Bundesverbandstag - Programm - Die TEILNAHME ist wahlweise VOR ORT oder DIGITAL möglich!
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Die TEILNAHME
ist wahlweise
VOR ORT oder
DIGITAL möglich!
Programm
ag
12. Bundesverbandst
in Willingen 2021
Willingen 2021
Williams-Beuren-Bundesverbandstag 2021 Der Tagungsort: Das Sauerland Stern Hotel
vom 7.5–9.5.2021 in Willingen/Sauerland Das Sauerland Stern Hotel in der Mitte Deutschlands ist das Ferien- und Urlaubs
eldorado für die ganze Familie. Es liegt in einer reizvollen Landschaft Nordhessens,
den von einem Moderator gesammelt und an- am Fuße des Ettelsberges, im Ski-Weltcup-Ort Willingen und der höchstgele-
schließend mit den Referenten diskutiert. genen Heide Europas.
Die Aufzeichnungen bleiben noch 6 Wochen ab-
rufbar, damit Sie wirklich alle Vorträge anschauen zum Body-Workout, sowie von der klassischen
können. Die Anmeldegebühr wird pro Familie medizinischen Massage bis zur Lomi Lomi Nui,
einmal fällig, Sie erhalten EINEN personalisier- einer hawaiianische Tempelmassage, alles, was
ten Logincode, der nicht weitergegeben werden zu Ihrem körperlichen Wohlbefinden beiträgt.
kann. Zur Teilnahme benötigen Sie eine E-Mail-
Adresse und einen Internetzugang. An- und Abreisezeit
Die Zimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 15
Parallel zur Tagung bietet unser wissenschaft Uhr zur Verfügung, am Abreisetag bitten wir die
Liebe Familien und WBS Interessierte, licher Beirat Tele-Sprechstunden an. Eine Teil- Zimmer bis 10 Uhr zu verlassen. Selbstverständ-
nahme ist nur für angemeldete Teilnehmer mög- lich steht Ihnen bei An- und Abreise ein Gepäck-
nach wie vor hat uns die Corona-Pandemie fest in lich. Die Termine werden im Vorfeld bekannt raum zur Verfügung.
ihrem Griff. Die vielversprechenden Impfungen gegeben. Der Zeitplan der Vorträge ist unter Das bekannte 4-Sterne-Haus „Sauerland Stern
gegen Covid-19 lassen weiter auf sich warten und Vorbehalt, kurzfristige Verschiebungen sind Hotel“ befindet sich in Willingen, mitten im Her- Frühstück täglich von 7–10 Uhr
man kann einfach keine verlässlichen Planungen möglich. Die Zeiteinteilung kann jederzeit aktuell zen des Uplandes – dem Land der 1000 Berge.
angehen. Erschwerend kommt hinzu, dass es auf unserer Internetseite abgerufen werden. Da Das Sauerland Stern Hotel verfügt über umfas- Kinder sind bei uns recht herzlich willkommen!
derzeit noch keine Zulassung für einen Impfstoff ein sehr großer Teil der Kosten durch den Ver- sende ideale Sport- und Freizeiteinrichtungen, In den Zimmern „Sauerland“ ist eine Aufbettung
für Kinder gibt. Da auch nicht zu erwarten ist, band getragen wird, gibt es für Mitglieder eine die den Urlaub abwechslungsreich und unter- für 2 Kinder, im „Senator“ eine Aufbettung für 3
dass eine baldige Herdenimmunisierung zu er- Kostenreduzierung: haltsam gestalten – für die ganze Familie ein Kinder möglich. Die jeweiligen Preise erhalten
reichen ist, werden wir noch lange mit den grenzenloses Urlaubsvergnügen. Die Angebote Sie bei Ihrer individuellen Buchung/Anfrage.
AHA-Regeln leben müssen. Wir haben uns daher TEILNAHMEGEBÜHREN: werden ergänzt durch die unmittelbare Nähe von
schweren Herzens entschlossen, unseren Ver- Mitglieder = 50 Euro/Familie, Mountainbike-Parcours, Abenteuer-Minigolf Haustiere sind im Sauerland Stern Hotel und im
bandstag, den wir auf 2021 verschoben hatten, Nichtmitglieder = 100 Euro/Familie, anlage, Dino- und Freizeitpark sowie den neuen Gutshof Itterbach nicht gestattet.
neu aufzustellen. für Fachkräfte auf Anfrage. Hochheideturm auf dem Ettelsberg – Nord-West-
deutschlands höchsten Kletter- und Aussicht- Adresse
Um Sie und die Betroffenen mit WBS bestmöglich Die ursprünglich geplanten Workshops werden sturm. Kurze Ausflugsfahrten zum Erlebnispark Sauerland Stern Hotel
zu schützen, werden wir die Veranstaltung als wir übers Jahr verteilt als Zoom Meetings an- Fort Fun und nahe gelegenen Diemel- und Eder- Kneippweg 1, 34508 Willingen
Hybrid-Event anbieten. Da allein unser Vortrags- bieten. Die Teilnahme ist unseren Mitgliedern see begeistern Jeden. Telefon +49 5632 4040
progamm sehr umfangreich ist, werden wir in Wil- vorbehalten. Die Gruppengrößen werden klein Fax +49 5632 6119
lingen NUR VORTRÄGE anbieten. Da das Sauerland gehalten, bei großer Nachfrage werden Alterna- Das „Sauerland Stern Hotel“ bietet seinen Gäs- E-Mail info@sauerland-stern-hotel.de
Stern Hotel sehr große Konferenzräume bereit tivtermine angeboten. Informationen erhalten Sie ten komfortabel eingerichtete Gästezimmer. Mit
hält, werden wir unter den zum Veranstaltungster- auf unserer Internetseite und über den E-Mail-Ver- einer Mindestgröße von 30 m² und zeitgemäßen
min geltenden Hygienemaßnahmen Publikum zu- teiler, sofern Ihre E-Mail-Adresse registriert ist. Ausstattungsmerkmalen wie Badewanne, Haar-
lassen. Leider können wir keinerlei Rahmenpro- trockner, SAT-TV, Safe, Telefon- und Faxanschluss
gramm anbieten. Es wird keine Kinderbetreuung WICHTIG für Teilnehmer vor Ort: sowie Balkon erfüllen die Räume leicht alle Erwar
oder Workshops geben. Die Hygienevorgaben des Bei Anreise vor Ort werden wir für jeden Gast tungen eines anspruchsvollen Gastes.
