Zurück ins Leben - Ein Buch schildert die Situation verwaister Familien
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3/2018 Das Magazin der Familienorientierten Nachsorge Wenn ein Kind stirbt... Zurück ins Leben – Ein Buch schildert die Situation verwaister Familien Tom Belz – ein Leben auf der Seite der Möglichkeiten: Auf einem Bein den Kilimandscharo bezwungen Nachsorgepreis 2018 verliehen Förderverein Tübingen und Kinderkrebsstiftung ausgezeichnet Jahre
Inhalt
12
22 18
03 Zum Geleit 16 Interview mit dem Trauerexperten
Roland Kachler
04 Magazin
» Nachgefragt – Jasmin Bartels – Ehrennadel für 18 Auf einem Bein den Kilimandscharo
Sabrina Weckerlin – Ihr Nachlass für chronisch kran- bezwungen
ke Kinder“ – Kindernachsorgeklinik meistempfohlen » Tom Belz – ein Leben auf der Seite der
Möglichkeiten
06 Nachsorgepreis geht an Förderverein
krebskranke Kinder Tübingen sowie die 21 Bau der Nachsorgeklinik Strausberg
Deutsche Kinderkrebsstiftung startet im Frühjahr 2019
09 Neues Behandlungsangebot soll hohe 22 Junge Reha: Nach ihrem Knochenkrebs
Lebensqualität bei Spätfolgen fasst Sophie neue Zuversicht
sicherstellen » In Tannheim lernte die 16-Jährige mit Hilfe einer
Prothese das Gehen neu
12 „Zurück ins Leben“ – Buch schildert
Situation verwaister Familien 24 Spendenspiegel
» Wenn ein Kind stirbt...
27 Förderverein hilft erneut Reittherapie
15 Medienpreis für Dieter Wacker und
Wilfried Dold 28 VfB Stuttgart besucht Tannheim
Bildnachweis: Wilfried Dold 1, 2 l. ob., 2 u. re., 7 ob., 8, 10
- 12, 16 u., 18 - 19, 25 ob. li., 27; Sebastian Klingk: 2 ob.;
Impressum Förderverein Tübingen: 6; Deutsche Kinderkrebshilfe:
DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – 7 u.; Moving-Adventures/Nils Heck: 15 ob., 16 ob.; Kurt
Stiftung für das chronisch kranke Kind Telefon: 07705 / 920 182 Zimmermann 25 u.; Sonst. Fotos: Kinderkrebsnachsorge
Gemeindewaldstraße 75 Telefax: 07705 / 920 191
78052 Villingen-Schwenningen info@kinderkrebsnachsorge.de Gesamtrealisation: dold.media, Vöhrenbach
2 | Dankeschön
(Ortsteil Tannheim) www.kinderkrebsnachsorge.de Druck: Jetoprint GmbH, VS-Villingen Inhalt/Impressum
Zum Geleit
Liebe Freunde der Deutschen Kinderkrebsnachsorge,
das „Grüne Licht“ zum Bau der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg am Straussee, der
künftigen Klinik Strausberg, ist ein Meilenstein bei der Sicherstellung der Familienorientierten
Nachsorge für den Osten unseres Landes (s. Beitrag auf S. 21). Was die Deutsche Kinderkrebs-
nachsorge besonders freut: Die Stiftung hat erheblichen Anteil am Werden der mittlerweile auf
30 Mio. Euro veranschlagten Klinik, die in der Hauptsache Mäzen Peter Fritz und seine Frau Inge-
borg möglich machen. Seit 2009 kämpfen wir für diese Lösung
und haben nie aufgegeben! Auch dieses Beispiel zeigt: Wer sich
deutschlandweit für das Behandlungskonzept der Familienorien-
tierten Nachsorge einsetzt, braucht in der Tat einen langen Atem.
Familienorientierte Nachsorge hört bei der Behandlung schwer
chronisch kranker Kinder und ihrer Familie nicht auf, zu ihr gehört
auch unsere Hilfe für verwaiste Familien. Ob Krankheit oder
Unfall: Stirbt ein Kind, dann erstarrt in jeder Familie augenblick-
lich das Leben – Eltern und Geschwister sind von unsagbar tiefer
Trauer umgeben. Unsere Stiftung hat das im Jahr 2001 zum Anlass
genommen, in der Nachsorgeklinik Tannheim den Aufbau der
deutschlandweit einzigartigen Reha für verwaiste Familien zu
unterstützen. Die besondere Situation dieser Familien widerspie-
gelt nun ein Buch, das die Deutsche Kinderkrebsnachsorge in
Zusammenarbeit mit einem Autorenteam erarbeitet hat. Sein
Titel: „Zurück ins Leben“ (s. Beitrag ab S. 12). Es sind erschüttern-
de Geschichten, die darin geschildert werden. Der Tod des eige-
nen Kindes gehört zu den schlimmsten Erfahrungen, die ein
Mensch machen kann. All diese Schicksalsschläge zeigen auf: Trauernde Familien darf man in
ihrem Schmerz nicht alleine lassen.
Ob die geplante familienorientierte Nachsorgeklinik in Strausberg, verwaiste Familien, die
Verleihung unseres Nachsorgepreises 2018 an den Förderverein krebskranke Kinder Tübingen
sowie die Deutsche Kinderkrebsstiftung oder die Reportage über die 16-jährige Sophie, die durch
Knochenkrebs ihren rechten Unterschenkel verloren hat (s. S. 22): Auch diese Ausgabe unserer
Zeitschrift „Dankeschön“ dokumentiert, wie sehr die Deutsche Kinderkrebsnachsorge gebraucht
wird. Die Hilfe, die wir dank Ihrer Unterstützung durch unsere Stiftung oder die Nachsorgeklinik
Tannheim geben können, ist durch nichts zu ersetzen. Jede Spende kommt Familien mit schwer
chronisch kranken Kindern oder verwaisten Familien zugute. So lautet einmal mehr unsere Bitte
an Sie: Helfen Sie weiter mit, unsere Stiftung und ihre „Klinik der Herzen“ zu bewahren.
Wir brauchen Ihre Unterstützung – dringend!
Ihnen sagen wir herzliche Grüße und ein ebenso herzliches Dankeschön für Ihre Hilfe!
Roland Wehrle, Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein, Stiftungsvorstand
Dankeschön | 3
Magazin
Nachgefragt | Jasmin Bartels Welchem Menschen möchten Sie einmal
begegnen?
„Ich möchte Freude Ich möchte, dass die Menschen später
sagen, sie wären gerne mir begegnet.
und Liebe schenken“
Welche Eigenschaften schätzen Sie an
Menschen besonders?
Ihr Handwerk hat die Villinger Schau Lebensfreude, Humor und Ehrlichkeit.
spielerin Jasmin Bartels in Hamburg und
Köln gelernt. Im April 2018 startete sie Was ist Ihre größte Stärke?
mit dem Thriller „Steig. Nicht. Aus!“ als Meine positive Art und den Glaube
Kinodarstellerin durch. Der Villingerin daran, dass ich meine Ziele erreichen
ist die Arbeit der Nachsorgeklinik Tann werde.
heim gut bekannt. Nun engagiert sie
sich im Kuratorium unserer Stiftung für Was gefällt Ihnen an Ihrem Beruf?
die Deutsche Kinderkrebsnachsorge. Als Schauspielerin gefällt es mir immer
auf´s neue kreativ sein zu können. Mich
in andere Menschen hineinzuversetzen
Was tun Sie gerne, haben Sie eine und mit Hingabe das tun zu können, was
Leidenschaft? Jasmin Bartels Foto: Sebastian Klingk ich liebe – SPIELEN !
