Diabetes in der Pubertät - Ein Ratgeber für Eltern Verfasserin: DGKS Eva Lagger Vorgelegt bei
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SONDERAUSBILDUNG FÜR KINDER- UND JUGENDLICHENPFLEGE AM BILDUNGSZENTRUM DER GEMEINNÜTZIGEN SALZBURGER LANDESKLINIKEN Diabetes in der Pubertät Ein Ratgeber für Eltern Verfasserin: DGKS Eva Lagger Vorgelegt bei: DGKP Marc Philipp Bammer Salzburg, Juli, 2012
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Abstract Die Abschlussarbeit „Diabetes in der Pubertät“ wurde anhand einer Literaturanalyse im Rahmen der Sonderausbildung zur diplomierten Kinderkrankenschwester am Salzburger Landeskrankenhaus, geschrieben. Fragestellung: Welche Probleme ergeben sich für Jugendliche mit Diabetes und wie können die Jugendlichen unterstützt werden? In dieser Arbeit werden zwei Bücher zitiert, zum einem „Kinder und Jugendliche mit Diabetes“, von Dr. med. Peter Hürter, Dr. med. Wolfgang von Schütz und Dr. rer. Nat. Karin Lange. Das zweite Buch ist von Dipl. Psych. Bela Bartus und Dr. Martin Holder, mit dem Titel „Diabetes bei Kindern“. Die Literaturrecherche wird ergänzt durch Informationen aus der Diabetesambulanz an der Salzburger Landesklinik, die aus Gesprächen mit Diabetesberaterin und Diplomkrankenschwester Andrea Baier gesammelt wurden. Zusätzlich wurden Fachzeitschriften verwendet. Ziel dieser Arbeit ist, Eltern von Betroffenen einen Einblick in das Leben ihrer Kinder und deren Problemen und Aufgaben zu geben. Darüber hinaus sollen die Eltern nach dem Lesen wissen, was Diabetes ist und was sie unternehmen können um ihre Kinder in der Pubertät zu unterstützen. Zu Beginn wird erläutert, wie sich das Erkrankungsbild des Diabetes Typ I äußert und wie dieser behandelt werden kann. Im Anschluss wird auf die Entwicklung von Jugendlichen in der Pubertät eingegangen. In den folgenden Kapiteln werden die alltäglichen Probleme der Kinder mit Diabetes behandelt wie zum Beispiel auf welche Besonderheiten in der Berufswahl geachtet werden soll, was passiert wenn Jugendliche Alkohol trinken und welche Hindernisse und Änderungen in der Familie auftreten. Zum Schluss wird die Betreuung der Betroffenen am Beispiel der Diabetesambulanz an der Salzburger Landesklinik beschrieben. Die wichtigste Schlussfolgerung ergibt, dass es empfehlenswert ist sich an Richtlinien zu halten, aber diese an den Jugendlichen anzupassen sind und nicht zu versucht die Jugendlichen in ein strenges Schema zu zwingen. Jeder hat das Recht auf individuelle Betreuung und Beratung. 1
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Inhaltsverzeichnis Abstract .................................................................................................................. 1 1. Einleitung ........................................................................................................ 4 2. Diabetes bei Jugendlichen zwischen zwölf und achtzehn Jahren ................... 7 2.1 Diabetes Typ I .......................................................................................... 7 2.2 Diabetes Typ II ......................................................................................... 8 2.3 Andere Formen von Diabetes .................................................................. 9 2.4 Die wichtigsten Begriffe bei der Therapie von Diabetes Typ I .................. 9 2.5 Notsituationen ........................................................................................ 12 2.6 Begleiterkrankungen .............................................................................. 12 2.7 Folgeerkrankungen ................................................................................ 13 3. Veränderungen von Jugendlichen zwischen zwölf und achtzehn Jahren ..... 14 3.1 Körperliche Veränderungen von zwölf bis achtzehn .............................. 14 3.2 Psychische Veränderungen von zwölf bis achtzehn .............................. 15 4. Das Leben von Jugendlichen mit Diabetes ................................................... 18 4.1 Ausbildung ............................................................................................. 18 4.2 Freizeit ................................................................................................... 19 4.3 Freunde und Familie .............................................................................. 22 5. Unterstützungsmöglichkeiten für pubertierende Diabetiker und deren Eltern 25 5.1 Medizinische Angebote am Beispiel der Diabetesambulanz des Landeskrankenhauses Salzburg....................................................................... 25 5.2 Tipps für Eltern ....................................................................................... 27 2
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 6. Zusammenfassung ........................................................................................ 32 Literaturverzeichnis .............................................................................................. 34 Anhang 1: Die wichtigsten Ausdrücke in Bezug auf Diabetes Typ 1…………..36 Anhang 2: Schulungseinheiten nach Erstmanifestation Diabetes Typ I ............... 37 Anhang 3: Sportregeln ......................................................................................... 38 Anhang 4: Gespräch mit Diplomkrankenschwester Andrea Baier aus der Diabetesambulanz am Landeskrankenhaus Salzburg ......................................... 40 Ehrenwörtliche Erklärung ……………………………………………………………...41 3
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 1. Einleitung […] (Ich) erklärte immer wieder, dass weder Christina noch ihre Mutter oder ihr Vater irgendetwas falsch gemacht hätten, dass niemand daran schuld sei, dass Christina jetzt zuckerkrank geworden ist. Auch das Stück Torte, das Christina so gern am Sonntagnachmittag aß, hätte nichts mit der Erkrankung zu tun. Alles, was sie über den Alterszucker gehört hätten, sollten sie vergessen – der Diabetes von Kindern und Jugendlichen sei eine ganz andere Erkrankung, komme nicht vom Übergewicht, von zuviel gutem Essen, zu wenig Bewegung – und kein Mittel der Welt hätte verhindern können, dass Christina jetzt zuckerkrank geworden ist. […] (http://www.barmherzige- regensburg.de/1255.html, 24.04.2012) Dieses Zitat ist aus einem Erfahrungsbericht aus einer deutschen Klinik. Bei Christina wurde Diabetes diagnostiziert und in so einem Fall kommt als erstes die Schuldfrage auf. Aber diese Frage ist bei Diabetes Typ I nicht relevant, da es für diese Erkrankung keinen „Schuldigen“ gibt. Der Großteil der Bevölkerung denkt bei Diabetes an den Typ II Diabetes, auch Altersdiabetes genannt. Diese Form entsteht durch Umweltfaktoren und hat eine ansteigende Tendenz im Kinder- und Jugendalter. In dieser Arbeit wird der Typ I Diabetes behandelt, da dieser im Jugendalter relevanter ist. In der Diabetestherapie bei Kindern ab der Pubertät bis zum Erwachsenenalter entstehen besondere Probleme. Dieser Lebensabschnitt ist schon bei Gesunden eine Herausforderung für die Pubertierenden und ihr Umfeld, besonders aber für die Eltern. In dieser Zeit müssen sich die Kinder selbst finden und die Grenzen austesten. Im Rahmen meiner Arbeit auf der Kinderstation im Landeskrankenhaus Vöcklabruck, habe ich ein 15-jähriges Mädchen mit Diabetes kennen gelernt. Sie wurde mit einem sehr hohen Blutzuckerspiegel ins Krankenhaus gebracht. Während ihrem Aufenthalt wurde ich das erste Mal mit Diabetes Typ I bei Jugendlichen konfrontiert. Sie war schon länger Diabetikerin und wusste über die Therapie und die Konsequenzen bei Nachlässigkeit bescheid. Es war schwierig 4