Hotels müssen eingehalten werden. einen Corona Schnelltest durchführen. Bei einem
positiven Test sind eine Teilnahme und der Auf- Die Kongress- und Tagungsräume sowie die
Wir sind uns bewusst, dass eine Teilnahme Ihrer enthalt im Hotel nicht möglich. Sollten Sie einen Messekapazitäten im „Sauerland Stern Hotel“
seits von dem aktuellen Infektionsgeschehen negativen Test vorweisen können, muss er aktuell bieten jeder denkbaren Veranstaltung ausrei-
und Ihrem persönlichen Risiko abhängt. Deshalb sein. Nähere Informationen erhalten Sie in der chende Kapazitäten. Der Wellness-, Kur- und
werden alle Vorträge live ins Internet übertra- Geschäftsstelle. BITTE reisen SIE nur an, wenn Kosmetikbereich wird von Sportlehrern, Phy-
gen. Diese können nach vorheriger Anmeldung das Risiko für Sie und ihre FAMILIE vertretbar ist siotherapeuten, Cycle-Trainern und Kosmetike-
angesehen werden. Fragen können über eine und keines Ihrer Familienmitglieder Krankheits- rinnen betreut. Hier bieten wir Ihnen von der
Chatfunktion gestellt werden. Die Fragen wer- symptome aufweist. Frühgymnastik über aktive Tagungspausen bis
Programm 2021 2 Programm 2021 3Willingen 2021
VORTRAG VORTRAG VORTRAG VORTRAG
Medizinische Einzelsprechstunde Medizinische Einzelsprechstunde Medizinische Einzelsprechstunde Medizinische Einzelsprechstunde
Besonderheiten von Herz Hormonelle Besonderheiten Williams-Beuren-Syndrom, Das Williams-Beuren-
und Gefäßen beim Williams- beim WBS medizinische Probleme Syndrom – Grundlagen
Beuren-Syndrom – Patienten mit einem WBS sind überdurchschnitt- im Erwachsenenalter Dieser Vortrag soll einen kurzen allgemeinen
Neue Erkenntnisse und lich häufig von hormonellen Störungen betrof- Gesamtüberblick über das Williams-Beuren-
fen. Die Probleme betreffen mitunter die Schild- Menschen mit dem Williams-Beuren-Syndrom Syndrom geben.
Behandlungsmöglichkeiten drüse, die Bauchspeicheldrüse aber eben auch haben häufig neben medizinischen Problemen
in Diagnostik und Therapie solche Drüsen, die beispielsweise für die Puber- auch Probleme in der motorischen und kogniti- Hierbei liegt der Fokus auf den Merkmalen
tätsentwicklung und das Längenwachstum eine ven Entwicklung, sowie ein spezielles Persön- – Vererbung
Veränderungen von Herz und Gefäßen gehören zentrale Rolle spielen. lichkeitsprofil. Meist wird die Diagnose des Wil- – Aussehen
zu den Hauptauffälligkeiten beim Williams- liams-Beuren-Syndroms bereits im frühen – Spezielles Persönlichkeitsprofil
Beuren-Syndrom. In diesem Vortrag werden die In dem Vortrag wird auf Besonderheiten einge- Kindesalter gestellt, was aufgrund der Komple- – organische Besonderheiten (Herz, Nieren und
typischen Herzfehler und Gefäßanomalien vor- gangen, wie Patienten mit ihren unterschied- xität der Erkrankung einer guten Kenntnis der- ableitende Harnwege, Magen-Darm-Trakt etc.)
gestellt. lichsten Stoffwechselstörungen diagnostiziert selben und einer jahrelangen Führung und Un- – Bewegungsapparat
werden können und in enger Absprache mit nie- terstützung der Familien bedarf. – Wachstum und Pubertät
Dazu werden die typischen Untersuchungs dergelassenen Kollegen, Familien und Betroffe- – Entwicklung
methoden der modernen Kardiologie für alle nen selber ein individuelles Therapiekonzept er- Kinder und Jugendliche mit dieser Problematik – u. a.
Altersgruppen vom Frühgeborenen bis ins fort- stellt werden kann. Vor allem soll aber auch ein sind meistens gut in den Kinderarztpraxen, bei
geschrittene Erwachsenenalter sowie die Be Überblick gegeben werden, wann eine Unter den Kinderkardiologen und sozial-pädiatrischen Im Anschluss steht Frau Dr. Reutershahn für
handlungsmöglichkeiten (medikamentös, mittels suchung angezeigt ist und wann man getrost von Zentren betreut. Jedoch ist eine lebenslange Be- Fragen zur Verfügung.
Herzkatheteruntersuchung, operativ) gezeigt zu vielen Untersuchungen und Tests Abstand treuung dieser Patienten notwendig.
und erklärt. nehmen sollte. An konkreten Beispielen wird er-
klärt, welche Bausteine für diese Schritte not- Probleme des Herz-Kreislauf-Systems und des
wendig und hilfreich sind. Verdauungstraktes, des Stoffwechsels und einige
weitere treten bereits im frühen Erwachsenen
alter auf. Veröffentlichungen hierzu findet man
aus den letzten Jahren erst wenige und diese oft
mit geringen Fallzahlen.
