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Gesichter Heft 1 · April 2020 32. Jahrgang Forum der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Diffamierende Begriffe haben keinen Platz in der Alltagssprache „Einzigartig!“ erreicht über 3500 Klicks bei YouTube
Inhalt/Impressum 2 TITEL „Hasenscharte“ und „Wolfsrachen“: Korrekte Bezeichnungen wählen, Prof. Dr. Dr. Niels Christian Pausch, Prof. Dr. Dr. Alexander Hemprich, Prof. Dr. Dr. Thomas Hierl 2 Diffamierende Begriffe haben keinen Platz in der Alltagssprache, Judith Klubmann 4 ELTERN BERICHTEN Normalität im Ausnahmezustand, Susi B. 9 TITEL AUS DER ARBEIT DER KONTAKTADRESSEN 13 2019 – Stationen der Kontaktpersonenarbeit, Simone Hesse 11 SEMINARE „Einzigartig!“ erreicht über 3500 Klicks bei YouTube, Vanessa Hautmann 13 Eindrücke von den Elternseminaren in 2019, Vanessa Hautmann 14 Seminarankündigungen 2020 16 NEUES AUS DER SELBSTHILFEVEREINIGUNG SEMINARE Nicht auf den Mund gefallen, sondern… Neue Postkarten, Rebekka Reith 17 Eine Schifffahrt auf dem Main, Regine Tödt 18 Regelmäßiges Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene von 23 LKG-Spalten in Nienburg/Weser, Klaus Bredbeck, Kathy König 19 Die Selbsthilfevereinigung sagt Danke! 20 Vereinfachter Zuwendungsnachweis, Eberhard Schmidt 21 Fortbildungsveranstaltung 2020 22 INFORMATIONEN Vereinigung der Eltern von Spaltkindern Schweiz (VES), Andrea Wyss 23 Pressemittelung: Schutz der Versicherten hat Vorrang – körperliche Untersuchungen durch Medizinischen Dienst ausgesetzt 24 INFORMATIONEN Impressum Herausgeberin: Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, Hauser Gasse 16, 35578 Wetzlar, Tel.: 06441 8973285 Fax: 06441 8973283 http://www.lkg-selbsthilfe.de, E-Mail: gesichter@lkg-selbsthilfe.de Bankverbindung: Sparkasse Wetzlar, IBAN: DE16 5155 0035 0053 0003 52 – SWIFT-BIC: HELADEF1WET Redaktion: Prof. Dr. phil. Heinrich Brinkmann, Judith Klubmann (Pädagogische Leitung der Ge- schäftsstelle), Vanessa Hautmann (pädagogische Mitarbeiterin der Geschäftsstelle), Rebekka Reith (Beisitzerin WRG-Vorstand), Friederike Wohlgemuth (Beisitzerin WRG-Vorstand) Titeldesign: Uta Segebade, Satz und Layout: Judith Klubmann, Vanessa Hautmann, Lektorat: Wolfgang Schuster Bildquellen: Titelbild: © Rukiye Kunkel / Seite 2: © Ärzteblatt / Seiten 4-6: © Pixabay / Seite 8: © Pixabay / Seiten 9-10: © Susi B. / Seiten 11-12: © WRG / Seite 13: © WRG / Seiten 14-15: © WRG / Seite 17: © WRG / Seite 18: © Regine Tödt / Seite 19: © Pixabay / Seite 20: © Pixabay / Seite 21: © Pixabay / Seite 22: © WRG, Pixabay / Seite 23: © VES / Seite 24: © MDK, MDS Ohne schriftliche Erlaubnis der Herausgeberin ist aus urheberrechtlichen Gründen die Weiter- verwendung von Beiträgen nicht gestattet. Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder, Kürzungen bleiben vorbehalten. Gesichter 1/2020 1
Titel „Hasenscharte“ und „Wolfsrachen“: Korrekte Bezeichnungen wählen Prof. Dr. Dr. Niels Christian Pausch, Prof. Dr. Dr. Alexander Hemprich, Prof. Dr. Dr. Thomas Hierl, Universitätsklinikum Leipzig, Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde Zoomorphologische Begriffe1 sind in der medizinischen und in der umgangssprachli- chen Terminologie weit verbreitet. Die Ele- phantiasis, die Ichthyosis, die Facies leon(t)ina oder das „Vogelgesicht“ sind eini- ge wenige Beispiele für eine Fülle von Be- zeichnungen, deren Zustandekommen auf tatsächliche oder vermeintliche morphologi- sche Analogien zu Tierphysiognomien2 be- ruht. Insbesondere für Spaltbildungen des Gesichts findet man in der älteren Medizin- literatur häufig Zoomorphismen3, wie „Ha- senscharte“ und „Wolfsrachen“. Diese Be- griffe werden bis heute von medizinischen Laien, aber auch noch von Ärzten benutzt. Dies