Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.

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Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
| Juni
                                                      | Dez.
                                                     02         – Aug.
                                                             2019
                                                   08Sonderausgabe        2020
                                                                        2018
                                                                   Aug.–Nov.
                                                                   – Feb.    2021
Jede neue
Herausforderung
ist ein Tor zu neuen
Erfahrungen.
                  Ernst Ferstl

                                                                Foto: iStock/daverhead

Die orale       Über             Stürzen aktiv
Therapie auf    Veränderungen    entgegen­wirken
dem Prüfstand   sprechen         Seite | 8
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Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
2 GRUSSWORT UND IMPRESSUM                                                                                                                                                                                    3 BLICKPUNKT

    Liebe Leserinnen und Leser,
    in unserer diesjährigen Sonderausgabe erläutert der Neurologe Dr. Frank
    ­Siebecker, wie er ein von AbbVie entwickeltes Screening-Tool zur Überprüfung
     der ­oralen Parkinson-Therapie einsetzt und welche Vorteile sich daraus für die
     ­Patienten und für ihn als Arzt ergeben. Einen einfachen Selbsttest zur ersten Ein-
      schätzung Ihrer oralen Therapie finden Sie auch auf www.parkinson-check.de.

    Ein weiteres Thema in diesem Heft greift die mit Parkinson häufig einhergehende
    Sturzgefahr auf. Wie kommt es zum Fall und wie lassen sich Stürze vermeiden oder

                                                                                                                                                                                                                                       Foto: iStock/foryouinf
    zumindest abmildern? Lesen Sie zudem, wie Angehörige mit Betroffenen über
    Veränderungen der Parkinson-Symptome sprechen können, und infor­mieren Sie
    sich über digitale Angebote in der Parkinson-Versorgung.

    Wir wünschen Ihnen eine anregende Lektüre!

                                                                                                                              Die orale Therapie auf dem Prüfstand
                                                                                    PARKOUR kompakt                           Die Antworten von Parkinson-Patienten auf fünf Fragen (­­www.parkinson-check.de)
                                                                                      früher lesen:                           zu Parkinson-Symptomen und der Einnahme von Tabletten liefern Ärzten erste
                                                                                                                              Anhaltspunkte, wie gut die aktuelle orale Therapie wirkt. Wird eine der Fragen mit
                                                                               Über www.parkour-abo.de
                                 Ihre Dr. Julia Felder                         den Newsletter abonnieren!
                                                                                                                              „Ja“ beantwortet, können Mediziner mit einem von AbbVie mitentwickelten
                                 Lead Patient Engagement                                                                      digitalen Screening-Tool weitere Symptome sowie deren Häufigkeit und Schwere-
                                 Specialty Care                                                                               grad erfragen. Anhand der Ergebnisse können Arzt und Patient Entscheidungen
                                 bei AbbVie Deutschland
                                                                                                                              zur weiteren Behandlungsstrategie treffen. Dr. Frank Siebecker, Neurologe in
                                                                                                                              Telgte und Gründungsmitglied des Parkinson­netzes Münsterland+, hat in seiner
    Herausgeber: AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Wiesbaden. Verlag: Allround Team GmbH, Köln,
                                                                                                                              Praxis erste Erfahrungen mit dem neuen Tool gesammelt.
    www.allround-team.com. Chefredaktion: Dr. Julia Felder. Redaktion: Patricia Karasch, Johannes Schura,
    Fabienne Stordiau [ V. i. S. d. P. ], Petra Sperling [ ps ]. Layout und Design: Kristina Blumenstock. Schlussredaktion:
    Online-Lektorat 24. Druck: Schmidt printmedien, Ginsheim-Gustavsburg, www.schmidt-printmedien.de.
    Vielen Dank für die gute Zusammenarbeit: Karin Krüger/Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. (dPV) Baden-Würt-
    temberg, Prof. Dr. Walter Maetzler/Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Nadine Mattes/Bundesverband Parkin-
                                                                                                                              Wann und wie setzen Sie das                gen mit „Ja“, ziehe ich das ausführlichere
    son Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e. V., Peter Offermann/Jung & Parkinson Die Selbsthilfe e. V.,       Screening-­Tool ein?                       Screening-Tool hinzu. Es beinhaltet Fra-
    Dr. Michael Ohms/Herz-Jesu-Krankenhaus Hiltrup, Wilfried Scholl/dPV e. V., Dr. Frank Siebecker/Neurologie Telgte.
    Für Manuskripte, Fotos, Bilder und anderweitiges, unverlangt eingesandtes Material wird nicht gehaftet. Alle              Zunächst binde ich die fünf Fragen zur     gen zu weiteren Symptomen und Kate-
    Rechte vorbehalten. Nur mit schriftlicher Genehmigung des Verlags ist der Nachdruck oder die Veröffentlichung             Überprüfung der aktuellen oralen Thera-    gorien wie Häufigkeit oder Schweregrad.
    von einzelnen Beiträgen oder Auszügen gestattet. Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des
    jeweiligen Autors und nicht immer die Meinung von AbbVie wieder. Agenturfotos dienen nur zur Illustration.                pie locker in das Gespräch mit dem Pati-   Diese Fragen arbeite ich gemeinsam mit
    Die abgebildeten Personen sind fiktive Patientinnen und Patienten sowie Angehörige.
    Redaktionsschluss für den nächsten PARKOUR ist der 17. September 2021. Die Ausgabe erscheint im                           enten ein. Beantwortet er eine der Fra-    dem Patienten der Reihe nach durch.
    November 2021.

