Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
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Informationsblatt 16
Demenz bei Menschen mit
Lernschwierigkeiten
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der
Gesamtbevölkerung. Meist zeigen sie sich aber zu einem früheren Zeitpunkt, und ihre Symptomatik
wird aufgrund der vorliegenden Schädigungen später wahrgenommen. Da die Lebenserwartung von
Menschen mit Lernschwierigkeiten erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger,
Demenzerkrankungen frühzeitig zu erkennen, um einen angemessenen Umgang und die richtige
Behandlung und Pflege zu ermöglichen.
Wenn wir in diesem Informationsblatt in den Fokus neuerer wissenschaftli-
von Menschen mit Lernschwierig- cher Untersuchungen.
keiten sprechen, dann greifen
wir das Anliegen von „Netz- Wie viele Menschen mit
werk People First Deutsch- Lernschwierigkeiten
land e. V. – Mensch zuerst“ auf, und Demenz gibt es?
das seit Jahren die Bezeichnung
„geistig behindert“ abschaf- Weltweit leben ca. 5 Millionen
fen und durch „Lernschwierig- Menschen mit Down-Syndrom. In
keiten“ ersetzen möchte. In der Deutschland wird von einer Gruppe
Begründung wird darauf hingewie- mit ca. 50.000 Personen (Statista 2022)
sen, dass der Begriff „geistig behindert“ ausgegangen. Forschungsergebnisse bele-
negative Zuschreibungen produziert und den Aspekt gen, dass sich der Anteil von Menschen mit Lernschwie-
des Lernens ausblendet. Bei der Bezeichnung „Men- rigkeiten mit einer Demenz im Zeitraum 2010 bis 2030
schen mit Lernschwierigkeiten“ richtet sich die Aufmerk- verdreifacht hat und weiterhin ansteigen wird (Dieck-
samkeit auf das Lernen, das an den Möglichkeiten der mann et al. 2010). 2030 wird in stationären Wohnein-
Personen ausgerichtet wird. Die vielfältigen Studien- richtungen jeder zweite Bewohner 60 Jahre oder älter
ergebnisse, die insbesondere aus dem internationalen sein, im ambulant betreuten Wohnen liegt der Anteil der
Ausland vorliegen, unterscheiden bei Menschen mit Älteren bei mehr als einem Drittel. Diese Zahlen verdeut-
Lernschwierigkeiten und Demenz im Wesentlichen zwei lichen, wie wichtig die Entwicklung und Weiterentwick-
Hauptuntersuchungsgruppen: lung von Konzepten in der Behindertenhilfe für diese
Personengruppe ist.
1. Menschen mit Down-Syndrom
Wann tritt eine Demenz bei Menschen
2. Menschen mit Lernschwierigkeiten (intellektuelle mit Lernschwierigkeiten auf?
Beeinträchtigungen), aber ohne Down-Syndrom
Neuere Studien (Iulita et al. 2022) belegen, dass der ge-
Während für die erste Gruppe umfangreiche Studiener- schätzte Krankheitsbeginn bei Menschen mit Down-Syn-
gebnisse vorliegen, rückt die zweite Gruppe erst langsam drom im Durchschnitt bei 53,8 Jahren liegt. Im Vergleich
zur Allgemeinbevölkerung treten Demenzerkrankungen
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 1 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
früher und häufiger auf und zeigen einen schnelle- Welche Demenzsymptome treten auf?
