Lebenswert leben - auch mit (Alzheimer-)Demenz - Alzheimer und andere Demenzerkrankungen - eine Herausforderung annehmen!

Lebenswert leben – auch mit (Alzheimer-)Demenz

 Alzheimer und andere Demenzerkrankungen - eine
 Herausforderung annehmen!

                           Bad Boll, 10.11.2012

                           Sylvia Kern, Geschäftsführerin
                           Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.

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Demenzbild im Wandel

 Auguste D., die „erste“       Christian Zimmermann,
 Alzheimer-Patientin           Betroffener Ex-Unternehmer

 Klinik für Psychiatrie und    Präsent in vielen Medien
 Psychotherapie I,
 Universität Frankfurt a. M.
 (November 1902)

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Vom Einzelfall zur Volkskrankheit

 Ca.1,2 Mio. Menschen in Deutschland sind dement

 Erkrankungszahlen verdoppeln sich bis spätestens 2050 (?!)

 Typische Alterskrankheit –
  das größte Risiko für Alzheimer ist das eigene Alter!

  35%
  30%
  25%
  20%
  15%
  10%
   5%
   0%
        < 65   < 70   < 75   < 80   < 85   < 90

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Was bedeutet Alzheimer bzw. Demenz?

 Fortschreitender Gehirnabbau
      Zunehmende Gedächtnis- und
       Orientierungsstörungen
      Verschiedene Demenzerkrankungen
       Häufigste Form Alzheimer (ca. 70 %)

 Aber:
  Das Herz wird nicht dement!

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Frühphase – Perspektive der Betroffenen

     Vergesslichkeit, beginnende Orientierungsstörungen

     Vitalitätsverlust, Sozialer Rückzug

     Massive Verunsicherung und Bedrohung

     Verlust von Selbstvertrauen
                                             Ich / pixelio.de

     Angst vor Ausgrenzung, Fremdbestimmung, Bevormundung

     Persönlichkeitsveränderungen,
      Alltagsprobleme

     Bewältigungsstrategien

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Frühphase – Herausforderung für die Angehörigen

     Irritation, Konflikte
       (Wahrnehmung und Einordnung der
       demenzbedingten Veränderungen)

     Odyssee Diagnose

     Sozialer Rückzug, Scham und Schuldgefühle

     Alltagsprobleme

     Umgangsfehler…

     Bewältigungsstrategien
                                         Joujou / pixelio.de

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Mittlere Phase – Kennzeichen der Demenz

     Zunahme der Störungen und Veränderungen

     Abnahme der Handlungskompetenz

     Zum Teil auffälliges, schwieriges Verhalten
      „herausforderndes Verhalten“…?!

     Motorische Unruhe

     Tag- Nachtumkehr
                                                    Foto: Claudia Thoelen

     Selbstständigkeit stark eingeschränkt,
      Unterstützung von außen dringend erforderlich

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Mittlere Phase – Perspektive der Angehörigen

     Zunehmende Belastung und Überforderung im Alltag

     Massive Rollenveränderung
       (Partner- oder Kinderebene?!)

     Isolation
      (Familie, Freunde, Nachbarn…)     Foto: pixelio

     Verlust gesellschaftlicher Teilhabe

     Annahme/Organisation externer Hilfe?!

     Mangelnde Selbstpflege

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Späte Phase – Kennzeichen der Demenz

     Leben „im Anderland“

     Keine selbstständige Lebensfähigkeit
      mehr, völlige Abhängigkeit

     Totaler geistiger, am Ende             Foto: Peter Granser

      auch körperlicher Verfall

     Am Ende meist Immobilität/Bettlägerigkeit

     Gefühlswelt aber intakt!

     Gnade des Vergessens…

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Späte Phase – Perspektive der Angehörigen

     36-Stunden-Tag (bei häuslicher Pflege)
                                               Gerd Altmann, Pixelio

     Enorme körperliche und psychische Belastung

     Innerer Abschied

     Massive Einbindung ambulanter Dienste
      oder Übergang zu stationärer Betreuung

     Burnout-Syndrom (75 %)

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Medizin und Forschung

 Heilung nicht möglich

 Ärztliche Versorgung unbefriedigend
      Diagnose und Therapie

 Vorbeugung
      Geistig, körperlich und sozial aktiv sein!
      Gesund leben!

