KISS Selbsthilfemagazin Werte und Wertschätzung - Selbsthilfe bietet Zuversicht, Sinn und Gemeinschaft - KISS Kassel
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KISS Selbsthilfemagazin für Kassel und Umgebung · 2018 Werte und Wertschätzung Selbsthilfe bietet Zuversicht, Sinn und Gemeinschaft Selbsthilfe-Tag: Samstag, 25. August 2018, 10 bis 16 Uhr, Königsplatz
Inhalt Seite 2 Impressum und Inhalt 3 Editorial Selbsthifetag 4 Selbsthilfetag am 28. August – Kommen sie vorbei Titelthema: Werte der Selbthilfe 6 „Ich bin dankbar für den Tinnitus“ 8 Aphasiker: „Ich fühle mich immer herzlich willkommen“ 10 Stille Wasser: Du bist okay, so wie du bist 12 Blaues Kreuz: „Ohne das Du funktioniert das Ich nicht“ 14 FortSchritt Nordhessen: „Am besten zählt man die Stunden nicht“ Impressum 16 Herzkrankheiten: Ein Netzwerk Herausgeber: gegen die Angst Stadt Kassel, Gesundheitsamt Region Kassel 17 Defibrillatoren in Kassel und KISS – Kontakt- und Informationsstelle Umgebung für Selbsthilfegruppen Treppenstraße 4 Neue Gruppen 34117 Kassel 18 Muskelschwäche: Jeder hat seine Telefon: 0561/81644-222 eigene Myasthenia Gravis Fax: 0561/81644-211 20 Blasenkrebs: Selbsthilfe macht Mut E-Mail: kiss@kassel.de und bringt Zuversicht Redaktion: Carola Jantzen (v.i.S.d.P.), 22 Adipositas: Auf dem Weg in ein Texte: wenn nicht anders gekennzeichnet: „leichteres“ Leben Jacqueline Engelke, vitaminbe kommunikation, Kassel 24 Wechseljahre: „Ein drastischer Druck: Thiele & Schwarz GmbH, Kassel körperlicher Umbau“ Layout: Annli Lattrich, Lattrich Grafik-Design, Kassel 26 Angehörige psychisch Kranker: Auflage: 3000 Plötzlich ist er ein anderer Mensch Copyright: Nachdruck nur mit Genehmigung 28 Sucht und Trauma: „Man kommt sich nicht mehr falsch vor“ Bildernachweis: Jantzen: 34 (Foto Sandra Heidrich) Infoteil KISS: Seite 4 + 5 29 Depression: „Die Mitte der Nacht ist Fotostudio Lengemann: Titelfoto, Seite 6, 10, 12, 15, 16, der Anfang vom Tag“ 32, 33 30 EX-IN Berater: Experten durch Engelke: Seite 7, 9, 16, 18, 20, 24, 28, 34 Erfahrung Seeger: Seite 22 + 23 31 In Ergänzung zur Selbsthilfe: Neue Engel: Seite 30 Beratungsstellen in Kassel Karte Defibirillatoren Seite 17 mit freundlicher Erlaubnis 32 Gemeinsam stark: Spannende Foto- des ASB Kassel, Karte: Google maps ausstellung der Selbsthilfegruppen Fotolia.com: Seite 8: Thomas Reimer, Seite 11: Fotolia 365, 34 Förderrat der Selbsthilfegruppen Seite 19: lyricsai, Seite 21: L. Klausner, Seite 30: Frog 974 neu gewählt Seite 26: Black Brush, Seite 31: kamasigns 34 Ausgaben des Selbsthilfefonds 2017 Knick Design: Seite 29 (Filmplakat Depression) 35 Selbsthilfethemen 2018 2
Liebe Leserinnen und Leser, Die gängige Beschreibung was Selbsthilfegruppen machen lautet: „Informa- tions- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen“. Das klingt nicht gerade sensationell. In einer Zeit, in der Menschen sich zuneh- mend in Facebookgruppen, Chats, Foren und Blogs bequem und gern mit On- line-Begegnungen zufriedengeben, möchten wir Sie in diesem Heft mit dem Wert der persönlichen Begegnungen vertraut machen. Das ist das Besondere, das Selbsthilfegruppen bieten können. Carola Jantzen, Diplom-Psychologin Von der Wichtigkeit, sich angenommen und wertgeschätzt zu fühlen, so wie man ist, berichtet besonders der Beitrag über die Gruppe Stille Wasser. Auf dieser Basis wieder Vertrauen in andere Menschen zu lernen und damit Be- ziehungen und sein ganzes Leben neu zu gestalten, zeigt der Bericht über die Gruppen beim Blauen Kreuz Kassel. Wie wichtig es ist, sich persönlich zu begegnen und in der Gruppe in geschütztem Rahmen etwas auszuprobieren, erfähren Sie im Artikel über die Aphasiker Selbsthilfe. Wie sehr es die persön- liche Entwicklung unterstützt, eine Selbsthilfegruppe zu leiten, zeigt der Bei- trag über die Tinnitusgruppenleiterin zum 20-jährigen Jubiläum. Die Gruppen sind Netzwerke gegen Isolation und Angst, das kann man besonders gut auf den Seiten über die Herzselbsthilfegruppen erfahren. Selbsthilfegruppen vertreten Werte, die für Menschlichkeit, Toleranz und per- sönliches Wachstum stehen. Wird das Hilfeangebot in der Versorgungsland- schaft, das aus ihrer Sicht dringend benötigt wird, nicht von professionellen Trägern finanziert, machen sie sich unter Umständen selbst auf den Weg, die Versorgungslücke zu schließen, siehe den Text über die Gruppe Fortschritt Nordhessen e.V. und die neue Beratungsstelle zum Thema Schulinklusion. In jedem Jahr entstehen in Kassel Stadt und Land neue Gruppen, die wir Ihnen im zweiten Teil dieses Magazins vorstellen. Eine Chance, Menschen aus 33 verschiedenen Selbsthilfegruppen persönlich kennen zu lernen, bekommen Sie am Samstag, 25. August, wenn in Kassel wieder der Selbsthilfetag stattfindet. Einige Selbsthilfegruppen, die wir in diesem Heft vorstellen, sind dort dabei. Welche, ist an der Markierung im Heft zu erkennen. Bedanken möchte ich mich bei Jacqueline Engelke, die nun bereits im achten Jahr das KISS-Selbsthilfe Magazin mit den Gruppenleiter/innen und KISS er- arbeitet hat. Danke auch an die Gruppenleiter/innen für ihre Mitarbeit und die Bereitschaft, aus dem Gruppenleben zu berichten. Besonders möchte ich auf unsere Fotoausstellung „Gemeinsam stark“ hinwei- sen, deren Bilder hier und da im Heft und konzentriert auf den Seiten 32/33 zu sehen sind. Hier wird die Vielfalt der Selbsthilfegruppen in Stadt und Land- kreis Kassel besonders deutlich. Die KISS sucht dafür weitere Ausstellungs orte, Angebote nehmen wir gern entgegen. Ich wünsche Ihnen ein paar interessante Minuten beim Lesen der folgenden Seiten. Carola Jantzen, Dipl. Psychologin, Leiterin der KISS
Selbsthilfetag Selbsthilfetag 2002 auf dem Königsplatz in Kassel Selbsthilfetag am 25. August – Kommen Sie vorbei! Infostände, Aktionen und ein Quiz - Selbsthilfegruppen präsentieren sich ab 10 Uhr auf dem Königsplatz Bereits zum 16. Mal stehen 33 Man kann von häufigen und selte- Die Gemeinschaft in der Gruppe kann Selbsthilfegruppen aus Stadt und nen Erkrankungen, Behinderungen, den Einzelnen viel Kraft geben. Sie Landkreis Kassel am Samstag, 25. Sucht und psychischen Problemen kann Mut machen, Dinge aktiv selbst August, mit Infoständen in der Kas- schneller betroffen sein, als man sich in die Hand zu nehmen. Offen über seler Innenstadt und informieren das wünscht. Dann braucht man gute seine Gedanken sprechen zu kön- über ihre Themen. Dieses Jahr fin- Informationen, um sich im Dschun- nen in einer Gruppe mit Menschen, den Sie die Stände der Selbsthilfe gel der Medizin und der sonstigen die ähnliche Erfahrungen gemacht auf dem Königsplatz. Hilfeangebote zu orientieren und die haben, kann ungeheuer erleichtern. richtige Behandlung und Unterstüt- Die Gruppen laden alle ein, sich beim zung für zu finden. Betroffene und Selbsthilfetag zu informieren und Angehörige aus Selbsthilfegruppen unverbindlich mit ihnen ins Gespräch möchten anderen weiterhelfen, um zu kommen. die oft jahrelange Suche nach der richtigen Hilfe zu verkürzen. Um den Besuchern und Besucherin- nen die Kontaktaufnahme zu erleich- Tipps für den Alltag tern, organisiert die KISS auch in die- Wichtig sind auch Tipps für den All- sem Jahr wieder eine Quiz-Rallye mit tag. Tipps zu Fragen, wie man sich kleinen Gewinnen für alle, die zehn das Leben leichter machen kann und Fragen zu den Themen Selbsthilfe- wie man den Mut nicht verliert und gruppen richtig beantworten. Wer die den Kopf oben behält, trotz chroni- richtigen Antworten nicht weiß, kann scher Beeinträchtigung. sie an den Infoständen erfragen. 4
