Liebe Mitglieder des Fördervereins, Förderverein für krebskranke ...
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Nr. 23 \ Frühling 2021
Liebe Mitglieder des
Fördervereins,
auch wenn meine Jugendzeit einige Jahre Im vorliegenden Heft gewährt uns der 17-jäh-
zurückliegt, erinnere ich mich gerne an diese rige Mihajlo einen Einblick in die Gefühlswelt
schöne, wenn auch anstrengende Zeit. Denn und Erfahrungen eines krebskranken Heran-
ganz teenagertypisch strebte ich nach Selbst- wachsenden. Und er erzählt uns, wie er den
ständigkeit und wollte mich ausprobieren. Dazu Mut aufbrachte, seinen eigenen Weg zu gehen.
gehörte auch, mehr Zeit mit Gleichaltrigen zu
verbringen. Also, alles ganz normal. Und wir berichten über unser neues Koopera-
tionsprojekt mit der JCW-Schule für Kranke: Im
Was ist aber, wenn eben nichts mehr normal Rahmen eines Schulbesuchs steht unser Mit-
ist, wenn man als Jugendlicher an Krebs er- arbeiter, Pflegepädagoge Dirk Zurmühlen, den
krankt? Plötzlich sind vermeintlich banale Teen- Schülern Rede und Antwort zur Krebserkran-
agerbedürfnisse keine Selbstverständlichkeit kung ihres Mitschülers. Vorurteile und Berüh-
mehr. Während die Freunde zum ersten Mal rungsängste sollen abgebaut werden, um die
Party feiern, müssen krebskranke Jugendliche – Rückkehr in den Schulalltag – und damit auch
isoliert im Krankenhaus – eine monatelange stückweit in die Normalität – zu erleichtern.
Behandlung über sich ergehen lassen. An Schu-
le ist nicht zu denken und die Unabhängigkeit Ich wünsche mir, dass wir krebskranken Kin-
von den Eltern rückt in weite Ferne. dern und Jugendlichen auf ihrem Weg weiter
eine gute Unterstützung sein können.
Es grüßt Sie herzlich,
Marlene Merhar – Vorsitzende
Foto: unsplash.com
Krebs im Jugendalter Barbara Boßhammer und Marie Wolf
wollten mehr über die Situation von
Amputation und Beinprothese hatte ich
plötzlich ein neues Ziel: Laufen lernen.
krebskranken Jugendlichen erfah- Ich habe daraus eine neue Motivation
Ich gehe meinen eigenen Weg ren und luden Mihajlo zu einem Ge- gewonnen, ich wollte unbedingt wieder
spräch per Videochat ein. selbstständig werden!
Interview mit Mihajlo
Mihajlo, wenn man dir im Film zuhört, Selbstständigkeit und die Ablösung
merkt man schnell: Du bist nicht wie von den Eltern ist ja für Jugendliche
andere Teenager. Du sprichst sogar wichtig. Im Krankenhaus stellen wir
von Dankbarkeit im Zusammenhang uns das aber sehr schwierig vor, da
Im Dezember 2017 entdeckt der 14- mit deiner Krebserkrankung! besteht wenig Möglichkeit zur Ab-
jährige Mihajlo einen Hubbel unter Ja, ich bin dankbar für mein Leben. Und grenzung. Wie war das bei dir?
