Interview MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten

 
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Interview MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten
Interview
MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche
Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten
Interview mit Sabine Jossé und Prof. Dr. Harald Jossé, Mein-AllergiePortal, Kronberg
im Taunus (www.mein-allergie-portal.com)
                                                                                          wichtig, dass sich die Leser im Impres-
                                                                                          sum anschauen, aus welcher Quelle die
                                                                                          jeweilige Information kommt. Auch der
                                                                                          HONcode https://www.hon.ch/HON
                                                                                          code/Patients/Visitor/visitor_de.html
                                                                                          steht für „Qualität und Vertrauenswür-
                                                                                          digkeit von medizinischen Informatio-
                                                                                          nen im Internet“. Ein zentrales Portal
                                                                                          „gesund.bund.de“ des Bundesministeri-
                                                                                          ums für Gesundheit, das mit Hilfe von
                                                                                          Google an allen relevanten Kriterien des
                                                                                          Algorithmus vorbei nach oben gerankt
                                                                                          wird, braucht es allerdings nicht.
                                                                                          Auf welche Weise vermitteln Sie In-
                                                                                          formationen?
                                                                                          Unsere Informationen vermitteln wir in
                                                                                          Form von Interviews, Beiträgen, Wikis,
                                                                                          Erklärvideos, Expertengesprächen und
                                                                                          Podcasts. Ansprechpartner, Autoren und
Frau Jossé, Herr Prof. Jossé, wann          Welche Ziele verfolgen Sie?                   Gesprächspartner für medizinische
haben Sie das Informationsportal ge-                                                      Themen sind ausschließlich Ärzte und
                                            Wir wollen allen Betroffenen medizi-
gründet und was waren Ihre Beweg-                                                         Ernährungsfachkräfte. Darüber hinaus
                                            nisch verlässliche, das heißt leitlinienge-
gründe?                                                                                   stellen wir aber auch Selbsthilfegruppen,
                                            rechte, Informationen zu Allergien und
Sabine Jossé: Wie so oft spielte die        Unverträglichkeiten und auch zu be-           Blogger und Initiativen vor, die unseren
eigene Betroffenheit eine Rolle. Bei mir    stimmten Differenzialdiagnosen vermit-        Lesern im Alltag hilfreich sein können.
wurden 2011 Nahrungsmittelunverträg-        teln.                                         Zusätzlich zur Patientenseite gibt es
lichkeiten festgestellt. Auf der Suche                                                    auch einen Fachkreise-Bereich für Ärzte
nach frei zugänglichen, medizinisch         Das Portal ist für jeden nutzbar, man
                                            muss sich nicht anmelden oder eine            https://www.mein-allergie-portal.com/
verlässlichen Informationen kam ich                                                       fachkreise-teaser/ und für Ernährungs-
nicht wirklich voran. Zum Teil war nicht    Mitgliedschaft erwerben. Gleichzeitig
                                            bietet unsere Datenbank die Kontaktda-        fachkräfte https://ernaehrung.mein-
klar, ob die Informationen medizinisch                                                    allergie-portal.com.
korrekt waren, manchmal musste man          ten von rund 1.000 Allergologen und
Mitglied werden, in anderen Fällen          Ernährungsfachkräften, so dass Be-            Wie nahe sind Sie an Wissenschaft und
waren Hersteller die Informationsquelle.    troffene sich direkt an diese wenden          Industrie?/ Mit welchen Kooperations-
Es war schwer, hier den Überblick zu        können.                                       partnern arbeiten Sie?/Wie finanzieren
behalten.                                   Wie ist Ihre Reichweite, wie häufig           Sie sich?
