Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen.
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| Juni | Dez. 02 – Aug. 2019 08Sonderausgabe 2020 2018 Aug.–Nov. – Feb. 2021 Jede neue Herausforderung ist ein Tor zu neuen Erfahrungen. Ernst Ferstl Foto: iStock/daverhead Die orale Über Stürzen aktiv Therapie auf Veränderungen entgegenwirken dem Prüfstand sprechen Seite | 8 Seite | 3 Seite | 7
2 GRUSSWORT UND IMPRESSUM 3 BLICKPUNKT Liebe Leserinnen und Leser, in unserer diesjährigen Sonderausgabe erläutert der Neurologe Dr. Frank Siebecker, wie er ein von AbbVie entwickeltes Screening-Tool zur Überprüfung der oralen Parkinson-Therapie einsetzt und welche Vorteile sich daraus für die Patienten und für ihn als Arzt ergeben. Einen einfachen Selbsttest zur ersten Ein- schätzung Ihrer oralen Therapie finden Sie auch auf www.parkinson-check.de. Ein weiteres Thema in diesem Heft greift die mit Parkinson häufig einhergehende Sturzgefahr auf. Wie kommt es zum Fall und wie lassen sich Stürze vermeiden oder Foto: iStock/foryouinf zumindest abmildern? Lesen Sie zudem, wie Angehörige mit Betroffenen über Veränderungen der Parkinson-Symptome sprechen können, und informieren Sie sich über digitale Angebote in der Parkinson-Versorgung. Wir wünschen Ihnen eine anregende Lektüre! Die orale Therapie auf dem Prüfstand PARKOUR kompakt Die Antworten von Parkinson-Patienten auf fünf Fragen (www.parkinson-check.de) früher lesen: zu Parkinson-Symptomen und der Einnahme von Tabletten liefern Ärzten erste Anhaltspunkte, wie gut die aktuelle orale Therapie wirkt. Wird eine der Fragen mit Über www.parkour-abo.de Ihre Dr. Julia Felder den Newsletter abonnieren! „Ja“ beantwortet, können Mediziner mit einem von AbbVie mitentwickelten Lead Patient Engagement digitalen Screening-Tool weitere Symptome sowie deren Häufigkeit und Schwere- Specialty Care grad erfragen. Anhand der Ergebnisse können Arzt und Patient Entscheidungen bei AbbVie Deutschland zur weiteren Behandlungsstrategie treffen. Dr. Frank Siebecker, Neurologe in Telgte und Gründungsmitglied des Parkinsonnetzes Münsterland+, hat in seiner Herausgeber: AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Wiesbaden. Verlag: Allround Team GmbH, Köln, Praxis erste Erfahrungen mit dem neuen Tool gesammelt. www.allround-team.com. Chefredaktion: Dr. Julia Felder. Redaktion: Patricia Karasch, Johannes Schura, Fabienne Stordiau [ V. i. S. d. P. ], Petra Sperling [ ps ]. Layout und Design: Kristina Blumenstock. Schlussredaktion: Online-Lektorat 24. Druck: Schmidt printmedien, Ginsheim-Gustavsburg, www.schmidt-printmedien.de. Vielen Dank für die gute Zusammenarbeit: Karin Krüger/Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. (dPV) Baden-Würt- temberg, Prof. Dr. Walter Maetzler/Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Nadine Mattes/Bundesverband Parkin- Wann und wie setzen Sie das gen mit „Ja“, ziehe ich das ausführlichere son Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen e. V., Peter Offermann/Jung & Parkinson Die Selbsthilfe e. V., Screening-Tool ein? Screening-Tool hinzu. Es beinhaltet Fra- Dr. Michael Ohms/Herz-Jesu-Krankenhaus Hiltrup, Wilfried Scholl/dPV e. V., Dr. Frank Siebecker/Neurologie Telgte. Für Manuskripte, Fotos, Bilder und anderweitiges, unverlangt eingesandtes Material wird nicht gehaftet. Alle Zunächst binde ich die fünf Fragen zur gen zu weiteren Symptomen und Kate- Rechte vorbehalten. Nur mit schriftlicher Genehmigung des Verlags ist der Nachdruck oder die Veröffentlichung Überprüfung der aktuellen oralen Thera- gorien wie Häufigkeit oder Schweregrad. von einzelnen Beiträgen oder Auszügen gestattet. Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des jeweiligen Autors und nicht immer die Meinung von AbbVie wieder. Agenturfotos dienen nur zur Illustration. pie locker in das Gespräch mit dem Pati- Diese Fragen arbeite ich gemeinsam mit Die abgebildeten Personen sind fiktive Patientinnen und Patienten sowie Angehörige. Redaktionsschluss für den nächsten PARKOUR ist der 17. September 2021. Die Ausgabe erscheint im enten ein. Beantwortet er eine der Fra- dem Patienten der Reihe nach durch. November 2021. PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
4 BLICKPUNKT 5 BLICKPUNKT Gut aufgestellt in die Zukunft Achten Sie im Alltag werden. Konkret wollen wir so vorgehen, Welche Vorteile bietet das Screening regelmäßig darauf, wie Ihre dass eine geschulte Mitarbeiterin mit den Patienten? Parkinson-Tabletten wirken. dem Patienten das Tool schon einmal Es hilft zu klären, ob ihre aktuelle orale durcharbeitet. Anschließend spreche ich Parkinson-Therapie ausreichend wirkt. mit dem Patienten und schätze die Wirk- In der wiederholten Anwendung können samkeit seiner aktuellen oralen Therapie die Fragen Patienten sensibilisieren,im ein. Meine Einschätzung vergleiche ich Alltag mehr auf sich und ihre Therapie zu dann mit den Ergebnissen des Scree- achten. Darüber hinaus bringt das Scree- nings. Ich gehe davon aus, dass sich bei- ning neue Argumente in die Arzt-Patien- des unterscheiden wird. ten-Beziehung. Es kann zum Beispiel Foto: iStock/DjelicS sein, dass ich einem Patienten schon Woran liegt das und was sehen Sie öfter vorgeschlagen habe, die Therapie daran? etwas zu verstärken, er das aber ganz Meine Auswahl der Patienten, bei denen klar ablehnt. Dann spreche ich ihn auch ich mir eine erweiterte Therapie mit einer nicht bei jedem Termin erneut darauf an. Medikamentenpumpe oder der Tiefen Das Screening-Ergebnis bietet in solch Wie nehmen die Patienten die Fragen neutral zu besprechen. Ich lese sie des- Hirnstimulation vorstellen kann, ist auch einem Fall jedoch einen objektiven auf? halb auch genauso vor, wie sie formuliert subjektiv – der Screening-Bogen hinge- Anlass, trotzdem über mögliche Thera- Wenn ich ihnen erkläre, dass ich eine Art sind. Manchmal erläutere ich etwas, zum gen beinhaltet objektive Kriterien. Man pieveränderungen zu sprechen. Viel- Fragebogen mit ihnen durchsprechen Beispiel, dass „selten“ weniger als ein- wird also zu voneinander abweichenden leicht werde ich auch erst durch das möchte, ist manch einer schon mal ver- mal die Woche meint, „manchmal“ Ergebnissen kommen können. Ich erhalte Screening auf Patienten aufmerksam, wundert oder vielleicht auch ein biss- mehrmals die Woche und „meistens“ durch das Screening weitere Informatio- die von einer erweiterten Therapie profi- chen unsicher, nach dem Motto „Warum oder „immer“ (fast) täglich. Aber dann nen über den Patienten und seine Thera- tieren können oder zumindest einmal in will er das machen? Hat sich bei mir nehme ich mich wieder zurück und lasse pie. Zugleich helfen mir die Ergebnisse, ein hochspezialisiertes Zentrum wie eine etwas verschlechtert?