seinem linken Knie. Als das Schien- ich bin dankbar für die Unterstützung, die Das war ein ständiges Thema bei uns. In
bein anfängt zu schmerzen, geht er auch dazu geführt hat, dass ich gesund der Regel kam meine Mutter morgens
erst zum Hausarzt, dann zum Ortho- werden konnte. Mit meiner Diagnose und blieb bis abends. Ich hatte aber oft
päden. Viele Untersuchungen später hat sich mein Leben so sehr verändert; keine Lust auf Eltern und war dann ganz
erhält die Familie im Sommer 2018 auch zum Positiven. Dafür bin ich auch schön genervt. Manchmal kam sie des-
die Diagnose in der Uniklinik Köln: dankbar. wegen nur kurz mittags. Insgesamt hat
Knochenkrebs. Das war nicht immer so. Als die The- es mich sehr gestresst, dass ich viele Sa-
rapie zu Ende ging und ich im Rollstuhl chen nicht alleine machen konnte: Ich
Es folgen mehrere Operationen und saß, wurde mir langsam klar, dass für brauchte Hilfe, aber ich wollte keine Hilfe
Chemotherapie auf der Kinderkrebsstati- mich Vieles, was meine Schulfreunde haben! Deswegen habe ich mit meiner
on. Ende 2019 hat Mihajlo den Krebs be- machen, nicht mehr möglich sein wird. Mutter gestritten.
siegt, sitzt jedoch zunächst im Rollstuhl, Irgendwann habe ich mir selbst klar ge- Manchmal dachte ich, ich wäre der
da sein Bein schlecht abheilt und er viele macht: Ich muss nicht alles tun, was an- Einzige, der das Problem mit seinen El-
Schmerzen hat. Nach einer Zweitmei- dere Jugendliche tun. Ich gehe meinen tern hat. Dann habe ich aber gesehen,
nung durch die Orthopädie der Uniklinik eigenen Weg und mache meine eigenen dass es den meisten Jugendlichen auf
Essen wird das Bein des 16-Jährigen am- Erfahrungen. Station so geht. Es ist wahrscheinlich
putiert. Der inzwischen 17-Jährige erhält ganz gut, dass man das hier [in der Fle-
vom Oberschenkel ab eine Beinprothese Wie kam es zu diesem Umdenken? dermaus] mal erwähnt.
und lernt wieder zu laufen. Die Amputation meines Beines war ein
Nach zwei Jahren Unterbrechung Riesenschritt für mich. Endlich wusste Wie ist heute das Verhältnis zu
kann Mihajlo, der bei seiner Mutter in ich, dass es für mich nach der Krebs- deiner Mutter?
Köln lebt, zurück in seine Realschul-Klasse. erkrankung weitergeht. Davor hatte ich Ich wohne ja bei meiner Mutter. Seit ich
Heute besucht er dort die 10. Klasse. 2 Jahre im Rollstuhl gesessen mit einem wieder laufen kann, hat sich die Sache
Nach seinem Abschluss möchte er aufs Bein, das überhaupt nicht gesund war. schon verbessert. Wir kommen mitt-
Gymnasium wechseln, um sein Abitur Ich fühlte mich planlos und hatte kei- lerweile gut klar. Wenn ich aber zum
zu machen. Momentan könnte er sich ne Lust mehr auf irgendwas. Durch die Beispiel zum Nachsorge-Termin muss,
vorstellen, später in der medizinischen reagieren wir unterschiedlich. Ich habe
Forschung zu arbeiten. gar keine Angst – meine Mutter ist da-
gegen sehr, sehr ängstlich. Das stresst
2020 dreht der Dokumentarfilmer Phillip Der Kurz-Dokumentarfilm von Philipp mich natürlich. Ich will nicht, dass sie
Lutz „EINEN MOMENT mit MIHAJLO“ sich Sorgen macht.
Lutz einen 20-minütigen Film mit ihm. auf Youtube zeigt den Umgang
Mihajlo erzählt darin über sein Leben mit mit einer Krebserkrankung und die
Wiederaufnahme des Alltags.
der Krebserkrankung.