ist insofern problematisch, als die be- troffenen Patienten selbst sich durch diese Spaltpatienten lehnen die Verwendung von Begriffen wie „Hasenscharte“ Bezeichnungen unangenehm berührt fühlen oder „Wolfsrachen“ mehrheitlich ab. Foto: privat . können. Der Terminus „Hasenscharte“ ist schon sehr alt. In der deutschsprachigen medizinischen schaft zur Geburt eines Kindes hielt sich jedoch hartnäckig im Literatur kann er erstmals im Jahre 1460 si- mit fazialen Spaltbildungen füh- allgemeinen Sprachgebrauch. Im cher nachgewiesen werden. Allerdings war ren könne. Diese Theorie hatte angloamerikanischen Raum lässt wohl nicht nur der deskriptiv-morphologi- erstaunlich lange Bestand. Der sich das Äquivalent „hare lip“, in sche Vergleich zur Oberlippe des Hasen na- praktische Arzt und Geburtshel- Asien der Begriff „Tu Que“ (Ha- mensgebend. In Europa ebenso wie im asia- fer Ottmer wies noch im Jahr senlippe) nachweisen. In arabi- tischen und angloamerikanischen Kultur- 1805 darauf hin, dass eine solche schen Ländern findet man den kreis glaubte man jahrhundertelang, dass das Hypothese abwegig sei, da dem- Begriff „Kamelmaul“. (schreckhafte) Betrachten eines Hasen, das nach „die Frauen der Jäger und Zur Beschreibung nasaler Dys- Denken an einen Hasen oder das Verlangen Wildhändler ja fast immer in Ge- morphien4, wie sie bei Spaltpa- nach Hasenfleisch während der Schwanger- fahr (wären), Kinder mit Hasen- tienten häufig auftreten, gibt es scharten zu gebären“. außerdem in der deutschen Lite- ratur Begriffe wie „Habichtsnase“ 1 Zoomorphologische Begriffe: Begriffe, die an das Aus- Immer weniger und „Schafsnase“. 1964 wird in sehen oder die Gestalt von Tieren angelehnt sind in Gebrauch zweiter Auflage ein einschlägiges 2 Tierphysiognomie: Für ein Tier charakteristisches äu- Die „Hasentheorie“ geriet im 19. spaltchirurgisches Lehrbuch mit ßeres Erscheinungsbild 3 Zoomorphismus: Übertragung von tierischen Eigen- Jahrhundert in Vergessenheit; die dem Titel „Hasenscharten und schaften auf Menschen Verwendung des Begriffs „Ha- Wolfsrachen“ herausgegeben. 4 Dysmorphie: Auffälligkeit oder Abweichung vom me- senscharte“ ebenso wie der Ter- Noch 1976 taucht in einer rhino- dizinischen „Normzustand“; kleine Fehlbildungen, die mit keiner funktionellen Einschränkung verbunden minus „Wolfsrachen“ zur Be- chirurgischen Publikation zur sind schreibung von Gaumenspalten Bezeichnung von Korrekturmög- 2 Gesichter 1/2020
Titel lichkeiten der Spaltnase der sehr schülern anonymisierte Porträt- emotionalen Belastung ausgesetzt. Umso unglückliche Begriff „Hasenna- fotografien von Spaltpatienten wichtiger erscheint es, im Gespräch mit ih- se“ auf. Insgesamt wird aber in vorgelegt mit der Bitte, die vorlie- nen die richtigen Worte zu finden. Es er- der Medizin insbesondere der Be- gende Anomalie zu benennen. scheint also sinnvoll, künftig auf die Benut- griff „Hasenscharte“ in der zwei- Dabei zeigte sich, dass die zung korrekter Termini wie „Lippenspalte“ ten Hälfte des 20. Jahrhunderts Mehrheit der 261 Befragten (57 oder „Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte“ zu immer seltener gebraucht und Prozent) tatsächlich die projizier- drängen. Insbesondere Ärzte sollten nicht durch den neutralen Begriff „Lip- ten Lippenspalten mit dem Be- nur beim professionellen Umgang mit Be- penspalte“ ersetzt. Heute sind griff „Hasenscharte“ bezeichnete. troffenen, sondern auch im Alltag ganz allge- „Lippenspalte“ oder „Lippen- Demgegenüber ergab eine Befra- mein sowie im Rahmen der ärztlichen und Kiefer-Gaumen-Spalte“ als regu- gung von Betroffenen in der Kli- pflegerischen Ausbildung zeitgemäße, neu- läre Termini nicht nur bei Ärzten nik, dass Spaltpatienten die Ver- trale Termini etablieren