34/2021 MORBUS FABRY MORBUS GAUCHER MPS I MORBUS POMPE - LysoSolutions
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Patientenzeitschrift für lysosomale Speicherkrankheiten
34 /2021
MORBUS FABRY
MORBUS GAUCHER
MPS I
MORBUS POMPE
Unser SERVICE:
Kognitives Training:
Gesunde Selbst
fürsorge und
Geistige Fitness.
Bildquelle Sanofi
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.2 SANOFI GENZYME INHALT
SANOFI GENZYME
Editorial
Bildquelle privat
Vorwort 2
In eigener Sache 3
Digitalisierung / Telemedizin 4
Was wir bei Sanofi für den
Umweltschutz tun 8
Ihr Feedback zum LysoLetter 33 8
Papierverbrauch 9
MORBUS FABRY
Telefoninterview mit
Prof. Dr. Christine Kurschat 5
Stammbaumanalyse 13
MORBUS GAUCHER Liebe Leserin,
Morbus Gaucher – lieber Leser,
Warum man Kampfgeist braucht 6
wie einige von Ihnen bestimmt auch, arbeite ich derzeit meistens von zuhause –
MORBUS POMPE im Homeoffice. Am Anfang war das ein bisschen ungewohnt, mittlerweile habe
Wie künstliche Intelligenz ich mich daran gewöhnt. Es bringt auch Vorteile mit sich: Ich kann meinen Tag flexibler
bei der Diagnose helfen kann 7 gestalten, beispielsweise auch mal tagsüber an die frische Luft gehen und meinen
Sohn beim Homeschooling unterstützen. Und dennoch fehlt der persönliche Kontakt
MPS I
mit meinen Kolleg:innen. Mein Fahrtweg ist seit letztem Jahr auch ein neuer, denn wir
MPS aufdecken – Kampagne
CHAMPS klärt Ärzte auf 9 sind von Neu-Isenburg nach Frankfurt-Höchst umgezogen. Unsere neue Adresse und
die Kontaktdaten finden Sie unten auf dieser Seite.
SERVICE
Der Mega-Trend Podcasts 5 Durch die Digitalisierung entstehen nicht nur tolle Möglichkeiten am Arbeitsplatz.
Auch in anderen Bereichen passiert einiges. Wir werden uns daher in den LysoSolutions ®-
Digitalisierung im
Gesundheitswesen – Lettern mit spannenden digitalen Innovationen befassen. Dieses Mal unter anderem
Patientenakte und Telemedizin 10 damit, wie Patienten mit seltenen Erkrankungen vom Einsatz Künstlicher Intelligenz
Fight for Rare: Gemeinsam profitieren können. Im Mittelpunkt stehen natürlich weiterhin Sie, liebe Leserinnen und
stärker am Tag der Leser. Uns liegt es sehr am Herzen, Ihnen bedürfnisorientierte Unterstützung für den
Seltenen Erkrankungen! 12 Alltag zu geben, z. B. durch mit Expertinnen speziell entwickelte kognitive Übungen.
Podcast klärt auf 13 Sie können dazu beitragen, Stress zu reduzieren und das Wohlbefinden zu steigern.
Alltag Aktiv: Unser Angebot Informationen, wie das genau geht, können Sie hier auf den Seiten 14 und 15 lesen
aus dem Themenbereich und im Webportal www.lysosolutions.de.
Kognitives Training 14
Beim Lesen dieser und vieler weiterer Themen wünsche ich Ihnen viel Spaß.
Herzliche Grüße
Impressum
HERAUSGEBER:
Sanofi-Aventis Deutschland GmbH · Polina Wünsche
Industriepark Höchst · 65926 Frankfurt Healthcare Solutions Specialist
REDAKTION:
Syneos Health, Mainzer Straße 75
65189 Wiesbaden
Wir sind umgezogen!
LAYOUT & SATZ: Im November 2020 sind wir nach Frankfurt-Höchst umgezogen. Unsere neue Adresse lautet:
Knecht GmbH, Gaulsheimer Str. 16
55437 Ockenheim, www.knecht-online.de
Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Polina Wünsche erreichen Sie weiterhin per Mail
Industriepark Höchst unter Polina.Wuensche@sanofi.com und unter ihrer
DRUCK:
SCHMID Druck+Medien GmbH 65926 Frankfurt am Main neuen Telefonnummer: 069-305 45976.
Gewerbepark 5, 86687 KaisheimSANOFI GENZYME IN EIGENER SACHE 3
Interview mit Medical
Bildquelle privat
Director Prof. Dr. Huss-Marp
Seit Februar 2020 leitet Professor Dr. med. Johannes Huss-Marp den Bereich
Medical Affairs von Sanofi Genzyme in Deutschland, Österreich und
der Schweiz. Im Interview verrät er uns, was die Arbeit bei Sanofi Genzyme Professor Dr. med.
so besonders macht. Johannes Huss-Marp
Seit wann sind Sie Teil des Sanofi Genzyme-
Teams?
» Es ist mir ein großes Anliegen,
möglichst viele Patienten zu erreichen
«
Seit letztem Jahr leite ich den Bereich Medical
Affairs, also die medizinisch-wissenschaftliche und ihnen einen Mehrwert zu bieten.
Abteilung. Diese widmet sich allen Aufgaben, die
mit medizinischen Fragestellungen im Bereich
unserer Indikationen zu tun haben. Ein sehr wich Was trägt Sanofi Genzyme bei, um die Was können Sie den Patienten in Bezug auf die
tiger Bereich des medizinischen Teams ist zu Versorgung von Menschen mit lysosomalen Versorgung in Zeiten von Corona mit auf den
schauen, wo es Versorgungslücken gibt und wo – Speicherkrankheiten zu unterstützen? Weg geben, bspw. bezüglich der Lieferung von
gemeinsam mit externen Experten – Forschungs Sanofi Genzyme ist ein sehr patientenfokussiertes Medikamenten?
projekte auf den Weg gebracht werden können, Unternehmen. Das wird bei den lysosomalen Spei Wir sind uns unserer Verantwortung und unserer
die diese Lücken füllen. Diese können dann wie cherkrankheiten besonders deutlich. Auf diese re Aufgabe, die Versorgung mit Medikamenten zu
derum den Arzt in die Lage versetzen, die Patien lativ kleine Patientengruppe, bei der durch eine jeder Zeit sicherzustellen, absolut bewusst – das
ten besser zu versorgen. frühzeitige Diagnose und gute therapeutische betrifft insbesondere auch solche Phasen, wie
Maßnahmen viel erreicht werden kann, wird ein der globalen Pandemie und ist unsere höchste
Worin besteht Ihr Tätigkeits- und großer Fokus gelegt. Daher ist es uns wichtig, Priorität.
