MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige

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MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
MAGAZIN
                                                              FRAGILE Suisse
                 Ausgabe 2 / 2020

FRAGILE Suisse

                                    Für Menschen mit Hirnverletzung
                                                   und Angehörige
                                                         Ausgabe 2 / 2020 | 1
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

      Editorial

                                                    Liebe Leserin,
                                                    lieber Leser
                                                    07. Januar 2020: neues Coronavirus als Erreger identifiziert
                                                    25. Februar 2020: Erster bestätigter Fall im Tessin
                                                    16. März 2020: Start Lockdown in der Schweiz
      Juliana Campos
      Leiterin Kommunikation                        23. Juni 2020: FRAGILE Suisse wird 30-jährig
      und Marketing
                                                    Eine verrückte Zeit liegt hinter uns und sicherlich auch noch für eine
                                                    Weile vor uns.

                                                    Und mittendrin feiert FRAGILE Suisse dieses Jahr den 30. Geburtstag!
                                                    Geplant war ein grosses Jubiläumsmagazin, doch dann kam alles
                                                    anders. Niemandem ist zurzeit wirklich zum Feiern zumute. Deshalb
                                                    halten Sie nun ein zweigespaltenes Magazin in den Händen: trotz
                                                    Corona berichten wir über unser grosses Jubiläum, über die Gründer-
                                                    väter von FRAGILE Suisse, wir geben Ihnen aber auch Einblick in den
                                                    aktuellen Alltag bei FRAGILE Suisse. Denn hinter FRAGILE Suisse stehen
                                                    Menschen, die tagtäglich Menschen mit Hirnverletzungen unterstützen,
                                                    ein selbstbestimmtes Leben führen zu dürfen. Auch mitten in dieser
                                                    Corona-Zeit.

                                                    FRAGILE macht es gut, ich behaupte gar, FRAGILE Suisse macht es sehr
                                                    gut. Wir sind weiterhin da für Menschen mit Hirnverletzung und ihre
                                                    Angehörigen. Vor 30 Jahren und jetzt erst recht.

                                                    Herzlich

                                                    Juliana Campos

      Impressum FRAGILE Suisse Magazin | Ausgabe 2/2020
      Auflage 45‘000 Ex. Herausgeber FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zürich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch
      Gestaltung Rebel Communication, 8004 Zürich, www.rebelcom.ch Druck Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Redaktion Carole Bolliger, Sophie
      Roulin-Correvon und Adrienne Theimer Inserateverkauf fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Übersetzung Dominique Nägeli-
      Gascon, Irene Bisang Spendenkonto PC / CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen.

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MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

                                                                                                                    Aktuell

FragileFamily: neues Angebot lanciert                         Cybathlon verschoben

FRAGILE Suisse freut sich, Ihr neustes Angebot – Fragile-     Aufgrund der Corona-Krise haben die Verantwortlichen
Family – vorzustellen. Das Angebot richtet sich an Kinder     beschlossen, den Cybathlon nicht wie geplant Anfang
und Jugendliche von Eltern mit einer Hirnverletzung.          Mai durchzuführen. Man bedauere diesen Entscheid,
Mit kurzen Videosequenzen und ansprechenden Texten            aber für die ETH Zürich habe die Gesundheit und Sicher-
erhalten Kinder und Jugendliche Erklärungen zu Hirnver-       heit aller Teilnehmer, Angestellten, Besucher und Freiwilli-
letzungen und deren Folgen sowie Hinweise zum Um-             gen oberste Priorität, hiess es in der offiziellen Mitteilung.
gang mit dem betroffenen Elternteil. Die Inhalte gehen
altersgerecht auf die Sorgen und Nöte der Kinder und          Es gibt aber auch gute Nachrichten. Da sich weltweit so
Jugendlichen ein. FRAGILE Suisse entspricht damit den         viele Menschen auf diesen einzigartigen Anlass freuen
wachsenden Bedürfnissen von Familien, Kindern und Ju-         und bereits viel harte Arbeit investiert wurde, wurde der
gendlichen. Mit der Lancierung der Website fragile-family.    Cybathlon nicht abgesagt, sondern nur verschoben. Das
ch und einer Informationsbroschüre für Erwachsene ist ein     Symposium findet am 17. September 2020 statt, die
erster wichtiger Schritt getan. In Zukunft soll das Angebot   Wettbewerbe vom 19. bis 20. September 2020.
noch weiter ausgebaut werden.                                 www.cybathlon.ethz.ch