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger nachzuvollziehen wieso sie ihre Therapie vernachlässigt hatte. Erst die Erinnerung an meine eigene Pubertät half mir dabei sie zu verstehen. In diesem Lebensabschnitt erprobt jeder Jugendliche seine Grenzen, wobei manche mehr riskieren als andere. Ich habe mich damals gefragt, wie kann ich das Mädchen unterstützen dann und welche Ratschläge ihren Eltern hilfreich sein könnten. Es gibt in diesem Lebensabschnitt eine Verhaltensänderung, wodurch gehäuft Therapiefehler und fehlende Protokollierung von Blutzuckerwerten auftreten. Die Jugendlichen haben den Wunsch nach Flexibilität, woraufhin auf die Anpassung der Therapie verzichtet wird. Es kann zu Problemen bei der Übergabe der Verantwortung für die Diabetestherapie von den Eltern auf die Kinder kommen. Verstärkte Akzeptanzprobleme treten auf und die Jugendlichen wollen unabhängig sein ohne Verlässlichkeit garantieren zu müssen. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 135) In der Arbeit werden die wichtigsten Aspekte dieses Lebensabschnitts anhand einer Literaturanalyse beschrieben. Ziel ist, den Eltern einen Einblick in das Leben und die Probleme von betroffenen Jugendlichen zu geben. Die Fragen die sich diesbezüglich ergeben sind: Welche Probleme sich für die Jugendlichen mit Diabetes ergeben und wie die Jugendlichen unterstützt werden können. Nach der Einleitung wird der medizinische Aspekt des Diabetes erklärt, wobei auch Folgeerkrankungen und Begleiterkrankungen aufgeführt sind. Außerdem wird in diesem Kapitel auf den Unterschied zwischen Diabetes Typ I und Diabetes Typ II genauer eingegangen. Das dritte Kapitel behandelt die Veränderungen in der Pubertät. Neben den körperlichen Veränderungen, die häufig auch sichtbar sind, kommt es im Jugendalter zu einer starken kognitiven Entwicklung und es gibt viele Entwicklungsaufgaben zu bewältigen. Das Leben der jugendlichen Diabetiker wird im vierten Kapitel beschrieben. Besonders die Lebensbereiche, in denen für Jugendliche mit Diabetes und deren sozialen Umfeld Fragen auftreten können. Dieser Bereich beinhaltet, ob ein 5
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Diabetiker Sport machen darf, welchen Beruf er ausüben darf oder wie die rechtliche Lage in Österreich für Diabetiker ist, die den Führerschein machen wollen. Im letzten Kapitel wird auf den psychosozialen Umgang mit den Jugendlichen eingegangen. Dies geschieht durch die Beschreibung der Schulung in der Pubertät, die Definition der Diabetesambulanz und eine Auflistung von Tipps für Angehörige. Um den Lesefluss der Arbeit nicht zu stören, wird durchgehend die männliche Form für beide Geschlechter verwendet. 6
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 2. Diabetes bei Jugendlichen zwischen zwölf und achtzehn Jahren 2.1 Diabetes Typ I Diabetes ist eine Stoffwechselstörung mit unterschiedlichen Ursachen. Es ist eine Störung des Kohlenhydrat-, Fett- und Eiweißstoffwechsels. Es kann längerfristig zu viele Organschäden kommen. Unter anderem treten Bewusstseinsstörungen auf, die sogar bis zum Koma führen können. Bei Kindern und Jugendlichen ist meistens eine lebenslange Insulinsubstitution notwendig, das bedeutet, dass diese Kinder ihr ganzes Leben von einer zusätzlichen Insulingabe von außen abhängig sind. Sie müssen das Insulin entweder selbst spritzen oder erhalten es über eine Pumpe. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S.2) Bei der Entstehung von Diabetes spielen drei Ursachen auf komplizierte Weise zusammen. Zum einen spielt die Erblichkeit eine große Rolle. Es gibt häufig eine familiäre Vorbelastung, die viele Generationen zurück reichen kann. Die zweite Ursache sind äußere Einflüsse. Bevor ein Diabetes ausbricht werden die Betroffen oft krank. Dies sind meist harmlose Erkrankungen wie zum Beispiel ein Virusinfekt (welcher als wichtigster Auslöser gilt), Husten, Schnupfen, etwas Fieber oder Kinderkrankheiten. Dadurch wird die Zerstörung der β-Zellen in Gang gesetzt. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 14) Die β-Zellen werden in einer Region der Bauchspeicheldrüse, die sich Langerhanssche – Insel nennt, gebildet. Sie sind für die Insulinproduktion im Körper verantwortlich. Das Hormon Insulin benötigt der menschliche Körper um Glukose, also Zucker, aufzunehmen und zu speichern. Wenn an Diabetes erkrankte Jugendliche kein künstliches Insulin zugeführen steigt der Blutzucker und das kann unbehandelt zu schweren Spätfolgen führen. (Vgl. Hochschneid D.; 2008, S. 781-782) Der Gegenspieler zu den β-Zellen sind die α-Zellen, die Glukagon bilden. Das Glukagon erhöht den Blutzuckerspiegel. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 31) Als dritte Ursache zählt der Autoimmunprozess, welcher durch eine Erkrankung ausgelöst wird. Die β-Zellen werden verändert und das Immunsystem empfindet sie daraufhin als körperfremde Substanz und beginnt die Zellen zu zerstören. 7
