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Patientenorientierung in der Rehabilitation – Implikationen für Forschung und Praxis Dr. Rolf Buschmann-Steinhage Deutsche Rentenversicherung Bund Bereich Reha-Wissenschaften 1
Überblick • Patientenorientierung in der Rehabilitation • Patientenorientierung in der Forschung zur Rehabilitation • Patientenorientierung und Patientenschulung • Patientenorientierung … 2
Patientenorientierung in der Rehabilitation Ziel: Es wird das Richtige für den Patienten getan: • „Ich weiß, was für Sie gut ist.“ • „Wir machen jetzt erstmal eine … .“ • „Sind Sie damit einverstanden, dass wir jetzt … … tun?“ • „Was meinen Sie, was wir jetzt tun sollten?“ • „Können wir uns darauf verständigen, dass … …?“ 3
Patientenorientierung in der Rehabilitation • Ausrichtung von Strukturen, Prozessen und Ergebnissen des Systems der gesundheitlichen Versorgung auf die Interessen, Bedürfnisse und Wünsche des individuellen Patienten • Wahrnehmung und Respektierung des Patienten im Gesundheitssystem mit seinen Interessen, Bedürfnissen und Wünschen • Empathie und Takt in der Begegnung mit ihm • Erhalt der Leistungen, die nutzbringend und von ihm erwünscht sind • verbriefte Rechte und Pflichten des Patienten (David Klemperer, Handwörterbuch Gesundheitspolitik 2000) 4
Patientenorientierung in der Rehabilitation • Orientierung an den Bedürfnissen der Betroffenen und deren aktive Beteiligung • Die Bedürfnisse können – bei gleichem Krankheitsbild – abhängig z. B. von Alter, Geschlecht, Lebenslage und anderen individuellen Faktoren sehr unterschiedlich sein. • Förderschwerpunkt für die versorgungsnahe Forschung „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“ (BMBF, Kranken- und Rentenversicherung) • Drei Themenfelder: Gezielte Patienteninformationen, effiziente Schulungsprogramme für chronisch kranke Menschen sowie die partizipative Gestaltung der Versorgung www.forschung-patientenorientierung.de 5
Rahmenkonzept der Rentenversicherung für die medizinische Rehabilitation Personenzentrierung [im Entwurf] Dazu zählt u. a., Rehabilitanden zu Beteiligten und Mitentscheidern auf dem Weg zu einer nachhaltig erfolgreichen Teilhabe zu machen. Reha-Ziele werden entsprechend partizipativ, d. h. gemeinsam abgestimmt und vereinbart. Elementare Handlungsprinzipien sind: • den betroffenen Menschen als aktiven, gleichberechtigen und für sich Eigenverantwortung tragenden Partner ansehen • seine Ressourcen erkennen, berücksichtigen und fördern • ihm bestmögliche Unterstützung anbieten • Transparenz im Vorgehen, Ergebnisorientierung und Verbindlichkeit bei der Kommunikation und Interaktion im Reha- Prozess. 6
Rechtliche Grundlagen der Patientenorientierung § 8 SGB IX Wunsch- und Wahlrecht der Leistungsberechtigten (1) Bei der Entscheidung über die Leistungen und bei der Ausführung der Leistungen zur Teilhabe wird berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten entsprochen. (…) (2) (…) (3) Leistungen, Dienste und Einrichtungen lassen den Leistungs- berechtigten möglichst viel Raum zu eigenverantwortlicher Gestaltung ihrer Lebensumstände und fördern ihre Selbstbestimmung. (4) Die Leistungen zur Teilhabe bedürfen der Zustimmung der Leistungsberechtigten. 7
Rechtliche Grundlagen der Patientenorientierung § 8 SGB IX Wunsch- und Wahlrecht der Leistungsberechtigten „berechtigte Wünsche“ Ein Wunsch kann berechtigt sein, wenn er sich innerhalb des geltenden Leistungsrechts bewegt und ihm keine Vorschriften entgegenstehen. Dies bedeutet unter anderem, dass mit der gewünschten Einrichtung ein Vertrag nach § 38 SGB IX bestehen muss und die Einrichtung im jeweiligen Einzelfall unter Berücksichtigung sozialmedizinischer Kriterien geeignet ist. 8