Prix FRAGILE                             Online-Forum von                          Delegierten-
verschoben auf 2021                      FRAGILE Suisse                            versammlung 2020
Zum 30-Jahr-Jubiläum wollte              Melden Sie sich jetzt für unser           Aufgrund der aktuellen Corona-
FRAGILE Suisse erstmalig den Prix        Forum an und tauschen Sie sich            Situation hat FRAGILE Suisse
FRAGILE verleihen. Der Prix FRAGILE      online mit anderen Betroffenen und        beschlossen, die Delegiertenver-
ist eine neue Auszeichnung für           Angehörigen aus.                          sammlung 2020 zu verschieben.
ausserordentliches Engagement zu-                                                  Die Versammlung findet am
gunsten von Menschen mit Hirnver-        Im Online-Forum von FRAGILE               6. November in Bern statt.
letzung und/oder ihre Angehörigen.       Suisse können sich Betroffene und
Im Jahr 2020 hätten Arbeitgeber          Angehörige schriftlich, anonym
nominiert werden sollen, welche in       und sicher austauschen. Unser
vorbildlicher Weise die Integration      Beratungsteam ist täglich online
von Menschen mit Hirnverletzung          und beantwortet auch Fragen. Zum
fördern.                                 Online-Forum: fragile.ch/forum_de

Aufgrund der aktuellen Corona-           Bei technischen Schwierigkeiten bei
Krise wurde die Verleihung des Prix      der Anmeldung wenden Sie sich
FRAGILE auf nächstes Jahr verscho-       bitte an: webmaster@fragile.ch oder
ben. Wir informieren zu gegebenem        Tel. 044 360 30 62.
Zeitpunkt wieder.

                                                                                                                Ausgabe 2 / 2020 | 3
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

      Porträt

      «FRAGILE ist mein Sicherheitsnetz»
                                                                   Das alles ist nun 21 Jahre her und heute geht es mir fan-
                                                                   tastisch. Mein Schicksal habe ich akzeptiert und ich bin
                                                                   unglaublich stolz auf alles, was ich seither erreicht habe.
                                                                   Ich habe die Umschulung zur Journalistin geschafft, reite
                                                                   seit einigen Jahren wieder, engagiere mich seit sechs
                                                                   Jahren bei FRAGILE Basel als Vorstandsmitglied und seit
                                                                   neustem darf ich dort auch einen Schreibkurs geben,
                                                                   was mir sehr grosse Freude bringt.

                                                                   Dank der wertvollen Unterstützung von FRAGILE Suisse
      Rosella Giacomin, Betroffene                                 und FRAGILE Basel konnte ich in meinem zweiten Leben
                                                                   nach diesem schweren Unfall einen neuen Platz in der
      «Mit 25 Jahren erlitt ich bei einem Reitunfall ein offenes   Gesellschaft finden. Hier finde ich Menschen, die mich
      mittelschweres Schädel-Hirn-Trauma. Ich lag drei Tage im     verstehen, die gleich sind wie ich und Gleiches oder
      Wachkoma. Die Blutung hat eine faustgrosse Zerstörung        Ähnliches erlebt haben. Alle Mitarbeitenden von FRAGILE
      meiner linken vorderen Hirnregion verursacht. Heute          haben grosses Verständnis und ich fühle mich einfach
      noch habe ich ein beschädigtes Gleichgewichtszentrum,        wohl. Ich habe tolle neue Freunde gefunden und mein
      eine tiefere Leistungsfähigkeit und Gedächtnisstörungen.     Hauptziel, anderen helfen zu können, habe ich nun auf
      Vor meinem Unfall habe ich Jura studiert, da ich als An-     diesem anderen Weg erreicht. Mein Selbstwertgefühl
      wältin anderen Menschen helfen wollte. Leider konnte         ist gestiegen und meine Lebensqualität hat sich enorm
      ich das Studium durch die Hirnverletzung nicht beenden.      verbessert. FRAGILE Basel ist mein Sicherheitsnetz.»