Harald Jossé: Im gleichen Zeitraum          werden Sie kontaktiert?                       Viele unserer Interviewpartner sind an
machte sich bei mir eine Pollenallergie     In 2020 hatten wir knapp 2,4 Millionen        Universitätskliniken tätig, forschen und
bemerkbar. Das hat mich überrascht,         Leserinnen und Leser. Das sind täglich –      lehren an Universitäten. Wir kooperieren
denn ich hatte als Kind keine Allergien     je nach Jahreszeit – 5.000 bis 8.000          mit maßgeblichen Allergologie-Ver-
und war davon ausgegangen, dass diese       Menschen. Jeder Vierte davon ist ein          bänden wie AeDA, DGAKI und GPA
im Alter nicht mehr auftreten.              Mehrfachnutzer.                               und unterstützen deren Fachkongresse
Bei unseren Recherchen fiel uns auf,                                                      als Medienpartner.
                                            Gibt „Dr. Google“, der im Internet
dass Informationen zu Allergien und                                                       Gerne arbeiten wir auch mit Patienten-
                                            vermehrt konsultiert wird, ausreichend
Unverträglichkeiten oft unabhängig                                                        vertretungen wie der Deutschen Zöliakie
                                            zuverlässigen Rat?
voneinander zur Verfügung gestellt                                                        Gesellschaft, dem Allergieverein in
werden, obwohl oft mehrere Allergien        Das kommt darauf an, was „Dr. Google“         Europa (AVE) oder der Deutschen
zusammen auftreten und Nahrungsmit-         den Usern auf ihre Suchanfrage hin            Atemwegsliga zusammen, sowie mit
telintoleranzen oft mit Nahrungsmittelal-   vorschlägt. Im Netz finden sich korrekte      Initiativen wie zum Beispiel Zöliakie
lergien verwechselt werden. So kamen        und unzutreffende Informationen glei-         Austausch, dem Nuss Anaphylaxie
wir auf die Idee, MeinAllergiePortal zu     chermaßen, bis hin zu gesundheitsge-          Netzwerk (NAN) oder Urtikaria Helden.
gründen.                                    fährdenden Ratschlägen. Deshalb ist es

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Interview MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten
Interview
Zu der pharmazeutischen Industrie in        Prämiert werden von einer unabhängi-         Unserer Erfahrung nach nicht. Viele
der Allergologie haben wir ein positiv-     gen Fachjury besonders gelungene             stehen, insbesondere nach der Erstdiag-
konstruktives Verhältnis. Wie jeder         Kommunikations- und Informationsan-          nose, relativ alleine und hilflos da. Da
Verlag finanziert sich auch MeinAller-      gebote sowie Projekte zu Allergien–          die „sprechende Medizin“ nicht ausrei-
giePortal über die Werbung. Auch hier-      online und offline. Auch hilfreiche Initi-   chend bezahlt wird, fallen die Arztter-
bei achten wir auf die Evidenz, und         ativen zu nicht-allergisch bedingten         mine oft recht kurz aus. Andere invol-
selbstverständlich ist bei uns die Wer-     Hauterkrankungen, Magen-Darm-                vierte Kreise, wie zum Beispiel Kinder
bung als solche gekennzeichnet.             Erkrankungen und Nahrungsmittelun-           und Jugendliche, Kindergartenangestell-
                                            verträglichkeiten beziehungsweise Dif-       te und Lehrkräfte, sind zumeist uninfor-
Im März 2021 fand der erste DigiPat,
                                            ferenzialdiagnosen werden ausgezeich-        miert und mitunter auch wenig koopera-
der digitale Patiententag, statt. Wie war
                                            net, auch im Bereich „Fachkreise“.           tionswillig. Deshalb greifen Betroffene
die Resonanz, wie geht es weiter?
