Journal of Health Monitoring - Diabetes-Surveillance in Deutschland SPECIAL ISSUE 3 - RKI
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JUNI 2018 GESUNDHEITSBERICHTERSTATTUNG DES BUNDES
SPECIAL ISSUE
3 GEMEINSAM GETRAGEN VON RKI UND DESTATIS
Journal of Health Monitoring
Diabetes-Surveillance in Deutschland
1Journal of Health Monitoring Inhaltsverzeichnis
Diabetes-Surveillance in Deutschland
3 Concepts & Methods Diabetes-Surveillance in
Deutschland – Auswahl und Definition von
Indikatoren
23 Focus Erste Ergebnisse der Studie „Krankheits
wissen und Informationsbedarfe – Diabetes
mellitus (2017)“
Journal
JournalofofHealth
HealthMonitoring
Monitoring2018
20183(S3)
3(1) 2Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Journal of Health Monitoring · 2018 3(S3)
DOI 10.17886/RKI-GBE-2018-061
Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition
Robert Koch-Institut, Berlin
von Indikatoren
Lars Gabrys1, Christin Heidemann1,
Christian Schmidt1, Jens Baumert1, Andrea Teti2,
Yong Du1, Rebecca Paprott1, Thomas Ziese1, Abstract
Winfried Banzer3, Michael Böhme4,
Brigitte Borrmann5, Reinhard Busse6,
Vor dem Hintergrund einer hohen Anzahl Betroffener und der damit verbundenen gesundheitspolitischen Bedeutung
Michael Freitag7, Bernd Hagen8, Reinhard Holl9, wurde am Beispiel Diabetes mellitus mit dem Aufbau einer Public-Health-Surveillance am Robert Koch-Institut
Andrea Icks10, 11, 12,, Matthias Kaltheuner13,
Klaus Koch14, Stefanie Kümmel15, Joseph Kuhn16,
(RKI) begonnen. Für eine nachhaltige und vergleichbare Datenlage und zur Etablierung effizienter Surveillance-
Oliver Kuß17, Gunter Laux18, Ingrid Schubert19, Strukturen wurde zunächst ein Set relevanter Indikatoren für die Diabetes-Surveillance definiert. Basierend auf
Joachim Szecsenyi18, Til Uebel20,
Daniela Zahn21, Christa Scheidt-Nave1
umfangreichen Literaturrecherchen und anhand eines strukturierten Konsensusprozesses entstand ein abgestimmtes
Indikatorenset, bestehend aus 30 Kern- und 10 Zusatzindikatoren. Diese können den folgenden vier Handlungsfeldern
1
Robert Koch-Institut, Berlin
2
Universität Vechta zugeordnet werden: (1) Diabetes-Risiko reduzieren, (2) Diabetes-Früherkennung und Behandlung verbessern,
3
Goethe-Universität Frankfurt (3) Diabetes-Komplikationen reduzieren, (4) Krankheitslast und Krankheitskosten senken. Neben den Primärdaten
4
Landesgesundheitsamt Baden-Württemberg,
Stuttgart des RKI-Gesundheitsmonitorings sollen zukünftig auch Ergebnisse aus verfügbaren Sekundärdatenquellen in die
5
Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen, Diabetes-Surveillance mit einfließen. Hierzu müssen die teilweise noch existierenden Barrieren bei der Nutzung
Bochum
6
Technische Universität Berlin vorhandener Datenquellen abgebaut sowie bestehende Datenlücken geschlossen werden. Perspektivisch soll das
7
Carl von Ossietzky Universität, Oldenburg Indikatorenset kontinuierlich angepasst und auf weitere chronische Erkrankungen mit hoher Public-Health-Relevanz
8
Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in
Deutschland, Köln übertragen werden.
9
Universität Ulm
10
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
11
Deutsches Diabetes-Zentrum Düsseldorf PUBLIC HEALTH · SURVEILLANCE · DIABETES MELLITUS · INDIKATOREN · NCD
12
Deutsches Zentrum für Diabetesforschung,
Neuherberg
13
Institut der niedergelassenen Diabetologen,
Leverkusen
1. Einleitung und nicht mehr allein auf Infektionskrankheiten fokus-
14
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im siert. Die Prävention von chronischen, nichtübertrag
Gesundheitswesen, Köln
15
Institut für angewandte Qualitätsförderung und
Public-Health-Surveillance beschreibt die systematische baren Krankheiten (noncommunicable diseases, NCD)
Forschung im Gesundheitswesen GmbH, Göttingen Erhebung und Analyse von gesundheitsrelevanten Daten und die Versorgung Betroffener zählt inzwischen welt-
16
Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebens-
mittelsicherheit, Oberschleißheim
für eine zeitnahe Bereitstellung von Informationen, die weit zu den großen gesundheitlichen Herausforderun-
17
Deutsches Diabetes-Zentrum, Leibniz-Zentrum für als wichtige Entscheidungsgrundlage für die verschie- gen des 21. Jahrhunderts [5–7]. Im Global Action Plan
Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität
Düsseldorf
denen (gesundheits-)politischen Akteure dienen, um 2013 – 2020 der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
18
Universitätsklinikum Heidelberg den Schutz und die Stärkung der Gesundheit in der zur Prävention und Kontrolle von NCD werden hierzu
19
Universität zu Köln
20
Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin, Berlin
Bevölkerung zu gewährleisten [1–3]. Surveillance ist konkrete Ziele formuliert, da Erkrankungen wie Herz-
21
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Köln damit eine der zentralen Aufgaben von Public Health [4] Kreislauf-Erkrankungen, Krebserkrankungen, chronische
3Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Lungenerkrankungen und Diabetes mellitus [8] mittler- Bedeutung des Typ-2-Diabetes lässt oft vergessen, dass
weile nicht nur in wohlhabenden Ländern, sondern auch auch die ursächlich völlig unterschiedliche und viel sel-
in Ländern mit niedrigem und mittlerem Bruttosozial- tener auftretende Autoimmunerkrankung Typ-1-Diabetes
produkt stark zu vorzeitiger Sterblichkeit beitragen. von hoher Public-Health-Relevanz ist. Diese Erkrankung
Weltweit ist insbesondere Diabetes mellitus zuneh- tritt zumeist schon im Kindes- oder Jugendalter auf,
mend zu einem ernsten Problem für die Gesundheits- erfordert eine lebenslange Insulinersatzbehandlung und
systeme geworden [9–11]. Im Vordergrund steht dabei hat dementsprechend weitreichende Folgen für die
aufgrund der Häufigkeit des Auftretens und des hohen Betroffenen. Zudem ist über die letzte Dekade weltweit
Präventionspotenzials der Typ-2-Diabetes. Zu den ein bislang ungeklärter Anstieg der Neuerkrankungsra-
bekannten beeinflussbaren Risikofaktoren für Typ-2- ten des Typ-1-Diabetes zu beobachten [20, 21].