Dr. Verena Gravenhorst
Dr. Benjamin Berlemann Dieser Vortrag berichtet über die eigenen Erfah-
Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993–2000 Human rungen aus unserer Klinik. Frau Dr. Reutershahn
medizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Sie Nach dem Medizinstudium und der Promotion in Essen
promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel absolvierte Herr Dr. Berlemann die Facharztweiter
zu dem Thema „Koronararterienanomalien beim Seit 2015 existiert das Zentrum für das Wil- hat Humanmedizin an der Heinrich-Heine-Universität in
bildung zum Kinder- und Jugendmediziner in Oberhau- Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr absolvierte sie
Williams-Beuren-Syndrom“. sen. Seit neun Jahren arbeitet er als Oberarzt in der liams-Beuren-Syndrom in der Helios St. Johan-
1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg – Hamborn
Helios St. Johannes Klinik in Duisburg. Neben der Mit nes Klinik Duisburg. Hier zeigten sich als häufige (jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai 2002 ist
Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische betreuung aller Patienten in der Klinik liegt sein beson- und auffällige Befunde Probleme des Verdau- sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und
Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik derer Schwerpunkt auf allen Besonderheiten, die mit ungstraktes wie Verstopfung, Reflux, Divertiku- wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Lei-
Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin un- Drüsen und Hormonen zusammenhängen und die man
lose/Divertikulitis, Herz-Kreislauf-Probleme wie tung von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte
ter der Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel als Endokrinologie und Diabetologie bezeichnet. Viele sie 2011 fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus
die medizinische Versorgung und die speziellen Bedürf-
ein Bluthochdruck, Probleme im Bereich der
WBS-Patienten haben im Verlauf ihres Lebens mit unter Wachstumshormontherapie bei Patienten mit Mu-
nisse von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom aller Fragen und Problemen zu tun, die sich genau um diesen Nieren und ableitenden Harnwege, ein gestörter
koviszidose“. Im Oktober 2014 übernahm sie die Leitung
Altersklassen kennen. Nach dem Erwerb der Facharzt Bereich drehen. Herr Dr. Berlemann arbeitet eng mit der Blutzuckerstoffwechsel oder ein Diabetes melli- des WBS-Zentrums in Duisburg. Sie ist außerdem Asth-
anerkennung für Pädiatrie und der Weiterbildung Pädia- WBS-Zentrumsleiterin, Frau Dr. Reutershahn zusammen. tus. Aufgrund dieser Erfahrungen und der Lite- ma- und Neurodermitistrainerin.
trische Kardiologie leitet sie seit 2008 als Oberärztin die raturrecherche wollen wir einen Überblick
Pädiatrisch-Kardiologische Ambulanz der Universitäts- Dr. Benjamin Berlemann Dr. Elke Reutershahn (Beiratsvorsitzende)
schaffen.
klinik Göttingen und bietet seitdem eine Spezialsprech- HELIOS Klinikum Duisburg HELIOS Klinikum Duisburg
stunde für Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom an. An der Abtei 11 An der Abtei 11
Dr. Elke Reutershahn
47166 Duisburg 47166 Duisburg
Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation Telefon +49 203 5462631 Telefon +49 203 5462631
„Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“. E-Mail berlemann@w-b-s.de E-Mail reutershahn@w-b-s.de
Programm 2021 4 Programm 2021 5Willingen 2021
VORTRAG VORTRAG VORTRAG VORTRAG
Alltagsrelevante Handlungs- Was hat Ihnen auf dem Weg zu Wie ging es den Familien mit Entwicklungsverlauf der
empfehlungen für Familien – einem gelingenden Leben mit WBS-Kindern während der Schriftsprache bei Kindern
Erkenntnisse aus der jüngeren WBS geholfen? Erfahrungen ersten Welle der COVID-19 mit dem Williams-Beuren-
WBS-Forschung (2018–2021) teilen – voneinander lernen Pandemie? Syndrom
In jedem Jahr werden weltweit viele Forschungs- Personen, die mit dem WBS geboren wurden, ihre Zwischen April und August 2020 haben mehr als In dem Vortrag werden die Ergebnisse aus
projekte zum WBS durchgeführt. Die Ergebnisse Angehörigen und die Menschen, die sie in Schule, 10.000 Familien weltweit unseren online Frage- meiner Promotionsstudie zu den schriftsprach-
werden meist in englischsprachigen Artikeln in Beruf und Wohnumfeld professionell begleiten, bogen ausgefüllt, welcher sich mit den Ängsten, lichen Entwicklungsverläufen von Kindern mit
spezialisierten Fachzeitschriften publiziert. Für machen jeden Tag Erfahrungen zum Leben mit Sorgen und Schwierigkeiten der Familien mit dem Williams-Beuren-Syndrom und im Vergleich
Familien sind neue Erkenntnisse zum WBS dem WBS. Einige Aspekte entwickeln sich positiv, Kindern mit sonderpädagogischem Förder dazu von Kindern ohne Syndrom vorgestellt.
daher schwer zugänglich. Im Vortrag werden andere negativ, andere bleiben unverändert. Alle bedarf während der ersten Welle der COVID-19
ausgewählte Erkenntnisse aus der internationalen Beteiligten haben vermutlich Strategien auspro- Pandemie befasste. Darunter waren mehr als DIESE FRAGEN STEHEN IM ZENTRUM
WBS-Forschung der letzten drei Jahre in biert und erfahren, die ihnen auf dem Weg zu 400 Familien mit Kindern mit Williams-Beuren- DES VORTRAGS:
kon krete Handlungsimpulse „übersetzt“. einem gelingenden Leben mit WBS geholfen Syndrom. In diesem Vortrag möchte ich rück-
Schwerpunkte liegen auf Erkenntnissen aus der haben, oder was vielleicht weniger hilfreich war. melden, wie es den Familien mit Kindern mit – Welche Voraussetzungen sind notwendig, um
Pädagogik und zu psychosozialen Unter WBS ging, besonders denjenigen aus dem deut- Schrift zu erlernen?
