MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
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MAGAZIN FRAGILE Suisse Ausgabe 2 / 2020 FRAGILE Suisse Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige Ausgabe 2 / 2020 | 1
FRAGILE Suisse Editorial Liebe Leserin, lieber Leser 07. Januar 2020: neues Coronavirus als Erreger identifiziert 25. Februar 2020: Erster bestätigter Fall im Tessin 16. März 2020: Start Lockdown in der Schweiz Juliana Campos Leiterin Kommunikation 23. Juni 2020: FRAGILE Suisse wird 30-jährig und Marketing Eine verrückte Zeit liegt hinter uns und sicherlich auch noch für eine Weile vor uns. Und mittendrin feiert FRAGILE Suisse dieses Jahr den 30. Geburtstag! Geplant war ein grosses Jubiläumsmagazin, doch dann kam alles anders. Niemandem ist zurzeit wirklich zum Feiern zumute. Deshalb halten Sie nun ein zweigespaltenes Magazin in den Händen: trotz Corona berichten wir über unser grosses Jubiläum, über die Gründer- väter von FRAGILE Suisse, wir geben Ihnen aber auch Einblick in den aktuellen Alltag bei FRAGILE Suisse. Denn hinter FRAGILE Suisse stehen Menschen, die tagtäglich Menschen mit Hirnverletzungen unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben führen zu dürfen. Auch mitten in dieser Corona-Zeit. FRAGILE macht es gut, ich behaupte gar, FRAGILE Suisse macht es sehr gut. Wir sind weiterhin da für Menschen mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen. Vor 30 Jahren und jetzt erst recht. Herzlich Juliana Campos Impressum FRAGILE Suisse Magazin | Ausgabe 2/2020 Auflage 45‘000 Ex. Herausgeber FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zürich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Gestaltung Rebel Communication, 8004 Zürich, www.rebelcom.ch Druck Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Redaktion Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon und Adrienne Theimer Inserateverkauf fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Übersetzung Dominique Nägeli- Gascon, Irene Bisang Spendenkonto PC / CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. 2 | Magazin
FRAGILE Suisse Aktuell FragileFamily: neues Angebot lanciert Cybathlon verschoben FRAGILE Suisse freut sich, Ihr neustes Angebot – Fragile- Aufgrund der Corona-Krise haben die Verantwortlichen Family – vorzustellen. Das Angebot richtet sich an Kinder beschlossen, den Cybathlon nicht wie geplant Anfang und Jugendliche von Eltern mit einer Hirnverletzung. Mai durchzuführen. Man bedauere diesen Entscheid, Mit kurzen Videosequenzen und ansprechenden Texten aber für die ETH Zürich habe die Gesundheit und Sicher- erhalten Kinder und Jugendliche Erklärungen zu Hirnver- heit aller Teilnehmer, Angestellten, Besucher und Freiwilli- letzungen und deren Folgen sowie Hinweise zum Um- gen oberste Priorität, hiess es in der offiziellen Mitteilung. gang mit dem betroffenen Elternteil. Die Inhalte gehen altersgerecht auf die Sorgen und Nöte der Kinder und Es gibt aber auch gute Nachrichten. Da sich weltweit so Jugendlichen ein. FRAGILE Suisse entspricht damit den viele Menschen auf diesen einzigartigen Anlass freuen wachsenden Bedürfnissen von Familien, Kindern und Ju- und bereits viel harte Arbeit investiert wurde, wurde der gendlichen. Mit der Lancierung der Website fragile-family. Cybathlon nicht abgesagt, sondern nur verschoben. Das ch und einer Informationsbroschüre für Erwachsene ist ein Symposium findet am 17. September 2020 statt, die erster wichtiger Schritt getan. In Zukunft soll das Angebot Wettbewerbe vom 19. bis 20. September 2020. noch weiter ausgebaut werden. www.cybathlon.ethz.ch