Diabetes zählen insbesondere Adipositas, Bewegungs- In Deutschland sind Daten des Robert Koch-Instituts
mangel, ungünstige Ernährung, Rauchen, Stress und (RKI) zufolge schätzungsweise 6,7 Millionen Erwachsene
soziale Benachteiligung [12]. Der Beitrag umweltasso von einem diagnostizierten oder unerkannten Diabetes
ziierter und psychosozialer Faktoren zum Auftreten von betroffen [22, 23]. Die Daten des RKI zeigen ebenfalls,
Typ-2-Diabetes ist bislang nur teilweise verstanden dass derzeit etwa jeder fünfte Diabetesfall unerkannt ist;
[13, 14]. Dies gilt ebenso für das komplexe Zusammen- dabei ist der Anteil unerkannter Fälle seit Ende der 1990er
spiel zwischen genetischen und erworbenen Risikofak- Jahre deutlich zurückgegangen [23]. Diabetes mellitus
toren über den gesamten Lebensverlauf. Vorgeburtliche ist trotz verbesserter Früherkennung und Behandlung
und frühkindliche Prägungen von Stoffwechselabläufen nach wie vor für einen Teil der Betroffenen mit schwer-
auf der Grundlage epigenetischer Mechanismen könn- wiegenden Komplikationen verbunden, die über Schä-
ten hier einen Einfluss haben [15]. Eine besondere Rolle digungen der kleinen und großen Blutgefäße sowie des
spielt in diesem Zusammenhang unter Umständen der peripheren und autonomen Nervensystems verursacht
Schwangerschafts- oder Gestationsdiabetes (GDM), der werden. Zu den häufig auftretenden Komplikationen von
sich zwar nach der Schwangerschaft in der Regel zurück- Diabetes mellitus zählen Herzinsuffizienz, Herzinfarkt
bildet, jedoch mit einem erhöhten Risiko für Schwanger- und Schlaganfall, das diabetische Fußsyndrom und
schaftskomplikationen assoziiert ist und das Risiko für Amputationen der unteren Extremitäten, diabetische
Mutter und Kind erhöht, später an Typ-2-Diabetes zu Augenerkrankungen und Erblindung, Niereninsuffizienz
erkranken [16–18]. und Dialysepflichtigkeit sowie die diabetische Neuro
Hervorzuheben ist, dass beeinflussbare Risikofakto- pathie. Zudem erhöht eine Diabeteserkrankung das
ren für Typ-2-Diabetes auch für die Entstehung anderer Risiko für Schwangerschaftskomplikationen [24] sowie
wichtiger nichtübertragbarer Krankheiten von zentraler für Depressionen und möglicherweise für Demenz
Bedeutung sind [5, 19]. Die hohe sozioökonomische erkrankungen [25] und ist mit einem erhöhten Risiko für
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 4Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
bestimmte Krebserkrankungen assoziiert [26]. Die geeigneter Indikatoren eine vorrangige Aufgabe für den
Gesamtsterblichkeit ist bei Erwachsenen mit Diabetes Aufbau einer Diabetes-Surveillance in Deutschland [37].
im Vergleich zu gleichaltrigen Personen ohne Diabetes In Anlehnung an das nationale Gesundheitsziel
nach wie vor deutlich erhöht, wobei die diabetes-asso- „Diabetes mellitus Typ 2“ von 2003 [38, 39] wurden vier
ziierte Übersterblichkeit je nach Alter und Geschlecht Handlungsfelder identifiziert: (1) Diabetesrisiko redu
unterschiedlich ausgeprägt ist [9, 27, 28]. zieren, (2) Früherkennung und Behandlung verbessern,
Vor diesem Hintergrund erklärt sich, dass Diabetes (3) Diabetes-Komplikationen reduzieren, (4) Krankheits-
mellitus unter den nichtübertragbaren Krankheiten eine last und Krankheitskosten senken [37]. In der vorliegen-
ganz besondere Rolle einnimmt [19] und als Modell für den Arbeit wird das methodische Vorgehen zur Auswahl
den Aufbau einer Public-Health-Surveillance für nicht und Definition eines ersten Sets von Indikatoren für die
übertragbare Krankheiten am RKI im Auftrag des Bun- Diabetes-Surveillance in Deutschland beschrieben.
