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Exposé
für die Erarbeitung von zwei wissenschaftlichen Publikationen
im Rahmen des kumulativen Promotionsprozesses am
Institut für Medizinische Soziologie
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
Arbeitstitel:
Socioeconomic consequences and experiences of
patients with chronic illness:
a qualitative meta-summary and meta-synthesis
Niels Bormann Stand: 27.06.2017
Emil-Abderhalden-Straße 23
06108 Halle
bormann.niels@web.de
1. Ziel und Ablauf des kumulativen Promotionsprozesses
Im Rahmen des Promotionsprozesses zum Thema der finanziellen Auswirkungen und Erfah-
rungen von Patienten mit chronischen Erkrankungen ist das Ziel, durch die eingehende Ana-
lyse verschiedener qualitativer Arbeiten von internationalen Wissenschaftlern Aussagen über
die sozioökonomischen Konsequenzen einer schweren chronischen Erkrankung auf Patien-
ten herauszuarbeiten. Die Relevanz liegt insbesondere begründet in der demografischen
Entwicklung einerseits und den immer besseren Behandlungsmöglichkeiten der Medizin für
chronisch erkrankte Menschen, wodurch die Zahl chronisch erkrankter Menschen im er-
werbsfähigen Alter deutlich ansteigt. Es stellt sich die Frage, welche Konsequenzen sich für
Menschen mit chronischen Erkrankungen und Einschränkungen ergeben und was Gesell-
schaft, Medizin und Politik leisten können, um die Patienten langfristig zu unterstützen.
Zahlreiche Studien haben die finanziellen Auswirkungen verschiedener chronischer Erkran-
kungen in quantitativer und qualitativer Hinsicht untersucht und beschrieben. Auf Grundlage
dieser Arbeiten wurden systematische Übersichtsarbeiten mit oder ohne Meta-Analysen er-
stellt. Allerdings werden für die Übersichtsarbeiten sehr häufig alle qualitativen Arbeiten sys-
tematisch ausgeschlossen, wodurch interessante Forschungserkenntnisse nicht betrachtet
werden. Da insbesondere im Bereich der Untersuchung von finanziellen Konsequenzen für
Erkrankte die vergleichende Analyse der monetären Daten wenig Aussagekraft hat für die
erlebten Einschränkungen und Erfahrungen im Krankheitsverlauf. Im Rahmen dieser Arbeit
soll nun explizit die qualitative Evidenz systematisch nach der Methode zur Integration quali-
tativer Forschungsarbeiten von Sandelowski and Barroso (2007) aufgearbeitet werden.
Dafür werden aktuell unter der Leitung von Dr. Astrid Fink und in Zusammenarbeit mit Eva-
Maria Fach im ersten Schritt qualitative Studien mit an Krebs erkrankten Patienten unter-
sucht. Im Anschluss an die Eingrenzung und Bearbeitung der vorliegenden Studien wird der-
zeit an der Analyse der einzelnen Publikationen gearbeitet. Das Ziel ist aus den Ergebnissen
eine Publikation unter dem Arbeitstitel „Financial impact of cancer: a qualitative meta-
summary and meta-synthesis“ zu erstellen und in einem internationalen Journal zu veröffent-