      «Menschen mit Hirnverletzung haben viele Fähigkeiten»
                                                                   das Spital verlassen oder in eine Reha verlegt werden.
                                                                   «Als FRAGILE Suisse dann mit der Anfrage an mich
                                                                   herantrat, einen Beratungsdienst in der Westschweiz
                                                                   aufzubauen, sah ich eine Möglichkeit, den Betroffenen
                                                                   in ihrem Alltag zu helfen.» Christine Jayet-Ryser steht
                                                                   jetzt im Kontakt mit Menschen mit Hirnverletzung
                                                                   und lernt ihr Leben und ihre Bedürfnisse kennen. Bei
                                                                   FRAGILE Suisse schätzt sie die guten Arbeitsbedingun-
                                                                   gen, die Zusammenarbeit mit ihren Kolleginnen und
                                                                   Kollegen ebenso wie die vielfältigen Dienstleistungen
                                                                   der Dachorganisation und ihrer Regionalvereinigungen.

      Christine Jayet-Ryser, Mitarbeiterin FRAGILE Suisse          FRAGILE Suisse feiert den 30. Geburtstag
                                                                   Christine wünscht sich, dass FRAGILE Suisse Menschen
      Bevor sie von FRAGILE Suisse als Beraterin und Kurs-
                                                                   mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen auch in den
      verantwortliche für die Westschweiz angestellt wurde,
                                                                   nächsten 30 Jahren unterstützen kann. «Menschen
      arbeitete Christine Jayet-Ryser in einem grossen Spital.
                                                                   mit Hirnverletzung und Angehörige, die sich für sie
      Dort erstellte sie neuropsychologische Diagnosen von
                                                                   einsetzen, müssen mehr Beachtung erhalten», fordert
      Patientinnen und Patienten, die eine Hirnverletzung
                                                                   sie. Nicht nur die unsichtbaren Behinderungen, sondern
      oder einen Schlaganfall erlitten hatten. «Mir wurde
                                                                   auch die Fähigkeiten von Menschen mit Hirnverletzung
      immer mehr bewusst, dass wir keine Zeit hatten, um
                                                                   müssen anerkannt werden. «Die Gesellschaft konzen-
      mit den Familien und den Betroffenen zu reden und sie
                                                                   triert sich nur darauf, was jemand nicht kann (IV-Ver-
      darüber zu informieren, was ihnen bevorsteht. Und was
                                                                   fahren, Hilflosigkeit usw.). Dabei haben Menschen mit
      wussten wir denn schon?», erinnert sie sich. Schliess-
                                                                   Hirnverletzung viele Fähigkeiten.»
      lich verliert sich der Kontakt, wenn die Betroffenen

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FRAGILE Suisse

                                                                                                              Porträt

«Die Gesprächsgruppen waren eine enorme Hilfe»
                                                            veau» lernten sie die Regionalvereinigung FRAGILE Vaud
                                                            kennen. Ein Jahr später nahmen Josiane und ihr Mann
                                                            Kontakt mit der Vereinigung auf und wurden Mitglieder.
                                                            Heute engagiert sich Josiane im Vorstand.

                                                            Gesprächsgruppen als Unterstützung
                                                            Nach dem Spitalaufenthalt, der Reha und den Infor-
                                                            mationen des Ärzteteams fühlten sich Josiane und ihr
                                                            Mann überfordert. Trotz der grossen Unterstützung
                                                            durch die Neuropsychologin ihres Sohnes brauchten sie
                                                            den Rückhalt einer Vereinigung, die sich mit dem Thema
Josiane Parisod, Angehörige                                 Schädel-Hirn-Trauma befasst. «Die Gesprächsgruppen
                                                            von FRAGILE Vaud waren eine enorme Hilfe», so Josiane.
Im Alter von 30 Jahren wurde der Sohn von Josiane           «Indem wir uns austauschen und über unsere Erfah-
Parisod auf einer Auslandreise angeschossen. Er über-       rungen reden, können wir besser verstehen, was eine
lebte, erlitt aber ein Schädel-Hirn-Trauma. Die Folgen      Hirnverletzung und der Alltag mit einem Menschen be-
dieser Verletzung hindern ihn daran, wieder ein norma-      deuten, der sich stark verändert hat.» Zweimal pro Jahr
les Leben zu führen. Seine Frontallappen sind praktisch     sprechen externe Referentinnen und Referenten über
zerstört, was sein Verhalten und seine Aktivitäten beein-   ein spezifisches Thema. Auch diese Treffen sind immer
trächtigt. Josiane und ihre Familie mussten nach dieser     höchst interessant. Josiane Parisod wünscht sich, dass
Tragödie erst wieder Fuss fassen. «Wir waren völlig im      FRAGILE Suisse die Regionalvereinigungen auch weiterhin
Ungewissen, hatten keine Ahnung, was eine Hirnverlet-       tatkräftig unterstützt. «FRAGILE Suisse kann uns auf-
zung bedeutet», erklärt sie. An der «Semaine du Cer-        fangen und helfen. Und das ist extrem wichtig!»