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                                                        PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
4 BLICKPUNKT                                                                                                                                                                                         5 BLICKPUNKT
                                                                              Gut aufgestellt in
                                                                                die Zukunft
                                                                               Achten Sie im Alltag
                                                                                                         werden. Konkret wollen wir so vorgehen,       Welche Vorteile bietet das Screening
                                                                           regelmäßig darauf, wie Ihre
                                                                                                         dass eine geschulte Mitarbeiterin mit         den Patienten?
                                                                              ­Parkinson-Tabletten
                                                                                     wirken.             dem Patienten das Tool schon einmal           Es hilft zu klären, ob ihre aktuelle orale
                                                                                                         durcharbeitet. Anschließend spreche ich       Parkinson-Therapie ausreichend wirkt.
                                                                                                         mit dem Patienten und schätze die Wirk-       In der wiederholten Anwendung können
                                                                                                         samkeit seiner aktuellen oralen Therapie      die Fragen Patienten sensibilisieren,­im
                                                                                                         ein. Meine Einschätzung vergleiche ich        Alltag mehr auf sich und ihre Therapie zu
                                                                                                         dann mit den Ergebnissen des Scree-           achten. Darüber hinaus bringt das Scree-
                                                                                                         nings. Ich gehe davon aus, dass sich bei-     ning neue Argumente in die Arzt-Patien-
                                                                                                         des unterscheiden wird.                       ten-Beziehung. Es kann zum Beispiel
     Foto: iStock/DjelicS