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Wenn bereits 80 – 85% der β-Zellen zerstört sind entwickeln sich die typischen Krankheitszeichen des Diabetes. Es treten Symptome, wie verstärktes Durstgefühl, vermehrtes und häufiges Wasserlassen und Gewichtsabnahme auf. Die Erstmanifestation, das bedeutet, dass der Diabetes das erste Mal diagnostiziert wird, geschieht meistens im Kinder- und Jugendlichenalter. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 33) Ausschlaggebend für das Erkennen eines Diabetes, sind die zu hohen Blutzuckerwerte in Harn und Blut. 2.2 Diabetes Typ II Die Ursache eines Diabetes Typ II ist im Gegensatz zu dem Typ I Diabetes vermehrt auf Umweltfaktoren zurückzuführen, wobei die genetische Vorbelastung auch eine Rolle spielt. Es ist bewiesen, dass das Risiko an Typ II Diabetes zu erkranken erhöht sich mit steigendem Alter. Außerdem sind Übergewicht und Bewegungsmangel auslösende Faktoren für die Entwicklung eines Typ II Diabetes. Es handelt sich dabei um eine Störung der Wirkung des Insulins und der Insulinabgabe. Die Ursache für diesen Vorgang ist bisher nicht bekannt. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S.7) Der Vergleich: Charakteristisch für einen Typ I Diabetes ist, ein meist rascher akuter Krankheitsbeginn, bei welchem immer eine Abhängigkeit von künstlicher Insulinzufuhr besteht, da die Insulinabgabe von der Bauchspeicheldrüse fehlt oder sehr niedrig ist. Es ist bei Kindern und Jugendlichen mit über neunzig Prozent die häufigste Diabetesform. Bei Typ II Diabetes hingegen variiert der Krankheitsbeginn von einem langsamen über einen schleichenden bis hin zu einem schweren Krankheitsbeginn. Eine Abhängigkeit von Insulin besteht selten, sodass meistens orale blutzuckersenkende Medikamente ausreichen. Die Insulinsekretion variiert. In den meisten Ländern liegt die Häufigkeit von Diabetes Typ II bei unter zehn Prozent. Der Diabetes Typ II ist im Vergleich zum Diabetes Typ I keine Autoimmunerkrankung. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S.8) 8
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 2.3 Andere Formen von Diabetes Es gibt auch andere Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, durch die ein Diabetes entstehen kann. Dazu gehört, zum Beispiel die Mittelmeerblutarmut, Thalassämie, welche eine Störung der Produktion des roten Blutfarbstoffes ist. Durch jahrelange, wiederholte Bluttransfusionen, die als Therapie bei Thalassämie angewendet wird, lagert sich Eisen in den Organen ab, unter anderem auch in der Bauchspeicheldrüse, wodurch diese ihre Funktion verliert. Eine andere chronische Erkrankung, die Diabetes als Folgeerkrankung aufweist, ist die Mukoviszidose. Dies ist eine Störung der Sekretproduktion im Körper, wodurch alle Körperflüssigkeiten zäh werden. Die Lunge ist bei den Erkrankten am schwersten betroffen. Im Alter von 15 Jahren haben bereits mehr als 30 Prozent der Betroffenen eine Zuckerstoffwechselstörung entwickelt. Beim Auftreten eines Diabetes bei Menschen mit Mukoviszidose sollte frühzeitig mit einer Insulintherapie begonnen werden. Zu weiteren Diabetesformen zählen genetische Defekte der β-Zellen (=die für die Insulinproduktion verantwortlich sind), die Maturity – Onset of the Young (MODY), genannt werden. Hierbei handelt es sich um angeborene Störungen der Funktion der β-Zellen. Es kommt zu einer verminderten Ausscheidung oder Bildung vom Insulin. Als Symptome entstehen zu hohe Blutzuckerwerte, Hyperglykämien. Die Betroffenen haben einen sehr geringen Insulinbedarf. Derzeit sind zwölf MODY – Formen bekannt. Selten tritt im Kinder- und Jugendalter ein Diabetes aufgrund von Medikamenten oder Chemikalien auf. Dies könnte zum Beispiel durch eine längere Cortisontherapie geschehen. Unter anderem haben Kinder mit genetischen Erkrankungen, wie zum Beispiel das Down – Syndrom, ein höheres Risiko an Diabetes zu erkranken. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 32-34) 2.4 Die wichtigsten Begriffe bei der Therapie von Diabetes Typ I HbA1c: Der HbA1c ist ein Blutwert, der die Blutzuckerlage über mehrere Wochen, angibt. Umso höher der HbA1c ist, desto höher waren die Blutzuckerwerte in den Wochen 9
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger davor. Der Normwert liegt zwischen sechs und sieben Prozent. Ab elf Prozent besteht rascher Handlungsbedarf durch den Beginn einer Insulintherapie. (Vgl. Hochschneid, 2008, S. 792) Es gibt die Schreibweise in Prozent und die in mmol/mol. In der Salzburger Landesklinik werden beim HbA1c beide Werte angeführt, wobei der in Prozent aussagekräftiger für das Personal und die Patienten ist. In den USA und Teilen von Deutschland wird er in mmol/mol angegeben. Eine Umstellung in der Salzburger Landesklinik, ist laut Andrea Baier aus Diabetesambulanz für die Patienten schwierig, da der Wert in mmol/mol um einiges höher und die Umrechnung komplizierter ist und sich die Betroffenen und das Pflegepersonal sich an die Angabe in Prozent gewöhnt haben. Therapie: Bei einem Typ I Diabetes muss immer Insulin über eine Injektion, durch Spritzen mit einem Pen oder einer Insulinpumpe, verabreicht werden. Blutzucker- Medikamente zum Schlucken gibt es für diesen Diabetestyp nicht. Es gibt die konventionelle Therapie. Bei dieser wird ein Bolus- und Basalinsulin in einer fixen Dosis gespritzt, wobei bei dieser Methode das Essen nach einem fixen Ernährungsplan ablaufen muss. (Vgl. Hochschneid,2008, S. 790) Basales Insulin sorgt für konstante Blutzuckerwerte, da bei Diabetikern der Blutzucker auch ohne Nahrungsaufnahme steigen würde. Das Bolusinsulin wird zum Essen gespritzt um die aufgenommenen Kohlenhydrate auszugleichen. Bei einer intensivierten konventionellen Insulintherapie wird ein- bis zweimal täglich ein Basalinsulinverabreicht. Bolusinsulin wird nach dem Messen der Blutzuckerwerte, im vorgegebenen Abstand zu den Mahlzeiten injiziert um die Broteinheiten, die gegessen werden auszugleichen und um zu hohe Werte zu korrigieren. Broteinheiten werden im vierten Kapitel genauer erklärt. (Vgl. Lippmann-Grab, 2010, S. 24-29) Bei der intensivierten konventionellen Insulintherapie wird das Basalinsulin meistens morgens und abends gespritzt und zu jedem Essen wird ein kurzwirksames Insulin gegeben, wodurch der Essensplan flexibler wird. (Vgl. Hochschneid, 2008, S. 790) Die intensivierte konventionelle Insulintherapie ist gut steuerbar und die Dosisanpassung ist präzise. Zu den Nachteilen gehören die Blutzuckerkontrollen, die bei dieser Therapie häufig durchgeführt werden müssen und dass drei bis fünf 10
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Mal am Tag Insulininjektionen notwendig sind. (Vgl. Lippmann-Grab, 2010, S. 24- 29) Eine weitere Therapieform, ist die Insulinpumpe. Bei dieser Methode trägt der Betroffene ein kleines computerähnliches Gerät am Körper. Dieses Gerät ist durch einen Schlauch der am vorderen Ende eine Kanüle hat mit dem Körper verbunden. Eine Kanüle ist eine Nadel die in der Mitte einen Hohlraum hat, durch den die Flüssigkeit durchrinnen kann. Über die Insulinpumpe wird kontinuierlich alle halben Stunden oder stündlich Basalinsulin in den Körper abgegeben, dadurch ist die Versorgung sichergestellt. Bei den Mahlzeiten wird über die Pumpe, per Knopfdruck, korrigiert. Die Insulinabgabe durch eine Insulinpumpe ist ohne basales Insulin. Die Vorteile dieser Therapie sind eine bessere Einstellung der Blutzuckerwerte, durch die kontinuierlichere Insulinabgabe und besser vorhersehbare Blutzuckerwerte. Außerdem müssen die Jugendlichen weniger oft gestochen werden. Zu den Nachteilen gehört der optische Aspekt, da das Gerät immer am Körper getragen werden muss und die Jugendlichen immer an ihren Diabetes erinnert werden, als auch Probleme die durch den Schlauch und die Kanüle auftreten können. Bei der Einstichstelle können Entzündungen auftreten oder der Schlauch könnte abknicken und somit keine oder eine verminderte Funktion haben. (Vgl. Lippmann-Grab, 2010, S. 24-29) In der Salzburger Landesklinik erhält jeder am Anfang eine intensivierte konventionelle Insulintherapie. Die Umstellung auf die Pumpe erfolgt auf eigenen Wunsch, dabei muss die Bereitschaft des Jugendlichen da sein. Eine Umstellung ist nicht vom HbA1C – Wert abhängig! Normwerte: In verschiedenen Literaturquellen sind verschiedene Normwerte angegeben. Ein Beispiel wäre: • Normaler Blutzucker: zwischen 65mg/dl und 125 mg/dl (=Milligramm pro Deziliter) • Hypoglykämie = Unterzucker: Blutzuckerwert unter 65 mg/dl • Hyperglykämie = Überzucker: Blutzuckerwert über 125 mg/dl (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 37) 11