helfen. und medizinischem Fachpersonal wendung von Begriffen wie „Ha- in Gebrauch. senscharte“ negativ empfinden Abdruck mit freundlicher Genehmigung Allerdings registriert unsere Ein- und mehrheitlich ablehnen. Nur des deutschen Ärzteblatts. richtung als Zentrum für Spalt- in Einzelfällen verwenden Spalt- Dtsch Arztebl 2012; 109(6): patienten bis heute fachärztliche patienten selbst oder deren Ange- A-256 / B-223 / C-223, Zuweisungen unter Verwendung hörige diese Bezeichnung. des Begriffes „Hasenscharte“. URL: Wenn schon unter Ärzten termi- Auf richtige https://www.aerzteblatt.de/archiv/121831/ nologische Unsicherheiten herr- Wortwahl dringen Hasenscharte-und-Wolfsrachen-Korrekte- schen, so lässt sich vermuten, dass Es steht außer Frage, dass eine Bezeichnungen-waehlen medizinische Laien wahrschein- unpassende Wortwahl Patienten lich in weit größerem Ausmaß verletzen, negative Auswirkungen auf derartige Begriffe zurückgrei- auf deren Selbstwertgefühl hat fen. Vor diesem Hintergrund un- und das Arzt-Patient-Verhältnis tersuchte eine Arbeitsgruppe un- stören kann. Andererseits ist serer Klinik die Verbreitung zoo- es im Rahmen therapeutischer morphologischer Begriffe zur Be- Maßnahmen notwendig, Malfor- zeichnung von Spaltfehlbildun- mationen5 konkret zu themati- gen in ihrem Gebrauch durch sieren. Spaltpatienten sind bei junge Erwachsene ohne Spaltbil- der Konfrontation mit ihrer Fehl- dung. Hierbei wurden Berufs- bildung verständlicherweise einer 5 Malformation: Synonym für Fehlbildung Die Herausgabe dieser Zeitschrift wurde durch die Unterstützung von folgenden Institutionen ermöglicht Ministeriumfür Soziales, Arbeit,Gesundheit und Demografie Rheinland-Pfalz Deutscher Paritätischer Sparkasse Wohlfahrtsverband (DPWV) Wetzlar Lahn-Dill, Wetzlar Gesichter 1/2020 3
Titel Diffamierende Begriffe haben keinen Platz in der Alltagssprache Judith Klubmann Die Mitarbeiterinnen der Geschäfts- und sofern er wertneutral gebraucht als „Hasenscharte“ bezeichnet – Beratungsstelle bekommen regelmäßig An- werde – unproblematisch sei. Au- sehr oft Charakteren zugeordnet rufe, weil in der Alltagssprache, Medien, Bü- ßerdem, so sein Argument, fän- wird, die entweder die Rolle des chern, Filmen und Fernsehsendungen un- den nicht alle Betroffenen den Bösen oder des Sonderbaren inne passende Begriffe für die Lippen-Kiefer- Begriff verletzend. Das erste Ar- haben. So zum Beispiel in dem Gaumen-Fehlbildung (LKGS) verwendet gument kann ich ganz klar außer bekannten Roman von Nele werden. Insbesondere „Hasenscharte“ oder Kraft setzen und ich werde im Neuhaus „Draußen im Wald“, auch „Wolfrachen“ tauchen immer wieder Folgenden darauf eingehen. oder auch in dem Roman „Roter auf. Was hat es mit diesen Begriffen auf sich? Beim zweiten Argument muss ich Drache“ von Thomas Harris, der Begriffe wie diese stammen aus einer Zeit, in zum Teil zustimmen. Denn die verfilmt und dadurch bekannt der sich zahlreiche Mythen um die Fehlbil- Deutung und Empfindung von wurde. dung rankten. So besagt ein Mythos, dass, Betroffenen kann variieren. Aber Nicht nur die Zusammenhänge wenn eine Frau in der Schwangerschaft ei- ist das eine Rechtfertigung dafür, bestimmter Begriffe zu Schimpf- nen Hasen sehe, das dazu führen könne, dass diesen Begriff pauschal benutzen worten sind in unseren Köpfen sie ein Kind mit einer „Hasenscharte“ zur zu dürfen? Nein, ist es nicht. Wa- verankert, sondern auch unwür- Welt bringe. Die Begriffe stammen aus einer rum möchte ich an dieser Stelle dige Vergleiche. Die „Hasen- Zeit, bevor sich die naturwissenschaftlich erläutern. scharte“ macht einen Vergleich basierte Medizin etablierte. Noch bis Anfang auf: sie vergleicht einen Men- des 20. Jahrhunderts waren die Welt- und schen mit einem