JAHRES RÜCKBLICK 2018 - FÜR DIE KLEINEN GROSSES BEWEGEN - Kindness for Kids Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
Kindness for Kids
Stiftung für Kinder
mit Seltenen Erkrankungen
JAHRES
RÜCKBLICK
2018
FÜR DIE KLEINEN GROSSES BEWEGEN
DIE STIFTUNG KINDNESS FOR KIDS
Die gemeinnützige Stiftung engagiert sich seit 2003 für Kin-
der mit seltenen Erkrankungen und deren Familien. SPENDENVERWENDUNG 2018
Ziel ist die direkte Unterstützung Betroffener auf sozialer
und wissenschaftlicher Ebene. Neben der Forschungsförde-
rung organisiert und finanziert die Stiftung deutschlandweit
medizinisch betreute Feriencamps für erkrankte Kinder und
deren Geschwister sowie Ferienaufenthalte für die ganze
Familie. Gerade die Steigerung der Lebensqualität der klei-
104.500 Euro 74.000 Euro
nen Patienten ist der Stiftung eine Herzensangelegenheit.
Forschungs- Soziale
projekte Projekte
„Vater, Mutter, Kinder. Zwei Mädchen und der kleine Prinz.
Es scheint vollkommen und wundervoll. Bis zu dem Tag, an dem 100% unserer eingeworbenen Spenden
fließen direkt in unsere wissenschaftli-
eine seltene, unheilbare und fortschreitende Krankheit die Zukunft
chen und sozialen Projekte. Sämtliche
und die Lebensaufgabe wird. Duchenne Muskeldystrophie, diese nur Verwaltungskosten wie beispielsweise
bei jedem 3.000ten Jungen auftretende Erkrankung bestimmt nun Miete und Personal werden von den
Stiftern getragen.
das Leben unseres Sohns Leopold und unserer Familie. Vom großen
bis zum kleinen Detail. Träume, Wünsche und Ideen – nichts ist
einfach umsetzbar. Arzt- und Therapeutentermine, Probleme in
einem Leben mit Rollstuhl bestimmen den Alltag. KENNZAHLEN 2018
Und dann kommt wie ein kleiner Lichtblick die Stiftung KfK 2012
in unser Leben und bereitet uns allen wunderschöne bereichernde Sozialer Bereich
Momente. Leopold erlebt in den jährlichen Freizeit-Camps Tage 10 Ferienaufenthalte wurden 2018
der Freiheit unter seinesgleichen. Freiheit von Therapien und Termi- finanziert, organisiert und durchge-
nen – vielleicht auch von seiner Erkrankung. Freude und Spaß führt. 102 Menschen konnten wir
haben, tolle Erlebnisse mit Freunden; es gibt kein Zuviel, keine damit glückliche, unbeschwerte Mo-
Umstände, die nicht liebevoll und professionell überwunden werden! mente ermöglichen. Davon waren 71
betroffene Kinder und deren Geschwis-
Was in einem normalen Leben zählt, zählt auch in einem von
Krankheit bestimmten Leben. 21 Betreuer/innen waren insge-
ter.
Glücklich sein, Zuneigung empfinden samt 69 Tage für die Betreuung,
und einen Platz haben, an dem Pflege sowie den Spaß der Kinder ver-
man sich wohlfühlt. Das macht antwortlich.
KfK für Leopold und uns möglich.“
Forschungsbereich
Kathrin (Mutter von Leopold) In der Forschung wurden 2018 insge-
samt 6 Projekte betreut.1 Versorgungs-
preis konnte abgeschlossen werden.
Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste 5 Symposien wurden in diesem Jahr
muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter kofinanziert. Zum 1.1.2019 startet
und tritt etwa in einer Frequenz von 1:5000 auf.
die Kindness for Kids Forschungspro-
Sie beginnt im Kleinkindalter, schreitet rasch
voran. Die Lebenserwartung ist stark verkürzt. fessur am UKE in Hamburg.
RÜCKBLICK SOZIALE PROJEKTE 2018
Eine Auszeit vom Alltag. In fünf unterschiedlichen
Ferienaufenthalten konnten 17 Familien
48 Tage die Seele baumeln lassen – am Chiemsee,
auf dem Kupferhof in der Nähe von Hamburg oder
auf dem Bauernhof in Neumünster.
Acht Jugendliche erlebten mit ihren Betreuer/innen 16 Kinder mit unterschiedlichen
eine großartige Woche beim Camp für Jugendliche Erkrankungen konnten im März und
mit Muskeldystrophien am Chiemsee. Oktober herrliche Tage bei den
Waldpiraten in Heidelberg verbringen.
