Leben mit Autismus und dem Asperger-Syndrom - Christine Preißmann - Wien, 17. April 2015
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Christine Preißmann
Leben mit Autismus und
dem Asperger-Syndrom
Wünsche, Bedürfnisse, Erfahrungen
Wien, 17. April 2015
Dr. med. Christine Preißmann
Ärztin für Allgemeinmedizin, Psychotherapie
Teilzeittätigkeit in Suchtabteilung
Betroffen vom Asperger-Syndrom
Öffentlichkeitsarbeit: Vorträge, Publikationen
Kontakt: Ch.Preissmann@gmx.de
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 2Gliederung
Autismus: Einführung und Allgemeines
Situation in Schule, Arbeit, Beruf
Freundschaft, Beziehungen
Freizeit, Alltagsleben
Stress und Entspannung
Therapie und Unterstützung
Allgemeine Aspekte
Ausblick
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 3Autismus
Es werden 3 Formen von Autismus
unterschieden:
Frühkindlicher Autismus
Asperger-Autismus
Atypischer Autismus
Große Bandbreite der Erscheinungsformen
Zusammenfassung unter dem Begriff
Autismus-Spektum-Störung (ASS)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 4Häufige Auffälligkeiten
Schwierigkeiten bei Kommunikation und
Interaktion
Oft aber durchaus Interesse an anderen
Menschen
Probleme mit Mimik, Gestik, Blickkontakt etc.
Motorische Ungeschicklichkeit
Inhomogenes Kompetenzniveau kann als
Provokation wirken; dadurch viel
Unverständnis seitens der Umgebung
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 5Häufigkeit
• Es gibt keine gesicherten Zahlen
• Früher: ca. 4-14 von 10.000 Kinder sind betroffen
• Neuere Vermutungen:
Alle Autismus-Spektrumstörungen: 7 Betroffene
pro 1000 Einwohner (0,7%)
• Andere Veröffentlichungen sprechen von bis zu 1 von
100 (1%)
• Geschlechterverteilung m/w: früher vermutet 5:1 – 8:1,
mittlerweile Annahme: sehr hohe Dunkelziffer bei
Frauen; Verteilung 2:1?
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 6Ursachen von Autismus
Sehr heterogenes Erscheinungsbild: Ursache
multifaktoriell?
Genetische Ursache gilt als sicher, jedoch noch kein
Gen identifiziert
Funktionsstörungen in umschriebenen
Hirnbereichen
Mangelhafte Vernetzung der einzelnen
Hirnbereiche
Dadurch neuropsychologische Auffälligkeiten
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 7Diagnose/Früherkennung Theorie: Früherkennung bis Ende des 3. Lebensjahres verlässlich möglich Asperger-Syndrom: um das 5./6. Lebensjahr Realität: Diagnose wird häufig erst sehr spät gestellt Asperger-Syndrom oft erst zwischen dem 10.-15. Lebensjahr oder noch später (v.a. bei Mädchen / Frauen) Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 8
Folgen später Diagnose
Verunsicherung und Schuldgefühle bei Betroffenen
(„strengt sich nicht genug an“) und Eltern
(„falsche Erziehung“)
Verfestigung ungünstiger Bewältigungsstrategien
bei Betroffenen und deren Familien
Viele Anlaufstationen bei der Suche nach Hilfe
Die Auseinandersetzung mit der Diagnose erfolgt
erst spät
Fehleinschätzungen und Fehlbehandlungen
(therapeutisch und pädagogisch)
Späte spezifische Hilfestellung
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 9Mobbing
Autistische Schüler sind viel häufiger Mobbing ausgesetzt
als andere Kinder, da sie
ängstlich und unsicher wirken
naiv und gutgläubig sind und leicht ausgenutzt werden
können
insgesamt „fremd“ und „anders“ wirken,
ungewöhnliche Interessen und Vorlieben haben
meist nur wenige Freunde haben, die sie unterstützen
oft nicht erkennen können, wer auf ihrer Seite steht
und wer nicht
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 10Mobbing (Forts.)
Formen von Mobbing: Ausschluss aus Gruppe;
Anstiften zu verbotenen Handlungen
Schwer zu erkennen, da autist. Menschen
nicht viel von ihrem Erleben berichten
Auffällig: Oft Veränderung der Spezial-
interessen hin zu Waffen, Gewaltfilmen o.ä.
Nachahmen des erlebten Verhaltens im Spiel
Prävention: Aufklärung von Mitschülern und
Lehrern über Autismus
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 11Struktur
Wenig strukturierte Situationen wirken auf
autistische Menschen chaotisch, machen
ihnen Angst: Pausen, gemeinsame Ausflüge etc.