“. Deshalb erläu- den Patienten selbst überlegen, wie das die Muster aufzuspüren und zu über Universitätsklinik gehen sollten. [ ps ] tere ich gleich zu Beginn, dass es nur um bei ihm ist. prüfen, die ich als Arzt mit der Zeit ent eine genauere Einschätzung geht. Das wickelt habe. Bei welchen Symptomen finden die Patienten dann sehr positiv. Bei welchen Patienten setzen Sie das werde ich z. B. schneller hellhörig? Bei Tool ein? welchen Patienten kommt es mir eher in Wie ist Ihre Rolle in dem Gespräch? Unser Plan ist, fortlaufend mit den den Sinn, dass sie von einer e rweiterten Wichtig ist, dass der Patient sich subjek- Parkinson-Patienten unserer Praxis das Therapie profitieren könnten? Wem biete tiv selbst einschätzt, etwa wie belastend Screening-Tool durchzugehen. Idealer- ich entsprechende Schritte an? Wenn Dr. Frank Siebecker, er Beeinträchtigungen empfindet. Des- weise kommt es zunächst bei jedem man etwas schon sehr lange macht, ist es Neurologe in Telgte Foto: privat und Gründungsmitglied halb achte ich darauf, ihn nicht in eine ihrer Termine zum Einsatz. So können gut, sich ab und zu kritisch zu hinter des Parkinsonnetzes Richtung zu lenken, sondern die Fragen über die Zeit Veränderungen erkannt fragen, um sich wieder mehr zu öffnen. Münsterland+ PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
6 INFOGRAFIK 7 ANGEHÖRIGE Machen Sie Ihren Parkinson-Check! Über Veränderungen sprechen Wirkt Ihre Therapie mit Tabletten oder dem nächsten Arzttermin schon einmal Angehörige bemerken es mitunter Karin Krüger, die bereits mehrere Paar- Kapseln noch optimal gegen Ihre Par- selbst durchgehen und Ihre Antworten früher als die Betroffenen selbst, wenn seminare veranstaltet hat, empfiehlt kinson-Beschwerden? Der Parkinson- mit Ihrem Arzt besprechen. Sie finden sich Parkinson-Symptome verändern. Angehörigen, entsprechende Gespräche Check bündelt fünf Fragen, die Neuro- den Selbsttest (auch zum Ausdrucken) Wie können sie das ansprechen? in einer passenden Situation zu logen für die Beurteilung der Therapie und weitere Informationen online unter be ginnen. „Man sollte einen ruhigen nutzen. Sie können diese Fragen vor www.parkinson-check.de. „Menschen mit Parkinson nehmen sich Zeitpunkt wählen und darauf achten, oft anders wahr“, beobachtet Karin dass die Stimmung entspannt ist.“ Posi- Krüger, Landesvorsitzende der tiv sei auch, Vorschläge einzubringen. Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. „Man kann zum Beispiel bestimmte (dPV) für Baden-Württemberg und Leite- Übungen anregen oder anbieten, mit rin der dPV-Selbsthilfegruppe Heilbronn. zum Neurologen zu gehen.“ Wichtig sei „Es kann sein, dass jemand seine Stimme schließlich, als Angehöriger nicht domi- als kräftig empfindet, tatsächlich aber nant oder bevormundend aufzutreten. eher leise spricht. Oder ihm ist nicht „Das Schlüsselwort lautet ‚gemeinsam‘. bewusst, dass seine Schritte immer Beide sind auf ihre Weise Experten für die kleiner werden.“ Angehörige äußern sich Situation. Paare können das nutzen, um dazu oft zögerlich, weiß Karin Krüger, so gut wie möglich mit der Erkrankung zu deren Ehemann seit vielen Jahren mit leben.“ [ ps ] der Erkrankung lebt. „Sie möchten den Betroffenen nicht beunruhigen oder traurig stimmen und schon gar keinen Streit vom Zaun brechen.“ Gut aufgestellt in Doch Gespräche über Veränderungen die Zukunft sind hilfreich: Sie können Betroffene Niemand spricht gerne sensibilisieren, auf bestimmte Dinge zu über schwierige Themen. achten, und sie motivieren, bestimmte Wer es trotzdem tut, gewöhnt Fähigkeiten zu trainieren. Und je früher sich frühzeitig eine offene Veränderungen auffallen, desto eher Kommunikation an. lässt sich mit dem Neurologen über legen, ob zum Beispiel eine Therapie umstellung angezeigt sein könnte. PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
