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TRANSITION Jugendliche mit chronischer Erkrankung — neue Herausforderungen und Chancen im Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin Mag.a Dr.in Caroline Culen, Klinische und Gesundheitspsychologin Februar 2021
1. Transition in der Gesundheitsversorgung 14-20 jährige Jugendliche in Österreich
18% mit chronischer
Transitionen bzw. Übergänge sind Teil einer normalen, kungen von einem kinderzentrierten (pädiatrischen) ergeben sich von der Gesamtschülerzahlt in Österreich ab- Erkrankung
ca. 170.000
gesunden Entwicklung und ereignen sich mehrmals über zu einem erwachsenenorientierten (internistischen) geleitet Schätzungen von ca. 190.000 betroffenen Schul-
die Lebenspanne hinweg. In der Gesundheitsversorgung Versorgungssystem. kindern.7 Pro Jahr ergeben sich daraus immerhin einige ohne chronischer
bedeutet Transition den Wechsel von der Kinderklinik in tausend Adoleszente, die rund um den 18. Geburtstag 82% Erkrankung
die Erwachsenenmedizin. Dabei handelt sich nicht um den Gerade zu diesem Versorgungszeitpunkt kommen für einen Bedarf an Transition haben.
einfachen Transfer1*, sondern um einen länger andauern- jugendliche PatientInnen mehrere Herausforderungen
den Prozess. Transition bedeutet idealerweise einen zusammen: Einerseits die Verantwortungsübernahme für
Abb.2: Anzahl chronisch kranker Jugendlicher in Österreich
zielgerichteten, geplanten Übergang von Jugendlichen ein Leben mit einer chronischen Erkrankung und anderer-
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkran- seits die normale pubertäre Entwicklung, die Adoleszenz.
3. Risiken bei misslungener Transition
Vorbereitung auf die lebenslange Therapie
Beim Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen- mal wahrscheinlicher hospitalisieren als solche, die bei
versorgung erhöht sich das Risiko der Unterversorgung ihren bekannten ÄrztInnen blieben.11
intra- und interpers. Risiken und dies kann schwere gesundheitliche Folgen für Pa-
tientInnen haben. Wenn Transition nicht gelingt, birgt das Jugendliche PatientInnen werden nach wie vor unzu-
gesundheitliche Risiken für die jugendlichen PatientInnen. reichend auf den Betreuungswechsel vorbereitet.9,12-15,29
Bei vielen chronischen Erkrankungen verschlechtern sich Manchmal fallen jugendliche PatientInnen ganz aus der
Remission Pubertät erste Folgeerkrankungen �
in dieser Phase die medizinischen Messwerte, Kontroll- Betreuung — „lost in transition“ wird dieses Phänomen
TRANSITION termine werden ausgelassen, die Therapietreue sinkt und genannt, und ist die große Sorge vieler Betreuender.8,9
Mani- sie verlieren den Kontakt zur notwendigen medizinischen
Pädiatrische
festa- Internistische Langzeitbehandlung Versorgung.8,9
Langzeitbehandlung
tion
Eine Studie ergab, dass 40% der Nierentransplantier- Lost for follow-up bedeutet:
ten (N = 20) in den 36 Monaten nach dem Transfer ihr
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• verminderte Lebensqualität
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Transplantat verloren.10 Dies wurde auf unzureichende
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• erhöhte Gesundheitskosten
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yc m Medikationsadhärenz zurückgeführt. In Bezug auf die
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Hospitalisierung gibt es in einer andern Studie im Bereich • erhöhte Mortalität
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Typ-1-Diabetes Hinweise, dass PatientInnen, die zu einem • erhöhte Morbidität
ve
neuen Arzt/Ärztin transferieren, nach dem Transfer vier-
Entwicklungsaufgaben (über das 18. Lebensjahr hinaus)
K. Lange 2016, adaptiert C. Culen 2017 4. Chancen bei gelungener Transition
Abb.1: Schematische Darstellung des Transitionsprozesses