stützungsmöglichkeiten (z. B. bei Einsamkeit, Dieses Wissen ist sehr kostbar. Für andere Per- schen Sprachraum. Unser besonderer Dank
Stärkung sozialer Kompetenzen). sonen in einer ähnlichen Situation, für professio geht an alle Familien, die sich damals die Zeit – Welche Einflussfaktoren begünstigen den
nell Begleitende, die das Syndrom noch nicht genommen hatten, den Fragebogen auszufüllen. Lernprozess der Schriftsprache?
kennen, für das wissenschaftliche Verständnis
des Syndroms und für die Entwicklung von zuge- – Wie können Kinder mit dem Williams-
schnittenen Unterstützungen. Daher haben wir Beuren-Syndrom im Schriftspracherwerb
diese persönlichen Erfahrungen ganz gezielt in unterstützt werden?
den Fokus der wissenschaftlichen Forschung
gestellt. Es wurden insgesamt 74 ausführliche
Gespräche mit zwei Personengruppen geführt:
1) mit Müttern, Vätern und Geschwistern wäh-
rend des letzten Bundestreffens in Willingen und Prof. Andrea Samson
2) mit professionell Begleitenden wie zum Bei- hat Psychologie und Neurowissenschaften an der
spiel Lehrer_innen, Therapeut_innen, Freizeit- Universität Fribourg (Schweiz) studiert, war während
betreuer_innen aus dem norddeutschen Raum. fünf Jahren an der Universität Stanford (USA) und hat
Dabei wurden alle Altersgruppen von Personen mehrere Jahre am Swiss Center for Affective Sciences
mit WBS einbezogen. Die Studie wurde von der an der Universität Genf geforscht. Sie leitet derzeit
das chEERS Team, welches sich für positive Emotionen,
Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ an der
Emotionsregulation und soziale Kompetenzen bei Per
Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation mit der sonen mit und ohne Entwicklungsstörungen interessiert.
Universität Bremen durchgeführt. Im Vortrag wer- Um Emotionen zu erforschen, verwendet sie auch neue Christina Nilles
den die Ergebnisse der Studie erstmals vorgestellt Technologien, wie zum Beispiel die virtuelle Realität. Ihre
und diskutiert. Forschung hat auch einen angewandten Schwerpunkt: (Diplom-Pädagogin, Diplom-Sprachheilpädagogin)
Ingolf Prosetzky sie entwickelt mit ihrem Team Trainingsprogramme, um – seit 2011 Promotionsstudentin im Fachbereich Erzie-
emotionale Kompetenzen (z. B. erkennen und regulieren hungswissenschaften mit dem Schwerpunkt Beein-
ist Professor für Heilpädagogik/Inclusion Studies an der von Gefühlen) zu fördern. Dafür hat ihr Team eigens trächtigung der Sprache und des Sprechens. Der Ar-
Hochschule Zittau/Görlitz und Leiter der Forschungs- Vera A. Danielsmeier Spiele entwickelt. beitstitel der Dissertation lautet „Schriftspracherwerb
gruppe „WBS in Resonanz“ (www.hszg.de/wbs). ist Diplom Psychologin und bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom“
promoviert an der Hochschule Andrea Samson, PD PhD
Hochschule Zittau/Görlitz Zittau/Görlitz in Kooperation Direktorin des chEERS Labs – 2011–2015 Lehraufträge an der Justus-Liebig-Universi-
Fakultät Sozialwissenschaften mit der Universität Bremen zum Förderungsprofessur Schweizerischer Nationalfond tät Gießen im Fachbereich Erziehungswissenschaften
Furtstr. 2 WBS. Sie lebt und arbeitet in Bremen. Heilpädagogisches Institut – Universität Fribourg mit dem Schwerpunkt: Beeinträchtigung der Sprache
D-02826 Görlitz Ihre zwei Jahre ältere Schwester hat das WBS. Assistenzprofessorin Psychologische Fakultät – und des Sprechens
Tel: +49 3581 374 4287 FernUni Schweiz
ingolf.prosetzky@hszg.de ve_da@uni-bremen.de andrea.samson@unifr.ch – seit 2011 Pädagogin in einem Kinder- und Jugendheim
Programm 2021 6 Programm 2021 7Willingen 2021
VORTRAG VORTRAG VORTRAG
Medizinische Einzelsprechstunde
Motorische Besonderheiten Freude und sicherer Umgang
beim WBS in der Entwicklung mit Internet und Spielekonsole Zahngesundheit bei WBS,
– ein Vortrag zur Medien ist das möglich? Dr. Beatrix Barth
Die Motorik des Menschen umfasst die Planung
die Realisation und die Kontrolle von sämtlichen kompetenz für Eltern und Was gibt es Neues?“ Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin. Dis-
sertation/Promotion: Exp. Kardiologie MPI Bad Nauheim
Bewegungen, unbeachtet ihrer Natur. Die Moto- niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr.
rik von Patienten mit dem Williams-Beuren Jugendliche Die Besonderheiten der Zähne und des Gebisses med. dent. Ernst H. Barth. Paten schaftszahnärztin für
Syndrom unterliegt den selben Antrieben, wie bei WBS möchten wir Ihnen aufzeigen. Kann man Kindertagesstätten, Kinderkrippen, und Betreuung einer
Behinderteneinrichtung. Netzwerk Prophylaxe der Kinder
jene von Gleichaltrigen. Die veränderte Expres- Medien sind aus dem Alltag nicht mehr wegzu- Spaß beim Zahnarzt haben? Wie kann der Zahn-
unter 3 Jahren in Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinder-
sion der Motorik bei WBS beschränkt jedoch denken. Smartphone, Tablet oder Notebook sind arztbesuch entspannt und erfolgreich verlaufen? zahnheilkunde, Prophylaxe, Zahnersatz, Schluck- und
den Alltag der Patienten auf unterschiedliche immer dabei. Eltern machen sich häufig Sorgen Kariesvorbeugung ist der Weg zur lebenslangen Sprechstörungen, Psychologie des Kindes, Hypnose- und
Art und Weise. Der Ursprung dieser veränderten über die Mediennutzung ihrer Kinder. Wird das Zahngesundheit, aber wie ist er zu realisieren? Entspannungstechniken in der Zahnheilkunde
Expression ist vielerorts, daher stimmt die Ur Smartphone gar nicht mehr aus der Hand ge- Was sind unsere Aufgaben als Eltern/Betreuer?
