LETTER 37/2022 - Rare Disease Day 2022 - LysoSolutions
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-LETTER
Patientenzeitschrift für lysosomale Speicherkrankheiten
37/ 2022
MORBUS POMPE
MORBUS FABRY
MORBUS GAUCHER
MENTALE
GESUNDHEIT
Rare Disease Day 2022
Bildquelle Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Foto:Yves Sucksdorff2 SANOFI INHALT
SANOFI
Bildquelle privat
Editorial
In eigener Sache
2
3
Editorial
MORBUS POMPE
Hilfsmittel können das Leben
mit Morbus Pompe erleichtern 5
MORBUS FABRY
Morbus Fabry-Monat im April:
ein Monat für die seltene Krankheit 6
5. Digitaler Fabry Frauen Workshop 7
MORBUS GAUCHER Liebe Leser*innen,
Dritter Gaucher Workshop
fand virtuell statt 7 der Frühling ist da! Die Vögel singen, an Bäumen und Hecken ist das erste Grün zu
sehen und überall blüht es. Aber nicht nur die Natur erwacht, auch viele Menschen
SERVICE spüren jetzt eine besondere Energie. Ich genieße diese Zeit. Geht es Ihnen auch
Lysosolutions-Website mit so? Die Tage werden länger, die Sonne gewinnt an Kraft, wir können wieder mehr
neuem Inhalt und frischem Look 4 Zeit draußen verbringen und dadurch wird die Laune insgesamt besser. Gute Zeiten
Hand, Fuß, Mund – Der Podcast also, um durchzustarten, sich Neues vorzunehmen oder Pläne umzusetzen.
über Kinder- und Jugendmedizin 4 In dieser Ausgabe des LysoSolutions®-Letters stellen wir Ihnen unsere Pläne vor,
Rare Disease Day 2022 8 was wir uns vorgenommen haben und was wir bereits umgesetzt haben. Als erstes:
Trend Digital Detox 10 Wir von Sanofi haben ein neues Logo. Ist es Ihnen schon aufgefallen? Schwarze
Schrift und zwei lilafarbene Punkte. Lesen Sie auf Seite 4, welche Überlegungen
Neue Wege beschreiten –
Apps zum Spazieren 11 hinter der Neugestaltung stehen. In diesem Rahmen haben wir auch unser
LysoSolutions®-Logo umgestaltet und der Webseite www.lysosolutions.de ein neues
Regierungskoalitionsvertrag
2021–2025: Ausgewählte Aspekte 12 Aussehen verpasst. Wir freuen uns, wenn Sie reinschauen. Dort können Sie zum
Beispiel unsere neue News-Rubrik und den neuen Bereich Mentale Gesundheit
Wussten Sie schon...? 13
entdecken. Zu Letzterem haben wir gemeinsam mit Gunda Tibelius viele Ideen
News zum Thema Recht und Soziales 13 und möchten das Thema vertiefen. Dafür benötigen wir Ihr wertvolles Feedback,
Psychische Grundbedürfnisse – siehe Seite 9.
Wie wir uns mental gesund halten 14
Genießen Sie den Frühling und starten Sie mit Ihrem ganz persönlichen Vorhaben
durch. Achten Sie immer auf sich und Ihre körperliche und mentale Gesundheit.
Impressum Wertvolle Hinweise für Ihre mentale Gesundheit sowie einen Selbsttest finden Sie
auf Seite 14 und auf dem Einleger in diesem Heft.
HERAUSGEBER Viel Inspiration beim Lesen!
Sanofi-Aventis Deutschland GmbH ·
Industriepark Höchst · 65926 Frankfurt
Herzliche Grüße
REDAKTION
Syneos Health, Mainzer Straße 75
65189 Wiesbaden
LAYOUT & SATZ
Knecht GmbH, Gaulsheimer Str. 16
55437 Ockenheim, www.knecht-online.de Polina Wünsche
DRUCK: Specialist Patient Support
mt druck, Werner-Heisenberg-Str. 2
63263 Neu-IsenburgSANOFI IN EIGENER SACHE 3
Vlada Zenziper
Bildquelle privat
Vlada Zenziper stellt sich vor Unit Head Morbus Fabry GSA
Rare Diseases, Specialty Care
Das Leben mit Morbus Fabry
etwas leichter machen –
das ist mein Antrieb
Wir leben in Zeiten, in denen sich vieles in rasan- gestiegen. Medizinische Themen haben mich wenn ich selbst kein „Digital Native“ bin. Über-
tem Tempo verändert. Neue technische Möglich- schon immer interessiert. Meine Faszination für forderung ist für mich ein Schlagwort, dass die
keiten werden geschaffen und die Digitalisierung das Gesundheitswesen und den Pharmamarkt ist beiden Themen verbindet. Ich würde behaupten,
unseres Alltags schreitet voran. Hinzu kommt die während des Praktikums und meiner Diplomarbeit dass die Chancen und Risiken der Digitalisierung
Pandemie mit ihrem erhöhten gesundheitlichen bei einer Beratungsfirma entstanden. Heute kann uns viel präsenter und bewusster sind, als die der
Risiko und den Schutzmaßnahmen, die unser ich diese Interessen in meinem Job perfekt ver- mentalen Gesundheit.
Leben verändert haben. Das ist herausfordernd. einen. Im Unternehmen habe ich verschiedene
Für uns alle ist wichtig, das große Ganze und das Stationen durchlaufen. Ich habe lange im Be-
Ziel nicht aus den Augen zu verlieren. Und dabei reich der Krebstherapien gearbeitet, bevor
sollte auch unsere mentale Gesundheit nicht zu ich zu den Seltenen Erkrankungen ge-
kurz kommen. kommen bin. Heute bin ich, gemeinsam
mit meinem Team, ständig auf der Es ist wichtig, sich um seine
Das große Ganze im Blick Suche nach Lösungen und Ideen für eigene seelische und mentale
Das versuche ich auch in meinem Alltag zu be- Ärzt*innen sowie Patient*innen und die
Gesundheit zu kümmern!
