Ihr Weg durch die Krebserkrankung - Hilfe für Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und Freunde - Krebsinformationsdienst
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Ihr Weg durch die Krebserkrankung Hilfe für Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und Freunde Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Inhaltsverzeichnis
Vorwort 3
Warum Information helfen kann 4
Autorin Diagnose Krebs: So meistern Sie die ersten Tage 8
Herausgeber
Krebsinformationsdienst Dr. sc. hum. Birgit Hiller
Arzt- und Kliniksuche: Spezialisten finden 13
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Redaktion Untersuchungen: Was Ihr Befund bedeutet 18
Im Neuenheimer Feld 280 Dr. med. Andrea Penzkofer
69120 Heidelberg Doris Lintz Therapieplanung: Wichtige Fragen an Ihre Ärzte 25
Julia Geulen
Telefon: 0800 – 420 30 40, Carmen Flecks Die Therapie beginnt: Gut vorbereitet zur Behandlung 32
kostenfrei, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr
E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de Verantwortlich Klinische Studien: Chancen und Risiken 37
Internet: www.krebsinformationsdienst.de Dr. med. Susanne Weg-Remers
Komplementär und alternativ behandeln: Die "andere" Medizin 42
Fotos Psychologische Unterstützung: Die Krankheit verarbeiten 48
Philipp Benjamin © NCT Heidelberg
© Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsfor- Jacob Lund © Shutterstock Sozialrecht: So klären Sie Ihre Absicherung 53
schungszentrum, 2021 BublikHaus © Shutterstock
Shchus © Shutterstock Rehabilitation: Wieder zu Kräften kommen 60
pixeljoy © Shutterstock
nd3000 © Adobe Stock Nachsorge: Betreuung individuell geplant 64
Tobias Schwerdt
Krankheitsfolgen: Langfristig vorbeugen, gezielt behandeln 66
Layout
Lebensstil bei und nach Krebs: Selbst aktiv werden 78
Asena Tunali
Rückfall: Wenn die Krankheit wiederkommt 85
Druck
Dewitz + Brill Druck GmbH, Mannheim Für Angehörige und Freunde: Helfen – und helfen lassen 91
Hinweis: Alle Informationen in dieser Broschüre Adressen und Linktipps 98
entsprechen dem Wissensstand vom Januar 2021.
Sie ersetzen auf keinen Fall die individuelle Bera- Herausgeber, Autoren und genutzte Quellen 102
tung mit behandelnden Ärzten oder bei Bedarf mit
weiteren Fachleuten!
2
Vorwort Warum Information helfen kann
Warum diese Broschüre? Ist das Internet nicht viel In dieser Broschüre finden Sie Informationen und Krebs verändert vieles. Eine Tumorerkrankung Wissen hilft gegen Angst. Wissen hilft Ihnen
aktueller, wenn es um Krebs geht? Diese Frage Anregungen dazu, wie Sie solche Fragen für sich bringt Herausforderungen mit sich: körperliche beim Entscheiden. Wissen hilft Ihnen bei der
haben wir uns auch gestellt. selbst klären können. Mit diesen Informationen Probleme genauso wie Belastungen für die Psy- Verarbeitung der Erkrankung.
möchten wir Sie dabei unterstützen, Ihren eigenen che. Das gewohnte Leben verändert sich, zumin-
Die Anfragen an uns, den Krebsinformationsdienst, Weg durch die Zeit der Erkrankung zu finden. dest eine Zeitlang. Auch für Angehörige und Wenn Sie wissen, wie die verschiedenen Krebs-
sprechen jedoch eine deutliche Sprache: Viele Be- Freunde wird vieles anders. therapien wirken, können Sie leichter über Ihre
troffene wünschen sich auch heute noch eine Bro- Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da, Behandlung mitentscheiden. Wenn Sie wissen,
schüre, die sie überall zur Hand nehmen und in auch über diese Broschüre hinaus: am Telefon, per Wie geht man mit einer Krebserkrankung um? was in Ihrem Körper vorgeht, können Sie besser
Ruhe lesen können. E-Mail und im Internet. Darauf gibt es viele Antworten – denn jeder mit Nebenwirkungen und Krankheitsfolgen
Mensch ist anders. umgehen. Wer sich informiert, kommt auch eher
Die vielen Tausend Telefonate und E-Mails, die der In wissenschaftlichen Untersuchungen fällt je- mit Ängsten klar. Denn nichts ist schlimmer, als
Krebsinformationsdienst jedes Jahr erhält, zeigen doch ein Punkt immer wieder auf: Information ist die Angst vor dem Unbekannten.
auch: Es gibt Fragen, die fast alle Menschen mit wichtig.
Krebs bewegen, ebenso wie ihre Angehörigen und
Freunde. Nur einige Beispiele: Betroffene wollen
wissen, wie man die beste Krebsbehandlung und
die richtigen Ärzte findet. Und sie brauchen Aus-
künfte zum Leben mit Krebs, die im Alltag weiter-
helfen.
Die meisten Patientinnen und Patienten, die sich
an den Krebsinformationsdienst wenden, fühlen
sich von ihren Ärzten gut informiert. Trotzdem
möchten sie sich ein eigenes Bild zu ihrer Situation
machen und selbst aktiv werden.
Diese Broschüre kann und soll das Gespräch mit
den behandelnden Ärztinnen und Ärzten nicht
ersetzen. Das gilt genauso für den Kontakt zu Psy-
choonkologen, zu Spezialisten für Sozialrecht oder
zu weiteren Fachleuten. Der Krebsinformations-
dienst will Betroffenen vielmehr eine Hilfestellung
bei der Orientierung bieten: Worauf muss man sich Sie sind beunruhigt? Versuchen Sie,
einstellen, wenn man die Diagnose Krebs erhält? Dr. med. Susanne Weg-Remers Klarheit zu gewinnen: Konkrete In-
Wie bereitet man sich auf ein Arztgespräch zur Leiterin des Krebsinformationsdienstes formation schützt Sie vor womöglich
Behandlungsplanung vor? Wie geht man mit der Deutsches Krebsforschungszentrum unbegründeten Sorgen. Fragen Sie
psychischen Belastung um? Ihre Ärztinnen und Ärzte.
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warum information helfen kann warum information helfen kann
Muss ich immer alles wissen? Manche Antworten sind schwierig Was Sie selbst tun können: Nutzen Sie Qualitätskri- ✓ Checkliste: Krebs im Internet (Quelle: www.afgis.de)
terien, die beschreiben, wie gute Information aus-
Es wird Zeiten geben, in denen Sie möglichst viel Bitte bedenken Sie aber: Es gibt Fragen, die auch Ihre sieht. Fast alle beziehen sich auf das Internet. Die Der Anbieter einer Internet-Seite ist auf den
wissen möchten. Erste Ansprechpartner sind Ihre Ärzte und Ärztinnen nicht beantworten können. Das wichtigsten Kriterien lassen sich aber auch auf ersten Blick zu erkennen.
behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Diese kennen ist zum Beispiel ganz normal, solange noch Untersu- Broschüren, Zeitungsartikel und andere Informa-
Ihre Situation und Ihre Befunde am besten. Sagen chungsergebnisse fehlen. tionsquellen anwenden. Das Ziel und die Zielgruppe für die Information
Sie Ihren Ärzten auch, was Ihnen selbst wichtig ist. wird genannt: also, was sie bewirken soll und
So können Sie gemeinsam besser planen. Schwierig ist auch die Frage nach den Heilungschan- Wichtige Angaben finden Sie zum Beispiel im Im- für wen genau sie gedacht ist.
cen. Die Mediziner können auf Statistiken zurück- pressum. Das ist für Zeitungen, Zeitschriften und
Die meisten Krebspatienten erleben aber auch greifen. Sie haben die Ergebnisse von Studien. Sie auch Internetseiten in Deutschland vorgeschrie- Autoren und Quellen der Information werden
solche Zeiten: nichts hören wollen, nichts lesen wissen, was die Tests zur Wirksamkeit von Medi- ben. offengelegt.
und vor allem nichts entscheiden müssen. Solche kamenten vor der Zulassung ergeben haben. Doch
Auszeiten sind wichtig für Sie. kein Mensch ist wie der andere: Wie eine Behand-
In kritischen Situationen sollte man allerdings lung bei Ihnen wirken wird und wie Ihre Krankheit
nicht völlig den Kopf in den Sand stecken. Wenn insgesamt verläuft – das lässt sich abschätzen, aber
Entscheidungen anstehen: Fragen Sie Ihre Ärzte, nie ganz sicher voraussagen.
wie viel Zeit Sie dafür haben.