sache, warum Treppensteigen schwer fällt, legt? Hoffentlich sind die Spiele, die das Kind Wer erklärt mir, wie Zähneputzen wirklich geht?
nicht mit der Ursache von Schonhaltungen der spielt, alters- und entwicklungsgerecht. Welche Können WBS Patienten wirklich selbstständig
Extremitäten überein. Umso wichtiger ist es, Kontakte finden in den sozialen Medien statt? und sauber ihre Zähne putzen?
die motorische Entwicklung umfangreich sowie Ein sicherer Umgang mit Daten ist wichtig. Der
auch langfristig zu fördern. Die „richtige“ Förde- angemessene Umgang mit Medien muss gelernt Wie finde ich den richtigen Zahnarzt für mein be-
rung bzw. die „angemessene“ Therapie kann je- werden. sonderes Kind? Welche Hilfestellung benötigt Dr. Ernst H. Barth
doch erst formuliert werden, wenn motorische, mein Kind für die tägliche Mundhygiene? Gibt es
posturale, konditionelle aber auch kognitive Leis- BEI DIESEM VORTRAG ERWARTEN SIE etwas Neues? Gibt es besondere Hilfsmittel? Ist Studium der Zahnmedizin/Medizin, Staatsexamen Zahn-
tungsfähigkeiten erfasst werden und als Grund- – Informationen zur Sicherheit im Netz Behandlung nur in Vollnarkose möglich oder medizin/Approbation Zahnarzt Dissertation/Promotion:
Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim. Wiss. Mitarbeiter
lage in die Therapieplanung mit einfließen. – Informationen zu altersgerechten welche Alternativen kommen in Betracht?
MPI-Bad Nauheim/ZMK Uniklinik Giessen. Abt. Zahner-
Empfehlungen haltungskunde. Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/
– Regeln für einen Umgang mit Medien Auf diese Fragen werden die beiden Referenten Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Giessen. Nie-
in Familien in Ihrem Vortrag eingehen und aus ihrer lang dergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit
– Ideen für eine gemeinsam jährigen Praxis berichten. Als betroffene Eltern Dr. med. dent. Beatrix Barth. Präventive & Konservie-
verbrachte Zeit am Tablet einer erwachsenen Tochter mit WBS kennen und rende Zahnheilkunde, Zahnersatzkunde, Kinder- und Ju-
gendzahnheilkunde, Betreuung als Patenschaftszahn-
oder PC verstehen sie die Ängste und Nöte der WBS
arzt für Kindertagesstätten, div. Fortbildungen im
– Präventionsmaterialien Familien sehr gut. Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde, Hypnose,
Zahnersatzkunde etc..
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Am Riedborn 20–22, 61250 Usingen
Prof. Dr. Kati Wübbenhorst-Holl Telefon +49 6081-67630, Fax +49 6081 67642
Professur für Physiotherapeutische Befundung & Ulrike Ritter
Interventionen EUFH Med. Rostock, PIN.FOR Rostock Diplom Sozialarbeiterin/Diplom Sozialpädagogin Zahnärztliche Sprechstunde
Wir bieten Ihnen Sprechstunden an, um detailliert und
Kati Wübbenhorst besetzt seit 2012 die Professur für Ulrike Ritter war 14 Jahre lang als kirchliche Jugend- ganz konkret auf Ihre Fragen, Sorgen und Nöte eingehen
„Physiotherapeutische Befundung & Intervention“ an der arbeiterin tätig. Seit 2011 arbeitet sie in der Fachstelle zu können. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre beim
Europäischen Fachhochschule (EUFH Med) in Rostock. Suchtprävention beim Diakonischen Werk Waldeck- Bundesverbandstreffen werden hierfür Termine verge-
Zudem leitet sie das Physiotherapeutische Institut für Frankenberg. Zu ihren Aufgaben gehört die Prävention ben, um wirklich Ihre Probleme im geschützten Rahmen
Forschung (PIN.FOR) im Hause. Studiert und Promoviert bezüglich vieler verschiedener Suchtmittel wie Alkohol, besprechen zu können.
hat sie an der Universität Rostock. Forschungs-& Bera- Drogen, Glücksspiel und auch Medien. Ulrike Ritter führt
tungsschwerpunkte sind neben der Motorischen Kontrolle beispielsweise Präventionsveranstaltungen durch in Sollte es Ihnen möglich sein, Röntgenbilder (Originale, auf
von Bewegungen bei neurologischen Störungsbildern Schulklassen, auf Elternabenden, bei Fortbildungen für CD oder USB Stick, bitte keine Ausdrucke) und gegebe-
auch Interventionen von motorischen Störungen des ErzieherInnen oder LehrerInnen. nenfalls Modelle mitzubringen, wäre dies sehr hilfreich.
Bewegungsapparates.
Diak. Werk Waldeck-Frankenberg Zum Termin könnten Sie auch gerne die aktuelle
Physiotherapeutisches Institut für Forschung Prof.-Bier-Str. 9 Zahnbürste oder andere Hilfsmittel des WBS Patienten
E-Mail k.wuebbenhorst@eufh.de 34497 Korbach mitbringen, dann können wir auch unter „Hotelbedingun-
Telefon +49 381 8087-266 Telefon +49 5631 506 9960 gen“ konkret Hilfe aufzeigen.
