Die Erklärung von Amsterdam - Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität von Patienten mit endokriner Orbitopathie
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
EUGOGO W E I T E R E O R G A N I S AT I O N E N U N D I N S T I T U T I O N E N
Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität von Patienten
mit endokriner Orbitopathie
Die Erklärung von Amsterdam
Georg von Arx a, Nicole Einführung
Déclaration d’Amsterdam
Fichter a, Matthias Stahl b, «Die Pathogenese der endokrinen Orbitopathie (EO)
Robert Thomann c, Jürg ist auch heute noch nur lückenhaft bekannt. Die of – L’orbitopathie endocrinienne est une maladie chro-
Lareida d, Beat Hammer e, fenen Fragen können nur durch eine koordinierte,
nique de l’orbite pouvant entraver très sévèrement
Eberhard Kirsch f, Katharina fachübergreifende Zusammenarbeit in Forschung und
Borm g, Hanspeter Killer h, Behandlung beantwortet werden. Dies hätte unweiger la qualité de vie.
Gerhard Goerres i, Wassilios lich eine Verbesserung der Prävention und Behand – Le diagnostic est souvent posé tardivement, ce qui
Pegios j, EUGOGO (European lung dieser behindernden und entstellenden Erkran
a pour effet de reporter le début du traitement.
Group On Graves’ Orbitopathy) kung zur Folge, was letztendlich auch insbesondere
die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit – L’optimisation des investigations et des traitements
a basedow.ch, Interdisziplinäres EO verbessern würde.» par la formulation de 5 objectifs annuels améliore
Zentrum für Endokrine
Orbitopathie, Olten
Diese Aussage ist heute noch genauso gültig wie la qualité des traitements de même que la qualité
vor 20 Jahren [1]*. Während ein Teil der Patienten mit
b Kantonsspital Olten, de vie des patients.
Medizinische Klinik, gutem Verlauf ihrer Erkrankung kaum bleibende Ver
Endokrinologie, Olten änderungen und Beschwerden erfährt, leiden andere – Des centres de traitement spécialisés (centres de ré-
c Bürgerspital Solothurn, mit einem schweren und schlechten Verlauf ihr gan férence tertiaires) doivent accessoirement garantir
Medizinische Klinik, zes Leben lang an den Behinderungen und den ent
Endokrinologie, Solothurn une prise en charge et un traitement optimal des
stellenden Veränderungen ihres Gesichtes. Dabei sind
d Facharzt FMH für Endokrino patients.
die Behandlungsergebnisse auch durch grosse Unter
logie und Diabetologie, Aarau
schiede in der Verfügbarkeit spezifischen Fachwissens – Par une formation prégraduée et postgraduée per-
e Hirslanden Medical Center,
Cranio Faciales Centrum, und im Zugang zu fachübergreifenden medikamen
manente, il importe d’attirer l’attention des méde-
Aarau tösen und chirurgischen Behandlungsmöglichkeiten
f Hirslanden Klinik, Institut bedingt, die sich im Verlauf der vergangenen Jahr cins et des assureurs sur cette maladie peu connue,
für Radiologie, Schänisweg, zehnte relativ wenig verändert haben [2, 3]. ainsi que sur ses traitements possibles.
Aarau
Ähnliche Überlegungen in der Prävention und Be
g Kantonsspital Aarau,
Medizinische Klinik,
handlung des Diabetes mellitus führten dazu, dass im
Endokrinologie, Aarau Oktober 1989 unter der Leitung der WHO und der IDF
h Kantonsspital Aarau, (International Diabetes Federation) die «Saint Vincent wurden zum «state of the art». Gemeinsame, fachüber
Augenklinik, Aarau Declaration» unterzeichnet wurde, die zu einer histo greifende «Diabetessprechstunden» sind heute nicht
i Bürgerspital Solothurn, rischen Verbesserung der Behandlungs und Lebens mehr aus der Behandlungskette der Diabetikerinnen
Institut für medizinische qualität von Patientinnen und Patienten mit Diabetes und Diabetiker wegzudenken und das historische Ver
Radiologie, Solothurn
mellitus führte [4]. Die St. Vincent Declaration war dienst der Erklärung von St. Vincent.