Prix FRAGILE Online-Forum von Delegierten- verschoben auf 2021 FRAGILE Suisse versammlung 2020 Zum 30-Jahr-Jubiläum wollte Melden Sie sich jetzt für unser Aufgrund der aktuellen Corona- FRAGILE Suisse erstmalig den Prix Forum an und tauschen Sie sich Situation hat FRAGILE Suisse FRAGILE verleihen. Der Prix FRAGILE online mit anderen Betroffenen und beschlossen, die Delegiertenver- ist eine neue Auszeichnung für Angehörigen aus. sammlung 2020 zu verschieben. ausserordentliches Engagement zu- Die Versammlung findet am gunsten von Menschen mit Hirnver- Im Online-Forum von FRAGILE 6. November in Bern statt. letzung und/oder ihre Angehörigen. Suisse können sich Betroffene und Im Jahr 2020 hätten Arbeitgeber Angehörige schriftlich, anonym nominiert werden sollen, welche in und sicher austauschen. Unser vorbildlicher Weise die Integration Beratungsteam ist täglich online von Menschen mit Hirnverletzung und beantwortet auch Fragen. Zum fördern. Online-Forum: fragile.ch/forum_de Aufgrund der aktuellen Corona- Bei technischen Schwierigkeiten bei Krise wurde die Verleihung des Prix der Anmeldung wenden Sie sich FRAGILE auf nächstes Jahr verscho- bitte an: webmaster@fragile.ch oder ben. Wir informieren zu gegebenem Tel. 044 360 30 62. Zeitpunkt wieder. Ausgabe 2 / 2020 | 3
FRAGILE Suisse Porträt «FRAGILE ist mein Sicherheitsnetz» Das alles ist nun 21 Jahre her und heute geht es mir fan- tastisch. Mein Schicksal habe ich akzeptiert und ich bin unglaublich stolz auf alles, was ich seither erreicht habe. Ich habe die Umschulung zur Journalistin geschafft, reite seit einigen Jahren wieder, engagiere mich seit sechs Jahren bei FRAGILE Basel als Vorstandsmitglied und seit neustem darf ich dort auch einen Schreibkurs geben, was mir sehr grosse Freude bringt. Dank der wertvollen Unterstützung von FRAGILE Suisse Rosella Giacomin, Betroffene und FRAGILE Basel konnte ich in meinem zweiten Leben nach diesem schweren Unfall einen neuen Platz in der «Mit 25 Jahren erlitt ich bei einem Reitunfall ein offenes Gesellschaft finden. Hier finde ich Menschen, die mich mittelschweres Schädel-Hirn-Trauma. Ich lag drei Tage im verstehen, die gleich sind wie ich und Gleiches oder Wachkoma. Die Blutung hat eine faustgrosse Zerstörung Ähnliches erlebt haben. Alle Mitarbeitenden von FRAGILE meiner linken vorderen Hirnregion verursacht. Heute haben grosses Verständnis und ich fühle mich einfach noch habe ich ein beschädigtes Gleichgewichtszentrum, wohl. Ich habe tolle neue Freunde gefunden und mein eine tiefere Leistungsfähigkeit und Gedächtnisstörungen. Hauptziel, anderen helfen zu können, habe ich nun auf Vor meinem Unfall habe ich Jura studiert, da ich als An- diesem anderen Weg erreicht. Mein Selbstwertgefühl wältin anderen Menschen helfen wollte. Leider konnte ist gestiegen und meine Lebensqualität hat sich enorm ich das Studium durch die Hirnverletzung nicht beenden. verbessert. FRAGILE Basel ist mein Sicherheitsnetz.» «Menschen mit Hirnverletzung haben viele Fähigkeiten» das Spital verlassen oder in eine Reha verlegt werden. «Als FRAGILE Suisse dann mit der Anfrage an mich herantrat, einen Beratungsdienst in der Westschweiz aufzubauen, sah ich eine Möglichkeit, den Betroffenen in ihrem Alltag zu helfen.» Christine Jayet-Ryser steht jetzt im Kontakt mit Menschen mit Hirnverletzung und lernt ihr Leben und ihre Bedürfnisse kennen. Bei FRAGILE Suisse schätzt sie die guten Arbeitsbedingun- gen, die Zusammenarbeit mit ihren Kolleginnen und Kollegen ebenso wie die vielfältigen Dienstleistungen der Dachorganisation und ihrer Regionalvereinigungen. Christine