Aufgrund der hohen desministeriums für Gesundheit ausgewählt wurde.
gesellschaftlichen Relevanz Public-Health-Surveillance [19] benötigt ein wissenschaft- 2. Methode
des Diabetes und seiner liches Rahmenkonzept mit definierten Zielen und Hand-
Folgen hat das lungsfeldern sowie evidenzbasierten und gesundheits Die Auswahl und Definition von gesundheitspolitisch
politisch relevanten Kennzahlen (Indikatoren) [29–32] relevanten Indikatoren für die Diabetes-Surveillance
Robert Koch-Institut mit
sowie eine Integration in bestehende Gesundheitsinfor- erfolgte in einem mehrstufigen Prozess auf Basis von
dem Aufbau einer mationssysteme [33]. Dies fehlt bisher in Deutschland. zwei unabhängig voneinander durchgeführten Literatur-
Public-Health-Surveillance Der Indikatorensatz für die Gesundheitsberichterstat- recherchen und eines strukturierten Konsensprozesses
begonnen. tung der Bundesländer [34] beinhaltet zwar standardmä- unter Einschluss interdisziplinärer Expertengremien auf
ßig Indikatoren zu Krankenhausfällen, Frühberentungen nationaler und internationaler Ebene (Annex Tabelle 1).
und Sterbefällen infolge von Diabetes, jedoch wird die-
ses Indikatorenset bisher nicht von allen Bundesländern 2.1 Literaturrecherche
umgesetzt. Einige Bundesländer führen zusätzliche Indi-
katoren, zum Beispiel aus der ambulanten Versorgung. Indikatoren zu Diabetes mellitus und nichtübertragbaren
Des Weiteren wurden vereinzelt bundeslandspezifische Krankheiten
Diabetes-Berichte veröffentlicht [35]. Ein umfassendes Im Zeitraum von Januar bis Juni 2016 wurde am RKI eine
Konzept zur Diabetes-Surveillance wird bisher in keinem selektive Literaturrecherche zu Publikationen und Infor-
Bundesland umgesetzt [36]. Neben einer Sichtung, mationssystemen zu Diabetes mellitus und NCD allge-
Bewertung und Zusammenführung verfügbarer Daten- mein auf Bevölkerungsebene durchgeführt. Die Suche
quellen ist die Erarbeitung eines entsprechenden erstreckte sich zum einen auf aktuelle internationale
wissenschaftlichen Rahmenkonzeptes mit der Auswahl Gesundheitsindikatorensysteme der Organisation für
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 5Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung Als Ausschlusskriterien wurden definiert: (1) Indika-
(OECD), der Europäischen Union (European Commu- toren zu seltenen Formen von Diabetes mellitus,
nity Health Indicators and Monitoring, ECHI) und der (2) Indikatoren, die sich ausschließlich auf besondere
Weltgesundheitsorganisation (WHO) [30, 32, 40]. Zum Zielgruppen beziehen (z. B. Patientinnen und Patienten
anderen wurde gezielt nach indikatorengestützten wis- mit bestimmten Begleiterkrankungen), (3) Indikatoren,
senschaftlichen Publikationen, Berichten und Online- die sich nicht auf das deutsche Gesundheitssystem über-
Informationssystemen zum Thema Diabetes mellitus tragen lassen.
und NCD innerhalb der OECD-Mitgliedsstaaten gesucht.
Die Suche wurde ohne zeitliche Einschränkung durch- Versorgungsindikatoren zu Typ-2-Diabetes
geführt, jedoch auf Publikationen und Informationen Mit Fokus auf Typ-2-Diabetes und Versorgungsqualität
in deutscher oder englischer Sprache begrenzt. Für wurde im Rahmen eines wissenschaftlichen Kooperati-
Surveillance-Systeme Deutschland wurden zusätzlich indikatorengestützte onsprojektes zur Diabetes-Surveillance [46] zusätzlich
benötigen evidenzbasierte Berichte und Publikationen zum Thema Diabetes mel eine systematische Literaturrecherche unter Federfüh-
und konsentierte litus auf Bundeslandebene über die Arbeitsgruppe rung des Instituts für angewandte Qualitätsförderung
Indikatoren. Gesundheitsberichterstattung, Prävention, Rehabilitati- und Forschung im Gesundheitswesen GmbH (aQua) in
on und Sozialmedizin der Arbeitsgemeinschaft der Göttingen durchgeführt.
Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) identi- Diese Recherche erfolgte in den Literaturdatenban-
fiziert. Zudem lag ein erster Vorschlag für ein Indikato- ken Embase, Medline und Cochrane Library sowie in den
renset von einer Expertenarbeitsgruppe aus Baden- Indikatorendatenbanken der US-amerikanischen Agency
Württemberg vor [41]. Ebenso erfolgte eine Durchsicht for Healthcare Research and Quality (AHRQ) und des
aktueller nationaler und ausgewählter internationaler britischen Health and Social Care Information Centre
Behandlungs- beziehungsweise Versorgungsleitlinien (HSCIC). Darüber hinaus wurde bei weiteren internati-
zum Diabetes mellitus [42, 43] und zur Prävention onalen Institutionen und Agenturen, die Indikatoren
kardiovaskulärer Erkrankungen [44] sowie der Qualitäts- entwickelt, zusammengestellt oder herausgegeben
ziele für die Disease-Management-Programme (DMP) haben, recherchiert. Um den deutschen Versorgungs-
zu Typ-1- und Typ-2-Diabetes [45]. kontext zu berücksichtigen, wurden die Nationalen Ver-
Als Einschlusskriterien für Indikatoren wurden defi- sorgungsLeitlinien (NVL) zu Diabetes per teilautomati-
niert: (1) Indikatoren zu Typ-1-Diabetes, Typ-2-Diabetes sierter Textsuche durchsucht [43].
sowie Schwangerschaftsdiabetes, (2) Indikatoren mit Folgende Einschlusskriterien wurden definiert:
Bezug zu einem der vier definierten Handlungsfelder der (1) Indikatoren mit Bezug auf Erwachsene mit Typ-2-
Diabetes-Surveillance in Deutschland, (3) Indikatoren Diabetes, (2) Indikatoren mit Definition in deutscher
mit Definitionen in deutscher oder englischer Sprache. oder englischer Sprache.