Hasen. Der Ha- Menschenbilder (und nicht nur solche, die se ist ein ängstliches Tier, ein sich auf Medizin und den menschlichen Fluchttier. Er kann nicht spre- Körper beziehen) von esoterischen und reli- chen oder denken, und ist in- giösen Vorstellungen geprägt. „Mythische stinktgesteuert. Wenn wir also Weltbilder sind weit davon entfernt, in unse- diese Begriffe aus dem Tierreich rem Sinne rationale Handlungsorientierun- auf Menschen anwenden, findet gen zu ermöglichen. Sie bilden, was die Be- zunächst ein Vergleich und damit dingungen der im angegebenen Sinne ratio- eine Degradierung der bezeich- nalen Lebensführung angeht, einen Gegen- neten Person statt. Hierzu äußert satz zum modernen Weltverständnis“1, sich Klaus Bredbeck, Mitglied schreibt der Sozialphilosoph Jürgen Haber- des geschäftsführenden Vorstan- mas. Jedoch werden für Fehlbildungen und des der Selbsthilfevereinigung für © Pixabay Behinderungen weiterhin diffamierende Be- Lippen-Gaumen-Fehlbildungen: griffe aus dem Tierreich verwendet, sowohl „Grundsätzlich finde ich es in unterschiedlicher Literatur als auch bei schlimm, mit einem Tier gleich- der Diagnosestellung. gesetzt zu werden. Den ‚Hasen‘ Auch in anderen Bereichen der Sprache und finde ich besonders erniedrigend, des Handelns finden die beschrieben Be- Wie bildet sich die An- weil ich dies mit ,Hasenfuß‘ oder grifflichkeiten Anwendung. So werden sie wendung von diffamieren- ‚Angsthase‘ gleichsetze!“ nicht selten als Schimpfwörter verwendet. den Begriffen in einzelnen Das Vermögen zu sprechen, zu Wer im Internet und in sozialen Medien Lebensrealitäten ab? denken und darüber hinaus die nach dem Begriff „Hasenscharte“ sucht, Seit 2017 verfolge ich die Ver- Fähigkeit, Bedürfnisse zu äußern wird sehr schnell auf diesen Zusammenhang wendung des genannten Begriffs. und Grenzen aufzuzeigen, unter- aufmerksam. Als ich vor kurzer Zeit mit ei- Ebenso hat sich eine Gruppe von scheiden den Menschen vom nem Bekannten beim Abendessen saß, argu- LKGS-Betroffenen in Hessen da- Tier. Ebenso, dass wir Menschen mentierte dieser damit, dass der Begriff – in- mit auseinandergesetzt. Bei der nicht von unseren Instinkten ge- Auseinandersetzung kommt man steuert sind, sondern unser Han- an der Erkenntnis nicht vorbei, deln bewusst steuern und hinter- 1 Habermas, Jürgen (1995): Theorie des kommunikati- dass die LKGS-Fehlbildung als li- fragen können. Wir sind auch ven Handelns. Band 1. Handlungsrationalität und ge- sellschaftliche Rationalisierung. Erste Auflage 1995. terarisches und filmisches Stil- keine Fluchttiere, denn wir kön- Frankfurt am Main: Suhrkamp Verlag, S. 73 mittel – in diesem Kontext meist nen uns in einer zivilisierten und 4 Gesichter 1/2020
Titel Auswirkungen der Verwendung von degra- dierenden Begriffen. Ob Anrufe von entset- zen Eltern und Betroffenen, die beim Lesen eines Zeitungsartikels oder Buches von dem Begriff getroffen wurden, oder Eltern, die von Schulhofmobbing berichten. An dieser Stelle einige Worte zum Begriff Mobbing: Mobbing3 hat erstmal nichts mit der LKGS- Fehlbildung zu tun. Dennoch wird bei Mob- bing oftmals alles gegen eine Person verwen- det, was irgendwie verletzend sein könnte. Ob eine sichtbare Narbe oder ein hörbares © Pixabay Näseln: für Mobber*innen ist dies ein will- kommener Aufhänger, den oder die Ande- re*n an einer empfindlichen Stelle zu treffen. Wenn dann noch beleidigende Begriffe im freien Gesellschaft unseren Ge- Denken und Handeln. Besonders Alltagsgebrauch vorhanden sind, die den genspieler*innen stellen und uns in der Sozialisation von Kindern Angriff auf die entdeckte Schwachstelle un- behaupten. Ohne, dass wir – an- spielt das eine große Rolle. Kin- termauern, kommt das den Mobber*innen ders als