Standaktionen – machen Sie mit: Mitwirkende Gruppen: Auch dieses Mal bieten die Gruppen • Adipositas Frauengruppe Aktionen zum Mitmachen an: Kaufungen „Lust auf Leben“ • Alltagshilfsmittelvorstellung für • Adipositas Frauengruppe Rheumatiker Wolfhagen • Blutzuckertest • AdP Bauchspeicheldrüse • Diabetes Risiko Test • Al Anon Familiengruppen • Lungenfunktionsmessung • Allergie- Neurodermitis- und • Messung des Sauerstoffgehalts Asthmahilfe Hessen ANAH e. V. im Blut • Quanten-Analyse-Gerät Der diesjährige Selbsthilfetag wird • Allianz gegen Brustkrebs • Riechtest zur Parkinsonfrüh- um 10 Uhr von der Kasseler Gesund- • Alternativmedizin erkennung heitsdezernentin Anne Janz eröffnet. • Anonyme Alkoholiker AA • Asbestose Selbsthilfegruppe Kassel-Borken-Nordhessen e.V. • Autismus Nordhessen e.V. • Blaues Kreuz Kassel e.V. • Borderline Trialog Kassel e. V. Die Lösungen sind an den Immer nur eine • Chronische Schmerzen jeweiligen Infozelten (Nr.) Gewinn bei 10 Antwort ist der Selbsthilfegruppen zu richtigen richtig! und los geht`s • COPD Lungenemphysem erfragen Antworten! • Diabetes Selbsthilfe Nordhessen e.V. 1. Deutscher Diabetiker Bund (Zelt 5) 11. FKJD Kinder und Jugendliche mit Diabetes (Zelt 18) • Elternkreis Kassel e.V. Was schätzen Sie, wie viele Diabetiker es in Deutschland gibt? Wo wird Insulin gebildet? ca. 3 Mio ca. 5 Mio ca. 7 Mio Leber Knochen und Gelenke • ERIK Behinderte Kinder in 2. Tinnitus (Zelt 8) Bauchspeicheldrüse Regelschulen Ich habe ein ständiges Klopfgeräusch im Ohr. Kann das Tinnitus sein? ja nein 12. Borderline Trialog Kassel e.V. (Zelt 21) Gibt es ein Medikament gegen eine Borderline-Persönlichkeitsstörung? • Freundeskreis Kassel e.V. 3. Autismus Nordhessen (Zelt 10) An welchem Tag ist Welt-Autismustag? nein ja ja, aber nur für Erwachsene • Huntington Selbsthilfe 9. Juli 2. April 3. Oktober 13. Asbestose Selbsthilfe (Zelt 24) Nordhessen Was Chrysotil? 4. MS Stammtisch Baunatal (Zelt 11) Weißasbest Medikament Zuckerersatz • Kasseler Bündnis Inklusion e.V. Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Nervensystems, die zu Entzündungen in Rückenmark und Gehirn führt. Diese Entzündungen 14. Elternkreis Kassel (Drogen) (Zelt 28) beeinträchtigen die Signalübertragung der Nervenzellen. Wie heißt die neue Droge, die im Internet mit dem Vermerk „nicht für den • Kasseler Muskelstammtisch Wie viele MS-Betroffene gibt es (nach neuesten Daten) in Deutschland? menschlichen Verzehr geeignet legal vertrieben wird und Nebenwirkungen 27.000 200.000 850.000 von Herzrasen, Angstanfällen bis Wahnvorstellungen hat? • Landesverband kleinwüchsiger Disko App Badesalz Posttüte 5. Kasseler Muskelstammtisch (Zelt 12) Menschen und ihre Familien Wie viele Mitglieder hat die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke? 15. Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Zelt 29) 2500 5000 8200 Was ist Histamin? Hessen e.V. Ein körpereigener Eiweißstoff 6. Borreliose (Zelt 13) Welche Krankheit wird nicht durch Zecken übertragen? Ein Geschmacksverstärker Ein Süßungsmittel • Morbus Bechterew Gruppe Kassel Borreliose Grippe Babesiose FSME 16. Alternativmedizin (Zelt 31) • Myasthenia Gravis Selbsthilfe - 7. Rheuma-Liga (Zelt 14) Unsere Körperzellen erneuern sich ständig. Wie viele Zellen hat der gruppe Nordhessen Was machen Rheumatiker mit einem Zollstock im Alltagsleben? Mensch? sie heben damit Gegenstände auf Sie nutzen ihn als Kartenständer für Spielkarten 27.000.000.000 100.000.000.000.000 • Parkinson Regionalgruppe Kassel Sie nutzen ihn als Rückenkratzer 60.000.000.000.000 • Prostatakrebs Selbsthilfegruppe 8. Blaues Kreuz Kassel (Zelt 16) 17. Freundeskreis DW (Zelt 32) Kassel Wie lange hast du Alkohol im Blut, nachdem du ein Bier (0,3l) getrunken hast? Wie viele Menschen sterben jedes Jahr in Deutschland infolge ihres Eine halbe Stunde Alkoholmissbrauchs? Etwa 2 Stunden 32.500 • Rheuma Liga Hessen e.V. Es kommt auf die Gewöhnung an 74.000 103.000 Selbsthilfegruppe Kassel 9. ERIK (Zelt 17) Darf ein sehbehindertes Kind im Unterricht ein Fernsehlesegerät benutzen? • Schlafapnoe Kassel-Baunatal nein ja 10. Diabetes Selbsthilfe Nordhessen (Zelt 18) Ergebnis:……………… • Schlafapnoe Kassel-Fuldatal Ist ein insulinpflichtiger Diabetes heilbar? Ja Nein • Tinnitus Selbsthilfegruppe von 17 Punkten • Turner-Syndrom Auch in diesem Jahr bietet eine Quiz-Rallye den Besuchern und Besucherinnen des Selbsthilfetages die Chance auf kleine Gewinne. Die Antworten lassen sich an den Ständen erfragen. Das Bild zeigt die • Verband Hörgeschädigter Fragen aus einem anderen Jahr. Kassel e.V. 5
Titelthema Selbsthilfetag 2018 wir sind dabei „Ich bin dankbar für den Tinnitus“ Helga Zitzmann leitet seit 20 Jahren die Tinnitus-Gruppe und hat sich stetig weiterentwickelt Wenn Helga Zitzmann heute von der Ursache ihres Tinnitus erzählt, klingt es ein wenig so, als wäre das nicht wirklich wichtig. Mehr noch, im Ge- spräch mit ihr fallen Sätze wie: „Ich bin dankbar für den Tinnitus“ und sie fragt sich manchmal, was aus ihr geworden wäre ohne all das, was sie aufgrund ihres Tinnitus gemacht und gelernt hat. Sicher hätte sie keine 20 Jahre die Kasseler Selbst- hilfegruppe geleitet und wäre auch keine Beraterin der Tinnitus-Liga geworden. Begonnen hat alles 1992 mit einem Autounfall und einem Schleudertrau- Das Foto zeigt die Tinnitus-Selbsthilfegruppe, es ist im Rahmen des Fotoprojekts zum 30-jährigen ma. Ein viertel Jahr später kam ein Bestehen der KISS entstanden. Die Fotos aller Gruppen, die teilgenommen haben, sind derzeit im Selbsthilfetreffpunkt ausgestellt. Nähere Infos dazu auf Seite 32 und 33. Hörsturz dazu und 1993 stellten sich die permanenten Ohrgeräusche bei ihr ein. „Am Anfang war das furcht- gefüllt wird. Manche von denen, die und ist für mich das Wichtigste.“ Sie bar“, erzählt sie. Tag und Nacht hatte ihn zwischendurch nicht leeren, be- kam sich glaubwürdig vor und fühlte sie den Walkman ihres Sohnes mit kommen Tinnitus.“. Als sie erläutert, sich ernst genommen. Denn in der Entspannungsmusik im Ohr. Sogar wie Tinnitus zustande kommt, geht Gruppe sagte niemand „So schlimm Selbstmordgedanken plagten sie. eine Hand an die Ohren. Helga Zitz- kann das doch nicht sein, stell dich Bis ins Jahr 2000 folgten mehrere manns Hände untermalen häufig das nicht so an.