Großzügige Förderung der Dietmar Hopp Stiftung: 3,9 Millionen Euro für Neugeborenenscreening und Stoffwechselmedizin
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UniversitätsKlinikum Heidelberg
Heidelberg, den 27. Februar 2015
PRESSEMITTEILUNG
Großzügige Förderung der Dietmar Hopp Stiftung:
3,9 Millionen Euro für Neugeborenenscreening und
Stoffwechselmedizin
Dem dreijährigen Tim hat der Bluttest nach der Geburt das Leben
gerettet / Neugeborenenscreening soll auf weitere angeborene
Stoffwechselkrankheiten ausgedehnt werden / Neue Langzeitstudie
zur Entwicklung der betroffenen Kinder im Schulalter / Innovative
Analysetechnologie für Forschung und Diagnose
Die Dietmar Hopp Stiftung fördert die Weiterentwicklung des Neugebore-
nenscreenings und Forschungsarbeiten in der Stoffwechselmedizin am Uni-
versitätsklinikum Heidelberg mit 3,9 Millionen Euro. Diese gute Nachricht
gab Dietmar Hopp, SAP-Gründer und Mäzen, bei einer Pressekonferenz am
27. Februar 2015 bekannt. Darüber freute sich auch Familie Seiwerth mit
ihrem dreijährigen Sohn Tim, die aus dem saarländischen St. Wendel zur
Pressekonferenz im Dietmar Hopp Stoffwechselzentrum angereist war. „Das
Neugeborenenscreening, dieser einfache Bluttest, hat unserem Jungen we-
nige Tage nach der Geburt das Leben gerettet. Dafür sind wir unendlich
dankbar“, sagten die Eltern Sarah und Wilfried Seiwerth. Bei Tim wurde eine
seltene Stoffwechselkrankheit diagnostiziert, die unbehandelt zum Tod
führen würde. Dank einer Spezialdiät geht es dem Jungen gut. „Kinder wie
Tim zu sehen und zu wissen, dass meine Stiftung einen Teil dazu beigetra-
gen hat, ihnen und ihren Familien zu helfen, macht mich sehr glücklich“,
erklärte Dietmar Hopp, der für den Jungen auch einen Fußball im Gepäck
hatte.
Unternehmenskommunikation
des Universitätsklinikums Heidelberg
„Unser Dank gilt Dietmar Hopp und seiner Stiftung für sein beispielloses
und Medizinischen Fakultät der
Engagement für die Heidelberger Stoffwechselmedizin“, betonte Professor Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
Dr. Guido Adler, Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Hei- 69120 Heidelberg
delberg. In den letzten Jahren habe die Stiftung 2 Millionen Euro für For-
Tel.: +49 6221 56-7071
schungsarbeiten zum Neugeborenenscreening zur Verfügung gestellt und Fax: +49 6221 56-4544
E-Mail: julia.bird@med.uni-
2014 mit 9 Millionen Euro Bau und Ausstattung des Dietmar-Hopp-
heidelberg.de
Stoffwechselzentrums im neuen Analysezentrum III ermöglicht. „Damit sorgt
www.klinikum.uni-heidelberg.de/
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Ihre Stiftung für europaweit herausragende Untersuchungs- und For-
schungsmöglichkeiten, auch auf dem Gebiet seltener Erkrankungen“, so
Professor Adler.
„Dank der aktuellen Fördergelder können wir drei sehr wichtige Projekte
starten“, erklärte Professor Dr. Georg Hoffmann, Ärztlicher Direktor des Zent-
rums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg: Im Rahmen einer Pilotstu-
die erweitern die Wissenschaftler das Neugeborenenscreening von derzeit
15 auf 31 Krankheiten. Eine ergänzende Studie widmet sich der Langzeitbe-
obachtung der betroffenen Kinder bis ins Schulalter. Neue Labortechnolo-
gien sollen dazu beitragen, Stoffwechselstörungen zukünftig effizienter und
umfassender zu diagnostizieren und weiter zu erforschen.
Dank strenger Diät entwickelt sich Tim gut
Fünf Tage nach der Geburt bringen Sarah und Wilfried Seiwerth stolz und
glücklich den kleinen Tim in sein Zuhause. „Alles schien normal, in unseren
Familien gab es bislang keine angeborenen Erkrankungen“, erklärt der Va-
ter. Dann geht alles sehr schnell. Gegen 18 Uhr kommt der Anruf von Profes-
sor Hoffmann: „Kommen Sie sofort, bei Ihrem Jungen stimmen die Blutwerte
nicht“, so erinnern sich die Seiwerths. Rund zwei Stunden später wird Tim in
der Heidelberger Kinderklinik umfassend versorgt und untersucht, nachts
dann das Gespräch mit einem Arzt. „Wir hatten vorher noch nie etwas von
der Ahornsirupkrankheit gehört. Da bricht erst einmal die Welt zusammen.“
Die Eltern erfahren, dass bei Tim aufgrund eines Enzymdefekts bestimmte
Nahrungsbestandteile nicht abgebaut werden und sich im Körper als Gift-
stoffe ansammeln.