«30 Jahre FRAGILE Suisse – ein Blick zurück»
                                                            auszutauschen und sich gegenseitig Mut zuzusprechen.
                                                            So entstand die Idee, eine Vereinigung zu gründen, die
                                                            sich um die Anliegen der Menschen mit Hirnverletzung
                                                            und deren Angehörige kümmerte. Die Gründung der
                                                            Organisation erfolgte im Juni 1990. Auf Initiative von
                                                            Betroffenen und Angehörigen entstanden mit der Zeit
                                                            in verschiedenen Regionen Vereinigungen. Heute zählt
                                                            FRAGILE Suisse 11 Regionalvereinigungen als Mitglied-
                                                            organisationen und ist in allen Landesteilen vertreten.
                                                            In den Anfangsjahren konnte FRAGILE Suisse dank dem
                                                            grossen Engagement von Freiwilligen ihre Dienstleistun-
                                                            gen ausbauen. Kurse für Betroffene und Angehörige
                                                            waren schon bald ein wichtiges Angebot. Ein Startka-
Martin D. Rosenfeld, Geschäftsleiter FRAGILE Suisse
                                                            pital der Binding Stiftung ermöglichte den Aufbau der
                                                            Académie. FRAGILE Suisse entwickelte laufend neue
Alles begann mit einer Radiosendung von DRS 2 über          Angebote wie das Begleitete Wohnen und die Helpline.
Hirnverletzungen, welche am 1. November 1986 aus-           Die Arbeit von FRAGILE Suisse findet in Fachkreisen und
gestrahlt wurde. Die Sendung, in welcher der Neurologe      in der Öffentlichkeit Anerkennung. Wir können stolz
Dr. Peter Zangger, der spätere Präsident und heutiges       auf das Erreichte sein, dürfen aber nicht stehen bleiben.
Ehrenmitglied von FRAGILE Suisse, sowie Angehörige          Die bewährten Angebote werden wir weiter ausbauen
zu Wort kamen, löste ein grosses Medienecho aus.            und zusätzliche neue Dienstleistungen schaffen. Die
Erste Selbsthilfegruppen wurden ins Leben gerufen und       Unterstützung von Menschen mit Hirnverletzung ist eine
ermöglichten Betroffenen, sich über ihre Erfahrungen        Aufgabe, die weiterhin unseren vollen Einsatz erfordert.

                                                                                                          Ausgabe 2 / 2020 | 5
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

   Eine Dienstleistung der SAHB
                                                                                           en-
                                                                                      Them uch
   Selbständig und mobil                                                                 at a
                                                                                      mon ne
                                                                                        onli

                                                                       In diesem Monat feiert FRAGILE Suisse den 30. Geburts-
                                                                       tag. Aus diesem Anlass haben wir Artikel, Meinungen
                                                                       und Zitate über unsere Organisation gesammelt. So
   Mit der Exma VISION unterhält die SAHB eine ganzjährige
   Ausstellung mit Ideen und Lösungen zur Förderung der                können Interessierte auf unsere 30-jährige Geschichte
   Selbständigkeit und Mobilität zu Hause und unterwegs.               zurückblicken, interessante Anekdoten erfahren und
                                                                       sich ein Bild über die grossen Entwicklungen machen.
   •   Rollatoren, Rollstühle, Elektromobile
   •   Sitz- und Plattformtreppenlifte                                 Diese Beiträge sind auf unserer Website verfügbar und
   •   Pflegebetten und Transferhilfen                                 werden auch auf Facebook und Twitter publiziert.
   •   Hilfsmittel für Badezimmer und Küche

   Der Besuch unserer Ausstellung Exma VISION lohnt sich –                  Neugierig geworden? Dann werfen Sie einen
   unsere Fachleute beraten Sie unabhängig und kompetent.                   Blick auf www.fragile.ch/30jahre.
   Exma VISION
   Industrie Süd, Dünnernstrasse 32, 4702 Oensingen
   T 062 388 20 20, exma@sahb.ch, www.exma.ch

                                                     Wir bringen Sie zurück zu den Dingen, die Sie lieben

                                                                   UNG
                                                            ERÖFFN KLINIK
                                                                IVAT
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                                                        RehaZihlschlacht     für neurologische
                                                                           Rehabilitation
                                                                        in gehobener
                                                                      Hotelatmosphäre.