rücksichtigen. Ich bin verantwortlich für die Ge- Angehörigen. Dabei frage ich mich im-
schäftseinheit Morbus Fabry bei Sanofi und somit mer: Wie können wir diesen Menschen
für alle Aktivitäten, die wir gemeinsam im Fabry- einen Mehrwert bieten – über die medi-
Team, unterstützt durch viele weitere Kolleg*innen kamentöse Therapie hinaus? Dabei gilt es,
bei Sanofi, umsetzen. Wir stellen umfangreiche die unterschiedlichen Bedürfnisse zu erkennen,
Informationen zu Morbus Fabry für Ärzt*innen um diese dann bestmöglich und im Rahmen unse-
zur Verfügung. Das soll ihnen helfen, den rer Möglichkeiten zu bedienen. Eine erfüllende Der hohe Grad der Digitalisierung ist in vielen Be-
Patient*innen die optimale medikamentöse The- und spannende Aufgabe. reichen hilfreich. Aber ich erlebe auch immer häufi-
rapie zukommen zu lassen und sie bestmöglich ger, dass die traditionellen, klassischen Wege wieder
zu betreuen. Unser aller Ziel ist es, Ihnen als Pa Digitalisierung und mentale Gesundheit – mehr in den Vordergrund rücken. Wie sehr freuen wir
tient*innen das Leben mit Ihrer Erkrankung so Überforderung vermeiden uns, Kolleg*innen wieder live zu sehen oder eine
lebenswert wie möglich zu machen. Digitalisierung und mentale Gesundheit – zwei handgeschriebene Karte per Post zu erhalten. Das
Themen, die gerade sehr präsent sind. Digitalisie- Arbeitsmeeting per Videokonferenz, aber das ge-
Nach meinem Studium der Betriebswirtschaften rung ist sowohl aus meinem beruflichen als auch meinsame Mittagessen in der Kantine. So können
bin ich 2008 bei Sanofi Genzyme als Trainee ein- privaten Alltag nicht mehr wegzudenken, auch wir das Beste aus beiden Welten kombinieren. Das
weiß ich sehr zu schätzen.
Gut für die Seele – Mein Ausgleich im Alltag
Bei der mentalen Gesundheit gibt es noch Nach-
holbedarf. Deshalb möchte ich hier noch einmal
Bildquellen Adobe Stock Benjavisa Ruangvaree, JEGAS RA
betonen, wie wichtig es ist, sich um seine eigene
seelische und mentale Gesundheit zu kümmern.
Machen Sie regelmäßig etwas, was Ihnen Freude
macht und Ihnen guttut. Ich persönlich finde am
besten bei einem guten Essen mit Freunden oder
auf dem Rücken der Pferde zu meiner Balance
zurück. Und das Beste dabei: Beides tut sowohl
der Seele als auch dem Körper gut. n4 SANOFI AKTUELLES
LysoSolutions -Website mit
®
neuem Inhalt und frischem Look
Bildquelle Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
Bestimmt kennen Sie unsere LysoSolutions® -Web- neue interessante Inhalte dazugekommen. So Ihrer inneren Königin auch mal frei geben sollten.
site. Dort bieten wir umfassende Informationen finden Sie beispielsweise in der Rubrik „Mentale Im Bereich „News“ erweitern wir ständig das An-
zu lysosomalen Krankheiten und viele Services. Gesundheit“ viele wertvolle Hinweise und Übun- gebot für Sie, zum Beispiel zu den Themen Ge-
Wir haben die Webseite aufgefrischt und nicht nur gen, was Sie für Ihre mentale Gesundheit im Alltag sundheitspolitik, Digitalisierung und unseren viel-
das LysoSolutions® -Logo, sondern die komplette tun können. Erfahren Sie unter anderem mehr seitigen Services. Schauen Sie doch mal rein:
Website sieht neu aus – und außerdem sind noch über das Thema Gehirnjogging oder warum Sie www.lysosolutions.de n
Hand, Fuß, Mund – Der Podcast
über Kinder- und Jugendmedizin: Bildquelle handfussmund.de
Aktuelle Folge zu seltenen Erkrankungen
Wie selten ist selten? Auf diese und viele weitere Seltene Krankheiten bei Kindern hört zum Neugeborenen-Screening? Wo geht
Fragen rund um das Thema „Seltene Erkrankun- Seltene Krankheiten spielen, gerade im Bereich man hin, um eine optimale Behandlung für sein
gen” werfen zwei junge Ärzte einen Blick. Nibras der Kinderkliniken, eine große Rolle. Man kennt Kind zu bekommen? Was hat sich in den letzten
Naami und Florian Babor sind Kinderärzte an einer inzwischen so viele als „selten“ geltende Erkran- Jahren getan, um Kindern mit seltenen Erkrankun-
großen Kinderklinik in Düsseldorf. In ihrem Pod- kungen, dass in der Summe viele Kinder betroffen gen besser zu helfen?
cast möchten sie informieren und aufklären. Ohne sind: In Deutschland alleine leben 700.000 Kinder
Zeitdruck und in verständlichen Worten greifen mit einer seltenen Erkrankung, bei 14 Millionen Hören Sie doch mal rein – im Podcast gibt es
sie ganz unterschiedliche Themen aus der Kinder- Kindern in Deutschland. Antworten auf diese und viele weitere Fragen:
und Jugendmedizin auf. Die aktuelle Folge 105 https://handfussmund.de/seltene-krankheiten-
beschäftigt sich mit dem Thema seltene Erkran- Was sind seltene Erkrankungen? Wie viele seltene bei-kindern/ n
kungen bei Kindern – von Prävalenz über Vorsor- Erkrankungen gibt es, von denen Kinder betroffen
geuntersuchung bis hin zu Hilfsangeboten. sein können? Wie erfolgt die Diagnose? Was ge-MORBUS POMPE AKTUELLES 5
Bildquelle Istock kieferpix
Hilfsmittel können
das Leben mit Morbus
Pompe erleichtern
TIPP:
Beachten Sie auch die Beiträge
zum Thema Recht & Soziales auf
Morbus Pompe ist mit einer fortschreitenden Muskel-
www.lysosolutions.de/service/
schwäche verbunden. Ursache dafür sind Zuckermole-
patienten/gesundheitspolitik/
küle, die nicht richtig abgebaut werden können und
sich stattdessen in den Muskeln einlagern. Gehen,
Treppensteigen oder Sport fallen dann schwer. Schon das Aufstehen
aus dem Sitzen oder die Arme über Schulterhöhe zu heben, kann
schwierig sein. Die Beeinträchtigungen sind dabei sehr unterschiedlich
stark ausgeprägt: Während der eine noch gut gehen kann, ist die
andere auf einen Rollstuhl angewiesen.