In den folgenden zwei Wochen stabilisieren die Ärzte Tims Stoffwechsel, er
erhält eine speziell hergestellte Milch ohne die Aminosäuren Leucin, Valin
und Isoleucin. „Diese Stoffe sind in den Konzentrationen, in denen sie in
natürlichen Nahrungsmitteln enthalten sind, sehr gefährlich für Tim und
können das Gehirn schwer schädigen. Heute wissen wir: Einen Tag länger
und Tim hätte tot sein können“, sagt Sarah Seiwerth. Die Eltern lernen von
Ärzten und Ernährungsberaterinnen, wie sie mit der Erkrankung umgehen
können. So muss Tim sein Leben lang eine strikte Diät einhalten, eiweißrei-
che Lebensmittel sind tabu. „Ein Stück Wurst oder ein Ei und Tim könnte ins
Koma fallen.“ Familie Seiwerth bestellt im Internet speziell hergestellte Nah-
rungsmittel wie Brot, Reis und Nudeln. „Diese Nahrungsmittel sind sehr www.klinikum.uni-heidelberg.de/
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teuer und die Zusatzkosten werden nicht übernommen“, so die Eltern. JedeSeite33
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Zutat muss abgewogen und die Inhaltsstoffe müssen berechnet werden.
Bestimmte Aminosäuren, Spurenelemente, Nährstoffe und Vitamine erhält
der Junge täglich als Pulver. Einmal pro Woche entnehmen die Eltern eine
Blutprobe aus Tims Finger und senden sie nach Heidelberg, denn die aktuel-
len Werte haben Auswirkungen auf den Diätplan. Eine starke Erkältung oder
andere Infekte können Tims Stoffwechsel durcheinanderbringen. Manchmal
muss Tim dann stationär in die Klinik nach Heidelberg. Trotz aller Umstände
im Alltag entwickelt sich Tim prächtig und geht gerne in den Kindergarten. Er
tobt und spielt wie seine Freunde – dank des Neugeborenenscreenings und
den Möglichkeiten der modernen Stoffwechselmedizin.
Pilotstudie: Können 16 weitere Krankheiten zuverlässig im Neugeborenen-
screening entdeckt werden?
Wie bei Tim, stellen die Mitarbeiter des Dietmar-Hopp-Stoffwechselzent-
rums in den Blutproben von ca. 150 Neugeborenen – pro Jahr werden
150.000 Neugeborene untersucht – eine Krankheit fest. Das Screening um-
fasst aktuell 15 Krankheiten, davon zwölf Stoffwechselkrankheiten. „Dies ist
jedoch nur ein Bruchteil aller bekannten Stoffwechselkrankheiten. Unser
Ziel ist es, das Neugeborenenscreening im Jahr 2020 flächendeckend um
zusätzliche Krankheiten zu erweitern“, erklärt Professor Dr. Georg Hoff-
mann. Die Heidelberger Wissenschaftler haben bereits 16 Stoffwechselstö-
rungen als erfolgversprechende Kandidaten für die Aufnahme in das Scree-
ning identifiziert. Nun soll eine Pilotstudie zeigen, ob die Tests die Krankhei-
ten zuverlässig nachweisen und die von diesen Erkrankungen betroffenen
Kinder von der Früherkennung profitieren. Da die Krankheiten nur sehr sel-
ten vorkommen, wollen die Forscher in den nächsten fünf Jahren 500.000
Neugeborene in die Studie einschließen.
Vom Kindergarten in die Schule: Wie meistern die Kinder ihre Entwicklung?