Patientenorientierung in der Reha- Qualitätssicherung • Rehabilitandenbefragung zu Behandlungszufriedenheit und Behandlungserfolg • Gespräche mit Patienten und Patientinnen bei Visitationen • Beschwerdemanagement • Patientenorientierung als Teil von Unternehmenskultur und internem Qualitätsmanagement (QM) 9
Überblick • Patientenorientierung in der Rehabilitation • Patientenorientierung in der Forschung zur Rehabilitation • Patientenorientierung und Patientenschulung • Patientenorientierung … 10
Patientenorientierung in der Reha- Forschung • Die Forschung dient dem Erkenntnisinteresse der Forschers/der Forscherin. • Die Forschungsergebnisse könnten künftigen Patienten nützen. • Patienten werden als Probanden eingesetzt. • Patienten werden nach ihrer Beurteilung von … gefragt. • Die untersuchten Outcomes sind patientenrelevant. • Patienten und Patientinnen sind an der Forschung (aktiv) beteiligt. • Patienten und Patientinnen bzw. ihre Organisationen geben Forschung in Auftrag. • Patienten und Patientinnen bzw. ihre Organisationen forschen selbst. 11
Beteiligung an der Reha-Forschung • Beispiel: CED-Schulung mit DCCV • Förderschwerpunkt: "Chronische Krankheiten und Patientenorientierung" (RV, KV, BMBF) • Projekt: Evaluation von ambulanten und stationären Schulungen für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (PaCED) • Universität Würzburg (Hermann Faller, Andrea Reusch) • Klinik Taubertal der DRV Bund • zusammen mit der DCCV • Wochenend-Seminar „Morbus Crohn & Colitis ulcerosa“: Angebot der DCCV e.V., dem Selbsthilfeverband für die über 320.000 Menschen in Deutschland mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) 12
Beteiligung an der Reha-Forschung: Aktuelle Bekanntmachung • Beteiligung von Versicherten: • Um die Bedarfsgerechtigkeit von Rehabilitationsleistungen sicherzustellen und ihre Akzeptanz zu erhöhen, muss die Perspektive der Versicherten möglichst auf allen relevanten Ebenen und Prozessen der Forschung und der Versorgung einbezogen werden. • Dies reicht von entsprechenden Fragestellungen und Endpunkten bis hin zu einer aktiven Beteiligung am Forschungsprozess selbst. • Partizipative Forschung kann in verschiedenen Abstufungen erfolgen, von einer Beratung durch Versicherte bis hin zu einer Zusammenarbeit bei der Planung und Durchführung des Projekts. • Das konkret gewählte Vorgehen muss im Antrag mit einer entsprechenden Begründung dargelegt werden. 13
Stufen der Beteiligung an der Reha- Forschung • keine Beteiligung • Beratung (consultation) • Mitwirkung („einen Beitrag leisten“; contribution, mehr als nur beratend, aber noch nicht gleichberechtigt) • Zusammenarbeit (collaboration, gleichberechtigt) • Steuerung (control, Initiative durch die Betroffenen) Grundsätzlich gilt, dass in Abhängigkeit von der Forschungsfrage die Entscheidungen über die Art und Weise der Beteiligung getroffen werden sollten. Jede Stufe kann inhaltlich gerechtfertigt sein. DVfR und DGRW (2014) „Partizipation an der Forschung – eine Matrix zur Orientierung“ http://www.dgrw-online.de/files/matrix_ef_1.pdf 14
Beteiligung an der Reha-Forschung: Beispiele aus aktuellen Skizzen • „An der geplanten Studie können alle orthopädischen und kardiologischen Rehabilitanden der an der Studie beteiligten Rehabilitationskliniken teilnehmen. Es sind keine Ausschluss- kriterien vorgesehen. • „Die Patienten werden an dieser Untersuchung vor allem durch den Einsatz patientenberichteter Endpunkte (patient-reported outcome measures, PROMs) beteiligt. • Zusätzlich wird die Patientenorientierung der geplanten Intervention (…) durch Patientenbefragungen hinsichtlich der Akzeptanz und Zufriedenheit abgeschätzt und die Erfahrungen der Patienten erfasst.“ • „Fokusgruppen, um Erwartungen und Wünsche der Patienten an ein …-Programm zu erfassen. Initiierung eines Patienten- beirates.“ 15