8 AKTIVES LEBEN 9 AKTIVES LEBEN Stürzen aktiv entgegenwirken Viele Stürze lassen sich vermeiden „Das Gehirn kann verschiedene Dinge nehmen. „Idealerweise beleuchten können mittlerweile über die allgemei- oder abmildern, sagt Prof. Dr. Walter nicht mehr so gut gleichzeitig berück- Betroffene dafür selbstkritisch, wie es nen Empfehlungen hinaus viel tun. Wir Maetzler, stellvertretender Direktor der sichtigen und sendet falsche Informati- zu einem Sturz kam“, erläutert Prof. können die täglichen Medikamente über- Klinik für Neurologie des Universitäts- onen darüber, was jetzt gerade wichtig Maetzler. „Äußerst hilfreich ist es, die prüfen und gegebenenfalls ändern. In klinikums Schleswig-Holstein. Was ist“, erklärt der Facharzt. „Wird jemand Zeit vor dem Fall wie einen Film zurück- hocheffektiven Sturztrainings lernen Betroffene dazu beitragen können. zum Beispiel im Gehen angesprochen, zuspulen und zu überlegen: Was war Betroffene, die Folgen eines Falls abzufe- richtet er seine Aufmerksamkeit stärker eine halbe Stunde, wenige Minuten, dern. Für Alleinlebende gibt es Hilfen wie „Stürze können bereits bei leicht ausge- darauf als auf seine Schritte und gerät wenige Sekunden zuvor? Woran habe den Notfallknopf, über den sie im Ernst- prägtem Parkinson auftreten. Am häu- womöglich ins Straucheln.“ Auch eine ich gedacht? Wie habe ich mich gefühlt? fall jemanden herbeirufen können. figsten sind sie in der mittleren Phase, Parkinson-bedingte verlangsamte Wie war die äußere Situation? Bin ich Parkinson-Patienten sollten daher gut später nehmen sie wieder ab“, beobach- Augenbewegung gehört zu den Risiko- gestolpert, war ich abgelenkt?“ Diese darauf achten, ob, wo und wann im Alltag tet der Neurologe. Das sei allerdings dar- faktoren. „Das Auge leitet Informatio- detaillierte Aufarbeitung liefert Neuro- sie Mobilitätsprobleme haben, und mit auf zurückzuführen, dass die Betroffe- nen aus der Umgebung, etwa über eine logen, Physiotherapeuten und Betrof- ihrem Arzt offen darüber sprechen. Sie nen dann weniger mobil sind. „Im Bodenunebenheit, verzögert weiter. fenen selbst wichtige Anhaltspunkte, können damit viel dazu beitragen, ihre Verhältnis zu den Metern, die jemand Damit fehlt die Zeit für eine passende wie sich Gefahrensituationen in Zukunft Lebensqualität zu verbessern.“ [ ps ] geht, sehen wir: Sturzereignisse nehmen Reaktion.“ Eine andere Ursache für ins- verhindern lassen könnten. im Verlauf der Erkrankung weiterhin zu.“ besondere bei vorangeschrittenem Par- kinson auftretende Stürze kann eine Betroffene tun sich jedoch oft schwer, Die Hauptursache ist ein Zusammen- plötzliche Blutdrucksenkung und die ihrem Neurologen von Stürzen zu spiel mehrerer Faktoren. „Bei Parkin- damit einhergehende Unterversorgung erzählen. Viele befürchten, dass ihnen son sind Motorik, Mobilität, Denkleis- des Gehirns sein. die Selbstständigkeit abgesprochen tung und Reaktionsvermögen in werden könnte. „Der Arzt kann die Pro- Mitleidenschaft gezogen. Diese Kombi- Die Ursachensuche ist der erste Schritt, bleme aber nur angehen, wenn er davon Bleiben Sie in Bewegung! nation erhöht das Sturzrisiko“, etwas gegen die Sturzgefahr zu unter- weiß“, betont der Neurologe. „Und wir Wer fällt, kann eine Sturzangst beschreibt Prof. Maetzler. Im motori- entwickeln, die ein Risikofaktor schen Bereich können insbesondere für weitere Stürze ist, erklärt Prof. ein Freezing, das „Festfrieren“ der Füße Maetzler. „Bewege ich mich dann am Boden, unkontrollierte Überbewe- ‚zur Sicherheit‘ nur noch wenig, gungen und Muskelsteifheit Probleme werde ich immer untrainierter und bereiten. Im Bereich der Denk- und meine Unsicherheit wächst. Men- Reaktionsfähigkeit kommt es zum schen mit Parkinson sollten daher Beispiel zu Einbußen, wenn Parkinson Foto: iStock/shapecharge so gut es geht bewegt leben.“ die „Multitasking-Fähigkeit“ verringert. PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