Aufgabenbereich? kontinuierlich an die besonderen Zeichen der lyso
Meine Aufgabe ist es, den Überblick zu behalten somalen Speichererkrankungen zu erinnern, damit Patienten können selbst auch zu einer guten Ver
und darauf zu achten, wo die Rahmenbe din der Arzt diese erkennt. Neben den etablierten zu sorgung beitragen, indem sie weiter regelmäßig
gungen verbessert werden können, damit die gelassenen Therapien, die eine wichtige Basis der zum Arzt gehen und weder bei akuten Beschwer
Teams noch besser arbeiten können. Ich sorge Therapie von lysosomalen Speicherkrankheiten den noch bei Routinebesuchen Termine absagen.
dafür, dass wir so aufgestellt sind, dass wir den darstellen, bieten wir seit vielen Jahren Services Mein Rat ist daher: bleiben Sie in der ärztlichen
Anforderungen des Marktes, der medizinischen an – das betrifft neben Diagnostikservices viele Versorgung, sprechen Sie mit Ihrem Arzt und setzen
Community sowie insbesondere den Herausfor Beratungs- und Informationsangebote. Sie Medikamente nicht eigenständig ab. n
derungen, in denen sich die Patienten befinden,
am besten begegnen können.
Hinweis zur COVID-19-Impfung
Welche Aspekte Ihrer täglichen Arbeit sind
Ihnen dabei besonders wichtig?
Von Haus aus bin ich Hautarzt und Allergologe. Da
man als Arzt nur eine bestimmte Anzahl Patienten In letzter Zeit haben uns immer wieder Fragen überwiegt in der Regel der mögliche Nutzen
hat, ist die Reichweite bei dieser Arbeit begrenzt. zur COVID-19-Impfung und Enzymersatzthera einer Impfung die denkbaren Risiken. Werden
Das ist in der Pharmaindustrie anders und der pie erreicht. Für die Wirksamkeit und Sicherheit Sie mit einem Enzymersatzpräparat behandelt
Grund, warum ich dorthin gegangen bin: um mit unserer Präparate zur Behandlung lysosoma und entscheiden sich für eine COVID-19-Schutz
meiner täglichen Arbeit möglichst viele Patienten ler Speicherkrankheiten und den zugelasse impfung, sollten Sie als Vorsichtsmaßnahme
mit unseren Therapien erreichen zu können. Wir nen Corona-Impfstoffen liegen uns noch kei mind. 3 Tage vor und nach der Impfung keine
können einen wichtigen Unterschied im Leben der ne ausreichenden Daten vor. Daher sollten Enzyminfusion erhalten. So kann bei einer
Patienten machen und das ist es, was mich jeden Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin Ihren indivi eventuellen Fieberreaktion die Ursache (Imp
Tag antreibt – und nicht nur mich, sondern jeden duellen Fall besprechen. Insbesondere wenn fung oder Infusion) leichter ausgemacht wer
im Team. Das, was wir tun, muss am Ende immer durch die Grund- oder Begleiterkrankung das den. Auch sind direkte Interaktionen von Imp
beim Patienten ankommen. Wenn es das nicht tut, Risiko für einen schweren Verlauf erhöht ist, fung und Infusion weniger wahrscheinlich.
dann ist es eigentlich nicht wert, dass wir es tun.4 SERVICE DIGITALISIERUNG
Bildquelle IStock.com/Konstantin Inozemtsev
Telemedizin – von der
Raumfahrt zu uns nach Hause
Unser Kontakt mit Krankenkassen, Apotheken und Ärzten wird immer digitaler: Arzttermine
können online vereinbart werden, über Videotelefonie stattfinden und zukünftig wird es das
digitale Rezept geben. In diesem Zusammenhang taucht häufig der Begriff der Telemedizin
auf, so richtig wissen, was das ist, tun aber viele nicht, denn: das Thema ist sehr komplex
und umfasst viele Bereiche der medizinischen Versorgung.
Ursprung in der Raumfahrt Wie uns Telemedizin auf der Erde nutzt Ein wichtiger Einsatzbereich der Telemedizin ist die
Was Homeoffice für den Büroalltag ist, ist die Tele Auch auf der Erde können wir alle die Telemedizin Vernetzung von Ärzten miteinander. So kann sich
medizin für den Gesundheitsbereich. Wussten Sie nutzen. Aber was ist das genau? Per Definition beispielsweise die Hausärztin online mit Fach
eigentlich, dass die amerikanische Raumfahrt ist Telemedizin die Nutzung von Informations- ärzten in Verbindung setzen und Untersuchungs
behörde NASA die Telemedizin entscheidend vor und Kommunikationstechnologien im Gesund ergebnisse austauschen. Spezialisten können auf
angetrieben hat? Mit dem Start der bemannten heitswesen, um eine räumliche oder zeitliche diese Weise auch aus der Ferne eine Diagnose
Raumfahrt im Jahr 1961 musste die medizinische Distanz zu überbrücken. Das kann den Kontakt stellen. Gerade bei den seltenen Erkrankungen ist
Betreuung der Astronauten auch über die Entfer von Ärzt:in und Patient:in betreffen sowie den ein Austausch über verschiedene Fachrichtungen
nung gewährleistet sein. Daten wie Blutdruck, Puls Austausch von Ärzt:innen verschiedener Fach
wichtig, um die optimale Therapie des Patienten
und EKG-Ergebnisse wurden ständig zu den Ärzten richtungen untereinander. zu gewährleisten. Dazu können medizinische
auf der Erde übertragen. Heute kommt das der Daten ausgetauscht und der Fall online bespro
Besatzung der Internationalen Raumstation ISS
Unterstützung bei seltenen Erkrankungen chen werden.
zugute, die in rund 400 Kilometer Höhe um die Gerade bei seltenen Erkrankungen, wo die Wege
Erde kreist. Seit 2000 werden die Astronautinnen zu spezialisierten Zentren weit sind, kann sie lange Die Telemedizin hat schon heute ihren festen Platz
und Astronauten kontinuierlich medizinisch über Anfahrten und Wartezeiten auf einen Termin redu in unserem Leben. Sie kann Diagnose und Thera
wacht und bei Bedarf behandelt. So wurde bei zieren. Auch eine Überwachung von Patientinnen pie erleichtern und damit auch das Leben von
einem Mitglied der Besatzung ein Blutgerinnsel und Patienten zu Hause ist durch Telemedizin Patientinnen und Patienten. n
in der Halsvene entdeckt. Ein Ärzteteam thera möglich. Man kann Werte wie zum Beispiel Blut
pierte ihn von der Erde aus. zucker, Blutdruck oder Puls direkt an den Arzt über
mitteln, der bei Bedarf eingreift.
Videosprechstunde
Bildquelle Adobe Stock M.Dörr & M.Frommherz
mit Ihrem Arzt
Bietet Ihr Arzt das an? Haben Sie bereits Erfahrungen mit Videosprechstunden gemacht?
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Ihre Erfahrungen und Einschätzungen mit uns teilen.