        Rehaklinik Zihlschlacht AG · www.rehaklinik-zihlschlacht.ch

6 | Magazin
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

                                                                                                                         Dienstleistungen
gruppen und Treffpunkte                                        Selbsthilfegruppen und Treffpunkte

                               «Die Krise ist auch eine Chance»
Weiterbildungen                Text: Juliana Campos            Kurse und Weiterbildungen

                  Auch für das Begleitete Wohnen von FRAGILE Suisse ist während der
                  Corona-Krise vieles anders. Julia Eugster, Leiterin Begleitetes Wohnen,
                  gibt einen Einblick in ihren Alltag während dieser speziellen Zeit.
 Wohnen                                                        Begleitetes Wohnen
                  Um die Schutzmassnahmen des Bundes einzuhalten,
                  finden momentan möglichst keine Hausbesuche statt.
                  Wenn aber nötig, besuchen die Wohnbegleiterinnen die
                  Klienten zuhause. Julia Eugster, Leiterin Begleitetes Woh-
                  nen, kommt soeben von einem solchen Termin zurück.

nd Helpline                                                    Beratung und Helpline
                                                                                Julia Eugster,
                  Julia, hast du den Tag heute anders erlebt als bei
                                                                                 Leiterin Begleitetes Wohnen
                  einem Besuch vor der Corona-Krise?
                  Nach Möglichkeit finden Termine mit der Wohnbegleite-
                  rin per Telefon oder per Videokonferenz statt. Wir
                  besuchen die Betroffenen nur, wenn es nicht anders             die Klienten anrufen oder mit ihnen über Video kommu-
                  geht. Das war bei diesem Herrn der Fall, da er Hilfestel-      nizieren oder wenn eben nicht anders möglich, vorbeige-
                  lungen, die wir ihm telefonisch geben, nicht weiterver-        hen. Wir bieten anstatt der regelmässigen Besuche
                  arbeiten kann.                                                 momentan häufigere, kurze Telefonkonferenzen an. Und
                                                                                 wir bleiben per Kurznachricht oder Mail im Kontakt. So
                  Was war anders?                                                wollen wir der Unsicherheit etwas entgegenwirken.
                  Wegen des Virus habe ich darauf geachtet, den Besuch
                  möglichst kurz zu halten. Und wenn möglich auch immer          Was ist während der Corona-Krise die besondere
                  mit zwei Meter Distanz. Da dies nicht immer möglich            Herausforderung beim Begleiteten Wohnen?
                  war, tragen wir bei Hausbesuchen einen Mundschutz.             Betroffene haben manchmal Hemmungen zu sagen,
                                                                                 was sie brauchen, oder sie überschätzen sich. Durch die
                  Wie ist die Reaktion auf die veränderte Situation?             Distanz zu den Klientinnen und Klienten ist es für uns
                  Das ist unterschiedlich. Es gibt Klienten, die nicht wollen,   Wohnbegleiterinnen schwierig einzuschätzen, welche
                  dass wir vorbeikommen. Sie gehören zur Risikogruppe            Unterstützung die Klienten brauchen.
                  und wollen sich schützen. Es gibt aber auch Personen,
                  die darauf angewiesen sind, dass wir vorbeikommen. Sie         Ist die Corona-Krise auch eine Chance?
                  sind verzweifelt, weil das ganze soziale Netzwerk, die         Ich sehe die aktuelle Lage ganz klar nicht nur als Krise,
                  Tagesstruktur und ihre Arbeit zusammengefallen sind.           sondern auch als Chance. Die Krise zwingt die Betroffe-
                  Fast alle Kontakte fallen weg und wenn auch noch die           nen ein Stück weit zu mehr Selbständigkeit. Beispiels-
                  Wohnbegleitung abgesagt wird, macht dies die Personen          weise Menschen, die sich vorher nicht getraut haben zu
                  noch unsicherer. Viele Klienten erzählen mir aber auch,        telefonieren, bleibt zurzeit nichts anderes übrig. Sie
                  dass sie die Ruhe schön finden. Vorher sei es schwierig        telefonieren heute, während sie früher zu viel Angst
                  gewesen, die Balance zwischen den vielen Terminen wie          davor hatten. Das ist doch eine schöne Chance.
                  Arbeit, Therapien, Freizeit und Ruhezeiten zu finden.