Partizipation in der Reha-Forschung … • … fördert Relevanz der Forschung • … fördert Umsetzbarkeit der Forschungsergebnisse • … sieht die Patientinnen und Patienten als Subjekte der Forschung (nicht als Objekte) • … wird zunehmend erwartet • … ist nicht immer einfach • … braucht Kooperationsbereitschaft von beiden Seiten 16
Überblick • Patientenorientierung in der Rehabilitation • Patientenorientierung in der Forschung zur Rehabilitation • Patientenorientierung und Patientenschulung • Patientenorientierung … 17
Patientenorientierung und Patienten- schulung • Jede gute Patientenschulung ist patientenorientiert. • „Patientenschulung“ 67mal in den Publikationen • Faller H, Reusch A, Ströbl V, Vogel H (2008) Patientenschulung als Element der Patientenorientierung. Rehabilitation 47:77-83. • „Patientenschulung ist zentraler Baustein einer medizinischen Rehabilitation, die dem Konzept der Patientenorientierung verpflichtet ist. Es geht darum, Patienten die notwendigen Grundlagen zu vermitteln, damit sie als kompetente Partner im Rehabilitationsprozess mitwirken können.“ 18
Patientenschulung und Rentenversicherung • Fachausschuss für Rehabilitation (FAR), Sitzung 5/1997 am 26. November 1997, TOP 5 • Studie „Evaluation des Patientenschulungskurses „chronische Polyarthritis““ • Die Projektresultate legen die Vermutung nahe, dass strukturierte und qualifizierte Patientenschulung auch bei anderen chronischen Erkrankungen (z. B. Diabetes, Asthma bronchiale) wirksam ist. Reha-Kliniken für entsprechende Krankheitsgruppen müssten also ebenfalls Patientenschulung als Standardangebot vorhalten. Für chronische Krankheiten, zu denen noch keine Schulungskonzepte existieren, sollten diese - möglichst unter Beteiligung der entsprechenden Fachgesellschaften und ggfs. Selbsthilfeorganisationen - entwickelt und erprobt werden. 19
Patientenschulung und Rentenversicherung • Fachausschuss für Rehabilitation (FAR), Sitzung 5/1997 am 26. November 1997, TOP 5 • Die Einführung von Patientenschulungsprogrammen in die medizinische Rehabilitation besteht nicht einfach in der Addition eines zusätzlichen Therapiebausteins, sondern stellt - wenn man sie ernst nimmt - ein Stück Organisationsentwicklung dar, das auch die übrige Arbeit der Kliniken verändern wird. Alle Beteiligten, insbesondere auch die leitenden Ärzte, müssen hinter den Zielen der Patientenschulung stehen, wenn diese so wirksam wie möglich sein soll. 20
Patientenschulung und Umsetzung • Umsetzungsprojekt zum Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ • Zentrum Patientenschulung an der Universität Würzburg (Vortrag Reusch & Küffner) • fördert Umsetzung und Qualität der Patientenschulung in der medizinischen Rehabilitation • auch wichtig für Umsetzung: KTL, RTS, Gesundheitstraining (Vortrag Worringen) Evaluationsprojekte (Vortrag Meng) 21
Überblick • Patientenorientierung in der Rehabilitation • Patientenorientierung in der Forschung zur Rehabilitation • Patientenorientierung und Patientenschulung • Patientenorientierung … 22
Patientenorientierung und subjektive Theorien von Patienten 31 Publikationen (ohne Abstracts) Zeitschriftenaufsätze Faller H (1988) Erwartungen an die Herzinfarktrehabilitation aus der Sicht der Patienten. Praxis der Klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation 1:210-218 Faller H (1988) Elemente subjektiver Theorien in der Angstbewältigung bei Herzinfarktkranken. Jahrbuch der Medizinischen Psychologie 1:125-143 Faller H (1991) Subjektive Krankheitstheorien: ihre praktische Relevanz für die psychosoziale Versorgung somatisch Kranker. Curare 14:53-60 Faller H (1993) Zum Umgang mit Illusionen bei der psychotherapeutischen Betreuung terminal Krebskranker. Praxis der Psychotherapie und Psychosomatik 38:210-218 Faller H (1993) Subjektive Krankheitstheorien: Determinanten oder Epiphänomene der Krankheitsverarbeitung? Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychoanalyse 39:356-374 Faller H, Lang H, Schilling S (1994) Subjektive Krankheitstheorie und Krankheitsverarbeitung bei Hirntumorkranken. Psychotherapie Psychosomatik medizinische Psychologie 44:207-214 Faller H, Schilling S, Lang H (1995) Causal attribution and adaptation among lung cancer patients. Journal of Psychosomatic Research 39:619-627 Knieling J, Weiß H, Faller H, Lang H (1995) Psychosoziale Kausalattribution bei Myasthenia-gravis-Patienten. Eine Längsschnittstudie zur Bedeutung subjektiver Krankheitstheorien nach Diagnosestellung und im weiteren Verlauf. Psychotherapie Psychosomatik medizinische Psychologie 45:373-380 Faller H, Lang H, Schilling S (1996) Kausalattribution „Krebspersönlichkeit“ - ein Ausdruck maladaptiver Krankheitsverarbeitung? Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie 44:104-116 Faller H (1997) Subjektive Krankheitstheorien bei Patienten einer psychotherapeutischen Ambulanz. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie 45:264-278 Faller H, Wagner RF (1997) Kontrollüberzeugungen bei Psychotherapiepatienten. Praxis der Klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation 38:55-61 Faller H (1998) Behandlungserwartungen bei Patienten einer psychotherapeutischen Ambulanz. Psychotherapeut 43:8-17 Faller H (1998) Somatisierung, Krankheitsattribution und Public Health. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie 46:193-214 Faller H, Vogel H, Bosch B (2000) Erwartungen von Rehabilitanden hinsichtlich der Methoden und Ergebnissen ihrer Rehabilitation. Eine kontrollierte Studie mit Rückenschmerz- und onkologischen Patienten. Rehabilitation 39:205-214 Kraus MR, Schäfer A, Faller H, Scheurlen M, Csef H (2000) Kontrollüberzeugungen, interpersonale Probleme und Therapiecompliance bei Patienten mit chronischer Hepatitis C-Virusinfektion. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie 48:302-320 Faller H, Walitza S (2001) Persönlichkeit und subjektive Krankheitstheorien bei Psychotherapiepatienten. Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie 47:234-249 Schubmann RM, Vogel H, Placzek T, Faller H (2005) Kardiologische Rehabilitation – Erwartungen und Einschätzungen von Patienten. Rehabilitation 44:134-143 Faller H, Jelitte M (2010) Was denken Krebspatienten über ihre Erkrankung? – Subjektive Krankheitstheorien und ihre Bedeutung für die Krankheitsbewältigung. Psychotherapie im Dialog 11:155-158. Werner R, Thiem P, Filz SA, Völker W, Faller H, Ströbl V, Jelitte M (2011) Instant Adipositas: Übergewicht selbst erleben. Adipositas 5:152-154 Buchpublikationen Verres R, unter Mitarbeit von Schilling S, Faller H, Michel U, Daniel R, Völcker A (1986) Krebs und Angst. Subjektive Theorien über Entstehung, Vorbeugung, Früherkennung, Behandlung und die psychosozialen Folgen von Krebserkrankungen. Springer, Berlin Heidelberg New York Tokyo (Roemer-Preis des Deutschen Kollegiums für Psychosomatische Medizin) Faller H (1990) Subjektive Krankheitstheorie und Krankheitsverarbeitung bei Herzinfarktrehabilitanden. Peter Lang, Bern Frankfurt New York Paris Buchbeiträge Verres R, Faller H, Michel U, Schilling S (1985) Subjektive Krankheitstheorie: Einige Möglichkeiten und einige Schwierigkeiten bei der Analyse gesundheitsbezogener Kognitionen und Emotionen. In: Fischer P (Hrsg) Therapiebezogene Diagnostik, Tübingen: DGVT Faller H (1989) Subjektive Krankheitstheorie des Herzinfarktes. In: Bischoff C, Zenz H (Hrsg) Patientenkonzepte