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 6Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Als Ausschlusskriterien wurden definiert: (1) Indika- Die Ergebnisse dieser Vorbewertung wurden im Vorfeld
toren, die sich nicht auf das deutsche Gesundheitssys- zu einem internationalen wissenschaftlichen Workshop
tem übertragen lassen, (2) Indikatoren ohne klare Defi- am RKI im Juli 2016 aufbereitet und im Rahmen des
nition von Zähler und Nenner, (3) Indikatoren, die sich Workshops diskutiert und finalisiert [37, 47].
ausschließlich auf Versorgungsaspekte von Diabetes bei Im nächsten Schritt erfolgte die Bewertung der
bestimmten Bevölkerungsgruppen (z. B. Afroamerika- gesundheitspolitischen Relevanz der ausgewählten Indi-
nerinnen/Afroamerikaner in den USA) beziehen. katoren für eine Diabetes-Surveillance in Deutschland.
Die Basis dafür bildete ein zweistufiges Delphi-Verfah-
2.2 Auswahl und Bewertung der Indikatoren ren. Dieses wurde in Anlehnung an das Vorgehen der
durch die EU finanzierten und initiierten Joint Action on
Alle durch die beschriebene Suchstrategie identifizierten Chronic Diseases [48] und an die RAND/UCLA Appro-
Indikatoren wurden durch die Arbeitsgruppe Diabetes- priateness Method (RAM) [49] entwickelt.
Surveillance am RKI gesichtet und um Indikatoren zu In der ersten Stufe wurden die 20 Mitglieder des wis-
den folgenden Themenbereichen ergänzt: Diabetes- senschaftlichen Beirats der Diabetes-Surveillance (Annex
Risiko-Test, Rehabilitationsmaßnahmen und -leistungen, Tabelle 1b) gebeten, alle Indikatoren hinsichtlich ihrer
Patientenzufriedenheit, vermeidbare Krankenhausauf- gesundheitspolitischen Relevanz schriftlich auf einer
enthalte, Screeningmaßnahmen (Gestationsdiabetes), 9-stufigen Skala zu bewerten. Hierzu erhielten alle Beirats-
Krankheitslast. mitglieder eine entsprechende Bewertungsvorlage per
Zur Sicherstellung der internationalen Anschlussfä- E-Mail, welche im Anschluss an das RKI gesandt werden
higkeit erfolgte zunächst in einem ersten Schritt eine sollte. Zusätzlich gab es die Möglichkeit, weitere Kommen-
strukturierte Bewertung der durch das RKI recherchier- tare zur Eindeutigkeit, gesundheitspolitischen Beeinfluss-
ten Indikatoren durch ein national und international barkeit und internationalen Vergleichbarkeit der Indikatoren
besetztes Expertengremium (Annex Tabelle 1a) ein- abzugeben. 13 Bewertungsbögen wurden zurückgesandt,
schließlich einer schriftlichen Bewertung der Relevanz dies entspricht einer Rücklaufquote von 65 %. Im Folgenden
für eine Nationale Diabetes-Surveillance. Hierzu erhiel- wurden alle Bewertungsbögen ausgewertet und die Ergeb-
ten alle Mitglieder des externen Expertengremiums nisse für jeden Indikator zusammengefasst:
(n = 35) eine Bewertungsvorlage per E-Mail, welche für Indikatoren wurden als hoch relevant eingestuft,
jeden Indikator ein Feld zur Einstufung der Relevanz wenn mindestens 75 % der Bewertungen in der obers-
(essenziell, wichtig, zusätzlich, unwichtig) sowie ein Feld ten Klasse (7 – 9) lagen.
für Kommentare vorgab. 17 Bewertungsbögen wurden Indikatoren wurden als relevant eingestuft, wenn zwi-
an die Arbeitsgruppe Diabetes-Surveillance zurückge- schen 50 % und weniger als 75 % der Bewertungen in
sandt. Dies entspricht einer Rücklaufquote von 49 %. der obersten Klasse (7 – 9) lagen.
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 7Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Indikatoren wurden mit mittlerer Relevanz eingestuft, gremium vorgenommen (Annex Tabelle 1c). Die Bewer-
wenn mindestens 50 % der Bewertungen in der mitt- tung der Indikatoren erfolgte ebenfalls über ein
leren Klasse (4 – 6) lagen. zweistufiges Delphi-Verfahren mit Fokus auf Versor-
Indikatoren wurden als niedrig relevant eingestuft, gungsqualität bei Typ-2-Diabetes. Grundlage bildete
wenn mindestens 50 % der Bewertungen in der eine vom aQua-Institut adaptierte Variante der
untersten Klasse (1 – 3) lagen (Abbildung 1). RAND-UCLA-Methode [49, 50]. Die Relevanzbewertung
basierte dabei ebenfalls auf der in Abbildung 1 beschrie-
benen 9-stufigen Skala. Beide Stufen des Bewertungs-
verfahrens wurden schriftlich und anonym durchge-
1 2 3 4 5 6 7 8 9 führt. Sie umfassten eine Online-Bewertung und eine
Abbildung 1 Bewertung, die bei einem persönlichen Treffen im
Bewertungsschema zur Indikatorenauswahl
Niedrig Mittlere Hoch relevant, Anschluss an eine Diskussion der Ergebnisse der
und Relevanzbewertung
Eigene Darstellung
relevant Relevanz relevant Online-Bewertung vorgenommen wurde.