                                                                                                                                                       sein, dass ich einem Patienten schon
                                                                                                         Woran liegt das und was sehen Sie             öfter vorgeschlagen habe, die Therapie
                                                                                                         daran?                                        etwas zu verstärken, er das aber ganz
                                                                                                         Meine Auswahl der Patienten, bei denen        klar ablehnt. Dann spreche ich ihn auch
                                                                                                         ich mir eine erweiterte Therapie mit einer    nicht bei jedem Termin erneut ­darauf an.
                                                                                                         Medikamentenpumpe oder der Tiefen             Das Screening-Ergebnis bietet in solch
    Wie nehmen die Patienten die Fragen                  neutral zu besprechen. Ich lese sie des-        Hirnstimulation vorstellen kann, ist auch     einem Fall jedoch einen objektiven
    auf?                                                 halb auch genauso vor, wie sie formuliert       subjektiv – der Screening-Bogen hinge-        Anlass, trotzdem über mögliche Thera-
    Wenn ich ihnen erkläre, dass ich eine Art            sind. Manchmal erläutere ich etwas, zum         gen beinhaltet objektive Kriterien. Man       pieveränderungen zu sprechen. Viel-
    Fragebogen mit ihnen durchsprechen                   Beispiel, dass „selten“ weniger als ein-        wird also zu voneinander ab­weichen­den       leicht werde ich auch erst durch das
    möchte, ist manch einer schon mal ver-               mal die Woche meint, „manchmal“                  Ergebnissen kommen können. Ich erhalte       Screening auf Patienten aufmerksam,
    wundert oder vielleicht auch ein biss-               mehrmals die Woche und „meistens“                durch das Screening weitere Informatio-      die von einer erweiterten Therapie profi-
    chen unsicher, nach dem Motto „Warum                 oder „immer“ (fast) täglich. Aber dann          nen über den Patienten und seine Thera-       tieren können oder zumindest einmal in
    will er das machen? Hat sich bei mir                 nehme ich mich wieder zurück und lasse          pie. Zugleich helfen mir die Ergebnisse,      ein hochspezialisiertes Zentrum wie eine
    etwas verschlechtert?“. Deshalb erläu-               den Patienten selbst überlegen, wie das         die Muster aufzuspüren und zu über­           Universitätsklinik gehen sollten. [ ps ]
    tere ich gleich zu Beginn, dass es nur um            bei ihm ist.                                    prüfen, die ich als Arzt mit der Zeit ent­
    eine genauere Einschätzung geht. Das                                                                 wickelt habe. Bei welchen Symptomen
    finden die Patienten dann sehr positiv.              Bei welchen Patienten setzen Sie das            werde ich z. B. schneller hellhörig? Bei
                                                         Tool ein?                                       ­welchen Patienten kommt es mir eher in
    Wie ist Ihre Rolle in dem Gespräch?                  Unser Plan ist, fortlaufend mit den              den Sinn, dass sie von einer e­ rweiterten
    Wichtig ist, dass der Patient sich subjek-           Parkinson-­Patienten unserer Praxis das          Therapie profitieren könnten? Wem biete
    tiv selbst einschätzt, etwa wie belastend            Screening-Tool durchzugehen. Idealer-            ich entsprechende Schritte an? Wenn                                             Dr. Frank Siebecker,
    er Beeinträchtigungen empfindet. Des-                weise kommt es zunächst bei jedem                man etwas schon sehr lange macht, ist es                                        Neurologe in Telgte

                                                                                                                                                       Foto: privat
                                                                                                                                                                                          und Gründungsmitglied
    halb achte ich darauf, ihn nicht in eine             ihrer Termine zum Einsatz. So können             gut, sich ab und zu k­ritisch zu hinter­                                        des Parkinsonnetzes
    Richtung zu lenken, sondern die Fragen               über die Zeit Veränderungen erkannt              fragen, um sich wieder mehr zu öffnen.                                          Münsterland+

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                                                PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
6 INFOGRAFIK                                                                                                                                                                     7 ANGEHÖRIGE

