Sonnenstrahl die ZeitschriFt Ausgabe 1 2021
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Sonnenstrahl
die Zeitschrift · Ausgabe 1 · 2021
Seite 6
PROJEKTE
Tierisch gut! Reittherapie
nach Krebs
Seite 10
AUS DER KLINIK
Klinikschule: Kooperation für
die Rückkehr ins Leben
Seite 13
WISSENSWERTES
Der Ambulante Kinder- und
Jugendhospizdienst stellt
sich vor
www.sonnenstrahl-ev.org
Sonnenstrahl e. V. Dresden –
Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche
3 // Editorial
Inhalt Liebe Leserinnen,
liebe Leser,
„Manchmal sind die Dinge, die wir nicht
Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 ändern können, genau die Dinge, die uns
Aus dem Verein ändern“
Geschwisterarbeit: Kreativer Weihnachtszauber ����������������������������������������������������������� 4
Online-Weihnachtsfeier der Jugendgruppe������������������������������������������������������������������������� 4
Erbschaft: Kabarettist Olaf Böhme in Erinnerung halten����������������������������������������������5
zugegeben, wir alle können es nicht mehr hören, aber wie bereitschaft trotz der Krise hoch war. Die Zahl der Men-
Projekte soll man einen Rückblick auf die vergangenen 12 Monate schen, die uns unterstützen ist groß und dafür sind wir
Reittherapie: Tierisch gut – therapeutisches Reiten stärkt Kinder anders beginnen? 2020 war ein äußerst anstrengendes von ganzem Herzen dankbar.
und Jugendliche nach einer Krebserkrankung������������������������������������������������������������������� 6 Jahr mit nie erlebten Einschnitten in unser Zusammenle-
ben. Besonders in Sachsen waren die Krankenzahlen ex- So wie wir mit Unterstützern quer durch alle Gesell-
Aus der Klinik trem hoch und was am schlimmsten ist – viele Menschen schaftsschichten vernetzt sind, so sind wir auch mit
Forschungskooperation Dresden Leipzig: sind verstorben. Für manche sind die einschneidenden Kooperationspartnern verbunden, die unsere fachliche
Im Gespräch mit Puppen – Studie zu Krankheitsannahmen und Maßnahmen existenzbedrohend. Niemand kann prog- Arbeit bereichern, die Begleitung von Familien erleich-
Krankheitsverarbeitung bei Kindern mit Krebs������������������������������������������������������������������7 nostizieren, wann dieser Spuk vorbei sein wird. Dennoch tern und den Austausch neuer Erkenntnisse fördern:
Neu für Familien mit schwerstkranken Kindern – das Sächsische hoffen wir, dass sich bald eine Normalisierung einstellen So kooperieren beispielsweise die Unikliniken Dresden
Kinderpalliativzentrum����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 8 wird und wir alle aufatmen dürfen. und Leipzig gemeinsam mit den beiden Elternvereinen
Klinikschule am Uniklinikum Dresden: Kooperation für die Rückkehr Elternhilfe Leipzig und Sonnenstrahl e. V. Dresden für
ins Leben ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������10 Auch für uns als sozialer Verein waren die nötigen Kon- eine wissenschaftliche Studie. Mit Hilfe dieser Studie soll
taktbeschränkungen zunächst eine Hürde, insbesondere herausgefunden werden, welche Empfindungen jüngere
Wissenswertes im Umgang mit unseren Familien, die natürlich weiterhin Kinder über ihre eigene Erkrankung haben. Aus diesen
Chemnitz und Dresden – mit vereinten Kräften krebskranke Kinder Begleitung und Unterstützung brauchten. Ein Großteil Erkenntnissen sollen Lösungen formuliert werden, wie
unterstützen��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������11 unserer sonst so beliebten Gruppen- und Familienveran- die Krankheitsverarbeitung positiv beeinflusst werden
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden: Seit 2006 für staltungen, aber auch Selbsthilfetreffen musste ausfal- kann. (S. 7). Mit der Klinikschule am Uniklinikum Dresden
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene da������������������������������������������������������������������13 len. Im Bereich der Kinder- und Jugendarbeit dürfen wir arbeiten wir eng zusammen, um eine Beschulung für die
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“�������������������������������������������������������������������14 unter strengen Hygieneauflagen weiterhin tätig sein. Kinder und Jugendlichen zu ermöglichen, die für längere
Für Kinder sind die sozialen Kontakte mit Gleichbetrof- Zeit im Krankenhaus oder zuhause sind (S. 10). Und mit
Unterstützer fenen wichtig und wir stellen sie her, wie beispielsweise dem Elternhilfeverein Chemnitz betreuen wir gemeinsam
Herrnhuter Sterne zum Weihnachtsfest����������������������������������������������������������������������������� 16 im Rahmen des Geschwistertags im Dezember, bei dem Familien, die sowohl hier in Dresden als auch im Klinikum
Aktion „Du bist ein Engel“ erfolgreich beendet��������������������������������������������������������������� 16 die Kinder gestaffelt in zwei Gruppen Keramik bemalten Chemnitz behandelt werden (S. 11). Eine recht junge Insti-
Gemeinam Aktiv gegen den Krebs ������������������������������������������������������������������������������������������17 (S. 4). Auch unsere Beratungsstelle, die Möglichkeit der tution am Uniklinikum Dresden und ebenfalls Partner des
Winterspeck-weg-Marathon für den guten Zweck��������������������������������������������������������17 Übernachtung in unserem Elternhaus und die wichtigen Sonnenstrahl e. V. Dresden ist das Sächsische Kinderpalli-
Wir sagen DANKE an unsere Unterstützer�������������������������������������������������������������������������18 Begleitangebote in der Kinderonkologie, wie Kunst- und ativzentrum, das wir Ihnen ab S. 8 vorstellen.
Hier stehen unsere Spendenhäuser��������������������������������������������������������������������������������������� 21 Musiktherapie sowie auch die Reittherapie (S. 6.) liefen
normal weiter. Und mittlerweile finden viele Treffen, Liebe Familien, liebe Unterstützer, noch wissen wir nicht
Termine von der Weihnachtsfeier der Jugendgruppe über das genau, wann wir uns alle persönlich wiedersehen können.
Das Jahr 2021 im Überblick ���������������������������������������������������������������������������������������������������������22 Familien-Yoga bis zur Vorstandssitzung via Online-Mee- Trotzdem fangen wir mit einer vorsichtigen Planung von
ting statt. Keine ideale Lösung, aber trotz allem in einer Gruppenveranstaltungen für 2021 an. Die Terminliste ist
Kontakt Situation, die wir nun mal nicht ändern können, eine gute noch kurz, aber besonders das Benefizkonzert und die
Impressum ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 23 Lösung, das Vereinsleben am Laufen zu halten. Familienfahrt nach Sayda liegen uns sehr am Herzen.
Was wir ebenfalls stark einschränken mussten, war der In der Hoffnung auf ein baldiges persönliches Miteinander
persönliche Besuch von Spendern. Bis zum harten Lock- wünschen wir Ihnen Gesundheit, Kraft und Durchhalte-
down fand die eine oder andere Spendenübergabe bei vermögen.
geringer Personenzahl und oft im Freien statt. Aber leider
konnten wir die vielen aufmerksamen und großzügigen Ihre Simone Seibold
Spenderinnen und Spender nicht wie gewohnt zu uns Vorstand
einladen und ihnen unsere Arbeit und unser Elternhaus
vorstellen. Umso mehr freuen wir uns, dass die Spenden-
Aus dem Verein // 4 5 // Aus dem Verein
Geschwisterarbeit Erbschaft
Kreativer Weihnachtszauber Kabarettist Olaf Böhme in Erinnerung halten
Ein wichtiger Aspekt unserer Geschwisterarbeit sind die einmal im Monat Von Annegret Riemer
stattfindenden Geschwistertage. Diese sorgen nicht nur für etwas Ablenkung
bei den betroffenen Geschwistern, sondern auch für viele schöne gemeinsa- 2019 verstarb der beliebte Dresdner
me Erlebnisse und Austausch über eventuelle Ängste oder Sorgen. Obendrein Kabarettist und Schauspieler Olaf
stärken sie das Gefühl, niemals allein mit seiner Situation zu sein. Böhme an einer Krebserkrankung.