Jayet-Ryser, Mitarbeiterin FRAGILE Suisse FRAGILE Suisse feiert den 30. Geburtstag Christine wünscht sich, dass FRAGILE Suisse Menschen Bevor sie von FRAGILE Suisse als Beraterin und Kurs- mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen auch in den verantwortliche für die Westschweiz angestellt wurde, nächsten 30 Jahren unterstützen kann. «Menschen arbeitete Christine Jayet-Ryser in einem grossen Spital. mit Hirnverletzung und Angehörige, die sich für sie Dort erstellte sie neuropsychologische Diagnosen von einsetzen, müssen mehr Beachtung erhalten», fordert Patientinnen und Patienten, die eine Hirnverletzung sie. Nicht nur die unsichtbaren Behinderungen, sondern oder einen Schlaganfall erlitten hatten. «Mir wurde auch die Fähigkeiten von Menschen mit Hirnverletzung immer mehr bewusst, dass wir keine Zeit hatten, um müssen anerkannt werden. «Die Gesellschaft konzen- mit den Familien und den Betroffenen zu reden und sie triert sich nur darauf, was jemand nicht kann (IV-Ver- darüber zu informieren, was ihnen bevorsteht. Und was fahren, Hilflosigkeit usw.). Dabei haben Menschen mit wussten wir denn schon?», erinnert sie sich. Schliess- Hirnverletzung viele Fähigkeiten.» lich verliert sich der Kontakt, wenn die Betroffenen 4 | Magazin
FRAGILE Suisse Porträt «Die Gesprächsgruppen waren eine enorme Hilfe» veau» lernten sie die Regionalvereinigung FRAGILE Vaud kennen. Ein Jahr später nahmen Josiane und ihr Mann Kontakt mit der Vereinigung auf und wurden Mitglieder. Heute engagiert sich Josiane im Vorstand. Gesprächsgruppen als Unterstützung Nach dem Spitalaufenthalt, der Reha und den Infor- mationen des Ärzteteams fühlten sich Josiane und ihr Mann überfordert. Trotz der grossen Unterstützung durch die Neuropsychologin ihres Sohnes brauchten sie den Rückhalt einer Vereinigung, die sich mit dem Thema Josiane Parisod, Angehörige Schädel-Hirn-Trauma befasst. «Die Gesprächsgruppen von FRAGILE Vaud waren eine enorme Hilfe», so Josiane. Im Alter von 30 Jahren wurde der Sohn von Josiane «Indem wir uns austauschen und über unsere Erfah- Parisod auf einer Auslandreise angeschossen. Er über- rungen reden, können wir besser verstehen, was eine lebte, erlitt aber ein Schädel-Hirn-Trauma. Die Folgen Hirnverletzung und der Alltag mit einem Menschen be- dieser Verletzung hindern ihn daran, wieder ein norma- deuten, der sich stark verändert hat.» Zweimal pro Jahr les Leben zu führen. Seine Frontallappen sind praktisch sprechen externe Referentinnen und Referenten über zerstört, was sein Verhalten und seine Aktivitäten beein- ein spezifisches Thema. Auch diese Treffen sind immer trächtigt. Josiane und ihre Familie mussten nach dieser höchst interessant. Josiane Parisod wünscht sich, dass Tragödie erst wieder Fuss fassen. «Wir waren völlig im FRAGILE Suisse die Regionalvereinigungen auch weiterhin Ungewissen, hatten keine Ahnung, was eine Hirnverlet- tatkräftig unterstützt. «FRAGILE Suisse kann uns auf- zung bedeutet», erklärt sie. An der «Semaine du Cer- fangen und helfen. Und das ist extrem wichtig!» «30 Jahre FRAGILE Suisse – ein Blick zurück» auszutauschen und sich gegenseitig Mut zuzusprechen. So entstand die Idee, eine Vereinigung zu gründen, die sich um die Anliegen der Menschen mit Hirnverletzung und deren Angehörige kümmerte. Die Gründung der Organisation erfolgte im Juni 1990. Auf Initiative von Betroffenen und Angehörigen entstanden mit der Zeit in verschiedenen Regionen Vereinigungen. Heute zählt FRAGILE Suisse 11 Regionalvereinigungen als Mitglied- organisationen und ist in allen Landesteilen vertreten. In den Anfangsjahren konnte FRAGILE