Ich liebe es Sport zu treiben, am l iebsten
draußen in der freien Natur. Da kann ich Welche drei Dinge dürfen in Ihrem Reise- Warum engagieren Sie sich für die
abschalten und mich auspowern. Eine gepäck nicht fehlen? DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE?
perfekte Kombination. Meine zweite Sonnencreme, da ich immer davon aus- Ich möchte Freude und Liebe schenken.
große Leidenschaft ist das Reisen. Ich gehe, dass die Sonne scheint. Genau in den Momenten, in denen alles
bin gerne viel unterwegs und möchte Ein Bikini, weil ich das Baden liebe. hoffnungslos scheint.
viel von der Welt sehen. Dafür nehme ich Ganz viel GUTE Laune
lange Flugzeiten gerne in Kauf. Was denken Sie, ist die wichtigste
Wo hat es Ihnen bisher am besten Aufgabe der Stiftung?
Was macht Sie glücklich? gefallen? Die wichtigste Aufgabe ist schwer zu
Glücklich macht mich gutes Essen, Fami- Das schönste was ich bisher erlebt definieren. Meiner Meinung nach ist
lie und Freunde, ein Dach über dem Kopf habe, war auf den Malediven mit einem alles was die Stiftung tut, auch wenn
und eine Arbeit die ich gerne mache. traditionellen Dhoni-Boot von Insel zu es noch so klein scheint, sehr hilfreich.
Ich versuche nicht nach dem Glück zu Insel zu reisen. Kein Internet, kein Au- Was für den einen nicht so wichtig er-
streben, sondern das hier und jetzt zu tolärm, nur die wunderschöne Natur und scheint, kann für jemanden anderen von
genießen. das Türkisblaue Meer. unschätzbarem Wert sein.
Eine bedeutende Rolle bei der Finanzie Wer die Deutsche Kinderkrebsnach
rung der Arbeit der Deutschen Kinder Hoffnung hinterlassen – Zukunft sorge testamentarisch bedenken möchte,
krebsnachsorge spielen Nachlässe. Auf schenken wird seitens der Stiftung vielfach bera
die Möglichkeit, im Rahmen des Testa ten – auch anwaltlich. Ein Fachanwalt
ments chronisch kranke Kinder zu beden Ihr Nachlass für für Erbrecht unterstützt die DKKN als
ken, weist die Stiftung besonders hin. chronisch kranke langjähriges Kuratoriumsmitglied bei der
Da die Deutsche Kinderkrebsnach Abwicklung.
sorge durch das Finanzamt als gemein Kinder Eine Broschüre informiert über die
nützig und mildtätig anerkannt ist, fällt Möglichkeiten einer Testamentsspen
keine Erbschaftssteuer an. Das bedeutet: de und kann unter der Rufnummer
Das Vermögen kommt ohne steuerliche die hier mit gutem Beispiel vorangegan 07705/920-500 oder über info@kinder
Abzüge chronisch kranken Kindern zugu gen seien. Das Thema kranke Kinder und krebsnachsorge.de kostenlos angefordert
te. Die Stiftungsvorstände Roland Wehrle Jugendliche treibe die Menschen einfach werden. Die Anfragen sind völlig unver
und Sonja Faber-Schrecklein verweisen um, ihr Schicksal lasse niemanden unbe bindlich und werden mit großer Diskre
darauf, es gebe schon viele Menschen, rührt. tion behandelt.
4 | Dankeschön Magazin
Magazin
Einmal mehr eine hohe Spende an die Deutsche Kinderkrebsnachsorge überreicht
Sabrina Weckerlin erhält Ehrennadel
Sabrina Weckerlin, bekannte Musical-
Darstellerin aus Furtwangen, unterstützt
die Deutsche Kinderkrebsnachsorge seit
mehreren Jahren. Sie wirkt im Kuratorium
der Stiftung und überreicht zudem regel
mäßig Spenden. Immer wieder glänzt sie
auch mit gut besuchten Benefizkonzerten
zugunsten von Familien mit schwer chro
nisch kranken Kindern.
Bei ihrem jüngsten Besuch in Tannheim
übergab Sabrina Weckerlin erneut eine
Spende und konnte gleichzeitig durch
Stiftungsvorstand Roland Wehrle für ihre
Verdienste die Ehrennadel der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge entgegennehmen.
Roland Wehrle erinnerte an das vielfa
che Engagement. Sei es durch Auftritte bei
der alle zwei Jahre stattfindenden Benefiz
gala, durch Besuche der Patienten oder das Der Musical-Star Sabrina Weckerlin wurde von Stftungsvorstand Roland Wehrle mit der Ehrennadel
Sammeln von Spenden bei Musical-Auf der Deutschen Kinderkrebsnachsorge ausgezeichnet.
tritten. Aktuell hat Sabrina Weckerlin wäh
rend ihrer Auftritte als Hauptdarstellerin Sabrina Weckerlin, geboren 1986, schrift BRAVO finanziert, nachdem sich
bei „Die Päpstin“ im Publikum um Spenden begann ihre Ausbildung im Jahr 2003 bei Weckerlin in einem Wettbewerb als „jüngs
gebeten. So sind 8.537,15 Euro zusammen der Joop van de Ende Academy in Hamburg; te Hiphop- und Jazzdancelehrerin“ durch
gekommen. Ein Dank geht in diesem schon zuvor hatte sie seit ihrem 11. Lebens setzen konnte. Heute glänzt sie immer wie
Zusammenhang auch an die sportlight jahr Gesangsunterricht und sang als der neu als Hauptdarstellerin in verschie
musicals GmbH, vertreten durch Geschäfts Jugendliche in verschiedenen Bands mit. densten Rollen – so seit 2011 auch als
führer Peter Scholz. Ihr Studium wurde zur Hälfte von der Zeit Päpstin in Fulda.
Bei einer Umfrage des Berliner Tagesspiegels
Kindernachsorgeklinik meistempfohlen
Über ein tolles Ergebnis darf sich die Kin Die Klinik-Geschäftsführerin Sandra
dernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg Bandholz: „Wir freuen uns außerordentlich
freuen. Laut einer Umfrage des Berliner über diese positive Wahrnehmung durch
Tagesspiegels gehört sie zu den drei meist die Berliner Fachärzte und Sozialarbeiter.
empfohlenen Rehabilitationseinrichtungen Unser ausdrücklicher Dank geht insbeson
unter den Indikationen Reha bei Kindern dere an die Mitarbeiterinnen und Mitarbei
mit angeborenem Herzfehler und bei Kin ter der Kindernachsorgeklinik, die jeden
dern mit Krebserkrankungen. Tag auch unter schwersten Bedingungen
An der im Rahmen der Magazinproduk Außerordentliches für unsere Familien leis
tion „Tagesspiegel Reha und Vorsorge ten! Ihrem überdurchschnittlichen Engage
2019“ vorgenommenen Befragung beteilig ment ist es zu verdanken, dass schon so
ten sich 700 niedergelassene und Kranken Freude über die Auszeichnung des Berliner vielen Familien Kraft und Zuversicht für ihr
hausärzte Berlins sowie Sozialdienstmitar Tagesspiegels bei Geschäftsführerin Sandra weiteres Leben gegeben werden konnte.
beiter aus Krankenhäusern. Die Auswer Bandholz. Ihre Klinik gehört zu den drei meist Die Freude über diese Auszeichnung gibt
tung wird im Tagesspiegel-Magazin im empfohlenen Einrichtungen im Großraum dem gesamten Team Kraft und Motivation
kommenden Jahr vorzufinden sein. Berlin. für die weitere Arbeit.“
Magazin Dankeschön | 5
Förderverein krebskranke Kinder Tübingen sowie die Deutsche Kinderkrebsstiftung ausgezeichnet
Hilfe für Familien und „Wir feiern das
Leben“ mit Nachsorgepreis bedacht
Den Nachsorgepreis 2018 der Deutschen Kinderkrebsnachsorge haben sowohl der Förderverein krebskranke
Kinder Tübingen sowie die Deutsche Kinderkrebsstiftung erhalten. Der Förderverein für krebskranke Kinder
Tübingen engagiert sich als gemeinnütziger Verein im Sinne der Familienorientierten Nachsorge umfänglich für
krebskranke Kinder, deren Eltern, Großeltern und Geschwister. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hingegen hat
unter dem Motto „Wir feiern das Leben“ einen Survivor Day ins Leben gerufen, der sich an Langzeitüberleben-
de nach Krebserkrankungen richtet. Stiftungsvorstand Roland Wehrle zeigte sich bei der Preisverleihung am
5. Dezember in den Räumen der LBS Landesbausparkasse Südwest in Stuttgart von beiden Initiativen sehr
beeindruckt. Beim Survivor Day begegnete er auch Patienten der Nachsorgeklinik Tannheim (s. S. 9). Roland
Wehrle verwies vor dem Hintergrund von über 50.000 Langzeitüberlebenden und einer Heilungsquote von
heute 84 Prozent bei Krebs im Kindesalter auf die Bedeutung dieser Initiative.
