Ein ganz herzliches Merci - Ausgabe 2/2021 - bei der Stiftung Cerebral
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60 Jahre Stiftung Cerebral
Ein ganz herzliches Merci
Ausgabe 2/2021
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIAL
Inhaltsverzeichnis
3 Merci für die Hilfe!
Immer wieder erreichen uns Briefe von dankbaren Familien, denen
wir mit unseren Leistungen helfen konnten. Wir freuen uns sehr
über diese Zuschriften, zeigen sie doch, dass unsere Unterstützung
ankommt und sehr viel bewegen kann.
Liebe Leserin,
lieber Leser
4–6 «Der vermeintliche Schluckauf
war in Wirklichkeit ein epileptischer Anfall!»
Hanna Baumgartner ist von einer cerebralen Bewegungsbeein-
trächtigung betroffen und erlitt schon im Bauch ihrer Mama die
Im Jahr 2020 ist kaum ein Stein auf ersten epileptischen Anfälle. Diese Anfälle bestimmten über Jahre
dem anderen geblieben. Trotzdem ist den Alltag ihrer Familie. Seit einer Operation vor rund drei Jahren
es uns auch unter den erschwerten ist zwar eine gewisse Ruhe eingekehrt und Hanna konnte ganz
Bedingungen gut gelungen, für die viele kleine und grosse Fortschritte machen. Bis heute hat ihre
9700 bei uns angemeldeten Perso- Mama aber Angst, die Kleine alleine schlafen zu lassen.
nen und ihre Familien da zu sein. Auf
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Seite 10 der neuen Ausgabe finden
Sie die wichtigsten Kennzahlen In Kürze
sowie einen kurzen Bericht zu unse- Im Arboretum im Tal der Aubonne konnten wir einen neuen Standort
rem Stiftungsjahr 2020. für den geländegängigen JST Mountaindrive lancieren, in Genf eine
Dass wir im Pandemie-Jahr 2020 neue Velomietstation. Zudem haben wir dem Freilichtmuseum Ballen-
unsere Leistungen im gewohnten berg bei der Einrichtung eines inklusiven Rundganges geholfen.
Masse erbringen konnten, verdanken Gerne stellen wir Ihnen auch wieder verschiedene Projekte von
wir unseren vielen treuen Spenderin- Institutionen vor, die wir aktuell finanziell unterstützen.
nen und Spendern. Sie alle haben uns
ihr Vertrauen geschenkt, obwohl die
Pandemie auch ihren Alltag gehörig
durchgeschüttelt hat. Dafür bin ich
8–9 «Ich habe immer auch
sehr viel Positives angetroffen»
Im Dezember wurde Romana Lanfranconis zweiter Dokfilm «Unsere
ihnen, auch im Namen aller Betroffe- besonderen Brüder» auf SRF ausgestrahlt. Wie bereits ihr Erstling
nen, von Herzen dankbar. «Geschwisterkinder» dreht sich auch dieser Film um Geschwister
von Menschen mit einer Beeinträchtigung und ihren steten Spagat
Gerne möchte ich Ihnen bei dieser zwischen Festhalten und Loslassen. Die Stiftung Cerebral hat beide
Gelegenheit auch unseren neuen Produktionen finanziell unterstützt.
Informationsfilm ans Herz legen:
Wir haben diesen Film zu unserem
60-jährigen Jubiläum initiiert, er
zeigt den Alltag eines Kindes mit
10 Eine solide Leistung
trotz schwierigen Voraussetzungen
Dank der Unterstützung unserer vielen treuen Spenderinnen und
einer cerebralen Bewegungsbeein-
trächtigung und seiner Familie. Spender konnte unsere Stiftung den bei uns angemeldeten Familien
Gleichzeitig werden unsere viel- auch im Pandemie-Jahr 2020 zur Seite stehen.
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seitigen Hilfsangebote und Projekte
näher vorgestellt. So möchten wir Zum Jubiläum ein neuer Informationsfilm
einerseits Berührungsängste ab- Wie fühlt sich der Alltag mit einer cerebralen Bewegungsbeein-
bauen, andererseits auch zeigen, wie trächtigung an? Mit welchen Angeboten unterstützen wir die
viel Lebensfreude und Zuversicht Betroffenen? Anlässlich unseres 60-jährigen Jubiläums haben wir
unsere Leistungen den Betroffenen einen neuen Informationsfilm initiiert und in Auftrag gegeben.
schenken. Auf Seite 11 finden Sie
mehr dazu sowie einen direkten Link
zum Film.
Ich wünsche Ihnen viel Vergnügen
beim Anschauen und entspannte Impressum
Sommertage. Merci ist das Informationsblatt für Spenderinnen und Spender der Schweizerischen Stiftung für
das cerebral gelähmte Kind und erscheint viermal jährlich: im März, Juni, August und November.
Herausgeber/Produktionsleitung Stiftung Cerebral Redaktion und Texte Sina Chiabotti
Fotos Sina Chiabotti Druck Witschidruck AG, Nidau Auflage 87 750 Exemplare
Abonnementspreis Merci CHF 5.–/Jahr, im Spendenbetrag enthalten (inkl. Cerebral-Boutique)
Sponsor Cosanum AG, Medizinalbedarf, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
Telefon 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Die Cosanum AG ist langjährige
Thomas Erne, Geschäftsleiter Lieferantin der Stiftung Cerebral für Inkontinenzprodukte.