Wie sich Kinder mit Stoffwechselkrankheiten, die durch das Neugeborenen-
screening entdeckt wurden, entwickeln, untersuchen die Heidelberger Wis-
senschaftler schon seit mehreren Jahren. Die Studien deckten bislang die
ersten drei Lebensjahre ab, jetzt wird der Beobachtungszeitraum ausge-
dehnt. „Unsere bisherigen Ergebnisse zeigen, dass sich die Kinder im Alter
von drei Jahren sowohl geistig als auch körperlich weitestgehend normal
entwickelt haben – das ist ein riesiger Erfolg“, so Hoffmann. „In den nächs-
ten fünf Jahren stehen für diese Kinder wichtige Entwicklungsaufgaben an, www.klinikum.uni-heidelberg.de/
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wie der Eintritt in die Schule. Auf diesem Weg wollen wir die Kinder und ihreSeite44
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Familien begleiten.“ Für die Wissenschaftler zählen dabei nicht nur medizi-
nische Verlaufsdaten und Laborwerte, sondern vor allem die Teilhabe und
das Wohlbefinden im Alltag. Die Langzeitbeobachtung hilft medizinische
Maßnahmen zu steuern und auch die psychosoziale Betreuung der Familien
zu verbessern.
Die Technik von morgen: Wie lässt sich der menschliche Stoffwechsel
ganzheitlich untersuchen?
Im dritten Projekt testen die Wissenschaftler zwei innovative Analysegeräte
im Vergleich zu bisher verwendeten Methoden. Die sogenannte duale hoch-
auflösende Flüssigkeitschromatographie mit Massenspektrometrie-Kopp-
lung untersucht die unterschiedlichen Stoffwechselprodukte aus der Blut-
probe des Kindes in einem Arbeitsschritt. Bislang mussten die Proben in
zehn zeit- und kostenaufwendigen Arbeitsschritten analysiert werden. Auch
Stoffwechselkrankheiten, die nicht mit dem Screening erfasst werden, sol-
len mit der neuen Technik untersucht werden. Dazu gehören Verlaufs-
kontrollen und damit Therapieempfehlungen für die Patienten. „Diese zwei
neuen Geräte, die wir dank der Dietmar Hopp Stiftung anschaffen können,
bieten außerdem erstmals die Voraussetzung für eine umfassende Stoff-
wechselanalytik“, erklärt Professor Hoffmann. „Wir hoffen mit diesen neuen
Geräten und ihren Möglichkeiten die Stoffwechseldiagnostik einen wesent-
lichen Schritt voranzubringen.“
Kontakt:
Prof. Dr. Georg F. Hoffmann
Geschäftsführender Direktor Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Ärztlicher Direktor Kinderheilkunde I: Allg. Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoff-
wechsel, Gastroenterologie, Nephrologie
Telefon: 06221 56 4101
E-Mail: georg.hoffmann@med.uni-heidelberg.de
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Über die Dietmar Hopp Stiftung
Die Dietmar Hopp Stiftung wurde 1995 gegründet, um die Umsetzung ge-
meinnütziger Projekte zu ermöglichen. Das Stiftungsvermögen besteht
überwiegend aus SAP-Aktien, die Dietmar Hopp aus seinem privaten Besitz
eingebracht hat. Seit ihrer Gründung hat die Stiftung, die zu den größten
Privatstiftungen Europas zählt, über 410 Millionen Euro ausgeschüttet. Der
Schwerpunkt der Förderaktivitäten liegt in der Metropolregion Rhein-Neckar,
mit der sich der Stifter besonders verbunden fühlt. Auf Antrag fördert die
Stiftung Projekte gemeinnütziger Organisationen in den Bereichen Jugend-
sport, Medizin, Soziales und Bildung. Darüber hinaus setzt die Dietmar
Hopp Stiftung ihre satzungsgemäßen Zwecke durch eigene Förderaktionen
um. Die neueste Aktion will unter dem Titel „alla hopp!“ alle Generationen
für mehr Bewegung begeistern. Daher spendet die Stiftung Bewegungs- und
Begegnungsanlagen an 18 Kommunen der Region im Gesamtwert von 40
Millionen Euro. Die Dietmar Hopp Stiftung ist Mitglied im Bundesverband
Deutscher Stiftungen, im Verein Zukunft Metropolregion Rhein-Neckar und
in der Sportregion Rhein-Neckar e.V.
Dietmar Hopp Stiftung
Raiffeisenstraße 51
68789 St. Leon-Rot
T: 06227 8608550
F: 06227 8608571
info@dietmar-hopp-stiftung.de
www.dietmar-hopp-stiftung.de
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Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg Krankenver-
sorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang linksbündig links
Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizini-
schen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität
Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen For-
schungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung
innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den
Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen
und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In
mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jähr-
lich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000
mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale
(HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in
Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in
Heidelberg.
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Bei Rückfragen von Journalisten:
Julia Bird
Referentin Unternehmenskommunikation / Pressestelle
des Universitätsklinikums Heidelberg und der
Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 56-7170
Fax: 06221 56-4544
E-Mail: julia.bird@med.uni‐heidelberg.de
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