Woran erkenne ich gute Krebsinformation?
Möchten Sie zeitweilig lieber alles den Ärzten über-
lassen? Das ist auch möglich. Oder Sie bitten Ange- Jeden Tag gibt es Beiträge zu Krebs in Zeitungen,
hörige oder vertraute Freunde, Sie zu den Arztge- Zeitschriften, im Radio oder im Fernsehen. Mehr als
sprächen zu begleiten und Sie zu unterstützen. 40 Millionen Treffer erzielt die Suche nach „Krebs“
Wenn Sie sich wieder sicherer fühlen, können Sie im Internet. An Information herrscht also kein
sich auch wieder aktiver beteiligen. Mangel. Stellen Sie sich die Krebserkrankung
als eine Wegstrecke vor. Sie sehen
Aufklärung: Ihr gutes Recht! Doch wie finden Sie heraus, was richtig und wichtig am Anfang noch nicht hinter jede
ist? Woran erkennen Sie, was zu Ihrer eigenen Kurve und kennen nicht jede Ab-
Ihre Ärzte müssen Sie umfassend und verständlich Situation passt? zweigung. Trotzdem können Sie die
aufklären. Die ärztliche Aufklärungspflicht wurde ersten Schritte tun. Wir vom Krebs-
mit dem Patientenrechtegesetz, genauer, dem Experten haben sich dazu viele Gedanken gemacht. informationsdienst möchten Sie mit
„Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientin- Und es gibt zumindest in der Europäischen Union Wissen über Krebs auf diesem Weg
nen und Patienten“, eingeführt. Haben Sie also Gesetze, die vor schlechter Gesundheitsinformation begleiten.
keine Scheu davor, um Erklärungen und Auskünfte und dem Missbrauch Ihrer Daten schützen sollen.
zu bitten.
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warum information helfen kann
Diagnose Krebs: So meistern Sie die ersten Tage
Man sieht, wann die Information erstellt und i Hier erfahren Sie mehr Bei Ihnen wurde eine Krebserkrankung festge- Erkundigen Sie sich nach Beratungsmöglichkeiten:
zuletzt überarbeitet wurde. stellt. Womöglich hat Sie diese Nachricht wie aus bei Ihren Ärzten, bei Ihrer Krankenversicherung, bei
In dieser Broschüre heiterem Himmel getroffen. Vielleicht haben Sie Selbsthilfegruppen oder Krebsberatungsstellen.
Mit dem Anbieter kann man in Kontakt treten, In allen Kapiteln finden Sie Hinweise auf wichtige sich aber auch schon länger Sorgen um Ihre Ge-
nachfragen oder sich bei Problemen auch be- Ansprechpartner und Tipps für gute Informatio- sundheit gemacht. Wenn Sie gleich stationär ins Krankenhaus müssen:
schweren. nen im Internet. Fragen Sie Ihre Ärzte oder die Pflegefachleute auf
Für viele Menschen ist die Diagnose zunächst ein Ihrer Station nach den Beratungsmöglichkeiten in
Der Anbieter gibt an, wie er die Qualität seiner Das Kapitel „Für Angehörige und Freunde“ auf Schock. Gleichzeitig muss man sich um viele Dinge der Klinik, für Sie selbst und eventuell auch Ihre
Informationen sicherstellt. Seite 91 zeigt, was man wissen sollte, wenn man kümmern: die Arzttermine, aber auch die Organisa- Angehörigen. Mögliche Beispiele sind der Klinikso-
eine Krebspatientin oder einen Krebspatienten tion zu Hause oder am Arbeitsplatz. zialdienst oder auch Psychoonkologen. In speziali-
Werbung und Information sind voneinander unterstützen möchte. sierten Kliniken bieten auch Selbsthilfegruppen
getrennt und lassen sich gut unterscheiden. Wenn Sie bis zum Beginn der Behandlung zu Hau- Beratungsbesuche an. Noch nicht überall, aber
Zum Bestellen oder zum Lesen im Internet se bleiben: Nutzen Sie die Zeit. Informieren Sie sich. immer häufiger: Ausgebildete "Onkolotsen" oder
Der Anbieter legt seine Finanzierung offen und Unser Informationsblatt "Krebs im Internet: Schreiben Sie auf, was Sie vorbereiten müssen und ehrenamtliche Patientenbegleiter unterstützen
benennt seine Sponsoren. Er gibt an, mit wem So finden Sie gute Informationen", unter was Sie fragen wollen – das kann Sie entlasten. Sie, auch bei organisatorischen Fragen.
er zusammenarbeitet. www.krebsinformationsdienst.de → Service.
Nutzer können erkennen, ob ihre Daten beim
Besuch einer Internetseite gespeichert werden,
welche diese sind und was damit weiter passiert.
Gute Krebsinformationen sollten zum Beispiel
auch nicht reißerisch oder einseitig sein. Vor
allem im Internet gibt es viele Anbieter, die mit
der Angst vor Krebs ein Geschäft machen wollen.
Vielleicht möchten Sie wissen, was andere Men- An manche Fragen denkt man
schen in Ihrer Situation getan haben. Erfahrungs- erst, wenn der Termin beim Arzt
berichte können hilfreich sein. Aber denken Sie schon wieder vorbei ist. Legen
daran: Nicht alles, was andere Betroffene mit Sie sich eine Mappe für Ihre
Krebs erlebt haben, wird Ihnen auch passieren. Unterlagen an. Schreiben Sie sich
Und nicht jeder Tipp passt zu jedem Patienten. wichtige Dinge auf und nehmen
Sie die Notizen mit zum nächsten
Gespräch.
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diagnose krebs diagnose krebs
Bis die Befunde vorliegen verstehen. Vielleicht legen Sie sich eine Mappe mit pflegebedürftige Angehörige nicht versorgen kön- Wenn Sie zuhause allein nicht gut zurecht-
Notizen und Unterlagen an. Oder Sie speichern nen. Die wichtigsten Beratungsmöglichkeiten sind kommen: Wenden Sie sich an Ihre Ärzte und
Termine beim Arzt oder in der Klinik stehen an: Die wichtige Dinge auf dem Computer oder Smart- für Sie kostenlos. Oder die Kosten werden von der den Kliniksozialdienst. Das gilt auch, wenn Sie
Diagnose muss abgesichert werden. Geklärt werden phone. Krankenkasse im Rahmen Ihrer Behandlung über- kleine Kinder haben oder Angehörige pflegen,
muss auch, ob sich die Erkrankung eventuell im nommen. und Sie niemand entlasten kann.
Körper verbreitet hat oder noch örtlich begrenzt ist. ✓ Checkliste: Arzt- und Kliniktermine vorbereiten
✓ Checkliste: Beratung und Unterstützung Ihre Krankenkasse berät Sie, nennt Ihnen wei-
Wahrscheinlich werden Sie es mit mehreren Ärztin- Schreiben Sie Ihre Fragen an die Ärzte auf – tere Ansprechpartner und prüft Ihre Ansprüche,
nen und Ärzten zu tun haben: den Medizinern, die wann immer sie Ihnen einfallen. Dann haben Erste Ansprechpartner sind Ihre Ärzte. Von ihnen vom Krankengeld bis zur Kostenübernahme für
Sie bisher betreut haben, und den Spezialisten für Sie beim Termin alles parat. bekommen Sie auch Rezepte und Verordnun- Ihre Therapie, für Krankenfahrten, für Hilfsmit-
die einzelnen Untersuchungen. Oder Sie werden an gen, Bescheinigungen, Überweisungen oder tel und eine Unterstützung zu Hause.