Schreiben Sie uns eine E-Mail an Polina.Wuensche@sanofi.comMORBUS FABRY AKTUELLES 5
Morbus Fabry:
Telefoninterview mit Prof. Dr. Christine Kurschat,
Bildquelle privat
Uniklinikum Köln
Prof. Dr. Christine Kurschat
Prof. Dr. Christine Kurschat ist Nephrologin und leitet die Spezialambulanz Morbus Fabry
am Uniklinikum Köln. Im Gespräch erläutert sie, welche Unterschiede es bei Morbus
Fabry zwischen Männern und Frauen gibt – nicht nur im Krankheitsbild selbst, sondern
auch in Bezug auf die Krankheitsbewältigung im Alltag.
Welche Unterschiede bestehen zwischen Blut normal ist. Die Beschwerden, die die Frauen Frauen haben hier aus meiner Sicht oft noch zu
Männern und Frauen bezüglich des Auftretens schildern und die natürlich vorhanden sind, blei sätzliche Belastungen, die häufig zu wenig in den
bestimmter Mutationen? ben für den Betrachter von außen im subjektiven Vordergrund gerückt werden, weil die Frauen viel
Morbus Fabry wird X-chromosomal vererbt. Das be Bereich, sind also nicht unmittelbar messbar. Das leicht denken, das muss schon irgendwie gehen
deutet, es liegt ein Defekt auf dem X-Chromosom führt dazu, dass Frauen, wenn noch nicht bekannt und sie haben keine andere Wahl.
vor. Männer haben nur ein X-Chromosom, d.h. sie ist, dass sie Morbus Fabry haben, einen sehr langen
haben kein zweites Chromosom, das etwas kom Leidensweg zurücklegen. Oft auch länger, als es bei Wie groß ist die Awareness für Frauen mit Fabry
pensieren kann. Frauen hingegen haben zwei X- Männern der Fall ist, weil man bei diesen eben die bei den Fachärzten? Was kann / sollte hier aus
Chromosomen. Frauen können daher deutlich we Veränderungen z.B. am Herz oder an der Niere oft Ihrer Sicht noch getan werden?
niger stark betroffen sein, aber es gibt auch Frauen, früher sieht. Das kann dazu führen, dass Frauen Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist es auch
die ein ähnlich ausgeprägtes Erscheinungsbild sich häufig weniger ernst genommen fühlen. selten, dass ein Facharzt in seiner Laufbahn eine
haben wie Männer. Früher dachte man sogar, Frau Patientin mit Morbus Fabry sieht, geschweige denn
en könnten nicht an Morbus Fabry erkranken, weil Welche Unterschiede kann man bei Frauen diagnostiziert. Aus meiner Sicht ist es aber notwen
sie immer ein gesundes X-Chromosom haben. Das und Männern in Bezug auf den Alltag mit der dig, dass die Fachärzte an eine seltene Erkrankung
ist nicht korrekt. Männer sind aber in der Regel frü Erkrankung feststellen? denken, wenn verschiedene Symptome und Be
her und schwerer betroffen, aber auch unter den Bei Frauen sind die Belastungen andere. Männer schwerden nicht zueinander passen, z.B. wenn eine
Männern bestehen große Unterschiede. fühlen sich häufiger in Bezug auf das berufliche Herzwandverdickung vorliegt, aber dazu kein Blut
Umfeld mehr belastet, weil sie durch die Erkran hochdruck vorhanden ist, und dazu vielleicht noch
Wo liegen besondere Herausforderungen für kung bspw. umschulen müssen oder frühberentet Hautveränderungen dazukommen. Hier sollten sie
die Frauen mit Morbus Fabry im Hinblick auf werden. Bei Frauen ist das deutlich vielschichtiger. aufmerksam werden und an die seltenen Erkran
die Krankheitsbewältigung? Da muss neben dem Beruf oft noch der Haushalt kungen denken. Heute kann man leicht und mithilfe
Häufig ist bei Frauen der Morbus Fabry nicht mess gemacht werden, die Kinder versorgt werden, das moderner Testung den Verdacht abklären. Im
bar, d.h. man sieht ihn nicht an der Bestimmung Essen auf dem Tisch stehen – in vielen Fällen ar nächsten Schritt kann die Überweisung der Patien
der Enzymaktivität. Hier kann der Krankheitsmarker beitet die Frau wesentlich mehr im häuslichen tinnen an ein spezielles Fabry-Zentrum oder ein
Lyso-GL3 hilfreich sein. Dieser kann bei Frauen Umfeld, bzw. erledigt den Haushalt noch zusätzlich Zentrum für seltene Erkrankungen erfolgen. Dort
erhöht sein, auch wenn die Enzymaktivität im mit. Und das wird häufig nicht so ernst genommen. wird sich sehr gut um die Patientinnen gekümmert.
Der Mega-Trend
Viele haben bestimmt schon davon gehört – Pod
Podcasts
zuhause, auf dem Smartphone, über WLAN-Radios,
Bildquelle Adobe Stock daviles
casts sind in aller Munde. Doch was ist das ge Smartspeaker (mit dem Internet verbundener Laut
nau? Podcasts, das sind Serien von Audio- oder sprecher, der Musik oder Sprache drahtlos über
Videobeiträgen, die über das Internet leicht her trägt und per Sprachsteuerung funktioniert) oder
untergeladen oder gestreamt werden können. Bei internetfähige Fernseher abspielen.
dem Begriff handelt es sich um ein Kunstwort,
aus Pod und cast – Pod steht für „play on demand“ Ob Gesundheit, Nachrichten, Politik, Sport oder
(dt. „auf Abruf abspielen“) und cast für Broadcast Unterhaltung, das Angebotsspektrum ist riesen interessante Formate weiterempfehlen, sondern
(dt. Rundfunk). Es gibt keine festen Sendezeiten. groß und vielfältig – und es wächst immer weiter, in diesem Bereich auch selbst aktiv werden, um
Podcasts können nur ein paar Minuten kurz sein denn Podcasts werden immer beliebter. Daher Ihnen unsere Angebote auch als Podcasts zugäng
oder stundenlang. Man kann sie auf dem Computer möchten wir Ihnen gerne zukünftig nicht nur lich zu machen. Seien Sie gespannt!6 MORBUS GAUCHER AKTUELLES
Bildquelle Sanofi
Morbus Gaucher –
Warum man Kampfgeist braucht
Sabine Biermann und
Dr. Athanasia Ziagaki im Interview
Gemeinsam mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen wie Morbus Enger Austausch und Vernetzung
besonders wichtig
Gaucher schaffen – das ist das Ziel der Aktion „Fight for Rare“ anlässlich
Gemeinsam berichten sie und ihre Ärztin Dr. Atha
des Tags der seltenen Erkrankungen, zu dem wir auf Seite 12 berichten. nasia Ziagaki, wie wichtig das Verhältnis zwischen
TV-Moderatorin Panagiota Petridou führte dazu auch ein Interview mit Ärzt:in und Patient:in ist und welche besondere
Sabine Biermann, 2. Vorstandsvorsitzende der GGD, und Dr. Athanasia Bedeutung ein enger Austausch untereinander
hat. Patient:innen sollten mindestens einmal im
Ziagaki, ihrer Ärztin und Ansprechpartnerin im Kompetenzentrum für
Jahr in das jeweilige Kompetenzentrum kommen,
Seltene Stoffwechselkrankheiten der Charité Berlin. „Ich war beeindruckt, um sich gründlich untersuchen zu lassen und die
mit wie viel Energie, Kampfgeist und Kraft meine Interviewpartnerinnen und Auswertungen der Untersuchungen mit den be
-partner das Leben mit einer seltenen Erkrankung meistern“, sagt Petridou. handelnden Ärzt:innen zu besprechen. Um den
Bildquelle Sanofi
Panagiota Petridou Sabine Biermann Dr. Athanasia Ziagaki
Bereits vor rund 30 Jahren sind bei Sabine Bier Krankheitsverlauf und das Wohlbefinden der
mann im Rahmen einer Routineuntersuchung erste Patient:innen im Blick behalten zu können, setzen
Auffälligkeiten im Blutbild aufgefallen. Dennoch hat die Kompetenzzentren auf eine enge und struktu
es sehr lange gedauert, bis die Diagnose Morbus rierte Zusammenarbeit mit den Hausärzt:innen.
