Die Erklärung von Amsterdam - Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität von Patienten mit endokriner Orbitopathie
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EUGOGO W E I T E R E O R G A N I S AT I O N E N U N D I N S T I T U T I O N E N Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität von Patienten mit endokriner Orbitopathie Die Erklärung von Amsterdam Georg von Arx a, Nicole Einführung Déclaration d’Amsterdam Fichter a, Matthias Stahl b, «Die Pathogenese der endokrinen Orbitopathie (EO) Robert Thomann c, Jürg ist auch heute noch nur lückenhaft bekannt. Die of – L’orbitopathie endocrinienne est une maladie chro- Lareida d, Beat Hammer e, fenen Fragen können nur durch eine koordinierte, nique de l’orbite pouvant entraver très sévèrement Eberhard Kirsch f, Katharina fachübergreifende Zusammenarbeit in Forschung und Borm g, Hanspeter Killer h, Behandlung beantwortet werden. Dies hätte unweiger la qualité de vie. Gerhard Goerres i, Wassilios lich eine Verbesserung der Prävention und Behand – Le diagnostic est souvent posé tardivement, ce qui Pegios j, EUGOGO (European lung dieser behindernden und entstellenden Erkran a pour effet de reporter le début du traitement. Group On Graves’ Orbitopathy) kung zur Folge, was letztendlich auch insbesondere die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit – L’optimisation des investigations et des traitements a basedow.ch, Interdisziplinäres EO verbessern würde.» par la formulation de 5 objectifs annuels améliore Zentrum für Endokrine Orbitopathie, Olten Diese Aussage ist heute noch genauso gültig wie la qualité des traitements de même que la qualité vor 20 Jahren [1]*. Während ein Teil der Patienten mit b Kantonsspital Olten, de vie des patients. Medizinische Klinik, gutem Verlauf ihrer Erkrankung kaum bleibende Ver Endokrinologie, Olten änderungen und Beschwerden erfährt, leiden andere – Des centres de traitement spécialisés (centres de ré- c Bürgerspital Solothurn, mit einem schweren und schlechten Verlauf ihr gan férence tertiaires) doivent accessoirement garantir Medizinische Klinik, zes Leben lang an den Behinderungen und den ent Endokrinologie, Solothurn une prise en charge et un traitement optimal des stellenden Veränderungen ihres Gesichtes. Dabei sind d Facharzt FMH für Endokrino patients. die Behandlungsergebnisse auch durch grosse Unter logie und Diabetologie, Aarau schiede in der Verfügbarkeit spezifischen Fachwissens – Par une formation prégraduée et postgraduée per- e Hirslanden Medical Center, Cranio Faciales Centrum, und im Zugang zu fachübergreifenden medikamen manente, il importe d’attirer l’attention des méde- Aarau tösen und chirurgischen Behandlungsmöglichkeiten f Hirslanden Klinik, Institut bedingt, die sich im Verlauf der vergangenen Jahr cins et des assureurs sur cette maladie peu connue, für Radiologie, Schänisweg, zehnte relativ wenig verändert haben [2, 3]. ainsi que sur ses traitements possibles. Aarau Ähnliche Überlegungen in der Prävention und Be g Kantonsspital Aarau, Medizinische Klinik, handlung des Diabetes mellitus führten dazu, dass im Endokrinologie, Aarau Oktober 1989 unter der Leitung der WHO und der IDF h Kantonsspital Aarau, (International Diabetes Federation) die «Saint Vincent wurden zum «state of the art». Gemeinsame, fachüber Augenklinik, Aarau Declaration» unterzeichnet wurde, die zu einer histo greifende «Diabetessprechstunden» sind heute nicht i Bürgerspital Solothurn, rischen Verbesserung der Behandlungs und Lebens mehr aus der Behandlungskette der Diabetikerinnen Institut für medizinische qualität von Patientinnen und Patienten mit Diabetes und Diabetiker wegzudenken und das historische Ver Radiologie, Solothurn mellitus führte [4]. Die St. Vincent Declaration war dienst der Erklärung von St. Vincent. j Kantonsspital Olten, Institut