„Leinen los“ hieß es im Sommer für acht betroffene
Kinder beim Segelcamp auf der Ostsee.
Erstmalig konnten neun Kinder im August in der Nähe von
Bad Tölz eine Freizeit „Natur pur“ mit Bergwandern,
Schwimmen im Walchensee, Kistenklettern, einer Isar-Ranger
Tour und vielem mehr verbringen.
RÜCKBLICK WISSENSCHAFTLICHE PROJEKTE 2018
VERSORGUNGSPREIS
Die Gewinnerin des Versorgungsprei-
ses 2016 Frau Prof. Dr. med. Kathrin
Giehl aus München entwickelte eine
kindgerechte App, die den Therapieall-
tag von Kindern mit Ichtyhose (Verhor-
nungsstörung der Haut) spielerisch
erleichtert. Der Krankheitsverlauf wird
verbessert und damit eine höhere Le-
bensqualität der Kinder erreicht. Die
App ist seit 2018 für Patienten mit Ich-
tyhose verfügbar.
KINDNESS FOR KIDS
VERSORGUNGSPREIS
HEALTH CARE AWARD
PHD-STIPENDIUM
von Emily O’Connor
Die junge Doktorandin untersucht im
Bereich neuromuskulärer Erkrankun-
gen die Mechanismen, die zu Muskel-
schwäche führen. Sie fand jetzt her-
aus, dass die Agrin Sekretion durch
einen Defekt im MYO9A beeinträchtigt
ist. Neue Therapiemöglichkeiten kön- SYMPOSIEN
nen nun aufgrund dieser wissen-
schaftlichen Erkenntnis entwickelt
werden. Kindness for Kids hat das In 2018 unterstützte Kindness for Kids fünf Symposien
PHD-Stipendium bis Juni 2019 über verschiedener Organisationen mit jeweils 2.000 Euro:
drei Jahre mit insgesamt 68.000 Euro
unterstützt.
· Internationale Familienkonferenz des Vereins
FORSCHUNGSPROFESSUR ZNM – Zusammen Stark e.V. Der Verein kümmert sich
Zum 1.1.2019 wird die Kindness for Kids um Menschen mit zentronukleären Myopathien (ZNM)
Stiftungsprofessur zur Versorgungs- in Deutschland.
forschung für Seltene Erkrankungen
im Kindesalter an der Universitätskli- · „4. International Symposium on Usher“ des Vereins
nik Hamburg-Eppendorf mit Frau Prof. Leben mit Usher-Syndrom e.V. Das Usher-Syndrom ist
Dr. Bergelt besetzt. Die Stiftung för- eine neurodegenerative Erkrankung und die häufigste
dert die Professur über fünf Jahre. Ursache von Taubblindheit.
NEUGEBORENEN-SCREENING · „6. International ASA Kongress“ des Angelman e.V.
auf Sichelzellanämie Das Angelman-Syndrom ist eine neurodegenerative
Innerhalb von zwei Jahren wurden ca. Erkrankung mit starker Verzögerung der körperlichen
100.000 Neugeborene auf das Vorhan- und geistigen Entwicklung.
densein einer Sichelzellanämie mit-
tels Tandem-Massenspektrometrie ge- · 8. NBIA-Familienkonferenz des Hoffnungsbaum e.V.
testet. Es konnten 20 Kinder mit dieser NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation)
Erkrankung identifiziert werden. Au- ist eine Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im
ßerdem zeigte sich, dass noch andere Gehirn.
Stoffwechselerkrankungen mittels Tan-
dem-Massenspektrometrie einfach ge- · 4. Internationales Nachwuchswissenschaftlertreffen
testet werden können. Dank dieser der NCL-Stiftung. Die Kinderdemenz NCL ist eine
hervorragenden Ergebnisse wird über Stoffwechselkrankheit, bei der die Kinder zunehmend
ein flächendeckendes Neugeborenen- geistige und motorische Fähigkeiten verlieren.
screening auf Sichelzellanämie in
Deutschland diskutiert.
AUSGEWÄHLTE AKTIONEN 2018
Charity Basar
für Designermode
Im Juni fand unser erster Charity Basar für Designermode
statt. Kleidung, Schuhe und Accessoires der Luxusmarken
Escada, Gucci, Bogner, Polo Ralph Lauren, Calvin Klein,
Chanel und vieler mehr konnten zu Schnäppchenpreisen
ergattert werden. Einkaufen für den guten Zweck! Somit
konnten wir in zweifacher Hinsicht etlichen modebewussten
Damen und Herren ein Lächeln ins Gesicht zaubern.