Für die abschließende Auswahl von Indikatoren wur-
In der zweiten Stufe des Delphi-Verfahrens wurden den die Bewertungsergebnisse der beschriebenen Such-
die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats zu einem strategien am RKI abgeglichen. In die Endauswahl
Treffen nach Berlin eingeladen. An dem Treffen im März gelangten zunächst Indikatoren aus beiden Indikato-
2017 nahmen 16 Beiratsmitglieder teil, dies entspricht rensets, sofern sie als hoch relevant oder relevant
einer Teilnahmequote von 80 %. Die Ergebnisse der ers- bewertet worden waren. Indikatoren mit mittlerer oder
ten Bewertungsrunde wurden allen teilnehmenden Bei- niedriger Relevanzbewertung wurden nicht weiter
ratsmitgliedern im Rahmen des Treffens präsentiert. Es berücksichtigt. Weiterhin wurden Indikatoren des
bestand die Möglichkeit, für jeden Indikator offene Fra- Kooperationsprojekts zu spezifischen Versorgungs
gen oder Unklarheiten in der Definition zu diskutieren aspekten (z. B. Amputation ohne Gefäßprozeduren,
beziehungsweise zu klären. Nach erfolgter Diskussion Majoramputation ohne Zweitmeinung) ausgeschlos-
wurden alle Beiratsmitglieder gebeten, jeden Indikator sen. Die verbleibenden Indikatoren wurden nach fol-
erneut hinsichtlich der Relevanz für die Diabetes- genden Kriterien in Kernindikatoren und Zusatzindika-
Surveillance schriftlich und anonym zu bewerten. Das toren für die Diabetes-Surveillance in Deutschland auf
Format der Bewertungsbögen und die Auswertungs Bevölkerungsebene eingeteilt:
kriterien waren identisch mit der ersten Bewertungsstufe.
Eine Bewertung der Indikatoren des Kooperations-
projekts zur Versorgung bei Typ-2-Diabetes wurde in
einem separaten Schritt durch ein eigenes Experten-
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 8Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Kernindikatoren: 3. Ergebnisse
Hoch relevant bewertete Indikatoren, unabhängig
davon, ob sie als Indikatoren für die Versorgung von Über die dargestellte Suchstrategie zu etablierten Dia-
Typ-2-Diabetes klassifiziert waren. betes- beziehungsweise NCD-Berichtssystemen wurden
Relevant bewertete Indikatoren, die zusätzlich als rele-zunächst insgesamt 32 Indikatoren beziehungsweise
vant für die Versorgung von Typ-2-Diabetes klassifi- Indikatorengruppen identifiziert. Zusätzlich wurden
ziert waren. 13 Indikatoren zu weiteren, bisher unzureichend abge-
Relevant bewertete Indikatoren für die Versorgung bildeten Themenbereichen aufgenommen. Daraus ent-
von Typ-2-Diabetes mit klarem Bezug zur Diabetes- stand ein erstes Indikatorenset mit 45 Indikatoren.
Surveillance auf Bevölkerungsebene, die bisher nicht Im Verlauf des strukturierten Konsensprozesses wur-
im Indikatorenset der Arbeitsgruppe Diabetes- den in der ersten Bewertungsrunde zunächst 18 Indika-
Surveillance enthalten waren. toren als „essenziell“, 14 Indikatoren als „wichtig“ und
acht Indikatoren als „zusätzlich“ durch das internatio-
Zusatzindikatoren: nale Expertengremium bewertet. Bei fünf Indikatoren
Relevant bewertete Indikatoren, die jedoch nicht als war die Bewertung aufgrund einer heterogenen Experten
Indikatoren für die Versorgung von Typ-2-Diabetes einschätzung uneinheitlich. Kein Indikator wurde als
identifiziert wurden. „unwichtig“ klassifiziert. Zusätzlich wurden vier weitere
Indikatoren durch Mitglieder des wissenschaftlichen
Für die abschließende Konsensrunde wurden die ein- Beirats der Diabetes-Surveillance vorgeschlagen (Präva-
zelnen Indikatoren in Anlehnung an das ECHI-Schema lenz GDM, Frühberentung, Häufigkeit schwerer Hypo
[51] nach folgenden Aspekten aufbereitet: Operatio- glykämien, Informationsbedarf) und aus dem Indikator
nalisierung (Definition, Bezugspopulation), verfügbare „Umweltfaktoren“ wurden drei separate Indikatoren
Stratifizierungsvariablen (z. B. Alter, Geschlecht, sozi- (Verkehrsbelastung, Walkability und soziale Deprivation)
oökonomischer Status), Datenverfügbarkeit, Art und gebildet. Damit umfasste das Indikatorenset 51 Indika-
Periodizität geeigneter Datenquellen, wissenschaftlicher toren. In dem sich anschließenden nationalen zweistu-
Hintergrund, Referenzen, Kommentare zu Besonderhei- figen Delphi-Verfahren wurden 18 Indikatoren als hoch
ten im Zusammenhang mit der Definition oder Nutzung. relevant, 18 Indikatoren als relevant und 15 Indikatoren
Außerdem wurden sie einem der vorab in Anlehnung an mit mittlerer Relevanz bewertet. Kein Indikator wurde
das nationale Gesundheitsziel „Diabetes mellitus Typ 2“ als niedrig relevant bewertet.
von 2003 [38, 39] definierten vier Handlungsfelder zuge-
ordnet.