Zur Beurteilung von gelungener Transition zieht man zu-
Verbesserte Transition bewirkt also:
2. Hintergrund meist medizinisch messbare Parameter, wie Laborergeb-
nisse oder die Organfunktion heran.9 Fragt man Patient- • gute Anbindung an medizinische Erwachsenen-
Innen, ist das ausschlaggebende Kriterium für gelungene versorgung
Vor einigen Jahrzehnten erreichten nur wenige Kinder Den Schätzungen zu Prävalenzzahlen in Österreich lie- Transition eine möglichst hohe Lebensqualität. • verstärkte Compliance, erhöhte Adhärenz
und Jugendliche mit angeborenen oder erworbenen chro- gen unterschiedliche Daten zugrunde: In der Befragung
nischen Krankheiten das Erwachsenenalter.2 Durch einen von Kindern und Jugendlichen im Schulalter (HBSC-Stu- • regelmäßiges Einhalten von Kontrollterminen
Insgesamt wird gelungene Transition mit guter Anbindung
signifikanten Fortschritt in medizinischen Anwendungen die) geben 15-20 Prozent in der Altersgruppe aller 14 bis an die medizinische Erwachsenenversorgung, mit ver- • weniger Langzeitschäden
und Technologien stieg die Lebenserwartung dieser Pati- 20-Jährigen einen mit dem Alter steigenden erhöhten stärkter Compliance und erhöhter Therapietreue sowie mit • verringerte Akutkomplikationen
entInnen an.3 Seit den 2000er Jahren erreichen rund 90% Bedarf an Gesundheitsversorgung an, durchschnittlich regelmäßigem Einhalten von Kontrollterminen assoziiert. • erhöhte Lebenserwartung
der Kinder und Jugendlichen mit chronischer Erkrankung ca. 18% der Jugendlichen.4 Diese Zahlen decken sich auch Gleichzeitig treten weniger Langzeitschäden auf, auch die
das Erwachsenenalter.2 Dazu gehören junge Menschen mit internationalen Daten.5 Werden Eltern nach einem Anzahl der Akutkomplikationen ist verringert. Mit einem
mit Diabetes Typ 1, rheumatischen Erkrankungen, mit speziellen Bedarf an Gesundheitsversorgung laut CSHCN- guten Übergang in die internistische Versorgung wird zu- Das Bewusstsein um die Bedeutsamkeit einer gelungenen
cystischer Fibrose, asthmatischen Allergien, Krebserkran- Screener (Children with Special Health Care Needs) ge- sätzlich eine erhöhte Lebenserwartung und verbesserte Transition ist stark gestiegen. Was macht den Brücken-
kungen, Epilepsie, seltenen Stoffwechselerkrankungen fragt, ergeben sich elf Prozent Kinder und Jugendliche mit Lebensqualität in Verbindung gebracht.13 schlag dennoch nach wie vor so schwierig?
oder psychiatrischen Erkrankungen. erhöhtem Bedarf an medizinischer Betreuung.6 Hieraus
* Der Transfer meint in der Medizin nur ein Teilgeschehen im länger andauernden Transitionsprozess.
2 35. Herausforderungen, Barrieren und Probleme in der Transition Erwachsenenmedizin
Pädiatrie
(Interne Medizin, niedergelassene Allgemeinmedizin)
bis zum 18. Lebensjahr zuständig
Patientinnen und Patienten nennen dafür 5.1 Abbruch von Beziehungen: ab dem 18.Lebensjahr zuständig
3 Hauptpunkte:
1. den Abbruch langjähriger Beziehung mit betreuenden Häufig besteht eine starke Bindung der Eltern und Ju- Kinder und Jugendliche sind mit Eltern mitversichert. PatientInnen sind selbst versichert.
PädiaterInnen. gendlichen an das Behandlungsteam.9,15 Viele der Familien
sind seit der Geburt ihres Kindes mit dem Team verbunden Verhandlungen mit Sozialversicherung, Bestellung Verantwortung für Krankheitsmanagement wird bei
2. Unterschiede zwischen Pädiatrie und den Strukturen oder es entstehen starke Beziehungen während krisenhaf- von medizinisch-technischen Geräten oder Medika- den PatientInnen gesehen.
der medizinischen Versorgung von Erwachsenen ter Krankheitsverläufe. Auch PädiaterInnen können den menten sowie Organisation von Schulungen werden
(s. Abb 3). Abschied ihrer PatientInnen verzögern. Es fällt Pädiate- von Eltern und/oder betreuenden Teams übernommen.