“ Anfangs wunderte sie Hörstürze. Die Erzählung ihrer per- Gesagte. Nicht mit großen Gesten, sich über jene, die schon so lange sönlichen Erfahrungen ergänzt sie sondern mit kleinen, passenden. Sie mit ihrem Tinnitus lebten. „Und jetzt im Gespräch ganz selbstverständlich verharrt im Gespräch auch nie lange habe ich ihn schon seit 25 Jahren“, immer wieder mit dem allgemeinen beim Negativen. Wichtiger ist ihr das, sagt sie, als würde sie das selbst er- Wissen über Tinnitus, das sie sich im was hilft und was ihr geholfen hat. staunen. Laufe der vergangenen 25 Jahre an- geeignet hat. Irgendwann beschloss sie, den Ohr- Die Aufmerksamkeit umlenken geräuschen keine Macht mehr über Ein Medikament gegen Tinnitus gibt Sensible Menschen betroffen ihr Leben einzuräumen. In der ersten es nicht. Die Betroffenen müssen Häufig trete Tinnitus bei sensiblen Reha 1993 lernte sie, ihre Aufmerk- lernen, damit umzugehen und ihre Menschen auf, die schlecht Nein samkeit umzulenken auf die kleinen, Aufmerksamkeit umzulenken. Das sagen könnten, sich überforderten positiven Dinge. Den blühenden Rho- Wort „Aufmerksamkeitsumlenkung“ und denen die Ohrgeräusche etwas dodendron zum Beispiel. Oder das benutzt sie häufiger. Weil es so sagen wollten. Sie hat ein anschauli- Zwitschern der Vögel. 1994 kam sie wichtig ist. Als sich die Selbsthilfe- ches Beispiel parat. „Jeder hat einen zur Selbsthilfe. Ein Schritt mit Folgen. gruppe auflöste, übernahm sie vor 20 Behälter in sich, der nach und nach „Das Verständnis untereinander war Jahren die Gruppenleitung. „Es war ja 6
kein anderer da.“ Damals allerdings Ja, natürlich habe sie sich verändert „hätte ich mir nie vorstellen können, in diesen 25 Jahren, ist selbstbe- dass ich so was kann.“ Ein Satz, der wusster geworden durch ihre Akti- im Laufe des Gesprächs noch häufi- vitäten. Sie erlebte, dass sie das alles ger fällt. kann und hat gelernt, sich etwas zu trauen. Es bereicherte ihr Leben, Seit 2007 ist sie ehrenamtliche Bera- anderen durch ihr Wissen und durch terin der Tinnitus-Liga. „Ich fand die Verständnis weiterhelfen zu können. angebotenen Fortbildungs-Module Menschen kennenzulernen und zu dafür interessant und wissenswert.“ erleben, dass sie sagen: Mir geht es Anrufe von Betroffenen bekam sie wieder gut, ihr habt mir geholfen. als Leiterin der Gruppe sowieso häu- Das ehrenamtliche Engagement gab figer. Jetzt berät sie ehrenamtlich ihrem Leben eine Aufgabe. Und dem einmal im Monat für die Liga Men- Tinnitus einen Sinn. Das Leben be- Helga Zitzmann, Leiterin der Tinnitus- Selbsthilfegruppe schen am Telefon. Dafür erhielt sie kam mehr Qualität. Wodurch genau? spezielle Ausbildungen, die zu einem Ihr Blick wendet sich ab, sie schaut vertieften Verständnis über Tinnitus aus dem Fenster und scheint nach führten und ihr zusätzlich Sicherheit Worten zu suchen. „Es ist gut, dass gaben. Sie lernte auch, ihre Grenzen ich vieles weiß, viel gelernt habe. Ich zu erkennen und was am Telefon und habe mich weiterentwickelt und bin in der Beratung wichtig ist: Zuhören, in der Entwicklung nicht stehen ge- ruhig bleiben. Deutlich zu machen, blieben.“ dass es wieder besser wird. Sie pro- fitiert noch immer von den jährlichen Was sich die 70-Jährige wünscht? Treffen der ehrenamtlichen Grup- Persönlich, dass alles so weitergeht penleiter/innen der Tinnitus-Liga, wie jetzt und natürlich Gesundheit. von dem Austausch und der Fest- Für die Tinnitus-Selbsthilfegruppe stellung, dass viele in der Leitung der einen Nachfolger. Sie hat einen Ini- Gruppe dieselben Probleme und The- tiativkreis gegründet, ein Team aus men haben wie sie. Es tue gut, immer vier Gruppenmitgliedern, die ge- wieder etwas zu lernen, erzählt sie. meinsam Entscheidungen treffen. Info und Kontakt: Beispielsweise dazu, wie das 20-jäh- Die Gruppe trifft sich jeden zwei- Selbstbewusster geworden riges Bestehen gefeiert werden soll. ten Montag im Monat, 17.45 bis Neben der Gruppenleitung geht sie Es soll nicht öffentlich und nicht 19.45 Uhr, im Selbsthilfetreff- aber auch in die Öffentlichkeit, hält allzu groß werden, man will sich punkt der KISS, in der Treppen- beispielsweise bei den Gesundheits- vermutlich im Oktober in der Gruppe straße 4, Kassel, im Sara-Nuss- tagen Vorträge für die Selbsthilfe. zusammensetzen. Dann wird sicher baum-Raum. „Vor zwei Jahren habe ich einen zum Tragen kommen, was Helga Kontakt: Helga Zitzmann, Tel.: Vortrag bei der Polizei gehalten“. Zitzmann für die Gruppe wichtig war 0561/885639, E-Mail: familie- Und dann kommt wieder der Satz. und ist: Wertschätzend miteinander zitzmann@freenet.de oder über „Ich hätte nie gedacht, dass ich das umzugehen „und sich gegenseitig zu die KISS: Tel. 0561/81644-222, kann.“ respektieren.“ E-Mail: kiss@kassel.de 7
Titelthema „Ich fühle mich hier immer herzlich willkommen“ Selbsthilfegruppe für Aphasiker bietet Raum für Zusammensein und Kommunikation Eine ernste Erkrankung verändert das Leben. Die Betroffenen wer- den aus ihren gewohnten Bahnen geworfen. In einer Welt, in der Kommunikation vor allem über Sprache stattfindet, ist der Verlust von Sprache dramatisch. Aphasiker erleben genau diesen Verlust. Ihre Fähigkeit zu sprechen, verstehen oder schreiben ist eingeschränkt oder abhanden gekommen. Seit 30 Jahren bietet die Selbsthilfegruppe für Aphasiker ihnen einen Raum für Begegnung, Kontakt, Informationen und Erfahrungsaustausch über The- nur noch A, E, I, O, Anja und Ja sagen. die tränenüberströmt zu ihr in die rapiemöglichkeiten und Alltagsbe- Was das heißt, „kann man sich nicht Logopädie kam. Sie wollte Brötchen wältigung. vorstellen“, sagt seine Frau, die ganz kaufen und die Verkäuferin mein- neue Wege der Kommunikation mit te: „Na, so früh schon betrunken?“ Oskar Kauer kam vor 20 Jahren in die ihrem Mann finden musste. „Ich habe Eine Erfahrung, die viele Aphasiker Gruppe, nachdem ein Schlaganfall ihm Fragen gestellt, die er mit Ja be- machen. Die Konsequenz aus sol- sein Leben und das seiner Frau Ur- antworten konnte“, erzählt sie. chen Erlebnissen fasst Oskar Kauer sula radikal verändert hatte. Mit 42 zusammen: „Der Betroffene sagt sich Jahren verlor er die Sprache, konnte Oskar Kauer, Ansprechpartner der dann, ich schweige lieber.“ Gruppe, glaubte nach seinem Schlag- anfall, dass er nach einem Jahr wie- Ein zentraler Satz, findet Heike Mül- Aphasie der sprechen, vielleicht stundenweise ler-Bündgen, begleitende Logopädin. Aphasie ist eine Sprachstörung, die seiner Arbeit als Bankkaufmann Aphasie führt zu einer Sprechangst, nach einer Hirnschädigung auftre- nachgehen könnte. Doch eine Un- die Betroffenen trauen sich nicht ten kann (meist durch Schlaganfall, tersuchung nach einem halben Jahr mehr zu sprechen und isolieren sich. Schädelhirntrauma, Tumor oder machte deutlich: Er würde nicht wie- Zwar bleibt die Denkfähigkeit erhal- entzündlichem Gehirnprozess) und der in den alten Beruf zurückkönnen. ten, doch neben der Sprache sind oft bedeutet „Verlust der Sprache“. Es dauerte Jahre, bis er wieder eini- auch Verstehen, Lesen und Schreiben Durch die Aphasie sind Sprechen germaßen sprechen konnte. Manch- beeinträchtigt. „Ich habe anfangs ge- und Verstehen, Lesen und Schrei- mal fehlt ihm ein Wort, dann hält er malt“, sagt Oskar Kauer. „Meine Frau ben betroffen. Denkvermögen, per- mitten im Satz inne und denkt einen hat die Bilder dann gut gedeutet.