für medizinische Radiologie, mutig und ehrgeizig in ihren 5JahresZielsetzungen, Olten wurde aber zu einem grossen Erfolg. Patienten, Ärzte, Die Erklärung von Amsterdam 2009 Interessenkonflikte: keine Diabetes und Ernährungsberaterinnen, aber auch Die endokrine Orbitopathie (EO) ist eine chronische Leistungsträger wurden in der Folge vermehrt sensibi Erkrankung der Augenhöhlen als Folge der Auto * Die Literaturangaben finden lisiert und besser ausgebildet, sodass Prävention und immunhyperthyreose Morbus Basedow und betrifft sich im Internet unter Behandlung des Diabetes mellitus, insbesondere aber jährlich neu Hunderttausende von Patientinnen und www.saez.ch � aktuelle auch die Verminderung der horrenden volkswirtschaft Patienten weltweit. Sie verursacht Schmerzen, schwere Nummer ODER � Archiv � 2010 � 28/29. lichen Gesamtkosten durch Spätkomplikationen an körperliche Beschwerden, Doppelbilder, Entstellung oberste Stelle der Prioritätenliste aller Akteure des des Gesichts und manchmal sogar Blindheit. Men Korrespondenz: Gesundheitswesens rückten. Die Erklärung von St. Vin schen mit EO leiden unter einer oft dramatischen Dr. med. Georg von Arx cent wurde zum eigentlichen Durchbruch in der Dia Verschlechterung ihrer Lebensqualität. Die Behand basedow.ch Interdisziplinäres Zentrum für betesbehandlung, nicht durch «neue» Behandlungs lungsqualität und somit letztendlich auch die Lebens Endokrine Orbitopathie methoden im engeren Sinn, sondern durch die infra qualität dieser Patientinnen und Patienten kann aber Kantonsspital Olten – Haus M strukturelle Ermöglichung eines flächendeckenden verbessert werden. Die heute gängigen Behandlungen Fährweg 10 Zugangs zu spezialisierten Institutionen und aner sind sehr wirksam, wenn sie durch Zentren mit gros CH4600 Olten Tel. 062 206 87 37 kannten Behandlungsmethoden für alle Diabetike ser Erfahrung und zum richtigen Zeitpunkt durchge Fax 062 206 87 38 rinnen und Diabetiker. Nationale Versorgungsnetze führt werden. Leider werden aber nicht alle Patienten georg.vonarx@basedow.ch zur Behandlung der Diabetikerinnen und Diabetiker zum frühestmöglichen Zeitpunkt einer effektiven Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 1088 Editores Medicorum Helveticorum
EUGOGO W E I T E R E O R G A N I S AT I O N E N U N D I N S T I T U T I O N E N Therapie zugeführt, da die meisten entweder zu spät Massnahmen die Behandlungs und Lebensqualität oder gar nicht an ein spezialisiertes Zentrum überwie von Patientinnen und Patienten mit EO verbessern. sen werden. Patienten mit erhöhtem oder gar hohem Nach dem Vorbild der Erklärung von St. Vincent Risiko, eine EO zu entwickeln, können schon früh unterzeichneten daher am 30. Oktober 2009 in Ams zeitig identifiziert werden, und eine effiziente Risiko terdam zahlreiche Vertreter verschiedenster Fachge stratifizierung kann den Schweregrad der Erkrankung sellschaften und Patientenorganisationen aus der gan und die bleibenden Residuen durch zeitgerechte und zen Welt die Erklärung von Amsterdam zur Behand spezifische Behandlung vermindern. lung der Endokrinen Orbitopathie (Abbildung der Die Behandlungsqualität von Patienten mit einer Personen mit Namen im Internet*). Der feierliche An EO kann vor allem dann wesentlich verbessert werden, lass erfolgte anlässlich des 10. Internationalen Sym wenn an eine frühzeitige Zuweisung an ein in der Be posiums zum zehnjährigen Bestehen der European handlung dieser Erkrankung ausgewiesenes tertiäres Group On Graves’ Orbitopathy (EUGOGO) und zeigte Behandlungszentrum gedacht wird. eine weltweite, überwältigende Resonanz. Die Schweiz Gesundheitsorganisationen, Leistungserbringer wurde dabei vertreten durch Augenärzte und Endo und Fachgesellschaften anerkennen die Notwendig krinologen der schweizerischen Arbeitsgruppe base keit zur Verbesserung der Behandlungsqualität