                                                                                         oft zur Selbsthilfe wie zum Beispiel bei
                                            Einige Informationen auf MeinAller-
Der DigiPat „Allergie“ 2021 war ein                                                      Zöliakie Austausch oder beim NAN
                                            giePortal (MAP) sind Fachkreisen
schöner Erfolg. Über 600 Anmeldungen                                                     (Nuss Allergie Netzwerk). Weil wir
                                            vorbehalten – warum?
trotz kurzer Vorlaufzeit und hoch enga-                                                  dieses Engagement sehr schätzen, stellen
gierte vortragende Ärzte und Ernäh-         Weil es das Heilmittelwerbegesetz            wir diese Organisationen auch gerne vor.
rungsfachkräfte haben den Tag zu einem      (HWG § 10 Abs. 1) so vorschreibt: „Für
                                            verschreibungspflichtige Arzneimittel        Sie bieten aus der Homepage mehrere
sehr guten Beratungsangebot für die
                                            darf nur bei Ärzten, Zahnärzten, Tierärz-    Allergieservices an. Dienen diese
Patienten werden lassen.
                                            ten, Apothekern und Personen, die mit        „Kundendienste“ nur zur Information
Da von vielen Teilnehmerinnen und           diesen Arzneimitteln erlaubterweise          oder vermitteln Sie auch Betroffene an
Teilnehmern der Wunsch geäußert wur-        Handel treiben, geworben werden.“ Da         Expertinnen und Experten?
de, die einzelnen Beschwerdebilder          wir die Ärzteschaft auch über RX-Medi-       Unsere Services dienen lediglich dazu,
vertieft zu behandeln, bieten wir nun in    kamente informieren wollen und müs-          den Leserinnen und Lesern einen Über-
2021 Webinare zu Einzelthemen an. Im        sen, dürfen wir diese Inhalte nur den        blick zu geben. Eine Empfehlung ist
Juli finden drei Webinare statt, zu den     Fachkreisen nach HWG zugänglich              damit nicht verbunden und wir vermit-
Themen, Insektengiftallergie, multiple      machen.                                      teln auch keine Experten.
Allergien und Heuschnupfen
https://www.mein-allergie-                  Patientinnen und Patienten stehen            Frau Jossé, Herr Jossé, wir bedanken
portal.com/3148-digipat.html                nach allergologischer Diagnose oftmals       uns für das Gespräch.
                                            alleine da, Ernährung, Wohnumfeld
Sie verleihen alljährlich die Auszeich-     und Lebensalltag müssen gravierend           Das Interview führte Andreas Steneberg.
nung „Digital Health Hero Award“.           verändert werden. Werden sie ausrei-
Welche Projekte werden prämiert?            chend im Alltag beraten?

Digitaler Patiententag Allergie 2021 – DigiPat
Am Samstag, 20. März 2021 fand der                                                           Hilfe aus der Apotheke: Was hilft
erste digitale Patiententag zum The-                                                         wogegen?
ma Allergien statt. Dieses ganztägige
                                                                                             Wann muss man zum Arzt und wie
Kostenlose live-Webinar für Patien-
                                                                                             sieht dann eine moderne Diagnose
tinnen und Patienten wurde von der
                                                                                             aus?
Informationsplattform „Mein-
Allergie-Portal“ in Zusammenarbeit                                                        2. Neurodermitis & Komorbiditäten:
mit dem Ärzteverband Deutscher                                                             Oft kommt sie nicht allein!
Allergologen e. V. (AeDA) organisiert.
                                                                                           Prof. Dr. med. Hans Merk von der
Bei kostenloser Teilnahmemöglichkeit
konnte gezielt ein- und ausgeloggt          DigiPat I                                      Hautklinik - RWTH Aachen beant-
                                                                                           wortete folgende Fragen:
werden, sodass Vorträge individuell         Im ersten Teil der Online-Veranstal-
ausgewählt werden konnten.                                                                 • Welche Komorbiditäten sind mög-
                                            tung informierten sieben Ärztinnen
                                                                                             lich? Asthma, Rhinitis, Nahrungs-
14 hochrangige und kompetente Exper-        und Ärzte über Pollenallergien, Na-
                                                                                             mittelallergien, Infektionen, Juckreiz
tinnen und Experten hielten in halbstün-    senpolypen, Neurodermitis und here-
                                                                                             und psychosoziale Krankheiten wie
digen Zeitfenstern Referate und stellten    ditäres Angioödem.