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 9Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
3.1 Abschließende Indikatorenauswahl Im letzten Schritt des Verfahrens erfolgte ein
Abgleich der verbliebenen 36 Indikatoren mit den
In die Endauswahl kamen alle Indikatoren, die mit hoch Ergebnissen des Kooperationsprojekts zu versor-
relevant (n = 18) oder relevant (n = 18) bewertet worden gungsrelevanten Indikatoren bei Typ-2-Diabetes. Es
waren. Ausgeschlossen wurden somit die 15 Indikatoren, wurden daraufhin zusätzlich vier Indikatoren zu rele-
die mit mittlerer Relevanz bewertet wurden. vanten Aspekten der diabetischen Versorgung in das
lndikatorenrecherche
– Surveillance Diabetes/NCD –
Literaturrecherche: 32 Indikatoren
Indikatoren zu nationalen Besonderheiten
bzw. ergänzenden Themengebieten (n=13)
Aufbereitetes lndikatorenset für
internationale Bewertung: 45 Indikatoren
Bewertung:
Internationales Expertengremium
18 Indikatoren – essenziell
14 Indikatoren – wichtig Wiss. Kooperationsprojekt
8 Indikatoren – ergänzend – Versorgungsindikatoren T2D –
0 Indikatoren – unwichtig
5 Indikatoren – uneinheitlich
lndikatorenvorschläge Wiss. Beirat (n= 4)
Ausdifferenzierung Indikator Literatur- und Datenbankrecherche:
Umweltfaktoren (n= 2) 3.498 Indikatoren
51 Indikatoren
▶ Ausschluss Dubletten (n= 2.613)
Delphi-Verfahren: Wiss. Beirat Ausschlusskriterien (n= 368)
18 Indikatoren – hoch relevant
18 Indikatoren – relevant
▶ Aufbereitetes lndikatorenset für
15 Indikatoren – mittlere Relevanz Expertenkonsens: 101 Indikatoren
0 Indikatoren – nicht relevant
▶ Als relevant für eine Diabetes-
Indikatoren mittlerer Relevanz (n=15) Surveillance bewertete Indikatoren:
70 Indikatoren
Als hoch relevant bzw. relevant
bewertete Indikatoren: 36 Indikatoren
Abgleich mit lndikatorenrecherche
Übernahme in lndikatorenset: 4 Indikatoren (Surveillance Diabetes/NCD)
Abbildung 2
lndikatorenset für die Diabetes-
Flowchart zur Indikatorenauswahl der Surveillance: 40 Indikatoren
Diabetes-Surveillance 30 Kernindikatoren
Eigene Darstellung 10 Zusatzindikatoren
NCD: noncommunicable diseases, T2D: Typ-2-Diabetes
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 10Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Indikatorenset der Diabetes-Surveillance mit aufge- fassende Darstellung zur Anzahl der im Verlauf des
nommen (Alter bei Diagnose, Nierenersatztherapie, Auswahlprozesses identifizierten Indikatoren ist in dem
diabetische Neuropathie, diabetisches Fußsyndrom). Flowchart schrittweise dargestellt (Abbildung 2).
Ebenso wurden Kern- und Zusatzindikatoren anhand Im Ergebnis entstand ein Indikatorenset, bes te-
der beschriebenen Kriterien definiert. Eine zusammen- hend aus 30 Kern- und 10 Zusatzindikatoren bezie-
(1) Diabetes-Risiko reduzieren (2) Diabetes-Früherkennung und Behandlung verbessern
Kernindikatoren Kernindikatoren
Diabetes-Inzidenz Prävalenz bekannter Diabetes
Prävalenz Gestationsdiabetes Prävalenz unerkannter Diabetes
Übergewicht/Adipositas Teilnahmequote Disease-Management-Programme
Körperliche Aktivität Qualitätszielerreichung Disease-Management-Programme
Mittels mehrstufigem Rauchen Versorgungsqualität Typ-2-Diabetes
Konsensusverfahren wurden Soziale Deprivation Behandlungsprofile
Gesundheitsbezogene Lebensqualität
30 Kern- und 10 Zusatz Screening Gestationsdiabetes
indikatoren für eine Alter bei Diagnose
Surveillance konsentiert Zusatzindikatoren Zusatzindikatoren
Prädiabetes Check-up 35
und vier Handlungsfeldern Zuckerhaltige Getränke Patientenzufriedenheit
zugeordnet. Absolutes Diabetes-Risiko
Kontextfaktoren
(3) Diabetes-Komplikationen reduzieren (4) Krankheitslast und Krankheitskosten senken
Kernindikatoren Kernindikatoren
Depression/Depressivität Direkte Kosten
Kardiovaskuläre Erkrankungen Hospitalisierungsrate
Diabetische Augenerkrankung Erwerbsminderungsrente
Diabetische Nephropathie Mortalität
Nierenersatztherapie Verlorene Lebensjahre
Diabetische (Poly-)Neuropathie Gesunde Lebensjahre
Diabetisches Fußsyndrom
Diabetesbedingte Amputationen
Tabelle 1 Häufigkeit schwerer Hypoglykämien
Themenbereiche für Indikatoren der Zusatzindikatoren Zusatzindikatoren
Diabetes-Surveillance in vier Handlungsfeldern Risiko kardiovaskuläres Ereignis In Einschränkung verbrachte Lebensjahre
Eigene Darstellung Schwangerschaftskomplikationen Disability-adjusted life years (DALYs)
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 11Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
hungsweise Indikatorengruppen in den vier Alter, sozioökonomischem Status und regionaler Glie-
beschriebenen Handlungsfeldern, welches dem Wissen- derung. Letzteres ist auch als Schnittstelle zur Unter-
schaftlichen Beirat vorgelegt und in der Folge einstim- stützung der Gesundheitsberichterstattung in den Bun-
mig konsentiert wurde (Tabelle 1). Das vollständig desländern zu sehen.