Nicht nur sein Programm „Der betrun-
Jedoch konnte dieses Angebot aufgrund der aktuell anhaltenden Corona- kene Sachse“ ist vielen in Erinnerung
Situation im Jahr 2020 nicht kontinuierlich umgesetzt werden. Umso wichti- geblieben, auch seine Lesungen aus
ger war es daher, in kleiner Teilnehmerzahl und mit vielen wichtigen Hygiene- dem Dresdner Telefonbuch klingen
maßnahmen das Jahr mit einem schönen, gemeinsamen Angebot ausklingen vielen Zuschauern noch lebhaft im
zu lassen. Hierfür trafen wir uns am 5. Dezemer 2020 zu weihnachtlicher Ohr. Er verstarb mit nur 66 Jahren an
Musik im Sonnenstrahl, um dort neben der ganzen Plätzchennascherei und einer Leukämie.
dem Kakaoschlürfen auch kreativ zu werden. Wir alle durften an diesem
Tag zu kleinen Künstlern und Künstlerinnen werden, indem wir die Made- Olaf Böhme war nicht nur ein Freund
ByYou-Keramik bemalten und somit noch das eine oder andere fehlende der unberührten Natur, die er in
Weihnachtsgeschenk herstellen oder uns endlich mal eine ganz individuelle seinem abgelegenen Haus im Umland
Müslischale gestalten konnten. Was war das für ein Spaß! Tolle Sachen sind von Dresden in vollen Zügen genoss.
dabei entstanden, wie die Bilder zeigen. PS Er hatte auch ein Herz für Kinder.
Daher vermachte er seinen gesamten
Nachlass der Succow-Naturschutz-
stiftung Greifswald und dem Sonnen-
Aktivitäten der Kinder- und Jugendarbeit
strahl e. V. Dresden.
bildeten die wenigen Ausnahmen, die bis
Mitte Dezember noch möglich waren. Dies Nachkommen hatte er keine, sodass das Vermächtnis durch zwei geteilt an
haben wir genutzt, um den betroffenen beide Organisationen floss. Zum Erbe gehörte nicht nur sein Privathaus,
Geschwisterkindern die Vorweihnachtszeit sondern auch viele erworbene und eigens geschaffenen Kunstwerke, die Ende
mit kreativem Bastelspaß und Weihnachts-
2019 in eine Auktion gingen und verkauft wurden. Wir sind sehr dankbar, dass
stimmung zu versüßen.
Olaf Böhme uns in seinem Testament bedacht hat und auf diese Weise unsere
Arbeit für krebskranke Kinder und Jugendliche über seinen eigenen Tod hinaus
fördert.
In seinem Haus befanden sich noch große Bestände seiner eigenen CDs und
Bücher, die er über seinen Webshop vertrieb. Dieser ist nun abgeschaltet. Doch
Online-Weihnachtsfeier der Jugendgruppe wir möchten Olaf Böhmes kulturelles Vermächtnis in guter Erinnerung halten
und stellen den Fans die Möglichkeit zur Verfügung, die CDs und Bücher weiter-
hin bei uns zu erwerben.
„Dieses Jahr ist alles ganz schön anders“ – eine Textzeile aus unserem selbstgedichteten musikalischen Gruß an unsere
Sonnenstrahl-Familien in diesem Jahr. Aber genau die Zeile beschreibt perfekt unsere Arbeit hier im Verein: Wir er- Auf unserer Internetseite können Sie ein PDF-Formular mit den verfügbaren
weiterten und entwickelten unsere Arbeitsbereiche, um trotz der Einschränkungen in Kontakt zu bleiben. Aus diesem Olaf-Böhme-Fanartikeln abrufen und Ihre Bestellung bei uns aufgeben:
Grund wurde die Weihnachtsfeier der Jugendgruppe nicht abgesagt, sondern in ein Online-Format gepackt.
www.sonnenstrahl-ev.org/spenden-helfen/erbschaft
Für die Videoschalte am 12. Dezember wurde das Büro zünftig und kreativ gestaltet. Auch die Teilnehmer sollten zu
Beginn der Konferenz ihre Umgebung zuhause weih-
nachtlich gestalten. Danach blickte die Gruppe gemein-
sam auf das verrückte Jahr 2020 zurück. Die Jugendlichen Informationen zur Testamentsspende
tauschten sich über Gefühle, Einschränkungen und
Veränderungen des Alltags aus und zur Überbrückung der Die Testamentsspende oder auch einfach Erbschaft ist eine von verschiedenen Möglichkeiten, gemeinnützige
Kontaktsperre verabredeten sie sich online schon mal für Zwecke und humanitäre Anliegen zu fördern. Die Voraussetzung ist jedoch, dass dieser Wunsch schriftlich in einem
das Frühjahr. Das große Wiedersehen zur Sommerparty Testament niedergeschrieben wird. Liegt kein Testament vor, so fällt der Nachlass entsprechend der gesetzlichen
soll jedoch persönlich stattfinden, was ordentlich gefeiert Regelungen den gesetzlichen Erben zu oder – falls es keine Nachkommen gibt – dem Staat. Der große Vorteil einer
wurde. Außerdem wurden noch Ideen und Wünsche solchen Testamentsspende ist, dass keine Erbschaftssteuer anfällt und so die vermachten Werte in vollem Umfang
für die Treffen in 2021 gesammelt. Unter Berücksichti- für den gewählten wohltätigen Zweck zur Verfügung stehen.
gung der aktuellen Entwicklungen planen wir mit der
Jugendgruppe weitere bunte, verrückte und vielfältige Wenn Sie sich Gedanken über Ihren Nachlass machen und unseren Verein besser kennenlernen möchten, dann kon-
Online-Treffen, um über ihre Bedürfnisse, Sorgen und taktieren Sie uns gern. Ihre Ansprechpartnerin ist Antje Herrmann, Tel. 0351 31583900.
Wünsche zu reden. DW
Projekte // 6 7 // Aus der Klinik
Reittherapie Forschungskooperation Dresden – Leipzig
Tierisch gut – therapeutisches Reiten stärkt Kinder Im Gespräch mit Puppen – Studie zu
und Jugendliche nach einer Krebserkrankung Krankheitsannahmen und Krankheitsverarbeitung
bei Kindern mit Krebs
Von Kristina Herzog, Florian Schepper und Julia Martini
In den vergangenen Jahrzehnten hat sich die Forschung ne Geschichte erzählen, z. B. dass sie ebenfalls an Krebs
verstärkt damit beschäftigt, welche Gedanken und erkrankt sind. Auf diese Weise können Puppen dem Kind
Annahmen Menschen, die an Krebs erkrankt sind, über das Gefühl vermitteln, nicht allein mit seinen Empfindun-
ihre Erkrankung haben. Diese sogenannten „subjekti- gen und Erlebnissen zu sein. Ein spielerischer Einstieg,
ven Krankheitsannahmen“ beeinflussen die individuelle thematische Pausen und ein Spiel zum Abschluss des
Krankheitsverarbeitung. Bislang beschäftigte sich die Puppen-Interviews hilft den Kindern dabei, über ihre
Forschung vor allem mit Erwachsenen mit verschiedenen Erkrankung ins Gespräch zu kommen. Viele Kinder berich-
Krankheitsbildern, z. B. Diabetes oder Herz-Kreislauf-Er- ten, dass sie das Puppenspiel als entlastend, lustig und
krankungen. Über Krankheitsannahmen jüngerer Kinder ablenkend vom Krankenhausalltag empfunden haben.
mit einer Krebserkrankung ist bisher nur wenig bekannt.