von Pa dow.ch. Mitunterzeichnende aus unserem Land sind tienten mit endokriner Orbitopathie und unterstüt die Schweizerische Gesellschaft für Endokrinologie zen die Bestrebungen zur Verbesserung von deren Prä und Diabetologie (SGED), sowie die Selbsthilfeorgani vention und Behandlung. Die Parallelen im Prinzip sation «Verein Schilddrüsengruppe Schweiz». Bisher der fachübergreifenden Behandlung der Diabetiker wurde die Erklärung insgesamt durch 82 Organisatio und der Patienten mit EO inspirierten die vorliegende nen unterzeichnet (s. OnlineVersion*), darunter alle * Eine Liste der Unterzeichner Erklärung von Amsterdam (Amsterdam Declaration). Schilddrüsenorganisationen, 15 internationale und der Erklärung von Amsterdam Sie zeigt auf, dass durch Verbesserung der Behand 44 nationale Fachgesellschaften sowie 23 Patienten (Personen, internationale und nationale Gesellschaften so lungskette mit früherem Behandlungsbeginn und spe organisationen. wie Patientenorganisationen) zifischer, differenzierter Behandlung in dafür speziali Weitere Informationen zur Erklärung von Ams findet sich im Internet unter sierten Zentren eine Verbesserung der Lebensqualität terdam können beim Präsidenten der EUGOGO Dr. www.saez.ch � Aktuelle Nummer bzw. � Archiv � von Patienten mit EO möglich ist. Die Erklärung von Petros Perros von der University of Newcastle (petros. 2010 � 28/29. Amsterdam soll mittels konkreter 5JahresZiele und perros@nuth.nhs.uk) oder bei basedow.ch (info@ basedow.ch) angefordert werden. Organisationen und Fachgesellschaften, welche die Erklärung ebenfalls Tabelle 1 noch unterzeichnen möchten, können sich ebenfalls Endokrine Orbitopathie – Verbesserung der Behandlungsresultate bei endokriner Orbitopathie an diese Stellen wenden. Zudem findet vom 8.–11. De [5]. zember 2010 in Pontresina ein internationales Sym Strategische Ziele der Erklärung von Amsterdam: posium zur endokrinen Orbitopathie statt (www. – Verminderung der EO assoziierten Morbidität und Verbesserung der Lebensqualität der basedow.ch/?rub=1067&dom=3). Patientinnen und Patienten mit endokriner Orbitopathie – Verhinderung (Prävention) der Entwicklung einer EO bei Risikopatientinnen und -patienten Schlussfolgerung Fünfjahres-Ziele der Erklärung von Amsterdam: Die Versorgung von Patienten mit einer endokrinen – Wecken der Aufmerksamkeit für diese Erkrankung unter Leistungserbringern und Leistungs- trägern Orbitopathie ist aufwendig, komplex und erfordert – Schaffen von Behandlungspfaden und Zuweisungsmöglichkeiten eine enge fachübergreifende Zusammenarbeit von – Unterstützung von bereits existierenden Behandlungszentren («Centre of Excellence») in Hausärzten, Endokrinologen und speziell ausgebilde Diagnostik und Behandlung dieser Erkrankung ten Augenärzten. Durch gezielte Massnahmen (Infor – Schaffen von neuen Behandlungszentren in Regionen ohne tertiäre Referenzzentren mation der Patientinnen und Patienten, kontinuier – Schaffen von Audits und Monitoring-Mechanismen zur Qualitätssicherung und der Versorgungssicherheit von Patientinnen und Patienten mit EO liche Aus und Weiterbildung der Ärzte, Verkürzung – Implementieren von Massnahmen zur Reduktion der Inzidenz und Morbidität der EO der Latenzzeit zwischen Auftreten der ersten Symp durch: tome und Diagnose einerseits, sowie Behandlungsbe – Halbierung der Latenzzeit zwischen Auftreten der ersten Symptome und Krankheits- ginn andererseits, Schaffung und Förderung von spe zeichen bis zur Diagnose – Halbierung der Latenzzeit zwischen Diagnose und Zuweisung an ein spezialisiertes zialisierten Referenzzentren mit gemeinsamer endokri Referenzzentrum («Centre of Excellence») nologischophthalmologischer Sprechstunde) können – Adäquate Behandlung der Dysthyreose (inklusive Radiojodbehandlung unter besonderer Inzidenz und Morbidität sowie das Invaliditätsrisiko Berücksichtigung der EO) der Patienten vermindert und deren langfristige Pro – Implementierung von konsequenten Nikotinverzichtsmassnahmen bei Risikopatientinnen gnose und Lebensqualität verbessert werden. Die Er und Risikopatienten oder bei bereits manifester EO – Verbesserung der bereits existierenden Forschungsnetzwerke und Förderung der internatio- klärung von Amsterdam soll helfen, diese ehrgeizigen nationalen Forschungszusammenarbeit Ziele mit konkreten Massnahmen und 5JahresZielen zu erreichen. Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 1089 Editores Medicorum Helveticorum
Online-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r Literatur 1 Koornneef L, Schmidt ED, van der Gaag R. The orbit: structure, autoantigens and pathology. In: Wall JR, How J (Hrsg.). Graves’ Ophthalmopathy. Philadelphia: Blackwell Scientific Publications; 1990. S. 1–16. 2 Perros P, Baldeschi L, Boboridis K, Dickinson AJ, Hullo A, Kahaly GJ et al. A questionnaire survey on the management of Graves’ orbitopathy in Europe. Eur J Endocrinol. 2006;155:207–11. 3 Ramos HE, Diehl LA, Camacho CP, Perros P, Graf H. Management of Graves’ orbitopathy in Latin America: an international questionnaire study compared with Europe. Clin Endocrinol (Oxf ). 2008;69:951–6. 4 Krans HMJ, Porta N, Keen H (Hrsg.). Diabetes Care and Research in Europe: The St. Vincent Declaration Action Programme. Copenhagen: World Health Organisation Regional Office for Europe; 1992. 5 Graves’ orbitopathy: Improving outcomes for thyroid eye disease–The Amsterdam Declaration. Thyroid. 2010;20:351–2. Unterzeichnende der Amsterdam Declaration on Graves’ Orbitopathy, vom 30. Oktober 2009. Vordere Reihe von links nach rechts: Professor S. Gullu (Turkish Society for Endocrinology and Metabolism), Dr. P. Perros (European Group on Graves’ Orbitopathy), Professor J. Lazarus (Society for Endocrinology, UK and British Thyroid Association), Dr. M. Salvi (Italian Thyroid Patient Association), Dr. U. Slama (Finish Thyroid Foundation), Dr. Y. Inoue ( Japan Thyroid Association), Dr. C. Dayan (Thyroid Eye Disease Charitable Trust), Professor M. Alevizaki (European Society of Endocrinology), Professor C. Daumerie (Belgian Endocrine Society and Belgian Thyroid Club), Professor L. Bartalena (Italian Society of Endocrinology), Ms. L. van ‘t Riet (Schildklierstichting Nederland), Dr. C. Schalin-Jantti (Finnish Endocrine Society), Mrs. J. Hickey (British Thyroid Foundation), Mr. N. de Jong (Nederlandse Vereniging van Graves’ Patienten). Hintere Reihe von links nach rechts: Dr. C. Lane (British Oculoplastic Surgery Society), D. O. Vonica (Romanian Society for Endocrinology), Professor T. Davies (American Thyroid Association), Dr. P. Dolman (International Thyroid Eye Disease Study Group), Dr. H. Ramos (Latin America Thyroid Society), Professor M. Mourits (European Society of Orbital Plastic Reconstructive Surgery), Professor G. Krassas (Hellenic Endocrine Society), Professor W. Wiersinga (European Group On Graves’ Orbitopathy), Dr. G. von Arx (basedow.ch und Verein Schilddrüsengruppe Schweiz), Dr. A. Eckstein (Bielschowsky-Gesellschaft für Schielforschung und Neuroophthalmologie), Dr. L.de Heide (Dutch Endocrine Society), Professor C. Marcocci (Italian Thyroid Association), Professor J Orgiazzi (French Endocrine Society), Dr. E. Nyström (Thyroid Federation International), Professor P. Laurberg (European Thyroid Association), Professor G. Kahaly (German Endocrine Society and German Thyroid Board), Professor R. Bahn (Endocrine Society), Professor C. Hintschich (German Society of Ophthalmology), Dr. L. Baldeschi (Italian Society of Ophthalmic Plastic Surgery). Unterzeichner der Erklärung von Amsterdam Internationale Gesellschaften Academia Ophthalmologica Europea Academia Ophthalmologica Internationalis American Thyroid Association (ATA) Asia-Oceania Thyroid Association Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 Editores Medicorum Helveticorum