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 2.5 Notsituationen Hypoglykämie: Diese tritt zum Beispiel auf, wenn zu wenig oder zu spät Essen aufgenommen wird, bei vermehrten oder ungewohnten körperlichen Aktivitäten, Therapiefehlern oder bei Alkoholkonsum. Die Symptome können individuell sein. Als Leitsymptome gelten unter anderem Schwäche, Hunger, Herzrasen, Schweißausbrüche (kaltschweißig) und Benommenheit, die in extremen Fällen bis zum Koma führen kann. Falls eine Hypoglykämie auftritt muss dem Körper schnellstmöglich Zucker zugeführt werden. Aus diesem Grund sollten Diabetiker immer einen Traubenzucker bei sich tragen. Bei einem schweren Unterzucker mit starken Bewusstseinsveränderungen muss dieser Zucker über die Vene zugeführt werden. (Vgl. Haslbeck, 2003, S. 39/25-43/29) Das diabetische Koma (=Ketoazidose): In dieser Definition bedeutet „Koma“ nicht unbedingt das der Betroffene bewusstlos ist, sondern es kann auch eine veränderte Bewusstseinslage bei der Ketoazidose als „Koma“ bezeichnet werden. Als diabetisches Koma wird eine Hyperglykämie über 600 mg/dl oder ein gestörter Säure-Basen-Haushalt bezeichnet. Bei einer solchen Störung ist der PH-Wert im Blut sehr niedrig. Zu den Symptomen gehören ein Flüssigkeitsmangel, der zur Austrocknung führen kann und Bewusstseinsstörungen. Es muss schnell gehandelt werden und meistens wird der Betroffene auf der Intensivstation aufgenommen. Es wird Insulin und Flüssigkeit verabreicht und die Organe werden auf Folgeschäden untersucht. Die häufigsten Ursachen sind fieberhafte Infekte, unzureichende Schulung der Therapie und ihrer Konsequenzen oder das „Vergessen“ auf die Insulintherapie. Vor allem bei einer Erstmanifestation kommen die jungen Diabetiker meist in eine Ketoazidose. (Vgl. Haslbeck, 2003, S. 39/25- 43/29) 2.6 Begleiterkrankungen Die häufigste Begleiterkrankung sind Schilddrüsenerkrankungen. Bei etwa 25 bis 30 Prozent tritt eine Über- oder Unterfunktion der Schilddrüse auf, welche durch Medikamentengabe behandelt wird. Eine weitere Begleiterkrankung ist die Zölliakie. Dies ist eine Erkrankung des Dünndarms die bei zwei bis acht Prozent 12
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger der Betroffenen auftreten kann. Sie eine Überempfindlichkeit auf Gluten, welches in allen Getreidesorten enthalten ist. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 198-201) 2.7 Folgeerkrankungen Bei den Folgeerkrankungen wird zwischen Makroangiopathie und Mikroangiopathie unterschieden. Bei der Makroangiopathie kommt es zur Veränderung der großen Gefäße und dadurch wird die Gefäßverkalkung beschleunigt. Die häufigsten Krankheitsbilder bei der Makroangiopathie sind der Herzinfarkt und der Schlaganfall, wobei diese im Jugendalter sehr selten auftreten. Während bei der Mikroantiopathie die kleinen Gefäßen verändert werden und dies zu Veränderungen am Auge, den Nieren und dem Nervengewebe führen kann. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 202-208) 13
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 3. Veränderungen von Jugendlichen zwischen zwölf und achtzehn Jahren Es gibt unterschiedliche Angaben über den Beginn und das Ende der Pubertät, da dieser Lebensabschnitt von Mensch zu Mensch unterschiedlich abläuft. Als Pubertät wird der Zeitraum von Beginn der Reifung der Geschlechtsorgane bis zur vollen Geschlechtsreife bezeichnet. (Vgl. Reuter, 2004, S.1784) Die ersten Wachstumsschübe aufgrund der Wachstumshormone treten bei Mädchen circa ab dem zehnten Lebensjahr und bei Jungen ab dem zwölften Lebensjahr auf. Danach wachsen sie acht bis fünfzehn Zentimeter im Jahr. Die Pubertät beginnt ungefähr zwei bis drei Jahre nach dem ersten Wachstumsschub. (Vgl. Hoehl, Kullick, 2008, S. 174) Die Jugendzeit wird von Bela Bartus in drei Abschnitte unterteilt. Der erste ist die frühe Jugend im Alter von zwölf bis vierzehn Jahren. In dieser Phase geschehen die meisten körperlichen Veränderungen. Danach kommen sie in die mittlere Jugend im Alter von 15 bis 17 Jahren. In dieser Zeit stehen die psychischen Veränderungen im Mittelpunkt. Die späte Jugend im Alter von 18 bis 20 Jahren ist die Phase, in der sich die Eltern-Kind-Beziehung entspannt und die Jugendlichen selbstständig werden. Die Phasen können vom Alter her, je nach Jugendlichem individuell variieren. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S.139-146) 3.1 Körperliche Veränderungen von zwölf bis achtzehn Die Bildung der sekundären (sichtbaren) Geschlechtsorgane geschieht bei Jungen und Mädchen unterschiedlich schnell. Mädchen kommen im Durchschnitt zwei Jahre vor den Jungen, zwischen elf und zwölf Jahren, in die Pubertät. Die Reifung der Geschlechtsorgane geschieht bei Mädchen Großteils im Körperinneren. Sichtbar sind die Reifung der Brust, die circa drei bis vier Jahre braucht bis zur vollen Reife und die Verbreiterung der Hüfte. Der Stimmbruch und der beginnende Bartwuchs sind bei Jungen die offensichtlichsten Veränderungen. Unter anderem nehmen die Hoden innerhalb von zwei Jahren auf die Erwachsenengröße zu. Spürbar wird die Geschlechtsreife bei Mädchen durch die Menstruation (=die Regelblutung) und bei Jungen durch einen unwillkürlichen Samenerguss im Schlaf, die Pollution. Beide Geschlechter leiden in diesem Lebensabschnitt durch 14