In unserer Studie, die in Kooperation zwischen den Uni- Kristina Herzog erzählt: „Es ist für mich immer wieder
Von Ulrike Grundmann versitätskliniken Dresden und Leipzig, dem Sonnenstrahl faszinierend, wie schnell die Kinder nach einer kurzen
e. V. Dresden und der Elternhilfe für krebskranke Kinder Kennenlernphase auftauen und mit den beiden Hand-
Reittherapie gibt es im Sonnenstrahl e. V. Dresden schon peutischen Reitens im Sonnenstrahl e. V. stark zugenom- e. V. Leipzig stattfindet, befragen wir Kinder und Jugend- puppen Beppi und Seppi ins Gespräch kommen. Bald ist
seit vielen Jahren. Seit 2009 haben wir ein Konzept, das men. liche mit einer Krebserkrankung in der Akutbehandlung eine fast schon freundschaftliche Basis aufgebaut. Dann
wohnortnahe Reittherapie für Kinder und Jugendliche und in der Nachsorge zu ihren Annahmen über ihre erzählen Beppi und Seppi zunächst über ihre eigene Er-
nach überstandener Krebserkrankung ermöglicht. Wird Seit 2009 ist das Angebot des therapeutischen Reitens Krankheit. krankung und fragen das Kind anschließend, wie es seine
durch die onkologische Ambulanz ein Reittherapiebedarf in unserem Verein kontinuierlich gewachsen. Jedes Jahr Erkrankung erlebt. Auf
festgestellt und bescheinigt, vermitteln wir den Kontakt gewinnen wir neue Reittherapeutinnen dazu (es sind diese Weise gelingt es,
zu einem nahe gelegenen therapeutischen Reitange- bislang tatsächlich ausschließlich Frauen, die in diesem systematisch alle
bot und übernehmen die Kosten für die wöchentlichen Bereich für uns tätig sind), wodurch mehr Kinder und Krankheits-
Termine. Die Kinder und Jugendlichen profitieren von der Jugendliche Zugang zu unserem Angebot erhalten. Die annahmen der
Reittherapie ganzheitlich. Es werden Muskelaufbau, Hal- Kosten dafür sind deutlich gestiegen, sowohl durch hö- Kinder zu erfragen.
tung, Beweglichkeit und Gleichgewicht intensiv gefördert here Ausgaben der Therapieangebote als auch durch die Im Anschluss an das
und das Selbstvertrauen gestärkt. Der Umgang mit dem wachsende Zahl der teilnehmenden Kinder. Wir sind sehr Puppen-Gespräch bin ich
Pferd wirkt ausgleichend, aufbauend und beglückend. Die dankbar, dass wir durch zahlreiche Spender Unterstüt- oft in einem sehr guten Kontakt mit den
Reittherapie konnte und kann für die meisten Kinder auch zung bei der Finanzierung der Reittherapie erhalten. Kindern und spiele noch ein paar Spiele.
während der COVID-19-Einschränkungen weiterlaufen.
Gerade Kontinuität ist für den Therapieprozess wichtig. Ein besonderer Dank geht an die Stiftung Leben mit Krebs, die einen Die Studie läuft seit 2019. Wir haben bereits
Mit dem Wegfall von Gruppenangeboten aufgrund der Teil ihrer Einnahmen aus der Benefizregatta „Rudern gegen Krebs 47 Familien in der Akutbehandlung und 103
Kontaktbeschränkungen hat die Bedeutung des thera- 2019“ für die Reittherapie des Sonnenstrahl e. V. Dresden spendete! Familien in der Nachsorge befragt. Dabei
werden immer eine Selbstauskunft des Kindes und ein
Fremdurteil der Eltern erhoben. Diese stimmen nicht
immer vollständig überein. Unterschiede liefern wichtige
Da Kinder, die noch nicht diagnostische Informationen für die Behandelnden, bei-
lesen und schreiben können, keine spielsweise kann ein Kind, das starke Schmerzen angibt
Fragebogen ausfüllen können, (die von den Eltern in diesem Ausmaß nicht beschrieben
wurde bislang in der Forschung oft werden) medikamentös gezielt unterstützt werden.
nur die Fremdeinschätzungen der
Eltern über ihre Kinder genutzt. Um Das Ziel des Projektes ist es, das Handpuppen-Interview
diese jüngeren Kinder zukünftig besser befragen zu kön- flächendeckend in der Versorgung zu etablieren. Unsere
nen, entwickelten wir eine innovative Methode, um auch Arbeitsgruppe wird es den psychoonkologischen Fachge-
die Sicht der Kinder zu erfassen. Die Arbeit mit Puppen sellschaften zur Verfügung stellen.
hat sich bereits in vielen anderen Bereichen als nützlich
erwiesen, um mit Kindern ins Gespräch zu kommen (z. B. Wir danken der Deutschen Krebshilfe für die Finanzie-
in der Psychotherapie und Pädagogik). Puppen können in rung unserer Studie. Ein großer Dank gilt weiterhin allen
verschiedene Rollen schlüpfen, z. B. wie das Kind sein und Familien, die an der Studie teilgenommen haben und den
so dessen Erfahrungshorizont widerspiegeln. Sie können MitarbeiterInnen und KooperationspartnerInnen an den
frech und witzig sein oder durch empathisches Zuhören Standorten Leipzig und Dresden.
Trost spenden. Zugleich können Puppen auch ihre eige-
Aus der Klinik // 8 9 // Aus der Klinik
Beratung und Mitversorgung, aber auch in Form von
Klinik, Familie, dem Hausarzt, dem häuslichen Pflege-
Sichtung und Bewertung von Patientenakten und Abgabe
dienst, Einrichtungen der ambulanten und stationären
von Behandlungsempfehlungen. Mit den Partnern vor
Kinderhospizarbeit sowie anderen Mitversorgern und
Ort stimmen wir uns darüber hinaus
intensiv ab, welche Fort- und Wei-
„Die gemeinsame Zeit als Familie ist immer ein terbildungen Kollegen an anderen
Geschenk, von dem wir nie wissen, wie lange wir Kinderkliniken in Sachsen benötigen.
Diese bietet unser Team dann passge-
es behalten werden. Familien, deren Kinder le- nau an.
bensverkürzt erkrankt sind, spüren besonders
Über ein Bereitschaftstelefon wer-
die Kostbarkeit dieser gemeinsamen Zeit.“ den wir künftig rund um die Uhr für
Annett Hofmann, Schirmherrin des Fragen zur palliativen Versorgung
Sächsischen Kinderpalliativzentrums von Kindern, Jugendlichen und jungen
Erwachsenen erreichbar sein. Zudem
beraten wir auf Wunsch innerhalb
ermöglicht erkrankten Kindern eine gute Versorgung in unserer Dienstzeiten vor Ort in den jeweiligen Kliniken.
deren Zuhause. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit Damit leisten wir einen wichtigen Beitrag zur Qualitäts-
mit den genannten Partnern. sicherung in der Kinderpalliativversorgung im gesamten
Freistaat. Darüber hinaus arbeiten wir an der Weiterent-
Sachsen war mit der Gründung des Brückenprojekts eines wicklung und Etablierung der Kinderpalliativversorgung
Neu für Familien mit schwerstkranken Kindern – der ersten Bundesländer in Deutschland, in denen sich die
ambulante Kinderpalliativversorgung nahezu flächende-
in Sachsen. Durch Fort- und Weiterbildungen sowie mit
den Kooperationspartnern abgestimmten Abläufen
das Sächsische Kinderpalliativzentrum ckend etablieren konnte. Es hatte Vorbildcharakter für die
Palliativversorgung von Kindern in ganz Deutschland.
wollen wir die dezentrale Kompetenz in der Kinderpallia-
tivversorgung weiter steigern. Im Gesamtpaket „Sächsi-
In den zurückliegenden Jahren zeigte sich immer wieder, sches Kinderpalliativzentrum“ werden Bereiche und
Vom Team des Sächsischen Kinderpalliativzentrums dass neben der Versorgung zu Hause auch im stationären Strukturen der Kinderpalliativversorgung verbunden
Bereich Beratungs- und Unterstützungsbedarf bei der und koordiniert sowie Kompetenzen unter einem Dach
Der zehn Monate alte Finn leidet an einer onkologischen eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Team des sta- Palliativversorgung von Kindern besteht. Viele Patienten gebündelt.