eine Klinikambulanz mit vielen Mitarbeitern über- Notieren Sie, welche Krankheiten Sie bisher Adressen weiterer Anlaufstellen. Sie können Sie
wiesen. Wie Sie gute Ansprechpartner finden, lesen hatten und welche Medikamente Sie einneh- auch beraten, wenn Sie die Erkrankung psy-
Sie auch im Kapitel "Arzt- und Kliniksuche" auf Seite men. Schreiben Sie auf, welche Beschwerden chisch sehr belastet. Mit anderen sprechen
13. Sie haben, und seit wann.
Im Krankenhaus gibt es psychoonkologische Eine weitere Frage, die in den ersten Tagen ansteht:
Die Termine, die Untersuchungen, die Gespräche Fragen Sie, ob Sie Kopien von Befunden und Beratung, die meist auch für Patientinnen und Wem erzählen Sie von der Diagnose, wem nicht?
mit verschiedenen Ansprechpartnern – das alles Arztbriefen bekommen können, eventuell auch Patienten der Klinikambulanz zugänglich ist. Krebs ist heute kein Tabuthema mehr: Ein Beispiel
kann stressig sein. Und es dauert, bis Sie die end- elektronisch zum Speichern auf dem Computer. Auch die regionalen Krebsberatungsstellen hel- sind die vielen Prominenten, die in den letzten
gültigen Befunde haben: einige Tage, unter Um- fen Ihnen weiter, mehr dazu auch auf Seite 48. Jahren sehr offen mit ihrer Erkrankung umgegangen
ständen sogar einige (wenige) Wochen. Wenn das für Sie passt: Bitten Sie einen ver- Wenn das für Sie passt: Seelsorgerische Betreu- sind.
trauten Menschen, Sie zu wichtigen Terminen ung finden Sie in Ihrer Gemeinde oder bei den
Bewahren Sie Geduld. Krebs ist nur selten ein zu begleiten. Klinikseelsorgern. Trotzdem werden manche Menschen verunsichert
medizinischer Notfall, der sofort behandelt reagieren, wenn Sie von Ihrer Diagnose erzählen.
werden muss. Je besser die Ärzte Ihre Situation Sich zum Umgang mit Krebs beraten lassen Selbsthilfegruppen finden Sie vor Ort, über die Doch andere werden Ihnen Hilfe anbieten und für
einschätzen können, desto zuverlässiger wird die Kliniken, die Krebsberatungsstellen oder die Sie da sein.
Planung Ihrer Therapie. In Deutschland gibt es viele Unterstützungsmög- regionalen Selbsthilfebüros. Alle großen Dach-
lichkeiten für Krebspatientinnen und Krebspatien- verbände sind auch im Internet mit Informatio- Sie wissen, wer Ihnen besonders nahesteht: Ihre
Auf Arztgespräche vorbereiten ten: Bei der Krankheitsbewältigung helfen Ihnen nen und gesicherten Foren vertreten: Die dort Partnerin oder Ihr Partner, Kinder, Eltern, vielleicht
geschulte Ansprechpartner. Sie können sich zur engagierten Patienten helfen Ihnen mit ihrer auch sehr gute Freunde. Ansonsten gilt in den
Viele ehemalige Krebspatientinnen und Krebspa- Klärung Ihrer rechtlichen Situation beraten lassen: Erfahrung und ihrem praktischen Wissen weiter. ersten Tagen nach der Diagnose: Sie entscheiden,
tienten berichten: In den ersten Tagen ist manches etwa zu finanziellen Fragen oder Ihrer Absicherung wen Sie informieren und wen nicht. Wenn Sie alle
an ihnen einfach vorbeigerauscht. Unter Stress ist am Arbeitsplatz. Und je nach Situation gibt es für Sie Fragen Sie im Krankenhaus oder der Klinikam- Befunde haben, Ihre Behandlungsplanung „steht“
das ganz normal. Sie erhalten zwar viele Informa- auch ganz praktische Hilfe – etwa, wenn bulanz nach Beratung durch den Kliniksozial- und Sie mehr wissen, können Sie die folgende Liste
tionen. Aber Sie benötigen Zeit, um sie wirklich zu Sie während Ihrer Erkrankung kleine Kinder oder dienst. Die Mitarbeiter helfen Ihnen bei vielen noch einmal durchgehen.
sozialrechtlichen Fragen.
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diagnose krebs diagnose krebs
✓ Checkliste: Familie und Freunde, Bekannte, Ihr Arbeitgeber muss die Krankmeldung sofort Auf sich achten in den ersten Tagen i Hier erfahren Sie mehr
Arbeitgeber erhalten – das ist gesetzlich vorgeschrieben.
Sie sind jedoch nicht verpflichtet, ihm zu sa- Als Krebspatientin oder Krebspatient müssen Sie In dieser Broschüre
Überlegen Sie, wer in Familie und Freundes- gen, dass Sie Krebs haben. sich neu orientieren. Fachleute sprechen von Krank- Das Kapitel "Die Krankheit verarbeiten" auf Seite 48
kreis über Ihre Erkrankung Bescheid wissen heitsverarbeitung oder Krankheitsbewältigung. zeigt Ihnen, wie Sie mit der seelischen und psychi-
sollte: Wer kann Sie unterstützen? Bei wem Informieren Sie Ihren Vorgesetzten aber sicher- Es kann dauern, bis Sie wieder ins Gleichgewicht schen Belastung einer Krebserkrankung umgehen.
möchten Sie warten, bis Sie mehr wissen? heitshalber darüber, dass Sie voraussichtlich länger kommen. Dort finden Sie auch wichtige Ansprechpartner.
als nur einige Tage ausfallen. Alles weitere können
Müssen Sie Termine absagen? Sollten Nach- Sie klären, wenn Sie wissen, wie Ihre Behandlung Nehmen Sie Hilfe an, die man Ihnen anbietet. Aber Das Kapitel "Sozialrecht" auf Seite 53 bietet Ihnen
barn wissen, dass Sie ins Krankenhaus gehen, ablaufen wird. sagen Sie auch, wenn es Ihnen zu viel wird, und Sie einen Überblick über Ihre Rechte, vom Kran-
oder Bekannte, dass Sie nicht zum Sport, zum zeitweilig keine Ratschläge oder Informationen kengeld über die Hilfe bei Anträgen bis hin zur
Chor oder zur Skatrunde kommen? Sie ent- mehr aufnehmen können. Vertrauen Sie auf Ihr Schwerbehinderung. Dort finden Sie auch mehr
scheiden, ob Sie ohne ausführliche Begründung Gespür dafür, was Ihnen guttut und was nicht. zum Thema Krebs und Arbeitsplatz.
einfach nur Bescheid sagen, oder ob Sie Ihre
Diagnose ansprechen. Das Kapitel "Für Angehörige und Freunde" auf
Seite 91 ist für die Menschen gedacht, die Ihnen
nahestehen, und die wie Sie mit dem Schock der
Diagnose umgehen müssen.
Zum Bestellen oder zum Lesen im Internet
bieten wir Ihnen drei Informationsblätter zum
Thema, unter www.krebsinformationsdienst.de →
Service:
„Krebsverdacht: Wie geht es jetzt weiter?“
„Diagnose Krebs: Tipps für die erste Zeit“
Angehörige oder enge Freunde
können Ihnen viel Unterstützung „Befunde verstehen: Begriffe und Abkürzungen“
bieten. Nutzen Sie aber auch die
offiziellen Beratungsangebote, die
Ihnen zur Verfügung stehen: etwa
die Kliniksozialdienste, die regiona-
len Krebsberatungsstellen oder die
Beratung durch Ihre Krankenkasse.