3. Die Autonomie, Selbstmanagementfähigkeiten und die rInnen und Eltern schwer, ihre Expertenrolle aufzugeben
Planungskompetenzen von jungen PatientInnen sind und die Verantwortung, die sie viele Jahre getragen haben, Entscheidungen in Bezug auf Behandlung werden in PatientInnen treffen Entscheidungen über Behand-
mit 18 Jahren selten ausgereift. an die Jugendlichen zu übergeben.13,15 Studien zeigen, dass den meisten Fällen von Eltern gemeinsam mit ÄrztIn- lung selbst.
diejenigen Jugendlichen, deren Eltern noch bis über die nen getroffen. Kinder und Jugendliche geben teilweise
Weitere relevante Barrieren im gesamten Gesundheitssys- Pubertät hinaus Unterstützung beim Therapiemanage- ihre Einwilligung.
tem sind fehlende Ressourcen, unzureichende Schulung ment geben, bessere medizinische und psychologische
des Personals, fehlende einheitliche Standards innerhalb Werte vorweisen. Eltern sind per Gesetz verantwortlich für das Wohl- PatientInnen sind per Gesetz selbst verantwortlich für
der Kliniken13 und unklare Zuständigkeiten. ergehen ihrer Kinder. Jugendhilfe kann eingeschaltet ihr Wohlergehen.
werden, wenn Therapie vernachlässigt wird.
5.2 Unterschiede Pädiatrie - Erwachsenenmedizin9,15
ExpertInnen aus vielen Fachrichtungen unter einem ExpertInnen sind in den seltensten Fällen unter einem
Unterschiede im Zugang und der Versorgung 1,11,13,14 Dach, Multidisziplinarität. Dach.
Langjährige Beziehungen zwischen PatientInnen, Fa- Zahlenmäßig versorgt ein/e Ärzt/in mehr PatientIn-
Erwachsenenmedizin milien und betreuenden Teams. nen, üblicherweise weniger Zeit für Beziehungsaufbau,
Pädiatrie
(Interne Medizin, niedergelassene Allgemeinmedizin) häufig wechselnde Betreuungspersonen.
bis zum 18. Lebensjahr zuständig
ab dem 18.Lebensjahr zuständig
Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz und Pubertät Entwicklung wird als abgeschlossen betrachtet,
Familienzentriert. Patientenorientiert. werden beachtet PatientIn als erwachsen und autonom angesehen.
Geprägt von Fürsorglichkeit der betreuenden Teams. Von PatientInnen wird Selbstfürsorge erwartet. Sexualität, Fertilität, Verhütung, Schwangerschaft sind Fertilität, Familienplanung, Reproduktionsmedizin,
wichtige Themen. Genetik sind wichtige Themen.
Eltern sind die gesetzlichen Vertreter und sind berech- Vertraulichkeit und Verschwiegenheitspflicht: Eltern
tigt, medizinische Auskünfte zu erhalten. dürfen prinzipiell keine Auskünfte mehr in Bezug auf Familie mit spezifischer Lebenssituation (z.B. Ge- Familiensituation den betreuenden Teams oft nicht be-
die Gesundheit ihrer nunmehr erwachsenen Kinder er- schwisterkinder, Elternbeziehung, uä.) wird in der Be- kannt.
halten. treuung mitgedacht.
Terminvereinbarung läuft häufig über Eltern/Erzie- Terminvereinbarung liegt in der Verantwortung der Ausbildung, Schulsituation, Freundeskreis werden in Soziales Umfeld der PatientInnen wird in der Betreu-
hungsberechtigte. PatientInnen. der Betreuung mitgedacht. ung nicht routinemäßig mitgedacht.