Gaucher gestellt wurde. So wie Sabine Biermann
geht es vielen Patient:innen mit einer seltenen Das Interview können Sie sich unter dem folgen
Erkrankung – der Weg bis zur richtigen Diagnose den Link ansehen: www.rarediseaseday.de n
dauert häufig viele Jahre. „Da muss man schon
ein bisschen ein Kämpfer sein, um das durchzu
stehen“, so Biermann. Sie kann nur empfehlen,
sich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden, wenn
der Verdacht auf eine seltene Erkrankung im Raum
steht. Sie selbst hat mit Unterstützung der Gaucher
Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD, https://www.
ggd-ev.de/) ihren Weg zur Diagnose gefunden und
ist heute dort im Vorstand aktiv.MORBUS POMPE AKTUELLES 7
Neuromuskuläre Erkrankungen
Wie künstliche Intelligenz
bei der Diagnose helfen kann
Die Digitalisierung nimmt auch in der Gesundheitsbranche immer mehr Fahrt auf und bietet
neue Möglichkeiten, von denen Patienten profitieren können. Eine neue KI (Künstliche Intel
ligenz)-basierte Diagnoseunterstützung namens ARTIS* kann jetzt bei seltenen neuromusku
lären Erkrankungen auf dem Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose helfen und
vielen Patienten einen unnötig langen Leidensweg ersparen.
Seltene neuromuskuläre Erkrankungen, wie bei nation aus künstlicher Intelligenz und Symptom Patienten, die auf der Suche nach einer Erklärung
spielsweise Morbus Pompe, bleiben oftmals lange berichten. Als Herzstück dient ein wissenschaftlich für ihre muskulären Beschwerden sind, finden un
Zeit unentdeckt und werden erst spät diagnosti erstellter Symptomfragebogen. Die Antworten auf ter www.muskelschwaeche.com einen Hinweis
ziert. Die Symptome ähneln lange oft denen ande diesen Fragebogen werden von der KI mit dem „Ihre Symptome überprüfen“ und gelangen darü
rer Erkrankungen, was zu Verwechslungen und Antwortmuster von Patienten mit bestätigter Diag ber auf den ARTIS-Fragebogen. Berechnet die KI
Fehldiagnosen führen kann. Eine schnellere Diag nose verglichen und so die Wahrscheinlichkeit für von ARTIS einen hinreichenden Verdacht, bekommt
nose soll das in Kooperation mit Betroffenen und das Vorliegen verschiedener neuromuskulärer Er der Ausfüllende einen sogenannten Voucher-Code
Selbsthilfegruppen entwickelte neue System ARTIS krankungen berechnet. und Neurologen in der näheren Umgebung ange
(Artifical Intelligence Solution) ermöglichen. zeigt. Über den Voucher-Code kann ein Neurologe
dann die Ergebnisse ansehen, er
„ARTIS richtet sich an Menschen mit nicht diag hält Diagnosehinweise und Tipps
nostizierten neuromuskulären Erkrankungen, bei für das weitere diagnostische
denen ein jahrelanger Weg bis zur Diagnose die Vorgehen. So können eventuelle
Behandlungsaussichten verschlechtert und das nächste Schritte zur (weiterhin er
persönliche Leid um ein Vielfaches verschlim forderlichen) Verifizierung der Di
mert“, erklärt Professor Lorenz Grigull, Pädiater, agnose eingeleitet, der Patient
Leiter der Sektion Kinder am Zentrum für seltene entsprechend behandelt oder an
Erkrankungen in Bonn und Miterfinder von ARTIS. einen Spezialisten überwiesen
Das System basiert auf einer einzigartigen Kombi werden. Hierfür werden an keiner
Stelle personenbezogene Daten
von den Patienten abgefragt oder
gespeichert. Lediglich der behan
delnde Arzt kennt Patient und
Diagnosehinweis.
Zugang zum Fragebogen auf der
Seite www.patientconcept.de/artis Ist eine Diagnose sichergestellt, kann der Arzt dies
anonym an ARTIS zurückmelden, so lernt die Künst
Bildquellen KImedi GmbH und NeuroSys GmbH
liche Intelligenz hinzu und wird stetig besser. n
Auf der Seite
www.muskelschwaeche.com * ARTIS ist eine Initiative der KImedi GmbH und der
finden Betroffene den Link zum NeuroSys GmbH mit freundlicher Unterstützung von
ARTIS-Fragebogen Sanofi-Aventis Deutschland GmbH8 SANOFI GENZYME AKTUELLES
Was wir bei Sanofi für den Umweltschutz
Die Gesundheit der Menschen zu schützen verste unterstützt Sanofi als offizieller Partner der UN- gerechten Verwendung und Entsorgung von Arz
hen wir bei Sanofi als ganzheitliche Aufgabe. Dazu Klimakonferenz COP 21 Maßnahmen, um die glo neimitteln durch Patient:innen.
gehört neben dem Patientenwohlergehen auch der bale Erderwärmung unter zwei Grad Celsius zu Nachhaltigkeit und Umweltschutz funktionieren
Umweltschutz, denn: Die menschliche Gesundheit halten und dadurch die Gesundheitsfolgen des aber nicht nur im Großen, auch wir können im
und das Ökosystem, in dem wir leben, sind von Klimawandels zu begrenzen. Alltag mit kleinen Dingen nachhaltiger leben: sei
einander abhängig. Aktuelle und zukünftige Klima Mit der Initiative PLANET MOBILIZATION setzen wir es das Wasser beim Zähneputzen auszumachen,
auswirkungen haben Einfluss auf die biologische weltweit Umweltziele und integrieren Umweltas immer eine eigene Tüte für den Einkauf mit
Vielfalt und können eine wachsende Zahl von
pekte in den Produktlebenszyklus unserer Medika zunehmen, bewusster regional und saisonal
Menschen gesundheitlichen Gefahren aussetzen. mente. Dazu gehören zum Beispiel die Minimie zu kochen oder sich vorher genau zu über
Durch die Erderwärmung verändern sich die Krank rung der Umweltauswirkungen durch die Produktion legen, was man ausgedruckt braucht.
heiten und ihre Ausbreitungsgebiete. Deswegen oder die Förderung und Unterstützung der sach Jeder Beitrag zählt!