Nach der Therapie ging es für dich Mit dieser Unterstützung habe ich es SCHULE TROTZ KREBS
zurück in deine alte Klasse. Musstest trotz Chemotherapie geschafft, versetzt Schüler*innen haben auch dann An- Hausunterricht Schulklassenaufklärung
du nicht nach zwei Jahren Fehlzeit zu werden. Im letzten Halbjahr hatte ich spruch auf schulische Förderung, wenn Damit eine Beschulung auch in den Der Förderverein bietet in Kooperation
die Klassenstufe wiederholen? sogar eines der besten Zeugnisse des sie ihre eigene Schule aus gesundheit- Therapiepausen stattfinden kann, un- mit der Schule für Kranke den Patient*-
Ich habe das Glück, dass meine Schule Jahrgangs. lichen Gründen länger als vier Wochen terstützen die Lehrer*innen der Klinik- innen und deren Heimatschulen eine
mich sehr unterstützt, damals wie heute. nicht besuchen können. Für krebskran- schule die Familien bei der Beantragung Aufklärungsstunde für die Mitschüler*-
Klingt so, als ob du nicht mit Neben- ke Kinder und Jugendliche, die an der des Hausunterrichts. Der Hausunter- innen an (siehe auch den Bericht „Krebs
wirkungen aus der Therapie kämpfen Uniklinik Köln behandelt werden, gibt richt wird in der Regel von Lehrkräften macht Schule“). Der Besuch kann zu Be-
müsstest … es folgende Optionen: aus der Heimatschule übernommen ginn der Behandlung und/oder am Ende
Doch, das ist ein Riesenproblem, deswe- und findet bei den Schüler*innen Zu- zur Wiedereingliederung stattfinden.
gen bin ich froh, dass ich den Nachteils- Schule für Kranke hause statt.
ausgleich habe. Vor allem am Anfang hat Die Johann-Christoph-Winters-Schule, Nachteilsausgleich
mein Kurzzeitgedächtnis sehr gelitten. Es Städt. Schule für Kranke, bietet ab Avatar-Projekt Einschränkungen, die aufgrund einer
kam vor, dass ich im Klassenzimmer saß Diagnosestellung Unterricht für alle Der Förderverein hat 10 Avatare an Krebserkrankung entstanden sind, kön-
und mich nicht daran erinnern konnte, Schüler*innen in der Klinik. Dies ge- Grundschulen sowie weiterführenden nen sich nachteilig auf die schulische
was ich den Tag davor gelernt hatte. Ich schieht in einem Klassenraum auf der Schulen im Einsatz. Mithilfe des kleinen Ausbildung auswirken. Diese Nachteile
musste das dann nochmal lernen. onkologischen Station oder im Einzel- Roboters können krebskranke Schüler*- können durch verschiedene Maßnah-
Bis heute habe ich Konzentrations- unterricht am Patientenbett bzw. in innen am normalen Schulunterricht men individuell ausgeglichen werden,
schwierigkeiten. Da kommt mir der der Tagesklinik. teilnehmen und den Kontakt zu ihren wie z. B. durch Zeitzugabe oder Redu-
momentane Online-Unterricht sehr Klassenkameraden halten – egal ob zierung der Aufgabenmenge bei Tests
entgegen. Ich kann mich schlecht kon- sie stationär oder ambulant behandelt oder Berücksichtigung von Fehltagen
zentrieren, wenn viele Mitschüler um werden. bei der Bewertung von Leistungen.
mich herum sind. Ich habe manchmal
Schwierigkeiten, Geräusche um mich
Ich war außerdem selber schon immer herum auszublenden. Am Anfang scheint einem alles ko- ihnen sprechen. Weil sie die gleichen
motiviert für die Schule zu lernen und misch. Egal ob Mitschüler oder Lehrer, Erfahrungen haben.
gute Noten zu schreiben. Apropos Mitschüler, wie sind diese man hat das Gefühl, dass jeder auf der Aber wir reden nicht nur über Krebs.
Ich hatte, während ich in der Klinik mit deiner Situation umgegangen? Schule dich kennt. Leider gibt es auch Man hat sich zwar im Krankenhaus ken-
war, Unterricht in der Schule für Kranke. Verrückterweise haben viele Mitschüler einige Schüler, die negativ über ande- nengelernt, aber daraus sind dann ech-
Zuhause hatte ich dann 6 Stunden in der gedacht, dass ich einen Vorteil durch re Schüler reden – gerade wenn dieser te Freundschaften entstanden. In der
Woche sogenannten Hausunterricht: In meine Erkrankung habe, aufgrund des Schüler etwas anders aussieht als alle Schule hatte ich auch viele Freunde, mit
der Zeit hat meine Lehrerin mit mir die Nachteilsausgleich oder weil die Lehrer Anderen. Doch ich finde, wenn man so denen ich aber nur dort zu tun hatte.