der Hase – befürchten der lernen Schimpfworte und ih- zugute – und wird dem Mobbingopfer zum müssen, gefressen zu werden. Mit re Anwendung mit viel Interesse Nachteil. Betroffene, die mit der LKGS- der Verwendung des Wortes „Ha- und wenden sie an, um sich aus- Fehlbildung negativ verknüpfte Begriffe be- senscharte“, in Bezug auf Men- zuprobieren, ohne groß über die reits in solchen Kontexten kennengelernt ha- schen, wird also ein Bild produ- Konsequenzen nachzudenken. ben, werden es schwer haben, ein neutrales ziert, welches unserem Men- Aber auch erwachsene Men- Verhältnis zu diesen Begriffen zu entwickeln. schenbild in einer emanzipierten schen, die über ihre Worte und Bewertungen negativer Art werden somit Gesellschaft nicht gerecht wird. Handlungen nachdenken kön- vorgenommen und können sich im Bewusst- Das ist der Kern der Sache, um nen, neigen dazu, unreflektiert sein der gemobbten Person verfestigen. Je- den es bei der korrekten Verwen- Zusammenhänge aufzugreifen de*r von uns bewertet und Bewertungen dung von Begriffen eigentlich und anzuwenden. Das ist voll- sind wichtig, um auf unsere Umwelt zu rea- geht: Um die Würde des Men- kommen normal und ich möchte gieren. Jedoch ist es ein Problem, wenn Be- schen. Dass man das Wort wert- mich davon nicht ausnehmen. Je- wertungen als Projektionen oder als Vorur- neutral verwenden dürfe, wenn doch leben wir nicht mehr im teile unhinterfragt unser Denken und letzt- einzelne Betroffene es als unpro- Mittelalter, sondern in einer Ge- endlich unser Handeln bestimmen. Deshalb blematisch ansehen, ist ein Irr- sellschaft, in der Viefalt und In- sollten wir immer wieder überprüfen, ob un- tum. Eine Verurteilung proble- klusion von großer Bedeutung ser Denken und Handeln vorurteilsgeleitet matischer Begriffe, der erst alle sind. Vor diesem Hintergrund ist ist. Was passiert, wenn wir das nicht über- Betroffenen zustimmen müssen, es nicht nur in Ordnung, son- prüfen? Als Folge werden wir Personen ent- damit die Begriffe nicht mehr dern notwendig, Kinder und Er- sprechend bewerten. Die Gefahr, eine Per- verwendet werden dürfen, ist wachsene dafür zu sensibilisieren, son negativ zu bewerten, ist höher, wenn nicht notwendig. Es reicht, die dass sie mit ihrer Wortwahl wo- Würde des Menschen anzuerken- möglich einen Zusammenhang nen, um festzustellen, dass ein herstellen, der verletzend für Be- 2 Von Humboldt, Wilhelm (1836): Über die Verschie- Begriff degradierend und diffa- troffene sein kann. Degradieren- denheit des menschlichen Sprachbaus und ihren Ein- mierend ist. de Worte wie „Hasenscharte“, fluss auf die geistige Entwicklung des Menschenge- Der Philosoph Wilhelm von „Wolfsrachen“ oder auch schlechts. Berlin: Druckerei der königlichen Akademie der Wissenschaften, S.50. Humboldt erkannte bereits Mitte „Schafsnase“ haben in einer mo- 3 Definition von „Mobbing“ laut Dorsch / Lexikon der des 19. Jahrhunderts, dass Spra- dernen, der Menschenwürde ver- Psychologie: „Mobbing ist ein aggressives Verhalten, das che unser Denken formt. „Die pflichteten Gesellschaft keinen in allen sozialen Kontexten auftreten kann, in den Men- schen (Kinder und Erwachsene) regelmäßig zustande Sprache ist das bildende Organ Platz. Auch nicht als literarisches kommen und in den die Opfer ihren Angreifern nicht des Gedankens“2, so seine Aussa- oder filmisches Stilmittel. ohne Weiteres entfliehen können. Dieses trifft beson- ge. Das bedeutet, dass sich belei- ders häufig in der Arbeitswelt und in Schulen (inklusive Kindergarten) zu. […] Mobbing ist dadurch gekenn- digende Begriffe als Negativvor- Aber was hat das zeichnet, dass eine Person systematisch und über eine stellungen in unserer Weltansicht mit Diskriminierung zu gewisse Zeit den – oft sehr subtilen – aggressiven Hand- festigen, wenn wir sie unreflek- tun? lungen anderer ausgesetzt wird, ohne sich effizient weh- ren zu können.“ URL: tiert hinnehmen und nicht in In der Beratungsarbeit der Selbst- https://m.portal.hogrefe.com/dorsch/mobbing [zuletzt Frage stellen. Sie prägen unser hilfevereinigung spürt man die abgerufen im Februar 2020] Gesichter 1/2020 5