Ihr Feedback an uns aus dem Letter 33
Digitalisierung Aktualität ( schnelle
schnelle Kontakte, sch
Infos,
bedeutet für mich...
nelle Suche )
he Intelligenz, Quantencomputer)
Vorteile in Naturwissenschaft (z. B. Künstlic
Bessere Kommunikation Klimaschutz (weniger Pa
pierverbrauch bei E-Mails,
E-Books, E-Zeitung)
,
z. B. Hackern Unübersichtlick
Sorge (wegen
Cyber krimina
l ität ) mit den Daten, eit (Datenschutz, Cookies)
die ich automat –
isch im Netz hWinas passiert
terlasse?
r weiß.
funktioniert oder ich nicht weitet!
Technik nicht Zukunft is
Stress, wenn die Leute… Ich weiß aber, dass es die
Ist für die jungen
Vor allem Information und Ko
mmunikation, aber auch ein
Die Vorteile überwiegen. e Herausforderung.
Informationen
Nützliche und schnelle Methode, um
auszutauschen.
jetzt w ich tig, um Kontakte zu pflegen odicerhtig ist.
Gerade
sich üb er alles zu informieren, was einen w
umMPS I AKTUELLES 9
MPS aufdecken
Bildquelle Adobe Stock „panthesja“
tun Kampagne CHAMPS
klärt Ärzte auf
Eine frühe Diagnose ist bei schwerwiegenden Erkrankungen äußerst wichtig.
Nur so kann die richtige Therapie eingeleitet und Betroffenen effektiv geholfen
werden. Bei MPS erschweren jedoch die anfangs vagen Symptome die
Diagnosestellung und stellen viele Ärzte vor eine Herausforderung. Die Kam
pagne CHAMPS will dies ändern und klärt daher Ärzte über die verschiedenen
Symptome von Mukopolysaccharidose sowie alpha-Mannosidose auf.
CHAMPS (Clinical High Awareness (for) MPS) ist Hilfestellungen zur Diagnose dieser Erkrankungen.
ein 2018 von den deutschen, österreichischen Die Kampagne wird kontinuierlich erweitert: Neben
Papier und schweizerischen Patientengesellschaften für
Mukopolysaccharidosen gestartetes Projekt, das
von namhaften MPS-Experten aus den Ländern
Auftritten auf ärztlichen Kongressen sind auch On
line-Fortbildungen für Pädiater und weitere Fach
richtungen geplant.
•D
eutschland verbraucht so viel wissenschaftlich betreut wird. CHAMPS richtet sich
Papier wie die Kontinente Afrika direkt an Ärzte und spricht diese über Kanäle wie Gemeinsam mit anderen Sponsoren u.a. auch ver
und Südamerika zusammen. Der die eigene Website (www.cha-mps.de), Instagram, schiedenen pharmazeutische Unternehmen unter
Pro-Kopf-Verbrauch von Papier in Facebook oder LinkedIn an. Die Mediziner erfah stützen wir von Sanofi-Genzyme diese Kampagne,
Deutschland steigt kontinuierlich ren, welche gemeinsam auftretenden Symptome die einen sehr wichtigen Beitrag leistet, dass diese
und wird mit 253 Kilogramm auf MPS hindeuten können und erhalten konkrete seltenen Erkrankungen früher entdeckt werden. n
(2006) nur von wenigen Länder
der Erde übertroffen.
• Kaum ein Land sammelt mehr Alt
papier als Deutschland.
Bildquelle Adobe Stock euthymia
Bildquelle MPS e.V.10 SERVICE RECHT & SOZIALES
Dr. Manfred Paetzold,
Bildquelle privat
Diplom-Ökonom
und Experte für
Gesundheits- und
Digitalisierung im Gesundheitswesen Sozialpolitik
Patientenakte und Telemedizin
Grundlage für den Digitalisierungsprozess im Gesundheits
Wenn Sie eine spezielle Frage zu diesem Thema
wesen ist das am 1. Januar 2016 in Kraft getretene
haben, können Sie sich auch direkt an Privatdozent
„Gesetz für sichere digitale Kommunikation und Anwendungen Dr. Manfred Paetzold wenden (Gaffelschonerweg 1c,
im Gesundheitswesen (E-Health-Gesetz)“. 18055 Rostock, Tel.: 0381- 45836227, Mobil: 0171-
2165577, E-Mail: Dr.ManfredPaetzold@t-online.de),
um sich persönlich beraten zu lassen (kostenpflichtig).
PD Dr. Paetzold ist seit über 20 Jahren als Jurist,
Betriebswirt und Privatdozent selbstständig tätig.
Er betreut viele kleine und mittelständische Unter
nehmen und ist selbst Arbeitgeber.
Elektronische Gesundheitskarte (eGK) und Patientenfach
Bereits seit dem 1. Januar 2015 ersetzt die elek tionsplan) sowie die Kontaktdaten einer im Notfall hat jeder Versicherte auch die Wahl,
tronische Gesundheitskarte (eGK) beim Arzt- / zu benachrichtigenden Person auf Wunsch des • ob er die medizinischen Anwendungen der eGK
Zahnarztbesuch die Krankenversichertenkarte als Versicherten auf der eGK gespeichert werden, so nutzen möchte,
Versicherungsnachweis. dass diese Daten im Ernstfall schnell verfügbar • welche medizinischen Daten auf der eGK ge
sind. Hinweis: Im Notfall können diese Daten von speichert werden und
Zu diesem Zeitpunkt enthält sie Daten der Ver Ärzten bzw. Notfallsanitätern auch ohne PIN-Ein • wer welche Zugriffsrechte auf diese Daten hat;
sicherten und auf der Rückseite die „Europäische gabe der Patienten ausgelesen werden. d. h., es darf auch das Zugriffsrecht für aus
Krankenversicherungskarte“. Zu den Daten gehö gewählte Ärzte eingeschränkt werden.
ren der Name, das Geburtsdatum, die Anschrift, Ab 2021 kann auch die Organspende-Bereitschaft
die Krankenversichertennummer, der Versicher des Versicherten auf der eGK dokumentiert wer Die Patienten haben Anspruch darauf, dass ihre
tenstatus und ein Lichtbild für Personen ab dem den. Leider regelt das Gesetz nichts bzgl. der Spei mittels eGK gespeicherten Daten in ihr Patienten
16. Lebensjahr, soweit diese bei der Erstellung cherung der Patientenverfügung auf der eGK. fach aufgenommen werden. Hier können auch
des Lichtbildes mitwirken können. Grundsätzlich benötigt zwar jeder gesetzlich Ver eigene Daten (z.B. ein Patiententagebuch über
sicherte eine eGK als Versicherungsnachweis bei Blutzuckermessungen, Daten von Fitnessarmbän
Seit 2020 können medizinische Notfalldaten (z.B. der Inanspruchnahme von Leistungen zu Lasten dern) abgelegt und auch außerhalb der Arztpraxis
bestehende Allergien, Vorerkrankungen, Medika der gesetzlichen Krankenversicherung, allerdings eigenständig eingesehen werden.