j Kantonsspital Olten, Institut
für medizinische Radiologie, mutig und ehrgeizig in ihren 5JahresZielsetzungen,
Olten wurde aber zu einem grossen Erfolg. Patienten, Ärzte, Die Erklärung von Amsterdam 2009
Interessenkonflikte: keine Diabetes und Ernährungsberaterinnen, aber auch Die endokrine Orbitopathie (EO) ist eine chronische
Leistungsträger wurden in der Folge vermehrt sensibi Erkrankung der Augenhöhlen als Folge der Auto
* Die Literaturangaben finden lisiert und besser ausgebildet, sodass Prävention und immunhyperthyreose Morbus Basedow und betrifft
sich im Internet unter Behandlung des Diabetes mellitus, insbesondere aber jährlich neu Hunderttausende von Patientinnen und
www.saez.ch � aktuelle
auch die Verminderung der horrenden volkswirtschaft Patienten weltweit. Sie verursacht Schmerzen, schwere
Nummer ODER � Archiv
� 2010 � 28/29. lichen Gesamtkosten durch Spätkomplikationen an körperliche Beschwerden, Doppelbilder, Entstellung
oberste Stelle der Prioritätenliste aller Akteure des des Gesichts und manchmal sogar Blindheit. Men
Korrespondenz: Gesundheitswesens rückten. Die Erklärung von St. Vin schen mit EO leiden unter einer oft dramatischen
Dr. med. Georg von Arx cent wurde zum eigentlichen Durchbruch in der Dia Verschlechterung ihrer Lebensqualität. Die Behand
basedow.ch
Interdisziplinäres Zentrum für betesbehandlung, nicht durch «neue» Behandlungs lungsqualität und somit letztendlich auch die Lebens
Endokrine Orbitopathie methoden im engeren Sinn, sondern durch die infra qualität dieser Patientinnen und Patienten kann aber
Kantonsspital Olten – Haus M strukturelle Ermöglichung eines flächendeckenden verbessert werden. Die heute gängigen Behandlungen
Fährweg 10
Zugangs zu spezialisierten Institutionen und aner sind sehr wirksam, wenn sie durch Zentren mit gros
CH4600 Olten
Tel. 062 206 87 37 kannten Behandlungsmethoden für alle Diabetike ser Erfahrung und zum richtigen Zeitpunkt durchge
Fax 062 206 87 38 rinnen und Diabetiker. Nationale Versorgungsnetze führt werden. Leider werden aber nicht alle Patienten
georg.vonarx@basedow.ch zur Behandlung der Diabetikerinnen und Diabetiker zum frühestmöglichen Zeitpunkt einer effektiven
Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 1088
Editores Medicorum HelveticorumEUGOGO W E I T E R E O R G A N I S AT I O N E N U N D I N S T I T U T I O N E N
Therapie zugeführt, da die meisten entweder zu spät Massnahmen die Behandlungs und Lebensqualität
oder gar nicht an ein spezialisiertes Zentrum überwie von Patientinnen und Patienten mit EO verbessern.
sen werden. Patienten mit erhöhtem oder gar hohem Nach dem Vorbild der Erklärung von St. Vincent
Risiko, eine EO zu entwickeln, können schon früh unterzeichneten daher am 30. Oktober 2009 in Ams
zeitig identifiziert werden, und eine effiziente Risiko terdam zahlreiche Vertreter verschiedenster Fachge
stratifizierung kann den Schweregrad der Erkrankung sellschaften und Patientenorganisationen aus der gan
und die bleibenden Residuen durch zeitgerechte und zen Welt die Erklärung von Amsterdam zur Behand
spezifische Behandlung vermindern. lung der Endokrinen Orbitopathie (Abbildung der
Die Behandlungsqualität von Patienten mit einer Personen mit Namen im Internet*). Der feierliche An
EO kann vor allem dann wesentlich verbessert werden, lass erfolgte anlässlich des 10. Internationalen Sym
wenn an eine frühzeitige Zuweisung an ein in der Be posiums zum zehnjährigen Bestehen der European
handlung dieser Erkrankung ausgewiesenes tertiäres Group On Graves’ Orbitopathy (EUGOGO) und zeigte
Behandlungszentrum gedacht wird. eine weltweite, überwältigende Resonanz. Die Schweiz
Gesundheitsorganisationen, Leistungserbringer wurde dabei vertreten durch Augenärzte und Endo
und Fachgesellschaften anerkennen die Notwendig krinologen der schweizerischen Arbeitsgruppe base
keit zur Verbesserung der Behandlungsqualität von Pa dow.ch. Mitunterzeichnende aus unserem Land sind
tienten mit endokriner Orbitopathie und unterstüt die Schweizerische Gesellschaft für Endokrinologie
zen die Bestrebungen zur Verbesserung von deren Prä und Diabetologie (SGED), sowie die Selbsthilfeorgani
vention und Behandlung. Die Parallelen im Prinzip sation «Verein Schilddrüsengruppe Schweiz». Bisher
der fachübergreifenden Behandlung der Diabetiker wurde die Erklärung insgesamt durch 82 Organisatio
und der Patienten mit EO inspirierten die vorliegende nen unterzeichnet (s. OnlineVersion*), darunter alle
* Eine Liste der Unterzeichner Erklärung von Amsterdam (Amsterdam Declaration). Schilddrüsenorganisationen, 15 internationale und
der Erklärung von Amsterdam
Sie zeigt auf, dass durch Verbesserung der Behand 44 nationale Fachgesellschaften sowie 23 Patienten
(Personen, internationale und
nationale Gesellschaften so lungskette mit früherem Behandlungsbeginn und spe organisationen.