Bei ärztlichen Terminen, aber auch diätologischen, Es ist üblich, dass PatientInnen alleine zu vereinbarten Wissensvermittlung an das Umfeld des Kindes, Ju- Krankheitswissen wird von PatientInnen erwartet.
physiotherapeutischen, psychologischen, psychothera- Terminen erscheinen. gendliche werden oft nicht altersadäquat zu ihrer Er- ACHTUNG: bei jungen Erwachsenen nach Transition
peutischen Terminen sind Eltern meist anwesend. Die krankung geschult. ist diese Voraussetzung allerdings nicht immer gege-
Anwesenheit wird in den meisten Fällen erwartet. Kinder und Jugendliche durchleben viele Entwick- ben.
lungsphasen, in denen Informationen sehr unter-
Eltern fühlen sich verantwortlich für das Krankheits- PatientInnen werden als eigenverantwortlich in Bezug schiedlich verarbeitet werden.18 Darauf sollte im Um-
management und die Therapieadhärenz. auf Krankheitsmanagement und Therapieadhärenz gang mit jungen PatientInnen Rücksicht genommen
gesehen. werden. Informationen zu Diagnose und Therapiema-
nagement sollten in regelmäßigen Abständen, zumin-
dest alle zwei Jahre, wiederholt werden, angepasst an
das kognitiven Entwicklungsstand der jungen Patient-
Innen.
Tab.1: Unterschiede Pädiatrie und Erwachsenenmedizin Tab.1: Unterschiede Pädiatrie und Erwachsenenmedizin
4 55.3 Autonomie – Herausforderung Adoleszenz 6. Umgang adoleszenter PatientInnen mit ihrer chronischen Er-
Das Autonomiebedürfnis ist bei chronisch kranken Mit der Pubertät verändert sich die körperliche Erschei- krankung12,17
Jugendlichen genauso gegeben wie bei allen jungen nung. Der Körper entspricht selten den Idealvorstellungen.
Menschen.17 Jedoch ist bei einer chronischen Erkran- Bei vielen jungen Menschen mit chronischer Erkrankung • h
äufig unzureichendes Krankheits- und Medi- • b
ei manchen chronischen Erkrankungen ist die
kung eine enorme Unterstützung durch die Eltern nötig. wird die Akzeptanz des Körpers durch Funktionsein- kamentenwissen psychologische, soziale und/oder kognitive Entwick-
Infolgedessen zeigen Eltern oftmals ein überbehütendes schränkung, besonderes Erscheinungsbild oder Schmer- lung30 der Betroffenen beeinträchtigt und somit kann
• geringe Eigenverantwortung
Verhalten ihren Kindern gegenüber und erschweren zen zunehmend erschwert. Der Aufbau reifer Beziehungen eine ausreichende Eigenverantwortung eventuell nie
dadurch die Ablösung. zu Gleichaltrigen beiderlei Geschlechts sowie die Ent- • empfinden ihre Erkrankung als ein lästiges Übel erreicht werden.
wicklung der Sexualität sind weitere herausfordernde
• W
iderstand: nehmen Medikamente nicht ent-
Die Spannungsfelder der Adoleszenz spiegeln sich auch Entwicklungsaufgaben in dieser Zeit. Krankheitsakzeptanz und ein adäquater Umgang mit der
sprechend der vorgegebenen Dosierung ein
im meist ambivalenten Umgang mit der chronischen Erkrankung müssen parallel zur kognitiven und sozialen
oder brechen ihre Therapie ab
Erkrankung wider. Entwicklung immer wieder neu erarbeitet werden.
• V
olljährigkeit erreicht, ohne eigene Krankheit und/ Üblicherweise treten dabei ähnlich wie bei Trauerprozes-
oder Medikamente genau benennen zu können sen Gefühle wie Angst, Verleugnung, Wut, Schuld- und
• K
rankheitserfahrung kann auch Reifeprozesse Schamgefühle auf. Erst danach können im besten Fall
vorantreiben Krankheitsakzeptanz und Anpassung eintreten.
Entwicklungsaufgaben
Akzeptanz des Körpers,
Sexualität, Autonomieentwicklung,
Gruppenzugehörigkeit, Identitätsfindung 7. Bemühungen für verbesserte Transitionsprozesse in der
� können zur Vernachlässigung
des Krankheitsmanagement führen Pädiatrie
International und auch im deutschsprachigen Raum zeigt 7.1 Transitionsbereitschaft
sich ein starker Trend Richtung verbesserte Transition.