Möglichst Sonderregelungen finden (ruhiger
Pausenraum, Befreiung von Ausflügen etc.)
Wichtigste Maßnahme bei der Arbeit mit
autistischen Menschen: Strukturierung:
„Eindeutigkeit, Klarheit und Struktur in der
Umwelt, im Alltag und im sozialen
Miteinander“ (Remschmidt u. Kamp-Becker, 2006)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 12Kommunikative Missverständnisse
Ausgeprägtes wörtliches Sprachverständnis
Mögliche Folgen: Ängste, Resignation,
unangemessenes Verhalten,
Fehlbeurteilung seitens der Umgebung
Hilfreich: Möglichst exakte Anweisungen,
Verzicht auf zweideutige Äußerungen
oder Redewendungen, häufige
Erklärungen, Verständnis überprüfen
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 13Wesentlich für ein besseres Miteinander ist
die Bereitschaft, sich auf den anderen
einzulassen, unverständliche
Verhaltensweisen zunächst erst einmal zu
hinterfragen, statt vorschnell zu (ver)urteilen,
um so die Chance zu erhalten, das
Gegenüber als eine durchaus liebenswerte
Persönlichkeit wahrzunehmen.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 14Besonderheiten beim Lernen
Kein Lernen durch Imitation
Kein Lernen durch den Austausch mit
Gleichaltrigen
Besondere Wahrnehmung: Schwache zentrale
Kohärenz: Detailorientierung;
Beziehungen+ Zusammenhänge werden
meist nicht erkannt
An Regeln orientiertes Lernen statt Kreativität
Berücksichtigung auch bei schulischen
Anforderungen
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 15Umgang mit Veränderungen
Veränderungen und unvorhergesehene
Ereignisse verursachen Angst und Stress
Autistische Menschen benötigen Routinen,
Rituale, Stabilität in ihrem Leben
Andere Menschen wünschen sich aber
Variationen
Für jeden Menschen muss ein akzeptabler
Kompromiss gefunden werden
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 16Arbeit / Beruf
Autistische Menschen sind meist pünktlich und
zuverlässig
Sie wollen nicht dauernd mit Kollegen Pause
machen
Sie arbeiten exakt und genau
Sie wollen ein perfektes Ergebnis erzielen
Dadurch sind sie in manchen Bereichen
nahezu perfekte Arbeitnehmer
Wie jeder andere Mensch auch müssen sie die
Möglichkeit erhalten, das zu tun, was sie am
besten können und was sie gern machen
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 17Statistiken zur Berufstätigkeit
65% aller Betroffenen arbeiten in Werkstätten
für behinderte Menschen (WfbM)
30% sind ohne Arbeit
nur etwa 5% sind auf dem allgemeinen
Arbeitsmarkt tätig
eher noch schlechtere Chancen für Menschen
mit Asperger-Syndrom
auch im internationalen Vergleich sind bis zu
drei Viertel der Betroffenen ohne Arbeit
(Baumgartner/Dalferth/Vogel 2009; Gillberg et al. 2010)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 18Arbeit/Beruf – sinnvolle Maßnahmen
Sorgfältige Berufswahl, passende
Rahmenbedingungen, fachliche Qualifikation
Feste Ansprechpartner für Schwierigkeiten
Gute Einarbeitung, eindeutige und klare
Arbeitsanweisungen, wiederholte geduldige
Erklärungen
Hilfe beim „Leben in zwei Welten“:
- Anforderungen des Berufs – „private“
Kontakte zu Kollegen etc.
- in Kontakt treten bei der Arbeit – Alleinsein
am Abend
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 19Kinder
„Das Weihnachtsfest des Lebens“ (A. Nahles)
Hier: Mein Neffe
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 20Freundschaft / Beziehungen
Freunde, Partner, Kinder
Hilfe und Unterstützung durch andere
Aber auch: Beisammensein, gemeinsame
Unternehmungen etc.
Geeignete Menschen aussuchen
Gemeinsames Gesprächsthema finden
Freundschaft pflegen
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 21Spezialinteressen
haben oft sehr beruhigende Wirkung für den
betroffenen Menschen
sind für die Umgebung oft sehr anstrengend
sollten möglichst nicht komplett verboten
(meist ohnehin zwecklos), sondern in
sinnvolle Bahnen gelenkt werden
können gut als Belohnung eingesetzt werden
lassen sich vielleicht auch gezielt nutzen
(Unterricht, Berufswahl etc.)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 22Hilfe für autistische Menschen
Menschen mit Autismus erhoffen sich Hilfe (vgl. Vogeley
2012, Preißmann 2007)
beim Umgang mit Stress
bei der sozialen Interaktion
beim Umgang mit Emotionen
bei lebenspraktischen Anforderungen im Alltag
im Hinblick auf psych. Begleiterkrankungen
im Hinblick auf die eigene Identität.