Programm 2021 8 Programm 2021 9Willingen 2021
VORTRAG VORTRAG VORTRAG
Einzelsprechstunde Einzelsprechstunde
EUTB – Was ist das?
Bundesteilhabegesetz – als Meine Rechte als Mensch mit Erben und Vererben für Eltern
weiterer Meilenstein hin zur Behinderung von Kindern mit Behinderung
inklusiven Gesellschaft – Gesetzesentwicklungen und Eine frühzeitige und umfassende Beschäftigung
neuere Rechtsprechung – mit der Frage, wer nach dem Tod eines Erb
Das BTHG soll die Position von Menschen mit Diese und viele weitere Themen wollen wir gerne lassers sein Vermögen erben soll, ist insbeson-
Behinderung insgesamt verbessern. Die Ein noch in unserem Vortrag vertiefen. Wir freuen Ziel des Vortrages ist es, neuere sozialrechtliche dere für Angehörige eines behinderten Kindes
führung des BTHG gliedert sich in insgesamt uns auf Sie. Entwicklungen, insbesondere aus den Bereichen von erheblicher Bedeutung. Ziel ist es dabei, das
4 Reformstufen. Erste Änderungen sind bereits Pflegeversicherung, Schwerbehindertenrecht, Vermögen in der Familie zu erhalten und die Zu-
2017 in Kraft getreten, die vollständige Umset- Eingliederungshilfe und Betreuungsrecht, darzu- griffsmöglichkeiten der Sozialhilfeträger auf die-
zung soll bis 2023 abgeschlossen sein. stellen und mit den Teilnehmern des Bundesver- ses Vermögen zu vermeiden. Andererseits soll
bandstages in offener Atmosphäre Erfahrungen dem behinderten Kind, besonders nach dem Tod
Mit der dritten Reformstufe im Januar 2018 wur- aus der Praxis im Umgang mit Behörden, Kranken der Eltern, eine über die normale Sozialhilfe hin-
den die Informations- und Beratungsangebote kassen und anderen Institutionen auszutauschen. ausgehende Lebensqualität gesichert werden,
für Menschen mit (drohenden) Behinderungen was nur möglich ist, wenn Zuwendungen er-
verbessert. Durch die Einführung der EUTB reicht werden, die nicht vom Sozialhilfeträger
erhalten Ratsuchende eine kostenlose, nieder- einbehalten werden können.
schwellige Beratung, unabhängig von Leistungs-
trägern und -erbringern. In der Regel wird hier- ZIEL DES VORTRAGES IST DIE
bei das Peer Counseling genutzt. Peer Counseling DARSTELLUNG DES PROBLEMS
bezeichnet die Beratung auf Augenhöhe, durch – Sozialamt greift auf den Erbteil
Menschen mit ganz ähnlichen Erfahrungen. Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt des behinderten Kindes zu
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit Be-
Seit dem 01. Januar 2020 gilt die dritte Reform- hinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige DARSTELLUNG DES HANDLUNGSBEDARFS
Nadine Gebauer
stufe des BTHG. Das „Gesetz zur Stärkung der examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner – Verlust von erheblichen Teilen des Familien-
Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen Pflegemanagement anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung, vermögens muss vermieden werden
mit Behinderungen“ brachte insgesamt große Bachelor of Science (B. Sc.) insbesondere zu Fragen des Behindertentestaments,
50 % EUTB-Teilhabeberaterin/ sowie das Betreuungsrecht.
Veränderungen mit sich. Bisher waren die Leis- DARSTELLUNG VON LÖSUNGSWEGEN
50 % Ehrenamtskoordinatorin youngcaritas
tungen der Eingliederungshilfe im SGB XII, dem Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams-
– Spezialtestament für Menschen mit
Recht der Sozialhilfe geregelt. Mit Inkrafttreten Beuren-Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung beste- Behinderung
der dritten Reformstufe wurde die Eingliede- hender Rechte und deren Durchsetzung für Menschen
rungshilfe aus dem „Fürsorgesystem“ der mit Behinderung und Pflegebedürftige vertraut und Es werden die Grundzüge für entsprechende
& kann auf eine langjährige Zusammenarbeit mit dem
Sozialhilfe herausgelöst und ein weiterer Schritt testamentarische Verfügungen (Testamentsvoll-
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. zurück-
zu mehr Selbstbestimmung und Teilhabe in der streckung, Vor- und Nacherbschaft, Erbanteil,
blicken.
Gesellschaft ermöglicht. Somit werden die Fach- Form) und deren rechtliche Folgen erläutert.
leistungen der Eingliederungshilfe nun klar von Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V.
den Leistungen zum Lebensunterhalt getrennt (DAV) sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und Referent: Nikolaus Mohr
Angela Danne-Rasche
und finanziert. Darüber hinaus wurden die Frei- Gesundheit und Diversity
der Arbeitsgemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er
erfolgreich die Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht
beträge bei Einkommen und Vermögen weiter Bachelor of Arts (B. A.)
abgeschlossen.