Fernbehandlung
Im Mai 2018 kippte der Bundesärztetag das sog. medien ist im Einzelfall erlaubt, wenn dies ärztlich Ausnahmen bilden grundsätzlich jedoch die Be
Fernbehandlungsverbot. Die Muster-Berufsord vertretbar ist und die erforderliche ärztliche Sorg- scheinigung über eine Arbeitsunfähigkeit – wobei
nung für die in Deutschland tätigen Ärzte regelt: falt insbesondere durch die Art und Weise der während der Covid-19-Pandemie zeitweise auch
Ärztinnen und Ärzte beraten und behandeln Befunderhebung, Beratung, Behandlung sowie diese Ausnahme außer Kraft gesetzt wurde – so
Patientinnen und Patienten im persönlichen Kon- Dokumentation gewahrt wird und die Patientin wie das Verordnen von Medikamenten bei unbe
takt. Sie können dabei Kommunikationsmedien oder der Patient auch über die Besonderheiten kannten Patienten.
unterstützend einsetzen. Eine ausschließliche Be- der ausschließlichen Beratung und Behandlung
ratung oder Behandlung über Kommunikations- über Kommunikationsmedien aufgeklärt wird.SERVICE RECHT & SOZIALES 11
AdobeStock.Bearsky23
Bildquelle
E-Rezept
Bereits seit Oktober 2016 haben Versicherte, die 3 die notwendigen Regelungen für die Verwendung Apotheke seiner Wahl einlösen. Diese ärztlichen
oder mehr Arzneimittel anwenden, gegenüber von Verordnungen von Leistungen nach § 31 Verordnungen sollen dann – mit Ausnahmen –
dem Arzt gem. E-Health-Gesetz, Artikel I Abs. 2 SGB V in elektronischer Form (E-Rezept) bis zum nur noch elektronisch erstellt und über die Tele
i.V.m. § 31a SGB V einen Anspruch auf einen 30. Juni 2020 zu schaffen. matikinfrastruktur übermittelt werden. Ab 2022
Medikationsplan in Papierform, sofern deren Ein wird der Einsatz verpflichtend.
nahme über einen Zeitraum von mindestens Die Einführung elektronischer Verordnungen soll • In weiteren Umsetzungsstufen werden Verord
28 Tagen erfolgt. schrittweise erfolgen: nungen zu Betäubungsmitteln, zu Heil- und
• Gem. dem am 18.09.2020 beschlossenen „Ge Hilfsmitteln sowie zu apothekenpflichtigen, nicht
Im Jahr 2020 wurde der elektronische Medika setz zum Schutz elektronischer Patientendaten verschreibungspflichtigen Arzneimitteln in digi
tionsplan eingeführt. in der Telematikinfrastruktur (Patientendaten- taler Form nutzbar gemacht.
Schutz-Gesetz - PDSG)“ werden in einem ersten •Des Weiteren sollen künftig Überweisungs
Das am 16.08.2019 in Kraft getretene „Gesetz Schritt ärztliche Verordnungen zu apotheken scheine in elektronischer Form übermittelt wer
für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung pflichtigen, verschreibungspflichtigen Arzneimit den können.
(GSAV)“ enthält Vorgaben für die Selbstverwaltung, teln eingeführt. Diese kann der Patient in einer
Elektronische Patientenakte (ePA)
Das am 11. Mai 2019 in Kraft getretene „Termi Die Befüllung der ePA erfolgt durch die behan Nutzer der ePA sind Ärzte, Zahnärzte, Psycho
nservice- und Versorgungsgesetz (TSVG)“ und delnden Ärzte; ab Juli 2021 muss die ePA verwen therapeuten und Apotheken, Pflege- und Reha
das am 18.09.2020 beschlossene „Gesetz zum det werden. bilitationseinrichtungen sowie weitere Leistungs
Schutz elektronischer Patientendaten in der Tele erbringer, die in die Versorgung der Versicherten
matikinfrastruktur (Patientendaten-Schutz-Gesetz Hier werden bereitgestellt: eingebunden sind (z.B. Angehörige der Pflege
– PDSG)“ verpflichten die Krankenkassen, seit • P atientendaten aus bereits vorhandenen Anwen berufe); vorausgesetzt, der Versicherte willigt in
dem 1. Januar 2021 ihren Versicherten auf der dungen und Dokumentationen (Notfall daten, die Nutzung der in der ePA gespeicherten Daten
Grundlage der EU-Datenschutzgrundverordnung Medikationsplan, Arztbriefe etc.) vorher ein, denn für den Versicherten ist die Nut
(DSGVO) eine elektronische Patientenakte zur • wenn der Patient es wünscht: auch eigene zung der ePA freiwillig. Auch hier gilt der Grund
Verfügung zu stellen, um eine sichere, nutzer
Daten (z. B. Aufzeichnungen über Blutzucker satz, dass jeder Versicherte über die vollen oder
freundliche und barrierefreie digitale Kommuni messungen) eingeschränkten Zugriffsrechte auf diese Daten
kation zwischen Behandelnden und Patienten zu • ab 2022 – neben den Behandlungsdaten und selbst bestimmen kann. Das gilt auch, wenn per
ermöglichen und hierdurch Abläufe im Behand arzneimittelbezogenen Informationen – auch sonenbezogene Daten – und dazu gehören auch
lungsalltag zu vereinfachen. Befunde, Arztberichte, Röntgenbilder, der Impf Gesundheitsdaten – für die Zwecke der Forschung
ausweis, der Mutterpass, das (gelbe) Kinder- genutzt werden sollen.
Untersuchungsheft sowie das Zahnbonusheft.
DiGA – „App auf Rezept“
Das o.g. Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) ist auch gen der Prüfung der Erstattungsfähigkeit d igitaler zwischen den Arztbesuchen erfassen und somit
die Rechtsgrundlage für den Anspruch der Versi Gesundheitsanwendungen in der gesetzlichen präzisere Behandlungen ermöglichen. Auch kann
cherten auf die Versorgung mit digitalen Gesund Krankenversicherung (Digitale Gesundheitsanwen die Entwicklung des Gesundheitszustandes des
heitsanwendungen (DiGA – „App auf Rezept“). dungen-Verordnung (DiGAV))“ von der gesetz Patienten nachvollzogen und erforderlichenfalls
lichen Krankenversicherung erstattet werden. kann er frühzeitig in die Arztpraxis einbestellt
Das DiGA-Verzeichnis enthält eine Auflistung der werden.