aufbereitete Indikatorenset inklusive der Operationa In Deutschland liegt bereits eine Fülle an Daten vor,
lisierung der Einzelindikatoren steht über die Internet- die prinzipiell genutzt werden könnten. In dem beschrie-
seiten des RKI zur Verfügung (www.rki.de/diabsurv). Die benen, konsentierten Indikatorenset werden je nach Ver-
der Indikatorenauswahl zugrundeliegende detaillierte fügbarkeit verschiedene Datenquellen zur Berechnung
Bewertung aller Einzelindikatoren sowie die Einordnung der Indikatoren aufgeführt, da jede Datenquelle ihre spe-
in Kern- und Zusatzindikatoren kann dem Anhang zifischen Vor- und Nachteile besitzt. So bieten die Pri-
entnommen werden (Annex Tabelle 2). märdaten der RKI-Gesundheitssurveys die Möglichkeit,
In Abhängigkeit von der Datengrundlage wird nach stratifizierte Analysen anhand des sozioökonomischen
Möglichkeit eine Unterscheidung zwischen den Diabe- Status und weiterer individueller Merkmale durchzufüh-
tes-Typen vorgenommen, ebenso erfolgt in Abhängigkeit ren sowie mittels verfügbarer Laborwerte auch die Häu-
von der Datenlage eine Stratifizierung nach Alter, figkeit des unerkannten Diabetes in der Bevölkerung
Geschlecht, sozialer Lage, Bildung und Region. abzuschätzen. Ebenso werden Informationen zu ver-
schiedenen Risikofaktoren erfasst, auf deren Grundlage
4. Diskussion und Ausblick etablierte Risikomodelle Vorhersagen zur zukünftigen
Entwicklung eines Typ-2-Diabetes erlauben [52]. Zudem
Das vorliegende Indikatorenset für die Diabetes-Surveil- sind bevölkerungsrepräsentative Einschätzungen zur
lance in Deutschland soll dazu dienen, zukünftig Infor- Lebensqualität und zu funktionellen Einschränkungen
mationen zu Diabetes mellitus in Deutschland engma- im Vergleich von Erwachsenen mit und ohne Diabetes
schig, vergleichbar und dauerhaft zu erheben. Dies mellitus, zur Diabetes-Komorbidität [53] und zu ausge-
schafft eine wesentliche Grundlage für die Diabetes- wählten Indikatoren der Versorgungsqualität bei Erwach-
Surveillance, die eine zeitnahe und zusammenhängen- senen mit Diabetes mellitus möglich [54]. Vorteile von
de Darstellung von Krankheitsgeschehen, Präventions- Sekundärdatenquellen sind insbesondere die meist
potenzial und Versorgungsbedarf gewährleisten soll. Die hohen Fallzahlen, eine regelmäßige Verfügbarkeit und
epidemiologische Entwicklung der Krankheitshäufigkeit die Vermeidung von Verzerrungen durch Nicht-Teil-
wird ebenso berücksichtigt wie die Entwicklung von nahme. So ermöglichen beispielsweise Daten der Gesetz-
bekannten und größtenteils beeinflussbaren Risikofak- lichen Krankenversicherung (GKV) oder der Kassenärzt-
toren, von Krankheitsfolgen und Versorgungsqualität. lichen Vereinigungen (KVen) zeitnahe, periodisch
Wesentlich ist dabei eine Betrachtung nach Geschlecht, wiederkehrende Einschätzungen zur Entwicklung von
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 12Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Krankheitshäufigkeiten des ärztlich diagnostizierten Dia- (Routinedaten der GKV und der KVen sowie DMP-Doku
betes mit der Möglichkeit, nach Diabetes-Typen und mentationsdaten) ist bislang nicht zufriedenstellend
Regionen zu untergliedern [55, 56]. Einschätzungen zur gelöst. Mehrheitlich sind diese Datenkörper nur über
Qualität der Versorgung sind sowohl über die Ergebnisse Forschungskooperationen verfügbar, können jedoch nicht
der laufenden DMP-Analysen [45, 57] als auch über rou- als regelmäßige Datenquelle im Sinne einer Surveillance
tinemäßig erhobene GKV-Daten zur ambulanten und genutzt werden. Es wäre wünschenswert, wenn die beste-
stationären Versorgung möglich [58, 59]. henden Hürden im weiteren Dialog mit den jeweiligen
Eine Aufgabe der Diabetes-Surveillance wird es des- Datenhaltern und Nutzern abgebaut würden. Zusätzlich
halb auch sein, die spezifischen Stärken und Schwächen ist anzumerken, dass die aus den DMP abgeleiteten Qua-
der unterschiedlichen Datenquellen darzustellen und litätsindikatoren einem gewissen zeitlichen Wandel in
Empfehlungen zur Nutzung dieser Daten für eine Über- Bezug auf deren Definition und Zielpopulation (Defini-
Für eine zeitnahe tragbarkeit auf andere Erkrankungen im Sinne einer tion der Zähler-Nenner-Stichprobe) unterworfen sind.
und kontinuierliche NCD-Surveillance zu formulieren. Insbesondere durch Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass das
Ergebnissynthese müssen die vom Deutschen Institut für Medizinische Dokumen- beschriebene Konsensverfahren für die Definition von
Daten des bundesweiten tation und Information (DIMDI) im Jahr 2014 begonnene Indikatorensets geeignet erscheint. Durch die Berufung
Umsetzung der Datentransparenzverordnung (DaTraV) eines interdisziplinär besetzten Fachbeirats konnten
Gesundheitsmonitorings
sind mittlerweile Daten aus dem morbiditätsorientierten sowohl für den Bereich Public Health und Prävention als
des Robert Koch-Instituts Risikostrukturausgleich (Morbi-RSA) aller gesetzlichen auch für die medizinische Versorgung relevante Hand-
und Routinedaten genutzt Krankenkassen für die Forschung verfügbar. Mit der Auf- lungsfelder mit Indikatoren besetzt werden. Die Kombi-
werden. bereitung dieser Daten ist ein wichtiger Schritt hin zu nation von schriftlichen Online-Bewertungen und Kon-
einer Nutzbarkeit von Routinedaten zum Zweck einer sensrunden mit persönlicher Präsenz im Rahmen der
Surveillance erfolgt. Trotz seiner Vollständigkeit bezüg- halbjährlich stattfindenden Beiratstreffen hat sich als
lich der GKV-Versichertenpopulation ist der Informati- praktikable und zeitschonende Vorgehensweise erwiesen.