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3
«Der vermeintliche Schluckauf war in
Wirklichkeit ein epileptischer Anfall!»
Hanna Baumgartner ist von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung be-
troffen und erlitt schon im Bauch ihrer Mama die ersten epileptischen Anfälle.
Diese Anfälle bestimmten über Jahre den Alltag ihrer Familie. Seit einer Ope-
ration vor rund drei Jahren ist zwar eine gewisse Ruhe eingekehrt und Hanna
konnte ganz viele kleine und grosse Fortschritte machen. Bis heute hat ihre
Mama aber Angst, die Kleine alleine schlafen zu lassen.
Die Familie Schmid/Baumgartner lebt auf jährige Hanna am Tisch sitzt und sorgfäl- diagnostiziert war, wurde uns bewusst,
einem idyllisch gelegenen Bauernhof in tig mit der Schere kleine Papierschnipsel dass der vermeintliche Schluckauf in Wirk-
Busswil bei Büren (BE). Im Stall muhen die ausschneidet. Dazu singt sie leise vor sich lichkeit wohl epileptische Anfälle waren»,
Kühe, die Obstbäume blühen trotz dem hin. Ihre Mama Mirjam Baumgartner sitzt erzählt Mirjam Baumgartner, «zuerst aber,
heutigen nasskalten Wetter und im Gemü- daneben und schaut ihr liebevoll zu. als Hanna auf die Welt kam, hiessen wir
segarten strecken die ersten Keimlinge ein gesundes kleines Mädchen willkom-
ihre Köpfe aus der Erde. Anfälle schon vor der Geburt men.»
In der Scheune ist Dominique Schmid Die Eltern hatten nicht damit gerechnet,
gerade dabei, einen neuen Zwischenboden dass ihre zweite Tochter mit einer schwe-
zu montieren. Sein Hämmern ist bis auf ren Beeinträchtigung zur Welt kommen
«Mir wurde das alles
den Platz hinaus hörbar, bei jedem Schlag würde. Nichts hatte während der Schwan- einfach zu viel. Die
rieselt feiner Staub aus den Ritzen der gerschaft je darauf hingedeutet. Einzig
Bretter zu Boden. der Umstand, dass Hanna im Bauch ihrer
Ungewissheit und Angst,
Drinnen im Haus geht es hoch her. Die Mama sehr oft den Schluckauf zu haben die alles erdrückten.»
vierjährige Emily und die achtjährige Elena schien, unterschied diese zweite Schwan-
toben lautstark mit ihren Barbiepuppen gerschaft von der ersten mit Elena. «Erst
durchs Wohnzimmer, während die sieben- viel später, als Hannas Beeinträchtigung Zu Hause ging der «Schluckauf» in Form
von Zuckungen weiter, und schliesslich
machten die beunruhigten Eltern Video-
aufnahmen ihrer Tochter, die sie einem
Kinderarzt zeigten. Mirjam Baumgartner
seufzt: «Dann ging alles sehr schnell. Der
Arzt vermutete eine schwere Epilepsie
und schickte uns ins Inselspital nach Bern,
wo ein Elektroenzephalogramm (EEG) von
Hannas Gehirn gemacht wurde. Weil die
Werte auf diesem EEG derart alarmierend
wirkten, musste Hanna gleich im Spital
bleiben.» Eine dicke Träne kullert über
Mirjam Baumgartners Wangen. Zu schwer
wiegen die Erinnerungen an die Zeit
damals im Spital mit der kleinen Hanna,
die bis zu 40 epileptische Anfälle am Tag
erdulden musste. Zu Hause die andere
Tochter Elena, die doch auch erst ein Jahr
alt war und ihre Eltern brauchte. «Mir
wurde das alles einfach zu viel. Die grosse
Ungewissheit und die Angst, die einfach
alles erdrückten.» Mirjam Baumgartner,
Auf dem Bauernhof gibt es für Hanna ganz viel zu entdecken. die sonst mit ihrer Frohnatur alle um sich
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Elena, Emily und Hanna mit ihren Eltern Dominique Schmid und Mirjam Baumgartner.
herum ansteckte und voller Tatendrang im schwer beeinträchtigt ist und wohl ihr einen regelrechten Entwicklungsschub
Haus und auf dem Hof engagiert war, fiel ganzes Leben auf Hilfe angewiesen sein ausgelöst», erinnert sich ihre Mama, «sie
in ein tiefes Loch. Sie erlitt eine Erschöp- würde. «Das war für uns sehr schwer zu lernte sitzen, aufstehen, laufen – und
fungsdepression und musste selber behan- akzeptieren», erinnert sich Mirjam Baum- später auch sprechen.» In einer weiteren
delt werden. Die Diagnose, die Hanna gartner und wischt sich die Tränen aus Operation rund ein Jahr später musste
schliesslich nach zahlreichen Untersu- den Augen. Hanna schaut prüfend zu ihr dem Mädchen dann aber leider eine Niere
chungen erhielt, trug nicht dazu bei, dass auf. Sie versteht nicht, warum ihre Mama entfernt werden.