wie Patientenorganisationen) zifischer, differenzierter Behandlung in dafür speziali Weitere Informationen zur Erklärung von Ams
findet sich im Internet unter sierten Zentren eine Verbesserung der Lebensqualität terdam können beim Präsidenten der EUGOGO Dr.
www.saez.ch � Aktuelle
Nummer bzw. � Archiv � von Patienten mit EO möglich ist. Die Erklärung von Petros Perros von der University of Newcastle (petros.
2010 � 28/29. Amsterdam soll mittels konkreter 5JahresZiele und perros@nuth.nhs.uk) oder bei basedow.ch (info@
basedow.ch) angefordert werden. Organisationen und
Fachgesellschaften, welche die Erklärung ebenfalls
Tabelle 1
noch unterzeichnen möchten, können sich ebenfalls
Endokrine Orbitopathie – Verbesserung der Behandlungsresultate bei endokriner Orbitopathie
an diese Stellen wenden. Zudem findet vom 8.–11. De
[5].
zember 2010 in Pontresina ein internationales Sym
Strategische Ziele der Erklärung von Amsterdam: posium zur endokrinen Orbitopathie statt (www.
– Verminderung der EO assoziierten Morbidität und Verbesserung der Lebensqualität der basedow.ch/?rub=1067&dom=3).
Patientinnen und Patienten mit endokriner Orbitopathie
– Verhinderung (Prävention) der Entwicklung einer EO bei Risikopatientinnen und -patienten
Schlussfolgerung
Fünfjahres-Ziele der Erklärung von Amsterdam: Die Versorgung von Patienten mit einer endokrinen
– Wecken der Aufmerksamkeit für diese Erkrankung unter Leistungserbringern und Leistungs-
trägern
Orbitopathie ist aufwendig, komplex und erfordert
– Schaffen von Behandlungspfaden und Zuweisungsmöglichkeiten eine enge fachübergreifende Zusammenarbeit von
– Unterstützung von bereits existierenden Behandlungszentren («Centre of Excellence») in Hausärzten, Endokrinologen und speziell ausgebilde
Diagnostik und Behandlung dieser Erkrankung ten Augenärzten. Durch gezielte Massnahmen (Infor
– Schaffen von neuen Behandlungszentren in Regionen ohne tertiäre Referenzzentren
mation der Patientinnen und Patienten, kontinuier
– Schaffen von Audits und Monitoring-Mechanismen zur Qualitätssicherung
und der Versorgungssicherheit von Patientinnen und Patienten mit EO liche Aus und Weiterbildung der Ärzte, Verkürzung
– Implementieren von Massnahmen zur Reduktion der Inzidenz und Morbidität der EO der Latenzzeit zwischen Auftreten der ersten Symp
durch: tome und Diagnose einerseits, sowie Behandlungsbe
– Halbierung der Latenzzeit zwischen Auftreten der ersten Symptome und Krankheits- ginn andererseits, Schaffung und Förderung von spe
zeichen bis zur Diagnose
– Halbierung der Latenzzeit zwischen Diagnose und Zuweisung an ein spezialisiertes
zialisierten Referenzzentren mit gemeinsamer endokri
Referenzzentrum («Centre of Excellence») nologischophthalmologischer Sprechstunde) können
– Adäquate Behandlung der Dysthyreose (inklusive Radiojodbehandlung unter besonderer Inzidenz und Morbidität sowie das Invaliditätsrisiko
Berücksichtigung der EO) der Patienten vermindert und deren langfristige Pro
– Implementierung von konsequenten Nikotinverzichtsmassnahmen bei Risikopatientinnen
gnose und Lebensqualität verbessert werden. Die Er
und Risikopatienten oder bei bereits manifester EO
– Verbesserung der bereits existierenden Forschungsnetzwerke und Förderung der internatio- klärung von Amsterdam soll helfen, diese ehrgeizigen
nationalen Forschungszusammenarbeit Ziele mit konkreten Massnahmen und 5JahresZielen
zu erreichen.
Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29 1089
Editores Medicorum HelveticorumOnline-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n
r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r
Literatur
1 Koornneef L, Schmidt ED, van der Gaag R. The orbit: structure, autoantigens and pathology. In: Wall JR, How J (Hrsg.).
Graves’ Ophthalmopathy. Philadelphia: Blackwell Scientific Publications; 1990. S. 1–16.
2 Perros P, Baldeschi L, Boboridis K, Dickinson AJ, Hullo A, Kahaly GJ et al. A questionnaire survey on the management
of Graves’ orbitopathy in Europe. Eur J Endocrinol. 2006;155:207–11.
3 Ramos HE, Diehl LA, Camacho CP, Perros P, Graf H. Management of Graves’ orbitopathy in Latin America: an
international questionnaire study compared with Europe. Clin Endocrinol (Oxf ). 2008;69:951–6.
4 Krans HMJ, Porta N, Keen H (Hrsg.). Diabetes Care and Research in Europe: The St. Vincent Declaration Action
Programme. Copenhagen: World Health Organisation Regional Office for Europe; 1992.
5 Graves’ orbitopathy: Improving outcomes for thyroid eye disease–The Amsterdam Declaration. Thyroid. 2010;20:351–2.
Unterzeichnende der Amsterdam Declaration on Graves’ Orbitopathy, vom 30. Oktober 2009.
Vordere Reihe von links nach rechts: Professor S. Gullu (Turkish Society for Endocrinology and Metabolism),
Dr. P. Perros (European Group on Graves’ Orbitopathy), Professor J. Lazarus (Society for Endocrinology, UK
and British Thyroid Association), Dr. M. Salvi (Italian Thyroid Patient Association), Dr. U. Slama (Finish
Thyroid Foundation), Dr. Y. Inoue ( Japan Thyroid Association), Dr. C. Dayan (Thyroid Eye Disease Charitable
Trust), Professor M. Alevizaki (European Society of Endocrinology), Professor C. Daumerie (Belgian Endocrine
Society and Belgian Thyroid Club), Professor L. Bartalena (Italian Society of Endocrinology), Ms. L. van ‘t Riet
(Schildklierstichting Nederland), Dr. C. Schalin-Jantti (Finnish Endocrine Society), Mrs. J. Hickey (British
Thyroid Foundation), Mr. N. de Jong (Nederlandse Vereniging van Graves’ Patienten).
Hintere Reihe von links nach rechts: Dr. C. Lane (British Oculoplastic Surgery Society), D. O. Vonica
(Romanian Society for Endocrinology), Professor T. Davies (American Thyroid Association), Dr. P. Dolman
(International Thyroid Eye Disease Study Group), Dr. H. Ramos (Latin America Thyroid Society), Professor M.
Mourits (European Society of Orbital Plastic Reconstructive Surgery), Professor G. Krassas (Hellenic Endocrine
Society), Professor W. Wiersinga (European Group On Graves’ Orbitopathy), Dr. G. von Arx (basedow.ch und
Verein Schilddrüsengruppe Schweiz), Dr. A. Eckstein (Bielschowsky-Gesellschaft für Schielforschung und
Neuroophthalmologie), Dr. L.de Heide (Dutch Endocrine Society), Professor C. Marcocci (Italian Thyroid
Association), Professor J Orgiazzi (French Endocrine Society), Dr. E. Nyström (Thyroid Federation
International), Professor P. Laurberg (European Thyroid Association), Professor G. Kahaly (German Endocrine
Society and German Thyroid Board), Professor R. Bahn (Endocrine Society), Professor C. Hintschich (German
Society of Ophthalmology), Dr. L. Baldeschi (Italian Society of Ophthalmic Plastic Surgery).