    Machen Sie Ihren Parkinson-Check!                                                             Über Veränderungen sprechen
    Wirkt Ihre Therapie mit Tabletten oder               dem nächsten Arzttermin schon einmal     Angehörige bemerken es mitunter             Karin Krüger, die bereits mehrere Paar-
    Kapseln noch optimal gegen Ihre Par-                 selbst durchgehen und Ihre Antworten     ­früher als die Betroffenen selbst, wenn    seminare veranstaltet hat, empfiehlt
    kinson-Beschwerden? Der Parkinson-                   mit Ihrem Arzt besprechen. Sie finden     sich Parkinson-Symptome verändern.         Angehörigen, entsprechende Gespräche
    Check bündelt fünf Fragen, die Neuro-                den Selbsttest (auch zum Ausdrucken)      Wie können sie das ansprechen?             in einer passenden Situation zu
    logen für die Beurteilung der Therapie               und weitere Informationen online unter                                               be­
                                                                                                                                              ­  ginnen. „Man sollte einen ruhigen
    nutzen. Sie können diese Fragen vor                  www.parkinson-check.de.                  „Menschen mit Parkinson nehmen sich         Zeitpunkt wählen und darauf achten,
                                                                                                                                              ­
                                                                                                  oft anders wahr“, beobachtet Karin          dass die Stimmung entspannt ist.“ Posi-
                                                                                                  Krüger,
                                                                                                  ­            Landesvorsitzende       der    tiv sei auch, Vorschläge einzubringen.
                                                                                                  Deutschen Parkinson Vereinigung e. V.       „Man kann zum Beispiel bestimmte
                                                                                                  (dPV) für Baden-Württemberg und Leite-      Übungen anregen oder anbieten, mit
                                                                                                  rin der dPV-Selbsthilfegruppe Heilbronn.­   zum Neurologen zu gehen.“ Wichtig sei
                                                                                                  „Es kann sein, dass jemand seine Stimme     schließlich, als Angehöriger nicht domi-
                                                                                                  als kräftig empfindet, tatsächlich aber     nant oder bevormundend aufzutreten.
                                                                                                  eher leise spricht. Oder ihm ist nicht      „Das Schlüsselwort lautet ‚gemeinsam‘.
                                                                                                  bewusst, dass seine Schritte immer          Beide sind auf ihre Weise Experten für die
                                                                                                  ­kleiner werden.“ Angehörige äußern sich    Situation. Paare können das nutzen, um
                                                                                                   dazu oft zögerlich, weiß Karin Krüger,     so gut wie möglich mit der Erkrankung zu
                                                                                                   deren Ehemann seit vielen Jahren mit       leben.“ [ ps ]
                                                                                                   der Erkrankung lebt. „Sie möchten den
                                                                                                   Betroffenen nicht beunruhigen oder
                                                                                                   traurig stimmen und schon gar keinen
                                                                                                   Streit vom Zaun brechen.“
                                                                                                                                                                     Gut aufgestellt in
                                                                                                  Doch Gespräche über Veränderungen
                                                                                                                                                                       die Zukunft
                                                                                                  sind hilfreich: Sie können Betroffene                           Niemand spricht gerne
                                                                                                  ­sensibilisieren, auf bestimmte Dinge zu                      über schwierige Themen.
                                                                                                   achten, und sie motivieren, bestimmte                       Wer es trotzdem tut, gewöhnt
                                                                                                   Fähigkeiten zu trainieren. Und je früher                     sich frühzeitig eine offene
                                                                                                   Veränderungen auffallen, desto eher                             Kommunikation an.
                                                                                                   lässt sich mit dem Neurologen über­
                                                                                                   legen, ob zum Beispiel eine Therapie­
                                                                                                   umstellung angezeigt sein könnte.

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                             PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
8 AKTIVES LEBEN                                                                                                                                                                9 AKTIVES LEBEN