ihre Mama sich schnell erholen konnte: plötzlich so traurig ist. Mirjam Baumgart- Bis heute muss Hanna zweimal täglich
Hanna leidet an einer tuberösen Sklerose. ner lächelt tapfer und streicht ihrer Toch- verschiedene Medikamente einnehmen,
Diese genetische Erkrankung geht oft mit ter beruhigend über den Kopf. damit Blutdruck und Epilepsie unter Kon-
Fehlbildungen im Gehirn und schweren trolle sind. So kann sie ein anfallsfreies
epileptischen Anfällen einher. Immer Ein langer Weg Leben führen. Sie kann gut sprechen und
wieder können sich – zum Glück meist zu einem Leben ohne Anfälle auch selber gehen. Auch wenn sie – wie
gutartige – Tumore im ganzen Körper Nach rund drei Wochen im Inselspital ihre Mama anmerkt – oft ziemlich eilig
bilden, zudem leiden viele Betroffene an konnten die Eltern Hanna endlich mit unterwegs und deshalb etwas unsicher
Störungen der Sprach- und Bewegungs- nach Hause nehmen. Mirjam Baumgartner auf den Beinen ist. «Stürze und blaue Fle-
erholte sich langsam von ihrer Depression, cken gehören bei uns leider schon fast zur
«Stürze und blaue fand neuen Lebensmut und die Kraft, Tagesordnung», meint Mirjam Baumgart-
Hannas Beeinträchtigung anzunehmen ner kopfschüttelnd. Aufgrund ihrer Beein-
Flecken gehören bei und ihr auf ihrem beschwerlichen Weg trächtigung ist Hannas linke Körperhälfte
uns leider schon fast beizustehen. Um die schwere Epilepsie teilweise gelähmt. Sie kann ihre linke
zu behandeln, wurden viele verschiedene Hand deshalb nur sehr beschränkt nutzen.
zur Tagesordnung.» Medikamente ausprobiert. «Es dauerte Deshalb kann sie – sehr zu ihrem Unmut
sehr lange, bis Hanna einen einigermas- – nicht alleine Fahrradfahren, sondern nur
entwicklung. sen anfallfreien Alltag leben durfte», so mit einem Schattenvelo, das hinten am
Mirjam Baumgartner und ihrem Lebens- ihre Mama. Als Hanna vier Jahre alt war, Velo eines Elternteils befestigt ist.
partner Dominique Schmid wurde schlag- wurde ihr ein grosser Tumor im Vorderhirn Während der Woche besucht Hanna die
artig bewusst, dass ihre Tochter Hanna entfernt. «Diese Operation hat bei Hanna Basisstufe der heilpädagogischen Schule
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Gemeinsam kuscheln: Hanna geniesst die Aufmerksamkeit ihrer Mama Mirjam Baumgartner in vollen Zügen.
in Lyss. Dort fühlt sie sich sehr wohl. Sie eigenen Bedürfnissen. Kriegt sie nicht, was Hanna bleibt oft nicht mehr viel Zeit und
wird jeweils dienstags bis freitags zu sie will, wird getobt. Von der Entwicklung Energie für sie übrig.» Überhaupt ist es
Hause abgeholt und am Abend wieder her entspricht dieses Verhalten dem eines für die Eltern eine stete Herausforderung,
nach Hause gebracht. Wenn Hanna zu etwa dreijährigen Kindes. Das wird auf ihren Alltag mit Hannas Beeinträchti-
Hause ist, kann man sie keine Minute aus Dauer ziemlich anstrengend für den Rest gung und all den vielen Arbeiten auf
den Augen lassen. Sie kennt keine Gefah- der Familie.» Damit Hannas Geschwister dem Betrieb unter einen Hut zu bringen.
ren und lässt sich gerne von ihrer Neugier Elena und Emily nicht zu kurz kommen, «Manchmal frage ich mich schon, wie wir
leiten. Deshalb wäre das Risiko, dass sie planen die Eltern deshalb bewusst freie das alles schaffen sollen», meint
in der Küche zufällig ein scharfes Messer Wochenenden für die beiden ein. Hanna Mirjam Baumgartner nachdenklich. Nur
in die Hände kriegt oder sich draussen auf darf dann beim Grosi übernachten, wäh- um einen kurzen Moment später mit
dem Hof in Gefahr begibt, viel zu gross. rend Mirjam Baumgartner und Dominique leuchtenden Augen davon zu erzählen,
Schmid ihre ganze Aufmerksamkeit den dass sie einen kleinen Hofladen eingerich-
Die Angst bleibt – auch nach Jahren beiden anderen Kindern widmen können: tet habe. Dort möchte sie verschiedene
Kurz nach der Hirnoperation erlitt Hanna «Das ist eine grosse Entlastung für uns selbst gemachte Produkte, Gemüse und
ihren bis jetzt letzten epileptischen Anfall. alle und diese Zeitinseln bedeuten Elena Früchte verkaufen. Schnell wird klar: Auch
Dieser war dafür umso schwerer und hätte und Emily sehr viel. Sonst müssen sie ihre wenn da noch zahlreiche Hürden warten
das Mädchen wohl das Leben gekostet, Wünsche oft hintanstellen, denn neben – das Leben geht weiter, und diese Familie
wenn ihr Papa nicht gerade bei ihr gewe- dem Bauernhof, meinem Teilzeitpensum lässt sich nicht unterkriegen.