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge –
Stiftung für das chronisch kranke Kind
konnte in der Zentrale der LBS Landes-
bausparkasse Südwest den nunmehr
17. Nachsorgepreis verleihen. Der mit
10.000 Euro dotierte Preis zeichnet vorbild-
liche Initiativen der Familienorientierten
Nachsorge aus. Stiftungsvorstand Roland
Wehrle betonte vor rund 100 Gästen in
Stuttgart, dass es dank einer Spende
in Höhe von 5.000 Euro durch Prof. Dr.
Karl Welte möglich geworden sei, in die-
sem Jahr zwei Preise zu verleihen. Dem
renommierten Kinderonkologen, der
sich auf vielfache Weise um die Belan-
ge der Stiftung verdient gemacht hat,
wurde im Verlauf des abends zudem die
Ehrennadel der Deutschen Kinderkrebs- Der Förderverein Tübingen engagiert sich seit über 35 Jahren für krebskranke Kinder und ihre
nachsorge verliehen. Familien.
Ein besonderer Dank der Stiftung ging
einmal mehr an die LBS Landesbauspar- Förderverein Tübingen: Seit 35 Jahren der Behandlung an. Der Verein werde
kasse Südwest und deren Vorstandsvor- für krebskranke Kinder aktiv ehrenamtlich geführt, obwohl er mitt-
sitzenden Wolfgang Kaltenbach. Sonja Der Förderverein Tübingen engagiert lerweile 14 Arbeitsplätze finanziere – im
Faber-Schrecklein und Roland Wehrle sich seit über 35 Jahren für krebskranke eigenen Elternhaus und vor allem an der
freuten sich darüber, dass die Deutsche Kinder, deren Eltern, Großeltern und Kinderklinik Tübingen. Der gemeinnüt-
Kinderkrebsnachsorge in der LBS-Bau- Geschwister. Prof. Dr. Peter Lang wür- zige Verein ermöglichte die Einstellung
sparkasse einen wertvollen Sponsor digte in Stuttgart die großartige Arbeit einer Ärztin zur Patientenberatung, Psy-
gefunden habe. Vorstand Wolfgang des Vereins, der aus einer Elterninitiative chologin, Sozialpädagogin und weiterer
Kaltenbach entgegnete: „Die Deutsche hervorging. Die Nachsorge beginne für Therapeuten. Prof. Dr. Lang: „Selbst bei
Kinderkrebsnachsorge leistet eine ganz, den Förderverein bereits mit der Diagno- einer Uniklinik wie der in Tübingen, die
ganz tolle Arbeit, die wir sehr gerne auch se, er begleite die betroffenen Familien schwerkranke Kinder behandelt, sind die
in Zukunft unterstützen.“ sprich Patienten von der ersten Stunde Arztstellen äußerst knapp bemessen.“
6 | Dankeschön Nachsorgepreis 2018
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge verlieh im Rahmen eines Festaktes am 5. Dezember 2018 in der LBS Landesbausparkasse Südwest in Stuttgart
gleich zwei Nachsorgepreise. Den Preis für den Förderverein krebskranker Kinder Tübingen e.V. nahm der Vorsitzende Anton Hofmann entgegen (Mitte).
Ausgezeichnet wurde ebenso die Deutsche Kinderkrebsstiftung, die in Köln den bundesweit ersten Survivor Day für Langzeitüberlebende nach Krebs
abgehalten hat. Den Preis nahmen Dr. Ria Kortum (Projektmanagement) und der stellvertretende Geschäftsführer Martin Spranck entgegen.
Vorsitzender Anton Hofmann freute Nachsorgeklinik Tannheim erfahren die im Internet angewiesen seien, sondern
sich bei der Preisverleihung über die Eltern auf diese Weise, dass sie mit ihren sich kompetent und in Ruhe informieren
damit zum Ausdruck gebrachte große Sorgen nicht alleine sind. könnten.
Wertschätzung der geleisteten Arbeit. Doch kann sich nicht jeder Betrof- Ebenso bemerkenswert: Ehemals
Eine zentrale Initiative stellt das 1987 fene über Gespräche entlasten. Anton krebskranke Jugendliche unterstützen die
erbaute Elternhaus bei der Kinderklinik Hofmann: „Wer einen anderen Kanal Patienten als Mentoren. Sie besuchen sie
Tübingen dar. Der Verein bietet den Fami- benötigt, für den bieten wir Schreib-, während ihrer Behandlung im Klinikum,
lien dort die Möglichkeit, wohl umsorgt Musik- oder Kunsttherapie an. Gerade versuchen Unterstützung zu geben. Ihr
und zugleich günstig zu übernachten. Väter nutzen die Schreibtherapie oft. Vor Appell an die Kinder und Jugendlichen:
Anton Hofmann: „Wer es sich nicht leis- allem wenn ein Kind stirbt, schreiben sie „Ich war so krank wie Du und ich habe es
ten kann, muss nichts bezahlen.“ Betreut sich ihre Not von der Seele. Männer sind geschafft, den Krebs zu besiegen. Also
werden die Familien von einer Psycholo- eher selten dazu bereit, sich im Gespräch gelingt Dir das auch!“
gin und Sozialpädagogin. Jährlich erfol- zu öffnen, so unsere Erfahrung.“
gen bis zu 8.000 Übernachtungen. Wie umsichtig die Arbeit des Förder
Im gemütlichen Elternhaus sind die vereins für krebskranke Kinder e.V. in
Betroffenen vorbildlich betreut und sie Tübingen ist, zeigt die Schaffung der Mit rund 100 Gästen war die Verleihung des
sollen vor allem auch untereinander ins bereits erwähnten Arztstelle an der Kin- Nachsorgepreises 2018 der Deutschen Kinder-
Gespräch kommen. Dieser Austausch, so derklinik Tübingen. Sie dient ausschließ- krebsnachsorge in der Zentrale der LBS Landes-
zeigt die Erfahrung, ist eminent wichtig. lich der Beratung der Patienten und ihrer bausparkasse Südwest hervorragend besucht.
Wie bei einer Reha-Maßnahme in der Familie, die so nicht auf Selbstrecherchen Am Mikrofon Stiftungsvorstand Roland Wehrle.
Nachsorgepreis 2018
Ob Geschwister, Eltern und Groß-
eltern: der Tübinger Verein leistet eine
nicht ersetzbare und wissenschaftlich
begleitete Nachsorgearbeit. Der enge
Austausch mit dem psychosozialen Dienst
der Tübinger Kinderklinik ermöglicht eine
effiziente und stetige Projektoptimierung
und -entwicklung. Besonders zu wür-
digen ist weiter das neue Projekt „Mit
mentaler Stärke auf in ein neues Leben“.
Hier handelt es sich um eine gemeinsa-
me Anstrengung der Psychoonkologie
sowie der Ärzteschaft. Eine Beratung
soll den Übergang in ein Leben nach der
Erkrankung im Bereich von Schule, Beruf,
Studium und Ausbildung erleichtern. Prof. Dr. Karl Welte (Mitte), wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, wurde
im Rahmen der Feierstunde in den Räumen der LBS Landesbausparkasse Südwest in Stuttgart für
seine vielfachen Verdienste mit der Ehrennadel der Stiftung bedacht, die die Stiftungsvorstände
Survivor Day: „Wir feiern das Leben“ Sonja Faber-Schrecklein und Roland Wehrle überreichten.
gibt der Statistik ein Gesicht
Die Verleihung des Nachsorgepreises
an die Deutsche Kinderkrebsstiftung 5. Dezember zugleich stattfindenden Tag Deutsche Kinderkrebsnachsorge dank
würdigte Prof.Dr. Karl Welte. Sie hatte im des Ehrenamtes nutzte er, um allen, die des Engagements der Redakteure Dieter
Herbst des Jahres in Köln den ersten Sur- im Bereich der Nachsorge ehrenamtlich Wacker und Wilfried Dold sowie zahlrei-
vivor Day für Langzeitüberlebende nach äußerst engagiert tätig sind, zu danken. cher weiterer Autoren realisieren konnte.