    Stürzen aktiv entgegenwirken
    Viele Stürze lassen sich vermeiden                   „Das Gehirn kann verschiedene Dinge        nehmen. „Idealerweise beleuchten           können mittlerweile über die allgemei-
    oder abmildern, sagt Prof. Dr. Walter                nicht mehr so gut gleichzeitig berück-     Betroffene dafür selbstkritisch, wie es    nen Empfehlungen hinaus viel tun. Wir
    Maetzler, stellvertretender Direktor der             sichtigen und sendet falsche Informati-    zu einem Sturz kam“, erläutert Prof.       können die täglichen Medikamente über-
    Klinik für Neurologie des Universitäts-              onen darüber, was jetzt gerade wichtig     Maetzler. „Äußerst hilfreich ist es, die   prüfen und gegebenenfalls ändern. In
    klinikums Schleswig-Holstein. Was                    ist“, erklärt der Facharzt. „Wird jemand   Zeit vor dem Fall wie einen Film zurück-   hocheffektiven Sturztrainings lernen
    Betroffene dazu beitragen können.                    zum Beispiel im Gehen angesprochen,        zuspulen und zu überlegen: Was war         Betroffene, die Folgen eines Falls abzufe-
                                                         richtet er seine Aufmerksamkeit stärker    eine halbe Stunde, wenige Minuten,         dern. Für Alleinlebende gibt es Hilfen wie
    „Stürze können bereits bei leicht ausge-             darauf als auf seine Schritte und gerät    wenige Sekunden zuvor? Woran habe          den Notfallknopf, über den sie im Ernst-
    prägtem Parkinson auftreten. Am häu-                 womöglich ins Straucheln.“ Auch eine       ich gedacht? Wie habe ich mich gefühlt?    fall ­jemanden herbeirufen können.
    figsten sind sie in der mittleren Phase,             Parkinson-bedingte         verlangsamte    Wie war die äußere Situation? Bin ich      Parkinson-­Patienten sollten daher gut
    später nehmen sie wieder ab“, beobach-               Augenbewegung gehört zu den Risiko-        gestolpert, war ich abgelenkt?“ Diese      darauf achten, ob, wo und wann im Alltag
    tet der Neurologe. Das sei allerdings dar-           faktoren. „Das Auge leitet Informatio-     detaillierte Aufarbeitung liefert Neuro-   sie Mobilitätsprobleme haben, und mit
    auf zurückzuführen, dass die Betroffe-               nen aus der Umgebung, etwa über eine       logen, Physiotherapeuten und Betrof-       ihrem Arzt offen darüber sprechen. Sie
    nen dann weniger mobil sind. „Im                     Bodenunebenheit, verzögert weiter.         fenen selbst wichtige Anhaltspunkte,       können damit viel dazu beitragen, ihre
    Verhältnis zu den Metern, die jemand                 Damit fehlt die Zeit für eine passende     wie sich Gefahrensituationen in Zukunft    Lebensqualität zu verbessern.“ [ ps ]
    geht, sehen wir: Sturzereignisse nehmen              Reaktion.“ Eine andere Ursache für ins-    verhindern lassen könnten.
    im Verlauf der Erkrankung weiterhin zu.“             besondere bei vorangeschrittenem Par-
                                                         kinson auftretende Stürze kann eine        Betroffene tun sich jedoch oft schwer,
    Die Hauptursache ist ein Zusammen-                   plötzliche Blutdrucksenkung und die        ihrem Neurologen von Stürzen zu
    spiel mehrerer Faktoren. „Bei Parkin-                damit einhergehende Unterversorgung        erzählen. Viele befürchten, dass ihnen
    son sind Motorik, Mobilität, Denkleis-               des Gehirns sein.                          die Selbstständigkeit abgesprochen
    tung und Reaktionsvermögen in                                                                   werden könnte. „Der Arzt kann die Pro-
    Mitleidenschaft gezogen. Diese Kombi-                Die Ursachensuche ist der erste Schritt,   bleme aber nur angehen, wenn er davon        Bleiben Sie in Bewegung!
    nation erhöht das Sturzrisiko“,                      etwas gegen die Sturzgefahr zu unter-      weiß“, betont der Neurologe. „Und wir        Wer fällt, kann eine Sturzangst
    beschreibt Prof. Maetzler. Im motori-                                                                                                        ­entwickeln, die ein Risikofaktor
    schen Bereich können insbesondere                                                                                                             für weitere Stürze ist, erklärt Prof.
    ein Freezing, das „Festfrieren“ der Füße                                                                                                      Maetzler. „Bewege ich mich dann
    am Boden, unkontrollierte Überbewe-                                                                                                           ‚zur Sicherheit‘ nur noch wenig,
    gungen und Muskelsteifheit Probleme                                                                                                           werde ich immer untrainierter und
    bereiten. Im Bereich der Denk- und                                                                                                            meine Unsicherheit wächst. Men-
    Reaktionsfähigkeit kommt es zum                                                                                                               schen mit Parkinson sollten daher
    Beispiel zu Einbußen, wenn Parkinson
                                                         Foto: iStock/shapecharge

                                                                                                                                                  so gut es geht bewegt leben.“
    die „Multitasking-Fähigkeit“ verringert.