Wertvolle Unterstützung im Alltag gleichen Lage sind – zum Beispiel bei einem Tref- Für welche Lebensbereiche gibt es Hilfsmittel?
Wenn die Muskelkraft nachlässt, werden alltägli- fen der Selbsthilfegruppe oder einem Patienten- Hilfsmittel können für mehr Unabhängigkeit,
che Verrichtungen nach und nach schwieriger. Da treffen. Hören Sie sich an, welche Hilfsmittel an- Selbstständigkeit und Sicherheit sorgen, sowohl
kann ein passendes Hilfsmittel eine wertvolle dere schon ausprobiert haben und welche im privaten als auch im beruflichen Umfeld.
Unterstützung sein. Hilfsmittel, das sind technische Erfahrungen sie damit gemacht haben. Sicher gibt • Im Alltag und Zuhause: Sitz- und Aufstehhilfen,
Produkte, die genutzt werden, um Funktionsein- es auch etwas, was Ihnen das Leben leichter Badewannensitze, spezielle Ausstattung für den
schränkungen im Alltag auszugleichen und die die macht. Lassen Sie Hilfe zu und nutzen Sie die PC-Arbeitsplatz, Steuerung von Licht, Fernseher
Therapie unterstützen können. Während manche Möglichkeiten. Kein Mensch muss alles alleine oder Rollladen, Notrufknöpfe, Knöpf- und Reiß-
Menschen versuchen, so lange wie möglich ohne schaffen. verschlusshilfen, Strumpfanziehhilfen oder
Hilfsmittel zurechtzukommen, freuen sich andere Greifzangen
über die Unterstützungsmöglichkeiten und die Er- Um herauszufinden, welche Hilfsmittel Ihnen eine • In der Therapie: Bewegungstrainer für Arme
leichterung, die diese im Alltag bringen können. Entlastung im täglichen Leben bieten könnten, oder Beine sowie Orthesen, die geschwächte
sind folgende Fragen hilfreich: Muskulatur und Gelenke stützen
Brauche ich Hilfsmittel? • Welche Aktivitäten fallen mir im Alltag schwer? • Bei der Fortbewegung: Gehstützen, ein Rollator
Brauche ich überhaupt ein Hilfsmittel und wenn • Werden diese von mir selbst oder mithilfe von oder unterschiedliche Rollstühle n
ja, welche sind für mich geeignet? Diese Fragen anderen Personen gelöst?
stellen sich sicher viele. Hier kann es hilfreich sein, • Was will ich erreichen? Kommen hierfür Hilfs-
mit anderen Menschen zu sprechen, die in der mittel infrage?6 MORBUS FABRY AKTUELLES
Morbus Fabry-Monat im April:
ein Monat für die seltene Krankheit
„Ich bin dankbar für all
Bildquelle Adobe Stock 4frame group
die Unterstützung.“
Franziska hat die seltene Krankheit Morbus Fabry
Die internationale Fabry-Gemeinschaft hat den April zum Fabry Disease Awareness Month erklärt.
In diesem Aktionsmonat möchte die Community jedes Jahr wieder das Bewusstsein für die seltene
Krankheit schärfen. Denn mehr Wissen über die Krankheit in der Öffentlichkeit und auch bei Ärzt*innen
kann zu einer früheren Diagnose und mehr Lebensqualität für Menschen mit Morbus Fabry führen.
Früher Therapiebeginn entscheidend immer eindeutig zugeordnet werden können, wird
Schmerzen an Füßen und Händen, punktförmige die Diagnose häufig erst viele Jahre nach Auf-
Einblutungen in der Haut, geringe körperliche treten der ersten Symptome gestellt: durch-
Leistungsfähigkeit, vorzeitiges Ermüden oder Ma- schnittlich 13,7 Jahre bei Männern und 16,3 Morbus
Fabry–
gen-Darm-Beschwerden – das alles können Sym- Jahre bei Frauen.1 Dabei ist eine frühe Diagnose
ptome von Morbus Fabry sein. Weil diese An- entscheidend, um das Voranschreiten der Erkran-
zeichen vielfältig und unspezifisch sind, also nicht kung zu verlangsamen. Morbus Fabry ist zwar wenn das Enzym
nicht heilbar, es gibt jedoch Therapieoptionen, die aGaIA fehlt
den Verlauf der Erkrankung günstig beeinflussen
Oft wird die Diagnose erst können. Mit speziellen Bluttests kann eine Diag-
viele Jahre nach Auftreten der
nose gestellt werden, die den Weg zur Therapie
ersten Symptome gestellt.
ebnet. Gemeinsam mit der Fabry-Community stellen wir
der Öffentlichkeit und Ärzt*innen Informationen
Auch Sanofi hat diesen Anlass genutzt, um ein zur Verfügung, die dazu beitragen können, den
Zeichen zu setzen und Aufmerksamkeit für die Weg zur Diagnose zu verkürzen.
o 13,7 Jahre o 16,3 Jahre seltene Erkrankung zu schaffen. Franziska, die seit
bei Männern bei Frauen vielen Jahren mit Morbus Fabry lebt, berichtet auf Folgen Sie uns bei Instagram und Twitter und er-
der Webseite von Sanofi über ihre Erfahrungen. fahren Sie, was uns aktuell bewegt. www.sanofi.de
1
www.fabry-wissen.de/diagnoseMORBUS FABRY . GAUCHER AKTUELLES 7
Aktuelles zu Therapien und zum Leben mit Morbus Gaucher –
Dritter Gaucher Workshop
fand virtuell statt
In diesem Jahr fand der Gaucher Worshop zum zweiten Mal im digitalen Format statt. Unter der Leitung von
Frau Dr. med. Ziagaki und gemeinsam mit einem Vertreter der Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD),
Frau Regenbogen, dem Rechtsexperten Dr. Manfred Paetzold und der Coachin Heidrun Link wurden Informationen
rund um Morbus Gaucher vorgestellt und Ansätze zur Gestaltung des Alltags mit der Erkrankung ausgetauscht.
Die Vorträge der Expert*innen boten fundierte Informationen und sorgten für angeregte Diskussionsrunden,
bei denen die Teilnehmer*innen auch untereinander ins Gespräch kamen.