Suisse dank dem grossen Engagement von Freiwilligen ihre Dienstleistun- gen ausbauen. Kurse für Betroffene und Angehörige waren schon bald ein wichtiges Angebot. Ein Startka- Martin D. Rosenfeld, Geschäftsleiter FRAGILE Suisse pital der Binding Stiftung ermöglichte den Aufbau der Académie. FRAGILE Suisse entwickelte laufend neue Alles begann mit einer Radiosendung von DRS 2 über Angebote wie das Begleitete Wohnen und die Helpline. Hirnverletzungen, welche am 1. November 1986 aus- Die Arbeit von FRAGILE Suisse findet in Fachkreisen und gestrahlt wurde. Die Sendung, in welcher der Neurologe in der Öffentlichkeit Anerkennung. Wir können stolz Dr. Peter Zangger, der spätere Präsident und heutiges auf das Erreichte sein, dürfen aber nicht stehen bleiben. Ehrenmitglied von FRAGILE Suisse, sowie Angehörige Die bewährten Angebote werden wir weiter ausbauen zu Wort kamen, löste ein grosses Medienecho aus. und zusätzliche neue Dienstleistungen schaffen. Die Erste Selbsthilfegruppen wurden ins Leben gerufen und Unterstützung von Menschen mit Hirnverletzung ist eine ermöglichten Betroffenen, sich über ihre Erfahrungen Aufgabe, die weiterhin unseren vollen Einsatz erfordert. Ausgabe 2 / 2020 | 5
FRAGILE Suisse Eine Dienstleistung der SAHB en- Them uch Selbständig und mobil at a mon ne onli In diesem Monat feiert FRAGILE Suisse den 30. Geburts- tag. Aus diesem Anlass haben wir Artikel, Meinungen und Zitate über unsere Organisation gesammelt. So Mit der Exma VISION unterhält die SAHB eine ganzjährige Ausstellung mit Ideen und Lösungen zur Förderung der können Interessierte auf unsere 30-jährige Geschichte Selbständigkeit und Mobilität zu Hause und unterwegs. zurückblicken, interessante Anekdoten erfahren und sich ein Bild über die grossen Entwicklungen machen. • Rollatoren, Rollstühle, Elektromobile • Sitz- und Plattformtreppenlifte Diese Beiträge sind auf unserer Website verfügbar und • Pflegebetten und Transferhilfen werden auch auf Facebook und Twitter publiziert. • Hilfsmittel für Badezimmer und Küche Der Besuch unserer Ausstellung Exma VISION lohnt sich – Neugierig geworden? Dann werfen Sie einen unsere Fachleute beraten Sie unabhängig und kompetent. Blick auf www.fragile.ch/30jahre. Exma VISION Industrie Süd, Dünnernstrasse 32, 4702 Oensingen T 062 388 20 20, exma@sahb.ch, www.exma.ch Wir bringen Sie zurück zu den Dingen, die Sie lieben UNG ERÖFFN KLINIK IVAT DER PR O ALI S IS0 Ihr Spezialist JU 202 RehaZihlschlacht für neurologische Rehabilitation in gehobener Hotelatmosphäre. Rehaklinik Zihlschlacht AG · www.rehaklinik-zihlschlacht.ch 6 | Magazin
FRAGILE Suisse Dienstleistungen gruppen und Treffpunkte Selbsthilfegruppen und Treffpunkte «Die Krise ist auch eine Chance» Weiterbildungen Text: Juliana Campos Kurse und Weiterbildungen Auch für das Begleitete Wohnen von FRAGILE Suisse ist während der Corona-Krise vieles anders. Julia Eugster, Leiterin Begleitetes Wohnen, gibt einen Einblick in ihren Alltag während dieser speziellen Zeit. Wohnen Begleitetes Wohnen Um die Schutzmassnahmen des Bundes einzuhalten, finden momentan möglichst keine Hausbesuche statt. Wenn aber nötig, besuchen die Wohnbegleiterinnen die Klienten zuhause. Julia Eugster, Leiterin Begleitetes Woh- nen, kommt soeben von einem solchen Termin zurück. nd Helpline Beratung und Helpline Julia Eugster, Julia, hast du den Tag heute anders erlebt als bei Leiterin Begleitetes Wohnen einem Besuch vor der Corona-Krise? Nach Möglichkeit finden Termine mit der Wohnbegleite- rin per Telefon oder per Videokonferenz statt. Wir besuchen die Betroffenen nur, wenn es nicht anders die