Titel wir für ihre Fehlbildung nur Begriffe ken- nen, die mit Schimpfworten sowie mit Wortlosigkeit, Schüchternheit, und Schwä- che assoziiert sind. Die Erfahrung aus der Selbsthilfe zeigt: Be- troffene und Eltern erleben es immer wieder, dass sie oder ihre Kinder benachteiligt wer- den, aufgrund der Hörbarkeit und Sichtbar- keit der zwar korrigierten, aber nie gänzlich verschwindenden Fehlbildung. Auch kann Betroffenen die Teilhabe in sozialen Kontex- ten verwehrt werden, in denen zum Beispiel © Pixabay verletzende Begriffe verwendet werden. An dieser Stelle beginnt Diskriminierung, da Betroffene aufgrund einer negativen Bewer- tung benachteiligt werden. Fehlbildung genutzt. Darüber hi- Professoren für Menschen, die nicht Aktuelle Debatte naus erreichten die Geschäftsstel- der Norm entsprechen, abwertende In den letzten drei Jahren wurden in der Ge- le der Selbsthilfevereinigung Wei- Bezeichnungen benutzen. […]“ schäftsstelle der Selbsthilfevereinigung 25 terleitungen von Beschwerde- Auf die Kommentare und Anfra- Anfragen dokumentiert, die mit Beschwer- Emails, die an Prof. Dr. Mang ge- gen reagierte die Geschäftsstelle den über die oben beschriebenen Begriffs- schickt worden waren. Ebenso der Selbsthilfevereinigung für verwendungen zusammenhängen. Diese gibt es viele Kommentare in der Lippen-Gaumen-Fehlbildungen Dokumentation hat keinen Anspruch auf Mediathek von Hartaberfair. in den Sozialen Medien mit einer Vollständigkeit, da die Mitarbeiterinnen der So kommentiert ein Mitglied der Stellungnahme. Diese ist auf der Geschäftsstelle auf Fortbildungen und Tref- Selbsthilfevereinigung die Sen- Facebookseite der Selbsthilfever- fen zusätzlich immer wieder auf Vorfälle an- dung: einigung gesprochen werden. Sieben dieser Anfragen „Herr Professor Mang, ich bin ent- (www.facebook.com/LKGSelbst- bezogen sich auf die Verwendung des Be- setzt, dass Sie noch immer das Tier- hilfe) einsehbar. griffs in der vom WDR produzierten Sen- wort für Kinder mit angeborener dung Hartaberfair. In der Sendung vom 23. Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ver- September 2019 hatte der Schönheitschi- wenden. Das von Ihnen benutzte rurg Prof. Dr. Mang das Wort „Hasenschar- Tierwort ist für Betroffene sehr be- tenkinder“ für Kinder mit Lippen-Gaumen- leidigend. Das zeigt, dass selbst „Stellungnahme der Selbsthilfevereinigung für Lippen- Gaumen-Fehlbildungen e. V. vom 25. September 2019 Zur Verwendung des Begriffs „Hasenscharte“ in der Sendung Hart aber fair vom 23. September 2019 Unsere Geschäftsstelle erreichten diese Woche zahlrei- liegt Jahrhunderte zurück. Durch den Vergleich mit che Anfragen und Statements zur Hart aber fair Sen- Tieren, und damit einer Entmenschlichung, wird auf dung vom 23. September 2019 mit Prof. Dr. Dr. Wer- herabwürdigende Weise auf die Normabweichung ner Mang. „Deutschlands bekanntester Schönheit- durch die angeborene Fehlbildung verwiesen. Oft schirurg“ (Selbstbezeichnung, bodenseeklinik.de) be- wird der Begriff als Schimpfwort verwendet. Wir er- nennt Kinder mit Lippen-Gaumen-Fehlbildung in kennen an, dass es viel Unwissen über den Begriff und Minute 38 der Mediathek-Aufzeichnung als "Hasen- seine Herkunft gibt. Sprache aber kann allein schon scharten-Kinder". durch die Art, wie ein Wort verwendet wird, Assozia- Die Verwendung des Begriffs „Hasenscharte“ ist für tionen auslösen oder verstärken, und damit Menschen viele Betroffene diskriminierend und verletzend. Der ausgrenzen und pauschal herabwürdigen (Süddeut- Ursprung des aus dem Tierreich stammenden Begriffs sche Zeitung 2018). 6 Gesichter 1/2020