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger den erhöhten Hormonspiegel mehr oder weniger an Akne. (Vgl. Birgel, Seidel, 2005, S. 289) Bei einer Erstmanifestation von Diabetes in der Pubertät ist die Entwicklung meist verzögert. Wachstum und Gewicht sind reduziert und die Geschlechtsreife tritt erst später auf. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S. 238-239) Bei einem bekannten Diabetes und bei guter Langzeitbehandlung ist die Entwicklung genauso wie beim gesunden Pubertierenden. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 292-293) Durch die Hormone kann es zu schwankenden und hohen Blutzuckerwerten kommen. Diese Sexualhormone vermindern die Wirkung des Insulins, wodurch die Therapie erschwert wird. Meistens ist der Insulinbedarf erhöht. Daher sind regelmäßige Kontrollen gerade in der Pubertät wichtig. Diese Situation beruhigt sich nach der Pubertät. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 283-284) Die Häufigkeit der Kontrollen wird im letzten Kapitel erklärt. 3.2 Psychische Veränderungen von zwölf bis achtzehn „Kinder denken nicht weniger als Erwachsene, sie denken anders“ (Eich, 2003 S. 284) Die Adoleszenz, also das Jugendalter von zwölf bis achtzehn, ist der Übergang vom Kind zum Erwachsenen. Dieser Lebensabschnitt gestaltet sich sehr individuell. Es kommt häufig zu emotionaler Verwirrung, da sich alles verändert. (Vgl. Steinberger, 2008, S. 174) Kognitive Entwicklung: Es entwickelt sich das abstrakte Denken, wodurch Jugendliche in theoretischen Möglichkeiten denken können. Sie reflektieren ihre eigenen Gedanken. Außerdem erkennen sie die Relativität des Denkens. Es werden verschiedene Varianten verglichen und sie entwickeln ein multidimensionales Denken, wodurch sie lernen aus verschiedenen Perspektiven argumentieren zu können. (Vgl. Steinberger, 2008, S. 175) „Ich habe erst jetzt richtig verstanden, dass Diabetes für mich lebenslänglich heißt. Und das ist ganz schön hart.“ (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 336) 15
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger In der Pubertät wird vielen Diabetikern erst richtig bewusst, was diese Erkrankung für ihr weiteres Leben bedeutet. Viele reagieren mit Rückzug, wollen die Erkrankung nicht wahrhaben und tun in der Behandlung nur das Notwendigste. Außerdem werden ihnen die Folgeschäden bewusster, worauf sie oft mit großer Angst und Hoffnungslosigkeit reagieren. Durch eine optimistische Einstellung der Zukunft gegenüber, wird den Jugendlichen geholfen, als auch mit einer guten Aufklärung über Folgeerkrankungen und die Informationsvermittlung, dass diese durch eine gute Stoffwechseleinstellung verzögert werden können. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 335-336) Durch die kognitive Entwicklung verstehen Jugendliche mit Diabetes das Stoffwechselsystem ihres Körpers besser und können die Vorgänge in ihrer Bauchspeicheldrüse nachvollziehen. Ihre Blutzuckerbeobachtungen werden systematischer und sie ziehen daraus Schlussfolgerungen. Außerdem verstehen sie die Abweichungen zwischen den eigenen Blutzuckerwerten und dem idealen Therapieziel. Für Jugendliche mit Diabetes bedeutet die chronische Erkrankung eine besondere Belastung. (Vgl. Eich, 2003, S. 285, Tab. 13) Entwicklungsaufgaben: Zu den Entwicklungsaufgaben zählen die Gestaltung der Geschlechterrollen, Freunde finden beziehungsweise eine enge Beziehung führen und dadurch die Auseinandersetzung mit der Planung des zukünftigen Familienlebens. Die Jugendlichen lernen ihre körperlichen Veränderungen zu akzeptieren und finden heraus wer sie sind. Außerdem beginnen sie sich zu überlegen was sie in Zukunft machen wollen und entwickeln ihre eigenen Werte. Die wichtigsten Fragen in dieser Zeit sind: Wer bin ich und wie möchte ich sein? Wie sehen mich die anderen und wie unterscheide ich mich von ihnen? (Vgl. Steinberger, 2008, S. 175) In dieser Zeit liegen Wirklichkeit und Wünsche weit auseinander, was zu Verunsicherung und Überforderung führen kann. Den Erwachsenen wird nicht mehr alles geglaubt. Verbote und Regeln werden hinterfragt und die Konsequenzen einer Missachtung oder Übertretung werden ausgetestet. Manche beginnen sich zu fragen, ob der Diabetes macht was er will. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 336-337) 16
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Ein Grund für die seelische Unausgeglichenheit vieler Jugendlichen sind die Fragen, wer sie sind und ob sie normal sind. Durch neue Gefühle wie zum Beispiel Liebeskummer, wird eine Erkrankung und andere Aufgaben fast bedeutungslos. Durch den „Umbau“ des Gehirns und dem Ungleichgewicht der Hormone kommt es zu Stimmungsschwankungen. Dies führt zu einem Wechselbad der Gefühle. Jugendliche mit wenig Selbstvertrauen verheimlichen oft ihren Diabetes, da sie Angst vor Spot, Mitleid oder Ausgrenzung haben. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, 337-338) 17
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 4. Das Leben von Jugendlichen mit Diabetes Das Hauptziel einer guten Diabetestherapie ist, dass sich das Leben der Betroffenen nur wenig vom Leben gesunder Jugendlicher unterscheidet. Aufgrund ihrer Erkrankung sind bei den unterschiedlichen Aktivitäten des alltäglichen Lebens verschiedene Aspekte zu berücksichtigen. 4.1 Ausbildung Schule: Diabetiker sind genauso leistungsfähig, wie andere Menschen. Die Erkrankung beeinträchtigt weder die Wahl des Schultyps, noch sollten die Betroffenen in den Klassen eine Sonderstellung erhalten. Es ist zwar wichtig, dass nicht jede schlechte Note mit dem Diabetes entschuldigt wird, aber das Lehrpersonal sollte Rücksicht im Falle eines Unterzuckers nehmen. Die Lehrer müssen informiert werden, die Prinzipien der Behandlung kennen und über Notsituationen Bescheid wissen. Die Jugendlichen sollen im Unterricht essen und trinken dürfen. Für die Information der Lehrenden ist es ideal, wenn die Aufklärung durch den Jugendlichen und die Eltern, klar und einfach, durchgeführt wird. Eventuell ist es notwendig eine Diabetesberatung mit einzubeziehen. Außerdem ist Diabetes kein Grund für eine Sportbefreiung. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 328-329) Wenn der Jugendliche in die Schule geht, ist es wichtig, dass er selbstständig messen, spritzen und Broteinheiten berechnen kann. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 333-335) Im Internet sind viele Broschüren zu finden, die zur Unterstützung bei der Aufklärung von Lehrern verwenden werden können. Zum Beispiel unter: http://www.novonordisk.at/media/diabetes/Kinder/Schule_diabetes.pdf. Diese Broschüre wurde von der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie verfasst und wird von der Diabetesambulanz an der Salzburger Landesklinik empfohlen. 18