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arzt- und kliniksuche
Arzt- und Kliniksuche: Spezialisten finden
Viele Menschen gehen bei Beschwerden zunächst Die meisten Patientinnen und Patienten wechseln Spezialisierte Krebszentren und ihre Ambulanzen einbinden und deren Einschätzung Ihrer Situation
zum Hausarzt. Doch wer sind die Ansprechpartner, im Verlauf ihrer Erkrankung vom niedergelassenen einholen.
wenn sich der Krebsverdacht bestätigt? Arzt zum Krankenhaus, danach in die Reha-Klinik. In großen Kliniken ist die interdisziplinäre Zusam-
Die Nachsorge können sowohl spezialisierte Arzt- menarbeit fest organisiert. Experten aus allen wich- Therapieführung: Klären Sie die Zuständig-
Wer in Deutschland auf Krebs spezialisiert ist praxen als auch die Krebsambulanzen der Kranken- tigen Fachgebieten treffen sich regelmäßig zu soge- keiten
häuser übernehmen. nannten Tumorboards oder Tumorkonferenzen. Sie
In Deutschland können sich Mediziner mehrerer prüfen gemeinsam Ihre Befunde und erarbeiten Auch wenn mehrere Mediziner an Ihrer Betreu-
Fachgebiete auf die Krebsmedizin spezialisieren, Dieser Wechsel kann anstrengend sein: Als Be- Behandlungsvorschläge. ung beteiligt sind: Nur eine Ihrer Anlaufstellen
die "Onkologie". troffener müssen Sie sich mehrfach auf neue Das bedeutet: Sie werden nicht nur von den Ärzten übernimmt die Therapieführung und damit die
Ansprechpartner einstellen. betreut, die Sie in der Ambulanz oder auf Station Hauptverantwortung. Dies gilt auch für weitere
Bei Krebs benötigen Sie ein Netzwerk verschie- persönlich kennenlernen. Ihre Unterlagen werden Ärztinnen oder Ärzte, die Sie selbst vielleicht
dener Fachleute. Das nennt man „interdiszipli- Der Wechsel hat aber auch Vorteile: Experten auch von weiteren Fachleuten gesichtet, die ihre noch zusätzlich einbeziehen möchten.
när“. Jeder bringt sein Wissen und seine Er- aus unterschiedlichen Fachrichtungen arbeiten Erfahrung und ihr Wissen einbringen. Bei der therapieführenden Praxis oder bei dieser Am-
fahrung mit ein. Sie sind nicht vom Wissen und bei Ihrer Betreuung zusammen. bulanz sollten alle Informationen zusammenkom-
Können Einzelner abhängig. An solchen Zentren kommt meist noch etwas hinzu: men – also alle Therapiepläne, Arztbriefe und Befun-
Erfahrung in der klinischen Krebsforschung. In Stu- de, außerdem die Liste Ihrer Arzneimittel. So stellen
dien werden schon bewährte Therapien noch weiter Sie sicher, dass Ihre Therapie „aus einem Guss“ ist:
verbessert oder neue Verfahren erprobt. Sie vermeiden unnötige Doppeluntersuchungen
In einer Tumorkonferenz oder sich widersprechende Tipps. Alle Behandlungen
besprechen die Fachleute Niedergelassene Fachärzte sind aufeinander abgestimmt.
Ihre Befunde. Alle bringen ihr
Wissen und ihre Erfahrung Ist Ihre Behandlung ambulant möglich, ohne Klinik-
aufenthalt? Dann kommen auch spezialisierte
✓ Checkliste: Therapieführung
mit ein.
Arztpraxen für Sie infrage. Welche Arztpraxis oder welche Ambulanz über-
nimmt die Hauptverantwortung?
Was viele Betroffene als Vorteil empfinden: Bei der
Behandlung durch niedergelassene Ärzte haben Sie Welche weiteren Ärzte sollen Unterlagen zur
normalerweise immer den gleichen vertrauten Kenntnis bekommen? Wie ist die Zusammen-
Ansprechpartner. arbeit zwischen Klinik und niedergelassenen
Ärzten organisiert?
Der fachliche Austausch kommt trotzdem nicht zu
kurz: Niedergelassene Krebsspezialisten sind in der Wer stellt Rezepte für Sie aus? Wer ist für die
Regel gut mit anderen Fachleuten vor Ort vernetzt. Krankmeldung und weitere Bescheinigungen
Bei Bedarf können niedergelassene Ärzte die Spe- zuständig?
zialisten des nächstgelegenen Krebszentrums
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Philipp Benjamin © NCT Heidelberg
arzt- und kliniksuche arzt- und kliniksuche
Wer kümmert sich um allgemeine gesund- Weitere Möglichkeit der Spezialisierung für Ärzte Weitere Ärzteverbände und Fachgesellschaften die Situation ihrer Patienten. Krebsforschung und
heitliche Probleme – vom Schnupfen bis zu mit abgeschlossener Facharztweiterbildung sind bieten im Internet ebenfalls Listen ihrer Mit- klinische Studien wurden ein wichtiger Schwerpunkt.
Erkrankungen, wegen derer Sie schon vor Ihrer zum Beispiel „Medikamentöse Tumortherapie“ oder glieder. Bedenken Sie aber: Dort fehlen Ärzte, die
Krebsdiagnose in Behandlung waren? „Spezielle Schmerztherapie“. Palliativmediziner dem Fachverband nicht angehören. Aufgeführt Den Begriff „Tumorzentrum“ führen auch heute
haben sich in der Behandlung von Patienten mit sind dafür häufig auch Mitglieder, die nur for- noch viele Einrichtungen im Namen. Heute können
Wohin können Sie sich am Wochenende oder fortgeschrittener Erkrankung weitergebildet. schen und keine Patienten behandeln. Krankenhäuser ihre Erfahrung, ihre Ausstattung
an Feiertagen und in Notfällen wenden? Diese und ihre Behandlungsangebote aber auch un-
Frage ist besonders wichtig, wenn Sie eine ✓ Checkliste: Wenn Sie selbst suchen – so finden Sie Vorsicht bei Arztbewertungen im Internet: Viele abhängig überprüfen lassen. Sie erhalten dann
weite Anfahrt zu Ihrem therapieführenden Fachärzte dieser Angebote sind kommerziell und finanzie- ein Zertifikat. Die derzeit in Deutschland häufigste
Arzt haben. ren sich durch Werbung. Unter Umständen sind Zertifizierung geschieht im Auftrag der Deutschen
Die Krankenversicherungen unterstützen Sie an erster Stelle nur Ärzte aufgeführt, die für den Krebsgesellschaft:
Behandlung in der Arztpraxis bei der Suche nach spezialisierten Ärzten: am Eintrag bezahlt haben. Andere Mediziner fehlen
Telefon, in den Geschäftsstellen und über ihre oder sind erst am Ende der Liste zu finden. Organzentren: Sie sind auf eine Tumorart speziali-
Bei Krebsverdacht stellt Ihr Hausarzt Ihnen Über- Internetseiten. siert, etwa auf Brustkrebs oder Darmkrebs. Sie bie-
weisungen zu Fachärzten oder Klinikambulanzen Behandlung in Krebszentren ten eine Ambulanz und die stationäre Versorgung
aus. Bei Notfällen kümmert er sich auch um Ihre Die Ärztekammern und Kassenärztlichen an. Rein organisatorisch sind Organzentren meist
Aufnahme ins Krankenhaus. Vereinigungen helfen am Telefon oder on- In Deutschland sind viele Kliniken auf die Behand- eine Fachabteilung einer Klinik, oder eine Klinik
line. Die zuständigen Stellen findet man im lung von Krebs eingerichtet: große städtische oder innerhalb eines größeren Krankenhauses.
Aus rechtlichen Gründen dürfen Ärzte allerdings Telefonbuch, oder im Internet unter www. regionale Krankenhäuser, Kliniken der Kirchen und
keine persönlichen Empfehlungen für andere Me- bundesaerztekammer.de → Service → Arzt- weiterer Träger, und die Universitätskliniken. Onkologische Zentren sind Kliniken, in denen es
diziner aussprechen. suche. Gesetzlich Versicherte finden Ärzte mit gleich mehrere Organzentren gibt, und damit die
Kassenzulassung unter Spezialisierung auf mehrere Krebsarten.
Was sind zertifizierte Krebszentren?