                  Besuche macht ihr zurzeit nur wenn unbedingt
                  nötig. Wie könnt ihr die Klienten nun unterstützen?
                  Unsicherheit und Angst sind zurzeit ein grosses Thema
                  bei vielen Klienten. Wir Wohnbegleiterinnen von FRAGILE        Anm. d. Red. Das Interview wurde im April während
                  Suisse unterstützen bei diesen Unsicherheiten, indem wir       der Corona-Krise per Video geführt.

                                                                                                                               Ausgabe 2 / 2020 | 7
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

                                                                                                                                                                             Exklusiv für
                                                                               Markenartikel                                                                         Leserinnen und Leser bis zu
                                                                               zu Bestpreisen
                                                                                                                                                                         46% Preisvorteil!

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                                                                                            und Herren
                                                                                                                                                                            Innensohle • Mit Kontrast-Zier-
        jeansblau
                                                                                                                                                                            nähten und modischen Extras
                                                                                                                                                                            • Obermaterial: extraleichtes
                                                                                                                                                                            Polyurethan • Innensohle:
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8 | Magazin
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

                                                                                                          Fachartikel

«Wir können nicht von heute
auf morgen wieder hochfahren»
            Interview: Carole Bolliger

Die Corona-Krise hat die Schweiz fest im Griff. Das Leben läuft langsa-
mer, scheint manchmal stillzustehen. Wie wirkt sich diese Situation auf
Menschen mit Hirnverletzung aus? Neuropsychologin Dr. Martina Hoff-
mann im Interview.
Martina Hoffmann, die Corona-Krise ist für alle             einer Hirnverletzung häufig besonders stark auf
Menschen eine Herausforderung. Ist es für Men-              Routinen und geregelte Abläufe angewiesen sind, ist
schen mit Hirnverletzung noch schwieriger?                  diese Situation jedoch für Betroffene besonders
Das kann man so pauschal nicht sagen. Es kommt sehr         schwierig. Ganz konkret kommen daher viele Betroffe-
auf die Lebenssituation an, in der jemand ist. Ich höre     ne zu uns, die Hilfe im Aufbau der neuen Strukturen
beide Seiten. Viele Betroffene sehen die aktuelle           und Routinen brauchen. Wie gestalte ich den Alltag,
Situation positiv. Alles ist etwas ruhiger und langsamer,   wie mache ich es mit dem Einkaufen, der Kinderbetreu-
was ihnen gelegen kommt. Sie müssen keine Termine           ung etc. Betroffene suchen auch Unterstützung im
wahrnehmen und sozialen Verpflichtungen nachkom-            Umgang mit ihren Sorgen und Ängsten, z.B. in Bezug
men. Viele finden jetzt den Mut, über ihr eigenes           auf ihre berufliche Integration, Arbeit oder ihre Gesund-
Befinden zu reden. Zurzeit ist es sozial anerkannt zu       heit.
sagen, dass man Angst hat, überfordert ist, sich Sorgen
um die Arbeitsstelle macht oder finanzielle Ängste hat.     Irgendwann ist die Ausnahmesituation auch
                                                            wieder vorbei. Wie finden wir möglichst gut den
Aber es gibt auch negative Punkte.                          Weg in die Normalität zurück?
Natürlich gibt es auch negative Seiten. Für viele Men-      Man muss sich bewusst sein, dass man nicht von heute
schen mit Hirnverletzung ist es eine ganz grosse            auf morgen wieder auf «Normalzustand» hochfahren
Herausforderung, mit der jetzigen Situation klarzukom-      kann. Körper und Geist brauchen Zeit, sich wieder
men. Menschen, die sonst schon einsam sind und auf          einzufinden. Entsprechend ist es wichtig, dass man sich
den Austausch mit anderen, zum Beispiel in Selbsthilfe-     nicht überfordert. Es kann auch helfen, sich schon
gruppen, angewiesen sind, sind im Moment noch               während der Krise etwas Gedanken darüber zu ma-
einsamer. Auch für Familien mit schulpflichtigen            chen. Was ist mir wichtig? Was kann ich aus der
Kindern, die Homeschooling machen müssen, ist es            Corona-Zeit mitnehmen, was mir auch im «normalen»
derzeit eine sehr grosse Herausforderung. Es ist schwie-    Leben wichtig ist? Vielleicht hat man auch schöne
rig, dies alles zu organisieren, die Belastungsanforde-     Dinge entdeckt, die man dann im normalen Alltag
rung ist sehr gross. Ein ganz grosses Thema sind dabei      einbauen möchte.
auch die fehlenden Rückzugsmöglichkeiten. Viele
Betroffene brauchen Erholungspausen, in denen sie
Kraft und neue Energie tanken können, das fehlt im
Moment. Schliesslich leiden auch Betroffene, welche in
«normalen Zeiten» auf Unterstützung und Strukturen
angewiesen sind, sehr unter der aktuellen Situation.
                                                                Lesen Sie das ganze Interview
                                                                fragile.ch/interview/corona
Mit welchen Problemen suchen Betroffene in der
aktuellen Situation bei Ihrem Team Unterstützung?           Anm. d. Red.: Dieses Interview wurde vor Ostern,
Die Unsicherheit, wie es weitergeht, belastet alle, nicht   inmitten der Corona-Krise, geführt. Bis zum Erscheinen
nur Menschen mit Hirnverletzung. Weil Menschen mit          des Interviews kann sich die Lage wieder geändert haben.