erhöht. Das Partnereinkommen und -vermögen 100 % EUTB-Teilhabeberaterin
wird nicht mehr herangezogen. Nach dem Studium in Marburg und Tübingen, sowie der
Referendarausbildung in Hamburg, war Herr Mohr von
In der letzten Reformstufe, die am 01. Januar 1986 bis Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als
2023 in Kraft tritt, soll der Zugang zur Eingliede- Justitiar und Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
rungshilfe neu gestaltet werden. Der leistungs-
Nikolaus Mohr
berechtigte Personenkreis soll neu definiert Rechtsanwalt, Stapelstrasse 15, 22529 Hamburg
werden. T. 040 57008044, F. 040 57008045, M. 0172 4024237
info@mohr-anwalt.de, www.mohr-anwalt.de
Programm 2021 10 Programm 2021 11Willingen 2021
VORTRAG VORTRAG
Vorläufiger Zeitplan
Störungen der Nahrungs Informationen die aktuelle Version finden sie unter
aufnahme bei Säuglingen und
Kleinkindern mit dem
zum Thema „WOHNEN“
www.w-b-s.de/Aktionen
Williams-Beuren-Syndrom Bei Kindern mit einer Behinderung gibt es oft
viele Fragen und Befürchtungen. Gesetzliche Beginn Ende Bildungsinhalt
Vorgaben, Antragstellung und Klärung der Kosten Freitag, 7.5.2021
Zu den Besonderheiten bei Menschen mit dem machen das Thema oft komplex. Veränderun-
Williams-Beuren-Syndrom gehören in der frü- gen in der Gesetzgebung: Bundesteilhabegesetz AUFTAKT
hen Kindheit sehr häufig Schwierigkeiten bei (BTHG) und Bedarfsermittlung in der Eingliede- OFFIZIELLE ERÖFFNUNG 13:45 14:00 Einführung, Ablauf, Regeln etc.
der Nahrungsaufnahme. Im Vortrag wird zu- rungshilfe stellen Eltern vor neue Herausforde-
Vortrag Ritter 14:00 15:00 Freude und sicherer Umgang im Internet
nächst die Entwicklung der Nahrungsaufnahme rungen.
und Spielekonsole
von flüssiger, breiiger bis hin zu fester Kost vor-
Vortrag Veerbeck 15:30 16:30 Störungen der Nahrungsaufnahme
gestellt. Wir werden die Bedeutung der senso- In dem Vortrag wollen wir einen Überblick über
motorischen Entwicklung in Bezug auf die Nah- Wohnformen und deren Finanzierung geben. bei Säuglingen und Kleinkindern mit WBS
rungsaufnahme untersuchen und uns mit den Wie will ich später einmal wohnen? Muss ich Vortrag Mohr 17:00 18:00 Meine Rechte als Mensch mit Behinderung
mannigfaltigen Ernährungsschwierigkeiten bei die Angebote nehmen, die da sind oder sollten Vortrag Mohr 18:00 19:00 Erben und Vererben für Eltern von Kindern
sehr jungen Kindern mit dem Williams-Beuren- sich die Wohnformen und die Unterstützung mit Behinderung
Syndrom beschäftigen. Den Teilnehmern werden danach ausrichten, was Menschen mit Behin-
Möglichkeiten vorgestellt, das Kind im familiä- derung sich wünschen und brauchen? Samstag, 8.5.2021
ren Umfeld in Bezug auf motorische Entwick-
lung und Nahrungsaufnahme zu unterstützen: Wir hoffen in dem Vortrag Anregungen, Tipps AUFTAKT
Sitzhaltung, Hilfsmittel (Becher, Löffel), Varia und Ideen zu folgenden Fragen zu geben: ERLÄUTERUNGEN 8:15 8:30 Einführung Ablauf Regeln etc.
tion der Nahrungskonsistenz, strukturiertes Vortrag Dr. Reutershahn 8:30 9:30 Das Williams-Beuren-Syndrom
Zähneputzen, therapeutische Führung des – Was für Wohnmodelle/Wohnformen gibt es?
Vortrag Dr. Berlemann 10:00 11:00 Hormonelle Besonderheiten beim WBS
Löffels, etc. In der anschließenden Diskussion – Wie finden wir heraus, was passt?
Vortrag Dr. Gravenhorst 11:30 12:30 Besonderheiten von Herz und Gefäßen beim WBS
können individuelle Erfahrungen besprochen – Welchen Beitrag müssen Eltern leisten?
Vortrag Dr. Reutershahn 14:30 15:30 WBS Medizinische Besonderheiten
werden. Gemeinsam werden Zusammenhänge – Welche rechtlichen Grundlagen sind wichtig?
in Bezug auf Motorik, Mundmotorik, Überemp- – Welche Mittel und Möglichkeiten gibt es, junge im Erwachsenenalter
findlichkeiten in der Wahrnehmung, Auswahl Menschen gut auf den Weg in ein möglichst Vortrag Dres. Barth 16:00 17:00 Zahngesundheit beim WBS
der Speisen und Hilfsmittel besprochen und auf selbstbestimmtes Wohnen zu begleiten? Vortrag Prof. Wübbenhorst 17:30 18:30 Motorische Besonderheiten beim WBS
die Schwierigkeiten und Ressourcen des eigenen – Was fehlt an Angeboten in unserer in der Entwicklung
Kindes übertragen. Umgebung?
– Was brauchen wir für Informationen Sonntag, 9.5.2021
und Unterstützung um vor Ort bei Woh-
nungsanbietern, Leistungsträgern die AUFTAKT
Weiterentwicklung von Wohnangeboten zu ERLÄUTERUNGEN 8:15 8:30 Einführung Ablauf Regeln etc.
unterstützen? Vortrag Danielsmeier 8:30 9:30 Was hat Ihnen auf dem Weg zu einem
gelingenden Leben geholfen
N. N.
Vortrag N. N. 10:00 11:00 Informationen zum Thema „Wohnen“
Jutta Veerbeck
Vortrag Nilles 11:30 12:30 Entwicklungsverlauf der Schriftsprache beim WBS
Seit 1987 Ergotherapeutin im St. Johannes Hospital Vortrag EUTB 14:30 15:30 Bundesteilhabegesetz – als weiterer Meilenstein
Duisburg-Hamborn (jetzt Helios), WBS-Zentrum Duis- hin zur inklusiven Gesellschaft
burg; Schwerpunkt Pädiatrie seit 2000; Zusatzqualifikation Vortrag Prof. Samson 16:00 17:00 Wie ging es den Familien mit WBS-Kindern
Sensorische Integrationstherapie 2001; 2002 bis 2010:
während der COVID-19 Pandemie?