Erkrankung und wird in der Kinderonkologie des Uniklini- tionären Kinderhospizes mit den Dresdner Kinderpallia- wechseln zudem zwischen häuslicher und stationärer
kums Dresden behandelt. Leider schreitet seine Erkran- tivversorgern. Das Team des Sächsischen Kinderpalliativ- Versorgung. Eine durchgehende Begleitung und Mitbe- Uns ist wichtig, dass das Sächsische Kinderpalliativzen-
kung rasch voran und kann auch durch Chemotherapie zentrums unterstützt auch nach Finns Tod seine Familie treuung durch Kinderpalliativversorger ist hierbei äußerst trum von Betroffenen und von versorgenden Kollegen in
nicht aufgehalten werden. Die im Erzgebirge lebende ein Jahr lang weiter. sinnvoll. Die Zuständigkeiten des Brückenprojekts als ganz Sachsen als ein Angebot wahrgenommen wird, das
Familie möchte unter diesen Umständen die verbleibende Leistungserbringer der spezialisierten ambulanten bei Bedarf in Anspruch genommen werden kann: „Wen-
Zeit gern zu Hause verbringen. Das Sächsische Kinderpal- Wer und was verbirgt sich hinter dem Sächsischen Kin- Palliativversorgung waren und sind allerdings klar be- den Sie sich an uns – gemeinsam finden wir einen Weg“.
liativzentrum unterstützt Finn und seine Familie in der derpalliativzentrum? In Sachsen gibt es seit 2001 das grenzt: Sie liegen ausschließlich im Bereich der ambulan-
kommenden Zeit in vielfältiger Form. „Brückenprojekt“, das auf Initiative betroffener Familien, ten häuslichen Patientenversorgung. Deshalb war und
des Sonnenstrahl e. V. und von Mitarbeitern des Univer- ist es uns wichtig, am Universitätsklinikum Dresden ein Leistungen des Sächsischen Kinderpalliativ-
Finn wird mit Begleitung des Brückenprojekts im Rahmen sitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden gegründet Zentrum zu etablieren, das diese Lücke füllen und nicht zentrums:
der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung nach wurde und seitdem lebensverkürzt und onkologisch nur wie bisher im ambulanten, sondern auch im statio-
Hause entlassen und erlebt mit seinen Eltern, Großeltern erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in nären Bereich Beratung, Unterstützung, Begleitung und - Unterstützung anderer Kinderkliniken im stationären
und dem Freundeskreis eine gute Zeit. Nach einigen Wo- ihrem häuslichen Umfeld versorgt und unterstützt. Das Weiterbildung anbieten kann. Bereich durch Bereitstellung von Expertise
chen geht es Finn schlechter: Er erleidet Krampfanfälle, Brückenprojekt ist seit 2005 krankenkassenarten-über- - Beratung von Familien (einschl. pränataler Beratung
nimmt schlecht Nahrung zu sich und hat Schmerzen. Die greifend finanziert und versorgt seit 2007 nicht nur Das Sächsische Kinderpalliativzentrum arbeitet dabei de- bei lebensbegrenzender Diagnose des Ungeborenen)
Eltern möchten in dieser Situation nicht mehr zu Hause krebserkrankte Kinder, sondern Kinder und Jugendliche zentral. Deutschlandweit gibt es zwei Kinder-Palliativsta- - Beratung von Kooperationspartnern
bleiben, sondern im wohnortnahen Krankenhaus betreut mit allen lebenslimitierenden Diagnosen im Rahmen der tionen in München und Datteln. Anders als diese klar - Versorgung von Familien im häuslichen Bereich über
werden. Dabei sollen, so der Wunsch der Eltern, die bereits spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV- lokalisierten Stationen holt unser Zentrum die Patienten das Brückenprojekt im Rahmen von spezialisierter
vertrauten Kinderpalliativversorger der Uniklinik Dresden KJ). Das Projekt fungiert somit als Schaltstelle zwischen nicht zu sich. Es gibt kein eigenes Gebäude. Unsere Mitar- ambulanter Palliativversorgung für Kinder und Ju-
weiter unterstützen und das ortsansässige Klinikteam beiter kommen vielmehr direkt dorthin, wo Patienten und gendliche (SAPV-KJ)
beraten und anleiten. Während des stationären Aufent- ihre Familien versorgt und behandelt werden wollen. - Begleitung der Familien ein Jahr nach Versterben des
halts erfolgen häufig, auch nachts und am Wochenende, Zum Team des Sächsischen Kinderpalliativzentrums, wie Kindes im Rahmen der Angehörigennachsorge
Telefonate zwischen dem Team der Klinik und den Pallia- auch des Brückenprojekts gehören 5 Ärzte aus unter- - Wochenenden für verwaiste Familien (in Kooperation
tivversorgern des Sächsischen Kinderpalliativzentrums. schiedlichen Fachrichtungen mit der Zusatzbezeichnung mit dem Sonnenstrahl e. V., einmal jährlich)
Engmaschig werden Maßnahmen zur Linderung der Palliativmedizin, 7 Pflegekräfte und 2 Sozialpädagoginnen - Qualitätssicherung
Schmerzen und Krampfanfälle abgestimmt. Dies ge- jeweils mit der Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care - Fortbildungen
schieht beispielsweise bei der richtigen Einstellung von sowie 2 Assistentinnen, die in administrativen Dingen - Weiterbildung in Zusammenarbeit mit der Akademie
Morphin-Gaben, welche bei Kindern besondere medizini- unterstützen. für Palliativmedizin und Hospizarbeit sowie der Carus
sche Kenntnisse und Erfahrungen voraussetzt. Akademie Dresden
Wir haben Kooperationsverträge mit Kinderkliniken in - Studentenausbildung
Als Finn etwas stabiler ist, wird er auf Wunsch seiner ganz Sachsen. Je nach Bedarf werden die Beteiligten bei
Eltern ins Leipziger Kinderhospiz Bärenherz verlegt, wo der Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher Weitere Informationen finden Sie unter
die Familie bis zu Finns Lebensende begleitet wird. Es gibt Fotos: Uniklinik Dresden/Brückenprojekt vor Ort unterstützt, z. B. in den externen Kliniken durch www.kinderpalliativzentrum-sachsen.de.
Aus der Klinik // 10 11 // Projekte
Klinikschule am Uniklinikum Dresden
Kooperation für die Rückkehr ins Leben Chemnitz und Dresden –
mit vereinten Kräften
krebskranke Kinder
unterstützen
Fotos: Sonnenstrahl/Klinikschule Dresden
Von Martina Schuster
Philipp ist optimistisch: Nur noch einige Monate Schule, anschließend im Nachsorgebereich ein konstanter An-
dann Prüfung, die Lehrstelle steht schon fest und dann… sprechpartner bei allen auftretenden Problemen. Dabei
Auf einmal ist nichts mehr wie vorher. Eine Krankheit bleiben beide Partner im engen beratenden Austausch.