Apps, die vom Arzt verschrieben und gem. der „Ver Durch die Anwendung dieser Apps entstehen
ordnung über das Verfahren und die Anforderun zusätzlich gewonnene Daten, die auch die Zeit12 SERVICE RARE DISEASE DAY
Fight for Rare: Gemeinsam
stärker am Tag der
Seltenen Erkrankungen!
Am 28. Februar 2021 war Rare Disease Day – der Tag der
Seltenen Erkrankungen. Wie viele andere setzen auch wir von
Sanofi Genzyme uns an diesem Tag ganz besonders dafür ein,
seltenen Erkrankungen mehr Gehör zu verschaffen. Dieses Jahr
haben wir dafür die Aktion „Fight for Rare“ ins Leben gerufen.
Mehr dazu hier und unter www.rarediseaseday.de
Zum ersten Mal wurde der Rare Disease Day am Dazu haben wir in diesem Jahr die Kampagne
29. Februar 2008 von EURORDIS, einer Allianz aus „Fight for Rare!“ ins Leben gerufen. Hier stehen
zahlreichen verschiedenen Patientenorganisatio Menschen mit einer seltenen Erkrankung selbst im
nen, ausgerufen, um seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt. Sie erzählen von ihren Erfahrungen,
Mittelpunkt zu rücken. Er wurde genau auf diesen ihren Schwierigkeiten, ihren Hoffnungen. Vor allem
speziellen Tag gelegt, der nur alle vier Jahre im aber teilen sie mit uns allen, was ihnen hilft, wel
Kalender steht - aber natürlich reicht es nicht, sel che Unterstützung sie erfahren, was sie sich wün
tenen Erkrankungen nur alle vier Jahre mehr Auf schen und wie sie selbst anderen Menschen hel
merksamkeit verschaffen zu wollen. Deshalb wird fen, die in einer ähnlichen Situation sind. Ihre
der Rare Disease Day in „normalen“ Jahren, also übereinstimmende Botschaft ist: Wenn wir ge
in Nicht-Schaltjahren, am 28. Februar begangen. meinsam dafür kämpfen, dass mehr Menschen
über seltene Erkrankungen Bescheid wissen, was
» J eder Mensch mit einer seltenen Krankheit sollte uns hilft und wie sie uns unterstützen können,
dann sind wir auf einem guten Weg.
möglichst schnell wissen, was ihm oder ihr fehlt
und wie er oder sie möglichst gut damit leben kann. « Die TV-Moderatorin Panagiota Petridou hat dafür
mit Kilian, der an Morbus Pompe leidet, und seiner
Mutter Evi gesprochen. Kilians Familie freut sich an
Vor kurzem war es wieder so weit. Weltweit mach allem, was Kilian gelingt – er kann laufen, rennen,
ten sich Patientenorganisationen, Ärzte und Pfle Fahrrad fahren und geht seit letztem Jahr in die
gende, Patienten und Patientinnen mit ihren Fami Schule, und kommt damit zurecht, dass es Dinge
lien und Freunden, und auch wir von Sanofi gibt, die eben nicht so gut gelingen. Sabine Bier
Genzyme für die Anliegen und Interessen von mann, die mit Morbus Gaucher lebt, und ihre Ärztin
Menschen mit seltenen Erkrankungen stark. Dr. Ziagaki berichten, wie wichtig eine gute und
vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Ärztin
und Patientin ist und warum sich Sabine Biermann
seit vielen Jahren in der Gaucher-Gesellschaft
Deutschland engagiert, um andere Patientinnen
und Patienten zu unterstützen. Auch Oliver, der anSERVICE PODCASTS 13
Podcast klärt auf
Darf ich vorstellen:
Morbus Fabry.
Einer von 40.000 Menschen ist betroffen. Symptome,
wie Brennen in den Füßen oder die Unfähigkeit zu
schwitzen, treten meist schon in der Kindheit auf. Den
noch dauert es oft 20 Jahre bis die Diagnose gestellt
wird. Welche Erfahrungen Dr. Berthold Wilden gemacht
hat, können Sie im Podcast erfahren.
In dem 15-minütigen Audiobeitrag stellt er sich den Fra
gen der Journalistin Jannika Hecht. Er ist Vorsitzender
der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. und
selbst betroffen. Im Interview gibt er einen Einblick in
Podcast „Darf ich vorstellen:
seinen Weg von den ersten Symptomen bis zu Diagno
Bildquelle Sanofi
Morbus Fabry“ (15 Minuten)
se und Therapie. Hören Sie doch mal rein – Sie finden
auf www.lysosolutions.de
den Beitrag auf www.lysosolutions.de.
der seltenen Bluterkrankung aTTP (erworbene oder
aquired thrombotisch-thrombozytopenische Pur
pura) leidet, hilft anderen Betroffenen mit seiner
Stammbaumanalyse –
Warum das bei
Facebook-Gruppe, die er dafür eingerichtet hat,
sich zu vernetzen und auszutauschen.
Panagiota Petridou war beeindruckt von der Ener
gie, dem Durchhaltevermögen und dem Kampf
geist ihrer Interviewpartner und -partnerinnen. „Sie
Morbus Fabry wichtig ist.
haben mir erzählt, wie sie ihren Alltag in den Griff Dr. Berthold Wilden berichtet im Podcast, gezogen. Haben mehrere Familienmitglieder
bekommen, wie sie mit der Krankheit umgehen dass seine Mutter einige Jahre vor ihm die Fabry-typische Symptome oder gibt es Herzin
und wie wichtig eine positive Einstellung ist – auch Diagnose Morbus Fabry bekommen hat. Er farkte in jungen Jahren, ist das ein deutlicher
wenn das natürlich oft nicht so einfach ist. Des hat sich damals nicht testen lassen und da Hinweis auf die Krankheit. Zum anderen soll
halb unterstütze ich die Aktion Fight for Rare. Viele durch erst später seine Diagnose erhalten. te bei der Diagnose des ersten Patienten in
Menschen, mit und ohne seltene Erkrankungen, Wahrscheinlich habe er dadurch Zeit verlo einer Familie immer eine Stamm baum
haben die Aktion unterstützt. Mehr Informationen ren, sagt er heute. analyse durchgeführt werden, um auch an
zur Aktion gibt es auf www.rarediseaseday.de. Dort dere betroffene Familienmitglieder zu finden.