Mitmachaktion
#seltenesherz
Am 28. Februar, dem Tag der seltenen
Erkrankungen, starteten wir unsere
Mitmachaktion #seltenesherz. Herzen
Ice Open konnten gebastelt, fotografiert, genäht
Benefiz Golfturnier auf Gut Kaden oder gezeichnet werden. Von Lisa
Bereits zum 14. Mal lud der Green Seitz, Max Tidorf und Alexander Mazza
Business Club (GreenBC™) am letzten wurden die sechs schönsten Herzen
Samstag im Februar zu seinem legen- ausgewählt. Diese sind nun die offizi-
dären „Frieren für den guten ellen Kindness for Kids Postkarten.
Zweck“ ein!
Vielen Dank
allen Spendern,
Helfern und Sponsoren
für ihre tatkräftige
Unterstützung!
Sommerfest & Hüttenzauber
am Kirchplatz in Starnberg
Gleich zweimal in diesem Jahr unter-
stützten uns die Starnberger Unter-
nehmen BE CHANGE Concept Store,
Bücherjolle, Cafe Luna, Eiswerkstatt,
Lago Lounge sowie Zauberhaft.
Die Ledschends
Radeln für den guten Zweck
Die Ledschends führen Projekte im
Sinne der guten Sache durch. Sportli-
che Höchstleistung für jene, die weni-
ger Glück haben! Der Fokus liegt auf
Gourmet Festival dem jährlichen Groß-Event „Rad am
am GC Wörthsee Ring“, das 24h Radrennen über den
Zum zweiten Mal hat uns Gastronom legendären Nürburgring, der grünen
Till Weiß vom Golfclub Wörthsee un- Hölle! Am 28. Juli wurden die Led-
terstützt. Der Erlös der Tombola ging schends Gesamtsieger bei Rad am
an Kindness for Kids. Ring in der Klasse „Vierer-Rennrad“!!!
IHRE SPENDE ZÄHLT!
„Wir tragen jeden Spender und Sponsor in unseren Herzen,
denn ohne sie gäbe es Kindness for Kids in seiner heutigen Form nicht.
Dafür sind wir jedem Einzelnen unendlich dankbar!!!“ Anja Frankenberger
Avitale GmbH
Camlog Vertriebs GmbH
Derag Livinghotels
Edith-Haberland-Wagner-Stiftung
FC Bayern Hilfe e.V.
Fritz und Thekla Funke-Stiftung
Gebert Stiftung
HeartEntry.com
Heidehof Stiftung
Hotel Bayerischer Hof Gebrüder Volkhardt KG
Imex Dental und Technik GmbH
Konen AG
Lambert Immobilien GmbH
Moser Stiftung
Das Team von Kindness for Kids:
Novoferm Susanne Silligmüller, Anja Frankenberger, Sandra Pfadler
Claudia Lüke, Friederike Fehrenbach
Rasselbande Kindertagesstätte gGmbH
Sheraton Frankfurt Airport Hotel & Conference Center
Software AG Stiftung
Sternstunden e.V.
The Walt Disney Company (Deutschland) GmbH
Tribute to Bambi Stiftung
UBS Europe SE, Niederlassung München
Ursula und Walter Schatt Stiftung
KINDNESS FOR KIDS
Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Maximilianstraße 5 · 82319 Starnberg
Telefon: +49 (0) 81 51–99 77 77-0, Fax: -9 www.kindness-for-kids.de
Email: info@kindness-for-kids.de www.facebook.com/StiftungKindnessforKids
Stiftungsvorstand Wissenschaftlicher Beirat
Dr. Carolin Engelhorn · Ärztin Forschungsprofessur:
Dr. Anja Frankenberger-Meyer · Rechtsanwältin PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke / Prof. Dr. Erik Harms
Spendenkonto Versorgungspreis:
Kindness for Kids · HypoVereinsbank Prof. Dr. Georg Hoffmann / Karl-Heinz Klingebiel (Vertreter der Selbsthilfe)
IBAN: DE31700202700002486857 · BIC: HYVEDEMMXXX / Prof. Dr. Thomas Lang / Prof. Dr. Jochen Peters
Die Stiftung Kindness for Kids ist vom Finanzamt für Körperschaften PhD-Stipendium:
Fürstenfeldbruck als gemeinnützig anerkannt und gemäß § 10b EStG Prof. Dr. Christoph Klein / Prof. Dr. Stefan Mundlos
berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen. Für Spenden bis
200 EUR reicht auch der Bankauszug als Beleg. Fotocredit Sebastian Sonntag (Titelbild, Charity Basar)
Sie können auch lesen