In ihrem Vortrag zur Therapie von Morbus Gaucher Heiminfusion engagiert, indem es mit vielen Sta- Therapie und Achtsamkeit müssen Hand
„Verlaufskontrolle, Biomarker und die Wichtigkeit keholdern zusammenarbeitet. Zudem steht Lyso- in Hand gehen. Es ist wichtig, dass wir
einer individuell zugeschnittenen Therapie“ be- NET für das Patient*innen-Lotsenprojekt mit ver- uns auch Zeit für ausführliche Gespräche
richtete Frau Dr. med. Athanasia Ziagaki unter schiedenen Behandlungszentren in Kontakt. mit den Patient*innen nehmen.
anderem über die Herausforderungen in Zeiten Dr. med. Athanasia Ziagaki
von Corona. Sie wies darauf hin, dass Ärzt*innen Steuerliche Vorteile und Rente – was Betroffene
nicht nur medizinische Therapien im Auge haben wissen sollten
sollten – auch das Zwischenmenschliche sollte Für alle Fragestellungen rund um die Themen
nicht zu kurz kommen. In der anschließenden Dis- Recht und Soziales stand der Jurist und Betriebs- bin wertvoll“, „Ich achte auf mich“ oder „Ich darf
kussion berichteten die Patient*innen über ihre wirt Dr. Manfred Paetzold zur Verfügung. Unter vertrauen“ bewusst zu verankern. Einer der wich-
eigenen Erfahrungen. anderem ging er auf die Antragsstellung zur Fest- tigen Tipps: Es ist manchmal gut, die Helikopter-
stellung eines Behinderungsgrades ein, welche Position einzunehmen. Das bedeutet, die Auf-
Um praktische Unterstützungen für den Alltag ging steuerlichen Vorteile daraus entstehen können und merksamkeit von sich selbst abzulenken und die
es im Vortrag von Frau Dr. Claudia Regenbogen. wie Betroffene zusätzliche Urlaubstage erhalten Situation einfach mal von außen zu betrachten.
Angesprochen wurden die Themen individuelle können. Es wurden auch viele Fragen rund um die
Lebensqualität und die Kommunikation mit deutsche Rentenversicherung angesprochen, zum Weitere Informationen
Freund*innen, Familie und den Arbeitgeber*innen. Beispiel wie die Arbeitsfähigkeit sich auf die Rente zum kognitiven Training
Manche Patient*innen leiden unter der Unsichtbar- auswirkt und wann eine private Versicherung not- finden Sie auf
keit ihrer Erkrankung und stoßen auf Unverständnis wendig ist. Einen Rentenbeginnrechner finden www.lysosolutions.de/
in ihrem persönlichen und professionellen Umfeld. Interessierte auf der Internetseite der deutschen mentale-gesundheit/
alltag-aktiv/kognitives-training/
Rentenversicherung.
Die GGD stellt sich vor
Im Anschluss daran berichtete Pascal Niemeyer, Lebensqualität beginnt im Kopf Durch ein virtuelles Format wie dieses ist es auch
Vorstandsvorsitzender der Gaucher Gesellschaft Den Abschluss machte Coachin Heidrun Link zum Patient*innen möglich teilzunehmen, die an
Deutschland (GGD) e.V. zunächst über die Arbeit Thema kognitives Training. „Wir alle wissen, dass einem live Treffen gegebenenfalls nicht dabei sein
der Patientenorganisation und die vielfältigen der Alltag von Betroffenen viele Herausforderun- könnten. Der Workshop war eine gelungene und
Unterstützungsangebote. Die GGD e.V. wird dieses gen mit sich bringt“, so Heidrun Link. Wie man informative Veranstaltung, bei dem die Patient*in-
Jahr 30 und feiert das Jubiläum im November diesen durch kognitives Training begegnen und nen untereinander gut ins Gespräch kamen und
2022. Danach berichtete er, dass sich das Netz- seine Lebensqualität selbst verbessern kann, er- die Vortragenden zugewandt alle Fragen ausführ-
werk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lyso- klärte sie im Rahmen ihres Vortrags. Ebenso emp- lich beantworteten. Vielleicht sind Sie nächstes
somale Speicherkrankheiten (LysoNET) für die fiehlt sie beispielsweise, positive Sätze wie „Ich Mal ja auch dabei?
5. Digitaler Fabry Frauen Workshop
Am 21.05.2022 vom 10.00 bis 13.30 findet der 5. Digitale Fabry Frauen Workshop statt.
Wenn Sie an der Teilnahme interessiert sind oder Fragen zur Anmeldung / Veranstaltung haben,
melden Sie sich gerne bei der von Sanofi beauftragten Agentur unter:
Tel.: 03491-408 66 93 / Fax: 03491-408 66 94 oder office@die-eventstuermer.de8 AKTUELLES RARE DISEASE DAY 2022
Bildquelle Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Foto:Yves Sucksdorff
Rare Disease Day 2022:
Den Scheinwerfer auf die Seltenen richten
und Menschen zu Wort kommen lassen
Am 28. Februar war auch in diesem Jahr wieder Rare Disease Day. Seit fast 15 Jahren wird
dieser Tag begangen, und auch dieses Jahr gab es zahlreiche Aktivitäten, Veranstaltungen und
Events, die Patient*innen in den Mittelpunkt stellen. Der Aktionstag soll weltweit Aufmerksamkeit
für seltene Erkrankungen schaffen und mehr Verständnis und Unterstützung für Menschen
erreichen, die mit einer solchen Erkrankung leben.
Bringt die Seltenen ans Licht – Light up for rare! Leben mit einer seltenen Krankheit –
Eine seltene Erkrankung vermittelt nicht selten das sehen Sie selbst!