von Körper und Krankheit. Huber, Bern Stuttgart Wien Faller H (1989) Das Krankheitsbild von Herz-Kreislauf-Kranken - ein Gruppen- und Methodenvergleich. In: Bischoff C, Zenz H (Hrsg) Patientenkonzepte von Körper und Krankheit. Huber, Bern Stuttgart Wien Faller H (1990) Subjektive Krankheitstheorie, Coping und Abwehr - Konzeptuelle Überlegungen und empirische Befunde. In: Muthny FA (Hrsg) Krankheitsverarbeitung - Hintergrundtheorien, klinische Erfassung und empirische Ergebnisse. Springer, Berlin Heidelberg New York Tokyo Faller H, Schilling S, Lang H (1991) Die Bedeutung subjektiver Krankheitstheorien für die Krankheitsverarbeitung - im Spiegel der methodischen Zugänge. In: Flick U (Hrsg) Alltagswissen über Gesundheit und Krankheit. Subjektive Theorien und soziale Repräsentationen. Asanger, Heidelberg Faller H, Schilling S, Lang H (1993) L'importance des théories subjectives pour la maitrise de la maladie à la lumière des méthodes d'approche. In: Flick U (Ed) La perception quotidienne de la santé et de la maladie. Théories subjectives et représentations sociales. L'harmattan, Hericourt Faller H, Goßler S, Lang H (1998) Gesundheitsvorstellungen von Psychotherapiepatienten. In: Flick U (Hrsg) Wann fühlen wir uns gesund? Juventa, München Faller H (1999) Patientenerwartungen in der Rehabilitation. In: Eckert R, Zimmer AC (Hrsg) Rehabilitationspsychologie. Pabst Science Publishers, Lengerich, Berlin Meng K, Vogel H, Faller H (2008) FEZ – Fragebogen zu Erwartungen und Zielen von Rehabilitanden. In: Bengel J, Wirtz M, Zwingmann C (Hrsg) Diagnostische Verfahren in der Rehabilitation. Hogrefe, Göttingen 87-89 Faller H (2013) Krankheitsvorstellungen bei Krebskranken. In: Hoefert H-W, Brähler E (Hrsg) Krankheitsvorstellungen von Patienten. Herausforderung für Medizin und Psychotherapie. Pabst, Lengerich, 129-137 23
Patientenorientierung in der Rehabilitation … Was erwarten die Patientinnen und Patienten? Rehabilitation muss • das Wunsch- und Wahlrecht konsequent umsetzen • Patienten an Therapieentscheidungen beteiligen • die Maßnahme an den Betroffenen ausrichten • nicht allein den „Patienten“, sondern die je individuelle Person im Blick haben • die aktive Mitarbeit der Betroffenen in den Vordergrund stellen • Selbsthilfeangebote miteinbeziehen und vermitteln. Marion Rink (Deutsche Rheuma-Liga) beim Reha-Kolloquium 2017 24
Patientenorientierung in der Rehabilitation … Fragen und Herausforderungen • Kann Patientenorientierung (eine Seite oder beide Seiten) überfordern? • Partizipation und Autonomie der Rehabilitand(inn)en vs. Wirtschaftlichkeit der Versorgung • Standardisierung der Rehabilitation vs. Selbstbestimmung der Rehabilitand(inn)en • Patientenorientierung bei Konflikten? z. B. EM-Rentenantrag vs. Reha-Ziel der Rentenversicherung 25
Patientenorientierung … • … braucht Zeit • … braucht die Bereitschaft beider Seiten • … braucht Kommunikationskompetenzen • … braucht finanzielle Mittel • … wird zunehmend erwartet und verlangt 26
Patientenorientierung in der Rehabilitation … • … fördert Selbstvertrauen, Selbstwirksamkeit, Empowerment • … sichert ein gemeinsames Verständnis der Situation, der Ziele und Wege dorthin • … erhöht die Aussicht, dass Pläne für die Zeit danach umgesetzt werden • … erhöht die Zufriedenheit beider Seiten. Patientenorientierung und Mitarbeiterorientierung sind zwei Seiten einer Medaille 27
Patientenorientierung in der Rehabilitation – Implikationen für Forschung und Praxis Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Herzlichen Dank an Prof. Faller und sein Team! Sie haben sich um die medizinische Rehabilitation verdient gemacht. rolf.buschmann-steinhage@drv-bund.de 28
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