Teilnahme an pädiatrischen Weiterbildungen, u.a. Ent-
wicklungsdiagnostik und Störungen der Nahrungsauf- Vortrag Prof. Prosetzky 17:30 18:30 Alltagsrelevante Handlungsempfehlungen
nahme; seit Februar 2019: Fachtherapeutin „Dysphagie
bei Säuglingen und Kleinkindern“. Zielgruppe für alle Vorträge: Eltern, Betreuer, Interessierte, Betroffene.
Programm 2021 12 Programm 2021 13Anmeldung
Laufende Nummer der Anmeldung (wird von der Geschäftsstelle vergeben) Bundesverbandstag Williams-Beuren-Syndrom, 7.5.–9.5.2021
Anmeldung zum 12. Bundesverbandstag vom 7.5.–9.5.2021 Anmeldeformular Sauerland Stern Hotel
BITTE FAXEN: +49 5632 6119 oder mailen: reservierung@sauerland-stern-hotel.de
Die Teilnahme erfolgt DIGITAL* VOR ORT ALTERNATIV: Anmeldung im Internet unter www.sauerland-stern-hotel.de/WBS
Name, Vorname Geb.datum
Firmierung*:
Vor-/Nachname*:
Straße/Hausnr.*:
PLZ/Ort*:
Telefon* & Fax:
E-Mail*:
Anreise:
* = Pflichtfelder Abreise:
Straße/Hausnr.: PLZ/Ort: Land
Arrangement Vollpension (Übernachtung/Frühstück/2 Mahlzeiten)
Telefonnummer (zu Hause): Mobilnummer* E-Mail-Adresse € 112,00 pro Nacht im Einzelzimmer
€ 87,00 pro Person und Nacht im Doppelzimmer
Wir nehmen zum ersten Mal an einem Bundesverbandstag teil.
€ 77,00 pro Person und Nacht, Zimmerbelegung mit 3 Personen
Verbandsmitglied Nicht Verbandsmitglied Fachkräfte/Forscher € 72,00 pro Person und Nacht, Zimmerbelegung mit 4 Personen/5 Personen
Tagungspauschale 50€/Fam. Tagungspauschale 100€/Fam. nach Absprache
€ 32,00 pro Kind (6–11 Jahre) und Nacht
€ 52,00 pro Kind (12–15 Jahre) und Nacht
Anreise Abreise Tagesgäste mit Essen** Tagesgäste ohne Essen**
(Unterbringung EZ/Vollzahler oder DZ Vollzahler) (Kinder im Zimmer der Eltern bis 4,99 Jahre frei)
Vorzeitige Anreisen und/oder Verlängerungen sind zu Sonderkonditionen buchbar.
Anmeldung für die Telefonsprechstunde:
Es ist nur 1 Termin möglich, bitte unterstreichen Sie das von Ihnen gewünschte Thema:
Einzelzimmer Doppelzimmer Dreibettzimmer Vier-/Fünfbettzimmer
ENDOKRINOLOGIE – PÄDIATRIE – ERWACHSENEN MEDIZIN – HERZ-KREISLAUF – ZÄHNE
zusätzlich mögliche Sprechstunden: SOZIALRECHT – ERBRECHT Namen der Personen im Zimmer, Vor- und Nachname (bei Kindern Alter):
Sonstiges: 1. Name
LDE-
Bemerkungen: DIE ANME 2. Name
G EN
U N T ER L A
IE AUCH
Die Tagungspauschale ist bitte mit Abgabe der Anmeldung zu überweisen: FINDEN S 3. Name
-B-S.DE
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. UNTER W
NL O A D 4. Name
Sparkasse Lüneburg IBAN DE68 240 501 10 0065132243 BIC/SWIFT NOLADE21LBG. A L S DOW
5. Name
ACHTUNG: DIE BUCHUNG DER ZIMMER ERFOLGT DIREKT BEIM HOTEL
Bitte die Anmeldeunterlagen im Original an die Geschäftsstelle Bundesverband Bemerkungen: Allergikerzimmer Rollstuhlfahrer Babybett
Williams-Beuren-Syndrom e. V., Urselbachstraße 17, 61440 Oberursel schicken.
Mir ist bekannt, dass ich mich zum Bundesverbandstag gesondert (kostenpflichtig) beim Bundesverband anmelden muss.
Eine Anmeldung zu den einzelnen Vorträgen ist nicht nötig. Sie erhalten auch einen Zugriffscode Es gelten die Stornierungsbedingungen des Hotels nach aktuellem Infektionsgeschehen, ggf erteilt das Hotel direkt Auskunft.
Es gelten die allgemeinen Geschäftsbedingungen des Sauerland Stern Hotels.
für das Internet, damit sie später die Aufzeichnungen ansehen können. Die Hotelanmeldung senden/fa-
(https://www.sauerland-stern-hotel.de/media/58474/1agb-s-veranst-1841382.pdf)
xen Sie bitte direkt ans Sauerland Sternhotel oder nehmen Sie die Buchung per Internet/Telefon vor
(www.sauerland-stern-hotel.de/WBS).
Bestätigung des Hotels
Mit der Anmeldung zur Tagung geben Sie Ihr Einverständnis für Foto- und Videoaufnahmen sowie zu Sauerland Stern Hotel
deren Veröffentlichung. Die Aufnahmen werden ausschließlich für Verbandszwecke genutzt. Kneippweg 1, 34508 Willingen
* Bei digitaler Teilnahme werden nur die Angaben zum Abgleich mit der Vereinskartei benötigt. E-Mail-Adresse und Phone +49 5632 4040 Fax +49 5632-6119
Telefonnmmer sind für Nachfragen unbedingt erforderlich. E-mail info@sauerland-stern-hotel.de
** E ssensmarken sind nach Anmeldung zum Preis von 18 € an der Rezeption erhältlich.
Programm 2021 14 Programm 2021 15Sie können auch lesen