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                              PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
10 AKTIVES LEBEN                                                  Sie fragen sich,                                                                             11 ABBVIE ENGAGEMENT
                                                            ob Ihre Sturzneigung mit
                                                             Ihrer aktuellen Therapie
                                                           zu­sammenhängen könnte?
                                                         Auf www.parkinson-check.de
                                                                                          Engagiert in die Zukunft
                                                         können Sie in einem Selbsttest
                                                              erste Hinweise auf die      Wie lassen sich trotz Parkinson berufli-    vor, dass die Grundlagenforschung nun
                                                           Wirksamkeit Ihrer Therapie     che Herausforderungen meistern und          zeitnah in die Entwicklung neuer Thera-
                                                            ­gewinnen und mit Ihrem       zukunftsweisende Projekte realisieren?      pien überführt werden müsse.
                                                               ­Neurologen darüber        TV-Legende Frank Elstner im Gespräch
    Mein                                                             sprechen.            mit Betroffenen.                            „Um diese vielversprechende Entwick-
                                                                                                                                      lung neuer Therapien voranzutreiben,
    Sturzprotokoll                                                                        Auf dem digitalen Welt-Parkinson-Tag        brauchen wir mehr öffentliche Aufmerk-
                                                                                          der Parkinson Stiftung am 14. April         samkeit und finanzielle Mittel“, begrün-
    Wie kam es zu einem Sturz oder einem Beinahe-Sturz? Anhand der folgenden              dieses Jahres (www.welt-parkinson-          dete Frank Elstner sein Engagement als
    ­Fragen können Sie das analysieren. Ihre Notizen liefern Ihnen und Ihrem Neurolo-     tag.org) sprach der beliebte Quizmaster,    Botschafter der Stiftung. „Ich möchte
     gen wichtige Informationen, wann und wie oft es zu Gefahrensituationen kommt         selbst von Parkinson betroffen, mit Men-    Menschen mit Parkinson und ihren Ange-
     und was helfen kann, Sturzereignisse zu verhindern.                                  schen, die sich durch ihre Parkinson-       hörigen Mut machen, ihr Leben mit der
                                                                                          Erkrankung nicht ausbremsen lassen          Diagnose zu leben, und motivieren, die
                                                                                          und spannende Ziele verfolgen. „Woh-        vielversprechende Forschung auch
    1. Wann bin ich gestürzt? (Datum, Uhrzeit)                                            nen und Parkinson“ lautete ein weiterer     finanziell zu unterstützen.“
                                                                                          Schwerpunkt der Veranstaltung: Exper-
    2. Wo bin ich gestürzt?                                                               ten beschrieben verschiedene Konzepte,      Neben der DPG war eine Reihe weiterer
                                                                                          eine Berliner Initiative präsentierte ihr   Partner in die Umsetzung der von AbbVie
                                                                                          auf die Bedürfnisse von Betroffenen aus-    mit unterstützten Online-Veranstaltung
    3. Wie war die äußere Situation/Umgebung?
                                                                                          gerichtetes „Parki-Haus“.                   eingebunden. [ ps ]

    4. Was habe ich in dem Augenblick gemacht?                                            Darüber hinaus konnten sich die Gäste
                                                                                          bei Experten aus Medizin und Wissen-
    5. Woran habe ich gedacht?                                                            schaft über die Fortschritte der Parkin-
                                                                                          son-Forschung informieren. Prof. Dr.
                                                                                          Jens Volkmann, Vorstandsvorsitzender
    6. Wie ging es mir körperlich?                                                        der 2019 von der Deutschen Gesellschaft
                                                                                          für Parkinson und Bewegungsstörungen

                                                                                                                                                                                              Foto: DPG/C. Gros
    7. Wie ging es mir geistig/emotional?                                                 e. V. (DPG) gegründeten Parkinson Stif-
                                                                                          tung, erläuterte, dass die Forschung der-
                                                                                          zeit an der Schwelle zu neuen Behand-
    8. Was war vor dem Sturz?                                                             lungen stehen würde. Prof. Dr. Alexander    TV-Legende Frank Elstner ist selbst
                                                                                          Storch, 1. Vorsitzender der DPG, hob her-   von Parkinson betroffen

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                      PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
12 PRAKTISCHE TIPPS                                                                                                                                                        13 PRAKTISCHE TIPPS