Klienten anrufen oder mit ihnen über Video kommu- geht. Das war bei diesem Herrn der Fall, da er Hilfestel- nizieren oder wenn eben nicht anders möglich, vorbeige- lungen, die wir ihm telefonisch geben, nicht weiterver- hen. Wir bieten anstatt der regelmässigen Besuche arbeiten kann. momentan häufigere, kurze Telefonkonferenzen an. Und wir bleiben per Kurznachricht oder Mail im Kontakt. So Was war anders? wollen wir der Unsicherheit etwas entgegenwirken. Wegen des Virus habe ich darauf geachtet, den Besuch möglichst kurz zu halten. Und wenn möglich auch immer Was ist während der Corona-Krise die besondere mit zwei Meter Distanz. Da dies nicht immer möglich Herausforderung beim Begleiteten Wohnen? war, tragen wir bei Hausbesuchen einen Mundschutz. Betroffene haben manchmal Hemmungen zu sagen, was sie brauchen, oder sie überschätzen sich. Durch die Wie ist die Reaktion auf die veränderte Situation? Distanz zu den Klientinnen und Klienten ist es für uns Das ist unterschiedlich. Es gibt Klienten, die nicht wollen, Wohnbegleiterinnen schwierig einzuschätzen, welche dass wir vorbeikommen. Sie gehören zur Risikogruppe Unterstützung die Klienten brauchen. und wollen sich schützen. Es gibt aber auch Personen, die darauf angewiesen sind, dass wir vorbeikommen. Sie Ist die Corona-Krise auch eine Chance? sind verzweifelt, weil das ganze soziale Netzwerk, die Ich sehe die aktuelle Lage ganz klar nicht nur als Krise, Tagesstruktur und ihre Arbeit zusammengefallen sind. sondern auch als Chance. Die Krise zwingt die Betroffe- Fast alle Kontakte fallen weg und wenn auch noch die nen ein Stück weit zu mehr Selbständigkeit. Beispiels- Wohnbegleitung abgesagt wird, macht dies die Personen weise Menschen, die sich vorher nicht getraut haben zu noch unsicherer. Viele Klienten erzählen mir aber auch, telefonieren, bleibt zurzeit nichts anderes übrig. Sie dass sie die Ruhe schön finden. Vorher sei es schwierig telefonieren heute, während sie früher zu viel Angst gewesen, die Balance zwischen den vielen Terminen wie davor hatten. Das ist doch eine schöne Chance. Arbeit, Therapien, Freizeit und Ruhezeiten zu finden. Besuche macht ihr zurzeit nur wenn unbedingt nötig. Wie könnt ihr die Klienten nun unterstützen? Unsicherheit und Angst sind zurzeit ein grosses Thema bei vielen Klienten. Wir Wohnbegleiterinnen von FRAGILE Anm. d. Red. Das Interview wurde im April während Suisse unterstützen bei diesen Unsicherheiten, indem wir der Corona-Krise per Video geführt. Ausgabe 2 / 2020 | 7
FRAGILE Suisse Exklusiv für Markenartikel Leserinnen und Leser bis zu zu Bestpreisen 46% Preisvorteil! Trekkingsandalen: sportlich-modisch mit Profilsohle! Für Damen • Weiche und dämpfende und Herren Innensohle • Mit Kontrast-Zier- jeansblau nähten und modischen Extras • Obermaterial: extraleichtes Polyurethan • Innensohle: weiches Leder • Laufsohle und Futter: Synthetik Optimal regulierbar durch drei Klettver- schlüsse anthrazit UVP*-Preis 69.– .– 49 Personalshop-Preis REIS NEUKUNDEN-P 36. 75 CHF sand Sie sparen CHF 32.25 gegenüber dem UVP* NORDCAP Trekkingsandale anthrazit Art.-Nr. 402255 jeansblau Art.-Nr. 402268 sand Art.-Nr. 402271 Decksohle Grössen aus Leder 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 # Bestellen leicht gemacht! kundendienst@personalshop.ch & 0848 / 80 77 60 BESTELLSCHEIN C 3 0 0 2 1 mit 30 Tage Rückgaberecht NEUKUNDEN- 25% Menge Art.-Nr. Grösse Artikelbezeichnung 25% Rabatt auf ALLES erhalten Sie auf PREIS www.personalshop.ch 402255 Nordcap Trekkingsandale, anthrazit CHF 36.75 402268 Nordcap Trekkingsandale, jeansblau CHF 36.75 SO SPAREN SIE 25%: 402271 Nordcap Trekkingsandale, sand CHF 36.75 1. Loggen Sie sich mit Ihrem Code C 3 002 1 im Shop ein. Neukunden- 2. Ihr 25% Rabatt wird automatisch bei Rabatt auf ALLE allen Artikeln berücksichtigt. 