lichen. In Anknüpfung an diese Arbeit ist die Intention eine zweite Metasynthese im Kontext2 neurologischer Erkrankungen zu erstellen. Im Bereich der chronischen Erkrankungen stellt insbesondere die Multiple Sklerose ein interessantes Feld für eine Betrachtung der finanziel- len Auswirkungen auf Patienten dar. Grund dafür ist die Prävalenz der Erkrankung, der Be- ginn im relativ jungen Erwachsenenalter und die mittlerweile vielfältigen Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten für die Patienten. Die Betrachtung der qualitativen Studien von verschiedenen Forschern aus unterschiedlichen Industrienationen zum Thema birgt dabei ein großes Potenzial zur Identifizierung neuer Problemstellungen und Entwicklungen auf dem Gebiet des Lebens mit der Erkrankung Multiple Sklerose. Der Promovierende hat das Ziel die Erkenntnisse der zu untersuchenden, qualitativen Studien im Themengebiet MS in einer Metasynthese zu analysieren und die Ergebnisse in einem internationalen neurologi- schen Journal zu publizieren. Der Promovierende wird dabei hauptverantwortlich für den Fortschritt der Erstellung der Metasynthese sein, aber ebenfalls in Kooperation mit Dr. Astrid Fink und dem Institut für Medizinische Soziologie zusammenarbeiten. Im folgenden Teil des Exposés werden Hintergrund, Forschungsstand, Ziel und Methodik der zweiten geplanten Publikation erläutert. Publikation 1: Fink A, Fach E-M, Bormann N, Richter M. Financial impact of cancer: a qualitative meta- summary and meta-synthesis. Zieljournal: Social Science and Medicine Publikation 2: Bormann N, Fink A, Richter M. Socioeconomic consequences and experiences of multiple sclerosis patients: a qualitative meta-summary and meta-synthesis. Zieljournal: Multiple Scle- rosis Journal 2. Hintergrund der geplanten Publikation zum Thema Multiple Sklerose Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche, degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. In Folge einer Kombination von entzündlichen, aber auch immunologischen Prozessen kommt es zu einer Demyelinisierung, also Absenkung der Leitfähigkeit von Ner- venfasern in Gehirn und Rückenmark. Bei einem typischen Verlauf der Erkrankung kommt es in unterschiedlichen Zeitabständen zu einer schubartigen Verschlechterung der Sympto- me, die beginnen mit Einschränkungen der Sehkraft und im weiteren Krankheitsverlauf zu vielfältigen neurologischen Ausfällen, in Form von Spastiken, Tremor, Beeinträchtigungen von Blasen und Darmfunktionen, Gangstörungen, aber auch chronischer Müdigkeit und intel- lektuellem Abbau führen können (Gelfand 2014). Die Besonderheit der auch Encephalitis disseminata genannten Erkrankung liegt insbeson- dere in dem frühzeitigen Beginn, der Häufigkeitsgipfel liegt bei 20-40 Jahren, und der fort- schreitenden lebenslangen Symptomatik der Erkrankung, sowie der Prävalenz von derzeit knapp 200.000 Menschen in Deutschland nach Daten des Bundesversicherungsamtes von 2010 (Petersen 2014). In den letzten Jahren haben sich Therapiemöglichkeiten der Multiple Sklerose deutlich verbessert, immer besser können Ärzte die Krankheitsschübe behandeln und ihren Patienten längere symptomarme Intervalle ermöglichen (Torkildsen 2016). Gerade deshalb rücken nun auch die Einschränkungen der Patienten hinsichtlich der Mög- lichkeit zur Erwerbstätigkeit, Behandlungskosten außerhalb der Regelversorgung und weite- re sozioökonomische Probleme der Erkrankten in das Interesse von Forschern weltweit (Ernstsson 2016).