Titel Seit der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts werden Wir wünschen uns von Prof. Dr. Mang eine Entschul- in der Medizin die Begriffe „Hasenscharte“ (und auch digung und einen sensiblen Umgang mit Sprache in „Wolfsrachen“) immer seltener gebraucht. Heute sind Bezug auf die Lippen-Gaumen-Fehlbildung. Beson- die neutralen Bezeichnungen Lippen-/Kiefer-/Gau- ders Ärzt*innen sollten beim professionellen Umgang men-Spalte oder Lippen-/Kiefer-/Gaumen-Fehlbil- mit Betroffenen, aber auch im Alltag, zeitgemäße und dung als reguläre Termini nicht nur bei Ärzt*innen neutrale Bezeichnungen verwenden. Auch eine Reak- und medizinischem Fachpersonal in Gebrauch (Ärz- tion von Hart aber fair auf die falsche und verletzende teblatt 2012). Verwendung des Begriffs begrüßen wir. Besonders die In einem Beitrag auf der Website des Deutschen Ärz- öffentlich-rechtlichen Fernsehsender sollten ihrem teblatts erklären die MKG-Chirurgen Prof. Dr. Dr. Bildungsauftrag in Bezug auf Inklusion und Antidis- Hemprich, Prof. Dr. Dr. Pausch und Prof. Dr. Dr. kriminierung gerecht werden. Hierl, warum Begriffe wie "Hasenscharte" oder Quellen: "Wolfsrachen" nicht innerhalb der Ärzt*innenschaft Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Niels Christian Pausch, verwendet werden sollten: Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Alexander Hemprich, „Es steht außer Frage, dass eine unpassende Wortwahl Pa- Prof Dr. med. Dr. med. dent. Thomas Hierl, Univer- tient*innen verletzen, negative Auswirkungen auf deren sitätsklinikum Leipzig, Zentrum für Zahn-, Mund- Selbstwertgefühl haben und das Arzt-Patient-Verhältnis und Kieferheilkunde: „Hasenscharte“ und „Wolfsra- stören kann. (…) Spaltpatienten sind bei der Konfronta- chen“: Korrekte Bezeichnungen wählen; Ärzteblatt tion mit ihrer Fehlbildung verständlicherweise einer 2012; emotionalen Belastung ausgesetzt. Umso wichtiger er- URL: https://www.aerzteblatt.de/archiv/121831/Ha- scheint es, im Gespräch mit ihnen die richtigen Worte zu senscharte-und-Wolfsrachen-Korrekte-Bezeichnun- finden. Es erscheint also sinnvoll, künftig auf die Benut- gen-waehlen zung korrekter Termini wie „Lippenspalte“ oder „Lip- Prof. Werner Mang: Prof. Dr. Dr. med. habil. Werner pen-Kiefer-Gaumen-Spalte“ zu drängen.“ (Ärzteblatt L. Mang – Deutschlands bekanntester Schönheitschi- 2012) rurg; Betroffene erleben häufig im Alltag Diskriminierung URL: https://www.bodenseeklinik.de/professor-wer- durch die Begriffe „Hasenscharte“ und „Wolfsra- ner-mang chen“. Wenn aber sogar ein Arzt, der Betroffene ope- Dr. Dr. Rainer Erlinger: Haltung zeigen! Süddeutsche riert, diesen falschen und veralteten Begriff verwen- Zeitung 2018; URL: https://sz-magazin.sueddeut- det, ist das sehr schockierend. Das haben uns auch die sche.de/die-gewissensfrage/haltung-zeigen-86457 Reaktionen unserer Mitglieder bestätigt. Aufgrund der Stellungnahme ka- „Hasenschartenkinder“ im Wort- sollte eine Handlungsverantwortung nach men die pädagogischen Mitarbei- laut niedergeschrieben worden, sich ziehen. terinnen schnell mit Prof. Dr. ohne Hinweis auf den problema- Die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gau- Mang und der Redaktion von tischen Kontext. Eine Änderung men-Fehlbildungen wird weiter daran arbei- Hartaberfair in Kontakt. Prof. Dr. des gesprochenen Wortes käme ten, über die Fehlbildung, ihre Konsequen- Mang hat sich mittlerweile bei einer Zensur gleich, so die Redak- zen und die damit verbundenen Einschrän- der Selbsthilfevereinigung, als