PBC-Onlineseminar - Symptome und ihre Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche

5. PBC-
Onlineseminar
Symptome und ihre Auswirkungen auf
verschiedene Lebensbereiche

                                     Mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschand GmbH

Kautz5 gUG
Wer wir sind:         Wir sind eine gemeinnützige Projekt- und
                      Beratungsgesellschaft

Was wir machen:       Wir möchten erfahren, welche Bedarfe
                      Patienten haben
                      Wir analysieren Versorgungstrukturen
                      Wir stellen Informationen für Betroffene und
                      Angehörige bereit (www.pbcnews.info)
                      Wir unterstützen den Austausch unter
                      Betroffenen
                      Wir sind gesundheitspolitisch aktiv

Unsere Ziele:         Die Versorgung und die Lebensqualität von
                      Menschen mit Lebererkrankungen nachhaltig
                      verbessern

Agenda

•   Symptome und ihre Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche –
    eine Einleitung
•   Vortrag 1: Frau Dr. Kathrin Schnabel – „Leben und Lieben mit PBC“
    Vortrag 2: Hans-Peter Wohn –„PBC und sozialrechtliche
    Fragestellungen“ – entfällt, Nachholtermin wird bekannt gegeben
•   Ausblick und Verabschiedung

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Wichtige Hinweise

• Fragen bitte über die Chatfunktion beitragen (sichtbar sind diese nur
  für das Moderationsteam)
• Bitte senden Sie Ihre Fragen ausschließlich an Kessy Berger
• Das Moderatoren-Team trifft eine Auswahl und wird diese im
  Anschluss zur Beantwortung an die Referent:innen schicken
• Bitte schalten Sie Ihre Kamera aus, damit wir eine stabile Verbindung
  haben

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Einführung in das Thema
Warum dieses Thema?
• PBC ist eine Erkrankung, die sich primär durch Symptome zeigt
• Je nach Ausprägung und Anzahl der Symptome können sich
  Auswirkungen auf die verschiedenen Lebensbereiche ergeben (Beruf,
  Partnerschaft, Freizeitgestaltung, Freundschaften etc.)
• Nicht immer hat das Umfeld Verständnis
• Betroffene fühlen sich manchmal mit den Alltagshürden und
  Konflikten allein gelassen
                           Thematische Auswahl
→ Sexualität und Partnerschaft
→ Beruf und damit verbundene sozialrechtliche Fragestellungen
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PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Vorhandensein von Sicca-
 Symptomen in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      6

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Von der Sicca-Symptomatik
 betroffene Bereiche in den
 letzten 4 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      7

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkung der Sicca-
 Symptome auf die
 Lebensqualität in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      8

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkungen der Sicca-
 Symptome auf die
 Partnerschaft in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      9

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkungen der Sicca-
 Symptome auf die Sexualität in
 den letzten 4 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      10

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Vorhandensein von Fatigue in
 den letzten 4 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      11

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Ausprägung der Fatigue in den
 letzten 4 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      12

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkung der Fatigue auf die
 Lebensqualität in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      13

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkung der Fatigue auf die
 Partnerschaft in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      14

PBC-Symptome im Kontext von
     Partnerschaft/Sexualität
 Auswirkung der Fatigue auf die
 Sexualität in den letzten 4
 Wochen*

*Zwischenauswertung PBC-Survey 2021
                                      15

PBC-Symptome im Kontext von
Partnerschaft/Sexualität
• Sexuelle Probleme mit der/m Ärzt:in anzusprechen ist oft mit Schamgefühl besetzt
• Insgesamt besteht noch zu wenig Sensibilität für das Thema
• Sexualität ist Teil der Paarbeziehung – aber oft bestehen Hürden Bedürfnisse offen zu
  kommunizieren

Der Vortrag heute soll unterstützen:

• das Thema Sexualität aus der Tabu-Zone zu holen
• Mut und Hilfestellung geben das Thema mit der/m Partner:in anzusprechen
• „Sprachlosigkeit“ zu überwinden

                                                                                          16

Leben und lieben
                        mit PBC
                   Ein Impulsreferat
                      Dr. med. Kathrin Schnabel
                       Frauenärztin. Schwerpunkt
                  Reproduktionsmedizin, Sexualmedizin,
                       psychologische Beratung

Foto: 123RF.com

Interessenkonflikt:
            keiner

    Ich dankeKautz 5gUG für
eine Spende an den Förderverein
   der pro familia Mettmann

Zusammenfassung

Kurze Reflexion und Einstimmung auf das Thema
„Sexualität“

Was weiß man vom Umgang mit Sexualität bei
gesunden Frauen und bei Frauen mit chronischen
Erkrankungen?