                                                                                                          Ausgabe 2 / 2020 | 9
MAGAZIN FRAGILE Suisse - Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige
FRAGILE Suisse

                 Das Fundament unserer Arbeit sind bewährte Konzepte und Programme, wissenschaftlich
                 begründet und kontinuierlich weiterentwickelt. Darauf baut unser Rehabilitationsprozess
                 auf mit einer auf den einzelnen Patienten zugeschnittenen, zielorientierten und persön-
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                                                     Kostenträgerstellen

                                                        mobilcenter von rotz gmbh              mobilcenter von rotz gmbh
                                                        Tanneggerstrasse 5a, 8374 Dussnang     Tanneggerstrasse 5a, 8374 Dussnang
                                                        Telefon 071 977 2119                   Telefon 071 977 2119

                                        Schauen Sie in unsere vielseitige Homepage: www.mobilcentergmbh.ch

10 | Magazin
FRAGILE Suisse

Kurse und Weiterbildungen                                            Kurse und Weiterbildungen                             Kurse

                            Energiemanagement

             Fatigue ist eine tiefe Müdigkeit, die unabhängig von
Begleitetes Wohnen                                                    Begleitetes Wohnen
             Anstrengung ist und sich durch Ruhepausen nicht
             wesentlich verbessert. In diesem Kurs wird Wissen über
             das Fatigue-Syndrom vermittelt, es werden Alltagsaktivi-
             täten analysiert und Strategien vermittelt, um den
             Energiehaushalt zu optimieren. Ausserdem erhalten die
             Teilnehmenden auch Unterstützung, ihren Mitmenschen
Beratung und Helpline
             diese unsichtbare Krankheit zu erklären und somit mehr Beratung und Helpline
             Akzeptanz und Rücksichtnahme zu erfahren.

                     Details, Infos, Anmeldung und unser ganzes
                     Kursprogramm unter: fragile.ch/kurse

                                                                                                                     Mitmachen

             Herzlichen Glückwunsch, FRAGILE Suisse!
             Schweizer Persönlichkeiten gratulieren FRAGILE Suisse zum 30. Geburts-
             tag und erklären, warum es eine Organisation für Menschen mit Hirnver-
             letzung braucht.

             Daniel Albrecht, ehemaliger Schweizer Skirennfahrer        Matthias Aebischer, Nationalrat
             «FRAGILE Suisse unterstützt Betroffene dort, wo es am      «Es kann alle treffen, auch mich. Deshalb unterstütze
             nötigsten ist: auf dem Weg zurück zu einer besseren        ich FRAGILE Suisse.»
             Lebensqualität. Das finde ich sehr wertvoll. Nach
             meinem Schädel-Hirn-Trauma 2009 war auch ich froh
                                                                            Mehr Statements von prominenten Schweize-
             um den Support, den ich von allen Seiten erhielt.
                                                                            rinnen und Schweizern finden Sie auf unserer
                                                                            Website: fragile.ch/promis
             Als Botschafter für Menschen mit Hirnverletzung
                                                                            Und was wünschen Sie sich von FRAGILE
             möchte ich Betroffenen – mit euch zusammen – Kraft
                                                                            Suisse? Teilen Sie es uns mit:
             und Mut mit auf den Weg geben.»
                                                                            fragile.ch/leserumfrage