tion von Hartaberfair. Jedoch kungen aufzuklären. Die Verwendung von auch bei den Zuschauer*innen hätten sich sowohl Mitarbeiterin- diffamierender Sprache ist ein Teil dieser Auf- der Sendung, die ihn angeschrie- nen, als auch Betroffene, eine Re- klärung. Viele Mitglieder und mit der Selbst- ben hatten, entschuldigt. Den aktion auf die in der Sendung und hilfevereinigung verbundene Personen helfen Mitarbeiterinnen von Hartaber- im Nachgang unkommentierte dabei. In vielen Fällen kommt es vor, dass po- fair sei der diffamierende und Verwendung des diffamierenden sitive Reaktion auf Aufklärungsbemühungen problematische Aspekt des Be- Begriffes gewünscht, insbesonde- erfolgen. Ein Positivbeispiel wurde uns von griffs nicht bewusst gewesen. re weil die Sendung von einem öf- einer für die Selbsthilfeorganisation ehren- Man versicherte uns jedoch fentlich-rechtlichen Sender mit amtlich tätigen Kontaktperson weitergeleitet. glaubhaft, dass es eine konstrukti- entsprechendem Bildungsauftrag Sie hatte auf den Artikel der Westfälischen ve Auseinandersetzung mit dem ausgestrahlt worden war und die Zeitung „Im Überlebenskampf der indischen Thema gegeben habe und dass in Kommentierung aus Nichtwissen Slums“ vom 4. Mai 2019 reagiert, in dem Zukunft anders auf den Begriff verpasst wurde. Gerade eine un- von dem Schicksal eines Kindes mit LKGS- reagiert werde. In der transkri- wissentliche Verwendung eines Fehlbildung berichtet und das Wort „Hasen- bierten Version der Sendung in herabsetzenden Begriffs, der als scharte“ verwendet worden war. der Mediathek ist der Begriff Schimpfwort Verwendung findet, Gesichter 1/2020 7
Titel Sehr geehrte Damen und Herren, der o.g. Artikel von Herrn K. ist eine Beleidigung für alle Mit freundlichen Grüßen Menschen mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Seit Jahr- Monika Rose-Woyke zehnten kämpfen wir dafür, dass diese Fehlbildung nicht Kontaktadresse für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen tierisch bezeichnet wird, denn das verletzt die Würde der Betroffenen. Falls Sie noch Hintergrundwissen benötigen schauen Sie doch mal unter www.lkg-selbsthilfe.de. Sehr geehrte Frau Rose-Woyke, es tut mir leid, dass wir mit der Reportage meines Kollegen achten, dass wir den Begriff Lippen-Kiefer-Gaumenspalte K. Ihren Unmut erregt haben. Ich antworte an seiner verwenden. Stelle, weil er am Wochenende nicht im Dienst ist. Herr K. hatte zum Thema auch Kontakt mit einem Kinderarzt, Mit freundlichen Grüßen der selbst die Begrifflichkeit "Hasenscharte" unkommen- Newsroom tiert verwendet hat. Daher war uns nicht bewusst, dass Zeitungsverlag wir mit dem Begriff Gefühle der Betroffenen verletzen Neue Westfälische GmbH & Co. KG könnten. Das lag uns fern und dafür bitten wir um Entschuldigung. Bei einer weiteren Berichterstattung werden wir darauf Die Beispiele zeigen, dass sich der Einsatz für gen, dass sich Betroffene, Selbst- Alltagssprache, als auch aus der eine diffamierungsfreie Sprache, die auf die hilfeverbände, Mediziner*innen, medizinischen Sprachem, nicht Würde der Betroffenen ausgerichtet ist, Bildungsträger und viele andere mehr verwendet werden. lohnt. Sie belegen ebenso, dass – auch in me- dafür einsetzen, dass Worte wie dizinischen Kreisen – noch viel Handlungs- „Hasenscharte“, „Wolfsrachen“ bedarf besteht. Wir möchten dazu ermuti- oder „Schafsnase“, sowohl in der WIR HABEN EINE NEUE HOMEPAGE! IM SEPTEMBER 2019 IST UNSERE NEUE HOMEPAGE ONLINE GEGANGEN. ES GIBT NUN EIN NEUES BESTELLFORMULAR, EIN KONTAKTFORMULAR, DER ABRUF DER KONTAKTADRESSEN IST LEICHTER GEWORDEN UND EINIGES MEHR. SCHAUEN SIE DOCH MAL VORBEI www.lkg-selbsthilfe.de © Pixabay 8 Gesichter 1/2020
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