10 AKTIVES LEBEN Sie fragen sich, 11 ABBVIE ENGAGEMENT ob Ihre Sturzneigung mit Ihrer aktuellen Therapie zusammenhängen könnte? Auf www.parkinson-check.de Engagiert in die Zukunft können Sie in einem Selbsttest erste Hinweise auf die Wie lassen sich trotz Parkinson berufli- vor, dass die Grundlagenforschung nun Wirksamkeit Ihrer Therapie che Herausforderungen meistern und zeitnah in die Entwicklung neuer Thera- gewinnen und mit Ihrem zukunftsweisende Projekte realisieren? pien überführt werden müsse. Neurologen darüber TV-Legende Frank Elstner im Gespräch Mein sprechen. mit Betroffenen. „Um diese vielversprechende Entwick- lung neuer Therapien voranzutreiben, Sturzprotokoll Auf dem digitalen Welt-Parkinson-Tag brauchen wir mehr öffentliche Aufmerk- der Parkinson Stiftung am 14. April samkeit und finanzielle Mittel“, begrün- Wie kam es zu einem Sturz oder einem Beinahe-Sturz? Anhand der folgenden dieses Jahres (www.welt-parkinson- dete Frank Elstner sein Engagement als Fragen können Sie das analysieren. Ihre Notizen liefern Ihnen und Ihrem Neurolo- tag.org) sprach der beliebte Quizmaster, Botschafter der Stiftung. „Ich möchte gen wichtige Informationen, wann und wie oft es zu Gefahrensituationen kommt selbst von Parkinson betroffen, mit Men- Menschen mit Parkinson und ihren Ange- und was helfen kann, Sturzereignisse zu verhindern. schen, die sich durch ihre Parkinson- hörigen Mut machen, ihr Leben mit der Erkrankung nicht ausbremsen lassen Diagnose zu leben, und motivieren, die und spannende Ziele verfolgen. „Woh- vielversprechende Forschung auch 1. Wann bin ich gestürzt? (Datum, Uhrzeit) nen und Parkinson“ lautete ein weiterer finanziell zu unterstützen.“ Schwerpunkt der Veranstaltung: Exper- 2. Wo bin ich gestürzt? ten beschrieben verschiedene Konzepte, Neben der DPG war eine Reihe weiterer eine Berliner Initiative präsentierte ihr Partner in die Umsetzung der von AbbVie auf die Bedürfnisse von Betroffenen aus- mit unterstützten Online-Veranstaltung 3. Wie war die äußere Situation/Umgebung? gerichtetes „Parki-Haus“. eingebunden. [ ps ] 4. Was habe ich in dem Augenblick gemacht? Darüber hinaus konnten sich die Gäste bei Experten aus Medizin und Wissen- 5. Woran habe ich gedacht? schaft über die Fortschritte der Parkin- son-Forschung informieren. Prof. Dr. Jens Volkmann, Vorstandsvorsitzender 6. Wie ging es mir körperlich? der 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen Foto: DPG/C. Gros 7. Wie ging es mir geistig/emotional? e. V. (DPG) gegründeten Parkinson Stif- tung, erläuterte, dass die Forschung der- zeit an der Schwelle zu neuen Behand- 8. Was war vor dem Sturz? lungen stehen würde. Prof. Dr. Alexander TV-Legende Frank Elstner ist selbst Storch, 1. Vorsitzender der DPG, hob her- von Parkinson betroffen PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