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Versorgung im Alltag

 2/3 aller Menschen mit Demenz werden zuhause
  von Angehörigen betreut und gepflegt (Frauen!)

 „Das Leiden der Angehörigen“

 2/3 aller demenzkranken Menschen
  kommen irgendwann ins Heim

 Alleinlebende Demenzkranke?!

                                               Foto: pixelio

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Menschen mit Demenz…

 sind nicht nur vergesslich,
  sondern ernsthaft krank

 werden zunehmend
  unselbstständig und hilflos

 brauchen immer mehr Schutz,
  Hilfe und Unterstützung

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Genauso gilt aber: Menschen mit Demenz…

 haben auch noch lange „etwas zu sagen“

 haben eigene Fähigkeiten und Bedürfnisse

 möchten in die Familie und die
  Gesellschaft mit eingebunden sein

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Pflegende Angehörige…

 sind meist sehr allein und isoliert
 sind extrem gefordert und belastet

Foto: pixelio

 brauchen Information und Beratung
 brauchen Schulung und ggf. therapeutische Hilfe
 brauchen zunächst ambulante, später
  auch teil- und vollstationäre Angebote

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Es gibt weder DEN Dementen…

 Menschen mit individueller Persönlichkeit und Biographie!

 Weitere Unterscheidungsmerkmale
      Demenz in der Frühphase
      Junge Menschen mit Demenz
      Spezielle Demenzerkrankungen
       (z.B. FTD – Frontotemporale Demenz)
      Alleinlebende Menschen mit Demenz
      ...

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… noch DEN pflegenden Angehörigen!

 Individuelle Ausgangsfaktoren
        Eigene Persönlichkeit und Biographie
        Gesundheitliche und psychische Situation
        Beziehung zum betroffenen dementen Angehörigen
        Wohnsituation (Stadt-Land-Gefälle)
        Wirtschaftliche Situation
       ...

Dieter Schütz / pixelio.de                          Jörg Siebauer / pixelio.de

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Betroffene und ihre Angehörigen brauchen…

 Zuwendung, Verständnis, Respekt und Wertschätzung

 Soziale Kontakte
      Familie, Freunde, Nachbarn, …

 Lebensqualität, d.h.
      Spaß und Lebensfreude, soziales Erleben und Teilhaben

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Ein Blick nach außen

 Gesellschaftliche Isolation
           Scham und Schuldgefühle
           Sozialer Rückzug
           Mangel an Verständnis des
            direkten Lebensumfelds
           Abgrenzung und Stigmatisierung
            durch die Gesellschaft

                                             Foto: Claudia Thoelen

 Foto: pixelio

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Herausforderung Demenz (1)

 Öffentlichkeitsarbeit
    Beratung, Information, Aufklärung

 Ärztliche Versorgung -
    Diagnose und Therapie

 Ausbau von Versorgungsstrukturen
      Ambulant und (teil-)stationär
       (Pflege, Betreuung, Entlastung)

      Zielgruppenorientierung
       (Früherkrankte, junge Demenzkranke, Alleinlebende, …)

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Herausforderung Demenz (2)

 „Ich spreche für mich selbst“ –
   Betroffene ernst nehmen und achten

 Gesellschaftliche Akzeptanz –
  Teilhabe von Menschen mit Demenz
   „Demenzfreundliche Kommune“

 Demenz geht uns alle an -
   Schulung sozialer und
   kommunaler Bezugsgruppen

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Was können wir selbst tun?

 Achtsam sein gegenüber
  älteren Menschen

 Geduld, Verständnis und
  Empathie aufbringen

 Uns nicht verstecken, wenn wir in
  unserer Familie betroffen sind!

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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

 Wir unterstützen Sie gern
 bei allen Ihren Anliegen -

 und wir freuen uns auch
 über Ihre Unterstützung!

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