Hauptfächer durchgenommen. Meine mit mir Mitleid haben. Da gab es am An- einen harten Kampf hinter sich gelassen Das habe ich gemerkt, als ich nicht mehr
Lehrerin hat mich aber darüber hinaus fang schon viele Missverständnisse. Der hat, hat man keine andere Wahl, als dies zur Schule gehen konnte. Meine Freund-
auch jede Woche – auf ehrenamtlicher Übergang in den normalen Schulalltag zu ignorieren und immer sein eigenes schaften mit anderen Krebspatienten
Basis – im Krankenhaus besucht. Und war am Anfang anstrengend. Ziel vor Augen zu haben! gehen manchmal tiefer.
sie hat mit mir nicht nur den Schulstoff Zu Beginn ist der Ablauf eines ganzen
gelernt. Sie hat mir auch erzählt, was in Schultags für viele, die aus der Thera- Hat sich mit der Erkrankung dein
der Schule so los ist. pie kommen, der schwierigste Teil. Man Freundeskreis verändert?
Meine Lehrerin hat sich auch darum selbst macht sich manchmal zu viele Ge- Als ich im Krankenhaus war, waren gera- „Über Vieles kann ich nur mit
gekümmert, dass ich einen Nachteils- danken darüber, was andere Mitschüler de viele Jugendliche auf Station. Wir waren
ausgleich bekomme. Sie hat sich dafür über einen denken. eine Art Clique und haben im Krankenhaus
meinen Freunden aus dem
eingesetzt, dass mein Klassenraum jetzt viel zusammen gemacht. Der Kontakt ist Krankenhaus sprechen. Weil
im Erdgeschoss liegt, weil ich schlecht immer noch da, auch wenn wir alle inzwi- sie die gleichen Erfahrungen
Treppen laufen kann. schen mit der Therapie fertig sind. Über
vieles, was ich erlebe, kann ich nur mit
haben.“
Krankenhaus und was wurde dort mit Infektionsanfälligkeit, Blässe und Müdig-
dir gemacht?“ Durch die Antworten er- keit als Folgen der Therapie einordnen
Britta Popovic und arbeiten wir das Vorwissen der Schüler, und verstehen, dass nach Beendigung
Dirk Zurmühlen welches Voraussetzung für das Krank- der Therapie die Haare wieder wach-
heitsverständnis ist. Es fallen Begriffe wie sen und das Immunsystem sich wieder
„Untersuchung“, „Behandlung“, „Medi- erholt und der Patient wieder die Schu-
zin“, „Operation“ und „Narkose“, die wir le besuchen darf. Ein Foto von Lenes
zum Teil direkt erläutern oder auf einen Mutperlenkette macht den Schülern
späteren Zeitpunkt verweisen. Allein die deutlich, was Lene schon alles im Kran-
Erzählungen der Schüler über ihre Erleb- kenhaus erlebt hat: Für jede Untersu-
nisse im Krankenhaus würden eine gan- chungs- und Behandlungsmaßnahmen
ze Schulstunde füllen und wir müssen gibt es eine spezielle farbige Perle und
sie leider auf wenige Beiträge begrenzen. Lenes Kette ist schon beeindruckend
lang.