“ sönliches und allgemeines Wissen Moment nach. Fällt ihm jemand ins Noch heute muss er beim Schreiben sind nicht gestört. Aphasiker leiden Wort, verliert er leicht den Faden. jeden Buchstaben überlegen. oft unter Begleitsymptomen wie Lähmungen, Feinmotorikstörungen „Dann schweige ich lieber“ Ohne Angst sprechen und eingeschränkter Kommunikati- Das geschieht Aphasikern oft. Das Für ihn war der wichtigste Effekt in onsfähigkeit. Bewegungen gelingen Umfeld reagiert ungeduldig, weil sie der Gruppe, ohne Angst sprechen zu nicht mehr, alltägliche Tätigkeiten langsam sprechen. Freundschaften können. Einen angstfreien Raum als geraten durcheinander, die Auf- gehen verloren, auch bei den Kauers Übungsfeld zu erleben. Als er in die merksamkeit ist eingeschränkt. war das so. Gruppengründerin Sigrid Gruppe kam, redeten sie über sich, Quelle: www.aphasiker.de Kölsch erinnert sich an eine Patientin, „da habe ich verstanden, die haben 8
das Gleiche wie ich.“ Nach und nach fasste er Vertrauen und sprach im- mer mehr. „Wir fühlen uns verstan- den, hier wird man für voll genom- men“, sagt Ursula Kauer. Niemand muss sprechen. Gerade weil alle wissen, wie schwierig re- den sein kann, finden die Aphasiker auch andere Wege der Kommuni- Oskar und Ursula Kauer sind seit 20 Jahren in der Selbsthilfegruppe für Aphasiker dabei, Oskar Kauer ist Ansprechpartner für die Gruppe. kation. Jeder wird einbezogen, und sei es nur durch ein Kopfnicken oder Kopfschütteln. „Jeder weiß, wie man geboten, Referenten zu verschiede- hier immer willkommen, herzlich sich verhält, damit der andere es nen Themen eingeladen, gemeinsame willkommen“, sagt Oskar Kauer. versteht“, sagt Heike Müller- Bünd- Fahrten organisiert. „Für manche Auch für seine Frau und andere An- gen. Beispielsweise wird langsamer ist das der einzige Ausflug im Jahr“, gehörige ist die Gruppe wichtig, sie geredet, um verstanden zu werden. sagt Ursula Kauer. Besonders für Al- können sich hier austauschen und Die Betroffenen erleben sich wieder leinstehende sind solche Aktivitäten werden mit ihren Problemen und als sprachlich wirksam, sind endlich wichtig. Kommt jemand Neues in die Anliegen verstanden. wieder dabei und stehen nicht nur Gruppe, wird er einbezogen und darf am Rand. erst einmal ankommen. Die Probleme Die Mitglieder machen sich gegen- spielen meist erst später eine Rolle, seitig Mut, denn der Weg zurück zu Zwanglose Kommunikation wenn in einer Runde gefragt wird, den Worten ist oft langwierig und Alle können sich akzeptiert fühlen wie es geht. führt über Höhen und Tiefen. „Das ist und sind Teil der Gruppe. Bei den wie das Wetter“, sagt Oskar Kauer. Gruppentreffen werden nach der Zuerst einmal steht die Fröhlichkeit Jedenfalls hatte er von Anfang an Begrüßung zuerst organisatorische auf der Agenda. Geht es mal darum, den Eindruck, dass alle Mitglieder Dinge besprochen. Bei zwangloser die Gruppentreffen anders zu gestal- gerne in die Gruppe kommen. Ihm Kommunikation gibt es Kaffee und ten, kommt meist: Eigentlich wollen und seiner Frau geht es genauso. Und Kuchen. Es werden Sprachspiele an- wir uns unterhalten. „Ich fühle mich das „ist etwas wert.“ Selbsthilfegruppe wird 30 Info und Kontakt: Vor 30 Jahren gründete Sigrid Räumen der KISS statt. Das 30-jäh- Die Gruppe trifft sich jeden ersten Kölsch die Gruppe für Aphasiker. Die rige Bestehen will die Gruppe am Donnerstag im Monat, 15 Uhr, Gruppe startete mit sechs Betrof- 15. September, 14.30 Uhr, bei der im KISS-Selbsthilfetreffpunkt, fenen, später waren es inklusive der KISS in der Treppenstraße 4 im Jo- Treppenstraße 4, Kassel Angehörigen 60 Mitglieder. Noch sef-Rinald-Raum feiern. Ein neuro- im Josef-Rinald-Raum im heute sind zwei Gründungsmitglie- logischer Facharzt wird einen Vor- zweiten Stock. der dabei. Es war anfangs schwierig, trag halten und Erika Knauf schlüpft Kontakt über Oskar und Ursula einen passenden Gruppenraum zu in die Rolle der Märchenerzählerin Kauer, Tel.: 05652/3321, finden. Schließlich fand die Gruppe Dorothea Viehmann. Natürlich gibt E-Mail: oskar.kauer@gmx.de eine Bleibe für 26 Jahre im Gemein- es auch Kaffee und Kuchen. Alle Be- oder über die KISS, dehaus der Lutherkirche. Seit vier troffenen und Interessierten sind zu Tel.: 0561/81644-222, Jahren finden die Treffen in den dem Jubiläum herzlich willkommen. E-Mail: kiss@kassel.de 9
Titelthema Du bist okay, so wie du bist Die Gruppe „Stille Wasser“ bietet Menschen mit sozialen Ängsten einen geschützten Rahmen und ein Übungsfeld Dieses Foto von „Stille Wasser“ ist im Rahmen des Fotoprojekts zum 30-jährigen Bestehen der KISS entstanden. Die Fotos al- ler Gruppen, die teilgenommen haben, sind derzeit im Selbsthilfetreffpunkt ausgestellt. Nähere Infos dazu auf Seite 32 und 33. Das gegenseitige Verständnis und zu den wöchentlichen Treffen, die Wie gehe ich auf Menschen zu? das Gefühl, mit einer Krankheit große Gruppe teilt sich meist in zwei Wie man auf Menschen zugeht, oder einem Problem angenommen kleinere Gruppen auf. Claudia Schrö- gehört in der Gruppe zu einer der zu werden, empfinden viele Betrof- ter kennt soziale Ängste aus eigenem Hauptfragen. Wie kann ich meine Be- fene als wichtige positive Effekte Erleben, seit sie unter sozialer Phobie dürfnisse äußern und komme über- der Selbsthilfe. Bei Menschen, die leidet. „Selbst der Einkauf war zu haupt mit Menschen ins Gespräch? unter Schüchternheit und sozialen viel“, erzählt sie. Die Gruppe wurde Wie funktioniert Small Talk und wie Ängsten leiden, ist diese Wirkung für sie – ebenso wie für die anderen halte ich ein Gespräch aufrecht? Die von Selbsthilfe besonders wichtig. Teilnehmenden – zum Sprungbrett, Gruppe schafft ein angstfreies Klima Sie erfahren nur selten Wertschät- mit anderen Menschen zusammen- und einen geschützten Raum für die zung in einer Welt, in der Kommuni- zukommen. Diskussion solcher Themen. Niemand kation einen hohen Stellenwert hat muss etwas sagen, Schweigen ist er- und die eher auf die Lauten achtet Denn soziale Ängste führen schnell in laubt. Das entlastet, denn die Betrof- als auf die Stillen. In der Gruppe die Isolation. Schüchterne und sozial fen stehen im Alltag oft unter Druck, „Stille Wasser“ werden Menschen ängstliche Menschen stehen oft am etwas sagen zu müssen. In der Grup- mit ihrer Schüchternheit und ihren Rand, werden übersehen und ziehen pe werden sie akzeptiert, egal, wie Ängsten wertgeschätzt und ange- sich automatisch zurück. Sie fühlen schüchtern oder ängstlich sie sind. nommen. sich wertlos, halten sich für total Die Botschaft lautet: Du bist okay, so uninteressant und befürchten, nicht wie du bist. Egal, ob es dir gerade gut „Unsere Gruppe ist offen für alle zu genügen. Hinter ihrem Schwei- oder schlecht geht. Claudia Schröter Menschen mit sozialen Ängsten wie gen stecken in vielen Fällen massive selbst erlebte in der Gruppe, dass die soziale Phobie und Schüchternheit“, Ängste. Dabei, sagt Claudia Schröter, anderen Teilnehmenden ihr zuhörten erzählt Claudia Schröter, die die sind es ihrer Meinung nach gerade und sie in guten und in schlechten Gruppe „Stille Wasser“ als eine von die Stillen, die viel zu erzählen haben. Zeiten kommen konnte und ak- zwei Ansprechpartnern leitet. Rund Weil sie oft sensibel und gute Beob- zeptiert wurde. Alle bemühen sich, 20 Betroffene kommen mittlerweile achter sind. Rücksicht aufeinander zu nehmen 10