Gefühl, im Dunkeln zu tappen. Die Symptome, mit Neben der Aufmerksamkeit für seltene Erkrankun-
denen sie sich zeigen kann, sind oft nicht ein- gen geht es uns bei Sanofi aber vor allem um die
deutig und können von Patient*in zu Patient*in Menschen. Deshalb lassen wir, besonders an
unterschiedlich ausgeprägt sein. Unter dem Mot- solchen Tagen, Menschen mit einer solchen Er-
to „Light up for rare!“ rief der diesjährige Rare krankung zu Wort kommen. Gemeinsam mit ihren
Disease Day dazu auf, seltene Erkrankungen ge- „Mitkämpfer*innen“ wie Angehörigen oder Ärzt*in-
nauer in den Blick zu nehmen. Dazu wurden in nen teilen sie in ZOOM-Interviews ihre Erfahrun-
über 100 Ländern weltweit Bauwerke, Büros, gen. Diese Interviews sind Teil unserer Aktion
Schulen und Häuser in den Farben des Rare Di- „Fight for Rare“, die wir ins Leben gerufen haben,
sease Day beleuchtet. Auch Sanofi hat sich an der um gemeinsam mit allen Beteiligten durch Auf-
weltweiten Kampagne beteiligt und das Sony klärung dazu beizutragen, den Weg zur Diagnose
Center am Potsdamer Platz in den Abend- und zu verkürzen und Patient*innen dadurch schneller
Nachtstunden des 28. Februar 2022 in den bun- helfen zu können. Die Interviews und weitere In-
ten Rare Disease-Farben erstrahlen lassen. Ein formationen zu „Fight for Rare“ finden Sie unter
Foto davon sehen Sie auf der Titelseite. Die Aktion www.rarediseaseday.de.
verdeutlicht, dass die richtige Idee oftmals der
zündende Funke sein kann, der alles ins rechte
Licht rückt – und Betroffenen den Weg zur Diag-
nose weist. Doch damit der Funke überspringt,
braucht es Wissen und Aufklärung.
Bildquelle .rarediseaseday.orgAKTUELLES RARE DISEASE DAY 2022 9
Morbus Fabry: Selbsthilfe als große pe (MFSH e.V.). Sie macht es sich zur Aufgabe,
Unterstützung Unterstützung und Informationen für Fabry-Pa-
Gemeinsam mit Unterstützung von Familie, tient*innen und für diejenigen, die noch nach ihrer
Ärzt*innen sowie einer Selbsthilfegruppe ist es Diagnose suchen, bereitzustellen. „Ich glaube,
leichter, den Alltag zu bestreiten. So beschreibt dass es viel mehr Menschen mit Fabry gibt. Men-
es Natascha Sippel, die an Morbus Fabry leidet. schen, die nicht wissen, was sie haben. Ich kann
„Nach der Diagnose will man natürlich einige jedem nur empfehlen: Auf das eigene Bauchge-
Informationen haben“, erzählt sie im Interview. fühl hören, nicht aufgeben, immer weiter nach
Doch kaum jemand kannte ihre Erkrankung und der Ursache forschen und irgendwann wird man
ihr wurde klar: „Bei einer seltenen Erkrankung hilft diese Ursache finden.“ Das Video-Interview mit
die Selbsthilfegruppe am besten!“ Dort fühlte sie Natascha Sippel finden Sie unter www.sanofi.de/
sich gut aufgehoben – und heute ist sie Ge- de/verantwortung/initiativen/rdd/ n
schäftsführerin der Morbus Fabry Selbsthilfegrup-
28 FEBRUARY 2022
RAREDISEASEDAY.ORG10 SANOFI AKTUELLES
Trend Digital Detox
Unser Alltag ist gespickt mit Ablenkungen und Unterhaltung – häufig durch das Smartphone.
Das kleine Gerät kann so viel: Es ist gleichzeitig Wecker, Kalender, Navigationssystem,
Nachschlagewerk, Übersetzungshilfe, Bücherschrank oder Musikabspielgerät und ermöglicht
permanente Erreichbarkeit. Wie oft schauen Sie auf ihr Smartphone? Und was macht das
mit Ihnen? Wichtig ist, dass Sie immer mal wieder in sich hineinhören und sich fragen, was tut
mir gut und was stresst mich – und dann ganz bewusst etwas ändern, wenn es zu viel wird.
Digitale Entgiftung – ein bisschen Abstand • Schalten Sie Signale und Benachrichtigungen Phasen bleibt das Smartphone abgeschaltet,
kann guttun aus oder stellen sie stumm, wenn Sie keine drin- beispielsweise nach 21:00 Uhr, um zur Ruhe zu
Frau Sippel-Schönborn hat es uns im Interview in genden Anrufe oder Nachrichten erwarten. Die kommen oder direkt nach dem Aufstehen, um
der letzten Ausgabe des LysoSolutions® -Letter 36 akustischen Signale erregen ständig Aufmerk- entspannt in den Tag zu starten.
schon verraten: Digital Detox, also digitale Ent- samkeit und können die Konzentration stören. • Richten Sie Smartphone-freie Orte ein, zum
giftung, liegt im Trend. Wir haben hier ein paar • Reservieren Sie Zeit für das Beantworten von Beispiel das Schlafzimmer oder den Esstisch.
einfache Kniffe zusammengestellt, wie Sie für Ent- Nachrichten und E-Mails und gönnen Sie sich Das verbessert den Schlaf und schafft Zeit für
lastung im digitalen Alltag sorgen können. eine Smartphone-freie Zeit: In bestimmten eine Unterhaltung in der Familie. n
Bildquelle Adobe Stock reichdernatur
Viele weitere Übungen und
• Smartphones geben uns heute viele Möglich-
Hinweise, um mental gesund
keiten. Es gibt einen Schlafmodus, einen Nicht-
zu bleiben, finden Sie unter:
Stören-Modus und viele weitere Optionen je
www.lysosolutions.de/
nach Modell. So können wir zum Beispiel das
mentale-gesundheit
Smartphone ruhigstellen, aber wichtige Anruf-
nummern dennoch zulassen.