Lenes Krankheitsgeschichte Anschließend zeigt meine Kollegin
Dann schauen wir uns genauer an, was anhand von Fotos, wie Lenes neue
bei Lenes Leukämie im Körper passiert. Umgebung im Krankenhaus aussieht:
Mit Lene und ihren Eltern haben wir zu- Patientenzimmer, Infusionsständer mit
vor genau besprochen, was wir der Klas- Infusionspumpen, Monitore, Behand-
Krebs macht Schule – wenn das Kranken- se mitteilen dürfen. In einfachen Dar-
stellungen und Bildern versuchen wir so
lungsraum, die ganze Medizintechnik,
die sie den Kindern anhand der Fotos
haus ins Klassenzimmer kommt umfassend wie nötig und so offen wie
möglich mit den Schülern die Wirkung
erklärt. Aber auch Fotos von Lene beim
Spielen und Basteln im Spielzimmer und
und die Nebenwirkungen der Chemo- beim Ballspielen und Kickern auf dem
VON DIRK ZURMÜHLEN
therapie zu erarbeiten. So können die Krankenhausflur – denn im Krankenhaus
Schüler Phänomene wie Haarausfall, wird auch gespielt und gelacht.
Morgens zehn Uhr in einer Kölner Tagen hat die Lehrerin unser Angebot
Grundschule. „Seid ihr der Besuch aus wahrgenommen, das Gespräch mit ihrer
der Uniklinik?“ Die Zweitklässler strömen Klasse mit uns vorzubereiten. So konnte SCHULAUFKLÄRUNGSBESUCHE
vom Schulhof zurück in ihr Klassenzim- sie ihre Schüler*innen darauf hinweisen, Erkrankt ein Kind an Krebs, darf es für Seit einigen Monaten besuchen deshalb
mer und beobachten uns gespannt beim dass deren speziellen Fragen bei unse- viele Monate die Schule nicht besuchen, Britta Popovic, Lehrerin der städtischen
Aufbau von Beamer und Laptop. Die rem Besuch Berücksichtigung finden. da es durch die Chemotherapie eine ab- JCW-Schule für Kranke an der Uniklinik
Klassenlehrerin bittet die Schüler, ihre geschwächte Immunlage hat. Die damit Köln, und Dirk Zurmühlen, Pflegepädago-
Brotdosen und Getränke wegzuräumen Erstmal Vorwissen abklopfen verbundene soziale Isolation des Kindes ge unseres Fördervereins, die Schulen der
und übergibt uns das Wort. „Ja, wir sind Was ist das denn: Krebs?“, frage ich kann sich nachteilig auf seine psycho-so- krebskranken Kinder und Jugendlichen mit
von der Uniklinik“, beginnt meine Kolle- nach und es fallen Begriffe wie „schwere ziale Entwicklung auswirken. Zusätzlich dem Ziel, den Patienten nach monatelan-
gin und wir stellen uns kurz vor. „Wisst ihr Krankheit“, „Chemotherapie“ aber auch können Ängste, Halbwissen und Vorurteile ger Behandlungszeit einen angst- und stö-
denn, warum wir heute hier sind?“ frage „meine Oma hatte auch Krebs und ist da- seitens der Mitschüler das Kontakt-Halten rungsfreien Wiedereinstieg in den Schulall-
ich. „Weil Lene Krebs hat!“, meldet sich ran gestorben“. Wir greifen die Beiträge während der Therapie und den Wieder- tag zu ermöglichen. Dies geschieht durch
eine Mitschülerin. der Kinder auf und erklären, dass Krebs einstieg in die Schule nach der Therapie Information und Aufklärung der Mitschüler
Vor einer Woche haben Lenes Eltern ein Oberbegriff für viele Erkrankungen erschweren. über Krebs im Allgemeinen und speziell
der Lehrerin mitgeteilt, dass Lene mit ist und dass sich die Krebserkrankungen über die individuelle Krebserkrankung und
Leukämie in der Uniklinik behandelt wird von Kindern sehr stark von denen der Behandlung des Schülers.