Krebs veranstaltet. Mit einer überwälti- Projektmanagerin Dr. Ria Kortum hob Der psychosoziale Leiter der Nachsorge
genden Resonanz. Der Kinderonkologe hervor, Ziel des Survivor Day sei es, wirk- klinik Tannheim, Dipl.-Psychologe Jochen
verdeutlichte mit Zahlen, wie bedeutend lich alle zu erreichen. Auch aus diesem Künzel, gehört gleichfalls zu den maß-
diese Initiative war: Überlebten in den Grund finde die Veranstaltung im Sep- geblichen Herausgebern und führte in die
1970er-Jahren noch lediglich ca. 20 Pro- tember 2019 erneut statt. Dann mit einem schwierige Thematik ein. Das Buch will
zent der Kinder und Jugendlichen ihre besonderen Fokus auf Familien und auch Betroffenen vor allem auch Mut machen,
Krebserkrankung, so sind es heute über junge Erwachsene. Vorrangiges Anliegen will aufzeigen, dass es möglich ist, die
80 Prozent, im Fall der Leukämie sogar der Initiatoren sei es, über Spätfolgen zu Trauer an das verlorene Kind nicht zu ver-
90 Prozent. Prof. Dr. Karl Welte äußerte informieren, aber nicht abzuschrecken. drängen und dennoch einen Weg zurück
seine Freude darüber, dass er über sozia- Weitere Details zu dieser Veranstaltung ins Leben zu finden. (Details zum Buch
le Netzwerke wie Facebook mitverfolgen finden sich im Beitrag ab Seite 9. finden sich ab Seite 12.)
könne, wie seine früheren Patienten Stiftungsvorstand Sonja Faber-
ihren Geburtstag sprich das Leben feiern, Schrecklein würdigte die Kölner Initiative
ihre Heirat mitteilen oder sich über die namens der Deutschen Kinderkrebs- Wirken allseits anerkannt
Geburt von Kindern freuen. Vielen dieser nachsorge mit den Worten: „Mit der Wie sehr die Arbeit der Deutschen Kin-
Patienten gehe es gut – aber längst nicht Erkenntnis, dass Survivor in ihrem Leben derkrebsnachsorge geschätzt wird, ihr
allen. In Deutschland gibt es nach Schät- eine außergewöhnliche körperliche und Wirken allseits anerkannt ist, zeigte bei
zungen des Deutschen Kinderkrebs psychosoziale Herausforderung bewäl- der Veranstaltung in Stuttgart der Blick
registers derzeit mindestens 50.000 tigt haben und dass es immer wieder ins Publikum. Zahlreiche Persönlich-
ehemalige kinderonkologische Patienten, gilt, neue gesundheitliche Beeinträchti- keiten aus dem kinderonkologischen
die als geheilt gelten. gungen und Tiefpunkte zu überwinden, Bereich, der Gesundheitsvorsorge und
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung möchte die Deutsche Kinderkrebsstiftung dem Gesundheitswesen waren zu Gast.
setzt sich seit ihrer Gründung 1995 für die ehemaligen Patienten unterstützen, So der frühere Direktor der Rentenver-
die Verbesserung der Behandlung krebs- damit sie weiterhin gestärkt ihr Leben sicherung Baden-Württemberg, Hubert
kranker Kinder und Jugendlicher ein. Jetzt bewältigen können.“ Seiter, Repräsentanten der Stiftung wie
richtet sich ihr Augenmerk auch verstärkt SWR-Moderator Jürgen Hörig oder die
in Richtung der Langzeitüberlebenden. Schauspielerin Astrid M. Fünderich.
Der stellvertretende Geschäftsführer „Zurück ins Leben“ – Buch zur Situation Weiter der FDP-Landtagsabgeordnete
Martin Spranck: „Die Statistik hat für verwaister Familien vorgestellt Klaus Hoher, Regierungspräsident Klaus
uns durch diese Veranstaltung auf ein- Die Verleihung des Nachsorgepreises bot Tappeser sowie die Stiftungsräte Kurt
mal ein Gesicht bekommen. Wir müssen auch den idealen Rahmen, um in Stutt- Widmaier. Natalie Lumpp, Günter Przyk-
uns diesem Problem stellen.“ Den am gart ein neues Buch vorzustellen, das die lenk und Sabine Reiser.
8 | Dankeschön Nachsorgepreis 2018
Spätfolgen nach Krebs bei Langzeitüberlebenden mit Studien ermittelt:
Neues Behandlungsangebot soll hohe
Lebensqualität sicherstellen
Für Stiftungsvorstand Roland Wehrle sind nach der Veröffentlichung entsprechender Studienergebnisse und
der Teilnahme am Survivor Day der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Köln die Anforderungen an das Gesund-
heitswesen eindeutig: Es muss mit Blick auf die mittlerweile 50.000 Langzeitüberlebenden nach Krebs im
Kindes- oder Jugendalter ein neues Behandlungsangebot zur Bewältigung der Spätfolgen geschaffen werden.
Angesichts der von den Betroffenen geäußerten Ängste und Probleme sei das Gesundheitswesen gefordert.
Wehrle verweist auf das neunte Sozialgesetzbuch, in dem steht: „Menschen mit Behinderungen oder von
Behinderung bedrohte Menschen erhalten Leistungen nach diesem Buch und den für die Rehabilitationsträger
geltenden Leistungsgesetzen, um ihre Selbstbestimmung und ihre volle, wirksame und gleichberechtigte
Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegen-
zuwirken.“ Dies gelte auch für Langzeitüberlebende nach Krebs.
„Durch die steigende Lebenserwartung
bei Patienten mit einer Krebserkrankung
gewinnt die wissenschaftliche Unter-
suchung der psychischen, körperlichen
und sozialen Spät- sowie Langzeitfolgen
zunehmend an Bedeutung“, unterstreicht
Roland Wehrle. Die Kinderonkologie habe
sich in diesem Bereich große Verdienste
erworben. Stellvertretend für weitere For-
schungsarbeiten nennt der Stiftungsvor-
stand die Studien von Prof. Dr. Thorsten
Lange und Dr. Gabriele Calaminus. Prof.
Dr. Thorsten Lange leitet die Arbeits-
gruppe Spätfolgen der GESELLSCHAFT Die Spätfolgen von schweren chronischen Erkrankungen – nicht nur von Krebs – beschäftigt auch
FÜR PÄDIATRISCHE ONKOLOGIE UND die Deutsche Kinderkrebsnachsorge, die 2014 ein Fachsymposium zur Transition abhielt, bei dem
HÄMATOLOGIE (GPOH). Dr. Gabriele Patienten über ihre Erfahrungen berichteten.