und sich in „Ich-Botschaften“ ohne Besuch des Zissel. Sie hatte eine Be- Vorwürfe mitzuteilen. Ganz wichtig zugsperson ,,die um meine Ängste ist auch die Regel: Was in der Gruppe wusste und mich an die Hand nahm, besprochen wird, bleibt in der Grup- falls es nötig werden sollte.“ Das gab pe. ihr Sicherheit und machte Mut, es zu versuchen. Nach solchen Aktivitäten 100 Übungen für die Gruppe redet die Gruppe darüber, wie es war Claudia Schröter hat ein Buch mit- und was der Einzelne empfunden hat gebracht. „100 Übungen für die und welche Unterstützung weiterhin Selbsthilfegruppe bei Sozialphobie“. nötig ist. Übungen aus diesem Buch helfen dabei, Ängste zu überwinden. Drei Selbstwertgefühl steigt Worte auf einen Zettel schreiben Wer eine Übung für die Gruppe vor- beispielsweise, den Zettel an jemand bereitet hat, bekommt von Claudia worum es den anderen wirklich geht anderen weitergeben. Und nun soll Schröter ein Lob und ein Dankeschön und was ihre Bedürfnisse sind. jeder eine Geschichte erzählen, in der dafür. Sie selbst ist stolz, wenn sie die erhaltenen drei Worte vorkom- etwas geschafft hat. Die Anderen Am Ende erlebt die Interviewerin men. In einer anderen Übung geht es signalisieren ihr, dass sie etwas gut selbst, wie die Gruppe wertschät- darum, was glücklich macht. Schwie- gemacht hat. Die positive Rückmel- zend funktioniert. Ob sie nicht auch rig kann die gegenseitige Massage dung und der Zusammenhalt steigern Angst vor etwas habe? Denn fast alle sein, die Berührung macht Angst. das Selbstwertgefühl. Selbst Konflik- Menschen kennen solche Situatio- Schafft jemand etwas nicht, ist das te können in diesem wertschätzen- nen. „Loben Sie sich und seien Sie völlig in Ordnung. Denn alle kennen den Klima angesprochen und gelöst stolz, wenn Sie es trotzdem geschafft solche Situationen. Höchstens fragt werden. haben“, sagt Claudia Schröter und die Gruppe, welche Unterstützung lächelt. Und, ja, solche Sätze tun ein- jemand braucht, um die Aufgabe zu Bedürfnissse der Anderen fach gut. schaffen und sich zu trauen. Durch die Gruppe sind Freundschaf- ten entstanden, die Betroffenen Claudia Schröter beispielsweise hat rufen sich an, wenn sie Probleme Angst vor Arztbesuchen. Sie weiß: haben. Die Altersstruktur ist breit, sie Info und Kontakt:# Die Menschen aus der Gruppe be- geht von 20 bis 60 Jahren. Kurz vor Die Gruppe trifft sich jeden stärken sie im Vorfeld und machen dem Treffen der Gruppe kommt der Mittwoch, 19 bis 21 Uhr, ihr Mut, wenn sie dorthin muss. zweite Ansprechpartner der Gruppe im Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Wenn sie es möchte, geht jemand mit in den Raum, in dem das Gespräch Treppenstraße 4, in Kassel. ihr. Hinterher rufen andere Gruppen- mit Claudia Schröter stattfindet. Er Am 1. und 3. Mittwoch im Marie- mitglieder sogar an und fragen, wie setzt sich und hört eine Weile zu. Calm-Raum, am 2. und 4. (gege es war und loben, wenn sie es ge- Dann wird er gefragt, wie er Wert- benenfalls auch 5.) Mittwoch schafft hat. „Niemand wird in solchen schätzung und Rücksicht hinbe- im Sara-Nussbaum-Raum. Situationen alleine gelassen.“ kommt. Er bemühe sich, anderen Um Voranmeldung wird gebeten. Menschen mit der Haltung gegen- Kontakt und Anmeldung über die Eine große Herausforderung nicht überzutreten, ihr meint es gut und KISS, Tel.: 0561/81644-222, nur für Claudia Schröter war der habt positive Absichten. Er fragt sich, E-Mail: kiss@kassel.de 11
Titelthema Selbsthilfetag 2018 wir sind dabei „Ohne das Du funktioniert das Ich nicht“ Die Gruppen des Blauen Kreuzes helfen Suchtkranken, dem Leben einen neuen Sinn zu geben Krisen bringen Menschen dazu, ihr Leben zu hinterfragen. Krankheit ist eine solche Krise. Was hat diese Krankheit für einen Sinn? Was kann ich mit meinen Leben jetzt noch anfangen, was lohnt sich noch? Bei einer Suchtkrankheit geht der Sinn meist völlig verloren, denn das Leben dreht sich nur noch um das Suchtmittel. Der Ausstieg aus der Sucht bedeutet auch, sich auf die Suche nach einem neuen Sinn im Leben zu machen. Das Blaue Kreuz in Deutschland bietet seit mehr als 120 Jahren Selbsthilfegruppen, die dabei helfen, abstinent zu leben und Antworten auf die Frage nach dem Dieses Foto ist im Rahmen des Fotoprojekts zum 30-jährigen Bestehen der KISS entstanden. Die Fo- Sinn und für die weitere Lebensge- tos aller Gruppen, die teilgenommen haben, sind derzeit im Selbsthilfetreffpunkt ausgestellt. Nähere Infos dazu auf Seite 32 und 33. staltung zu finden. Sich ein Leben ohne das Suchtmittel fach.“ Er wurde offener. Ganz wichtig sen, sie sind unehrlich, sagt er. „Das vorzustellen, fällt anfangs schwer. war für ihn zu erleben: Du bist kein moralisch-ethische Zentrum ist vor „Der Alkohol hat ja das meiste vom bunter Hund. Anderen geht es ge- die Hunde gegangen.“ Es wieder zu Leben angefüllt“, sagt Jörg Käse, nauso wie dir. Sein Selbstwertgefühl finden, brauche Zeit und Training. Gruppenleiter beim Blauen Kreuz stieg, er begann an sich und seine Selbsthilfe ist für ihn die Trainings- Kassel. Wenn der Alkohol wegfällt, Fähigkeiten zu glauben und steckte hilfe. Ein Übungsfeld für neues Ver- muss diese Leere erst einmal neu ge- sich neue Ziele. Mittlerweile hat er halten wie Ehrlichkeit und Offenheit. füllt werden. Was hat ihm geholfen, sogar schon einen Vortrag vor einer diese Leere zu füllen? Die Beschäfti- Gruppe gehalten. Beziehungen neu erleben gungstherapie in der Klinik war ihm In der Gruppe werden die Betrof- wichtig. Er entdeckte dort Talente, Übungsfeld für neues Verhalten fenen so angenommen, wie sie sind von denen er bisher nichts wusste. Früher sei er immer geflohen, sagt und sind nicht die „bösen Alko- Lernte sich selbst im positiven Sinn Manfred Engelke, Vorsitzender des holiker“. Ein Vertrauensverhältnis neu kennen. Im Grunde habe er sich Kasseler Blau-Kreuz-Vereins. Bevor entsteht, Beziehungen werden neu dort überhaupt erst kennengelernt. sein Trinken auffiel, floh er beispiels- erlebt und gelebt. Verhalten kann in weise in einen anderen Job. Heute einem geschützten Rahmen neu ge- In der Gruppe des Blauen Kreuzes in läuft er nicht mehr weg. Er erzählt lernt und ausprobiert werden. „Ohne Kassel war er anfangs verschlossen von dem „Charakterplan“, in dem das Du funktioniert das Ich nicht“, und wartete darauf, von jemandem er sich in den letzten zwei Monaten sagt Manfred Engelke. Das Gegen- angesprochen zu werden. Fragte der Therapie Rechenschaft über sei- über der Gruppe funktioniert als sich, ob er etwas wirklich erzählen ne Gefühle oder seinen Selbstwert Spiegel für einen selbst, als Korrektiv konnte. „Heute erzähle ich es ein- ablegte. Süchtige beginnen zu trick- für das eigene Verhalten. Die Be- 12