Auch wenn hier keine eindeutige Aussage darüber getrof- Vorhandenes Wissen und Fertigkeiten sollten regel-
fen werden kann, welches Modell zu präferieren bzw. am mäßig identifiziert sowie die Transitionsbereitschaft der
Kognitive Entwicklung Körperliche Veränderungen wirksamsten ist1,17,19, etablieren sich beispielhafte Tran- PatientIn geklärt werden.
logisches Denken,
sitionsambulanzen und –kliniken zunehmend rund um
Aufgaben der Adoleszenz Hormonelle Veränderungen,
Wissen, emotionale Verarbeitung sekundäre Geschlechtsmerkmale, den Globus und zeigen den Trend Richtung verbesserte Fertigkeiten wie:
und Einfluss auf Transition. Mittlerweile haben sich international einige
Muskelaufbau • Kommunikation,
� verändern laufend das chronische Erkrankung
Verständnis der Diagnose � beeinflussen Krankheits- Transitionsmodelle etabliert. Dazu zählen beispielsweise
• Entscheidungsfindung16,17 und
und von Chronizität geschehen begleitende Schulungen (z.B. Transitionsworkshops)20,
spezialisierte Kliniken für junge Erwachsene oder Ge- • Selbstmanagement25
meinschaftskliniken mit KinderärztInnen und Erwachs- • S
owie zur ExpertIn für die eigene Erkrankung
enenmedizinerInnen19, gemeinsame, multidisziplinäre werden13,14
Übergangssprechstunden6 sowie Hilfsmittel zur Bestim-
mung der Transitionsbereitschaft.21 Eltern oder entsprechende Obsorgeberechtigte müssen in
Lebensstil den Prozess mit einbezogen werden.25
Risikoverhalten, Impulsivität, Empfehlungen für den Transitionsprozess22,23
Grenzen testen, soziale Beziehungen International werden heute vermehrt Fragebögen einge-
1. p
olicy - die Entscheidung zu geplanter setzt, die sich mit der Frage nach der Transitionsbereit-
� beeinflussen Therapiemanagement Transition mit einem schriftlich festgelegten schaft von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen
Ablauf, Dokumenten und identifizierten befassen. In Österreich wurde eine deutschsprachige Ver-
KooperationspartnerInnen sion24 des englischen Fragebogens (TRAQ — Transition
2. D
okumentation der PatientInnen (Register), Do- Readiness Assessment Questionnaire)21 entwickelt. Fragen
kumentation der Interventionen für Transitions- nach Arztterminkoordination, Erledigungen bei den Kran-
prozess kenkassen oder auch nach Selbständigkeit im Alltagsleben
3. Transitionsbereitschaft feststellen zeigen Wissenslücken bzw. das Fehlen von notwendigen
(z.B. TRAQ-Fragebogen)24 und Fertigkeiten für den Transitionsprozess. Dadurch ergeben
Vereinfachte schematische Darstellung: Adoleszenz mit chronischer Erkrankung
4. P
lanung und Vorbereitung von Unterlagen sich Hinweise auf unterschiedliche unterstützende Inter-
Abb. 3: Adoleszenz mit chronischer Erkrankung
(Epikrise), Terminen, Schulungen ventionen.
5. Transition und Transfer
6. Transitionsevaluation
6 78. „Und was hat das mit mir zu tun?“ 9. Take-Home-Messages
Wie können ErwachsenenmedizinerInnen zum Gelingen von Transition beitragen?
1. Transition muss als essenzielle Komponente einer guten medizinischen Versorgung betrachtet werden.
Es stellt sich die Frage, wie eine kontinuierliche Versor- medizinische Versorgung von chronisch kranken jungen 2. Die Transitionsphase beginnt vor dem 18. Lebensjahr und endet im jungen Erwachsenenalter.
gung nach dem Abschied von der pädiatrischen Versor- Erwachsenen etabliert ist. Zusätzlich können Parameter
3. W
enn junge Erwachsene in der Erwachsenenmedizin ankommen, sind sie oft in ihrer emotionalen und kognitiven
gung und dem Wechsel in die Erwachsenenmedizin ga- wie Selbständigkeit, Autonomie, Lebensqualität oder me-
Entwicklung noch nicht abgeschlossen.
rantiert werden kann.14 dizinische Werte herangezogen werden.