ren Verlauf. Statistisch bekommt im Alter 40plus jeder
Zehnte und im Alter 50plus jeder Dritte eine Demenz, in Die Symptome einer Demenz unterscheiden sich bei
wenigen Fällen auch in jüngeren Jahren. Bei den über Menschen mit Down-Syndrom nicht wesentlich von de-
60-Jährigen steigt der Anteil auf 50 Prozent und höher – nen in der Allgemeinbevölkerung. Folgende Symptome
hier driften die Studienergebnisse weit auseinander. Die werden beobachtet, aber meistens erst in der Rückschau
geschätzte Krankheitsdauer liegt im Durchschnitt bei 4,6 verstanden (Deb et al. 2007):
Jahren, deutlich kürzer im Vergleich zur Allgemeinbe-
völkerung mit einer durchschnittlichen Krankheitsdauer • Verschlechterung im Kurzzeitgedächtnis
von etwa 8 Jahren. • Desorientierung
• Probleme, Anweisungen zu folgen
Für Menschen mit Lernschwierigkeiten ohne Down-Syn- • Sprach- und Sprechproblematiken
drom ist das Demenzrisiko im Vergleich zur Allgemein- • Schlafstörungen
bevölkerung drei- bis vierfach erhöht. Jüngere Studien • Abbau an persönlichen Fähigkeiten
(Takenoshita et al. 2020) belegen auch, dass eine De- • Interessenverlust und sozialer Rückzug
menzerkrankung bei ihnen oft früher eintritt. Mit zuneh- • Gangstörungen
mendem Lebensalter nähert sich das Demenzrisiko aller- • Herausfordernde/zwanghafte Verhaltensweisen
dings dem der Allgemeinbevölkerung an. (zum Beispiel mehrfache Wiederholungen von Be-
wegungen, übermäßig viel Zeit zum Essen, mehrfach
Weshalb haben Menschen mit Down- hintereinander auf die Toilette gehen), oft verbun-
Syndrom ein so hohes Demenzrisiko? den mit einer gestörten Impulskontrolle (letztere tritt
als Symptom bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Das Down-Syndrom gilt als die häufigste nicht vererbte häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung)
genetische Ursache für eine intellektuelle Beeinträch- • Zunahme an Emotionalität (Weinen, niedrigere Frus-
tigung. Beim Down-Syndrom ist das Chromosomen- trationstoleranz, Schreien)
paar 21 durch ein zusätzliches Chromosom verdrei- • Halluzinationen (vor allem im visuellen Bereich)
facht, was letztendlich zu einer erhöhten Bildung eines
Eiweißmoleküls (Beta-Amyloid-Protein) führt. Durch Erst mit dem Auftreten von Verhaltensänderungen wird
diese Überproduktion entstehen Ablagerungen im Ge- das Umfeld aufmerksam, auch wenn der Zusammen-
hirn, sogenannte Plaques. Die Anhäufung von Beta-Amy- hang mit einer Alzheimer-Demenz häufig noch nicht her-
loid-Plaques zwischen den Neuronen im Gehirn ist auch gestellt wird. Oft werden diese Anzeichen missverstan-
ein Hauptmerkmal der Alzheimer-Krankheit. Diese Beta- den und als Eigenwilligkeit oder Reaktanz ausgelegt.
Amyloid-Ablagerungen gelten als eine Ursache für das
Auftreten von demenziellen Symptomen. Fast alle Er- Ein weiterer Hinweis auf eine beginnende Demenz
wachsenen mit Down-Syndrom weisen ab dem vierten erkrankung sind epileptische Anfälle. Sie treten bereits
Lebensjahrzehnt (Videla et al. 2022) die Alzheimer-typi- in einem frühen Stadium auf und lassen sich nicht mit
schen Veränderungen im Gehirngewebe einschließlich Medikamenten einstellen. Insbesondere handelt es sich
der Amyloid-Ablagerungen auf. um Absencen. Eine Absence ist vergleichbar mit einem
Zustand der Abwesenheit, der als Interesselosigkeit oder
Verträumtheit missverstanden werden könnte. Diese frü-
hen Epilepsien betreffen ca. 75 Prozent aller Menschen
mit Down-Syndrom und Demenz (Halder 2008). Auch
Schluckbeschwerden treten vergleichsweise früh im
Krankheitsverlauf auf.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 2 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Wie wird die Diagnostik durchgeführt? und die psychische Verfassung in den Blick genommen
und als Einflussfaktoren mitberücksichtigt. Die deutsche
Eine diagnostische Abklärung – so früh wie möglich Übersetzung steht als Download zur Verfügung unter:
– hilft, behandelbare Erkrankungen auszuschließen. www.the-ntg.org/ntg-edsd
Insbesondere bei Menschen mit Down-Syndrom sind
Erkrankungen der Schilddrüse nicht selten. Endokrinolo- Gibt es wirksame Medikamente für Menschen
gische Erkrankungen (zum Beispiel Diabetes), Herz-Kreis- mit Lernschwierigkeiten und Demenz?
lauferkrankungen, ernährungsbedingter Mangel und
weitere Ursachen können Demenzsymptome auslösen. Es gibt nur wenige Studien zur Wirksamkeit von Antide-
Zu einer umfassenden Diagnostik gehört auch eine Un- mentiva. Der Wirkstoff Donepezil scheint bisher als ein-
tersuchung der sensorischen Fähigkeiten (Sehen, Hören) ziges Medikament bei der Behandlung kognitiver De-
und des psychischen Befindens, zum Beispiel zum Aus- menzanzeichen bei Erwachsenen mit Down-Syndrom
schluss einer Depression. zu wirken (de Oliveira & de Paula Faria 2022). Die An-
wendung von Antioxidantien, Memantin, Vitamin E und
Eine Früherkennung bei Menschen mit Lernschwierig- über die Nase verabreichtem Insulin zeigen keine ausrei-
keiten ist sehr komplex. Ärztinnen und Ärzte benötigen chende Wirksamkeit für die Behandlung von Demenz bei
dafür Verständnis und Hintergrundwissen für Demenz Menschen mit Down-Syndrom.
erkrankungen sowie möglichst genaue Informationen
von Angehörigen und professionellen Betreuerinnen und Wie kann das Wohnumfeld gestaltet werden?