troffenen lernen in den Gruppen, ein storben ist und der sie annimmt, wie zufriedenes und gutes Leben aufzu- sie sind. Der jedem Menschen Wert bauen, das sich nicht um den Alkohol zuspricht. Von der Zwiesprache mit und die Suchtkrankheit, sondern um Gott, wenn Entscheidungen anste- andere Ziele dreht. hen. „Beten schadet keinem“, meint Manfred Engelke. Niemand muss sich Ziele sind im Leben wichtig dem Glauben anschließen, jeder ist Ziele zu haben ist wichtig, sagt in den Gruppen frei, seinen eigenen Manfred Engelke, denn sie stiften Weg zu finden und bekommt da- Sinn. Oberstes Ziel ist natürlich die für Unterstützung. Das Blaue Kreuz Abstinenz. In der Gruppe treffen die macht aber Angebote für alle, die es Betroffenen auf Menschen, die die- mit Gott versuchen wollen. In den se Abstinenz schon lange leben und Gruppen wird auch mal gebetet oder denen es damit gut geht. Das stärkt zu Beginn über eine Losung geredet. den Glauben daran, es selbst schaffen Es gibt eine Gruppe über „Glaubens- zu können. Die eigenen Ziele können und Lebensfragen“ oder Andachten je nach Alter verschieden sein und zu Losungs- und Bibeltexten. wechseln. Mal geht es um Beziehung Info und Kontakt: oder Kinder, mal um Arbeit. Für ihn Ehrenamtliche Aufgaben Das Selbsthilfeangebot des Blauen als Älteren stelle sich eher die Frage, Auch ihre ehrenamtlichen Aufgaben Kreuzes besteht auch nach Schlie- wie er seine Jahre noch gestalten machen für Jörg Käse und Manfred ßung von Beratungsstelle und Klinik will, sagt Manfred Engelke. Engelke Sinn. „Wir nehmen das Ge- in Kassel unverändert fort. Es wer- bot mit dem Nächsten ernst“, sagt den acht Gruppen für betroffene Jörg Käse hat beispielsweise das Ziel Manfred Engelke. Ihre Erfahrungen Suchtkranke und eine für Angehöri- erreicht, wieder einen festen Arbeits- helfen anderen und indem sie ande- ge angeboten: platz zu bekommen. Fast zwei Jahre ren helfen, helfen sie sich selbst. Die Jeden Freitag, 19.30 Uhr, eine Erst- war er bei einer Zeitarbeitsfirma tä- Ausbildung zum Suchthelfer hat Jörg kontaktgruppe. Außerdem finden tig, jetzt hat es in einer Firma mit der Käse wie eine zweite Therapie emp- sieben Begegnungsgruppen statt: Festanstellung geklappt. Man merkt, funden, in der er nochmal lernte, sich Jeden Dienstag, 10 Uhr, jeden zwei- dass ihn das stolz und glücklich anders zu sehen und viel über die ten Dienstag in geraden Kalender- macht. Doch er brauchte Geduld und Suchtkrankheit lernte. wochen um 18 Uhr, jeden Freitag, die Gruppe machte ihm Mut. 19.30 Uhr. Manchen gelingt es, ihrer Sucht- Die Gruppe für Angehörige trifft sich Christliche Gemeinschaft krankheit einen Sinn zu geben. Ohne jeden Mittwoch, 19.30 Uhr. Das Blaue Kreuz versteht sich als die Suchtkrankheit hätten sie nichts Die Selbsthilfegruppen treffen sich christliche Gemeinschaft. Der Glaube dazugelernt und wären nicht zu dem alle im Blauen Café, Landgraf-Karl- hat Jörg Käse ebenso wie Manfred geworden, was sie heute sind, sagen Straße 26, 34131 Kassel. Kontakt Engelke geholfen. Er gab ihnen Halt. sie. Sie sind gestärkt aus den Krisen über Jörg Käse, Tel.:0561/2075588- Sie sprechen in der Gruppe über hervorgegangen und haben gelernt, 36, E-Mail: joergkaese.bk@ ihre Erfahrungen mit Gott und was ihren Blick auf das Positive im Leben gmx.de oder über die KISS, Tel.: ihnen daran gut getan hat. Erzählen zu lenken. Ohne die Hilfe der Gruppe 0561/81644-222, E-Mail: kiss@ von einem, der am Kreuz für sie ge- hätten sie das kaum geschafft. stadt-kassel.de. 13
Titelthema „Am besten zählt man die Stunden nicht“ Der Verein FortSchritt Nordhessen organisiert spezielle Förderung für behinderte Kinder und Jugendliche Selbsthilfegruppen machen sich seit sen zu holen, damit betroffene Kinder über 30 Jahren auf den Weg, Ver- und Jugendliche und deren Eltern sorgungsangebote selbst zu orga- davon profitieren können. Denn von nisieren, wenn sich für ihre Betrof- den Krankenkassen wird diese Art der fenen das Gewünschte nicht findet. Versorgung nicht bezahlt. Ein aktuelles Beispiel ist der Eltern- verein FortSchritt Nordhessen, der Die Vorsitzende des Elternvereins, in Selbsthilfe ein spezielles Angebot Barbara Klemm-Röbig, hat den für Kinder und Jugendliche mit Ce- Barbara Klemm-Röbig, Vorsitzende des Verein gemeinsam mit einem an- rebralparese oder anderen Nerven- Vereins FortSchritt Nordhessen deren Elternpaar ins Leben gerufen. und Hirnschäden organisiert: Die schädigung, die sich vor allem in ei- Mittlerweile zählt die Initiative seit Konduktive Förderung (siehe Kas- ner Spastik zeigt. Sprechen ist müh- Jahren rund 80 Mitgliedsfamilien. ten), die von einem ungarischen Arzt sam, Hände und Beine verkrampfen Gemeinsam mit dem Hessischen Dia- und Pädagogen entwickelt wurde. aufgrund einer erhöhten Muskel- koniezentrum Hephata organisierten Aktuell wird der Verein sogar zum spannung. Heute bekommt sie von sie 1997 in Treysa die erste dreiwö- Arbeitgeber für einen professionel- Zsuzsa, die aus Ungarn angereist ist, chige Sommerförderung. „Alles war len familienunterstützenden Dienst. Einzelförderung in einem Hinterhaus neu“, erzählt die Vereinsvorsitzende. in der Kastenalsgasse in Kassel. Ein Elternpaar holte die notwendigen „Aber dann, aber dann fliegt ein Holzmöbel aus Oberhausen. Auf dem Taschentuch“, Konduktorin Zsuzsa Angemietet hat das Haus die Eltern- Rückweg sorgte ein Motorbrand für spricht rhythmisch und streckt die initiative FortSchritt Nordhessen. 