sen wäre. «Hanna schläft schon seit sie auf als Pflegefachfrau und der Betreuung von
der Welt ist bei uns im Zimmer», so Mirjam
Baumgartner, «und auch wenn sie seither
nie mehr einen so starken Anfall erlitten
hat, hält uns die Angst vor einem solchen Hilfe für die Familie Schmid/Baumgartner
trotzdem bis heute davon ab, sie in ihrem
eigenen Zimmer schlafen zu lassen.» Die Familie Schmid/Baumgartner hat sich wegen der Hygiene- und Pflegeartikel
Hanna gefällts: Sie geniesst die Aufmerk- für Hanna bei der Stiftung Cerebral angemeldet. Irgendwann waren auch die
samkeit und die Kuschelstunden mit den grössten im Handel erhältlichen Inkontinenzhilfen zu klein, und seither nutzt die
Eltern. Überhaupt steht Hanna gerne im Familie den Bestellservice der Stiftung Cerebral. Sie erhielt auch schon Unter-
Mittelpunkt und hat grosse Mühe, wenn stützung beim Kleiderkauf für spezielle Hosen, die über Hannas Orthesen passen.
sich der Alltag nicht alleine um sie dreht. Vor einiger Zeit erhielt die Familie zudem einen Beitrag an ein neues Elektrovelo,
Dann kann sie richtig wütend werden, damit alle zusammen weiterhin Veloausflüge unternehmen können. Hannas
schmollen oder Spielsachen kaputt schla- Schattenvelo ist nämlich viel zu schwer, um es ohne Elektromotor zu ziehen.
gen. Mirjam Baumgartner: «Obwohl Hanna Velofahren bedeutet der Familie sehr viel, und deshalb freuen sich alle, dass dank
sonst ein freundliches Mädchen ist, orien- dem neuen Elektrovelo wieder solche Touren möglich sind.
tiert sie sich fast ausschliesslich an ihren
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Aktuell unterstützen
wir folgende Projekte
In Kürze anderer Institutionen
• Die Fondazione Provvida Madre
in Balerna (TI) erhält von uns einen
Beitrag von CHF 200 000.– an den
Ein neuer JST Bau zweier neuer Gebäude, in denen
Wohnmöglichkeiten sowie geschützte
im Arboretum in Aubonne Arbeitsplätze untergebracht werden.
Rechtzeitig zum Frühlingsanfang lancierte Das Bauprojekt «Casa Ursula» wird
die Stiftung Cerebral zusammen mit dem auch den Austausch zwischen den Be-
Netzwerk der Schweizer Pärke im Arbore- wohnerinnen und Bewohnern und der
tum im Tal der Aubonne im Parc Jura Dorfbevölkerung fördern.
Vaudois einen weiteren Standort mit
einem geländegängigen Rollstuhl JST • Der Theaterzirkus Wunderplunder
Mountaindrive. Das Arboretum ist ein bo- erhält von uns einen Beitrag von
tanischer Garten für Bäume aus der ganzen Welt. Zwei attraktive Wege für CHF 15 000.– für das inklusive Pro-
den JST Mountaindrive führen über eine Gesamtlänge von 5.5 km durch gramm Mitmachzirkus.
die traumhaft schöne Baumlandschaft zwischen Jura und Genfersee.
Weitere Informationen findet man unter www.cerebral/de/jst und • In Graubünden unterstützt die Stif-
www.arboretum.ch/jst tung Cerebral die Schneesportschule
Brigels und die Schneesportschule
Silvaplana mit je einem Dualski im
Ein neuer Standort für Gesamtwert von CHF 15 000.–. Unsere
Familien schätzen das gemeinsame
unsere Velovermietung Skifahren in diesen beiden Destina-
Inzwischen können an insgesamt 20 Miet- tionen im Oberengadin und in der
stationen in der Schweiz und im Fürstentum Sursvelva.
Liechtenstein unkompliziert und günstig
unsere behindertengerechten Spezialvelos • Die Therapie- und Reitanlage
gemietet werden: Neu ist Genèveroule in Cutohof in Kyburg-Buchegg (SO) wird
Genf hinzugekommen, zudem konnten wir mit einem Beitrag von CHF 10 000.–
für die Mietstation in Stans mit der XtraMo- für einen Neubau im benachbarten
bil einen neuen Partner gewinnen. Küttigkofen unterstützt. Die neue An-
Die Cerebral-Fahrräder verfügen allesamt lage soll einerseits den Bedürfnissen
über Elektromotoren und können mit weni- der Menschen mit Beeinträchtigungen
gen Handgriffen für fast jede Beeinträchtigung individuell angepasst werden. entsprechen und zudem ein Zeichen
So werden Ausflüge mit dem Velo zu einem ganz besonderen Vergnügen für die für Integration und Teilhabe setzen.
ganze Familie.
Mehr Infos zu unserer Velovermietung finden Sie unter www.cerebral.ch bei den • Die Stiftung Seehalde in Rombach
Hilfsangeboten, unter «Erholung und Freizeit». (AG) erhält von uns einen Beitrag von
CHF 3000.–. Mit diesem Betrag kann
das neue Transportfahrzeug der Stif-
Unbeschwert unterwegs im Freilichtmuseum tung Seehalde mit Haltegriffen, Hand-
Damit auch Menschen im Rollstuhl das Freilichtmuseum Ballenberg in lauf und Trittstufen versehen werden.
vollen Zügen geniessen und die vielen historischen Gebäude und Ein-
richtungen hautnah erleben können, wurde ein inklusiver Rundgang • Der Verein Hippotherapiezentrum
eingerichtet. Dieser ist rund 1.5 km lang und führt gezielt zu Orten und Gümligen (BE) erhält von uns einen
Aktivitäten, die mit dem Rollstuhl zugänglich sind, und vermittelt zu- Beitrag von CHF 5000.– an den Kauf
sätzliche Inhalte über Videos. Mit dem neuen Rundweg wird das bereits eines Nachwuchs-Therapiepferdes für
bestehende Angebot der beiden Kinder und Jugendliche.
dort stationierten geländegängi-
gen JST-Mountaindrive optimal
ergänzt. Der neue inklusive Rund-
gang wurde im April 2021 er-
öffnet.