                                                                                                                    Ausgabe 2 / 2020 | 11
FRAGILE Suisse

      Fundraising

      Spenderin der ersten Stunde
                                                                    sich weigerte, eine für ihn perfekte Fussprothese zu
                                                                    bezahlen. Frau Bet-Esh fand das ungerecht und fragte
                                                                    uns an, ob sie sich an den Kosten beteiligen könne.
                                                                    Das hat uns gezeigt, wie sehr sie am Schicksal der
                                                                    Betroffenen Anteil nimmt. Das ist wohl auch ein Grund
                                                                    für ihre Treue als Spenderin, wie wir aus einem ihrer
                                                                    Briefe erfahren haben: «Ich hatte eine freundliche, junge
                                                                    Kollegin, die nach dem unerwartet frühen Verlust ihres
                                                                    Ehemannes allein mit einem Kleinkind zurückblieb. Nach
                                                                    dem Umzug ihres Arbeitsplatzes in einen anderen
                                                                    Stadtteil erfuhren wir nach einigen Monaten plötzlich,
                                                                    dass sie verstorben sei. Unter irren Kopfschmerzen habe
      Dass es FRAGILE Suisse auch nach 30 Jahren noch gibt,         sie den Kopf auf ihr Pult gelegt. Die sofort alarmierte
      ist unter anderem ein Verdienst all unserer treuen            Sanitätspolizei konnte nur noch ihren Tod durch Hirnblu-
      Spenderinnen und Spender. Eine von ihnen haben wir            tung feststellen. Dieser tragische Tod der jungen Mutter
      stellvertretend gefragt, weshalb sie uns unterstützt.         hat mich nie mehr losgelassen. Deshalb lese ich Ihr
                                                                    ‹Magazin› stets mit grossem Interesse und finde Ihre
      Dora Bet-Esh unterstützt uns seit Jahrzehnten. Einmal         Hilfestellungen für die Mitmenschen nach Spital und
      sprach sie uns auf einen Artikel im «Magazin» an. Darin       Reha ausgezeichnet.» So wie auf Dora Bet-Esh dürfen
      berichteten wir von einem jungen Mann, der mit 18             wir auf viele treue Spenderinnen und Spender zählen.
      einen Schlaganfall erlitten hatte. Und auch, dass die IV      Herzlichen Dank dafür!

       tout cœur!
                                                                    L’AI refusait de lui payer une attelle pourtant parfaite-
       donatrices et donateurs comme Dora Bet-Esh. Merci de
                                                                    victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) à 18 ans.
       Nous pouvons compter sur de nombreux et fidèles
                                                                    journal. Il évoquait la situation d’un jeune homme,
                                                                    s’est adressée à nous après avoir lu un article dans notre
       séjours à l’hôpital et en clinique de réadaptation.»
                                                                    Dora Bet-Esh nous épaule depuis des décennies. Elle
       l’aide que vous apportez à tous les intéressés après les
       journal avec un grand intérêt, et je trouve excellente
                                                                    personnes pourquoi elle nous soutient.
       jeune femme. C’est pourquoi je lis toujours votre
                                                                    sa fondation. Nous avons demandé à l’une de ces
       cérébrale. Je n’ai jamais oublié la mort tragique de cette
                                                                    FRAGILE Suisse existe encore aujourd’hui, 30 ans après
       que constater son décès des suites d’une hémorragie
                                                                    C’est grâce à ses donatrices et ses donateurs fidèles que
       Alertée immédiatement, la police sanitaire n’avait pu
       maux de tête, elle avait posé la tête sur son bureau.
       qu’elle était décédée subitement. Souffrant de violents
       un autre quartier de la ville. Nous apprîmes peu après
       enfant. Un jour, son poste de travail fut transféré dans
       son mari prématurément, restant seule avec un jeune
       collègues, une jeune femme sympathique avait perdu
       à la destinée des personnes cérébro-lésées: «Parmi mes
       Madame Bet-Esh nous montre combien elle est sensible
       et nous demanda si elle pouvait participer aux frais.
       ment adaptée. Madame Bet-Esh jugea ce refus injuste

                                                        Donatrice de la première heure

      Fundraising

FRAGILE Suisse
12 | Magazin
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