    Digitale Angebote in der
    Parkinson-Versorgung
    Video-Sprechstunden mit dem Arzt,                    kann.“ Bei einer Video-Sprechstunde sei     beieinander wohnen, und verabreden         Seit Februar 2020 kann die JuP-APP
    virtuelle Selbsthilfe-Treffen, eine App              zudem unerheblich, wo sich die Praxis       sich von Angesicht zu Angesicht.“          in den App-Stores kostenlos geladen
    für viele Themen: Die Digitalisierung                befindet und wie sie zu erreichen ist.      Darüber hinaus organisieren die            werden. Sie beinhaltet unter anderem
    eröffnet neue Möglichkeiten.                         „Das ermöglicht Kontakte zu weiter ent-     Parkinson     Youngster     Gespräche      einen Chat, Kontakt zum Vorstand und
                                                         fernten Parkinson-Spezialisten.“            zwischen Betroffenen und Ärzten.           zu den Regionalgruppen, Termine, Ver-
    Nadine Mattes, erste Vorsitzende des                                                             Stimmen die Betroffenen zu, werden         linkungen zu Artikeln, Informationen
    Bundesverbandes Parkinson Youngster                  Nadine Mattes schätzt digitale Ange-        Antworten auf interessante Fragen          und Videos über Parkinson, Formulare
    für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen               bote auch als Weg, miteinander in Kon-      später      im        Forum         auf    sowie Links zu weiteren nützlichen Apps
    e. V., begrüßt, dass Ärzte Online-Sprech-            takt zu kommen. „In unseren Online-         www.parkinson-­youngster.de anony-         für Menschen mit Parkinson. Zweimal in
    stunden anbieten. „Wenn ich bei einem                Selbsthilfetreffen können sich die          misiert eingestellt. „Dafür sind die       der Woche wird ein Live-Chat angebo-
    Termin in der Praxis gerade beschwerde-              Teilnehmenden austauschen, aber sind        neuen Medien ideal: Wissen bündeln         ten. „Das Angebot wird bereits gut
    frei bin, kann ich meine Symptome nur                dabei in ihrer geschützten Umgebung.        und von überall aus zugänglich             genutzt“, freut sich Peter Offermann.
    beschreiben. Eine Video-Sprechstunde                 Vielen erleichtert das den Einstieg.“       machen“, hält die Vorsitzende fest.        „Über die App in eine umfassende,
    kann ich so legen, dass der Arzt mich zu             Mitunter würden daraus auch Offline-                                                   verlässliche Wissenswelt einzutreten
    Hause in einer Phase mit Symptomen                   Kontakte. „Betroffene lernen sich           Auch Jung & Parkinson Die Selbsthilfe      und schnell und direkt Kontakt aufneh-
    sieht und sich selbst ein Bild machen                online kennen, stellen fest, dass sie nah   e. V. setzt vermehrt darauf, Betroffenen   men zu können, ist wirklich toll. Derzeit
                                                                                                     relevante Informationen und Kontakt-       bauen wir unsere App weiter aus.“ [ ps ]
                                                                                                     möglichkeiten auf digitalem Weg
                                                                                                     zugänglich zu machen – und hat die
                                                                                                     JuP-APP für Parkinson-Betroffene ent-
                                                                                                     wickelt. „Wir wollen von Betroffenen für
                                                                                                     Betroffene zusammengestellte Infor-                               Gut aufgestellt in
                                                                                                     mationen anbieten, die wir vorab                                    die Zukunft
                                                                                                                                                                 Die digitale Welt hält für jeden
                                                                                                     geprüft und sortiert haben“, erläutert
                                                                                                                                                                   etwas Spannendes bereit.
                                                                                                     Vorstandsvorsitzender Peter Offer-
                                                                                                                                                                 Informieren Sie sich frühzeitig
                                                                                                     mann. „Ebenso wichtig ist die Benut-                         über Angebote bei Parkinson
                                                                                                     zerfreundlichkeit: Über Elemente wie                       und wie Sie diese Möglichkeiten
     Foto: iStock/skynesher

                                                                                                     große Symbole und anklickbare Bilder                           für sich nutzen können.
                                                                                                     ist unsere App einfach zu bedienen.“

PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021                                                                                               PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
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14 SELBSTHILFE                                                                                                                                                                          15 DREI FRAGEN AN

                                                                                                                                                         beschäftigen, die aber frühzeitig in die
                                                                                                                                                         therapeutischen Gespräche integriert
                                                                                                                                                         werden sollten.

    Selbsthilfe für jung Erkrankte                                                                                   Fragen an ...                       Inwiefern sind standardisierte
                                                                                                                                                         Fragen hilfreich?
    Ein Angebot für junge Menschen mit                   kreise und Schulen sowie ein Wimmel-                                                            Sie können das, was ich mit den Betrof-
    Parkinson zu schaffen, das zu ihren                  buch und eine App, die Kindern erklären,                                                        fenen bespreche, glaubhaft verstär-
    Bedürfnissen passt, war einer der                    was Parkinson ist. „Derzeit arbeiten wir                                                        ken. Es geht dann neben meiner per-
    Gründe für Wilfried Scholl, Selbsthilfe              daran, unsere Website um Parkinson-                                                             sönlichen Einschätzung als Arzt