Mehr Infos gibts unter
www.ballenberg.ch/de/besuchen/
information-service
7
«Ich habe immer auch
sehr viel Positives angetroffen»
Im letzten Dezember wurde
Romana Lanfranconis
zweiter Dokfilm «Unsere
besonderen Brüder» auf
SRF ausgestrahlt. Wie
bereits ihr Erstling «Ge-
schwisterkinder» dreht sich
auch dieser Film um Ge-
schwister von Menschen
mit einer Beeinträchtigung
und ihren steten Spagat
zwischen Festhalten und
Loslassen. Die Stiftung Ce-
rebral hat beide Produktio-
nen finanziell unterstützt.
Warum sind Sie der Frage nachgegangen, Romana Lanfranconi hat bereits zwei Filme über Geschwister von beeinträchtigten
wie sich Geschwister von beeinträchtig- Menschen veröffentlicht.
ten oder kranken Kindern und Erwachse-
nen fühlen?
Ich habe mich im Rahmen eines Sensibi- Beeinträchtigungen. Mir war es einfach auch nicht allen Facetten einer solchen
lisierungsprojektes des Vereins Familien- wichtig, mit meiner Arbeit auch mal die Geschwisterbeziehung Rechnung tragen.
und Frauengesundheit Videoproduktion Geschwister ins Zentrum zu rücken. Viele Auch wenn Geschwister von beeinträch-
(FFG-Videoproduktion), wo ich mich Geschwister kümmern sich nämlich ganz tigten oder schwer kranken Menschen ihre
gemeinsam mit Alexa Meyer als Geschäfts- selbstverständlich und mit viel Energie, Bedürfnisse in vielerlei Hinsicht hintan-
leiterin engagiere, schon mit diesem Thema Liebe und Fürsorge um ihre Geschwister, stellen müssen und dies ganz sicher nicht
auseinandergesetzt. Dabei ist unser Erst- wenn diese in irgendeiner Form Unterstüt- immer einfach zu akzeptieren ist, habe ich
ling «Geschwisterkinder» entstanden. Bei zung brauchen. Das muss gar nicht immer während meiner Recherchen und Film-
der Realisation des Films habe ich gemerkt, eine Beeinträchtigung sein, sondern kann arbeiten immer auch sehr viel Positives
dass sich viele Geschwister angesprochen auch eine schwere psychische oder physi- angetroffen. Viele der jungen Geschwister
fühlen und es für viele Angehörige von sche Krankheit sein. Diese Unterstützung im Film «Geschwisterkinder» sind sehr reif
Menschen mit einer Beeinträchtigung dauert meist ein ganzes Leben lang. für ihr Alter. Sie haben eine grosse Sozial-
wichtig ist, dass auch über ihre Situation kompetenz und können mit schwierigen
geredet wird. Man spricht ja bei den Betroffenen oft Situationen besser umgehen als Gleichalt-
auch heute noch von Schattenkindern. rige. Auch bei den älteren Geschwistern,
Mit Ihren Filmen geben Sie den betroffe- Wie haben Sie diese Geschwister von die ich für meinen neuen Film begleitet
nen Geschwistern eine Stimme. Würden beeinträchtigten Menschen im direkten habe, konnte ich feststellen, dass sie oft
diese sonst Ihrer Meinung nach zu wenig Kontakt wahrgenommen? sehr eigenständige und starke Persönlich-
wahrgenommen? Von dem Begriff Schattenkinder ist man keiten sind. Genau diese Aspekte wollte
Es gibt viele Filme, Literatur und auch wis- zum Glück in den letzten Jahren wegge- ich – neben den schwierigen Momenten –
senschaftliche Arbeiten über Menschen mit kommen. Er würde meiner Meinung nach auch aufzeigen.
8
Ihr erster Film «Geschwisterkinder» dreht
sich um Geschwister von beeinträchtig-
ten und kranken Kindern. Worum geht es
im neuen Dok-Film «Unsere besonderen
Brüder»?
Es geht um vier Geschwister zwischen 30
und 70 Jahren, die sich um ihre beein-
trächtigten Brüder kümmern. Die engen
Beziehungen zu ihren besonderen Brüdern
prägen Kilian, Margrith, Debby und Fränzi
schon ihr Leben lang. Der Film beleuch-
tet den Spagat zwischen Verantwortung,
Geschwisterliebe und den eigenen Bedürf-
nissen.