Calaminus ist Sprecherin der Arbeitsge-
meinschaft Langzeitbeobachtung inner-
halb der GPOH. Beide sind sie maßge- es in der Gegenwart 80 bis 90 Prozent. Nachsorge bei chronischen Erkrankun-
bend an einer Studie der Arbeitsgruppe Dadurch zeigt sich verstärkt, welche Spät- gen ist auch eine zentrale Aufgabe der
beteiligt, die sich mit der „Lebensqualität folgen mit diesen Therapien verbunden Deutschen Kinderkrebsnachsorge. So
von Langzeitüberlebenden nach Krebs im sind. Die Patienten gelten zwar nach fünf rückte die Stiftung im Jahr 2014 bei ihrem
Kindes- und Jugendalter“ auseinander- Jahren ohne Krebs als geheilt, sind aber 3. Fachsymposium das Thema Transition
setzt. noch lange nicht gesund und haben es in den Blickpunkt: Da die erfahrenen und
oftmals mit lebenslangen Einschränkun- den Patienten vertrauten Kinderärzte
gen zu tun. für Erwachsene nicht länger zuständig
Enorme medizinische Fortschritte sind, und die Erwachsenenmedizin
Die Ausgangslage: Waren es in den andererseits auf die Probleme dieser
1950er-Jahren gerade einmal zehn Pro Kinderkrebsnachsorge beschäftigte sich ihr unbekannten Patientengruppe nicht
zent der Patienten, die eine Krebserkran früh mit Therapieangebot vorbereitet ist, stecken krebs-, herz- oder
kung im Kindesalter überlebten, so sind Das Thema Vorsorge, Rehabilitation und mukoviszidosekranke junge Menschen
Spätfolgen nach Krebs Dankeschön | 9
auf einmal „im Gesundheitswesen fest“. Die Arbeitsgruppe „LESS“ erfasst und
Diesen Übergang von der kindzentrier- bewertet die Therapiefolgen
ten zu einer an den Bedürfnissen eines Das Wissen über die Spätfolgen und ihre
Erwachsenen orientierten Behandlung Behandlungsmöglichkeiten ist gerade
bezeichnet die Medizin als „Transition“. auch für neue Krebspatienten von großer
Betroffen sind neben Rezidiv-Patienten Bedeutung, wie die LESS unterstreicht.
viele Langzeitüberlebende (Survivors). Es handelt sich dabei um die „Arbeits-
und Studiengruppe Spätfolgen – Late
Effects Surveillance System“ (LESS), die
Umfrage: Etwa 55 Prozent der Survivors 1989 unter dem Vorsitzenden Prof. Dr.
leiden an Beeinträchtigungen Jörn-Dirk Beck auf Initiative der Gesell-
Wie sehr Survivors unter den Spätfolgen schaft für Pädiatrische Onkologie und
ihrer Erkrankung und Therapie leiden, Hämatologie (GPOH) gegründet und an
sich gerade auch ihre berufliche Situati- der Kinder- und Jugendklinik des Univer-
on schwierig gestaltet, zeigt eine Umfra- sitätsklinikums Erlangen eingerichtet
ge auf, die das „Netzwerk für onkologi- wurde.
sche Fachberatung“ im November 2017 Heute steht sie unter der Leitung von
durchführte. Deutschlandweit wurden Prof. Dr. Thorsten Lange. Der Schwer-
1.900 Survivors befragt, die zwischen 18 Patienten, die sich in jüngerer Zeit einer Krebs- punkt der Arbeitsgruppe besteht in der
und 35 Jahren alt waren. behandlung unterziehen mussten, wie diese an retro- und prospektiven sowie multi-
Etwa 55 Prozent der Befragten gab Knochenkrebs erkrankte junge Frau, sind dank zentrischen Spätfolgenerfassung und
an, unter mindestens einer Spätfolge der heutigen medizinischen Erkenntnisse und -bewertung. Seit 1998 wurden haupt-
zu leiden. Am häufigsten wurde erhöhte der Studien über die Spätfolgen ihrer Therapie sächlich Patienten mit Ewing-, Osteo- und
besser informiert.
Erschöpfbarkeit genannt. Fast die Hälfte Weichteilsarkomen sowie in Teilaspekten
aller Befragten litt unter der Angst, Patienten mit ALL- und Hirntumor unter-
erneut an Krebs zu erkranken. Gerade sucht. Auch in anderen Patientengruppen
wer eine Familie gründen konnte, wird tel der Befragten mehr Unterstützung im werden Studien durchgeführt.
von starken Zweifeln hinsichtlich der Berufsleben. Bis hin zu einer finanziellen Dass die Europäische Union ein sechs
Gesundheit seiner Kinder und seiner Hilfe, da sie sich den Anforderungen einer Millionen Euro umfassendes Projekt zur
eigenen Gesundheit geplagt. Mit lebens- Vollzeitstelle nicht gewachsen fühlen. Erforschung der Spätfolgen von Krebs-
langen Beeinträchtigungen müssen eben- Unabhängig von ihren heutigen Be therapien im Kindesalter fördert, unter-
so Gehirntumorpatienten oder in Folge schwerden haben rund 96 Prozent der streicht die Bedeutung dieses Themas.
von Knochenkrebs amputierte Patienten Befragten das Gefühl, ihre Erkrankung/ Im Rahmen der groß angelegten Studie
zurechtkommen. Therapie in der Kindheit oder der Jugend- werden Daten von ehemaligen krebskran-
Da die Belastbarkeit von Survivors oft zeit insgesamt gut gemeistert zu haben. ken Menschen aus acht europäischen
reduziert ist, wünschte sich gut ein Fünf- Auch dank der Hilfe ihrer Familie. Nationen ausgewertet. Allein in Deutsch-
Die Teilnehmer am ersten bundesweiten
Survivor Day in Köln.
10 | Dankeschön Kolummnentitelland werden 10.000 ehemalige Patienten
befragt, die zwischen 25 und 45 Jahre alt
sind.
Die Forscher erhoffen sich Erkennt-
nisse darüber, wann bei welcher Krebser-
krankung welche Vorsorgeuntersuchun-
gen nötig sind, um die Nachsorge zu ver-
bessern. „Nach dieser Erhebung wird es
auch endlich möglich sein, genauer über
Spätfolgen bei Krebstherapien aufzuklä-
ren“, betont Dr. Gabriele Calaminus.
Dank dieser Untersuchungen, so die
Arbeitsgruppe auf ihrer Internetseite wei-
ter, weiß man in Zukunft mehr darüber,
wie sich Krebstherapien auf die Gesund-
heit, die psychosoziale Reintegration, die
Berufsfindung und die Familiengründung
auswirken. Die LESS: „Eine Pilotstudie
mit deutschen Patienten deutet darauf Ob krebs-, herz- oder mukoviszidosekranke Kinder: Die Hilfe der Familie ist beim Kampf gegen die
hin, dass 30 Prozent der Krebspatien- Krankheit mit entscheidend, was einmal mehr eindrucksvoll der Survivor Day in Köln aufzeigte.
ten keine Spätfolgen erwarten müssen
– dementsprechend wäre es möglich,
bestimmte Patientengruppen diesbezüg- Tannheim reagiert auf den Bedarf sich in beiden Fällen als richtige Antwort
lich zu beruhigen.“ Wie vielschichtig das Thema Vorsorge auf die Situation der Betroffenen.
All diese Studien haben ebenso und Rehabilitation ist, wurde durch den Roland Wehrle teilt die Ansicht der
wesentliche Vorteile für Neuerkrankte: Survivor Day in Köln offenkundig. Roland Survivors, die in Köln forderten: „In der
Für sie kann zukünftig auf Basis der Wehrle traf in Köln auch auf ehemalige Gesellschaft brauchen Langzeitüberle-
Erkenntnisse die Art und Dosis der Krebs- Patienten von Tannheim, deren Situa- bende eine eigene Stimme, damit sie am
therapien angepasst werden. So lassen tion nochmals unterstrich, wie wichtig Leben mit gleichen Chancen teilhaben
sich Spätfolgen zumindest reduzieren. es war, dass die Nachsorgeklinik schon können.“ Unterstrichen wurde die Bedeu-
Zwar ist es möglich gewesen, die Thera- früh Überlegungen zu weiteren Behand- tung der Familie und damit zugleich der
pien kontinuierlich zu verbessern, doch lungsmodellen anstellte. Tannheim Familienorientierten Nachsorge: „Ohne
können Chemo- und Strahlentherapien reagierte auf den Bedarf und rief um das meine Familie, ohne ihre selbstlose,
auch heute noch ihre Spuren hinterlas- Jahr 2000 die „Junge Reha“ und 2016 die häufig 24-Stunden-am-Tag-Begleitung
sen. Nicht wenige davon zeigen sich erst „Reha27Plus“ für Erwachsene ins Leben. am Krankenbett, hätte ich es nicht
Jahre nach Abschluss der Behandlung. Das gruppenorientierte Konzept erwies geschafft“, war mehrfach zu hören.