3. Schicken Sie Ihre Bestellung ab! Artikel! Absender (Bitte deutlich ausfüllen): Frau Herr BITTE IN BLOCKSCHRIFT AUSFÜLLEN Name, Vorname: 5-Sterne-Personalshop-Garantie Gleich einsenden an: Strasse / Nr.: H 2 Jahre Garantie ohne «Wenn und Aber» H Schnelle Lieferung Personalshop AG H Höchster Qualitätsstandard H Bestpreis-Garantie Postfach PLZ / Ort: H 30-tägiges Umtausch- und Rückgaberecht 4019 Basel *Stattpreise beziehen sich auf Hersteller-Listenpreise oder unverbindliche Preisempfehlungen Geb. Datum: E-Mail: des Herstellers (UVP) Preise inkl. MWST. exkl. Versand- und Versicherungskostenanteil CHF 7.90. # Wir verwenden Ihre E-Mail-Adresse, um Sie über Aktionsangebote zu informieren. Dem können Sie jederzeit widersprechen. C30021 reha-kombi_210x297 dt.indd 1 24.03.2020 10:14:46 8 | Magazin
FRAGILE Suisse Fachartikel «Wir können nicht von heute auf morgen wieder hochfahren» Interview: Carole Bolliger Die Corona-Krise hat die Schweiz fest im Griff. Das Leben läuft langsa- mer, scheint manchmal stillzustehen. Wie wirkt sich diese Situation auf Menschen mit Hirnverletzung aus? Neuropsychologin Dr. Martina Hoff- mann im Interview. Martina Hoffmann, die Corona-Krise ist für alle einer Hirnverletzung häufig besonders stark auf Menschen eine Herausforderung. Ist es für Men- Routinen und geregelte Abläufe angewiesen sind, ist schen mit Hirnverletzung noch schwieriger? diese Situation jedoch für Betroffene besonders Das kann man so pauschal nicht sagen. Es kommt sehr schwierig. Ganz konkret kommen daher viele Betroffe- auf die Lebenssituation an, in der jemand ist. Ich höre ne zu uns, die Hilfe im Aufbau der neuen Strukturen beide Seiten. Viele Betroffene sehen die aktuelle und Routinen brauchen. Wie gestalte ich den Alltag, Situation positiv. Alles ist etwas ruhiger und langsamer, wie mache ich es mit dem Einkaufen, der Kinderbetreu- was ihnen gelegen kommt. Sie müssen keine Termine ung etc. Betroffene suchen auch Unterstützung im wahrnehmen und sozialen Verpflichtungen nachkom- Umgang mit ihren Sorgen und Ängsten, z.B. in Bezug men. Viele finden jetzt den Mut, über ihr eigenes auf ihre berufliche Integration, Arbeit oder ihre Gesund- Befinden zu reden. Zurzeit ist es sozial anerkannt zu heit. sagen, dass man Angst hat, überfordert ist, sich Sorgen um die Arbeitsstelle macht oder finanzielle Ängste hat. Irgendwann ist die Ausnahmesituation auch wieder vorbei. Wie finden wir möglichst gut den Aber es gibt auch negative Punkte. Weg in die Normalität zurück? Natürlich gibt es auch negative Seiten. Für viele Men- Man muss sich bewusst sein, dass man nicht von heute schen mit Hirnverletzung ist es eine ganz grosse auf morgen wieder auf «Normalzustand» hochfahren Herausforderung, mit der jetzigen Situation klarzukom- kann. Körper und Geist brauchen Zeit, sich wieder men. Menschen, die sonst schon einsam sind und auf einzufinden. Entsprechend ist es wichtig, dass man sich den Austausch mit anderen, zum Beispiel in Selbsthilfe- nicht überfordert. Es kann auch helfen, sich schon gruppen, angewiesen sind, sind im Moment noch während der Krise etwas Gedanken darüber zu ma- einsamer. Auch für Familien mit schulpflichtigen chen. Was ist mir wichtig? Was kann ich aus der Kindern, die Homeschooling machen müssen, ist es Corona-Zeit mitnehmen, was mir auch im «normalen» derzeit eine sehr grosse Herausforderung. Es ist schwie- Leben wichtig ist? Vielleicht