                                                                                             Depressionen und Angststörungen.
sich anschließend Fragen des Publikums.     1. Pollenallergien/Heuschnupfen:               • Wer trägt ein Risiko?
Allgemein wurden die Vorträge gut              Wann Selbstmedikation und wann
                                                                                           • Kann man das verhindern?
angenommen und die Informationen               zum Arzt?
brachten auch durch die eingeblendeten        Dr. med. Holger Wrede vom HNO Al-          3. Nasenpolypen trotz OP? Was kön-
Folien wertvolle neue Aspekte – nicht         lergiezentrum Herford befasste sich           nen die neuen Biologika?
nur für Betroffene. Die einzelnen Bei-        mit den Fragen:                              Norbert Mülleneisen, Facharzt für
träge sind im YouTube-Kanal als Videos         Niesen, Juckreiz, Augentränen: Wa-         Lungenheilkunde, Leverkusen infor-
eingestellt.                                    rum ist das jedes Jahr anders?             mierte über

UMWELT & GESUNDHEIT 2/2021                                                                                                     53
Interview MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten
Interview
 • Biologika – was ist das?                                           laxie,              • Wann ist es eine Anaphylaxie?
 • Wie wirken Biologika?                                              Urtikaria,            Typische und untypische Anzeichen!
 • Für wen sind sie geeignet?                                         Angio-              • Schwere Reaktionen: Wer ist Risiko-
                                                                      ödeme                 patient?
4. Rätselhafte Schwellungen? Wieder-                                  und Haus-           • Sicher leben mit Anaphylaxie: Die
   kehrende Bauchbeschwerden? Wo-                                     staubmil-             wichtigsten Regeln!
   ran sollte man denken?                                             ben. Ne-
 Prof. Dr. Randolf Brehler, Klinik für                                ben fünf          5. Urtikaria: Was sind die potenziellen
 Hautkrankheiten, Universitätsklini-                                  Ärztinnen            Auslöser?
 kum Münster sprach über das Heredi-                                  und Ärz-
                                                                                          Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz,
 täre Angioödem (HAE):                     ten sprachen eine Apothekerin und
                                                                                          Hautklinik und Poliklinik, Universi-
                                           eine Oecotrophologin über theoreti-
 • Gibt es typische Anzeichen?                                                            tätsmedizin Mainz sprach über „Nes-
                                           sche Grundlagen und praktische An-
 • Warum bleibt das oft unentdeckt?                                                       selfieber“:
                                           wendung.
 • Welche Therapien sind möglich und                                                      • Mögliche „Trigger“ bei Urtikaria?
   wirksam?                                1. Anaphylaxie: Risiko Fleisch, Fisch,         • Wie geht man damit um?
                                              Powerfood!                                  • Was ist generell zu beachten?
5. Heuschnupfen? Nein Danke! Hilft
   die Kuhstall-Pille?                       Privatdozentin Dr. med. Kirsten Jung,      6. Urtikaria: Moderne Therapien, die
                                             Praxis für Dermatologie, Immunologie
 Prof. Dr. Erika Jensen-Jarolim, Aller-                                                    helfen!
                                             und Allergologie in Erfurt referierte
 gyCare® Privatklinik Döbling, Wien          über seltenere Nahrungsmittelaller-          Prof. Dr. med. Marcus Maurer, Cha-
 stellt die Kuhstall-Pille vor. Sie be-      gien. Sie sprach über:                       rité - Universitätsmedizin Berlin stell-
 antwortete folgende Fragen:                                                              te den aktuellen und zukünftigen For-
                                             • Fleischallergie: Liegt es an einem
 • Wie kommt es zu Allergien?                  Zeckenbiss?                                schungsstand zur Urtikaria-Therapie
 • Warum schützt das Leben auf dem                                                        vor:
                                             • Fischallergie: Es gibt neue Allergene!
   Bauernhof?                                                                             • Was steht zur Verfügung?
 • Wie kommt der Kuhstall in die Pille?      • Powerfood: Wer ist gefährdet?              • Woran wird noch geforscht?