Woran erkennt man, ob Ärztinnen und Ärzte Er- www.kbv.de/html/arztsuche.php. Dort kann
fahrung mit Krebs haben? In der Aus- und Wei- man sowohl nach Fachrichtungen und Spezia- Onkologische Spitzenzentren (englisch „Compre-
Die ersten Spezialisierungen für Krebskliniken
terbildung von Medizinern gibt es verschiedene lisierungen suchen, als auch nach besonders hensive Cancer Center“): Dies sind hoch qualifizier-
sind schon über 40 Jahre alt. Als „Tumorzentren“
Möglichkeiten, sich auf die Krebsbehandlung zu spe- qualifizierten Teams mit mehreren Spezialis- te Spezialzentren mit verschiedenen stationären
schlossen sich in Westdeutschland die Universitäts-
zialisieren. Ein wichtiges Beispiel ist der „Facharzt ten, etwa zur „ambulanten spezialfachärztli- Fachbereichen und einer zentralen Ambulanz. Die
kliniken einer Stadt oder einer Region zusammen und
für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie“. che Versorgung (ASV)“. CCCs betreiben intensiv Krebsforschung und führen
entwickelten gemeinsame Standards und Strategien.
viele klinische Studien durch. Sie haben Erfahrung
Nichtuniversitäre Kliniken organisierten sich als
Auch weitere Fachärzte können sich die Onkologie Der Berufsverband der Niedergelassenen Hä- auch bei seltenen Krebsarten oder ungewöhnlichen
„Onkologische Schwerpunkte“.
als Schwerpunkt erarbeiten. Beispiele sind Gynäko- matologen und Onkologen in Deutschland e.V. Krankheitssituationen.
logische Onkologie für Frauenärzte, Urologische bietet unter www.bnho.de/arztsuche/ Neu waren unter anderem Tumorambulanzen, in
Onkologie für Urologen, Dermatologische Onkologie Adressen von Krebsspezialisten in eigener Lassen Sie sich vom Namen nicht verwirren. Ein- und
denen Betroffene auch ohne stationären Aufenthalt
für Hautärzte und mehr. Praxis. dasselbe Krankenhaus kann ein Städtisches Klinikum
versorgt werden konnten. In Tumorkonferenzen
oder eine Universitätsklinik sein und gleichzeitig
besprachen Fachleute unterschiedlicher Richtungen
im Namen die Bezeichnung Tumorzentrum führen.
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arzt- und kliniksuche
Untersuchungen: Was Ihr Befund bedeutet
Zusätzlich kann es Zertifizierungen als Brustkrebs- i Hier erfahren Sie mehr Ist es wirklich Krebs? Für eine Antwort reicht ein schlecht heilende Wunden, Fieber oder Nacht-
zentrum, Darmkrebszentrum, als Onkologisches einzelner Test meist nicht aus. schweiß, haben Sie Verdauungsprobleme, oder hat
Zentrum oder Onkologisches Spitzenzentrum Zum Bestellen oder zum Lesen im Internet sich sonst etwas auffallend verändert?
haben. unser Informationsblatt „Arzt- und Kliniksuche“ Rechnen Sie mit mehreren unterschiedlichen Solche Informationen gehören zur „Anamnese“.
sowie die gleichnamigen Texte unter Untersuchungen. Bis Ihr endgültiger Befund vor- Gefragt wird auch, ob Sie andere, schon bekann-
✓ Checkliste: Wenn Sie selbst suchen – so finden Sie www.krebsinformationsdienst.de → Service. liegt, wird es zudem etwas dauern. Diese Warte- te Erkrankungen haben, und wie diese behandelt
ein spezialisiertes Krankenhaus oder eine speziali- zeit kann psychisch belastend sein. Auf Ihre Hei- werden. Zählen Sie auf, welche Medikamente Sie
sierte Klinikambulanz Weitere Linktipps lungschancen wirkt sie sich aber nicht aus: Krebs zurzeit einnehmen, oder ob Sie Nahrungsergän-
Woran erkennt man eine gute Arztpraxis? Die- wächst in der Regel eher langsam. zungsmittel verwenden, zum Beispiel Vitamine.
Die Deutsche Krebsgesellschaft bietet unter se Frage beantworten die Bundesärztekammer,
www.oncomap.de die Suche nach Krebsart, die Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Woher wissen die Ärzte, welche Untersuchungen Dann folgt die körperliche Untersuchung. Dabei
Spezialisierung und Wohnort oder Region an. Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin in für Sie wichtig sind, und auf welche man verzich- ist wichtig: Lässt sich eine Vergrößerung, eine
Hintergründe zur Zertifizierung erklärt die einer gleichnamigen Broschüre. Sie ist im Internet ten kann? Neue Untersuchungsmethoden werden Schwellung oder Verhärtung im Gewebe erspü-
Gesellschaft unter www.onkozert.de. unter www.patienten-information.de verfügbar, genau wie neue Krebstherapien zunächst in kli- ren? Tut es Ihnen weh, wenn der Arzt Sie abtastet?
→ „Checkliste“. nischen Studien geprüft (mehr dazu auf Seite 37). Sind Lymphknoten geschwollen? Gibt es Auffälli-
Gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft Denn es reicht nicht aus, dass ein Verfahren rein ges beim Abhören mit dem Stethoskop?
bietet die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie Das Bundesministerium für Gesundheit bietet technisch einwandfrei klappt.
und Onkologie eine weitere Zertifizierung. den „Ratgeber Krankenhaus“ unter Bildgebende Verfahren: Ein Blick ins
Adressen unter www.onkologie-zertifizierung.de. www.bmg.bund.de → Service → Publikationen. Ihre Ärzte und Sie müssen auch wissen, wie ver- Körperinnere
Die Broschüre kann man kostenlos bestellen unter lässlich die Ergebnisse sind.
Die Onkologischen Spitzenzentren haben eine 030 – 182 72 27 21 Als bildgebende Verfahren bezeichnet man alles,
eigene Internetseite unter www.ccc-netzwerk.de. Eine Untersuchungsmethode muss zuverlässig
was ohne Operation einen Einblick ins Körper-
funktionieren. Unter gleichen Bedingungen
innere gestattet. Dazu gehören Ultraschall (So-
Im Deutschen Konsortium für Translationale muss sie immer die gleichen Ergebnisse liefern.
nographie), Röntgen (auch zur Mammographie),
Krebsforschung (DKTK) haben sich spezialisier- Sie muss möglichst eindeutige Informationen
Computertomographie (CT), Magnetresonanz-
te Zentren zu einem übergeordneten Verbund bieten, statt noch mehr Fragen aufzuwerfen.
tomographie (MRT oder Kernspin), außerdem die
zusammengeschlossen, mehr beim Deutschen Jeder Test sollte Konsequenzen für Ihre Behand-
Szintigraphie und die Positronenemissionstomo-
Krebsforschungszentrum unter lung haben – sonst ist er überflüssig.
graphie (PET). Röntgen, CT, PET und Szintigraphie
https://dktk.dkfz.de/de/standorte/overview.
sind mit einer, wenn auch geringen, Strahlenbe-
Anamnese und körperliche Untersuchung: lastung verbunden.
Wenn Sie keinen Internetzugang haben oder nicht Der erste Eindruck Welche Untersuchung in Ihrer Situation die rich-
selbst suchen möchten: Fragen Sie Ihre bisher
tige ist, hängt vom konkreten Krankheitsverdacht
behandelnden Ärzte und Ihre Krankenkasse nach Ihre Ärzte fragen Sie nach Ihren Beschwerden: ab. Jedes Verfahren ergibt andere und ganz spezi-
Unterstützung. Auch wir vom Krebsinformations- Haben Sie zum Beispiel in letzter Zeit an Gewicht fische Einblicke in den Körper.
dienst helfen Ihnen weiter. verloren? Haben Sie Schmerzen, häufige Infektionen,
17 18untersuchungen untersuchungen
Bildgebende Untersuchungen sind nicht ein- Biopsien und Biomarker: Gewebeproben Daraus können Fachleute zum Beispiel ableiten, herausgeschnitten. Einige Veränderungen ent-
fach austauschbar. Manchmal reicht ein Ultra- aus dem Tumor wie aggressiv der Tumor wächst, oder wie er auf nehmen die Ärzte in der Regel gleich ganz, zum
schall. In einer anderen Situation muss es eine zielgerichtete Krebsmedikamente ansprechen Beispiel Polypen im Darm, auffällige Lymphknoten
Computertomographie oder eine Szintigraphie könnte. oder kleinere Hautveränderungen.
Um bei der Krebsdiagnose wirklich sicher zu gehen,
sein – obwohl damit eine Strahlenbelastung
benötigen die Mediziner fast immer Gewebepro-
verbunden ist. Muss ich zur Gewebeentnahme operiert werden? Fragen Sie Ihre Ärztinnen und Ärzte, welches
ben. Diese werden im Labor aufgearbeitet.
Experten begutachten sie unter dem Mikroskop. Verfahren bei Ihnen das Richtige ist.