E in verständiges Raunen huschte jedes
Mal durch den Saal, wenn knappe
Andeutungen über intensivste körper
Survivor Day in Köln
Wie fühlt es sich an, sich nach erfolg-
reichen Tumoroperationen, Bestrahlun-
gen und Chemotherapien in der Klasse
liche Reaktionen gemacht wurden: Stimmen vom Kampf immer in die erste Reihe setzen zu müs-
sen, weil das Gesichtsfeld eingeschränkt
„Ach ja, Ihr wisst ja...“ Kleine Kinder-
zurück in den Alltag und das Hörvermögen stark vermindert
körper, die nichts bei sich behalten ist – und dafür dann als Streber ver-
können. Wochenlange extreme Reizung ein Teil der Masse zu sein, keine Sonder schrien zu werden?
der Schleimhäute – was zum Beispiel zu rolle einzunehmen. Überlebender zu
entzündeten Mundschleimhäuten führt, sein kann aber auch bedeuten, dass die Katastrophal sind zum Teil die Erfah-
wodurch jedes Essen, jedes Trinken zur Überwindung der Krankheit zu einem rungen mit der medizinischen Betreuung
Tortur wird. körperlichen und/oder psychischen Preis im Erwachsenenalter. Die niedergelas-
gewonnen wurde. senen Hausärzte sind häufig überfor-
„Ach ja, Ihr wisst ja...“ – egal, wie dert mit möglichen Langzeitwirkungen
unterschiedlich die Diagnosen, die Wie fühlt es sich an, mit einer halb- mancher Therapien, die durchaus erst
Krankheitsbilder und ihre -verläufe auch seitigen Gesichtslähmung eingeschult ein Jahrzehnt später nach Behandlung
sind – jeder Survivor musste sich zurück zu werden? Und dort auf Mitschüler zu auftreten können.
in den Alltag kämpfen. Im Kindes- und treffen, die nicht gerade zimperlich mit
Jugendlichenalter sehnt man sich nach den Mitmenschen umgehen, die nicht der Die Textauszüge stammen von:
nichts anderem, als „normal“ zu sein, Norm entsprechen. krebskrankekinder-koeln.de
Dankeschön | 11Wenn ein Kind stirbt...
„Zurück ins Leben“ – Buch schildert
Situation verwaister Familien
Den Tod des eigenen Kindes erleben zu müssen, gehört zu den schlimmsten Erfahrungen, die ein Mensch
machen kann. Wenn ein Kind stirbt, ist dies für Eltern und Geschwister ein nicht endend wollender Schock,
verbunden mit unsagbar großem Schmerz. Das neue Buch „Zurück ins Leben“ der Deutschen Kinderkrebs-
nachsorge zeichnet auf e rschütternde Weise die Situation dieser Familien nach – soweit Worte ihre Trauer
beschreiben können. In dem 212-seitigen Werk finden sich Ratschläge erfahrener Trauerexperten, wie ein Weg
„Zurück ins Leben“ ausschauen könnte, um an den Titel des Buches anzuknüpfen. Zentraler Bestandteil dieser
Rückkehr in den „Alltag“ ist die Teilnahme an der Reha für verwaiste Familien in der Nachsorgeklinik T annheim.
So das übereinstimmende Resümee der Familien, die im Rahmen von Schicksalsschilderungen im Buch zu
Wort kommen. Von dem Rehakonzept haben mittlerweile an die 1.000 Familien profitiert.
In seinem Geleitwort fasst Tannheim-
Geschäftsführer und Stiftungsvorstand
Roland Wehrle zusammen, was die Reha Zurück ins Leben
für verwaiste Familien ausmacht und Wenn ein Kind stirbt...
wie sie entstanden ist. Um Eltern und
Geschwister in ihrer Trauer zu begleiten, von
bietet die DEUTSCHE KINDERKREBS- Dieter Wacker
NACHSORGE – Stiftung für das chronisch Wilfried Dold
kranke Kind in und gemeinsam mit der Jochen Künzel
Nachsorgeklinik Tannheim seit 2001 Roland Wehrle
stationäre Rehabilitationsmaßnahmen und weiteren Autoren
für verwaiste Familien an. Mit der Fami-
lienorientierten Rehabilitation (FOR) mit Fotografien von
wurde vor mehr als drei Jahrzehnten ein Wilfried Dold
indikationsspezifisches Behandlungs-
konzept für krebs-, herz-, und mukovis 212 Seiten
zidosekranke Kinder geschaffen, das ISBN: 978-3-927677-76-0
die gesamte Familie in die medizinisch- Preis: 19,90 Euro
psychosoziale Behandlung integriert. Auf
dem Hintergrund dieses ganzheitlichen Zu beziehen über:
Behandlungskonzeptes wurde von der www.tannheim.de
Tannheimer Klinik und der Stiftung ein www.kinderkrebsnachsorge.de
auf die Bedürfnisse von trauernden Eltern
und Geschwisterkindern zugeschnittenes
Therapiekonzept entwickelt. anstehenden Alltags zu schöpfen sowie teil, individuell begleitet von einem in der
den Verlust als Teil des Lebens zu akzep- Trauerarbeit erfahrenen, interdisziplinä-
tieren. Pro Jahr bietet die Nachsorgeklinik ren Team.
Einen Raum für die eigene Trauer Tannheim insgesamt zehn Maßnahmen Das Haus der Hoffnung, das 2009
schaffen – Kraft für den Alltag schöpfen für verwaiste Familien an. Die Dauer in der Klinik eröffnet wurde, bietet opti-
Ziel ist es, durch Therapie, aber auch beträgt jeweils 28 Tage. In einer Gruppe male Möglichkeiten für die Begleitung
durch den Austausch mit ebenso Betrof- von bis zu acht Familien nehmen Eltern der trauernden Familien. Hier haben die
fenen, Raum für die eigene Trauer zu und Geschwisterkinder an der Rehabili- Betroffenen ihren eigenen geschützten
finden und Kraft für die Bewältigung des tationsmaßnahme für verwaiste Familien Bereich, in dem ein ungestörter Aus-
12 | Dankeschön Verwaiste FamilienEin wesentliches Element der Reha für verwaiste Familien ist das Abschlussritual am Gedenkplatz der Nachsorgeklinik Tannheim. Dabei können die
Familien selbst gestaltete Gedenksteine für ihre Kinder niederlegen und ihrer Trauer Ausdruck verleihen.
tausch und Gruppen- sowie Einzelgesprä- Therapieform. Die Erfolge sind aner- bewerten. Doch, so Roland Wehrle: „Lei-
che in einem vertrauten Umfeld möglich kannt, wie eine Begleitstudie der Sektion der müssen wir uns auch nach 17 Jahren
sind. Mit der Reha für verwaiste Familien Psychotherapie und Verhaltenstherapie immer noch mit diversen Leistungsträ-
hat die Deutsche Kinderkrebsnachsorge der Universität Ulm belegt. Roland Wehr- gern auseinandersetzen, um die Aner-
vor rund 17 Jahren Neuland betreten. Ein le unterstreicht: „Wir schaffen es auf kennung dieser Therapieform und die
vergleichbares Angebot gab es damals in vielfache Weise, die ganze Familie zurück Finanzierung der Rehas zu erhalten. Es
Deutschland allenfalls in Ansätzen, die in den Alltag zu begleiten – ihr neue wäre schön, wenn sich sämtliche Sozial
aber alle wieder eingestellt wurden. Und Lebensperspektiven zu eröffnen. Damit versicherungsträger in Deutschland ein
das ist leider bis heute so geblieben. leistet die Verwaisten-Reha zudem einen Vorbild an der AOK und der Deutschen
wichtigen volkswirtschaftlichen Beitrag.“ Rentenversicherung in Baden-Württem-
Folglich gäbe es für die Kranken- berg nehmen würden: In beiden Insti-
„Wir schaffen es, verwaisten Familien kassen und Rentenversicherungsträger tutionen wissen wir seit vielen Jahren
neue Lebensperspektiven zu eröffnen“ in Deutschland genügend Gründe, das verlässliche Partner an unserer Seite, die
Die Nachsorgeklinik Tannheim verfügt für Konzept der Verwaisten-Reha positiv zu die Notwendigkeit erkannt haben.“
die Arbeit mit verwaisten Familien über
bestens ausgebildete und hoch motivier-
te Mitarbeiter. Bei dieser Reha handelt es
sich um eine komplexe, äußerst sensible
Die psychosoziale Begleitung von verwaisten
Familien ist bei der Reha in Tannheim von be-
sonderer Bedeutung. Ziel ist, die Trauer um das
verlorene Kind nicht zu verdrängen, sondern
mit ihr besser umgehen zu können. Die Berliner
Familie Braune-Yilmaz trauert um die 9-jährige
Selma, die an Krebs verstarb. Das Foto zeigt die
Familie im Gespräch mit Jochen Künzel (rechts),
Leiter der Psychosozialen Abteilung an der
Nachsorgeklinik Tannheim.
