weich flüssig fest weich flüssig
Langzeit-HWI-Prophylaxe* – Seit wann: ______________ Wie/Welches Medikament? ________________________________________
Obstipation*
CIC* – Seit wann: ___________ Wie oft: ___________ Wer katheterisiert (Patient selbst, Eltern)? __________________________
Weitere Befundung aus Stuhlprotokoll, wenn ausgefüllt Sonstiges/Medikamente – Welche: __________________________________________________________________________________
(z.B. bevorzugte Tageszeit erkennbar? Rhythmus erkennbar? Tag/Nacht-Unterschied?)
Pubertätsentwicklung
__________________________________________________________________________________________________________________
Tanner*-Stadium (siehe Glossar) _______________________________
Stuhlgefülltes Rektosigmoid* palpabel*
Genitale Situation:
Maximaler Rektum-Querdurchmesser (sonographisch): __________ mm
Penis ohne Besonderheiten
Hypospadie operiert – Anmerkung zu Operationen und Befund:
Maßnahmen zur Stuhlregulation Selbständig Mit Unterstützung
______________________________________________________________________________________
Medikamente Wenn ja, welche:
Mikropenis
Gelegentliche Einläufe Wenn ja, womit:
Erektion erlebt schmerzhaft
Bowel Management* Samenerguss schmerzhaft blutig
retrograde Ejakulation
Analbefund
Mukosaektropium* gering deutlich re li Hoden ohne Besonderheiten
Analprolaps* Asymmetrie
Anus* in Ruhe geschlossen klaffend Zustand nach Leistenbruch/Leistenhodenoperation
Nebenhodenhodenentzündung – Häufigkeit:____________x/vergangenes Jahr
Haut um den Anus* reizlos gerötet wund blutend
Verkürzter Damm
Ernährung
Stenose* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Nahrungsmittelunverträglichkeiten – Welche: _________________________________________________________________________
Striktur* Wenn ja, welche Hegar*-Größe? __________ mm
Andere Ernährungsprobleme – Welche: ______________________________________________________________________________
30 Puborektalis-Muskulatur* kann angespannt werden asymetrisch zirkulär 31Sie können auch lesen