hat man auch schöne rig, dies alles zu organisieren, die Belastungsanforde- Dinge entdeckt, die man dann im normalen Alltag rung ist sehr gross. Ein ganz grosses Thema sind dabei einbauen möchte. auch die fehlenden Rückzugsmöglichkeiten. Viele Betroffene brauchen Erholungspausen, in denen sie Kraft und neue Energie tanken können, das fehlt im Moment. Schliesslich leiden auch Betroffene, welche in «normalen Zeiten» auf Unterstützung und Strukturen angewiesen sind, sehr unter der aktuellen Situation. Lesen Sie das ganze Interview fragile.ch/interview/corona Mit welchen Problemen suchen Betroffene in der aktuellen Situation bei Ihrem Team Unterstützung? Anm. d. Red.: Dieses Interview wurde vor Ostern, Die Unsicherheit, wie es weitergeht, belastet alle, nicht inmitten der Corona-Krise, geführt. Bis zum Erscheinen nur Menschen mit Hirnverletzung. Weil Menschen mit des Interviews kann sich die Lage wieder geändert haben. Ausgabe 2 / 2020 | 9
FRAGILE Suisse Das Fundament unserer Arbeit sind bewährte Konzepte und Programme, wissenschaftlich begründet und kontinuierlich weiterentwickelt. Darauf baut unser Rehabilitationsprozess auf mit einer auf den einzelnen Patienten zugeschnittenen, zielorientierten und persön- lichen Therapie und Betreuung. www.kliniken-valens.ch Nicht zuhause und doch daheim. In fünf modernen Wohnheimen – eingebettet in die wunderschöne Appenzeller Landschaft – bieten wir Erwachsenen mit geistiger oder mehrfacher Beeinträchtigung ein lebenslanges Daheim. Rund 200 Wohnheimplätze mit einer vielfältigen Tagesstruktur bilden die Grundlage für ein lebendiges, familiäres Lebensumfeld. Entdecken Sie Heimat: www.stiftung-waldheim.ch Seit über 20 Jahren Ihr Spezialist für: von ren Sie Profitie nterstütz ung Behinderten-Fahrzeuge unserer U Behinderten-Fahrzeuge und Umbauten aller Art und Umbauten aller Art Unterstützungbei Unterstützung bei Abklärungen Abklärungen mitSTV-Ämtern, mit STV-Ämtern,IV-Stellen IV-Stellen oderanderen oder anderenKostenträgerstellen Kostenträgerstellen mobilcenter von rotz gmbh mobilcenter von rotz gmbh Tanneggerstrasse 5a, 8374 Dussnang Tanneggerstrasse 5a, 8374 Dussnang Telefon 071 977 2119 Telefon 071 977 2119 Schauen Sie in unsere vielseitige Homepage: www.mobilcentergmbh.ch 10 | Magazin
FRAGILE Suisse Kurse und Weiterbildungen Kurse und Weiterbildungen Kurse Energiemanagement Fatigue ist eine tiefe Müdigkeit, die unabhängig von Begleitetes Wohnen Begleitetes Wohnen Anstrengung ist und sich durch Ruhepausen nicht wesentlich verbessert. In diesem Kurs wird Wissen über das Fatigue-Syndrom vermittelt, es werden Alltagsaktivi- täten analysiert und Strategien vermittelt, um den Energiehaushalt zu optimieren. Ausserdem erhalten die Teilnehmenden auch Unterstützung, ihren Mitmenschen Beratung und Helpline diese unsichtbare Krankheit zu erklären und somit mehr Beratung und Helpline Akzeptanz und Rücksichtnahme zu erfahren. Details, Infos, Anmeldung und unser ganzes Kursprogramm unter: fragile.ch/kurse Mitmachen Herzlichen Glückwunsch, FRAGILE Suisse! Schweizer Persönlichkeiten gratulieren FRAGILE Suisse zum 30. Geburts- tag und erklären, warum es eine Organisation für Menschen mit Hirnver- letzung braucht. Daniel Albrecht, ehemaliger Schweizer Skirennfahrer Matthias Aebischer, Nationalrat «FRAGILE Suisse unterstützt Betroffene dort, wo es am «Es kann alle treffen, auch mich. Deshalb unterstütze nötigsten ist: auf dem Weg zurück zu einer besseren ich FRAGILE Suisse.» Lebensqualität. Das finde ich sehr wertvoll. Nach meinem Schädel-Hirn-Trauma 2009 war auch ich froh Mehr Statements von prominenten Schweize- um den Support, den ich von allen Seiten erhielt. rinnen und Schweizern finden Sie auf unserer Website: fragile.ch/promis Als Botschafter für Menschen mit Hirnverletzung Und was wünschen Sie sich von FRAGILE möchte ich Betroffenen – mit euch zusammen – Kraft Suisse? Teilen Sie es uns mit: und Mut mit auf den Weg geben.» fragile.ch/leserumfrage Ausgabe 2 / 2020 | 11