Online-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r Asia Pacific Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery Endocrine Society European Association for Vision and Eye Research (EVER) European Group on Graves’ Orbitopathy (EUGOGO) European Society of Endocrinology European Society of Orbital Plastic Reconstructive Surgery (ESOPRS) European Thyroid Association (ETA) Iberico-American Society of Ophthalmic Plastic and Orbital Surgery International Thyroid Eye Disease Study Group (ITEDS) Latin-American Thyroid Society World Society of Pediatric Ophthalmology and Strabismus (WSPOS) International Thyroid Patient Association Thyroid Federation International Nationale Gesellschaften All India Ophthalmological Society American Association of Clinical Endocrinologists Argentina Council of Ophthalmology (Consejo Argentino de Oftalmologia) Argentina Society of Ophthalmology (SAO) Basedow.ch – Interdisziplinäre Arbeitsgruppe für Endokrine Orbitopathie Belgian Endocrine Society Belgian Thyroid Club Bielschowsky-Gesellschaft für Schielforschung und Neuroophthalmologie British Oculoplastic Surgery Society British Thyroid Association Chinese Society of Ophthalmology Cyprus Endocrine Society Danish Thyroid Association Dutch Endocrine Society Finnish Endocrine Society French Endocrine Society French Society of Ophthalmic Plastic Reconstructive and Aesthetic Surgery German Endocrine Society German Thyroid Board Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) Hellenic Endocrine Society Hellenic Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery Irish Endocrine Society Italian Association of Medical Endocrinologists (Associazione Medici Endocrinologi) Italian Society of Endocrinology Società Italiana di Chirurgia Oftalmoplastica (SICOP) Italian Thyroid Association Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 Editores Medicorum Helveticorum
Online-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r Japan Thyroid Association Japanese Society of Ophthalmology Macedonian Endocrine Association Oculoplastic Association of India Sociedad Puertorriqueña de Oftalmologìa Philippine Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery (PSOPRS) Philippine Academy of Ophthalmology (PAO) Polish Thyroid Society Romanian Society for Endocrinology Royal College of Ophthalmologists (UK) Serbian Endocrine Society Slovak Endocrine Society Società Oftalmologica Italiana Society for Endocrinology (UK) South African Society of Oculoplastic Surgeons Sociedad Española de Cirurgia Plastica Ocular y Orbitaria (SECPOO) Schweizerische Gesellschaft für Endokrinologie und Diabetologie (SGED) Turkish Society for Endocrinology and Metabolism Patientenorganisationen Association ‘‘Vivre sans Thyroïde’’ British Thyroid Foundation Finnish Thyroid Foundation Georgian Union of Diabetes and Endocrine Associations (GUDEAS) Italian Thyroid Patient Association La Asociaciòn Mexicana de Tiroides Nederlandse Vereniging van Graves’ Patienten Norsk Thyreoideaforbund Ohne Schilddrüse leben e.V. Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. Schildklierstichting Nederland (Thyroid Patients Organization of the Netherlands) Svenska Sköldkörtel Föreningen The Australian Thyroid Foundation Ltd. Thyroid Australia Thyroid Eye Disease Charitable trust (UK) Thyreoidea Landsforeningen Instituto da Tiroide Japan Thyroid Foundation Thyroid Foundation of Canada / La Fondation Canadienne de la Thyroïde Thyroid Foundation of St. Petersburg United States of America Graves’ Disease Foundation Verein Schilddrüsengruppe Schweiz Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 Editores Medicorum Helveticorum
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