                                                                                                                           Foto: Herz-Jesu-Krankenhaus
    aktiv in die Hand zu nehmen.                         Themen zu erweitern, die von anderen                                                            zusätzlich um allgemeine, wissen-
                                                         noch nicht so detailliert aufbereitet wur-                                                      schaftlich erarbeitete Kriterien. Gerade
    „Parkinson trifft auch Jüngere“, betont              den“, beschreibt Wilfried Scholl. „Auch                                                         bei Überlegungen bezüglich einer nicht
    Wilfried Scholl, selbst mit 35 Jahren                der Bereich ‚Experten antworten Betrof-                                                         oralen Folgetherapie kann das hilfreich
    erkrankt. 2004 gründete er den Verein                fenen‘ wird ausgebaut.“                                                                         sein. Wenn auch standardisierte Krite-
    Junge Parkinsonkranke Rheinland-Pfalz                                                                                                                rien nahelegen, in diese Richtung zu
    Süd (JuPa RLP-Süd), gemeinsam mit sei-               Darüber hinaus hat Wilfried Scholl auch        Dr. Michael Ohms,                                denken, können Betroffene sich
    ner Lebensgefährtin Ria Gerike, die heute            als Bundesbeauftragter für junge Parkin-       leitender Oberarzt der Klinik                    womöglich eher darauf einlassen.
    die Gruppe leitet. „Wir wollten in der               son-Erkrankte in der Deutschen Parkin-         für Neurologie des Herz-Jesu-
    Öffentlichkeit ein Bewusstsein für Jung-             son Vereinigung e. V. (dPV) viel vor. „Die     Krankenhauses in Hiltrup                         Wie nutzen Sie den „Parkinson-
    erkrankte schaffen und ein Angebot ent-              Aktivitäten auf Bundesebene sind ein                                                            Check“ für Ärzte?
    wickeln, das sich an ihren Lebensthemen              Zusatzangebot zu den Regionalgrup-                                                              Ziel ist, dass unsere Parkinson Nurses
    orientiert“, erläutert er. „Viele jüngere            pen“, erklärt er. „Längerfristig möchten                                                        ihn mit jedem Patienten durchgehen –
    Betroffene sind berufstätig, sie müssen              wir erreichen, dass mehr junge Men-          Wie kann der „Parkinson-Check“                     unabhängig davon, ob er zum ersten
    Kinder versorgen und sie blicken auf                 schen in der Selbsthilfe mitarbeiten und     (www.parkinson-check.de) im                        Mal oder wiederholt aufgenommen
    einen längeren Weg mit der Erkrankung                ein Miteinander der Generationen ent-        Patientengespräch unterstützen?                    wird. Das hilft uns, seine aktuelle
    als Menschen, die spät erkranken. Wir                steht, von dem alle profitieren.“ [ ps ]     Wird eine der fünf Fragen mit „Ja“                 Situation und den Anlass für die
                                                                                                                                                         ­
    möchten ihnen Mut machen, diesen Weg                                                              ­beantwortet, muss man die Wirksam-                stationäre Aufnahme einzuschätzen.
    selbstbestimmt zu gestalten.“                                                                      keit der oralen Therapie mithilfe weite-          Wir gewinnen Informationen für even-
                                                                                                       rer Fragen genauer anschauen. Alle                tuell notwendige Therapieanpassun-
    Zu den zahlreichen Projekten der JuPa                                                              Fragen zusammen dienen mir als Leit-              gen oder -umstellungen. Und wir
    RLP-Süd gehören unter anderem eine                     Kontakt und Info:                           faden, was ich von Patienten und Ange-            können die Entwicklung über die Zeit
    Foto-Wanderausstellung über das Leben                  www.jupa-dpv.de                             hörigen erfragen möchte. Positiv ist,             beobachten. [ ps ]
    junger Parkinson-Erkrankter, das Schu-                 www.jupa-rlp.de                             dass sie zu Themen führen, mit denen
    lungsangebot ParkinsON Tour für Fach-                                                              sich Betroffene zwar weniger gern                 Vielen Dank, Herr Dr. Ohms!

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Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
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