12 PRAKTISCHE TIPPS 13 PRAKTISCHE TIPPS Digitale Angebote in der Parkinson-Versorgung Video-Sprechstunden mit dem Arzt, kann.“ Bei einer Video-Sprechstunde sei beieinander wohnen, und verabreden Seit Februar 2020 kann die JuP-APP virtuelle Selbsthilfe-Treffen, eine App zudem unerheblich, wo sich die Praxis sich von Angesicht zu Angesicht.“ in den App-Stores kostenlos geladen für viele Themen: Die Digitalisierung befindet und wie sie zu erreichen ist. Darüber hinaus organisieren die werden. Sie beinhaltet unter anderem eröffnet neue Möglichkeiten. „Das ermöglicht Kontakte zu weiter ent- Parkinson Youngster Gespräche einen Chat, Kontakt zum Vorstand und fernten Parkinson-Spezialisten.“ zwischen Betroffenen und Ärzten. zu den Regionalgruppen, Termine, Ver- Nadine Mattes, erste Vorsitzende des Stimmen die Betroffenen zu, werden linkungen zu Artikeln, Informationen Bundesverbandes Parkinson Youngster Nadine Mattes schätzt digitale Ange- Antworten auf interessante Fragen und Videos über Parkinson, Formulare für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen bote auch als Weg, miteinander in Kon- später im Forum auf sowie Links zu weiteren nützlichen Apps e. V., begrüßt, dass Ärzte Online-Sprech- takt zu kommen. „In unseren Online- www.parkinson-youngster.de anony- für Menschen mit Parkinson. Zweimal in stunden anbieten. „Wenn ich bei einem Selbsthilfetreffen können sich die misiert eingestellt. „Dafür sind die der Woche wird ein Live-Chat angebo- Termin in der Praxis gerade beschwerde- Teilnehmenden austauschen, aber sind neuen Medien ideal: Wissen bündeln ten. „Das Angebot wird bereits gut frei bin, kann ich meine Symptome nur dabei in ihrer geschützten Umgebung. und von überall aus zugänglich genutzt“, freut sich Peter Offermann. beschreiben. Eine Video-Sprechstunde Vielen erleichtert das den Einstieg.“ machen“, hält die Vorsitzende fest. „Über die App in eine umfassende, kann ich so legen, dass der Arzt mich zu Mitunter würden daraus auch Offline- verlässliche Wissenswelt einzutreten Hause in einer Phase mit Symptomen Kontakte. „Betroffene lernen sich Auch Jung & Parkinson Die Selbsthilfe und schnell und direkt Kontakt aufneh- sieht und sich selbst ein Bild machen online kennen, stellen fest, dass sie nah e. V. setzt vermehrt darauf, Betroffenen men zu können, ist wirklich toll. Derzeit relevante Informationen und Kontakt- bauen wir unsere App weiter aus.“ [ ps ] möglichkeiten auf digitalem Weg zugänglich zu machen – und hat die JuP-APP für Parkinson-Betroffene ent- wickelt. „Wir wollen von Betroffenen für Betroffene zusammengestellte Infor- Gut aufgestellt in mationen anbieten, die wir vorab die Zukunft Die digitale Welt hält für jeden geprüft und sortiert haben“, erläutert etwas Spannendes bereit. Vorstandsvorsitzender Peter Offer- Informieren Sie sich frühzeitig mann. „Ebenso wichtig ist die Benut- über Angebote bei Parkinson zerfreundlichkeit: Über Elemente wie und wie Sie diese Möglichkeiten Foto: iStock/skynesher große Symbole und anklickbare Bilder für sich nutzen können. ist unsere App einfach zu bedienen.“ PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
3 14 SELBSTHILFE 15 DREI FRAGEN AN beschäftigen, die aber frühzeitig in die therapeutischen Gespräche integriert werden sollten. Selbsthilfe für jung Erkrankte Fragen an ... Inwiefern sind standardisierte Fragen hilfreich? Ein Angebot für junge Menschen mit kreise und Schulen sowie ein Wimmel- Sie können das, was ich mit den Betrof- Parkinson zu schaffen, das zu ihren buch und eine App, die Kindern erklären, fenen bespreche, glaubhaft verstär- Bedürfnissen passt, war einer der was Parkinson ist. „Derzeit arbeiten wir ken. Es geht dann neben meiner per- Gründe für Wilfried Scholl, Selbsthilfe daran, unsere Website um Parkinson- sönlichen Einschätzung als Arzt Foto: Herz-Jesu-Krankenhaus aktiv in die Hand zu nehmen. Themen zu erweitern, die von anderen zusätzlich um allgemeine, wissen- noch nicht so detailliert aufbereitet wur- schaftlich erarbeitete Kriterien. Gerade „Parkinson trifft auch Jüngere“, betont den“, beschreibt Wilfried Scholl. „Auch bei Überlegungen bezüglich einer nicht Wilfried Scholl, selbst mit 35 Jahren der Bereich ‚Experten antworten Betrof- oralen Folgetherapie kann das hilfreich erkrankt. 