Buch „Zurück ins Leben“ Dankeschön | 13Ein Engel für Lola – die Kunsttherapie ist bei der Reha für verwaiste Familien in der Nachsorgeklinik Tannheim von zentraler Bedeutung. Sie ermöglicht
es, dem Schmerz und der Trauer ein „Gesicht zu geben“.
Riesiger Bedarf – beschränktes Trauerarbeit- und -bewältigung. Aner- Das Buch „Zurück ins Leben“ zeigt
Kontingent an Plätzen kannte Fachleute kommen zu Wort, so auf, was bei entsprechender therapeu
Das Platzkontingent für die Verwaisten- die Trauerexperten Roland Kachler (siehe tischer und finanzieller Unterstützung
Reha in Tannheim ist sehr begrenzt. Allei- Seite rechts), Chris Paul oder der katholi- für verwaiste Familien erreicht werden
ne aus diesem Aspekt heraus wäre es sche Krankenhaus-Seelsorger Dr. Karl-H. kann. Mitarbeiter der Nachsorgeklinik
wünschenswert, wenn es weitere, Reha- Richstein. Der Psychosoziale Leiter der Tannheim beschreiben, was eine Reha
maßnahmen dieser Qualität gäbe. Wer Nachsorgeklinik Tannheim, Jochen Kün- für verwaiste Familien ausmacht, wie sie
mit Eltern, die ein Kind verloren haben, zel, beschreibt in einem Beitrag, dass wirkt. Gerade auch die moderierten Grup-
ausführlich gesprochen hat, der weiß, in Rituale in der Trauer ihren festen und pengespräche, der Austausch unter den
welcher existenzbedrohenden Krise sich wichtigen Platz benötigen. So ist gerade Familien selbst, wirkt enorm befreiend.
diese Menschen befinden, wie sehr sie auch das Abschlussritual der verwaisten Das 212-seitige Buch will mit seinen
auf die Reha in Tannheim angewiesen Reha am eigens eingerichteten Gedenk- vielen Facetten ein Ratgeber und Wegwei-
sind. platz der Nachsorgeklinik Tannheim von ser für betroffene Familien sein – ihnen
Die Arbeit, die von den Mitarbeitern besonderer Bedeutung. Mut machen auf ihrem schweren Gang
der Verwaisten-Reha geleistet wird, ist In einem Interview unterstreicht zurück ins tägliche Leben. Die Gesamt-
beachtlich und kann mit Worten kaum Jochen Künzel, dass wer mit trauernden verantwortung lag in den Händen von
gewürdigt werden. Roland Wehrle: „Die- Familien arbeite, große Dankbarkeit Redakteur Dieter Wacker, dem zusammen
ses umfassende Buch über die Reha für dafür empfinde, derlei Schicksalsschläge mit Redakteur Wilfried Dold, der ihn
verwaiste Familien beleuchtet ausführlich nicht erleben zu müssen. Mehrere Beiträ- maßgeblich unterstützte, für dieses Werk
und vielschichtig ein höchst sensibles, ge über das Schicksal betroffener Famili- auch der Medienpreis der Deutschen Kin-
emotionales, gesellschafts- und sozial- en verdeutlichen eindringlich, was hinter derkrebsnachsorge verliehen wurde. Von
politisches Thema – und die großartige diesen Worten des Dipl.-Psychologen Wilfried Dold stammt zudem der Großteil
Leistung unserer Tannheim-Mitarbeiter.“ steht. Es berührt tief, zu lesen, was diese der Fotografien, die den Text begleiten.
Familien erfahren und erdulden mussten. Weitere Herausgeber und Mit-Autoren
Wie sich in Sekundenschnelle ein glück- sind Dipl.-Psychologe Jochen Künzel und
Trauerexperten kommen zu Wort – liches Familienleben in eine Tragödie Roland Wehrle. Mit Beiträgen sind im
Zahlreiche Autoren verwandeln kann. Ebenso berührend ist Buch ebenso Madlen Falke, Uwe Schulz,
Die Dokumentation in Buchform berichtet ein Interview, das mit dem todkranken Steffi Wolf, Ute Löschel, Hilke Fleig,
über die vielschichtige Arbeit in der Tann- jugendlichen Krebspatienten Nico Spahl Marian Grau, Petra Bast, Nathalie Göbel,
heimer Nachsorgeklinik mit betroffenen geführt wurde und mit „Nur noch eine Eva Herget-Berthome, Anke Jentzsch,
Familien, sie lenkt den Blick aber auch Tür – Letzte Gespräche an der Schwelle Jens Stoermer, Ron Traub und Ivonne
auf sehr unterschiedliche Aspekte der des Todes“ überschrieben ist. Dörge vertreten.
14 | Dankeschön Buch „Zurück ins Leben“Auf „Lebensglück“ folgt das Buch „Zurück ins Leben“
Medienpreis für Dieter Wacker
und Wilfried Dold
Beide kennen die Familienorientierte Nachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim quasi von ihrer Geburts-
stunde an, jetzt konnten die Redakteure Dieter Wacker und Wilfried Dold in gemeinsamer Arbeit zusammen mit
weiteren Autoren für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge erneut ein Buchprojekt verwirklichen: Auf „Lebens-
glück“ im Jahr 2015, herausgegeben zum 25-jährigen Bestehen der Nachsorgeklinik Tannheim, folgte jetzt
„Zurück ins Leben“. Die Dokumentation stellt das schwere Los von Familien in den Mittelpunkt, die ein Kind
verloren haben und in Tannheim im Rahmen der Verwaisten-Reha behandelt werden (s. S. 12). Die Kinderkrebs-
nachsorge zeichnete Dieter Wacker und Wilfried Dold deshalb zum zweiten Mal mit ihrem Medienpreis aus.
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge ist
auf eine qualifizierte Öffentlichkeits
arbeit angewiesen, die ihr Wirken ent-
sprechend publik macht und in die Bevöl-
kerung trägt, so Sonja Faber-Schrecklein
und Roland Wehrle am 5. Dezember
2018 in Stuttgart. Mit der Verleihung
des Medienpreises in den Räumen der
LBS-Bausparkasse würdige die Stiftung
zwei Redakteure, die sich in besonde-
rem Maße um die Familienorientierte
Nachsorge verdient gemacht haben, so
die Stiftungsvorstände weiter.
Dieter Wacker und Wilfried Dold
unterstützen und begleiten die Arbeit
der Deutschen Kinderkrebsnachsorge
und der Nachsorgeklinik Tannheim seit
Anfang der 1990er Jahre. Ihr vielfältiges
Engagement im journalistischen Bereich Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge hat ihren Medienpreis zum zweiten Mal an Dieter Wacker und
für Stiftung und Klinik fand in dem 2015 Wilfried Dold verliehen. Die Stiftungsvorstände Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein zeichne-
herausgegebenen Buch „Lebensglück“ ten die beiden Redakteure für die Realisierung des Buches „Zurück ins Leben“ aus.
einen ersten Höhepunkt.