Betreuern über die beobachteten Veränderungen.
Für die Schaffung eines angepassten Wohnumfeldes gel-
Viele Untersuchungen zum Ausschluss behandelbarer ten die gleichen Prinzipien, die seit vielen Jahren für die
Demenzursachen kann die Hausärztin oder der Hausarzt Wohnraumgestaltung von Menschen mit Demenz vorlie-
vornehmen (Informationsblatt siehe: Kuhn/Rutenkröger gen. Dabei geht es unter anderem um Orientierung (Er-
2018, S.78ff). Augen- und Ohrenärzten stehen Untersu- kennbarkeit von Türen, Farbkonzept), Vermeidung von
chungsmethoden zur Verfügung, die keine aktive Mitwir- Umweltstressoren (zum Beispiel schlechte Raumakustik,
kung der Patientinnen und Patienten erfordern. Am Ende mangelnde Innenraumbeleuchtung) und Vermeidung
der diagnostischen Etappen stehen medizinische Verfah- von Irritationen (zum Beispiel spiegelnde oder harte
ren, die in einigen Kliniken für Menschen mit Lernschwie- Farbwechsel in Fußbodenbelägen).
rigkeiten zur Verfügung stehen.
Im Zusammenleben mit anderen entstehen oft ange-
Welches Einschätzungsinstrument gibt es? spannte Situationen und Konflikte, wenn Mitbewoh-
nerinnen, Mitbewohner und Betreuungspersonal den
Die internationale Forschungsgruppe (National Task Zusammenhang zwischen Verhaltensänderung und
Group) hat das Verlaufsbeobachtungsinstrument „Early Demenz nicht erkennen. Die Konflikte sind für alle Be-
Detection Screen for Dementia“ (NTG-EDSD) weiterent- teiligten eine große Belastung. Mitarbeitende der Be-
wickelt und stellt es kostenfrei in verschiedenen Spra- hindertenhilfe benötigen deshalb ausreichendes Hinter-
chen zur Verfügung (AADMD 2013). Das Instrument eig- grundwissen über demenzbedingte Veränderungen, um
net sich für Angehörige oder Betreuende, die über einen situationsgerecht und vorausschauend handeln zu kön-
längeren Zeitraum mit der betroffenen Person im Kon- nen (zum Beispiel Einsatz der oben genannten Verlaufs-
takt stehen. Sie dokumentieren ihre Beobachtungen, beobachtung). Sie können den Mitbewohnerinnen und
und durch die jährliche Wiederholung lassen sich Ver- Mitbewohnern Wissen über Demenz vermitteln (Demenz
änderungen abbilden, die für eine Frühdiagnostik den Support 2017), einen Perspektivenwandel anstoßen und
Anstoß geben. Dabei werden auch allgemeine Verände- die anderen zur Unterstützung der betroffenen Personen
rungen des Gesundheitszustandes, Lebensereignisse anregen.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 3 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Wie kann der Arbeitsplatz in einer stationären Wohnen gelingen. Ca. 25 Prozent der Men-
Werkstätte erhalten bleiben? schen mit Lernschwierigkeiten, die 50 Jahre und älter
sind, leben jedoch in Privathaushalten und mehrheitlich
Für viele Menschen mit Lernschwierigkeiten hat die Ar- bei den Eltern, aber auch bei Geschwistern (2012 lag das
beit in einer Werkstätte einen hohen Stellenwert – sie durchschnittliche Lebensalter der Eltern bei rund 75 Jah-
ist identitätsstiftend und selbstwertstärkend. Leistungs- ren (Dieckmann & Metzler 2013)).