Therapie bei autistischen Menschen konzentriert sich
deshalb v.a. auf Interaktion, soziale Kompetenz,
Stressbewältigung und Unterstützung im Alltag.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 23Stress bei autist. Menschen
Stress bei sozialen Beziehungen („Verhalte ich mich
richtig?“ - „Was erwartet man von mir?“)
Stress bei Veränderungen, Neuem und Unerwartetem
Stress durch Hänseleien und Mobbing
Stress durch ungünstige Arbeitssituation
Stress durch fehlende psychosoziale Hilfen
Stress durch gesellschaftliche Entwicklungen („immer
schneller, immer effektiver“, Teamarbeit)
Stress durch Reizüberflutung
Stress durch eigene Persönlichkeitseigenschaften (u.a.
Perfektionismus, mangelndes Vertrauen) etc.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 24Stress durch Reizüberflutung
Alle Sinnesreize können betroffen sein, aber jeder
Einzelfall ist unterschiedlich
Unwichtige Reize können nicht „weggefiltert“ werden,
dringen unkontrolliert auf autistische Menschen
ein, führen zu einem „sensorischen Chaos“
Bei Müdigkeit und Erschöpfung sind die Sinne noch
empfindlicher
Reduktion der erlebten Intensität von Sinnesreizen
durch Hilfsmittel (Sonnenbrille; Etiketten aus
Kleidung entfernen); durch Kognition (wissen, was
einem bevorsteht); durch eine Aufgabe
(Fotografieren bei Familienfeiern etc.)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 25Entspannung
Missverständnisse, unerwartete Ereignisse oder
Sorgen aller Art kosten täglich viel Energie
Ausweg: übrige Zeiten möglichst energiearm planen
mit Routinen, Ritualen und Spezialinteressen
Jeder Mensch baut ganz individuell Stress ab, für jeden
müssen eigene Maßnahmen gefunden werden
Autistische Menschen entspannen oft anders, häufig
„aktiver“ als andere Menschen: Puzzle legen etc.
Autistische Menschen entspannen oft am besten allein
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 26Freizeit / Privatleben
Individuell richtiges Maß aus Kontakt- und
Rückzugsmöglichkeiten finden
Wichtig: für sich selbst sorgen
(Beispiel: Urlaub)
Schreiben, Malen, kreatives Gestalten
Betreute Freizeitaktivitäten als gelegentliches
Angebot incl. Sport
Selbsthilfegruppen
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 27Freizeit / Privatleben (Forts.)
Konkrete Unterstützung bei
Alltagsschwierigkeiten („Coach“)
Zwanghaftes Verhalten als Problem
Veränderungen aller Art als große
Herausforderung
Ungewöhnliche Verhaltensweisen sorgen für
Missverständnisse, erscheinen oft als
Provokation und erschweren die Integration
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 28Arbeit mit autistischen Menschen
Langfristige Begleitung, viel Geduld
Information von Bezugspersonen und
Öffentlichkeit
Sich auf jeden einzelnen Menschen individuell
einlassen, seine Bedürfnisse berücksichtigen,
seine Lebensziele definieren und verfolgen
Konkrete Unterstützung bei Alltagsproblemen,
komplexen Handlungsabläufen etc.
„Normalität“ muss kein unbedingtes Ziel sein
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 29Wir Menschen mit Autismus haben durchaus auch
ein glückliches Leben, und wir haben durchaus
auch unsere Vorzüge: „Die meisten von uns sind
pünktlich, zuverlässig, gutmütig, aufrichtig und
ehrlich (…), und es gibt wohl für jeden
Betroffenen noch viele weitere individuelle
Eigenschaften, die ihn zu einem einmaligen und
einmalig liebenswerten Menschen machen.“
(Preißmann 2005, S. 118)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 30Erst wenn es gelingen kann, der
Öffentlichkeit nicht nur die
Einschränkungen und Defizite, sondern
ebenso auch die Ressourcen, die
Liebenswürdigkeit und Fröhlichkeit, die
Lebensfreude und die Kraft von Menschen
mit Autismus zu vermitteln, erst dann wird
die Gesellschaft bereit sein, auch diese
Menschen willkommen zu heißen.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 31Christine Preißmann
Autismus – in Bildern erklärt
Anhand dieser Dokumentation soll das Wesen
der oft so rätselhaften autistischen Störung
in ganz gewöhnlichen Fotos dargestellt werden,
um das „Normale“ und Alltägliche
von Menschen mit Autismus zu betonen
und die Berührungsängste mit den Betroffenen
zu verringern.Erleben der eigenen Behinderung
Zu Beginn der Diagnose meist Erleichterung, danach
viel Nachdenken über die eigenen Möglichkeiten
Später häufig depressive Phase, weil bewusst wird,
dass vieles nicht möglich sein wird
Ermutigende Beispiele von anderen betroffenen
Menschen sind hilfreich (auch für Eltern)
Informationen geben über Autismus allgemein, über
die eigenen Ressourcen und Schwierigkeiten
Hilfe dabei, die Schwierigkeiten anzugehen und die
Stärken gezielt zu nutzen
Lernen, das eigene Verhalten in sozialen Situationen
zu steuern
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 33Wohnen
Wohnheim
Selbstständiges Wohnen
„Zwischenformen“ als Möglichkeit:
„… ein Rondell mit kleinen Wohnungen,
wo alle einzeln leben und sich in der Mitte in
einem Kommunikationszentrum treffen
könnten“ (Kaminski 2006, 10)
Arbeitsgruppen hierzu sind hilfreich
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 34Wohnen (Forts.)