Beide Preisträger haben jetzt ent-
scheidend dazu beigetragen, dass die die meisten Geschichten redaktionell seiner Agentur für Kommunikation,
Deutsche Kinderkrebsnachsorge eine bearbeitet und überarbeitet. Darüber hin- dold.media + dold.verlag, hätte diese ein-
Dokumentation über die Rehabilitations- aus übernahm er gemeinsam mit einem zigartige Dokumentation nicht in dieser
maßnahmen für verwaiste Familien in der Autorenteam die redaktionelle Gesamt- Qualität erscheinen können. Wir verdan-
Nachsorgeklinik Tannheim herausbringen verantwortung des Werkes. Für dieses ken ihm nicht nur zahlreiche Beiträge,
konnte. Das Buch „Zurück ins Leben – einzigartige Engagement und die damit sondern auch eindrucksvolle Fotografien,
Wenn ein Kind stirbt...“ zeigt die Hilfe für verbundene großartige journalistische die Endbearbeitung und die Gestaltung
verwaiste Familien auf, die in Tannheim Leistung im Interesse von verwaister des Buches. Für diese nachhaltige und
gegeben werden kann. Familien verleiht ihm die Deutsche Kin- großartige Unterstützung und die seit
Der Stiftungsvorstand: „Eine beson- derkrebsnachsorge – Stiftung für das über zwei Jahrzehnten andauernde jour-
dere Anerkennung sprechen wir dem chronisch kranke Kind zum zweiten Mal nalistische Begleitung und Betreuung,
Journalisten und ehemaligen stellvertre- nach 2015 den Medienpreis.“ verleiht die Deutsche Kinderkrebs-
tenden Chefredakteur des Südkuriers, Es folgte weiter die Würdigung von nachsorge – Stiftung für das chronisch
Dieter Wacker, aus. Er hat ehrenamtlich Wilfried Dold: „Ohne das besondere kranke Kind, Wilfried Dold nach 2015
zahlreiche Beiträge geschrieben und Engagement von Wilfried Dold und erneut den Medienpreis.“
Medienpreis 2018 Dankeschön | 15Das nachstehende Interview in Auszügen Beziehung weiter, im Herzen und in den
Trauerexperte Roland Kachler
ist dem neuen Buch „Zurück ins Leben“ Gedanken. Für die Liebe zum Verstorbe-
über die Situation verwaister Familien
entnommen (s. S. 12). Das Gespräch „Der Tod beendet nen müssen die Betroffenen einen siche-
ren heilsamen Platz finden. So kann man
führte Dieter Wacker. sich die Liebe zum Verstorbenen über
das Leben, aber dessen Tod hinaus erhalten.
Herr Kachler, Sie haben durch Unfalltod nicht die Liebe“
Ihren damals 16-jährigen Sohn Simon Wie kann man sich diese Beziehung
verloren. Wie übersteht man solch einen vorstellen?
das Leben von jetzt auf nachher völlig Indem man immer wieder intensiv Erin-
auf den Kopf stellenden tiefen Ein nerungen sucht und sammelt, in denen
schnitt? einem das geliebte Kind nahe ist. Indem
Roland Kachler: Erst einmal glaubt man, man Briefe an das Kind schreibt und auf
das kann man nicht überleben. Ein Träume achtet, in denen es uns begeg-
Kind zu verlieren ist der schmerzlichs- net. Aber auch indem man Beziehungs-
te Einschnitt, den ein Mensch erleben rituale lebt. Zum Beispiel, eine Kerze
kann. Für Eltern ist dieses Ereignis anzuzünden, den Geburtstag des Verstor-
eine abgrundtiefe Katastrophe. Es geht benen als Gedenktag begeht. Oder eine
zunächst darum, Stunde um Stunde, Tag Muschel oder einen Stein aus dem Urlaub
für Tag zu leben. Die Zeit des Schocks für das Grab des Kindes mitbringt. Und
und der Erstarrung dauert mindestens natürlich, indem man immer wieder von
ein Jahr, dazwischen kommen immer wie- dem Kind erzählt. Es geht darum, dass
der flutartig Trauer und Schmerz auf. Mit der Trauernde einen Platz findet für den
dem ersten Todestag realisieren Eltern Verstorbenen – das kann ein Ort sein
allmählich, was eigentlich mit ihrem Kind wie das Grab oder die Unfallstelle, das
und ihnen geschehen ist. Zimmer, eine Bank, auf der man immer
Roland Kachler ist Diplompsychologe, gesessen hat. Oft sind es auch bestimm-
Bei Ihnen war es so, dass Sie nach dem Psychologischer Psychotherapeut, te Orte in der Natur wie das Meer. Viele
Tod Ihres Sohnes gemerkt haben, dass evangelischer Theologe und Deutsch- Familien richten ganz intuitiv eine Geden-
die gängigen Trauermodelle und Rat lands gefragtester und bekanntester kecke ein. Wichtig ist nur: Es muss ein
schläge von außen Ihnen nicht helfen Trauerexperte. Er arbeitet in Stuttgart begrenzter Platz sein. Anfangs nimmt
konnten, den eigenen Schmerz zu über an der Landesstelle für Psychologi- das verstorbene Kind den ganzen Raum
winden. Sie suchten einen neuen Weg sche Beratungsstellen und in seiner des Lebens einer Familie ein, Schritt für
der Trauerarbeit. Wie sah der aus? eigener therapeutischen Praxis in Schritt muss man aber einen begrenzten
Ich war zunehmend wütend über die Remseck-Aldingen. In seiner Praxis gewürdigten Platz in der Familie dafür fin-
Ratgeber, die undifferenziert empfohlen bietet er neben Psycho- und Paar den. Sonst stehen die Familienmitglieder,
haben, loszulassen. Die bis dahin gültige therapie vor allem Trauerbegleitung besonders auch die Geschwister, zu sehr im
Trauerpsychologie, die das ‚Loslassen’, und Trauertherapie an. Roland Schatten des verstorbenen Kindes.
das Abschiednehmen, ins Zentrum der Kachler ist ein begehrter Gesprächs-
Überlegungen stellte, war mir zu wenig. partner zum Thema Trauer bei elekt-
Mein Bedürfnis war, meinen Sohn im ronischen und gedruckten Medien. Wie entdeckt man denn für sich den
Inneren zu bewahren, liebevoll an ihn zu richtigen Trauerort?
denken, ihn zu spüren, ihn letztendlich Meist sind die guten Orte ganz spon-
mit nach innen zu nehmen. Trauernde tan da, oft tauchen sie im Traum auf.
brauchen solche aktiv zu gestaltenden Ich frage trauernde Eltern, welcher Ort
Möglichkeiten, mit den verstorbenen Ihr Credo in der Trauerarbeit lautet: besonders für ihr Kind passen könnte.
Menschen weiter lieben zu dürfen. Unse- ‚Lieben statt loslassen‘. Was heißt das, Dann lade ich sie ein, in einer Tiefenent-
re Gesellschaft hat aber nicht nur den die Liebe zum verstorbenen Kind nicht spannung diesen Ort zu imaginieren.
Tod, sondern auch die Toten aus dem aufzugeben? Gerade bei sehr schweren Verlusten wie
Leben verdrängt. In anderen Kulturen Der Tod beendet zwar das Leben, aber einem Kind ist es aber wichtig, aktiv
wird mit den Verstorbenen gelebt, auch nicht die Liebe. Die Trauer zeigt, wie zu suchen. Für viele Trauernde ist es
wenn das nicht nur schöne, sondern sehr wir den Verstorbenen liebten und wichtig, einen spirituellen und religiös
auch bedrohliche Erfahrungen mit sich immer noch lieben. Die Trauer will, dass verankerten Ort für ihr verstorbenes
bringt. Diese Möglichkeit wird in unserer die Liebe weitergeht. Der Tod verändert Kind zu finden. Viele Trauernde wollen
säkularisierten Kultur aber einseitig aus- nur die Beziehung zum Verstorbenen. In sicher sein, dass der Tote gut auf Dauer
geschlossen. der Liebe des Hinterbliebenen lebt diese aufgehoben ist. So geht er nicht ein
16 | Dankeschön Buch „Zurück ins Leben“Sie können auch lesen