abbau und störende Ver-
haltensweisen führen Wenn Menschen mit
letztendlich zum Verlust Lernschwierigkeiten bei
des Arbeitsplatzes und ihren Familien leben,
zu einem Aufenthalt im dann besteht der Kon-
Förder- und Betreuungs- takt zu einem Träger nur
bereich (FuB). Wenn die über die Tätigkeit in einer
professionellen Begleit- Werkstätte. In diesem Fall
personen die Verhaltens- fällt der Werkstätte die
änderungen jedoch als Aufgabe zu, die Familien
Zeichen einer möglichen Demenz erkennen, können sie für dieses Thema zu sensibilisieren und Informationen
ihre Beobachtungen an Angehörige oder Mitarbeitende zur Verfügung zu stellen. Für pflegende Angehörige gibt
an den Nahtstellen zum Wohnen weitergeben. Im Vor- es Schulungsangebote der Alzheimer-Gesellschaften und
dergrund steht, den Arbeitsplatz so lange wie möglich über den Kontakt zu den Demenzfachberatungsstellen
zu erhalten. Dafür ist es notwendig, die Erwartungen an können hilfreiche Informationen zu Ansprechpersonen in
die sich verändernde Leistungsfähigkeit der betroffenen der Region oder zu ergänzenden Möglichkeiten der Ein-
Person anzupassen. Das setzt bei den professionellen gliederungshilfe in Erfahrung gebracht werden.
Begleitpersonen Hintergrundwissen voraus, wie Umwelt-
stressoren vermindert werden können, wie der Arbeits- Welche Wohn- und Versorgungskonzepte
platz angepasst werden kann oder Anforderungen re- werden empfohlen?
duziert werden können. Besondere Aufmerksamkeit ist
der Werkstattgruppe zu schenken, die als soziales Um- In Einrichtungen der Behindertenhilfe wird oft versucht,
feld bedeutsam für die Arbeitsatmosphäre ist. Die Kolle- über individuelle Konstrukte die Situation zu meistern.
ginnen und Kollegen in der Werkstätte brauchen Unter- Dennoch werden Grenzen erreicht, wenn keine ange-
stützung, damit ein Perspektivenwechsel gelingt. Dann passten Konzepte entstehen. Dann wird aufgrund des
wird der Leistungsverlust nicht als Ausdruck von Faul- erhöhten pflegerischen und personellen Aufwands ent-
heit oder Desinteresse verstanden, sondern als Symp- schieden, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten und
tom der Demenzerkrankung. Konflikte werden reduziert, Demenz ihr vertrautes Umfeld verlassen müssen, um in
Hilfestellungen beim Gang zur Toilette oder in den Pau- einer Pflegeeinrichtung versorgt zu werden. Zu diesem
senraum selbstverständlich. Medienangebote und Bro- Versorgungsbruch gibt es Berichte (Thompson 2002),
schüren helfen bei diesem Perspektivenwandel (siehe dass im neuen Umfeld ein schneller Abbauprozess beob-
weiterführende Informationen am Ende des Infoblatts). achtet wurde und sich das Lebensende früh einstellte.
Welche Unterstützung brauchen Angehörige? Studien aus dem internationalen Ausland setzen bei den
Wohn- und Versorgungssettings für Menschen mit Lern-
Eltern und/oder Geschwister müssen über das Demenz- schwierigkeiten und Demenz zwei Schwerpunkte:
risiko ihrer Familienmitglieder mit Lernschwierigkeiten
informiert werden. Dies kann gut über die vorhande- Beim „Ageing in Place“ geht es darum, das so-
nen Kommunikationsstrukturen im ambulanten oder ziale Umfeld der Betroffenen vorzubereiten,
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 4 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Unterstützungssysteme bis hin zur palliativen Beglei- • Information und Unterstützung von An- und
tung aufzubauen und räumliche Anpassungen frühzei- Zugehörigen
tig in den Blick zu nehmen. Dann können Menschen mit • Entwicklung von Forschungsansätzen und Studien
Lernschwierigkeiten und Demenz durch eine gute infra- zu den Sichtweisen der Betroffenen
strukturelle und fachliche Unterstützung bis zum letzten
Atemzug in ihrem gewohnten Umfeld bleiben. Weiterführende Informationen
und Materialien
Das „in place progression“ bedeutet eine konzeptio-
nelle Weiterentwicklung des stationären oder ambulant Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e. V.
betreuten Wohnumfeldes. Es geht um die Anpassung Website: http://www.menschzuerst.de/pages/
der personellen Präsenz und um adäquate Angebote, startseite/was-tun-wir/kampf-gegen-den-begriff-
die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen orientie- geistig-behindert.php
ren. So müssen diese nicht in neue Einrichtungen mit
passendem Versorgungsangebot umziehen, sondern Broschüre: Was ist eine Demenz? Ein Heft in Leichter
das Versorgungsangebot vor Ort wird an ihren Bedarf Sprache.
angepasst. Als Beispiel sei auf die ambulant betreute Kostenfrei bestellbar: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/
Wohnpflegegemeinschaft „Südring 36“ in Hamburg hin- service/publikationen/was-ist-eine-demenz--96074
gewiesen, die eine 24-Stunden Begleitung mit einem
multidisziplinären Team realisiert hat. Mitarbeitende aus Broschüre: Hat Mama Demenz? Ein Heft über älter
der Alten- und Krankenpflege und aus der Behinderten- werdende Menschen mit Demenz. In Leichter Sprache.