3 3. Aktueller Forschungsstand der Publikation zum Thema Multiple Sklerose Die hohe Prävalenz, das Auftreten bei jüngeren Patienten und damit die lange Erkrankungs- dauer haben zu einer großen Sensibilität für Multiple Sklerose in der medizinischen For- schung und in der Öffentlichkeit geführt. Nachdem immer mehr Pathomechanismen, Thera- pien und verschiedene Krankheitsentitäten definiert wurden, setzen sich in den letzten Jah- ren auch verschiedene Forscher mit den sozialen und finanziellen Aspekten der Erkrankung auseinander. Dabei wurden in diesem Themenbereich in verschiedenen Ländern, bisher vornehmlich in Industrieländern, wie Schweden, USA, Großbritannien, Schweiz und weitere, Studien zur finanziellen Auswirkung der MS-Erkrankung auf die Lebensumstände durchge- führt. Ein Großteil der bisher vorliegenden Forschungsarbeiten geht mit einem quantitativen Ansatz an die Betrachtung der finanziellen Auswirkungen. Dabei werden explizit Parameter, wie Kosten für Medikamente, Kosten für Pflege, Kosten für Fahrtwege zu Arztbesuchen und Behandlungen, aber insbesondere auch Einschränkungen des Einkommens, aufgrund ver- minderter Arbeitsleistung erfasst und quantitativ ausgewertet (Ernstsson 2016). Bei der quantitativen Erfassung der Kosten für die erkrankten Patienten, ergeben sich zudem große Schwankungen aufgrund der Verschiedenheit der methodischen Vorgehensweise in den einzelnen Studien. Nach Ernstsson 2016 beruht diese Einschränkung der Vergleichbarkeit sowohl in der großen Bandbreite der methodischen Erfassung von Kostenfaktoren, als auch in deren Beeinflussung untereinander. Je nach methodischem Vorgehen ergeben sich deut- lich differente absolute Kosten für die Betroffenen, insbesondere im Rahmen der Cost-of- Illness Berechnungen zwischen den beiden international verwendeten Top-down und Bot- tom-Up-Ansätzen schwanken die absoluten Kosten um bis zu das 6-fache (Ernstsson 2016). Ein weiteres Problem der Betrachtung der absoluten Kosten ist die starke Schwankung der Einschränkungen der Patienten nach Schweregrad der Erkrankung, meist gemessen in Form des EDSS (Expanded Disability Status Scale). In den vorliegenden Arbeiten wurde dabei herausgearbeitet, dass die sozioökonomischen Konsequenzen für die Betroffenen stark stei- gen mit dem Fortschritt der Einschränkungen im Rahmen der Erkrankung, gemessen an- hand des EDSS (Naci 2012, Patwardham 2005, Kobelt 2004). Nach Patwardham 2005 be- steht dabei ein exponentieller Zusammenhang zwischen Kosten und steigendem EDSS. Darüber hinaus wurden die Kosten für Pflege, sowohl im stationären als auch später im häuslichen Bereich als Kostenfaktoren beschrieben. Die Zahlungen für Medikamente, die Kosten für Transporte und Umbaumaßnahmen am häuslichen Umfeld sowie die Einschrän- kung der Erwerbstätigkeit wurden dabei als führende Kostenfaktoren identifiziert (Kobelt 2004, Ernstsson 2016). Nach Kobelt 2004 liegen die Kosten insbesondere durch Einschrän- kung der Erwerbstätigkeit bei Männern höher, wohingegen in anderen Studien herausgear- beitet wird, dass vor allem Frauen die sozioökonomischen Konsequenzen chronisch, progre- dienter Erkrankungen stärker treffen (Azzani 2015). 4. Ziel der Publikation zum Thema Multiple Sklerose Diese Metasynthese möchte deshalb explizit die sozioökonomischen Konsequenzen und Erfahrungen von MS-Patienten aus verschiedenen qualitativen Studien zusammenführen. Insbesondere deshalb, weil die bisher veröffentlichten quantitativen Reviews die qualitative Forschung strikt ausschließen. Auf dem Gebiet der qualitativen Erhebung der finanziellen