bremst das Leben aus. Was nun? Wer hilft? Wo gibt es
Unterstützung? Was ist unter den neuen Bedingungen, Für Schüler, die für ihre Bestrahlungsbehandlung nach
besonders schulisch möglich? Dresden kommen, sind die Elternwohnungen des Vereins
für diese Zeit Unterkunft und Rückzugsort, da der tägli-
So oder ähnlich lernen wir unsere Schüler kennen. Wir, che Weg nach Haus zu weit wäre. Über den Sonnenstrahl
das sind die Lehrinnen und Lehrer der Klinik- und Kran- erhalten wir die Schulanmeldung, planen dann abhängig
kenhausschule Dresden am Universitätsklinikum Carl von den Bestrahlungszeiten den Unterricht und können
Gustav Carus, versuchen in dieser Situation für unsere auch bei Kapazitätsbedarf dafür die Räumlichkeiten im
Schüler und deren Eltern Brückenglieder zum „Normal- Sonnenstrahl nutzen. Von Catrin Wensch (EKK Chemnitz e. V.) und
leben“ zu sein. Nachdem die Schulanmeldung erfolgt ist, Ulrike Grundmann (Sonnenstrahl e. V. Dresden)
nehmen wir Kontakt zur Stammschule auf. Damit wir Jedoch können nicht alle Schüler in ihrer therapiefreien
schnell den lehrplangerechten Unterricht fortsetzen Zeit vom Hausunterricht profitieren, deshalb ist es umso
können, erhalten wir eine Kurzeinschätzung, die zu be- erfreulicher, dass mit dem neuen Projekt „Avatar geht in
handelnden Stoffgebiete und Angaben der zu nutzenden die Schule“ eine andere Möglichkeit eröffnet wurde: Denn Seit Ende 2019 besteht eine Ko- Krebserkrankung festgestellt, erfolgt der Beginn der
Lehrwerke von der Stammschule. Dank der finanziellen
Unterstützung durch den Sonnenstrahl können wir kurz-
das kleine Gerät, das auf den Namen „Schlaumi“ getauft
wurde und vom Sonnenstrahl in Kooperation mit der
operation der Kinderonkologien Behandlung in der Regel im Uniklinikum Dresden. Des-
halb greifen zunächst die Unterstützungsangebote des
fristig fehlende Bücher oder Arbeitshefte bestellen, wenn Sachsen Digital Consulting GmbH gestellt wird (o. li.), gilt des Uniklinikums Dresden und des Sonnenstrahl e. V.: Elternwohnung, Musik-und Kunst-
diese in unserem Lehrmittelbestand nicht vorrätig sind. als der erste europaweit eingesetzte Unterrichtsroboter Klinikums Chemnitz im Sinne eines therapie. Die psychosoziale Begleitung erfolgt durch das
Team des Uniklinikums. Im Verlauf der Behandlung finden
und soll es langwierig erkrankten Schülern ermöglichen,
Bereits zu Beginn der Behandlung führen wir gemeinsam trotz widriger Umstände am Schulstoff dran zu bleiben. standortübergreifenden kinder- Termine und stationäre Aufenthalte (auch) im Klinikum
mit allen an der Behandlung Beteiligten eine Stamm- Dazu kann der Roboter gemeinsam mit den Mitschüle- onkologischen Zentrums. Diese Chemnitz statt. Hier ist dann das psychosoziale Team
schulkonferenz durch. In dieser werden die Beschulungs- rinnen und Mitschülern den Unterrichtsalltag im Klas- in Chemnitz zuständig. Der Chemnitzer Elternverein
arten (Unterricht im stationären und tagesklinischen senzimmer bestreiten, während der kranke Schüler von Kooperation wird seit Vertrags- finanziert die Musiktherapie und eine Psychologenstelle
Bereich, Hausunterricht) während der Behandlung und zuhause aus per Kamera und Mikrofon daran teilnimmt. schluss aktiv gelebt. Patienten aus auf der kinderonkologischen Station. Außerdem findet
die Perspektivklärung sowie Unterstützungsmöglichkei- Sporttherapie auf der Station statt.
ten nach der Behandlung besprochen. Für Schüler, die vor Der Spende des Sonnenstrahl e. V. ist es auch zu verdan- dem Chemnitzer Raum werden an
Schulabschlüssen stehen, werden unter Beachtung der ken, dass wir unsere Unterrichtsangebote im Vorschul- beiden Kliniken behandelt. Übergreifend an beiden Standorten läuft das Mutper-
medizinischen Behandlung gemeinsam mit der Stamm- und Primarbereich durch den Einsatz eines Tablets seit len-Projekt. Die Patienten erhalten in beiden Kliniken für
schule Möglichkeiten eruiert, ob und wie die Prüfungsteil- mehr als 2 Jahren bereichern können. Für Motivation und Analog zu den Kliniken kooperieren auch die beiden zu- Eingriffe, Untersuchungen und Therapien kleine Perlen,
nahme möglich ist. Ein fester Ansprechpartner ist dabei Aktivierung sorgt dabei die passende Software besonders ständigen Elternvereine. Seit vielen Jahren ist der Son- die sie auf einer langen Kette zu einer Art Behandlungsta-
die Beratungsstelle des Sonnenstrahl e. V. Sie bietet für unsere jüngsten Schüler, die wir dank des Sonnen- nenstrahl e. V. Dresden mit dem Elternverein krebskran- gebuch auffädeln. Bestehende Unterschiede im Einsatz
bereits dort ihre Unterstützung an. Sie führen in den strahls jährlich erweitern und aktualisieren können. Wir ker Kinder Chemnitz e. V. vernetzt und tauscht sich zu einzelner Perlen werden angepasst und vereinheitlicht.
Schulklassen und Lehrerkollegien Vorstellungsstunden sind dankbar für diese gute und kooperative Zusammen- gemeinsamen Themen aus. Im Bereich der Geschwister-
über die onkologischen Krankheitsbilder sowie deren Be- arbeit mit dem Sonnenstahl. Es zeigt sich, dass es nach arbeit gibt es eine produktive Zusammenarbeit innerhalb Schulklassenaufklärungen sind Termine, in denen die
gleiterscheinungen durch. Nach der intensiven Behand- dem „Und dann?“ auch für Philipp verlässliche Partner, des Verbunds für Geschwister. Die neue Kooperation der Mitschüler des Erkrankten altersgemäß über die Erkran-
lung unterstützen sie einerseits die Reintegrationsphase Personen und Mittel gibt, um seine Ziele trotz der Erkran- Kliniken hat uns nun noch enger miteinander verbunden. kung und deren Behandlung erfahren, Fragen stellen
der Schüler in die Stammschule und sind andererseits kung zu erreichen. Wird bei einem Kind aus dem Chemnitzer Raum eine können und angeregt werden, das erkrankte Kind zu
Wissenswertes // 12 13 // Wissenswertes
unterstützen. Absprache und Information zu Schulklas- schen der Familien abgesprochen. Eine regelmäßige Be- Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden
senaufklärung erfolgt da, wo die jeweilige Familie zu dem gleitung wird durch den ambulanten Kinderhospizdienst
Seit 2006 für Kinder, Jugendliche und junge
Zeitpunkt behandelt wird. Die Umsetzung wird aufgrund des Chemnitzer Elternvereins angeboten.
der räumlichen Nähe durch den Elternverein Chemnitz
gemacht, das Sonnenstrahl-Team gibt ggf. alle relevanten
Informationen weiter.
Wir freuen uns sehr, dass wir zum Wohle der Patienten
eng verzahnt zusammenarbeiten können und die Fami- Erwachsene da
lien fortlaufend die passende Unterstützung erhalten.
Während bei der Behandlung beide Elternvereine rund
um die Patienten aktiv sind, übernimmt die Nachsorge Von Susanne Wetzel, AKHD
dann ein Elternverein allein. In der Regel ist das der Chem-
nitzer Elternverein, da eine wohnortnahe Anbindung Der Ambulante Kinder- und Ju-
für die Nachsorge sinnvoll ist. Wünscht eine Familie die gendhospizdienst Dresden (AKHD)
Anbindung im Sonnenstrahl e. V., ist das natürlich auch begleitet Kinder, Jugendliche und
möglich. Zur Absprache und zur Übergabe gibt es regel- junge Erwachsene mit einer lebens-
mäßige Termine zum Austausch. Viel öfter aber erfolgen verkürzenden Erkrankung. Das sind
kurzfristige Telefonate zur Vermittlung einzelner Unter- beispielsweise Stoffwechselerkran-
stützungen. kungen, seltene Gendefekte und
degenerative Muskelerkrankungen.
Sollte die Erkrankung fortschreiten und eine Heilung Auch für Kinder und Jugendliche mit
nicht möglich sein, erfolgt die Versorgung durch das einer onkologischen Erkrankung
Kinderpalliativteam des Brückenprojekts am Uniklinikum kann der AKHD Ansprechpartner sein.