onsgehalt des Datenkörpers gegenwärtig im Wesent Mit dem vorliegenden Indikatorenset wurde erstmals ein
lichen noch auf ambulante und stationäre Diagnosen Konzept für ein bundesweites Surveillance-System für
sowie die ambulante Arzneimittelversorgung beschränkt. eine chronische, nichtübertragbare Krankheit – Diabetes
Zusätzliche Angaben über ambulant erbrachte Leistun- mellitus – entwickelt. Im Weiteren werden erste Analy-
gen sowie über Operationen, Prozeduren oder allgemeine sen mit den neu gewonnenen Indikatoren durchgeführt
Maßnahmen im stationären Bereich sind nicht enthalten. und Formate der Gesundheitsberichterstattung entwi-
Diese sind jedoch für die Abbildung bestimmter prozess ckelt, um die Ergebnisse für unterschiedliche Zielgrup-
orientierter Indikatoren notwendig. Der Zugang zu pen (z. B. Wissenschaft, Politik, Betroffene, interessierte
Datenquellen, die diese Informationen beinhalten Öffentlichkeit) adressatengerecht darzustellen.
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 13Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
Wie erwähnt, soll die Diabetes-Surveillance perspek- Im Ausblick auf eine zukünftige NCD-Surveillance
tivisch als Modell für eine zukünftige NCD-Surveillance soll, in Anlehnung an das Modell der Schweiz [60], neben
dienen und eine Übertragbarkeit auf andere Krankheiten der bereits erfolgten Unterteilung von Kern- und Zusat-
geprüft werden. Wichtig ist dabei, dass das Indikatoren- zindikatoren eine zusätzliche Definition von Leitindika-
set nicht starr festgelegt ist, sondern weiterentwickelt toren erfolgen. Unter Leitindikatoren werden diejenigen
wird. Dies betrifft beispielsweise Indikatoren zu diabe- Indikatoren verstanden, die eine übergeordnete Relevanz
tesbezogener Gesundheitskompetenz in der Allgemein- für eine NCD-Surveillance haben und eine regelmäßig
bevölkerung und bei Erwachsenen, die bereits an Dia- wiederkehrende und zugleich zuverlässige Erfassung im
betes erkrankt sind. Hierzu wurde in enger Kooperation Kontext noch zu definierender nationaler NCD-Ziele
zwischen dem RKI und der Bundeszentrale für gesund- erlauben. Aus dem vorliegenden Indikatorenset könnten
heitliche Aufklärung (BZgA) der bevölkerungsrepräsen- die epidemiologischen Kennzahlen der Prävalenz, Inzi-
Das konsentierte tative telefonische Befragungssurvey Krankheitswissen denz und Mortalität, regelmäßig publizierte Versor-
Indikatorenset soll und Informationsbedarfe – Diabetes mellitus bei Erwach- gungsindikatoren der OECD zu diabetesbedingten
kontinuierlich angepasst senen in Deutschland durchgeführt. Auch wird es in Amputationen [30] sowie Indikatoren zur Quantifizierung
und das methodische Zukunft im Hinblick auf eine NCD-Surveillance entschei- der Krankheitslast wie beispielsweise Krankheitskosten
dend sein, gesellschafts- und gesundheitspolitische Kon- oder durch Krankheit verlorene Lebensjahre als Leit
Vorgehen auf andere
textfaktoren sowie die Umsetzung von Maßnahmen über indikatoren dienen.
chronische Erkrankungen Indikatoren abzubilden. Darüber hinaus soll das Indika-
übertragen werden. torensystem auch im Hinblick auf die Kompatibilität mit
Korrespondenzadresse
Dr. Christa Scheidt-Nave
entstehenden Gesundheitsinformationssystemen auf Robert Koch-Institut
der internationalen Ebene (WHO, EU) kontinuierlich Abteilung für Epidemiologie und Gesundheitsmonitoring
weiterentwickelt werden. Dies gilt insbesondere für das General-Pape-Str. 62–66
12101 Berlin
Handlungsfeld 1 (Diabetes-Risiko reduzieren), für das
E-Mail: Scheidt-NaveC@rki.de
die Indikatorengruppe „Kontextfaktoren“ weiter erschlos-
sen werden muss. Indikatoren der Handlungsfelder 2 Zitierweise
und 3 (Diabetes-Komplikationen reduzieren, Diabe- Gabrys L, Heidemann C, Schmidt C, Baumert J, Teti A et al. (2018)
Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von
tes-Früherkennung und Behandlung verbessern) sind
Indikatoren. Journal of Health Monitoring 3(S3): 3 – 22.
vor dem Hintergrund bestehender Qualitätszielerrei- DOI 10.17886/RKI-GBE-2018-061
chungskriterien (DMP, St. Vincent-Kriterien) vergleichs-
weise vollständig definiert. Hier ist über die Zeit mit
Anpassungen aufgrund von fortlaufenden Aktualisierun-
gen der vorgegebenen Definitionen zu rechnen.
Journal of Health Monitoring 2018 3(S3) 14Journal of Health Monitoring Diabetes-Surveillance in Deutschland – Auswahl und Definition von Indikatoren CONCEPTS & METHODS
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