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Berufswahl: Diabetes sollte bei der Wahl des Berufes eine Nebenrolle spielen. Ein Diabetiker kann fast alle Berufe ausüben, sogar Schichtdienste, Nachdienste oder Jobs mit vielen Reisen. Es gibt jedoch einige Berufe, für die Diabetiker nicht oder weniger geeignet sind. Dazu zählt ein Tätigkeitsbereich, bei dem die alleinige Verantwortung für eine Überwachungsaufgabe bei demjenigen selbst liegt. Risikoreiche Arbeiten mit Absturzgefahr, gefährliche Arbeitsplätze, Arbeiten mit Überdruck oder Taucherarbeiten sind zu riskant und nicht empfehlenswert. Zu den nicht zu empfehlenden Arbeiten gehören unter anderem die berufliche Personenbeförderung und Gefahrenguttransporte wie zum Beispiel LKW-Fahrer. Berufsmäßiger Waffengebrauch, wie bei der Polizei, Bundesheer oder dem Zoll sind ebenfalls nicht zu empfehlende Berufswahlen. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S. 499-500) 4.2 Freizeit Führerschein: Laut österreichischem Gesetz, darf ein Diabetiker nur mit fachärztlicher Stellungnahme einen Führerschein erhalten oder behalten. Diese muss beinhalten, dass der Betroffene das Risiko eines Unterzuckers versteht und den Handlungsbedarf kennt. Diabetiker, die mit Insulin oder bestimmten Medikamenten behandelt werden, bekommen den Führerschein höchstens für einen Zeitraum von drei Jahren. Es gibt wichtige Kriterien für das Erteilen beziehungsweise für die Belassung des Führerscheins. Zu diesen gehört eine Bestätigung des Lenkers, dass er in den letzten zwölf Monaten keinen Unterzucker hatte bei dem Hilfe von anderen Personen erforderlich war. Der Lenker darf keine anderen Komplikationen des Diabetes haben, die das Lenken eines Fahrzeuges beeinträchtigt. Diabetiker die innerhalb von zwölf Monaten zwei Mal einen schweren Unterzucker, bei dem sie Unterstützung gebraucht haben hatten, dürfen den Führerschein nicht erhalten oder behalten. (Vgl. Bures 2011, BGB2 2011/280, §11) 19
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Sport: Bei viel Bewegung und Anstrengung steigt der Glukoseverbrauch in den Muskeln, also steigt die Gefahr eines Unterzuckers. Zu hohen körperlichen Anstrengungen zählen bereits Gartenarbeiten, Hilfe beim Übersiedeln und ebenso lange Radtouren oder Fußballspiele. Die größte Gefahr ist, dass ein Unterzucker verzögert, erst viele Stunden später, auftreten kann. Sinnvoll wäre es, bei hoher körperlicher Belastung öfter Blutzucker zu messen, davor mehr Nahrung zu sich zu nehmen oder die Insulindosis zu reduzieren. Dies sollte jedoch nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt durchgeführt werden. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S.206) In der Diabetesambulanz an der Salzburger Landesklinik gibt es eine Richtlinie, die jeder Diabetiker erhält. Bei einer Woche durchgehend Sport (z.B.: Sportwoche) müssen die Kinder öfters ihren Blutzucker kontrollieren und eventuell ihr Basalinsulin reduzieren. Diese Richtlinie befindet sich im Anhang eins. Kinder die regelmäßig Sport betreiben sind nicht nur belastbarer, sonder auch leistungsfähiger, seelisch ausgeglichener und können besser mit Stress umgehen. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 224) Bei der Wahl der Sportarten gibt es nur wenige Einschränkungen. Diese betreffen die Risikosportarten wie Fallschirmspringen, Drachenfliegen oder Paragliding, welche nur unter besonderen Auflagen durchgeführt werden dürfen. Am wichtigsten dabei ist, dass der Trainer oder der Begleiter über Diabetes informiert ist. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 240-241) Reisen: Reisen sind unabhängig vom Diabetes auszuwählen. Ratsam wäre es, sich davor über die Landesspeisen und über die medizinische Versorgung zu informieren. Es sollte genügend Vorrat an Insulin für den ganzen Urlaub eingepackt werden und zusätzlich Notfallrationen im Handgepäck. Eine passende Reiseversicherung ist auch empfehlenswert. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 344-345) Außerdem sollten insulinpflichtige Diabetiker eine ärztliche Bestätigung über ihre Insulinpflicht bei sich tragen. Jugendliche mit Diabetes dürfen auch, wie jeder andere, an Jugendfreizeiten oder Schüleraustauschen teilnehmen. Diese fördern das Selbstbewusstsein und die Selbstständigkeit. Davor muss der Jugendliche allerdings fähig sein, seinen 20
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Diabetes auch vor anderen zu behandeln. Dafür benötigt er eventuell eine Schulung. Den Diabetes auf einer derartigen Reise zu verheimlichen ist ein zu großes Risiko. Der Jugendliche ist für seinen Diabetes selbst verantwortlich, der Betreuer darf nur im Notfall handeln. Es ist ratsam ein Notfallblatt mitzugeben mit den wichtigsten Daten und einem aktuellen Therapieplan. Beim Essen sollten die Betreuer den Jugendlichen ein Mitspracherecht geben. Auf den ersten Ausflug ohne Eltern sollte idealerweise einen guten Freund, der sich mit Diabetes auskennt, mitkommen. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S.350-351) Einige Organisationen bieten spezielle Ferienlager für Kinder und Jugendliche mit Diabetes an. Eine dieser Organisationen ist der Österreichische Diabetes Verband (ÖDV). Alkohol: Ein strenges Alkoholverbot für Jugendliche, ab 16 Jahren, lässt sich nicht begründen. Wie auch andere Jugendliche sollten Diabetiker nicht auf nüchternen Magen Alkohol trinken. Während dem Trinken kann es zu einem Unterzucker kommen oder dieser kann auch erst am Morgen danach auftreten. (Vgl. Hürter, Danne, 2005, S. 221) Prinzipiell sollte Alkohol für Jugendliche, aus medizinischer Sicht tabu sein, da das Gehirn bei Jugendlichen schneller geschädigt wird als das von Erwachsenen. Außerdem werden Jugendliche sehr schnell abhängig. Alkohol kann den Blutzucker auf zwei Arten beeinflussen. Zum einem steigt der Blutzuckerspiegel durch die Kohlenhydrate in den Getränken. Zum anderen hat Alkohol eine blutzuckersenkende Wirkung, da er die Glukoseproduktion in der Leber hemmt. Das größte Risiko ist der Unterzucker nach dem Alkoholkonsum, da die Leber in der Nacht weniger Glukose produziert. Alkohol wirkt in Einzelfällen unterschiedlich. Die blutzuckersenkende Wirkung des Alkohols besteht solange, wie die Leber braucht den Alkohol abzubauen. Dadurch besteht ein hohes Risiko, dass ein Unterzucker nach dem Alkoholkonsum nicht erkannt und behandelt wird, da die Bewusstseinstrübung auf den Alkohol zurückgeführt werden kann. Dies kann bis zu Bewusstlosigkeit führen. Um diese Risiken zu vermeiden, sollten Diabetiker ihren Alkoholkonsum begrenzen und immer wissen was sie tun. Es wäre ratsam, wenn sie einen Diabeteshinweis, zum Beispiel einen Notfallausweis, bei sich tragen und die Freunde sollten Bescheid wissen. Wenn sie nach Hause 21