4. S
tandardisierte Prozesse und Dokumentation des Transitionsprozesses vor und nach Zeitpunkt der Transition ver-
Im Grunde sind ErwachsenenmedizinerInnen in einer ide- ErwachsenenmedizinerInnen fühlen sich allerdings häufig bessern Transfer.
alen Position, um Transition zu verbessern.26,27 Transition nicht adäquat vorbereitet, um Jugendliche, junge Erwach- 5. F eststellung der Transitionsbereitschaft mit Hilfe von Fragebögen (z.B. krankheitsneutraler TRAQ-GV-15) unterstützt
ist ein Prozess, der vor dem 18. Lebensjahr in der Pädiatrie sene mit chronischer Erkrankung zu betreuen. Zusätzlich Vorbereitung und Entscheidung über den Zeitpunkt der Transition.
beginnt und nach dem 18. Lebensjahr andauert bis ins jun- sind sie der Meinung, dass Adoleszente mit chronischer
ge Erwachsenenalter. Transition gilt als gelungen, wenn Erkrankung von ihren pädiatrischen Teams unzureichend 6. Kommunikation und Kooperation zwischen Pädiatrie und Erwachsenenmedizin sind unerlässlich für Transition.
eine stabile, regelmäßige und der Diagnose angemessene vorbereitet wurden.27 7. E
rwachsenenmedizinerInnen sind wichtige Player im Transitionsprozess. Ihre Haltungen gegenüber den jungen
PatientInnen tragen wesentlich zu Therapieerfolg bei.
Transitionsfördernde Maßnahmen 8. Transitionsleistungen sollten abrechenbar sein.
Auf Seite der ÄrztInnen Gegenüber PatientInnen
Links:
Kooperation mit PädiaterInnen, um Kontinuität in Adoleszente mit chronischer Erkrankung als Neuan- • Gesellschaft für Transitionsmedizin: www.transitionsmedizin.com
der Versorgung sicher zu stellen und Austausch zu kömmlinge im medizinischen System ansehen. • Berliner Transitionsmodell: www.btp-ev.de
ermöglichen. • www.transition1525.ch
• www.gottransition.org
Gesprächsführung angepasst an adoleszente Patient- Überprüfung von Krankheitswissen, eventuell schrift-
Innen. liche Informationen bereithalten.
Sprechstunden speziell für junge Erwachsene bis 25 Assessment von Autonomie, Selbstfürsprache, Thera-
anbieten – Vorteile, junge Erwachsene fühlen sich pieadhärenz.
willkommen, sitzen mit Gleichaltrigen im Wartezim-
mer.
Interdisziplinären Austausch suchen, im multidiszi- Wissen um Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz:
plinären Team arbeiten. Verständnis für die vulnerable Lebensphase, Be-
dürfnisse und Lebenssituation der Jugendlichen und
jungen Erwachsenen im Blick haben.
Informationen schriftlich zur Verfügung stellen (z.B. Wissen um typische Krankheitsverläufe der Adoles-
Downloads über Webseite, Links bereitstellen). zenz (z.B. erhöhte HbA1c-Werte).
einschlägige Fortbildungen, Weiterbildungen. unterstützende Haltung gegenüber adoleszenten
PatientInnen.
Das erste und unangefochtene Ziel der Transition ist eine chen Langzeitversorgung chronisch kranker Kinder- und
koordinierte, ununterbrochene Gesundheitsversorgung, Jugendliche (Fachbereich Innere Medizin), in der Kinder-
die einen hohen Versorgungsstandard sichert. und Jugendheilkunde in Bezug auf ambulante Versorgung Das Projekt „Transition in der Pädiatrischen Endokrinologie am Beispiel von Mädchen und jungen Frauen mit Turner
und Nachsorge, in der Neurologie, in der Kinder- und Syndrom“ war Teil der PhD Thesis von Frau Mag. Dr. Caroline Culen an der Medizinischen Universität Wien, Public
Im Österreichischen Strukturplan Gesundheit 2017 Jugendpsychiatrie und in der Kinder- und Jugendonko- Health, Supervisor Univ. Prof. Dr Gabriele Haeusler. Einzelprojekte wurden gefördert durch Investigator Initiated
(ÖSG)28 wird das Thema Transition konkret in den Berei- logie angesprochen und verankert. Grants von Pfizer.
Tab.2: Transitionsfördernde Maßnahmen von ErwachsenenmedizinerInnen
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