Kennen Sie schon die App Forest?1 • Ersetzen Sie die Funktionen des Smartphones
Die App Forest lässt in einer vom Nutzer durch analoge Geräte: Tragen Sie eine Uhr,
bestimmten Handy-freien Zeit einen Baum auf denn jeder Blick auf die Handy-Uhrzeit, verleitet
dem Bildschirm wachsen. Dieser geht ein, schnell noch mal die Nachrichten zu checken.
wenn man eine andere App öffnet. Das Nutzen Sie einen Wecker, damit Sie nicht gleich
Besondere an der App: Die virtuellen Bäume morgens als Erstes zum Handy greifen.
können gegen die Pflanzung eines echten • Es gibt auch Hilfe auf dem Smartphone: Digital-
Baums eingesetzt werden. Detox-Apps informieren über die tägliche Nut-
zungsdauer und sollen helfen, die Nutzung
einzuschränken. n
1
Quelle: https://www.forestapp.cc/SANOFI AKTUELLES 11
Neue Wege beschreiten – Helfer für Ihren Spaziergang
oder Ausflug
Die beiden Apps zeigen Wanderungen, Spazier-
Apps zum Spazieren gänge oder Fahrradrouten in der Umgebung oder
an einem bestimmten Ort an. Der Nutzer kann
selbst auswählen, wie lang die Strecke sein soll
und wie hoch der Schwierigkeitsgrad ist. Es können
Ein regelmäßiger Spaziergang ist eine Wohltat: auch eigene Routen geplant werden durch Ein-
Bewegung ist wichtig für unsere mentale Gesund- gabe von Start- und Endpunkt sowie Zielen auf
heit. Und zusammen mit frischer Luft und Tages- dem Weg, z.B. ein Gasthof. Die App erstellt denn
Komoot licht ergibt das ein Hoch für unsere Glückshor eine passende Strecke. Entlang der ausgewählten
mone. Gehen Sie gerne spazieren? Wenn Sie Lust Route navigiert das Handy den Spaziergänger,
haben, neue Wege auszuprobieren, nutzen Sie genauso wie man das auch vom Auto kennt. Pfeile
Die kostenlose Version der App enthält doch mal einen digitalen Helfer. Mit verschiedenen zeigen die Richtung auf dem Display an. Zudem
nur eine Wanderregion Ihrer Wahl. Das Freizeit-Apps auf Ihrem Smartphone können Sie sind Sprachansagen möglich, sodass das Handy
reicht völlig aus für Spaziergänge in Unternehmungen jeder Art in der Natur planen – während der Tour in der Tasche bleiben kann. Es
Wohnortnähe oder an einem Urlaubs- vom Spaziergang bis zur Wanderung. Mithilfe der gibt in diesen Apps auch die Möglichkeit, sich mit
ort. Weitere Regionen kann man dazu App können Sie eine Route planen, sich während anderen zu vernetzen und zu sehen, was andere
kaufen. des Spaziergangs führen lassen und die zurück- unternehmen. n
gelegte Strecke messen. Zwei Beispiele, Komoot
und Outdooractive, stellen wir Ihnen heute vor.
Mehr zu diesem Thema und was
wir selbst für unsere mentale
Gesundheit tun können, lesen
Sie im Beitrag auf Seite 14.
Outdooractive
Mit der kostenlosen Basisversion kann
man Touren planen, speichern und
navigieren.
Bildquellen Adobe Stock WoGi Adobe Stock Stockwerk-Fotodesign12 SERVICE RECHT & SOZIALES
Dr. Manfred Paetzold,
Bildquelle privat
Diplom-Ökonom
und Experte für
Gesundheits- und
Sozialpolitik
Regierungskoalitions-
vertrag 2021–2025:
Ausgewählte Aspekte Wenn Sie eine spezielle Frage zu diesem Thema
haben, können Sie sich auch direkt an Privatdozent
Dr. Manfred Paetzold wenden (Gaffelschonerweg 1c,
18055 Rostock, Tel.: 0381- 45836227, Mobil: 0171-
Der im Dezember 2021 geschlossene Koalitionsvertrag sieht im 2165577, E-Mail: Dr.ManfredPaetzold@t-online.de),
Arbeits- und Sozialrecht für die laufende Legislaturperiode an- um sich persönlich beraten zu lassen (kostenpflichtig).
PD Dr. Paetzold ist seit über 20 Jahren als Jurist,
spruchsvolle Pläne vor. Hier eine Auswahl im Überblick: Betriebswirt und Privatdozent selbstständig tätig.
Er betreut viele kleine und mittelständische Unter
nehmen und ist selbst Arbeitgeber.
• Bei der Arbeitszeit bleibt es grundsätzlich beim • Homeoffice wird als eine Möglichkeit der Mo- • Es wird eine 2-wöchige vergütete Freistellung
Acht-Stunden-Tag; nur per Tarifvertrag kann bilen Arbeit rechtlich von der Telearbeit und für den Partner nach der Geburt eines Kindes
von der gesetzlichen Tageshöchstarbeitszeit dem Geltungsbereich der Arbeitsstättenverord- gesetzlich geregelt.
abgewichen werden. nung abgegrenzt. Beschäftigte in geeigneten
Tätigkeiten erhalten einen Erörterungsanspruch • Ein Aktionsplan „Gesunde Arbeit“ soll länge-
• Eine Ausbildungsgarantie, vorrangig im Be- über mobiles Arbeiten und Homeoffice. Arbeit- res, gesünderes Arbeiten sichern und den
trieb, soll gesetzlich geregelt werden. geber*innen können dem Wunsch der Beschäf- Grundsatz „Prävention vor Rehabilitation vor
tigten nur dann widersprechen, wenn betrieb- Rente“ stärken. Um frühzeitig einer Erwerbs-
• Die Befristung von Arbeitsverträgen mit Sach- liche Belange entgegenstehen. minderung entgegenzuwirken, soll der Ü45-
grund beim selben Arbeitgeber soll auf sechs Gesundheits-Check gesetzlich geregelt werden.
Jahre begrenzt werden. • Der Mindestlohn soll einmalig auf zwölf Euro
angehoben werden. Anschließend wird wieder • Zur Stärkung der Tarifautonomie gehen öffent-
• Die Einführung einer Bildungsteilzeit macht es die Mindestlohnkommission über künftige An- liche Aufträge nur noch an tarifgebundene
möglich, dass Beschäftigte ihre Arbeitszeit vo- hebungen entscheiden. Unternehmen. Bei Betriebsausgliederungen
rübergehend reduzieren können, um in der so sollen Tarifverträge fortgelten.
gewonnenen Zeit einen Berufsabschluss nach- • Die Minijob-Grenze soll sich künftig an einer
zuholen oder sich beruflich weiterzuqualifi Wochenarbeitszeit von zehn Stunden orientie- • Erweitert wird der Mutterschutz und die Frei-
zieren. ren, was bei zwölf Euro Mindestlohn eine neue stellung für den Partner bei Fehl- bzw. Totge-
Minijobgrenze von 520 Euro im Monat ergibt. burt bereits nach der 20. Schwangerschafts-
• Unternehmen im Strukturwandel erhalten die Die Midijob-Grenze soll auf monatlich 1.600 woche.