– und für die nächsten neun Monate Erwachsenen unterscheiden.
die Schule nicht besuchen darf. Vor drei „Wer von euch war schon einmal im
Zum ersten Mal sehen sie ein Foto der Ursache von Krebs bei Kindern ist nicht
kranken Lene genau bekannt, niemand ist schuld,
Die Fotos hat meine Kollegin zusammen niemand hat etwas falsch gemacht, die
mit Lene von der Station gemacht. So Leukämie von Lene ist gut behandelbar
konnte Lene unseren Besuch in ihrer und: Krebs ist nicht ansteckend. Die Kinderkrebsstation
Klasse selbst mitgestalten. Auf einem Nach der Stunde kommt Ella, Lenes
Foto sieht man ein aktuelles Foto von beste Freundin in der Klasse, zu uns. Sie aus Kinderperspektive
hat während der Stunde einige Zeichnun-
gen angefertigt und bittet uns, ihre „Mit-
schriften“ Lene im Krankenhaus zu zeigen,
was wir ihr natürlich gern versprechen.
Lara W. (9 Jahre) …
Unser Fazit … e rzählt was sie aufgrund der
Egal ob wir wie heute eine zweite Klasse
oder eine Abschlussklasse im Gymna-
strengen Corona-Regeln am meisten
sium besuchen: Die Schulkinder schen- auf Station vermisst:
ken uns erfahrungsgemäß 45 Minuten
lang ihre gebannte Aufmerksamkeit und >> keinen Besuch zu bekommen
beteiligen sich engagiert im Unterricht. >> dass man sich auf Station bzw. im Spielzimmer
Auch sie machen sich Sorgen um ihre er- nicht mit mehreren Patienten und
krankte Mitschülerin und nutzen unseren Eltern treffen darf
>> das Buffet! Der Essensplan ist doof, denn
Besuch als Gelegenheit, um Fragen zu
stellen, die sie sich woanders vielleicht man muss sich schon am Wochenende vor-
in der Offenheit nicht zu stellen trauen. her entscheiden, was man die ganze Wo-
che essen mag … auch wenn man an dem Tag
dann gar keinen Appetit mehr darauf hat
>> dass Fruchtalarm und die Clowns
nicht mehr kommen können
Geschaffen von Romina, 11 Jahre,
in der Kunsttherapie
… was sich sonst verändert hat:
Grafik: ©iStock
Lene im Schulzimmer der Kinderkrebs-
station. Zum ersten Mal sehen die Mit-
schüler Lenes verändertes Aussehen: >> d ie doofe Maske immer tragen zu müssen,
blass, mit Mütze, aber erkennbar ohne wenn ich aus dem Zimmer gehe nervt total
Haare; über die Geräte am Infusionsstän- >> V ideokonferenzen von der Schule
der läuft die Chemo. Zunächst wollte finde ich auch nicht so gut
Lene nicht, dass wir ein Foto von ihr >> wenn alle reden, versteht man nichts
ohne Haare zeigen, aber dann hat sie
doch noch eines ausgesucht, das wir
zeigen durften. Durch unsere vorheri-
gen Erklärungen können die Kinder sich
nun Lenes (vorübergehend) verändertes
Aussehen als Folge der Therapie erklären.
Am Ende fassen wir noch mal zusam-
men: Lenes Krankheit ist sehr selten, die
Neues von der Kinderkrebsstation Auf der Kinderkrebsstation
wird es sportlich
Ganz besonders freuen wir uns darüber, „Übersetzungsarbeit“ für das Fachchi-
dass nach vielen Jahren der Diskussion nesisch, das während der Behandlung
Grafik: Lena Böhlke
nun eine feste Stelle der Sporttherapie die Familien überrollt. Sie beraten die
auf der Kinderonkologie installiert wur- Familien, kämpfen auch mal mit Kran-
de! Bewegung unterstützt nicht nur das kenkassen um Kostenübernahmen
Wohlbefinden, sondern ist besonders bei und liefern Informationen zu Reha-
unseren kleinen Patienten ein wesent- bilitationsmaßnahmen, Therapeuten,
licher Bestandteil des Selbstwertgefühls Krankenpflegediensten usw.