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger kommen ist es wichtig die Eltern zu informieren, dass sie Alkohol getrunken haben, damit diese in der Früh kontrollieren ob es ihrem Kind gut geht, eventuell Blutzuckerkontrollen durchführen und Notsituationen erkennen. Vor dem Schlafengehen wäre es ebenfalls noch gut eine Blutzuckerkontrolle durchzuführen und bei Bedarf noch etwas zu essen. Die Eltern sollten mit ihren Kindern offen über Alkohol und seine Konsequenzen reden. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 284-285) Essen: Diabetes ist kein Grund mehr für eine Diät, aber es ist auf eine gesunde Ernährung zu achten. Es sollte kein starres Schema für das Essen geben, sondern es wäre gut dies individuell mit dem Betroffenen zu gestalten. Jugendliche sind oft ungenau und machen Experimente mit Nahrungsmitteln wobei der Diabetes dabei in den Hintergrund gestellt wird. Viele Jugendliche werden Vegetarier oder essen mit ihren Freunden öfters Fast Food. Essen ist auch häufig ein Seelentröster zum Beispiel bei Liebeskummer oder aus Langeweile. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 101-122) Zur Berechnung der Speisen existieren Einheiten, die sogenannten Broteinheiten, (=BE), oder Kohlenhydrateinheiten (=KHE oder KH). Diese Einheiten sind ungefähr zehn bis zwölf Gramm Kohlenhydrate. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 111) Nahrungsmittel in denen Kohlenhydrate enthalten sind, sind Getreidehaltige Produkte wie Kartoffeln, Hülsenfrüchte, Mais, alle Früchte und Fruchtsäfte, alle Zuckerformen, Honig sowie Milch und Milchprodukte außer Käse und Topfen. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S.81) Anhand der Broteinheiten die gegessen werden wird die zu verabreichende Insulindosis berechnet. Diese Berechnung ist individuell und wird von dem behandelnden Arzt vorgegeben. 4.3 Freunde und Familie Freunde: Die Jugendlichen sollten den Diabetes nicht verheimlichen, aber sie müssen selbst entscheiden wer und wann es jemand erfahren darf. Außerdem können sie 22
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger entscheiden, ob sie Unterstützung durch Eltern oder Lehrer bei dem Informationsgespräch haben wollen. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 332-333) Ein informierter Freund ist auch eine Unterstützung für den Jugendlichen mit Diabetes. Freunde können eine große Hilfe sein, wenn sie über die wichtigsten Maßnahmen Bescheid wissen, besonders wie bei einem Unterzucker zu handeln ist. Außerdem können die Eltern beruhigter schlafen, wenn ihr Kind mit jemandem unterwegs ist oder übernachtet, der über den Diabetes ihres Kindes informiert ist. Familie: Ab dem Zeitpunkt, wenn ein Kind oder Jugendlicher die Diagnose Diabetes bekommt, ändert sich das Leben für die gesamte Familie. Eltern sind die wichtigsten Ansprechpartner und Vertrauenspersonen für ihre Kinder. Die schwierigste Aufgabe für das ganze Familiensystem ist es für Normalität zu sorgen. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 247-148) Bei der Diagnosestellung stehen die meisten Eltern vor schwierigen Entscheidungen. Es treten viele Fragen auf wie zum Beispiel ob sie weiter arbeiten gehen können und ihr wie Kind versorgt ist. Ob es Großeltern, Nachbarn oder andere Bekannte gibt, die sich um das betroffene Kind kümmern könnten. Falls es Aufpasser gibt, müssen diese gut über Diabetes informiert sein. Ein größeres Betreuungsproblem tritt bei alleinerziehenden Eltern auf. Bei Geschiedenen mit geteiltem Sorgerecht oder Besuchsrecht, ist Absprache besonders wichtig, da der Jugendliche eine klare Botschaft über Diabetes erhalten soll. Viele Eltern reduzieren ihre Arbeitsstunden ab der Diagnosestellung bis ihre Kinder den Diabetes akzeptiert haben und damit zurechtkommen. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S.212-214) Neben dem Leben der erkrankten Kinder, ändert sich auch das Leben von ihren Geschwistern. Der Alltag ändert sich für die ganze Familie. Geschwisterkinder gehen unterschiedlich mit der Erkrankung um, der Umgang ist stark vom Alter abhängig. Die Geschwister von Diabetikern sind Kinder mit besonderen Bedürfnissens Se benötigen ein Sicherheitsgefühl, brauchen auch Aufmerksamkeit und das Gefühl, dass sie wichtig sind. Es ist von großer Bedeutung auch die Geschwisterkinder genau über Diabetes zu informieren. Kinder sind der Mittelpunkt ihrer eigenen Welt und beziehen Probleme, die in ihrer Umgebung entstehen auf sich selbst. Aus diesem Grund denken viele, dass 23
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger Diabetes ansteckend ist oder dass sie an der Erkrankung ihrer Geschwister schuld sind, da sie diese oft geärgert haben. Eltern sollten ihre Kinder, sobald sie sich dazu in der Lage fühlen über die Erkrankung informieren und sie nicht ihren Phantasien überlassen. Der Diabetes rückt nach der Diagnose in den Vordergrund und das alltägliche Leben verändert sich. Das Kind mit Diabetes bekommt meistens mehr Aufmerksamkeit, wodurch bei den Geschwistern Neid ausgelöst werden kann. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 228-231) 24
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 5. Unterstützungsmöglichkeiten für pubertierende Diabetiker und deren Eltern 5.1 Medizinische Angebote am Beispiel der Diabetesambulanz des Landeskrankenhauses Salzburg Ziel der Diabetesschulung ist, dass die Jugendlichen Verantwortung für ihren Diabetes übernehmen, sie Sicherheit im Schätzen von Mahlzeiten haben und die zu verabreichende Insulindosis korrekt berechnen können. Sie sollten in der Öffentlichkeit sicher mit ihrem Diabetes umgehen und sich trauen zu messen und zu spritzen. (Vgl. Bartus, Holder, 2012, S. 195-196) [...] Motivation bei Jugendlichen zu fördern und aufrechtzuerhalten ist manchmal für die Mitarbeiter eines Diabetes-Teams viel schwieriger als medizinische Ratschläge zu geben. […] Manchmal reicht aber auch eine Stunde nicht aus, einen pubertierenden Jugendlichen zu überzeugen, dass er in Zukunft vermeiden sollte, eine Literflasche „süße Cola“ auf einmal leer zu trinken, dass er mehr als zweimal pro Woche Blutzucker messen und häufiger als einmal täglich Insulin spritzen sollte, und dass es für eine Beratung enorm hilfreich wäre, ein Diabetes-Tagebuch zu führen. […] Altersgemäße Schulungen sind besonders wichtig. […] (http://www.barmherzige-regensburg.de/1255.html; 24.04.2012) Diabetesschulung im Landeskrankenhaus Salzburg: Wenn die Diagnose Diabetes Typ I gestellt wird, werden die Betroffenen im Krankenhaus auf der Jugendmedizin aufgenommen. Im Durchschnitt dauert der Aufenthalt 14 Tage. In Anhang zwei befindet sich der Schulungsplan der Diabetesambulanz. Unabhängig vom Alter werden die Eltern der Betroffenen ebenfalls aufgenommen. Dadurch wird nicht nur der Jugendliche geschult, sondern seine Eltern können von Anfang an dabei bleiben und werden in die Therapie involviert. Im Rahmen der Schulung, die während diesem Krankenhausaufenthalt stattfindet, werden mehrere Gespräche geführt. Es werden die Ursachen des Diabetes und die Therapie genau besprochen. Es kommt mindestens zwei Mal eine Diätologin, die eine Schulung bezüglich der Ernährung 25