35 Aufregung, doch alles kam rechtzei- Arme in die Höhe. Die siebenjährige behinderte Kinder und Jugendliche tig an. Die Eltern mussten Spenden Elisabeth spricht mit und streckt ihre nehmen pro Jahr an der Konduktiven einwerben und Öffentlichkeitsarbeit Ärmchen ebenfalls nach oben, um Förderung teil, viele kommen immer machen. Die Konduktoren aus Un- den Flug des Taschentuchs nachzu- wieder. Neben der Einzel- findet garn brauchten zudem Arbeitsge- ahmen. Als sie es geschafft hat, freut mehrmals jährlich Gruppenförderung nehmigungen. „Wir waren am Ende sie sich. Für Elisabeth sind solche Be statt mit fünf mal sechs Stunden. Der erschöpft, aber es ist alles gut gelau- wegungen nicht selbstverständlich. Verein gründete sich 1996 mit dem fen“, erinnert sich Barbara Klemm- Sie leidet an einer cerebralen Hirn- Ziel, dieses Angebot nach Nordhes- Röbig. Konduktive Förderung Die Konduktive Förderung wurde Leben zu erreichen, zum Beispiel vom ungarischen Arzt und Päda- Sitzen, Stehen, Gehen oder Sprache, gogen András Pető für Kinder und Essen, Ankleiden und Hygiene. Die Jugendliche mit cerebralen Bewe- Konduktive Förderung betrachtet gungsstörungen und Erwachsene eine cerebrale Bewegungsstörung mit MS, Schlaganfall und Parkinson- als ein Lernhindernis. Sie behandelt Syndrom entwickelt. Die ganz- keine Krankheit, sondern hilft beim heitliche Methode verknüpft den Lernen. Die Aufgabe der Kondukto- Erwerb motorischer Fähigkeiten ren ist es, Hilfestellung zu geben, zu mit Tätigkeiten aus dem Alltag und korrigieren und zu motivieren. Auf praktischem, intellektuellem und diese Art sollen gesunde Hirnteile Elisabeth ist konzentriert bei der Sache, emotionalem Lernen. Ziel ist, eine aktiviert werden, um Hirnschädi- Ringe auf den Kegel zu tun möglichst eigenständige Teilhabe am gungen auszugleichen. 14
Als sie 2009 für den Verein den Förderpreis der Plansecur-Stiftung erhielt, mietete der Verein von dem Preisgeld die Wohnung in der Kaste- nalsgasse. Die Eltern bemühen sich um Spenden, damit sich möglichst alle die Förderung leisten können. Das Foto entstand in einem Fotoprojekt der KISS. Nähere Infos dazu auf Seite 32 und 33. Vor kurzem ist es gelungen, eine Leistungsvereinbarung mit dem Hilfsmittel kämpfen. Viel Unterstüt- sich so vorwärts. Schritt für Schritt Sozialamt der Stadt Kassel abzu- zung finden sie dabei nicht. Umso ein kleiner Fortschritt. schließen, wonach die Konduktive wichtiger ist der Austausch unterein- Förderung Teil der sozialen Einglie- ander. Die regelmäßigen Treffen sind Ein großer Schritt steht Anfang Juli derungshilfe sein kann. Jetzt beraten mittlerweile etwas ins Hintertreffen für den Verein ins Haus. Mit Mitteln die Eltern auch andere Eltern, wie sie geraten. Denn viele Eltern haben der Aktion Mensch wird ein famili- diese Eingliederungshilfe bekommen weite Anfahrten. enunterstützender Dienst mit einer können. Fachkraft und einer halben Verwal- Elisabeth sitzt mittlerweile auf einer tungsstelle eingerichtet. Die Fach- Die Eltern haben sich Wissen ange- Art Kasten, ihr Rücken lehnt gegen kraft wird eine Konduktorin aus Un- eignet über die Konduktive Förde- eine Säule. Außerhalb ihres Rollstuhls garn sein. Das Angebot kann dadurch rung, Cerebralparese, Vereinsrecht, zu sitzen, ist für das Kind ungewohnt. erweitert werden, zum Beispiel um Öffentlichkeitsarbeit, Spendenein- Sie hat ein Pult vor sich und ein ers- Betreuung von betroffenen Kindern werben, Versorgungsrecht, Sozial- tes kleines Puzzle zusammengesetzt. und Beratung der Eltern. Auch eine recht, Anträgen und vielem mehr. Großes Lob von Konduktorin ZsuZsa. kontinuierliche Förderung ist geplant. „Man wächst so nach und nach rein“, „Jetzt hole ich dir ein ganz schwieri- Manches müsse sich entwickeln, so sagt Barbara Klemm-Röbig. Ein ges Puzzle.“ Sie legt ein großes Puzz- wurden gerade die Mitglieder nach zeitaufwendiges Engagement. „Am le vor das Mädchen. „Lass uns erst ihren Wünschen befragt. Ideen wä- besten zählt man die Stunden nicht.“ mal sehen, was da alles drauf ist“, ren beispielsweise, ein Wohntraining Warum die Eltern so viel Zeit inves- schlägt sie Elisabeth vor, die auf diese oder eine kleine Kochgruppe für die tieren? „Weil wir merken, dass diese Art das Sprechen übt. Kinder und Jugendlichen aufzubauen. Fördermethode hilft.“ Sie bringe Barbara Klemm-Röbig wünscht sich den Kindern erhebliche Fortschritte. „Die Übungen werden häufig wie- auch die Zusammenarbeit mit Ins- Ärzte hätten gesagt: Das Kind lernt derholt“, erläutert Barbara Klemm- titutionen und Organisationen. Das nie laufen. Und dann laufe es doch. Röbig und die Kinder viel gelobt. wird hoffentlich gelingen. Schritt für Sie erinnert sich daran, wie ein Kind Jeder kleine Fortschritt steigert das Schritt. die ersten Schritte in die Arme der Selbstvertrauen. Groß ist Elisabeths Mutter machte. „Das war eine riesige Freude über Lob und Beifall, als sie Freude.“ das große Puzzle geschafft hat. Et- Info und Kontakt: was später macht sie sich mit Hilfe Kontakt zum Verein FortSchritt Die Geburt eines Kindes mit einer der Konduktorin und einem Stuhl Nordhessen: Barbara Klemm- solch schweren Behinderung ist für auf den Weg zur Toilette. Statt einer Röbig, Tel. 0561/884587, Mail: die Eltern ein Schock. Sie müssen sich Lehne hat der Stuhl hinten Sprossen. mail@fortschritt-nordhessen.de. von allem verabschieden, was sie sich An einer davon hält sie sich mit ih- Gruppentreffen finden nach Ver für ihr Kind vorgestellt hatten. Be- ren Händen fest. Sie stellt einen Fuß einbarung statt. Weitere Infos: treuung und Pflege sind zeitintensiv mit Hilfe von ZsuZsa auf den Steg, www.fortschritt-nordhessen.de, und sie müssen um die notwendigen schiebt den Stuhl weiter und bewegt www.bkf-petoe.de 15
Titelthema Ein Netzwerk gegen die Angst Selbsthilfegruppen zu Herzkrankheiten bieten hilfreiche Informationen und Gemeinschaft derer Typ. „Ich verdränge eher.“ Ihre Freundin hingegen sagt von sich, „ich will wissen, was los ist und brauche Klarheit.“ Die Selbsthilfegruppe habe ihre Ängste aufgefangen, erzählt sie weiter. Sie begegnete dort Menschen mit den gleichen Herzproblemen die bewiesen: Es kann besser werden, damit kann man leben. Die Erfahrun- gen durch die Gruppe und die daraus folgenden Informationen machten ihr Mut, nahmen Ängste und gaben Zuversicht. Beispiel der anderen Betroffenen Das Beispiel der anderen Betroffenen Das Foto zeigt die Gruppe „Herz und Seele“, es ist von der Gruppe in einem Fotoprojekt zum 30-jähri- in der Gruppe relativiert die Angst gen Bestehen der KISS entstanden. Die Fotos aller Gruppen, die teilgenommen haben, sind derzeit im und gibt Sicherheit: Man kann mit Selbsthilfetreffpunkt ausgestellt. Nähere Infos dazu auf Seite 32 und 33. der Krankheit umgehen. Das beru- higt. Das trifft auch auf diejenigen Eine Krankheit bringt viele Fragen, geleitet. Sie litt an einer durch eine zu, die einen Defibrillator implantiert Sorgen und Ängste mit sich. Werde Chemotherapie ausgelösten Herz- bekommen haben. Horst Kramm ich wieder gesund? Was bedeutet schwäche, 2011 wurde ihr ein neues leitet nach dem Tod seiner Frau die diese Krankheit für mich und mein Herz transplantiert. Bei ihrer Freun- Gruppe „Leben mit Defibrillator und Leben? Werde ich weiter gut leben din und Unterstützerin, die seit 2017 Herzschrittmacher“ alleine weiter. können? Ist ein lebenswichtiges Mitglied in der Gruppe ist, löste die Er bringt zu den Treffen immer einen Organ wie das Herz betroffen, sind Diagnose Herzmuskelerkrankung „Defi“ mit. Ihn zu sehen und anzu- diese Ängste besonders groß. In anfangs große Angst aus. Unter- fassen mildert die Sorge vor dem Kassel bieten zwei Gruppen Hilfe suchungen zeigten bei ihr eine zu- Unbekannten. Ein solcher „Defi“ oder an: „Herz und Seele“ gibt es seit nehmend schwächere Herzleistung. ein Herzschrittmacher wird anfangs 2001, diese Gruppe ist offen für „Bin ich bald tot?