Die Protagonisten in beiden Filmen
erzählen sehr ehrlich über ihren Alltag
und ihr Leben. War es schwierig, Betrof-
fene zu finden, die so bereitwillig und Kilian Sigrist kümmert sich seit seiner Kindheit liebevoll um seinen beeinträchtigten
offen Auskunft geben möchten? Bruder Hubi. Der Film «Unsere besonderen Brüder» begleitet die beiden ein Stück auf
Die Familien mit den jungen Kindern habe ihrem Lebensweg.
ich durch die Hilfe von verschiedenen
Organisationen gefunden. Fachpersonen,
die sich um die beeinträchtigten bzw. Wie gestalteten sich die Dreharbeiten? Der Film «Unsere besonderen Brüder»
kranken Kindern kümmern, haben mir Für meinen zweiten Film habe ich die Pro- wurde im Dezember 2020 auf SRF aus-
einen ersten Kontakt zu den jeweiligen tagonistinnen und Protagonisten über ein gestrahlt. Welche Rückmeldungen haben
Familien ermöglicht. halbes Jahr immer wieder besucht und mit Sie erhalten?
Auch die älteren Geschwister für meinen der Kamera begleitet. Wir sind ein kleines Ich habe sehr viele Rückmeldungen auf
neuen Film habe ich über Institutionen für Team und können daher relativ spontan den SRF Dok erhalten. Am meisten freut es
Menschen mit Beeinträchtigung gefunden. auf Begebenheiten und Ereignisse reagie- mich immer, wenn Direktbetroffene sich in
Ich kommuniziere jeweils sehr offen mit ren. Diese Flexibilität braucht es auch, irgendeiner Form in einer/m der Protago-
den Personen, die sich vorstellen können, wenn man offen sein will für die Geschich- nistinnen und Protagonisten wiedererken-
in einem Film mitzuwirken. Wir lernen uns ten, die halt im Leben so passieren. nen. Ich hoffe, es gab viele spannende
kennen und müssen zuerst herausfinden, Gespräche zwischen Geschwistern und
ob es passt. Bevor mit den Dreharbeiten Wie wichtig war die Unterstützung der auch anderen interessierten Zuschauerin-
begonnen werden kann, braucht es auf Stiftung Cerebral für die Realisation der nen und Zuschauern.
beiden Seiten ein grosses Vertrauen. Dieses beiden Produktionen?
Vertrauen ist ein riesiges Geschenk, wel- Um Filme realisieren zu können, sind wir Was nehmen Sie persönlich aus den
ches mir die Protagonistinnen und Prota- auf die finanzielle Unterstützung von beiden Filmen mit? Sind weitere
gonisten machen. Förderstellen und Stiftungen angewie- Produktionen geplant?
sen. Besonders toll ist es natürlich, wenn Ich nehme klar die positive Haltung all
man nicht nur finanzielle Hilfe erhält, meiner Protagonistinnen und Protagonis-
sondern gemeinsame Ziele verfolgt und ten mit. Sie sind für mich die Helden! Ich
sich dadurch eine Zusammenarbeit und durfte viel Schönes mit ihnen erleben, aber
ein Austausch zum Thema ergeben. auch Trauriges. Ich bin ihnen allen sehr
«Unsere «Geschwisterkinder» ist ein Sensibilisie- dankbar für das Vertrauen, welches sie
besonderen Brüder» rungsprojekt, welches nebst dem Film auch mir und dem Publikum geschenkt haben.
eine Webseite und eine Broschüre umfasst. Inzwischen bin ich an weiteren Film-
Der Dokumentarfilm «Unsere Um auf die Situation dieser Geschwis- arbeiten, dies aber momentan zu anderen
besonderen Brüder» kann weiter- ter aufmerksam zu machen, ist es umso Themen. Ich kann mir aber gut vorstellen,
hin als Video on Demand (VOD) wichtiger, dass wir starke Partner wie die dass ich mich wieder einmal einem Thema
unter www.voltafilm.ch gemietet Stiftung Cerebral haben. Zudem stärkt es rund um Menschen mit Beeinträchtigung
oder gekauft werden. unsere Arbeit, wenn wir Leute haben, wel- widmen werde.
Der Film «Geschwisterkinder» kann che von Anfang an an die Idee glauben.
kostenlos unter www.geschwister- Wie wichtig die Stiftung Cerebral für viele
kinder.ch angeschaut werden. Dort Betroffene ist, wurde mir bei der Recher-
finden sich auch viele Hintergrund- che zu «Geschwisterkinder» bewusst. Viele
informationen zum Sensibilisie- Familien haben mir von den tollen Ange-
rungsprojekt sowie eine Broschüre boten der Stiftung erzählt. Dass die Stif-
zum Downloaden. tung Cerebral meine beiden Produktionen
unterstützt hat, freut mich deshalb natür-
lich umso mehr.
9
Eine solide Leistung
trotz schwierigen Voraussetzungen
Dank der Unterstützung unserer vielen treuen Spenderinnen und Spender konnte
unsere Stiftung den bei uns angemeldeten Familien auch im Pandemie-Jahr 2020
zur Seite stehen.