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger durchführt. Nach ungefähr drei Monaten wird den Familien eine Nachschulung angeboten, wobei dazwischen auch die Möglichkeit besteht sich bei Fragen oder Unklarheiten beim Personal zu melden. Der Umgang mit den verschieden Geräten wird geübt. Die Jugendlichen und ihre Eltern lernen mit den Blutzuckermessgeräten, den Teststreifen und den Insulinpens umzugehen. Außerdem werden ihnen die Werte die in Zusammenhang mit dem Diabetes stehen genau erklärt. Ein weiterer Punkt ist die Schulung des Insulinspritzens und das Herausfinden, was für den Betroffenen die passende Dosis beziehungsweise, das passende Insulin ist. Die Interventionen bei einer Notsituation erlernen die jungen Diabetiker und ihre Angehörigen ebenfalls. Eine Schwangerschaft sollte bei Diabetikerinnen immer geplant sein, daher ist es wichtig mit Mädchen über dieses Thema zu sprechen. Das Team der Diabetesambulanz besteht neben den Ärzte aus Diabetesberatern, Diätologinnen, Sozialarbeitern, Klinischen Psychologen und einem Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Gegen Ende des Aufenthalts werden die meisten Jugendlichen für eine Testphase, für einen Nachmittag oder für eine Nacht, nach Hause geschickt, um den Umgang mit ihrer Erkrankung in ihrem häuslichen Umfeld zu erproben. Nach der Entlassung ist die erste Kontrolle nach circa drei bis fünf Tagen, dann alle ein bis zwei Wochen. Dieser Abstand wird bis maximal alle acht bis zehn Wochen gesteigert. Bei einem Kontrolltermin kommt der Jugendliche zu einer Krankenschwester und zu einer Ärztin um ein Gespräch zu führen. Besonders wichtig ist es, die Familie mit einzubeziehen und gut aufzuklären. In Salzburg gibt es eine Selbsthilfegruppe die vom Österreichischen Diabetes Verband (ÖDV) gegründet wurde. Eine weitere Unterstützung für zu Hause, sind die Diabetes Nanny, die es seit März 2011 in Salzburg gibt. Diese Organisation wurde von Ulli Humpelt, einer ehemaligen Diplomkrankenschwester aus der Diabetesambulanz, mit Unterstützung des ÖDV ins Leben gerufen. In Österreich gibt es derzeit vier Diabetes Nannys, davon eine in Tirol und die anderen drei in Salzburg. Sie helfen bei medizinischen, psychischen und sozialen Anliegen. Diese Leistungen werden von der Gebietskrankenkasse bezahlt. Außerdem machen sie Aufklärungen in Kindergärten und Schulen. Diese Vorträge werden vom ÖDV gesponsert. 26
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger 5.2 Tipps für Eltern Nach der Erstmanifestation beginnt für die Eltern eine schwierige Zeit. Sie müssen lernen mit der Erkrankung ihres Kindes umzugehen. Denn erst wenn die Eltern die Erkrankung ihres Kindes akzeptiert haben, können sie dieses unterstützen. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 23) Nun wird auf die einzelnen Punkte eingegangen, die für die Eltern in der Bewältigung der Erkrankung ihrer Kinder wichtig ist. Ängste abbauen: Nach der Diagnose Diabetes entstehen bei den Eltern häufig Ängste wegen Unsicherheiten oder mangelndem Wissen. Es ist besonders wichtig, dass die Eltern immer wieder Fragen stellen und ausführliche Informationen erhalten. Sie können sich die aufkommenden Fragen notieren, da sie diese häufig bis zum nächsten Besuch in der Diabetesambulanz meist vergessen haben. Über die Ursachen des Diabetes reden und sie aufklären ist Aufgabe des Diabetesteams. Besonders zu betonen ist, dass der Ausbruch eines Typ I Diabetes nicht verhindert werden kann. Der Typ II Diabetes von älteren Familienmitgliedern hat nichts mit dem Typ I Diabetes des Jugendlichen zu tun! Die Behandlung des Diabetes soll nicht den Tagesablauf bestimmen, sondern in den gewohnten Tagesablauf integriert werden. Bei Jugendlichen spielt der Schmerz beim Spritzen des Insulins eine geringere Rolle, als die „lästige“ Mitnahme der Utensilien zur Behandlung. Bei einer gut eingestellten Therapie sind die Zukunftsaussichten sehr gut. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 23 -24) Überforderung vermeiden: Zu Beginn wollen Eltern alles über Diabetes wissen und lassen sich von Informationen und Fachbegriffen überschütten. Nach der Diagnose sollten sich die Eltern und Jugendlichen Zeit nehmen den ersten Schock zu überwinden und die eigenen Gefühle zu ordnen. Die Diabetestherapie muss Schritt für Schritt erlernt werden. Zuerst erfolgt die Auseinandersetzung mit den wichtigsten Grundlagen und danach erst die Beschäftigung mit den Feinheiten der Therapie. Ein Risiko ist das Internet, da viele Informationsquellen veraltet sind oder Therapievorschläge die „Heilung“ um viel Geld versprechen. Es sollte nicht zu viel im Internet 27
Diabetes in der Pubertät Eva Lagger recherchiert werden. Bei Unsicherheiten kann einfach eine Kontaktaufnahme mit dem Diabetesteam erfolgen. Die ersten Behandlungsmonate verlaufen meist unkompliziert, da der Körper selbst noch Insulin ausschüttet. Falls trotzdem das Gefühl der Überforderung besteht, sollte Unterstützung bei Psychologen und Sozialarbeitern gesucht werden. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 24-25) Gelassenheit wiederfinden: In der Gegenwart zu leben und nicht zu viel über die Zukunft nachzudenken hört sich einfach an, aber dazu wird Unterstützung zum Beispiel von einem Partner oder einer Vertrauensperson benötigt, mit dem über die eigenen Gefühle und Ängste gesprochen werden kann. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass sich die Eltern Zeit für sich selbst nehmen sollten um die Diagnose zu verkraften. Vergleiche mit anderen Eltern zu machen bringt die betroffenen Eltern nicht weiter. Jeder reagiert anders. Hilfreich können Selbsthilfegruppen, Kontakt zu anderen betroffenen Eltern oder Internetforen sein. Wobei bei Internetseiten immer auf die Vertrauenswürdigkeit geachtet werden muss. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 25-26) Jugendliche einfühlsam begleiten: Die Verzweiflung der Eltern verstärkt die Angst ihrer Kinder, daher ist es nach der Erstmanifestation wichtig die Eltern zu unterstützen, dass diese wieder ihr seelisches Gleichgewicht erlangen. Im Krankenhaus werden die Eltern mit aufgenommen, damit sie für ihr Kind da sein können. Dem Jugendlichen sollen die Schuldgefühle genommen werden. Ein an Diabetes erkrankter Jugendlicher besteht nach der Diagnose nicht aus der Erkrankung, es ist „nur“ eine neue Eigenschaft. Ein Jugendlicher der an Diabetes erkrankt, soll nie wie ein Kleinkind behandelt werden. Kein Mitleid sondern Verständnis für ihn ist in dieser Zeit wichtig. Wenn der Jugendliche den ersten Schock nach der Diagnose überwunden hat, entsteht ein Wissensdrang, welcher zu unterstützt ist, denn dies stärkt das Selbstbewusstsein. Außerdem dürfen in dieser Ausnahmesituation die Geschwisterkinder nicht vergessen werden. (Vgl. Hürter, von Schütz, Lange, 2012, S. 27-28) 28
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