Unterzeichner der Erklärung von Amsterdam
Internationale Gesellschaften
Academia Ophthalmologica Europea
Academia Ophthalmologica Internationalis
American Thyroid Association (ATA)
Asia-Oceania Thyroid Association
Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29
Editores Medicorum HelveticorumOnline-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n
r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r
Asia Pacific Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery
Endocrine Society
European Association for Vision and Eye Research (EVER)
European Group on Graves’ Orbitopathy (EUGOGO)
European Society of Endocrinology
European Society of Orbital Plastic Reconstructive Surgery (ESOPRS)
European Thyroid Association (ETA)
Iberico-American Society of Ophthalmic Plastic and Orbital Surgery
International Thyroid Eye Disease Study Group (ITEDS)
Latin-American Thyroid Society
World Society of Pediatric Ophthalmology and Strabismus (WSPOS)
International Thyroid Patient Association
Thyroid Federation International
Nationale Gesellschaften
All India Ophthalmological Society
American Association of Clinical Endocrinologists
Argentina Council of Ophthalmology (Consejo Argentino de Oftalmologia)
Argentina Society of Ophthalmology (SAO)
Basedow.ch – Interdisziplinäre Arbeitsgruppe für Endokrine Orbitopathie
Belgian Endocrine Society
Belgian Thyroid Club
Bielschowsky-Gesellschaft für Schielforschung und Neuroophthalmologie
British Oculoplastic Surgery Society
British Thyroid Association
Chinese Society of Ophthalmology
Cyprus Endocrine Society
Danish Thyroid Association
Dutch Endocrine Society
Finnish Endocrine Society
French Endocrine Society
French Society of Ophthalmic Plastic Reconstructive and Aesthetic Surgery
German Endocrine Society
German Thyroid Board
Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG)
Hellenic Endocrine Society
Hellenic Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery
Irish Endocrine Society
Italian Association of Medical Endocrinologists (Associazione Medici Endocrinologi)
Italian Society of Endocrinology
Società Italiana di Chirurgia Oftalmoplastica (SICOP)
Italian Thyroid Association
Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29
Editores Medicorum HelveticorumOnline-Only e r g ä n z e n d e i n f O r m at i O n e n
r e d a k t i o n e l l e Ve r a n t w o r t u n g b e i m a u t o r
Japan Thyroid Association
Japanese Society of Ophthalmology
Macedonian Endocrine Association
Oculoplastic Association of India
Sociedad Puertorriqueña de Oftalmologìa
Philippine Society of Ophthalmic Plastic and Reconstructive Surgery (PSOPRS)
Philippine Academy of Ophthalmology (PAO)
Polish Thyroid Society
Romanian Society for Endocrinology
Royal College of Ophthalmologists (UK)
Serbian Endocrine Society
Slovak Endocrine Society
Società Oftalmologica Italiana
Society for Endocrinology (UK)
South African Society of Oculoplastic Surgeons
Sociedad Española de Cirurgia Plastica Ocular y Orbitaria (SECPOO)
Schweizerische Gesellschaft für Endokrinologie und Diabetologie (SGED)
Turkish Society for Endocrinology and Metabolism
Patientenorganisationen
Association ‘‘Vivre sans Thyroïde’’
British Thyroid Foundation
Finnish Thyroid Foundation
Georgian Union of Diabetes and Endocrine Associations (GUDEAS)
Italian Thyroid Patient Association
La Asociaciòn Mexicana de Tiroides
Nederlandse Vereniging van Graves’ Patienten
Norsk Thyreoideaforbund
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Schildklierstichting Nederland (Thyroid Patients Organization of the Netherlands)
Svenska Sköldkörtel Föreningen
The Australian Thyroid Foundation Ltd.
Thyroid Australia
Thyroid Eye Disease Charitable trust (UK)
Thyreoidea Landsforeningen
Instituto da Tiroide
Japan Thyroid Foundation
Thyroid Foundation of Canada / La Fondation Canadienne de la Thyroïde
Thyroid Foundation of St. Petersburg
United States of America Graves’ Disease Foundation
Verein Schilddrüsengruppe Schweiz
Schweizerische Ärztezeitung | Bulletin des médecins suisses | Bollettino dei medici svizzeri | 2010;91: 28/29
Editores Medicorum HelveticorumSie können auch lesen