Rund 9700 Personen mit einer cerebralen Das Jahr 2020 in Zahlen gedacht. Insgesamt dürfen wir deshalb
Bewegungsbehinderung, Spina bifida oder Unsere Stiftung verzeichnete für das Jahr auf ein zufriedenstellendes Spendenjahr
Muskeldystrophie waren im Jahr 2020 bei 2020 einen Spendeneingang von zurückblicken.
uns angemeldet. Dies sind 120 Personen CHF 5.567 Mio. (im Vorjahr waren es
mehr als im Vorjahr. Ihnen allen waren wir CHF 6.700 Mio.). In diesem Betrag sind Jubiläumsjahr 2021
ein starker Partner mit einem stets offe- auch die Erbschaften enthalten, die im Wir werden unsere Aktivitäten auch
nen Ohr. Das war umso wichtiger, da uns Berichtsjahr CHF 1.679 Mio. betrugen weiterhin der aktuellen Lage anpassen
das Jahr 2020 vor viele verschiedene, teils (CHF 2.202 Mio. im Vorjahr). müssen. Trotzdem stellt das Jahr 2021 für
noch nie dagewesene Herausforderungen Zum Spendeneingang kamen im Jahr unsere Stiftung etwas ganz Besonderes
gestellt hat. 2020 CHF 4.542 Mio. als Erträge aus der dar. Denn wir feiern unseren 60. Geburts-
Der Lockdown war für viele Familien mit Leistungserbringung hinzu, woraus ein tag und werden alles daransetzen, dieses
einem cerebral bewegungsbehinderten Gesamtertrag von CHF 10.115 Mio. Jubiläum gemeinsam mit den bei uns
Familienmitglied eine sehr fordernde Zeit. resultiert (CHF 11.301 Mio. im Vorjahr). angemeldeten Familien, unseren vielen
Viele Familien mussten entscheiden, ob die Diesem Ertrag steht ein Betriebsaufwand Partnern und Wegbegleitern zu begehen.
Betroffenen zu Hause oder in der Institu- von CHF 11.561 Mio. gegenüber (im Vor- Dass wir nun schon seit 60 Jahren helfen
tion betreut werden sollen. Für unser Team jahr CHF 12.180 Mio.). können, verdanken wir unseren vielen
von der Geschäftsstelle bedeutete die Pan- Es ist uns auch im Jahr 2020 gelungen, mit treuen Spenderinnen und Spendern,
demie gleich mehrere Herausforderungen. einer positiven Ausstrahlung auf unsere die uns über all die Jahre ihr Vertrauen
Einerseits stand für uns die Gesundheit Stiftung und die Anliegen von beeinträch- geschenkt haben. Mit ihnen an unserer
aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an tigten Menschen aufmerksam zu machen. Seite wird es uns hoffentlich auch in
allerhöchster Stelle, andererseits setzten Trotz aller Herausforderungen, denen Zukunft gelingen, den betroffenen Men-
wir alles daran, für die Betroffenen jeder- sich die Bevölkerung in den vergangenen schen und ihren Familien ein starker
zeit erreichbar zu bleiben. Die vielen posi- Monaten stellen musste, haben zahlreiche Partner zu sein.
tiven Rückmeldungen der Familien bewei- Spenderinnen und Spender an cerebral
sen, dass uns dies gut gelungen ist. bewegungsbeeinträchtigte Menschen
Finanzbericht 2020 Aufwand für die Leistungserbringung im Jahr 2020
Der Finanzbericht bildet einen Beiträge, Finanzhilfen
und Hilfsangebote 31 % Sachmittel 45.4 %
Bestandteil unserer jährlichen
Berichterstattung. Er umfasst
die von PwC AG geprüfte Jahres
rechnung für die Jahre 2020
und 2019, die gemäss den Fach- Abschreibungen Beiträge und
empfehlungen «Swiss GAAP FER mobile Sachanlagen 1 % Abgeltungen an
21» erstellt wurde. Er enthält auch Organisationen 9.4 %
Erläuterungen zum finanziellen Personalaufwand 8 %
und geschäftlichen Ergebnis der Stipendien und
Stiftung und notwendige Zusatz- Information und Kursfinanzierung 0.2 %
informationen. Öffentlichkeitsarbeit 5 %
Der Finanzbericht 2020 wird
sehr gerne auf Verlangen kosten-
los zugestellt. Er ist auch online Diese Abbildung zeigt den relativen Anteil der einzelnen Geschäftseinheiten am
abrufbar (www.cerebral.ch). Aufwand für die Leistungserbringung 2020 von CHF 9.405 Mio.
10Zum Jubiläum ein neuer
Informationsfilm
Wie fühlt sich der Alltag mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträch-
tigung an? Mit welchen Angeboten unterstützen wir die Betroffenen?
Anlässlich unseres 60-jährigen Jubiläums haben wir einen neuen Infor-
mationsfilm initiiert und in Auftrag gegeben.
Malea Von Niederhäusern strahlt übers Bei den Aufnahmen stand ganz klar Malea Niederhäusern unisono, «und wir würden
ganze Gesicht und hält ihren Eltern stolz als betroffenes Kind im Fokus, gleichzeitig es jederzeit wieder tun. Es war für unsere
das iPad entgegen. «Das da auf dem Bild- wollten wir unsere Stiftung vorstellen Familie eine sehr spannende Erfahrung.»
schirm sind ja wir!» Kathrin und Stefan und zeigen, in welchen Bereichen wir Malea nickt bekräftigend. Auch ihr hat der
Von Niederhäusern lachen. Es ist zwar die Familien unterstützen und entlasten. Filmdreh grossen Spass gemacht.