Dresden. Das Team betreut Kinder in ganz Sachsen. Auch Foto: EKK e. V. Chemnitz So können wir in kritischen Thera-
hier erfolgt eine enge Kooperation der beiden Elternverei- Das Haus Schmetterling: Hier befindet sich nicht nur die Geschäfts- piephasen unterstützen und ziehen
ne mit dem Brückenprojekt und Zuständigkeiten werden stelle des Elternvereins Chemnitz, sondern es ist auch ein Haus der uns wieder zurück, wenn es dem
im Einzelfall entsprechend den Bedürfnissen und Wün- Begegnung, um Austausch unter Betroffenen zu fördern. erkrankten Kind besser geht. Und wir
entlasten natürlich auch, wenn die
Erkrankung weit fortgeschritten ist
und nur noch eine begrenzte Lebens-
zeit zur Verfügung steht. Ebenfalls als Ansprechpartner für die Familien fungieren
Liebe Familien, die Koordinatorinnen im Büro des AKHD am Fetscher-
Die Kinder, ihre Geschwister und Eltern können ab der platz. Gesprochen wird über die vielfältigsten Themen:
Diagnosestellung auf ihrem Lebensweg begleitet wer- die verkürzte Lebenserwartung des Kindes, die Situation
wenn Sie derzeit am Universitätsklinikum Dresden behandelt werden, aber aus Chemnitz oder der Chemnitzer Re- den. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und der Geschwister, geeignete Schulen, sozialrechtliche
gion kommen, helfen wir Ihnen gern, Sie in die psychosoziale Nachsorge zum Elternverein Chemnitz zu vermitteln. die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus Fragen, aber auch über die schönsten Urlaubserlebnisse
Sprechen Sie uns in der Klinik oder im Elternhaus Sonnenstrahl einfach an. unserer Arbeit. oder das beste Rezept für Kartoffelsalat. In regelmäßigen
Hausbesuchen oder Telefonaten ist Platz für alle Themen,
Die psychosoziale Begleitung und Nachsorge des Chemnitzer Vereins beinhaltet eine umfassende emotionale Wie genau sieht die „Begleitung“ aus? Der Kinderhospiz- die das Leben mit sich bringt. In Situationen, in denen die
Unterstützung für die onkologisch betroffenen Kinder und ihre Angehörigen. Auch ist das Haus ein Ort, an dem dienst arbeitet mit Ehrenamtlichen. Diese werden von Hilfe durch den AKHD nicht ausreicht oder der Hospiz-
Familien zum Autausch zusammenkommen, um mit Hilfe und Unterstützung anderer Betroffener die vielfältigen den drei hauptamtlichen Koordinatorinnen ausgewählt dienst nicht der richtige Ansprechpartner ist, vermitteln
Problemlagen besser zu bewältigen. Im Rahmen der Begleitung werden zum Beispiel auch Familienwandertage, und in einem 90-stündigen Kurs für ihre Aufgabe in den die Koordinatorinnen an Kooperationspartner wie z. B.
Wochenendfreizeiten, Elternessen, gemeinsame Entspannungsnachmittage oder Gesprächsrunden organisiert, Familien ausgebildet. Themen im Kurs sind z. B. die Aus- eine Beratungsstelle oder den Sonnenstrahl e. V. Dresden.
welche die Möglichkeit des Austauschs von Erfahrungen und Informationen bieten. einandersetzung mit der eigenen Endlichkeit, Nähe und
Distanz, kindliche Todesvorstellungen oder die besondere Gerade mit Letzterem verbindet uns ein Stück Geschich-
Außerdem betreibt der Chemnitzer Elternverein zwei ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste: Das Haus Situation von (gesunden) Geschwistern. te: Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. hat auf Initiati-
Schmetterling (Chemnitz und Mittelsachsen) und das Hospiz Westsachsen (Erzgebirge und Vogtland). Sie unter- ve von Andreas Müller (Landesverband für Hospizarbeit
stützen Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen, deren Lebenszeit mit hoher Wahrscheinlichkeit Nach Kursabschluss werden die Ehrenamtlichen in den und Palliativmedizin) und des Sonnenstrahl e. V. 2006 den
verkürzt ist, in ihrer häuslichen Umgebung und stehen ihnen im Leben, im Sterben und in der Trauer begleitend zur Familien vorgestellt und sind von nun an „Zeitschenker“. AKHD in Dresden gegründet. In der Anfangszeit war unse-
Seite. Ausschlaggebend dafür, wie diese Zeit gefüllt wird, sind re Anlaufstelle in der Villa des Sonnenstrahl, was uns den
die Wünsche der Kinder und Jugendlichen in Absprache Start sehr erleichterte. Die räumliche Nähe hat bewirkt,
Auch steht eine Beratungsstelle zur Verfügung, die Eltern und Kindern psychologische Unterstützung im Zusam- mit den Eltern. Spielen drinnen und draußen, Zuhörer und dass beide Vereine die Arbeit des jeweils anderen gut
menhang mit einer bestehenden oder überstandenen schweren Erkrankung Ihres Kindes bietet. Gesprächspartner sein, Spaziergänge oder Computer- kennenlernen konnten. Dies kommt letztlich den Familien
spiele, Basteln oder gemeinsames Singen, kleine Ausflüge zugute, es erweitert die Möglichkeiten an Unterstützung
Sie können sich jederzeit beim Elternverein krebskranker Kinder e. V. Chemnitz melden. Auf Ihren Wunsch überneh- oder Bibliotheksbesuche… Möglichkeiten gibt es viele; für Kinder, Jugendliche und Eltern. Dieses Ziel verfolgen
men gern wir dies für Sie! die Ehrenamtlichen schlüpfen in viele Rollen. Oft werden beide Organisationen und unsere Arbeit ergänzt sich sehr
sie auch zu wertvollen Ansprechpartnern für die Eltern. gut.
Kontakt: Durch die regelmäßigen Besuche über einen langen Zeit-
Elternverein krebskranker Kinder e. V. Chemnitz raum – die meisten Familien werden mehrere Jahre durch Kontakt:
Rudolf-Krahl-Straße 61a, 09116 Chemnitz den AKHD begleitet – entsteht häufig ein Vertrauensver- Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden
Telefon: 0371 / 24 35 57 61 hältnis. So besuchen Ehrenamtliche auch nach dem Ver- Nicolaistraße 28 | 01307 Dresden
E-Mail: info@ekk-chemnitz.de sterben eines Kindes die Familien, wenn das gewünscht Tel.: 0351 – 3146472
Internet: www.ekk-chemnitz.de wird. Sie sind weiterhin Gesprächspartner und die Familie E-Mail: dresden@deutscher-kinderhospizverein.de
muss sich nicht neu erklären. Internet: www.akhd-dresden.de
Wissenswertes // 14 15 // Wissenswertes
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“ Bist du trotzdem pünktlich eingeschult worden und aber ich unterhalte mich nicht gern über meine Krank-
wie haben deine Mitschüler reagiert? Gab es komi- heit, auch nicht mit anderen Gleichbetroffenen.
„Ich musste das zweite Lehrjahr aus
sche Blicke?
Was tust du jetzt? Bist du in Ausbildung?
gesundheitlichen Gründen wiederholen, was für Ich wurde 2006 eingeschult, obwohl die Therapie da noch
nicht endgültig vorbei war. Ich hatte noch meinen Hick- Ja, seit meinem Realschulabschluss bin ich beim Berufs-
mich nicht schlimm ist. Ich bin ja noch jung.“ mann-Katheter am Hals, kam mit Glatze zur Schule und
war aufgedunsen vom vielen Cortison. Ja, die Mitschüler
bildungswerk Dresden, seit 2017. Erst habe ich ein berufs-
vorbereitendes Jahr absolviert, dann habe ich die Aus-
haben schon ganz schön geguckt. Erst gegen Ende der 1. bildung zur Verwaltungsfachangestellten begonnen. Ich
Klasse kamen die Haare langsam wieder und die Beglei- musste leider aus gesundheitlichen Gründen das zweite
Ein Interview von Annegret Riemer terscheinungen der Therapie legten sich. Aber seitdem Lehrjahr wiederholen, was für mich nicht schlimm ist. Ich
nehme ich eben die vielen Medikamente ein. Ich konnte bin ja noch jung.