Bei einigen bildgebenden Untersuchungen be- Für die meisten Krebsarten lautet die Antwort:
Die wichtigste Frage: Welche Gewebeart und wel-
kommen Sie ein Kontrastmittel: So lässt sich Nein, eine kleine Gewebeprobe, eine sogenannte Blut- und Urinuntersuchungen: Kein Krebs-
cher Krebs liegen vor? Daran orientiert sich später
gesundes Gewebe besser von kranken Bereichen Biopsie, reicht zunächst aus. Sollten Sie später
die Behandlung. test, aber wichtig für die Therapieplanung
unterscheiden. Das Mittel bekommen Sie per In- operiert werden, kommt aber alles entfernte Tu-
jektion in eine Vene. Für manche Untersuchungen morgewebe erneut ins Labor und wird dort sehr
Heute wird das Gewebe im Labor auch auf viele Krebszellen im Blut: Lassen sich Tumoren oder
müssen Sie eine kontrastmittelhaltige Flüssigkeit genau untersucht.
weitere Eigenschaften untersucht: etwa auf einzelne Tumorzellen nicht auch in einer Blutprobe
schlucken.
krebstypische Merkmale oder „Marker“, oder sogar nachweisen? Daran wird zwar viel geforscht. Es
Wie läuft eine Biopsie ab?
auf besondere genetische Veränderungen. gibt auch schon einen Fachbegriff dafür: die „Flüs-
sige Biopsie“ oder englisch „Liquid Biopsy“.
Für eine Biopsie müssen Sie normalerweise nicht
stationär ins Krankenhaus. Die Gewebeentnahme
Doch diese Tests sind noch keine Routine. Vor allem
ist meist ambulant möglich. Ob Sie ohne Schmerz-
Angst vor der „Röhre“? Versuchen der Nachweis von Krebszellen aus dem Blut ist bis-
mittel auskommen oder ob Sie eine örtliche
Sie, trotzdem möglichst entspannt her nur bei Leukämien Standard. Selbst hier benöti-
Schmerzbetäubung benötigen, hängt von der Art
zu bleiben: Die Untersuchungen gen Betroffene zusätzlich eine Knochenmarkbiop-
der Biopsie ab. Eine Schlafnarkose ist nur bei sehr
sind wichtig für Sie und dau- sie, um die Krebsdiagnose abzusichern.
umfangreichen oder komplizierten Biopsien not-
ern meist nicht lange. Wenn Sie wendig.
befürchten, nicht stillliegen zu Tumormarker und Biomarker aus Blut oder Urin:
können: Sagen Sie rechtzeitig Ihren Gibt es Eiweiße oder andere Stoffe im Blut oder
Welche Biopsiearten gibt es?
Ärzten Bescheid. im Urin, die auf Krebs hindeuten? Für einige weni-
ge Krebsarten kennt man solche Substanzen. Das
Mit einer Nadelbiopsie werden einige Zellen ab-
Problem: Keiner dieser „Tumormarker“ ist wirklich
gesaugt. Das belastet Sie in der Regel nicht viel
krebstypisch. Die meisten können auch aus anderen
mehr als eine Spritze, ist aber nur bei sehr lockerem
Gründen erhöht sein, etwa bei Entzündungen. Auf-
Gewebe möglich, oder dann, wenn sich womöglich
fällige Tumormarker-Werte lassen sich aber bei die-
Tumorzellen in Körperflüssigkeiten angesammelt
sen Tumoren zur Kontrolle der späteren Behandlung
haben. Bei vielen Tumorarten lässt sich mit einer
nutzen: Wirkt die Therapie, sollten sich die Werte
größeren Nadel eine Probe als „Stanze“ entneh-
nach und nach normalisieren.
men, oder ein Gewebestück wird mit dem Skalpell
20untersuchungen untersuchungen
Blutwerte und Allgemeinzustand ✓ Checkliste: Fragen zum Befund Lexikon: Wichtige Begriffe und Abkürzungen Befund: Positiv oder negativ?
im Arztbrief
Als Krebstest funktionieren Blut- oder Urinuntersu- Wo im Körper sitzt der Tumor? Wie groß ist er? Ein „positiver“ Befund ist nichts Gutes: die Angabe
chungen also nicht. Trotzdem sind sie wichtig für Ist er in angrenzende Gewebe oder Organe ein- Diagnose bedeutet, man hat etwas Auffälliges gefunden.
Sie: Um Ihre Therapie planen zu können, müssen gewachsen? „Negativ“ oder „o.B.“ für „ohne Befund“ heißt
die Ärztinnen und Ärzte auch Ihren allgemeinen Fragen Sie Ihre Ärzte nach dem genauen Fachbe- dagegen, dass die Ärzte bei den Untersuchungen
Gesundheitszustand überprüfen. Aus welchem Organ oder Gewebe ist der Krebs griff für Ihre Krebsart. Denn viele deutsche Bezeich- nichts entdeckt haben. Wenn Sie im Arztbrief den
ursprünglich hervorgegangen? Wie aggressiv nungen sind recht ungenau. Ein Beispiel: „Darm- Begriff „unauffällig“ finden, bedeutet dies: Ein
Stimmen Zahl und Aussehen Ihrer Blutzellen, wie wächst er? Welche besonderen Eigenschaften krebs“ kann für unterschiedliche Krebsarten im Organ oder Gewebe sieht normal aus.
sehen die sonstigen Blutwerte aus? Daran lassen hat mein Tumorgewebe? gesamten Darm stehen, die auch unterschiedlich
sich zum Beispiel Ihre Sauerstoffversorgung, Ihre behandelt werden. Fachsprachlich unterscheidet Histologie
Blutgerinnung und Ihre Immunwerte ablesen. Wie Gibt es Absiedelungen in Lymphknoten? Gibt man deshalb Karzinome des Kolons (Dickdarm) von
arbeiten Ihre Leber und Ihre Nieren? Gibt es Anzei- es sogenannte Fernmetastasen in anderen Karzinomen des Rektums (Enddarm). Im Dünndarm Aus welchem Gewebe stammt der Tumor ur-
chen für Stoffwechselprobleme, etwa eine Zucker- Organen oder Körperregionen? können noch andere Krebsformen vorkommen. sprünglich? Der Befund für das Gewebe wird als
krankheit oder Schilddrüsenprobleme? Oder haben „Histologie“ bezeichnet.
Sie aktuell eine Infektion? Welche Bezeichnung hat das Krankheitssta-
dium, das sich aus den Untersuchungsergeb-
Auch diese Fragen lassen sich zum Teil aus Blut- nissen ableiten lässt?
untersuchungen beantworten. Ist das Blutbild in Ordnung?
Wie ist mein allgemeiner Gesundheitszustand? Befunde wie dieser enthalten oft
Befunde: Immer wieder aktualisiert Wie arbeiten Herz, Nieren und Leber? Liegen viele Fachbegriffe und Abkürzungen.
bei mir andere Erkrankungen vor, die man bei Lassen Sie sich die Untersuchungs-
Viele Laboruntersuchungen, bildgebende Verfahren der Krebsbehandlung berücksichtigen muss? ergebnisse erklären.
und weitere Tests bleiben auch nach der Diagno-
sestellung, während der Behandlung und in der Während und nach der Therapie: Welche Be-
Nachsorge wichtig für Sie: um den Verlauf Ihrer funde sollten sich verändern? Wie lange dau-
Erkrankung zu verfolgen und den Erfolg Ihrer Be- ert es, bis ich weiß, ob die Behandlung wirkt?
handlung zu überprüfen.
Das bedeutet auch: Ihre Ärztinnen und Ärzte wer-
den Ihre Befunde immer wieder auf den neuesten
Stand bringen.