2004 gründete er den Verein fenen‘ wird ausgebaut.“ sein. Wenn auch standardisierte Krite- Junge Parkinsonkranke Rheinland-Pfalz rien nahelegen, in diese Richtung zu Süd (JuPa RLP-Süd), gemeinsam mit sei- Darüber hinaus hat Wilfried Scholl auch Dr. Michael Ohms, denken, können Betroffene sich ner Lebensgefährtin Ria Gerike, die heute als Bundesbeauftragter für junge Parkin- leitender Oberarzt der Klinik womöglich eher darauf einlassen. die Gruppe leitet. „Wir wollten in der son-Erkrankte in der Deutschen Parkin- für Neurologie des Herz-Jesu- Öffentlichkeit ein Bewusstsein für Jung- son Vereinigung e. V. (dPV) viel vor. „Die Krankenhauses in Hiltrup Wie nutzen Sie den „Parkinson- erkrankte schaffen und ein Angebot ent- Aktivitäten auf Bundesebene sind ein Check“ für Ärzte? wickeln, das sich an ihren Lebensthemen Zusatzangebot zu den Regionalgrup- Ziel ist, dass unsere Parkinson Nurses orientiert“, erläutert er. „Viele jüngere pen“, erklärt er. „Längerfristig möchten ihn mit jedem Patienten durchgehen – Betroffene sind berufstätig, sie müssen wir erreichen, dass mehr junge Men- Wie kann der „Parkinson-Check“ unabhängig davon, ob er zum ersten Kinder versorgen und sie blicken auf schen in der Selbsthilfe mitarbeiten und (www.parkinson-check.de) im Mal oder wiederholt aufgenommen einen längeren Weg mit der Erkrankung ein Miteinander der Generationen ent- Patientengespräch unterstützen? wird. Das hilft uns, seine aktuelle als Menschen, die spät erkranken. Wir steht, von dem alle profitieren.“ [ ps ] Wird eine der fünf Fragen mit „Ja“ Situation und den Anlass für die möchten ihnen Mut machen, diesen Weg beantwortet, muss man die Wirksam- stationäre Aufnahme einzuschätzen. selbstbestimmt zu gestalten.“ keit der oralen Therapie mithilfe weite- Wir gewinnen Informationen für even- rer Fragen genauer anschauen. Alle tuell notwendige Therapieanpassun- Zu den zahlreichen Projekten der JuPa Fragen zusammen dienen mir als Leit- gen oder -umstellungen. Und wir RLP-Süd gehören unter anderem eine Kontakt und Info: faden, was ich von Patienten und Ange- können die Entwicklung über die Zeit Foto-Wanderausstellung über das Leben www.jupa-dpv.de hörigen erfragen möchte. Positiv ist, beobachten. [ ps ] junger Parkinson-Erkrankter, das Schu- www.jupa-rlp.de dass sie zu Themen führen, mit denen lungsangebot ParkinsON Tour für Fach- sich Betroffene zwar weniger gern Vielen Dank, Herr Dr. Ohms! PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021 PARKOUR kompakt Sonderausgabe | August – November 2021
DE-NEUP-210063 www.parkinson-check.de Wirkt Ihre orale Parkinson-Therapie noch zufriedenstellend? Machen Sie den PARKINSON-CHECK auf www.parkinson-check.de Besprechen Sie mit Ihrem Neurologen anhand Ihrer Ergebnisse des Fragebogens, wie gut Ihre orale Parkinson-Therapie noch wirkt. DE-NEUP-210049 AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG Mainzer Straße 81 | 65189 Wiesbaden www.abbvie-care.de/parkinson
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