4 Konsequenzen für MS-Patienten gibt es bisher deutlich weniger Forschungsarbeiten und bisher keine Arbeit in Form einer Metasynthese, die versucht die Ergebnisse aus den erho- benen qualitativen Fachartikeln zusammenzuführen. Gerade hinsichtlich der Problematik der eingeschränkten Vergleichbarkeit quantitativer Daten und in Hinblick auf die verbesserten Behandlungsmöglichkeiten könnte eine Metasynthese hier Ergebnisse aus aktuellen, qualita- tiven Studien zusammenführen und damit neue, ergänzende Parameter der sozioökonomi- schen Konsequenzen definieren, beziehungsweise die Bedeutung der verschiedenen Ein- schränkungen einordnen. Außerdem können möglicherweise neue Felder von finanziellen Einschränkungen erschlossen werden, die in den bisherigen quantitativen Arbeiten bisher keine Berücksichtigung fanden. 5. Methodik und Vorgehensweise der Publikation zum Thema Multiple Sklerose Die Arbeit wird sich im Ablauf an dem Handbuch zur Integration qualitativer Forschungsar- beiten (nach Sandelowski & Baroso 2007) und den aktuellen ENTREQ-Guidelines zur Erstel- lung wissenschaftlicher Meta-Synthesen im qualitativen Bereich orientieren (nach Tong 2012). ENTREQ steht dabei für Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualita- tive research. Ein Großteil der anfänglichen Arbeit an der geplanten Metasynthese wird die Literaturrecherche einnehmen, um vollumfänglich möglichst alle relevanten Forschungsbei- träge im qualitativen Bereich des Themas finanzielle Konsequenzen und Auswirkungen der Multiple Sklerose auf Patienten zu finden. In Anlehnung an den Arbeitsprozess zum aktuell bearbeiteten Paper mit dem Thema „Socioeconomic consequences and experiences of cancer patients“ wird die Arbeit in Kooperation mit Dr. Astrid Fink angefertigt unter Koordina- tion des Promovierenden. Arbeitsschritte, die von zwei Personen durchgeführt werden müs- sen, werden arbeitsteilig mit ihr ausgeführt. Zu Beginn steht die ausführliche Literatursuche anhand der verfügbaren Datenbanken PubMed, Embase und Google Scholar. Darüber hin- aus werden weitere mögliche Veröffentlichungsquellen, wie Internetseiten von internationa- len Patientengruppen, Verbänden oder Online-Veröffentlichungen von Forschungsarbeiten auf Universitätsseiten online nach passender Literatur durchsucht. Eingepflegt und verwaltet werden die Forschungsarbeiten dabei mit dem Literaturverwaltungsprogramm Citavi in der aktuellsten Version. Die Suche nach den betroffenen Personen wird dabei mit den Suchbegriffen: ms patient, multiple sclerosis und weiteren erfolgen und die Suche nach dem Objekt mit den Suchbegrif- fen: financial difficulty, financial hardship, financial burden und financial consequences. Die Suche nach qualitativen Studien dann mit für die jeweilige Plattform angepassten MESH- Terms beziehungsweise Freitextsuchen. Im Anschluss folgen dann eine genaue Sichtung der gefundenen Arbeiten und eine Analyse hinsichtlich der Passgenauigkeit auf das zu bear- beitende Thema. Betreffend der Ein- und Ausschlusskriterien werden Arbeiten der Jahre 1993-2017 in das Metasynthese einbezogen, weil mit der Zulassung der Beta-Interferone im Jahr 1993 sich die Behandlung der MS veränderte und damit erstmals ein Basistherapeuti- kum zur Verfügung stand. Eingeschlossen werden nur Fachartikel aus Ländern, die im Hu- man Development Index, einem Wohlstandsindikator der Vereinten Nationen, in die Gruppe der sehr hoch entwickelten Staaten fallen, um zu starke Disparitäten in der Funktionalität des Gesundheits- und Sozialsystems zu vermeiden. Der Prozess der Literaturauswahl wird dabei begründet und in einem Flow chart dargelegt. Nach Festlegung der endgültig eingeschlosse- nen Arbeiten werden diese dann intensiv bearbeitet und eine kritische Beurteilung der einge- schlossenen Studien wird durchgeführt. Aus den Erkenntnissen der vorliegenden Fachartikel
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wird ein möglichst umfassender Überblick über die Inhalte erarbeitet. Die Metasynthese wird
dann versuchen diese Inhalte zusammenzubringen und den Zielen der Arbeit entsprechend
neue Erkenntnisse zu liefern hinsichtlich der finanziellen Konsequenzen der Multiple Sklero-
se. Ziel ist es das Paper in englischer Sprache zu verfassen und nach Beendigung in einem
internationalen Journal der Fachgebiete Neurologie beziehungsweise Versorgungsforschung
mit peer-review-Verfahren zu veröffentlichen, entsprechend den aktuellen Ansprüchen der
Promotionsordnung der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität. Als Zieljourna-
le wurden dabei das Multiple Sclerosis Journal, das European Journal of Neurology und das
International Journal of MS care definiert.