Chance, durch ein Qualifizierungsgeld, das EUR angehoben werden.
ähnlich dem Kurzarbeitergeld ausgestaltet wer- • Der elternzeitbedingte Kündigungsschutz wird
den soll, die Beschäftigten während des struk- • Digitales Arbeiten der Betriebsräte soll aus- um drei Monate nach Rückkehr in den Beruf
turellen Wandels durch Qualifizierung im gebaut werden, Betriebsratswahlen sollen on- verlängert.
Betrieb zu halten und benötigte Fach- line stattfinden können. Die Behinderung der
kräfte auszubilden. demokratischen Mitbestimmung im Betrieb
durch den / die Arbeitgeber*in soll als Straftat
verfolgt werden. Eine Umgehung der Mitbe
stimmung durch Rechtsformumwandlung soll
nicht mehr möglich sein.SERVICE RECHT & SOZIALES 13
?
Bildquelle AdobeStock.Bearsky23
Die eAUB startet erst im Januar 2023
Wussten Jährlich werden in Deutschland ca. 77 Millionen Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen
(AUB), auch bekannt als gelber Schein, ausgestellt – und das immer in vierfacher Aus-
führung. Mit Eintritt des Bürokratieentlastungsgesetz III wurde bereits im September 2019
Sie beschlossen, diese ab dem 1. Januar 2021 zu digitalisieren: Ärzt*innen sollten die AUB
(deshalb „eAUB“) elektronisch an die Krankenkasse versenden, die Patient*innen ihren
Beleg aber weiterhin auf Papier erhalten.
schon…, Da allerdings die notwendige Technik noch nicht in allen Praxen verfügbar ist und die
Corona-Pandemie weiterhin eine starke Belastung darstellt, haben sich die Kassenärztliche
Bundesvereinigung (KBV), das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und die Kranken-
kassen darauf geeinigt, dass die Verpflichtung zur elektronischen Übermittlung der eAUB
von Ärzt*innen an Krankenkassen nun doch erst im Januar 2023 starten soll.
• Die seit Jahrzehnten diskutierte Rentenversi- Weitere Beiträge zum Thema
cherungspflicht für Selbstständige, sofern sie
nicht im Rahmen eines Opt-Outs eine private
Absicherung wählen, soll kommen. Auch wird
der vereinfachte Zugang zur freiwilligen
Recht und Soziales
Arbeitslosenversicherung ohne erforderliche
finden Sie auf unserer Website www.lysosolutions.de.
Vorversicherungszeit – insbesondere für Selbst- Besuchen Sie dort unsere neue Rubrik „News“,
ständige – geprüft. in der Sie Wissenswertes aus dem Bereich
Gesundheitspolitik nachlesen können.
• Die Zahl der Kinderkrankentage wird auf 15
Tage pro Kind und Elternteil bzw. auf 30 Tage Wir freuen uns, wenn Sie vorbeischauen.
für Alleinerziehende erhöht.
• Im Schwerbehindertenrecht wird in § 160 SGB
IX eine 4. Stufe eingeführt. Sie regelt die Aus-
gleichsabgabe für Unternehmen, die trotz Be-
schäftigungspflicht keinen Menschen mit Be-
hinderung beschäftigen. Des Weiteren soll bei
ordentlicher Kündigung eine Genehmigungs-
fiktion geregelt werden; d.h. vollständig an das
Integrationsamt übermittelte Anträge gelten
nach 6 Wochen ohne Bescheid als genehmigt.
• Im Arbeits- und Gesundheitsschutz wird der
Schwerpunkt auf psychische Gesundheit und
Bildquelle Sanofi-Aventis Deutschland GmbH
Mobbing sowie auf Stärkung des betrieblichen
Eingliederungsmanagements (bEM) gelegt. n14 SERVICE MENTALE GESUNDHEIT
Psychische Grundbedürfnisse
Wie wir uns mental gesund halten
In der letzten Ausgabe des LysoSolutions® -Letter haben
Sie bereits gelesen, warum es so wichtig ist, auf die eigene
mentale Gesundheit zu achten. Können Sie sich noch
an die Grafik mit den drei Fünfecken erinnern? Diese zeigte, GEDANKEN
aus welchen Bereichen sich unsere mentale Gesundheit
zusammensetzt: körperlich, psychisch und sozial. Heute
wollen wir uns mit der psychischen Ebene auseinandersetzen
(siehe Grafik auf dieser Seite).
FOKUS
Sie birgt die wunderbare Möglichkeit, sich aus
eigener Kraft von innen heraus zu stabilisieren
und nachhaltig zu stärken. Genau hierbei möch-
ALTES BEWUSSTSEIN NEUES
ten wir Sie weiter unterstützen und Ihnen in den VERHALTEN VERHALTEN
kommenden Ausgaben diesen Bereich mit kom- UNTERBEWUSSTSEIN
pakten Informationen und kleinen Übungen näher
bringen: Sie werden sehen, wie es Ihnen immer
leichter gelingen wird, Ihre mentale Gesundheit FOKUS FOKUS
im Alltag zu stärken.
KÖRPER GEFÜHLE
Beginnen möchten wir gerne mit dem Inneren
des Dreiecks: Bewusstsein und Unterbewusstsein.
In diesem Bereich sind unsere Grundbedürfnisse
verortet, die auf unterschiedliche Art und Weise
auf sich aufmerksam machen.
FOKUS
Warum die Erfüllung unserer psychischen
Grundbedürfnisse so wichtig ist
BEWUSSTSEIN
GRUNDBEDÜRFNISSE Neben den körperlichen und den sozialen gibt es
die psychischen Grundbedürfnisse, denen wir uns
UNTERBEWUSSTSEIN heute widmen wollen. Sie zeigen sich häufig nicht
so deutlich und bleiben im Alltag daher oft un-
bewusst. Vernachlässigen wir diese psychischen
FOKUS FOKUS Grundbedürfnisse allerdings fortlaufend und
schenken ihnen keine Beachtung, kann uns das
nicht nur unzufrieden, sondern sogar richtig krank
machen.