FRAGILE Suisse Fundraising Spenderin der ersten Stunde sich weigerte, eine für ihn perfekte Fussprothese zu bezahlen. Frau Bet-Esh fand das ungerecht und fragte uns an, ob sie sich an den Kosten beteiligen könne. Das hat uns gezeigt, wie sehr sie am Schicksal der Betroffenen Anteil nimmt. Das ist wohl auch ein Grund für ihre Treue als Spenderin, wie wir aus einem ihrer Briefe erfahren haben: «Ich hatte eine freundliche, junge Kollegin, die nach dem unerwartet frühen Verlust ihres Ehemannes allein mit einem Kleinkind zurückblieb. Nach dem Umzug ihres Arbeitsplatzes in einen anderen Stadtteil erfuhren wir nach einigen Monaten plötzlich, dass sie verstorben sei. Unter irren Kopfschmerzen habe Dass es FRAGILE Suisse auch nach 30 Jahren noch gibt, sie den Kopf auf ihr Pult gelegt. Die sofort alarmierte ist unter anderem ein Verdienst all unserer treuen Sanitätspolizei konnte nur noch ihren Tod durch Hirnblu- Spenderinnen und Spender. Eine von ihnen haben wir tung feststellen. Dieser tragische Tod der jungen Mutter stellvertretend gefragt, weshalb sie uns unterstützt. hat mich nie mehr losgelassen. Deshalb lese ich Ihr ‹Magazin› stets mit grossem Interesse und finde Ihre Dora Bet-Esh unterstützt uns seit Jahrzehnten. Einmal Hilfestellungen für die Mitmenschen nach Spital und sprach sie uns auf einen Artikel im «Magazin» an. Darin Reha ausgezeichnet.» So wie auf Dora Bet-Esh dürfen berichteten wir von einem jungen Mann, der mit 18 wir auf viele treue Spenderinnen und Spender zählen. einen Schlaganfall erlitten hatte. Und auch, dass die IV Herzlichen Dank dafür! tout cœur! L’AI refusait de lui payer une attelle pourtant parfaite- donatrices et donateurs comme Dora Bet-Esh. Merci de victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) à 18 ans. Nous pouvons compter sur de nombreux et fidèles journal. Il évoquait la situation d’un jeune homme, s’est adressée à nous après avoir lu un article dans notre séjours à l’hôpital et en clinique de réadaptation.» Dora Bet-Esh nous épaule depuis des décennies. Elle l’aide que vous apportez à tous les intéressés après les journal avec un grand intérêt, et je trouve excellente personnes pourquoi elle nous soutient. jeune femme. C’est pourquoi je lis toujours votre sa fondation. Nous avons demandé à l’une de ces cérébrale. Je n’ai jamais oublié la mort tragique de cette FRAGILE Suisse existe encore aujourd’hui, 30 ans après que constater son décès des suites d’une hémorragie C’est grâce à ses donatrices et ses donateurs fidèles que Alertée immédiatement, la police sanitaire n’avait pu maux de tête, elle avait posé la tête sur son bureau. qu’elle était décédée subitement. Souffrant de violents un autre quartier de la ville. Nous apprîmes peu après enfant. Un jour, son poste de travail fut transféré dans son mari prématurément, restant seule avec un jeune collègues, une jeune femme sympathique avait perdu à la destinée des personnes cérébro-lésées: «Parmi mes Madame Bet-Esh nous montre combien elle est sensible et nous demanda si elle pouvait participer aux frais. ment adaptée. Madame Bet-Esh jugea ce refus injuste Donatrice de la première heure Fundraising FRAGILE Suisse 12 | Magazin
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