21untersuchungen
Karzinome gehen von der Haut und den Deckge- schied, ob sich Tumorzellen nur in den Lymphkno- (auch „in situ-Karzinom“). Stadium I (eins) ist ein i Hier erfahren Sie mehr
weben im Körperinneren aus. Fast alle häufigeren ten rund um die Krebsgeschwulst finden, oder ob frühes Krankheitsstadium. Die Stadien II (zwei) und
Krebsarten gehören zu den Karzinomen. Unter dem sie sich schon in anderen Organen festgesetzt und III (drei) stehen für größere oder weiter in angren- Zum Bestellen oder zum Lesen im Internet
Mikroskop können Fachleute fast immer genauer zu Metastasen geführt haben. zende Gewebe gewachsene Tumoren. Das Stadium bieten wir Ihnen folgende Informationsblätter zum
erkennen, aus welchem Organ oder Gewebe das IV (vier) steht schließlich für eine fortgeschrittene Thema, unter www.krebsinformationsdienst.de →
Karzinom stammt. Diese Befunde beschreiben Fachleute mit der TNM- Krebserkrankung. Service:
Klassifizierung.
Lymphome und Leukämien gehen vom Knochen- Das UICC-System passt nicht für alle Krebsarten „Krebsverdacht: Wie geht es jetzt weiter?“
mark aus und betreffen den gesamten Körper. T steht für Tumor gleich gut. Dann verwenden Fachleute aber ähn-
liche Systeme. „Befunde verstehen: Begriffe und Abkürzungen“
Sarkome entstehen aus Binde- und Stützgewebe, N für „Nodus“ oder Lymphknoten und
zum Beispiel aus Muskeln oder auch Fettgewebe. Prädiktive und Prognosefaktoren Auf neue Untersuchungsverfahren in der Krebsme-
Sie können sich fast überall im Körper bilden. M für Metastasen dizin gehen diese beiden Informationsblätter ein:
Dabei handelt es sich um übergeordnete Begriffe:
Außerdem gibt es Mischformen und seltene Krebs- Zu den TNM-Angaben kommen noch Zahlen dazu: „Liquid Biopsy: Flüssige Biopsie“
formen. T1 ist ein kleiner Tumor, T4 ein großer. 0 (Null) steht Als prädiktive Faktoren gelten alle Befunde, mit
für nicht nachweisbar, und X bedeutet, die Einstu- denen man abschätzen kann, ob eine bestimmte „Tumor-Genomsequenzierung und personali-
Zytologie und Grading fung ist (noch) nicht gesichert. Therapie wirken wird oder nicht. sierte Medizin“
Wie bösartig sind die einzelnen Zellen? Dazu liefert Es gibt eine Reihe von Krebsarten, bei denen das Als Prognosefaktoren fasst man alle Befunde zu- Sie haben Fragen zu Ihrem Befund?
der zytologische Befund weitere Informationen. TNM-System nicht passt. Hier verwenden die Ärzte sammen, die eine Aussage über den Krankheitsver- Sie möchten verstehen, was in Ihrem Arztbrief
Wichtig ist das sogenannte Grading: Diese Einstu- aber ähnliche Klassifikationen. lauf ermöglichen. steht und was die Fachbegriffe bedeuten? Der
fung beschreibt, wie sehr die Krebszellen sich von Krebsinformationsdienst ist für Sie da, am Telefon
gesunden Zellen des gleichen Gewebes unterschei- Krankheitsstadium (Staging) oder per E-Mail.
den. G1 heißt normal oder ausgereift. G4 steht für
unreif oder „wenig differenziert“ – also für etwas, Für die Beschreibung des Krankheitsstadiums bil-
das typisch für schnell und aggressiv wachsende det das TNM-System zwar die Grundlage. Aber die
Krebszellen ist. Ärzte beziehen noch weitere Befunde mit ein. Nur
so können sie genauer beschreiben, wie fortge-
Klassifikation: TNM und andere Systeme schritten ein Krebs ist. Diese Einstufung bezeichnet
man auch als Staging.
Wie wird sich eine Krebskrankheit weiterentwi-
ckeln? Das hängt nicht nur davon ab, wie groß der Viel genutzt wird das System der Internationalen
Tumor ist. Eine Rolle spielt auch, ob sich Krebszellen Union gegen Krebs (französische Abkürzung: UICC).
abgelöst haben und in anderen Geweben zu finden Danach ist Stadium 0 (Null) ein sehr kleiner Tumor,
sind. Dabei macht es zusätzlich noch einen Unter- der noch nicht in andere Gewebe vorgedrungen ist
23 24therapieplanung
Therapieplanung: Wichtige Fragen an Ihre Ärzte
Sie sind umfangreich untersucht worden. Alle Be- Was die medizinischen Fakten angeht, mag das ✓ Checkliste: Gemeinsam entscheiden – womit In Remission bedeutet, die Krankheit ist nicht mehr
funde liegen vor. Nun werden Ihre Ärzte gemein- stimmen. Doch Sie haben ein Recht auf umfassen- fühlen Sie sich wohl? nachweisbar. Eine Heilung lässt sich aber noch
sam mit Ihnen planen, wie es weitergeht. de Aufklärung. Auch Ihre Lebensumstände und Ihre nicht absehen. „Erhaltungstherapie“ nennt man
persönliche Sichtweise sind wichtig für die Wahl Möchte ich alle Entscheidungen über meine eine Behandlung, die trotz einer Remission noch
Sie entscheiden mit. Fachleute haben dafür den der Therapie. Behandlung den Ärzten überlassen? eine Zeitlang weitergeführt wird: Sie dient dazu,
Begriff "partizipative Entscheidungsfindung" die Erkrankung weiter in Schach zu halten.
geprägt. Das bedeutet: Sie und Ihre Ärzte bilden Das heißt allerdings nicht, dass Sie jederzeit alles Möchte ich, dass die Ärzte entscheiden, aber
ein Team. wissen und immer selbst entscheiden müssen. Es meine Wünsche mit einbeziehen? Supportiv sind begleitende Therapien, mit denen
ist genauso in Ordnung, die Verantwortung den Nebenwirkungen und Krankheitsfolgen gelindert
Aber wie geht das eigentlich, das Mitentscheiden? Ärzten zu überlassen: entweder nur in bestimmten Möchte ich gemeinsam mit meinen Ärzten ent- werden. Ganz wichtig ist zum Beispiel die Behand-
Wissen die Ärzte nicht am besten, was jetzt wich- Situationen, in denen Sie nicht selbst entscheiden scheiden? lung von Übelkeit oder Schmerzen.
tig ist? möchten, oder auch auf Dauer.
Möchte ich von den Ärzten informiert und be Die palliative Behandlung richtet sich gegen be-
raten werden, aber letztendlich selbst entschei- lastende Symptome einer fortgeschrittenen Er-
den? krankung. Ziel ist eine gute Lebensqualität. Wenn
möglich, versuchen die Ärzte auch, das Tumor-
Verständigen Sie sich mit Ihren Ärztinnen und wachstum zu bremsen und die Krankheit mög-
Ärzten darüber, was Ihnen wichtig ist. Sagen Sie lichst lange aufzuhalten.
Wichtiges auch den Angehörigen oder guten Eine Heilung ist allerdings nicht wahrscheinlich.
Freunden, die Sie bei Entscheidungen mit einbezie- Mehr dazu bietet das Kapitel „Wenn die Krankheit
hen möchten. wieder kommt“ auf Seite 83.
Nutzen: Welche Wirkung hat die ✓ Checkliste „Behandlungsziele“: Fragen an die Ärzte
Behandlung?
Kann mich die vorgeschlagene Behandlung
langfristig heilen?
Was müssen Sie wissen, um mitentscheiden zu
können? Bei der Antwort spielen einige Fachbe-
Kann die Therapie meine Krebserkrankung
griffe eine wichtige Rolle:
aufhalten, auch wenn sie mich nicht auf Dauer
heilt?
Kurativ steht für eine heilende Therapie.
Wenn alle Untersuchungen Kann die Therapie dafür sorgen, dass ich weni-
Adjuvant ist eine Behandlung zusätzlich zu einer
abgeschlossen sind, kann Ihre ger Beschwerden habe?
eigentlich schon kurativen Therapie. Sie soll das
Behandlung geplant werden. Risiko für einen Rückfall (ein „Rezidiv“) senken.
26therapieplanung therapieplanung
Welche Chancen bietet mir die Behandlung? wirkungen kann man vorbeugen, oder sie zumin- Zwei Beispiele für supportive Therapien: zum gewohnten Alltag zurückzukehren. Aber auch
Wie wahrscheinlich ist es, dass sie bei mir nicht dest lindern. hier gilt: Vieles lässt sich lindern, mehr dazu auf
wirkt? Bestimmte Chemotherapien lösen starke Übel- Seite 70.