hilfe ergänzen sich und haben als gemeinsames Ziel das Kostenfrei bestellbar:
Wohlbefinden der Betroffenen im Blick. So kann auf die https://www.bundesregierung.de/breg-de/service/
Bedürfnisse von Menschen mit Lernschwierigkeiten und publikationen/hat-mama-demenz-ein-heft-ueber-
Demenz pädagogisch und pflegerisch kompetent einge- aelter-werdende-menschen-mit-demenz-in-leichter-
gangen werden (Grunwald et al. 2012; Ganß 2018). sprache--726474
Beide Ansätze haben noch Seltenheitswert. DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit
Lernschwierigkeiten.
Wie kann die Situation für Menschen Kostenfrei bestellbar: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/
mit Lernschwierigkeiten und service/publikationen/-herausforderung-demenz-fuer-
Demenz verbessert werden? menschen-mit-lernschwierigkeiten-116086
Verbesserungsbedarf besteht noch an vielen Stellen: Literatur
• Verbesserung von Maßnahmen zur Diagnostik und AADMD (2013): NTG - Early Detection Screen for
medizinischen Versorgung Dementia (NTG-EDSD).
• Konzeptionelle Weiterentwicklung neuer Available from https://www.the-ntg.org/ntg-edsd
Wohnformen
• Verbindliche Qualifizierung von Mitarbeitenden der de Oliveira, L. C.; de Paula Faria, D. (2022):
Behindertenhilfe zum Thema Demenz Pharmacological Approaches to the Treatment of
• Umsetzung von Bildungskonzepten, um das Zusam- Dementia in Down Syndrome: A Systematic Review of
menleben der Mitbewohnerinnen und Mitbewohner Randomized Clinical Studies. Molecules 27(10).
zu stärken und die Arbeitsatmosphäre unter den Ar-
beitskolleginnen und -kollegen in den Werkstätten zu
erleichtern
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 5 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
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internationaler Studien. Frankfurt.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 6 von 7Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Für dieses Informationsblatt danken wir: Impressum
Christina Kuhn und Dr. Anja Rutenkröger,
Demenz Support Stuttgart gGmbH Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Januar 2023 Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236
10969 Berlin
Tel: 030 - 259 37 95 0
Fax: 030 - 259 37 95 29
www.deutsche-alzheimer.de
info@deutsche-alzheimer.de
Alzheimer-Telefon:
Tel: 030 - 259 37 95 14
Mo – Do 9 – 18 Uhr, Fr 9 – 15 Uhr
Spendenkonto:
Bank für Sozialwirtschaft Berlin
IBAN: DE91 1002 0500 0003 3778 05
BIC: BFSWDE33BER
Informationsblätter der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ❯ Link zur Downloadseite
1 Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen 15 Allein leben mit Demenz
2 Die neurobiologischen Grundlagen 16 Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
der Alzheimer-Krankheit 17 Urlaubsreisen für Menschen mit
3 Die Diagnose der Alzheimer-Krankheit Demenz und ihre Angehörigen
und anderer Demenzerkrankungen 18 Schmerz erkennen und behandeln
4 Die Genetik der Alzheimer-Krankheit 19 Autofahren und Demenz
5 Die medikamentöse Behandlung 20 Wahlrecht und Demenz
von Demenzerkrankungen
21 Gehörlose und schwerhörige
6 Die nicht-medikamentöse Behandlung Menschen mit Demenz
von Demenzerkrankungen
22 Haftung und Haftpflichtversicherung
7 Die Entlastung pflegender Angehöriger bei Demenzerkrankungen
8 Die Pflegeversicherung 23 Vorsorge- und Rehabilitationsmaßnahmen für
9 Das Betreuungsrecht pflegende Angehörige und Menschen mit Demenz
10 Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, 24 Palliative Versorgung von Menschen
Ehegattennotvertretungsrecht, Patientenverfügung mit Demenz in der letzten Lebensphase
11 Die Frontotemporale Demenz 25 Chronische Traumatische Enzephalopathie (CTE)
12 Klinische Forschung 26 Berufstätigkeit und vorzeitiger Ausstieg
13 Ambulant betreute Wohngemeinschaften aus dem Beruf bei Demenz
für Menschen mit Demenz 27 Das Ehegattennotvertretungsrecht
14 Die Lewy-Körperchen-Demenz
Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 16 7 von 7Sie können auch lesen