Welche Auswirkung haben
Belastungsbedingungen mit z.B. Unlust,
Erschöpfung und Berührungsschmerzen auf die
individuelle, sexuelle Gesundheit und
Paarbeziehungen?

Wie kann frau mit den beschwerlichen
Symptomen der PBC umgehen, so dass
Haltungen aufgebaut werden, die Beweglichkeit
im Umgang mit Lust und Leidenschaft bringen?

Welches Wort, welcher Begriff kommt
Ihnen als erstes und ganz unbefangen in
          den Sinn, wenn Sie an
             „Sexualität ist…“,
                 denken?

     Foto: 123RF.com

Sexualität ist das, was wir daraus machen….
               Avodah Offit , Psychoanalytikerin

Wie wir unsere Sexualität leben ist ein Kompromiss
         aus individueller Lerngeschichte
            (Erfahrungen, Prägungen)
                        und
          dem soziokulturellem Umfeld

Studienergebnis:
Welche Wichtigkeit hat Sex im Leben

Ziele von Sexualität
Wie wichtig beim Sex ist Ihnen….?
      Antwort: sehr wichtig

Höhere allgemeine Lebenszufriedenheit, wenn die sexuellen
            Beziehungen zufriedenstellend sind

Ist Sex gesund?
      Kann Sex die Gesundheit fördern?

   Die Hormone
     Oxytocin
   und Prolaktin
      wirken
   entängstigend
  und beruhigend
       sowie
gedächtnisfördernd

Welche „sexuellen Funktionsstörungen“ werden
          in der Medizin benannt?

Häufigkeit und Art „sexueller Funktionsstörungen“
      bei Frauen nach Alter und Häufigkeit

Haben Sie Ihren Arzt/Ärztin ( innerhalb der letzten
         12 Monate) um Hilfe ersucht?
     Brock G (2002) Healthy Living The Pfizer Global Study of sexual Attitudes an Behaviours

                                                              Foto: 123RF.com

Psychosoziale Ursachen
 sexueller Probleme

• Die Konfrontation mit der Diagnose PBC und den
  Symptomen einer chronischen Erkrankung hat u. U.
  Auswirkungen auf das Selbsterleben und Selbstwertgefühl

• Veränderungen des Körperbildes und körperliche
  Beschwerden verändern den Blick auf die eigene sexuelle
  Attraktivität

• Krankheitsbedingte Fatigue und Erschöpfung können zu
  Verstimmung oder Ängsten führen

Die 3 zerstörerischen V‘s,
    die zu Sprachlosigkeit führen

                                            Magritte 1928 Die Liebenden

•    Versagensangst (und Verlassensangst bei
     ungeklärten Konflikten)
•    Vermeidungsverhalten (Rückgang der Frequenz
     von Intimität führt zu Einbußen in der Qualität)
•    Verkrampfung (verstärkt die Abwärtsspirale aus
     fehlender Lust und Befriedigung)

    Sprachlosigkeit (um die Partner*in nicht zu kränken
        und die Harmonie der Beziehung nicht zu
                       gefährden)

Welche Auswirkung haben Belastungsbedingungen mit
Unlust, Erschöpfung und Berührungsschmerzen auf die
sexuelle Gesundheit und Paarbeziehungen?

Das veränderte Bild vom Körper und seinen Funktionen kann zu
Verunsicherung und einem niedrigen Selbstwert führen

Die Kommunikation mit dem liebenden Gegenüber kann
erschwert sein. Gründe hierfür sind z. B. Scham, nicht überprüfte
Annahmen und Erwartungen

 Latente Partnerschaftskonflikte brechen durch die
 Belastungen der chronischen Erkrankung gelegentlich durch
 oder eskalieren
Welcher Weg führt raus aus der Sprachlosigkeit?
• Mut zur Kommunikation, Selbstöffnung
• Die emotionale Bindung stärken
• Eigene Bedürfnisse erkennen und benennen

Wie kann frau mit den beschwerlichen Symptomen der PBC umgehen,
                so dass Haltungen aufgebaut werden,
                          die Beweglichkeit
            im Umgang mit Lust und Leidenschaft bringen?