Vivienne (20 Jahre) litt im Kindesalter an einem Viviennes Hirn- im Grunde auch nie normal am Schulsport teilnehmen,
Hirntumor, dessen Nachwirkungen sie bis heute be- tumor an der weil mein Schädelknochen erst wieder richtig fest verhei- Körperlich ist das für dich zu bewältigen?
gleiten. Einige essentielle Körperfunktionen müs- Hypophyse hat len musste. 2007 wurde dann nach dreimaliger Reha der
Langzeitfolgen mit
sen seither mit Medikamenten unterstützt wer- sich gebracht, die ihr
Hickmann-Katheter entfernt. Aber selbst danach durfte Ja. Ich darf ja keine Schichtarbeit machen und auch nichts
den, damit sie ein geregeltes Leben führen kann. das Leben machmal ich weder springen noch rennen. im Stehen. Deswegen passt ein Bürojob ganz gut. Eigent-
Im Interview erzählt sie, warum ein Spaziergang im nicht leicht machen. lich wollte ich Kinderkrankenschwester werden, aber es
Sommer für sie manchmal eine enorme Belastung Doch sie lässt sich Hast du seither das Gefühl, dass sich dein Leben in geht leider nicht.
ist und was sie gern mit ihrer Zukunft anfangen nicht entmutigen halbwegs normale Bahnen gelenkt hat?
und schmiedet
möchte. Pläne für die Zu-
Wo machst du deinen praktischen Teil?
kunft: Nach ihrer Normales Leben würde ich nicht sagen, denn ich bin
Ausbildung strebt schon eingeschränkt. Über die Jahre ist noch vieles dazu- Im BBW findet die normale Ausbildung statt, so als wäre
Vivienne, in welchem Alter warst du erkrankt und sie eine Stelle in der gekommen. Ich habe eine doppel-s-förmige Skoliose, ein man in der Stadtverwaltung. Und es gibt pro Jahr ein
welche Art von Krebs hattest du? Kommunal- oder ausgeprägtes Hohlkreuz, ein Lymphödem und bin nicht Praktikum, was eher wenig ist. Dann kommt noch der
Landesverwaltung
an.
belastbar. Ich erreiche schnell meine Grenzen. Dadurch Berufsschulteil dazu.
Ich war 5 Jahre, als 2005 ein Hirntumor am Hypophysen- habe ich eine Pflegestufe, auch wenn man es mir äußer-
stiel bei mir festgestellt wurde, der leider schon bösartig lich vermutlich nicht ansieht. Dein Ziel ist also, in der Stadtverwaltung zu arbei-
war. Ich wurde zweimal operiert. Zum Glück wurde er ten?
komplett entfernt. Danach bekam ich noch Chemothera- Ist ein längerer Spaziergang am Sonntagnachmit-
pie und Bestrahlung. tag schon eine Herausforderung? Ja, wenn ich fertig bin kann ich sowohl in die Landes- als
Foto: privat auch Kommunalverwaltung gehen.
Die Hypophyse produziert ja wichtige Hormone. Ja, definitiv. Das ist äußerste Belastung. Das Laufen wird
War die Hypophyse direkt betroffen? Wie äußerte durch das Lymphödem anstrengend. Ich gehe sehr gerne Zum Beispiel auch in Ministerien?
sich das? bis in die Zellen käme. Außerdem habe ich eine Vorstufe spazieren, keine Frage. Aber gerade im Sommer ist es
von Diabetes. Das sogenannte Wachstumshormon muss nicht einfach. Ich trage auch permanent Kompressions- Ja, da stehen mir viele Türen offen.
Ja, den Stiel der Hypophyse gibt es nicht mehr, er wurde ich ebenfalls spritzen, auch wenn ich eigentlich ausge- strümpfe und gehe regelmäßig zur Lymphdrainage.
komplett entfernt. Dadurch funktioniert bei mir in Sa- wachsen bin. Aber es könnte sonst zu Knochenschäden Was würdest du einem derzeit krebskranken Kind
chen Hormonen nichts mehr von allein. Ich muss jede kommen. Insgesamt komme ich aber gut klar. Ich bewundere dich, dass du alles so gelassen er- aus deiner Erfahrung heraus sagen, um ihm Mut zu
Menge Tabletten nehmen. trägst. machen?
Du machst das jetzt schon 15 Jahre so. Da muss man
Also für die Schilddrüse beispielsweise? ja auch Disziplin an den Tag legen, dass man immer Na ja, Hauptsache am Leben sein. Könnte man die ganzen Das ist schwer zu beschreiben, denn jeder hat ein anderes
alles einnimmt und auf alles achtet. Sind die Zeiten Hormone heutzutage nicht ersetzen, wäre ich nicht mehr Durchhaltevermögen und ist anders strukturiert. Es ist
Ja, für die Schilddrüse und viele andere Hormone. Auch wichtig? da. schwer, das auf einen Satz herunterzubrechen. Was mir
mein Esszentrum ist gestört, sodass ich immer Appetit damals geholfen hat, war, dass meine Mutti immer an
habe. Ja, die sind sehr fest geregelt. Wie bist du zum Sonnenstrahl e. V. gekommen? meiner Seite war, und die vielen lieben Schwestern auf
Station. Sie haben gesagt „Du schaffst das!“ Das war eine
Du musst das quasi über die mentale Stärke regeln Hast du noch wache Erinnerungen an die Zeit der Meine Mutter hat zwar immer mit bei mir auf Station wichtige Stütze für mich.
und dir einreden, dass du satt bist? Erkrankung bzw. der Diagnosestellung? übernachtet, aber mein Vater hat immer mal im Eltern-
haus geschlafen. So sind wir in Kontakt mit dem Verein Vielen Dank für das Mut machende Interview!
Ja, und das ist sehr schwer. Ja, es fing ja schon zeitig an. Bevor die Diagnose gestellt gekommen.
wurde, hatte ich bereits eine richtige Tortur hinter mir.
Das scheint mir schon sehr prägend, wenn man den Für so einen kleinen Körper trank ich viel zu viel, manch- Hast du neben deinen Gesprächen in der Beratungs-
Rest seines Lebens alle möglichen Hormone einneh- mal 5 Liter am Tag. Die ersten Ärzte, die mich in Chemnitz stelle auch Angebote der Jugendgruppe wahr-
men muss. Sogar die Geschlechtshormone haben ja untersucht hatten, meinten, es wäre normal für so ein genommen oder war das schwierig aufgrund der
mit der Hypophyse zu tun. Bist du gut eingestellt? kleines Kind, dass es so viel trinkt. Eine Zweitmeinung körperlichen Belastbarkeit?
Fühlt sich dein Leben normal an? mit Kopf-MRT erbrachte ebenfalls, dass alles in Ordnung
sei. Irgendwann schickte mich meine Kinderärztin nach Ich war zweimal mit anderen Jugendlichen unterwegs,
Ja, richtig, die Geschlechtshormone sind auch betroffen. Dresden. Das MRT hat dann den Tumor aufgedeckt. Meine einmal im Tropical Islands und einmal im AktivCamp. Aber
Ich kann deswegen leider keine Kinder bekommen. Auch Eltern waren schockiert. Damit hatten sie nicht gerech- ich bin ein eher distanzierter Mensch geworden. In der
der Wasserhaushalt wird durch Tabletten geregelt, sonst net. Schule wurde es für mich schwerer, neue Freundschaften
würde ich innerlich verdursten, weil die Flüssigkeit nicht zu schließen. Ich bin zwar offen und gehe auf andere zu,
Unterstützer // 16 17 // Unterstützer
Herrnhuter Sterne zum Weihnachtsfest Gemeinsam aktiv gegen den Krebs
Am 19. Februar startet die Benefizaktion „Beweg Dich gegen Krebs“. Die
Unsere Botschafterin Simone Saloßnick hatte in der Sportler haben vier Wochen Zeit anzutreten und ihre Aktivität in Spen-
schwierigen Weihnachtszeit 2020 zu einer ganz besonde-
ren Spendenaktion aufgerufen. Der Grund: Sie war Anfang den umzuwandeln.