6. Basistherapie bei Neurodermitis –       2. Nahrungsmittelallergie? Darum ist           • Wo kennt man sich aus?
   Fundament und Dach zugleich                die gute Diagnostik so wichtig!
                                                                                        7. Was tun bei Hausstaubmilbenallergie?
 Dr. med. Annice Heratizadeh, Medizi-        Dr. med. Lars Lange, Facharzt für
                                             Kinder- und Jugendmedizin, St. Mari-       Anke Ebensen, Apothekerin, Achim bei
 nische Hochschule Hannover inor-                                                       Bremen gab Tipps für Milbenallergike-
 mierte über:                                en-Hospital in Bonn referierte über
                                             wichtige diagnostische Fragen:             rinnen und -allergiker:
 • Stellenwert der Basistherapie bei der                                                • Das sind die wahren Auslöser!
   Behandlung von Neurodermitis              • Allergisch oder sensibilisiert: Das
                                               ist ein Unterschied!                     • Putzen allein reicht nicht!
 • Was kann Basistherapie leisten?
 • Empfehlungen zur Anwendung                • Kinder sind keine Erwachsenen!           • Was bringt echte Linderung?
                                               Unterschiede bei Nahrungsmittelal-
7. Neurodermitis & Psyche: So bleibt                                                    Dieser dreieinhalbstündige Block ist
                                               lergien
   die Seele gesund!                                                                    anzuschauen unter
                                             • Ist das gefährlich? Was können die       https://www.youtube.com/watch?v=-
 Prof. Dr. Dr. med. Johannes Ring,             Blutwerte sagen?                         cfLB3W1TwY
 Haut- und Laserzentrum an der Oper        3. Normal leben mit Anaphylaxie: So
 in München sprach über:                      gelingt’s!
                                                                                        Webinare im Juli 2021
 • Neurodermitis: Was macht das mit                                                     Mein-Allergie-Portal plant weitere kos-
   der Psyche?                               Dr. oec. troph. Yvonne Braun, Ernäh-
                                             rungsberaterin, München gab Rat-           tenlose Live-Webinare im Rahmen des
 • Wie erkennt man das Risiko? Typi-         schläge zum Thema akute allergische        „DigiPat – der digitale Patiententag“.
   sche Anzeichen bei Kindern und            Reaktionen im Kindesalter:                 Samstag, 03. Juli 2021 von 13.00 – 15.00 Uhr
   Erwachsenen
                                             • Wie sag‘ ich‘s meinem Kind?              „Heuschnupfen –Bäume –Gräser“!
 • Wie hält man die Seele gesund, trotz
   Neurodermitis?                            • Kita, Schule & Co. Kinder selbstän-
                                                                                        Samstag, 10. Juli 2021 von 09.00 – 10.00 Uhr
                                               dig machen!
Dieser dreieinhalbstündige Block ist         • Das Thema managen: Was kann das          „Multiple Allergien, allergisch gegen
anzuschauen unter                              Kind wann?                               alles?“
https://www.youtube. com/watch?v=v
                                           4. Anaphylaxie: Was alle Patienten           Samstag, 17. Juli 2021 von 13.00 – 14.30 Uhr
FUFwxoKmkM&t=90s
                                              wissen sollten!                           „Allergie auf Insektengift: Wann wird
DigiPat II                                 Prof. Dr. med. Ludger Klimek, Zentrum
                                                                                        es gefährlich?“
Im zweiten Teil des DigiPat ging es        für Rhinologie und Allergologie, Wies-       Anmeldungen und Programm-Download
um seltenere Nahrungsmittelallergien       baden gab eine Übersicht über wichtige       unter:
und deren Allergiediagnose, Anaphy-        Fragen schwerer allergischer Reaktionen:     https://www.mein-allergie-portal.com

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Interview MeinAllergiePortal vermittelt online medizinisch verlässliche Informationen zu Allergien und Unverträglichkeiten
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