“, fragte sie sich. häufig als Fremdkörper im eigenen alle Menschen mit Herzproblemen, Dagmar Hofmann ist ein ganz an- Körper empfunden. Manche freun- vom Infarkt über Herzklappener- den sich nur langsam mit dem Gerät krankung und Herzschwäche bis zu an. Sie treffen in der Gruppe Be- Herzrhythmusstörungen und Defi- troffene, denen es gelungen ist, den brillatoren. Die Gruppe „Leben mit „Defi“ als ihren Freund zu betrachten Defibrillator oder Herzschrittma- und erfahren, wie sie das geschafft cher“ richtet sich speziell an Men- haben. schen, die solche Geräte eingesetzt bekommen haben oder eingesetzt Viele Betroffene haben Angst vor bekommen sollen. Beide Gruppen dem Auslösen des „Defis“. Ein hefti- sind offen für Angehörige. ger Stromschlag, „den jeder anders beschreibt“, sagt Kramm. Die einen Dieses Modell eines Defibrillators bringt Horst Die Gruppe „Herz und Seele“ wird Kramm als ein Beispiel in die Gruppe „Leben mit empfinden ihn wie das Boxen eines seit 2013 von Dagmar Hofmann Defibrillator oder Herzschittmacher“ mit. Pferdes, andere wie einen Schubs. 16
„Ich hatte mehr Angst als meine Erkrankten: Was kommt bei einem fene, ob sie sich noch die Treppe Frau“, stellte Horst Kramm fest. Was Wechsel vom „Defi“ auf mich zu? hochtrauen kann, wissen die ande- mache ich, wenn der „Defi“ bei ihr Ist das, was ich fühle, schon Vorhof ren, wie sie sich fühlt“, erzählt sie. auslöst? Das offene Gespräch in der flimmern? Schwierig sei eine Herzkrankheit für Gruppe half. Andere berichteten, was Alleinstehende. Zwei Alleinstehende sie in einem solchen Fall getan hat- Verständnis für die Sorgen in der Gruppe machten deshalb aus, ten und nahmen seine Fragen ernst. Es erleichtert, wenn andere diesel- sich täglich anzurufen. Das gab ihnen Das gab ihm Sicherheit und zeigte ben Ängste haben. Dagmar Hofmann mehr Sicherheit im Hinblick auf ihre Handlungsmöglichkeiten auf. Das weiß, wie wichtig das gegenseitige Sorge was passiert, wenn mal etwas gilt ebenso für die vielen Fragen der Verständnis ist. „Fragt eine Betrof- passiert. Defibrillatoren in Kassel und Umgebung Die Karte ist ein Ausschnitt von der Internet-Seite www.kassel-schockt.de, sie zeigt die Standorte der Defibrillatoren in der Kasseler Innenstadt sowie im Vorderen Westen Anfang Juni. Die Internet- seite wird vom ASB betrieben, auf ihr finden sich zahlreiche Informationen zum Thema Defibrillatoren sowie eine interaktive Karte, die immer aktualisiert wird. So ist diese Karte nur ein Ausschnitt zu einem bestimmten Zeitpunkt. Der ASB hat auch eine App für das Smartphone entwickelt, die ebenfalls kostenlos über Links auf der die Seite www.kassel-schockt.de heruntergeladen werden kann. Die App ortet den eigenen Standort automatisch und zeigt das nächste verfügbare AED-Gerät (die Abkürzung steht für Automatisierter Externer Defibrillator). 17
Titelthema Sicher ein Grund, warum das Thema Kreis Gleichgesinnter aufgehoben Selbsthilfe ermöglicht den Betrof- Gemeinschaft und Freundschaft groß und ernstgenommen zu fühlen macht fenen und den Angehörigen einen geschrieben wird. Die Gruppe „Leben das Leben leichter und die Probleme besseren Umgang mit ihren Ängsten mit Defibrillator oder Herzschritt- kleiner. Denn da ist jemand, der mich und die Erkenntnis: Auch mit der macher“ trifft sich zwischen den mo- versteht und den ich im Notfall anru- Krankheit kann man gut leben. natlichen Gruppenabenden zu einem fen kann. geselligen Frühstück, jedes Jahr steht Info und Kontakt: eine gemeinsame Bootsfahrt oder Information und Wissen Herz und Seele: Die Gruppe ist offen eine Klinikbesichtigung auf dem Pro- Neben diesen persönlichen Netzwer- für alle Herzpatienten, auch aus der gramm. ken setzen beide Gruppen auf Infor- Umgebung Kassels, sowie für alle mationen und Wissen. Wer die Funk- Angehörigen. Sie trifft sich jeden 3. Bei den monatlichen Treffen von tionsweise des Herzens kennt und Dienstag im Monat, 17.30 Uhr, im Herz und Seele geht es auch fröhlich über seine Erkrankung informiert ist, Selbsthilfetreffpunkt der KISS, Trep- zu. „Wir wollen es uns gut gehen kann besser damit umgehen. Zum penstraße 4, Joseph-Rinald-Raum. lassen“, sagt Dagmar Hofmann, einen bringen andere Betroffene ihr Selbsthilfegruppe für Menschen mit „schließlich heißen wir ja Herz und Erfahrungswissen über Behandlun- Herzschrittmacher und Defibrillator: Seele.“ Angesichts der familiären At- gen und Therapiemöglichkeiten ein, Die Gruppe ist offen für Betroffen mosphäre finden neue Interessenten zum anderen werden bei Bedarf Spe- und deren Angehörige. Sie trifft sich schnell Anschluss. Sehr persönliche zialisten und Fachleute für Vorträge jeden 4. Mittwoch im Monat, 19 Gespräche entstehen bei den ge- eingeladen oder Veranstaltungen Uhr, im Selbsthilfetreffpunkt der meinsamen Spaziergängen an jedem zum Thema Herz besucht. Betroffe- KISS, Josef-Rinald-Raum. Kontakt ersten Mittwoch im Monat. Bei Som- ne können ihre Fragen an Fachleute für beide Gruppen über die KISS, mer- und Grillfesten, Theater- oder stellen und bekommen qualifizierte Tel.: 0561/81644-222, E-Mail: Museumsbesuchen festigt sich das Antworten. kiss@stadt-kassel.de Gemeinschaftsgefühl. Sich in einem Weitere Infos: www.herzstiftung.de Neue Gruppen Selbsthilfetag 2018 wir sind dabei Jeder hat seine eigene Myasthenia Gravis Selbsthilfegruppe zur schweren Muskelschwäche bietet Unterstützung für Betroffene der seltenen Krankheit Wer an Myasthenia Gravis (s. Kas- und Kuchen stehen auf dem Tisch im ten) erkrankt ist, musste im Schnitt Josef-Rinald-Raum der KISS. Seit rund zweieinhalb Jahre auf die rich- April 2017 leitet sie die Gruppe zu tige Diagnose der seltenen Erkran- Myasthenia Gravis, zu der Erkrank- kung warten. Die „schwere Mus- te aus ganz Nordhessen kommen. kelschwäche“ wirkt sich auf Gesicht Claudia Strucken bekam 2016 die und Nacken, Sprechen, Schlucken, Diagnose, dass sie an der Autoim- aber auch die restlichen Muskeln im munerkrankung leidet. Sie hatte die Körper aus. Unter Stress und kör- typischen Symptome: Doppelbilder, perlicher Belastung können sich die hängende Lider und müde Augen und Symptome verschlimmern. In Kassel ihr Nacken wurde immer schwerer finden Betroffene und Angehörigen bewegbar. Sie konnte weder Auto- in einer Selbsthilfegruppe Hilfe, fahren noch geradeaus gehen. Bis Austausch und Information. heute tun ihr Beine und Arme weh. Gruppenleiterin Claudia Strucken hat Als sie wegen hohen Blutdrucks be- Claudia Strucken leitet die Gruppe Kaffee und Tee gekocht, auch Wasser handelt werden musste und keine Myasthenia Gravis 18
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