Oktober zu Besuch auf der kinderonkologischen Station
der Uniklinik Dresden gewesen. Zu dieser Zeit waren über
70 kleine Patientinnen und Patienten in stationärer oder Von Tim Wober, Projektkoordinator am Universitätsklinikum Dresden
ambulanter Behandlung, die hofften, die nahende Weih-
nachtszeit zu Hause verbringen zu können. Erzieherin Am 19. Februar startet eine neue Benefizaktion zugunsten von Krebspatien-
Diana und das Stationsteam hatten sich überlegt, jedem ten. „Beweg Dich gegen Krebs“ heißt der Mitmachwettbewerb, der – unter-
Kind einen Herrnhuter Stern zum Selbstbauen zu schen- stützt durch eine App – online ausgetragen wird. Fahrradfahren, Fitnesstrai-
ken; einen Stern, der über jedem Bett hängt, hell leuchtet, ning, Laufen oder Walken: Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer treten als
Hoffnung schenkt und Freude macht. Simone fand die Einzelsportler oder im Viererteam gegeneinander an, tragen ihre Ergebnisse in
Idee auf Anhieb fantastisch und versicherte spontan, der App ein und können sich dort mit den anderen Sportlern vergleichen. Auch
dass sie die Spenden für die Sterne sammeln würde. 21,80 Aktivitäten im Schwimmen und Rudern können eingetragen werden. Diese
Euro kostet so ein Sternchen inkl. Batterieset, das sind beiden Sportarten sind jedoch derzeit aus Wetter-, aber auch Pandemiegrün-
insgesamt 1.526 Euro für 70 Sterne. Unsere Simone machte sich sogleich ans den nur bedingt möglich. Das Angebot eignet sich gut für Berufssportgruppen,
Werk und verbreitete den Stern-Spendenaufruf über ihre Kanäle. Doch mit die momentan nicht miteinander und in großen Gruppen trainieren können,
dem Ergebnis hatte sie nicht gerechnet: Ihr Aufruf war so erfolgreich, dass sich aber dennoch über ihre sportlichen Erfolge austauschen wollen. Auch
sie insgesamt über 4.000 Euro einnahm! Begeistert von der Aktion legte die das Gemeinschaftsgefühl vom Training als Team wird durch das gemeinsame
Sternemanufaktur 5 Sterne mit Batteriehalter kostenfrei oben drauf. Darüber Erlebnis in der App gefördert.
hinaus kauften die Bewohnerinnen und Bewohner der DRK Tagespflege „Zum
Jungbrunnen“, die von der Aktion erfahren hatte, 7 Sets und schickten sie uns Neben der Auswertung bekommen die Teilnehmer auch eine Bitte um eine
inklusive selbstgebastelter Schutzengel zu. Nach dem Kauf der Herrnhuter Spende angezeigt. So kann der persönliche Bewegungseinsatz in eine Spende
Sterne wurden von den restlichen Spendengeldern auch einige Spielsachen zugunsten Sport-, Bewegungs- und Gesundheitsprojekten für Krebspatienten
für die Kinderonkologie angeschafft, die sich die Mitarbeiterinnen schon lange am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden umgewandelt werden.
für die Stationen gewünscht hatten. Eine tolle Aktion mit einem fantastischen „Beweg Dich gegen Krebs“ ist eine Aktion der Stiftung Leben mit Krebs.
Ergebnis, das für strahlende Kinderaugen gesorgt hat! SE Entstanden ist das neue Format, als bedingt
Die Spenden kommen sieben Projekten zugute: Unter anderem soll die durch die Corona-Pandemie im vergange-
nen Jahr die Benefizruderregatten „Rudern
Reittherapie für Kinder mit einer onkologischen Erkrankung, ein Angebot des gegen Krebs“ deutschlandweit abgesagt
Sonnenstrahl e. V., finanziert werden. Auch Angebote für Betroffene von Pro- werden mussten. Die Spenden aus „Beweg
stata-, Blasen- und Brustkrebs sollen unterstützt werden. Bis zum 23. März dich gegen Krebs“ kommen unter anderem
2021 hat man Zeit, sich bei „Beweg Dich gegen Krebs“ aktiv einzubringen. Pro der Reittherapie des Sonnenstrahl e. V. zu
Gute.
Aktion „Du bist ein Engel“ erfolgreich beendet
Woche und schließlich nach vier Wochen findet eine Auswertung statt.
www.bewegdichgegenkrebs.de
In unserer letzten Ausgabe erschien an ähnlicher Stel- initiiert. Vielleicht erinnert sich mancher an die großen
le eine Anzeige für die „Engel-Aktion“ von Sonnen- Herzen der Aktion „Unser Herz schlägt für...“ oder die
Winterspeck-weg-Marathon für den guten Zweck
strahl-Botschafterin Ursula Herrmann. Bereits in der bemalten Christbaumkugeln im Jahr 2019. Dieses Mal war
Vergangenheit hatte sie zahlreiche Spendenaktionen es eine dekorative Engelsfigur, die sie kreiert hatte – in 2
Größen und 2 verschiedenen Farben. Der Erlös aus dem
Verkauf sollte sowohl dem Sonnenstrahl e. V. Dresden
als auch dem Kinderhilfe Dresden e. V. zu Gute kommen. Jedes Jahr veranstaltet der SV Aufbau Deutschbaselitz das sogenannte
Beide Vereine hatten mit Ursula Herrmann vereinbart, „Gans-abrennen“. Üblicherweise braucht es dazu einen Teich mit einer 5-Ki-
mit dem Spendenbetrag die Musiktherapie in der Univer- lometer-Runde und viele, viele Teilnehmer, die zu Weihnachten zu viel Gans
sitätskinderklinik zu fördern. hatten. Normalerweise ist das auch kein Problem, doch Corona machte der
Tradition, die sich zum 20. Mal jährte, einen Strich durch die Rechnung. Kur-
Kaum war die Aktion Ende November gestartet, trudel- zerhand wurde am Teich der Vereinsbus mit einer Stempelbox postiert, das
te eine Bestellung nach der nächsten ein und kurz nach Fenster einen Spalt geöffnet als Einwurfschlitz und dann wurde zum individu-
Weihnachten waren tatsächlich sämtliche 200 Engel ver- ellen Lauf aufgerufen. Vom 4. Advent bis zum 3. Januar 2021 liefen etwa 1000
kauft. Im Januar übergab Ursula Herrmann uns und dem Teilnehmer – ein absoluter Rekord – die 5 km-Runde, mal allein, mal zu zweit,
Kinderhilfe Dresden e. V. die Spendenschecks mit einem mit Kinderwagen und sogar mit Pony! Einige befreundete Vereine liefen ihre
sagenhaften Gesamtbetrag von 6.000 Euro. Runde sogar bei sich im Ort und überwiesen dann ihre Spende einfach.
Im Namen der kleinen Patientinnen und Patienten sowie Wir danken allen Beteiligten, insbesondere den Organisatoren mit ihrer krea-
Vor dem Sonnenstrahl-Elternhaus: Initiatorin Ursula Herrmann Foto: privat
(Mitte) mit Engel. Links Michael Doerwald, Vorsitzender des Kinder- ihrer Familien bedanken wir uns von ganzem Herzen für tiven Idee sowie allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern für dieses wunderba-
hilfe Dresden e. V., rechts Antje Herrmann, Geschäftsführerin des diese großartige und erfolgreiche Aktion! AR Der Vereinsvorsitzende Norbert Adler mit re Geschenk! Der finale Spendenstand lag bei 1.885 Euro, ein Ergebnis, auf den
Sonnenstrahl e. V Dresden. dem Sonnenstrahl-Mitglied Jörg Demski. der SV Aufbau Deutschbaselitz stolz sein kann! AR
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