Beschwerden und Nebenwirkungen: Vorbeugen keit und Erbrechen aus. Damit die Übelkeit von
Was würde passieren, wenn ich die vorgeschla- und lindern vornherein unterdrückt wird, erhalten Sie vor- Was muss ich an Nebenwirkungen in Kauf nehmen,
gene Behandlung nicht mache? beugende Medikamente – schon vor und mit was nicht?
Die Statistiken zeigen: Man muss nicht alles be- der „Chemo“, und nicht erst dann, wenn Ihnen
Risiken: Welche Nebenwirkungen sind kommen, was theoretisch an Krankheitsfolgen und schlecht ist. Sie entscheiden gemeinsam mit Ihren behandeln-
möglich? Nebenwirkungen der Behandlung möglich ist. den Ärzten, welche Nebenwirkungen für Sie erträg-
Falls Sie aber betroffen sein sollten: Eine unter- Fällt Ihnen während der Therapie das Essen lich sind, und welche nicht. Aber: Denken Sie dabei
Gegen den Nutzen der Krebstherapie müssen stützende oder „supportive“ Behandlung ist heute schwer, und haben Sie stark abgenommen? langfristig – auch wenn Sie im Moment Angst vor
mögliche Schäden abgewogen werden. Denn viele selbstverständlich. Dann kann eine Ernährungsberatung den Folgen der Behandlung haben.
Krebstherapien greifen auch gesundes Gewebe an. sinnvoll sein, und bei Bedarf auch eine zeitwei-
Worauf Sie aber vertrauen können: Vielen Neben- lige Ernährungstherapie mit besonders reich- Werden Sie nur für einige Wochen behandelt
haltigen Produkten. und können dann auf Heilung hoffen? Dann
sind Sie womöglich bereit, dafür kurzfristig
Ist die Behandlung abgeschlossen, haben in der auch sehr belastende Nebenwirkungen auf
Regel auch die Nebenwirkungen ein Ende. Durch sich zu nehmen.
die Chemotherapie ausgefallene Haare wachsen
wieder nach, Hautprobleme nach der Bestrahlung Ist Ihre Erkrankung chronisch, und brauchen Sie
oder Schmerzen durch die OP verschwinden. Auch deshalb immer wieder eine Behandlung? Dann
das Immunsystem erholt sich. sollte diese langfristige Therapie Sie nicht zu
sehr einschränken.
Was ist mit Problemen, die noch länger anhalten
oder erst verzögert auftreten? ✓ Checkliste Nebenwirkungen: Fragen an die Ärzte
Längerfristige Folgen der Behandlung sind seltener, Muss ich mit Nebenwirkungen rechnen?
Ihre Ärzte sollten über Ihre aber auch nicht ausgeschlossen. Ein Beispiel: Nicht Welche sind möglich?
Sichtweise und Ihre Wünsche wenige Patientinnen und Patienten haben noch
Bescheid wissen. längere Zeit mit Erschöpfung zu kämpfen, einer Wann werden diese Nebenwirkungen auftre-
sogenannten Fatigue. Obwohl ihr Krebs geheilt ist, ten? Wie lange werden sie anhalten?
fühlen sie sich nicht mehr so belastbar wie vor der
Erkrankung. Wie sehr werden mich diese Nebenwirkungen
belasten? Muss ich deshalb den Alltag anders
Solche Langzeitfolgen können es schwerer machen, planen?
28therapieplanung therapieplanung
Gibt es eine wirksame Vorbeugung oder zu- müssen sich nachprüfen lassen. Das geschieht in Einige dieser Krebs-Leitlinien gibt es in einer Wie gehe ich mit Fachinformationen und Statistiken
mindest eine Behandlung der Nebenwirkun- klinischen Studien, mehr dazu auf Seite 37. Erst Fassung für Betroffene (Bestellmöglichkeiten um?
gen? Was kann ich selbst tun? Was sollte ich nach umfänglicher Forschung werden Krebsthera- am Ende dieses Kapitels).
auf jeden Fall vermeiden? pien zum „geprüften Standard“: zur Behandlung So können Sie Zahlen besser nachvollziehen:
nach dem besten aktuell verfügbaren Wissen. Wie verlässlich sind wissenschaftliche Daten? wenn Ihre Ärzte sie Ihnen als ein Teil von Hundert
Muss ich mit langfristigen Folgen rechnen, umrechnen. Hier ein Beispiel: Wie viele von 100
wenn die Behandlung schon längst vorbei ist? Leitlinien: Empfehlungen zur Krebsbehandlung Fachleute haben zur Bewertung wissenschaftli- Patienten in Ihrer Situation bekommen die glei-
Kann ich vorbeugen? Lassen sich solche even- cher Daten ein international gültiges Bewertungs- che Therapie? Wie viele Patienten von 100 haben
tuellen Spätfolgen der Therapie behandeln? Ihre Ärzte finden fundierte und wissenschaftlich system entwickelt. Man nutzt die sogenannte einen Rückfall? Wie viele bleiben geheilt?
überprüfte Therapieempfehlungen zum Beispiel in Evidenz: Wie gut sind die Belege, die hinter einer
Behandlungswahl: Woher wissen die Ärzte, sogenannten Leitlinien. Darin haben Experten zu- Aussage stehen? Stößt man bei der Überprüfung Bitte vergessen Sie nicht: Die Wirksamkeit von
sammengetragen, was man über moderne Krebs- auf Lücken? Haben andere Wissenschaftler und Krebstherapien lässt sich zwar anhand von
was wirkt und was nicht?
therapien bisher weiß. Außerdem haben sie dieses Ärzte die gleichen Resultate erzielt? Statistiken abschätzen. Aber niemand kann Ihre
Wissen auf seine Verlässlichkeit hin bewertet. An persönliche Zukunft sicher voraussehen.
Zu behaupten, man habe ein Heilmittel gefunden
– das reicht in der Medizin nicht. Solche Aussagen der Erarbeitung von Leitlinien sind immer auch Hohe Evidenz: An der Spitze der Bewertung stehen
Patientenvertreter beteiligt. Therapien, die in hochwertigen Studien mit vielen Wohin zur zweiten Meinung?
Betroffenen überprüft wurden, mit dem immer
gleichen Ergebnis. Als erstes sollten Sie für sich selbst klären: Warum
will ich überhaupt eine zweite ärztliche Meinung?
Niedrige Evidenz: Am anderen Ende der Skala ste- Gründe dafür kann es viele geben.
hen zum Beispiel Berichte über einzelne Patienten- Vielleicht möchten Sie wirklich überzeugt sein,
schicksale. Bei solchen Fallberichten kann immer dass die von Ihren Ärzten vorgeschlagene Therapie
der Zufall eine Rolle gespielt haben. Deshalb sind die richtige ist. Oder Sie möchten nichts verpassen
sie weniger zuverlässig als große Studien. Die nied- und denken deshalb an neue, experimentelle Ver-
Welche Behandlung ist die Rich- rigste Evidenz haben einzelne Expertenmeinungen, fahren. Was ebenfalls sein kann: Sie fühlen sich aus
tige? Ärztinnen und Ärzte kön- die sich nicht unabhängig überprüfen lassen. dem ein oder anderen Grund nicht wohl mit der
nen heute auf wissenschaftlich bisherigen Betreuung.
geprüfte Behandlungsleitlinien Eine Therapie „nach Leitlinie“ bedeutet aber nicht,
zurückgreifen. Vorteile und Nach- dass Sie nach „Schema F“ behandelt werden. Kostenübernahme abklären, Befunde mitbringen
teile einer Therapie lassen sich
damit besser abschätzen. In den Passt eine Therapieempfehlung nicht zu Ihrer Si- Wie sagt man den bisher zuständigen Ärzten, dass
Leitlinien ist auch aufgeführt, ob tuation? Dann werden Ihre Ärztinnen und Ärzte man eine zweite Meinung einholen möchte?
es noch offene Fragen zu einer sie auf Ihre Bedürfnisse hin anpassen. Hier hilft nur ein offenes Gespräch. Nutzen Sie die
Behandlung gibt. Gelegenheit zu sagen, warum Ihnen eine unab-
hängige Auskunft wichtig ist. Unter Umständen
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