kann man auch die Videos mit den Interviews Eine Stammbaumanalyse wird zum einen zur So können diese frühzeitig untersucht und
anschauen – sehr zu empfehlen!“ Sicherung der Diagnose Morbus Fabry heran bei Bedarf behandelt werden. n
Und wie geht es weiter? Nach dem Tag der Selte
nen Erkrankungen ist vor dem Tag der Seltenen
Erkrankungen! Wir freuen uns darauf, weitere
Menschen kennenzulernen, die ihre Erfahrungen
teilen und vielleicht im nächsten Jahr bei der
Aktion dabei sein wollen. n
Bildquelle Sanofi14 SERVICE ALLTAG AKTIV
Kognitives
Training Heidrun Link
Mit unserem Serviceprogramm AlltagAktiv » Es ist immer wieder schön erleben und
möchten wir Patienten mit chronischen beobachten zu dürfen, wie viel Macht Bewegung
Erkrankungen und ihren Angehörigen hat und vor allem was Bewegung mit Menschen
umfassende, bedürfnisorientierte Unterstüt macht: im Kopf, im Körper und mit der eigenen
zung bieten – für einen aktiven Alltag. Wie individuellen Persönlichkeit. «
positiv sich Bewegung, Ernährung sowie Heidrun Link
Entspannung auf das eigene Wohlbefinden
auswirken können und welche Services
unser Programm in diesen Bereichen für Sie
bereithält, haben Sie in den letzten beiden
Ausgaben unseres LysoSolutions®-Letters
bereits erfahren. Heute stellen wir Ihnen den
nächsten wichtigen Themenbereich von
AlltagAktiv vor: Kognitives Training.
Für die Entwicklung dieses Themenbereichs haben wir uns
mit zwei Expertinnen zusammengetan. Einige von Ihnen
kennen die beiden sicherlich schon aus Patienten-Work
shops: Mentaltrainerin Gunda Tibelius und Gehirnfitness-
Trainerin Heidrun Link.
Gunda Tibelius Bildquelle Marc and David Gbr
Gemeinsam erarbeiten wir für Sie Informationen mit prak
tischen Übungen zur Gesunden Selbstfürsorge und Stär
kung der geistigen Fitness. Dabei ist uns wichtig, dass sich » Aus meinen persönlichen Schicksals
die Übungen gut in den Alltag integrieren und an jedem schlägen habe ich gelernt, wie kraftvoll
Ort umsetzen lassen. So sind beispielsweise in den Bro unsere inneren Ressourcen sind: Durch die
schüren Einleger mit Übungsanleitungen enthalten, die
bewusste Führung unserer Gedanken kann
Sie sich z.B. an den Kühlschrank oder Spiegel pinnen oder
für unterwegs in die Tasche stecken können. Zu jeder
sich dieselbe Situation stärkend oder selbst
zerstörend auf die ganze Persönlichkeit,
«
Broschüre gehören Übungsvideos der beiden Expertinnen,
die unter www.lysosolutions.de zu finden sind. Gesundheit und Lebensfreude auswirken.
Gunda Tibelius
Kognitives
TrainingSERVICE ALLTAG AKTIV 15
Bildquelle privat
Grafik 22
Bildquelle privat Bildquelle Nadine Schuble
Kognitive Leistungsfähigkeit steigern und Stress abbauen
Wahrscheinlich kennen Sie alle diese Situation: Sie aufbaut, und vor allem: wie sich dieser Stress wieder
haben gefühlt sowieso schon tausend Dinge zu er abbauen lässt. Sie zeigt, wie mithilfe von Bewegung
ledigen und dann kommt immer noch etwas Neues und kognitiven Aufgaben nicht nur Entlastung im
dazu. Der Stresspegel steigt und steigt. Man fühlt stressigen Alltag erzielt werden kann, sondern auch
sich überfordert, ist irgendwann nur noch erschöpft die Konzentration und das Gedächtnis gestärkt wer
Heute bin ich mein
und kann sich kaum noch konzentrieren. In den den können. Denn Bewegung hilft, den Kopf freizu eigener Straßenbauer.
Broschüren erklärt Ihnen Heidrun Link, welche Pro machen, wieder in die eigene Konzentration hinein
zesse in unserem Gehirn ablaufen, wie sich Stress zufinden und die innere Balance zurückzuerlangen.
Bildquelle Nadine Schuble
Bildquelle Gunda Tibelius
Selbstfürsorge ist die Basis für Zufriedenheit
Wie wir uns selbst wahrnehmen, hat großen Ein Damit können Sie besser für sich selbst sorgen,
fluss darauf, wie zufrieden oder ausgeglichen wir Ihr Leben aktiv in die Hand nehmen und auch
sind. Es wirkt sich auch darauf aus, wie wir mit stressige Zeiten gut meistern.
Stress umgehen. Gunda Tibelius hat ein Programm
für mentale Gesundheit entwickelt, das Sie dabei
unterstützen kann, die eigene Wahrnehmung zu
verändern. Sie bekommen bei AlltagAktiv Hilfestel Bildquelle Gunda Tibelius
lungen, wie Sie Verantwortung für Ihr eigenes
Wohlergehen übernehmen, sich annehmen kön
nen, wie Sie sind und Ihr bester Freund werden.
Bildquelle Gunda TibeliusLysosomale Speicherkrankheiten
Bildquelle: istock.com/GlobalStock Bildquelle: istock.com/Capuski Bildquelle: istock.com/Clerkenwell Bildquelle: istock.com/Anchiy
Forschung und Therapie Kompetenz
Innovation in den Bereichen M. Gaucher, M. Fabry, Erfolgreiche Forschung und Entwicklung
M. Pompe, ASMD (M. Niemann-Pick Typ A, A/B, B) seit über 35 Jahren
M. Gaucher | M. Fabry | MPS I | M. Pompe
Service für Fachkreise und Patienten
seit 15 Jahren
Informationen kompakt und praxisnah www.lysosolutions.de
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.
LysoSolution
LysoSolutions- Ser vi
vic
cecl
clu
ub
Exklusiver und kostenfreier Service für Mitglieder!
Seit 15 Jahren unterstützen wir von Sanofi Genzyme mit dem LysoSolutions®-Service
club Menschen mit lysosomalen Speichererkrankungen. Hierfür arbeiten wir eng mit
Experten und Patientenorganisationen zusammen und bieten umfassende Unterstützung
bei allen Fragen und Anliegen rund um lysosomale Speicherkrankheiten.
Bildquelle Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
Vorteile für Mitglieder Ihr Feedback ist uns wichtig
• Aktuelle Erkenntnisse zur Erkrankung Haben Sie Vorschläge oder Sanofi-Aventis
MAT-DE-2101776(V.1)- 04/2021- 343796
• Unterstützung beim Umgang mit der Erkrankung Anregungen? Dann wenden Deutschland GmbH
• Informationen zur Gesundheitspolitik Sie sich direkt an uns, wir freuen Polina Wünsche
• Bedürfnisorientierte Serviceleistungen uns auf Ihr Feedback! Industriepark Höchst
65926 Frankfurt
Mehr Informationen auf www.lysosolutions.de Wenn sich Ihre Adresse geändert
Auf unserer Website können Sie Näheres über hat, können Sie diese direkt polina.wuensche@sanofi.com
den LysoSolutions®-Serviceclub erfahren. an Polina Wünsche weitergeben. Tel. 069 305 - 45976
Mit wegweisenden Therapien
komplexen Erkrankungen begegnen.Sie können auch lesen