Bildquellen Hintergrund Knecht GmbH,
Illustrationen Gunda Tibelius,
Kugelschreiber Adobe Stock luckylightSERVICE MENTALE GESUNDHEIT 15
Ein wichtiger Schritt zur mentalen
Gesundheit ist es daher, die psychischen Diese Punkte sind
Grundbedürfnisse kennenzulernen, sie wichtig zu wissen:
aus dem Unbewussten ins Bewusste zu
transportieren und das eigene Verhalten 1. Sie können Ihre psychischen Grund
wohltuend darauf abzustimmen. bedürfnisse nicht immer erfüllen.
2. Jede*r erlebt Situationen und damit auch
die Bedürfniserfüllung unterschiedlich.
3. Jede Situation und jede Handlung
kann entweder keines oder auch gleich
mehrere psychische Grundbedürfnisse
erfüllen.
Und nun? Was machen wir jetzt Sind Sie nun bereit, zu reflektieren und zu erkennen, welche Hand-
lungen Sie dabei unterstützen, Ihre psychischen Grundbedürf-
mit diesem Wissen? nisse zu erfüllen?
Uns ist natürlich bewusst, dass es wichtig ist, Spaß Dann können Sie ganz einfach den vier Schritten auf dem in
zu haben, Anerkennung zu kriegen oder Orientie- dieser Ausgabe beiliegenden Reflexionsbogen folgen. Sie werden
rung im Leben zu bekommen. Dass es sich dabei sich dabei immer besser kennenlernen und Ihre Handlungen im
aber um wissenschaftlich bestätigte „psychische Alltag neu und wohltuend danach ausrichten. Viel Freude bei der
Grundbedürfnisse“ handelt, die erfüllt sein wollen Umsetzung!
und deren dauerhafte Verletzung uns nachweis-
lich schädigt, darf uns ermutigen und inspirieren, Wollen Sie noch mehr zu diesem Thema erfahren? Dann sehen
diesen Bedürfnissen im Alltag mehr Raum zu Sie sich das Video „Positive Gedankenmuster mit der 5 - 2 - 21
geben. Und genau dabei wollen wir Sie unter- Methode“ unter www.lysosolutions.de/mentale-gesundheit/
stützen. alltag-aktiv/kognitives-training/ an. n
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IchMentale Gesundheit
Die psychischen
Grundbedürfnisse:
Bindung und Zugehörigkeit
Wir sind soziale Wesen. Daran besteht kein Zweifel. Wir leben
in Familien, haben Freunde und idealerweise mindestens eine
Gemeinschaft, der wir uns zugehörig fühlen. Das Bedürfnis
nach Bindung ist erfüllt, wenn wir uns sicher und offen aus-
tauschen können und auch in einer misslichen Lage um Rat
und Hilfestellung bitten können. Dieses Bedürfnis kann im
Alltag bereits durch Kleinigkeiten erfüllt werden, beispiels-
weise bei einem Kaffee mit einer guten Freundin/einem guten
Freund.
Orientierung und Kontrolle
Dieses Bedürfnis befriedigen wir durch verschiedene Hand-
lungsalternativen und liebgewonnene Routinen. Es beschreibt
die Orientierung nach innen (Körper und Geist) und außen
(Autonomie). Daher kommt es auch, dass wir so gerne Einfluss
nehmen: mit Taten und mit Worten. Wir planen, was wir am
Wochenende machen möchten und wollen uns dabei auch
auf andere verlassen können. Ebenso tut es beispielsweise
einfach gut in einer Küche zu kochen, die uns bekannt ist und
in der wir wissen, wo alles zu finden ist. Insbesondere in stres-
sigen Zeiten können regelmäßige Routinen dabei helfen
Orientierung und Kontrolle zu erleben. Das kann die liebge-
wonnene kleine Spazierrunde nach dem Mittagessen sein
oder auch ein regelmäßig wiederkehrendes Morgenritual.
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Hier abtrennen für
Ihre UnterlagenSelbstwerterhöhung und Anerkennung Wir wollen uns kompetent fühlen, anerkannt und respektiert werden. Ist das der Fall, dann löst das in uns gute Gefühle aus. Unser Selbstwert steigt. Um dieses angenehme Gefühl immer wieder zu erleben, sind wir motiviert, weiter Energie einzubringen und die eigene Kompetenz auszubauen. Dieses Bedürfnis kann von außen bestätigt werden – wird aber insbesondere von innen nachhaltig erfüllt. Es geht um die eigene Überzeugung, gut genug zu sein und sich als wertvoll zu erleben. Genau diese Überzeugung kann durch eine gut gelebte Selbstfürsorge wesentlich gestärkt werden. Zum Bei- spiel, indem wir uns am Abend nochmals bewusst machen, womit wir zufrieden sind und was wir an uns selbst mögen. Denn die wertvollste Anerkennung ist und bleibt die, welche wir uns von Herzen selber schenken können. Lustgewinn (und Unlustvermeidung) Bei diesem Grundbedürfnis geht es um die einfache Tatsache, dass wir Menschen grundsätzlich angenehme Erfahrungen anstreben und unangenehme Erfahrungen, wenn möglich, vermeiden. Dabei ist das Bedürfnis der Unlustvermeidung meist impulsiver ausgeprägt (zurückzucken, wenn man auf eine heiße Herdplatte fasst) als der Impuls zum Lustgewinn (an einer Rose riechen). Wichtig ist zu wissen: Wenn wir etwas machen, was uns Lust bereitet (z. B. einem Hobby nachgehen und den Garten pfle- gen), ist das angenehme Gefühl danach wesentlich nach- haltiger, als wenn wir dem kurzen Vermeidungsimpuls folgen und uns stattdessen auf das Sofa setzen. Das liegt insbeson- dere daran, dass bei einer lustvoll geprägten Handlung meist auch eines der anderen Bedürfnisse (oder mehrere) mitbe- friedigt werden. Wenn ich mich zum Beispiel motiviere und abends noch eine Runde spazieren gehe oder eben meinem Hobby dem Gärtnern nachgehe, dann befriedige ich damit zusätzlich auch mein Bedürfnis nach Selbstwerterhöhung. www.lysosolutions.de
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Seit 15 Jahren unterstützen wir von Sanofi mit dem LysoSolutions®-Serviceclub Menschen
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