Kategorie: Problem
 Was kann ich direkt an mir verändern,
 beeinflussen?
     Welches Tun führt zu weniger Anspannung,
  Bewusstwerdung von Bedürfnissen und ermöglicht
                sinnliches Erleben?

Achtsamkeitsübungen, Entspannungsverfahren

Genusstraining, sich selbst verwöhnen

Körperkontakt suchen, Initiative ergreifen

Aktiv sein, ohne den Blick auf das „beste Ergebnis“

Sport treiben

Kategorie: Problem
      Was kann ich direkt an der Kommunikation mit meiner
             Partner*in verändern, beeinflussen?

Offenes Gespräch mit Partner*in suchen und Gefühle, Gedanken
und Bedürfnisse benennen. Wo stehe ich gerade sexuell?
Was wünsche ich mir und was befürchte ich aktuell?

Fragen, welche Gedanken, Gefühle und Bedürfnisse das
Gegenüber hat

Vorsichtige körperliche Annäherung und Kommunikation kann
sexuelle Unsicherheiten Schritt für Schritt überwinden helfen
(raus aus Vermeidung!)

Streicheln, Massagen und dabei auf die Lust und die Grenzen des
anderen achten

Kategorie: Restriktion
        Aktive Einstellung, Akzeptanz und
     ein Umgehen mit den Einschränkungen
• Mut als Grundeinstellung
• Anerkennung für das Leid, das aus der Restriktion
  resultiert
• Blick auf ein übergeordnetes Ziel richten (intime
  Begegnung ist mehr als die Summe aller körperlichen
  Reaktionen)
• Das aktive (gegenseitige) Sich-darauf-Einstellen ist
  eine Kompetenz
• Abschied von der „besten Lösung“ und Akzeptanz
  der zweitbesten, als Ausdruck geistiger und
  psychischer Flexibilität

Take home messages
•   Sexualität, die im Einklang mit aktuellen Bedürfnissen gelebt wird und
    zufrieden macht, stärkt seelische und körperliche Gesundheit
•   Eine Abwärtsspirale aus Schmerz, Erschöpfung, Vermeidung und
    Sprachlosigkeit kann einen ungünstigen Fokus auf das Sexualleben
    lenken
•   Mut zur Selbstöffnung und Kommunikation ist ein wichtiger Schritt auf
    dem Weg zu befriedigender intimer Begegnung

      • Unterstützung bei sexuellen oder Paarproblemen finden Sie bei
               Hausärzt*innen, Sexualmedizner*innen , Paar-und
     Sexualtherapeut*innen und bei Ihrer pro familia Beratungsstelle vor Ort

    Dieses Angebot ist in aller Regel nur mit einem geringen Kostenbeitrag
             (oder einer Bitte um freiwillige Spende) verbunden

Beratung und Information

Deutsche Leberhilfe e.V.   Hepatitis Hilfe        Pro Familia
                           Österreich
Krieler Str. 100                                  Mainzer Landstr. 250 -
50935 Köln                                        254
                           Klagbaumgasse 3
Tel.: 0221/28 29 980                              60326 Frankfurt am
                           1040 Wien
Fax: 0221/28 29 981                               Main
                           Tel: 01/ 581 03 28     Telefon: 069 26957790
info@leberhilfe.org
www.leberhilfe.org         E-Mail:                Fax: 069 269577930
                           info@gesundeleber.at   info@profamilia.de

                                                                           40

Ausblick

• Nächste Veranstaltung „Selbstmanagement und Symptome im Kontext von
  Lebensqualität“

                   22. November von 19.00 – 20.15 Uhr
                   Herr Prof. Andreas Teufel

• Weitere Termine werden auf der www.pbcnews.info bekannt gegeben

   Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Teilnahme

                                                                        41