6. Zeitplan
Daten Phase Gegenstand
April 2017-Juni 2017 Überarbeitung Expose + Planung
Juni 2017-August Literaturrecherche Suche in elektronischen Datenbanken
2017 und weiteren Quellen
September 2017- Ein- und Ausschlussver- Analyse der Passgenauigkeit der ge-
November 2017 fahren fundenen Forschungsartikel anhand
von Abstracts oder Lesen des Ge-
samttextes
bis zum Jahresende Arbeit an Publikation Abschluss der arbeitsteiligen Arbeiten
2017 zum Thema Krebser- an Publikation zum Thema Krebs un-
krankungen ter Leitung von Dr. Astrid Fink
Dezember 2017 – Lesen der Volltexte Erstes Lesen der Volltexte der einge-
Januar 2018 schlossenen Arbeiten mit Markierung
und Anmerkungen
Februar 2018 - April Pause Vorbereitung 2. Staatsexamen
2018 April 2018
April 2018 – Juni 2018 Lesen der Volltexte weiteres intensives Durcharbeiten der
Volltexte
Juni 2018 Skizze Erstellung einer Skizze des Textes
Juli 2018 – Oktober Texterstellung Erstellen des Textes unter Nutzung
2018 aller Vorarbeiten
November 2018 – Überarbeitung und Kor- Lesen des Textes durch Dritte und
Dezember 2018 rekturen durch Dritte Verbesserung
Januar 2019 - Veröf- Einreichen Einreichen der Arbeit, Anpassung an
fentlichung Reviewverfahren
Im Anschluss an Ver- Manteltext Erstellung eines die beiden Publikatio-
öffentlichung nen verknüpfenden Textes6 7. Literatur der Publikation zum Thema Multiple Sklerose Azzani M, Roslani AC, Su TT. The perceived cancer-related financial hardship among pa- tients and their families: a systematic review. Support care cancer. 2015. 23: 889-898. Ernstsson O, Gyllensten H, Alexanderson K, Tinghög P, Friberg E, Norlund A. Cost of Illness of Multiple Sclerosis – A systematic review. PLOS one. 2016. Gelfand JM. Multiple sclerosis: diagnosis, differential diagnosis, and clinical presentation. Handbook of Clinical Neurology. 2014. 122:269–290. Karampampa K, Gustavsson A, Miltenburger C, Eckert B. Treatment experience, burden and unmet needs (TRIBUNE) in MS study: results from five European countries. Multiple sclero- sis. 2012. 18:7–15. Kobelt G. Economic evidence in multiple sclerosis: a review. The European journal of health economics: HEPAC: health economics in prevention and care. 2004.1:S54–62. Masala C. Hinweise zum Anfertigen eines Reviews. Universität der Bundeswehr München. 2006. Naci H, Fleurence R, Birt J, Duhig A. Economic burden of multiple sclerosis: a systematic review of the literature. PharmacoEconomics. 2010. 28:363–79. Patwardhan MB, Matchar DB, Samsa GP, McCrory DC, Williams RG, Li TT. Cost of multiple sclerosis by level of disability: a review of literature. Multiple sclerosis. 2005. 11:232–9. Petersen G, Wittmann R, Arndt V, Göpffahrt D. Epidemiologie der Multiple Sklerose in Deutschland. Der Nervenarzt. 2014. 8: 990-998. Sandelowski M, Barroso M. Handbook for synthesizing qualitative research. Springer. 2007. Tong A, Flemming K, McInnes E, Oliver S, Craig J. Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualitative research: ENTREQ. BMC Medical Research Methodology. 2012. 12:181. Torkildsen O, Myhr KM, Bo L. Disease-modifying treatments for multiple sclerosis - a review of approved medications. European Journal of Neurology. 2016. 1:18-27.
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