Einrichtungen, die den Besonderheiten
autistischer Menschen Rechnung tragen
Wohlwollende Bezugspersonen, zu denen
Vertrauen hergestellt werden kann, die sich
mit Autismus auskennen
Flexibilität und Struktur gleichzeitig
Unterstützung beim Erreichen der Ziele, aber
auch Akzeptanz und Respekt
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 35Ausblick
Es wird niemals wirklich leicht werden.
Aber vielleicht gelingt es mir eines Tages,
meinen eigenen Weg zu finden
und ihn trotz aller Widerstände zu gehen.
Das wünsche ich mir sehr.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 36„`Nicht aufgeben!´ - dieser Wahlspruch
spielte in meinem Leben oft eine große
Rolle. Viele Dinge musste ich mehrfach
versuchen, weil sie mir schwerer fielen als
anderen. Aber am Schluss zählt das Ergebnis,
und so war ich dann immer wieder stolz,
wenn ich etwas mit viel Mühe erreicht hatte,
was anderen ganz leicht fiel.“
(M. Hoppe, in: Preißmann 2013)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 37Die Menschen sind verschieden, aber sie alle
haben Fähigkeiten und sind alle gleich viel
wert. Verschieden zu sein ist ein Gewinn für
alle Menschen.
Neben jedem Handicap steht auch ein
enormes Potenzial, das gefördert und
entwickelt werden kann.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 38Lebensprakt. Unterstützung – bisher
vernachlässigte Schwerpunkte
Hilfe bei Partnerschaft, Sexualität, Kinderwunsch
Gesundheitsberatung: Ernährung, Vorsorge, Hygiene,
Arztbesuche, Klinikbehandlung, Entspannung,
Hilfe in Krisensituationen etc.
Autismus im Alter: Wechseljahre, Renteneintritt,
Pflegebedürftigkeit, Krankheit und Sterben etc.
Regionale Netzwerkarbeit: Betroffene u. Angehörige
bzw. Arbeitgeber, Therapeuten, Pädagogen etc.
Glück und Lebenszufriedenheit (mein neues
Buchprojekt)
Individualisierte Konzepte statt Standardbehandlung
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 39Das Wichtigste sind die Rahmenbedingungen
„Menschen mit Autismus sind wie
Salzwasserfische, die gezwungen werden, im
Süßwasser zu leben. Es geht uns gut, wenn man
uns in die richtige Umgebung setzt. Wenn die
Person mit Autismus und die Umwelt nicht
zusammenpassen, wirken wir nicht selten
behindert. Passen sie dagegen zusammen, dann
können auch wir sehr erfolgreich werden.“
(Baron-Cohen 2006, 245)
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 40Aufgrund der zahlreichen Anfragen
hat das Magazin Gesundheit meine
Fotodokumentation digitalisiert und als
Fotobuch online veröffentlicht.
Es ist einzusehen unter
www.onmeda.de/g-psychologie/asperger-syndrom-439.html
Ein Link dorthin findet sich auch auf
meiner Facebook-Seite.
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 41Neuerscheinung
Am 21. März 2015 ist erschienen:
Gut leben mit einem autistischen Kind –
Das Resilienzbuch für Mütter
Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim
Verlag Klett-Cotta für € 16,95 (D)
versandkostenfrei auch nach A + CH
Wien, 17.4.2015 Christine Preißmann 42Vielen Dank
für Ihre Aufmerksamkeit!
Dr. Christine Preißmann
E-Mail: Ch.Preissmann@gmx.de
Über Fragen und Anregungen freue ich mich.
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