schon eine Weile her, dass die Familie von Gefilmt wurde zu Hause bei den Von Nie-
einem Kamerateam begleitet wurde. Die derhäuserns, aber auch unterwegs in den Ein besonderes Geburtstagsgeschenk
vielen Eindrücke aus dieser Zeit sind aber Bergen, beim Dualskifahren und bei einem zum Jubiläum
nach wie vor sehr präsent, und deshalb ist Kajakausflug auf dem Vierwaldstättersee. Nach umfangreichen Schneidearbeiten ist
es umso schöner, nun endlich den fertigen Dies, um auch unsere vielseitigen Freizeit- der Film nun fertiggestellt und wird recht-
Film anschauen zu dürfen. angebote für Familien zu zeigen und die zeitig zu unserem 60-jährigen Jubiläum
grosse Lebensfreude, die wir den Betroffe- veröffentlicht. Wir freuen uns, dass wir ihn
Mit viel Herzblut bei der Sache nen damit ermöglichen können. nun unseren Spenderinnen und Spendern,
Die Familie Von Niederhäusern hatte sich Ein Filmdreh ist für alle Beteiligten eine aber auch den Betroffenen selbst und
im Jahr 2019 dazu bereit erklärt, bei unse- anstrengende Sache, doch Malea und ihre allen, die sich für unsere Arbeit interes-
rem neuen Informationsfilm mitzumachen Familie haben sich mit sehr viel Herz- sieren, zeigen dürfen. Wir sind uns sicher,
und den Zuschauerinnen und Zuschauern blut und grosser Begeisterung ins Zeug dass wir mit dem neuen Infofilm die
einen Einblick in das Leben einer Fami- gelegt. «Für uns war es selbstverständlich, Bevölkerung besser erreichen und mehr
lie mit einem beeinträchtigten Kind zu dass wir bei diesem Projekt mitmachen», Verständnis für die Anliegen der betroffe-
ermöglichen. erklären Kathrin und ihr Mann Stefan Von nen Familien schaffen können. Gleichzeitig
ist es wichtig, unsere Angebote in beweg-
ten Bildern vorzustellen und damit zu
zeigen, wie viel Freude und Lebensqualität
wir damit schenken können.
Wir möchten uns bei Malea und ihrer
Familie, aber auch bei allen anderen, die
zum Gelingen des neuen Informationsfilms
beigetragen haben, herzlich für ihr Enga-
gement bedanken. Sie alle haben Grosses
geleistet, um dieses Projekt zu realisieren.
Hier gehts zum Film
Scannen Sie diesen QR-Code und
gelangen Sie direkt zu unserem
neuen Informationsfilm. Sie
finden ihn auch unter
www.cerebral.ch/de/film
Endlich ist es so weit: Die Familie Von Niederhäusern schaut sich den neuen Infor-
mationsfilm zu Hause auf dem iPad an.
11Scannen Sie diesen QR-Code
Ihre Spende ist uns wichtig! und gelangen Sie direkt
auf unsere Spendenseite.
Die Stiftung Cerebral finanziert ihre Aktivitäten vollumfänglich durch
Spenden, Erbschaften und Legate von Privatpersonen und Unternehmen.
Herzlichen Dank für Ihre
wertvolle Unterstützung!
Allgemeine Spenden
Ihre Spende wird direkt für Menschen mit einer cerebralen Bewegungs-
beeinträchtigung dort eingesetzt, wo die Hilfe am notwendigsten ist. www.facebook.com/cerebral.ch
Zweckgerichtete Spende www.twitter.com/#!/cerebral_ch
Sie entscheiden, wofür Ihr persönlicher Beitrag verwendet wird. Ihre
Spende wird ausschliesslich für die von Ihnen bestimmte Hilfeleistung
verwendet. Die Stiftung Cerebral hat zwei Fonds errichtet: www.instagram.com/stiftung_cerebral
- den Mobilitätsfonds
- den Überbrückungsfonds
Firmenspende
Unternehmen, aber auch Serviceclubs und Vereine, können uns mit einer
Projektspende unterstützen oder mit uns eine Partnerschaft eingehen und
sich damit für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
engagieren. Die Möglichkeiten für eine Zusammenarbeit sind vielfältig.
Gerne besprechen wir diese individuell mit Ihnen.
Trauerspende
Bei einem Trauerfall kann auf Wunsch des Verstorbenen oder seiner Fami-
lie auf Blumen und Kränze verzichtet und stattdessen die Schweizerische
Stiftung für das cerebral gelähmte Kind bedacht werden. Immer mehr
Trauerfamilien vermerken auf der Todesanzeige diesen Wunsch oder über-
weisen die Trauerkollekte.
Erbschaften und Legate
Mit einem Vermächtnis oder einem Legat können Sie über das eigene
Leben hinaus Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
helfen. Unser Geschäftsleiter Thomas Erne berät Sie gerne persönlich,
Telefon 031 308 15 15. Sie können unseren Testament-Ratgeber kostenlos
anfordern oder unter https://www.cerebral.ch/de/publikationen herunter-
laden.
Gut zu wissen
Wir garantieren Ihnen eine sorgfältige Verwendung Ihrer Spende.
Unsere Stiftung ist von der ZEWO kontrolliert und als gemeinnützig
anerkannt.
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Sie können unseren Jahresbericht kostenlos anfordern oder unter
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Die Wahrung Ihrer Privatsphäre ist uns äusserst wichtig. Wir geben
keinerlei Daten an andere Organisationen oder Personen in irgendeiner
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Frau Angela Hadorn freut sich auf Ihre Kontaktaufnahme:
031 308 15 15, angela.hadorn@cerebral.ch Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Postfach, Erlachstrasse 14, 3001 Bern
Telefon 031 308 15 15, Postkonto 80-48-4,
Internet www.cerebral.ch, E-Mail cerebral@cerebral.chSie können auch lesen