und hilft nachweislich im Kampf gegen Eine der beiden Stellen wurde viele SPORTTHERAPIE KURZ UND KNAPP
den Krebs! Jahre von einem anderen Elternverein Sportwissenschaftlerin Lena Böhlke
Der Psychosoziale Dienst ist im finanziert. Wir sehen den dringenden
Behandlungsteam auf Station eine Bedarf für die Familien, diese zweite
stellt das neue Sportprojekt vor Inhalte der Sport- und Bewegungs-
therapie?
wichtige Schnittstelle zwischen dem Stelle aufrechtzuerhalten, und über- - Sportspiele
medizinischen Personal und den Fa- nehmen deswegen zukünftig die Fi- Seit Dezember 2020 dürfen die Sportschuhe
- Hinführung zu Ballsportarten
milien. Die Mitarbeiter leisten wichtige nanzierung. im Krankenhausgepäck der Patient*innen der
- Kraft- und Ausdauertraining
Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie der
- Entspannungseinheiten
Uniklinik Köln nicht mehr fehlen. Für die Kinder
- Erstellung individueller Bewegungs- und
und Jugendlichen, die stationär oder ambulant
Trainingspläne für zu Hause
behandelt werden, gibt es dank der Unterstüt-
zung durch den Förderverein für krebskranke
Kinder Köln e.V. die Möglichkeit, zusätzlich zu Wo wird Sport gemacht?
Die Sporteinheiten finden je nach Zustand der
den bereits bestehenden Angeboten des psy-
Kinder und Jugendlichen auf den Patientenzim-
chosozialen Dienstes, an einem Sport- und
mern oder auch auf dem Stationsflur statt.
Bewegungsangebot teilzunehmen. Ich freue
mich als Sportwissenschaftlerin in den doch
sehr bewegungsarmen Krankenhausalltag der Effekte der Bewegungs- und
Patient*innen Bewegung bringen zu dürfen. Sporttherapie
- Spaß und Freude – Aufbau und Erhalt der
Aufgrund der Krebsdiagnose fallen viele Bewe-
Muskelkraft
gungsangebote außerhalb des Krankenhauses für
Lena Böhlke Ursula Vorderwülbecke die Kinder und Jugendlichen weg. Deshalb ist es - Erhalt der Ausdauer
- Steigerung von Gleichgewicht und
umso wichtiger, alternative Bewegungsräume zu
Koordination
Die Sportwissenschaftlerin ergänzt Seit September 2020 ist die Sozial- schaffen, um das Aktivitätsniveau der Patient*in-
- Verbesserung des psychischen Wohlbefindens
seit dem 1. Dezember 2020 das pädagogin mit einer Zusatzaus- nen zu steigern und nachhaltig zu körperlicher
- Steigerung der Lebensqualität
psychosoziale Team auf der kinder- bildung als systemische Familien- und sportlicher Aktivität zu motivieren.
- Stressabbau
onkologischen Station der Uniklinik therapeutin für den Psychosozial- Das primäre Ziel der Sporteinheiten liegt darin,
- Selbstvertrauen schaffen
Köln. dienst der Kinderonkologie tätig. die Lebenssituation der Kinder und Jugendlichen
zu verbessern. Dabei stehen Spaß und Freude
natürlich im Mittelpunkt. Durch das Sportprojekt
sollen die Patient*innen etwas Normalität erfah-
ren und die Möglichkeit bekommen, die Krankheit
für einen Moment lang auszublenden.
Karneval auf der Kinderkrebsstation Spendenaktionen
In Köln ist Reibekuchen Heinz ei-
ne Institution. Aber Heinz-Bernd
Draschner ist nicht nur Kartoffel-
bäcker mit Leib und Seele. Er
sammelt auch seit vielen Jahren
Spenden für den Förderverein.
Neben einer Spendenbüchse am
Auch in diesem Jahr wurde auf der Kinder- Wagen unterstützt er auch die
krebsstation Karneval gefeiert. Anders als sonst, jährliche Aktion „Met Rievkooche
aber trotzdem sehr schön. Die Station wurde helfe“ der Kölner Wochenmärkte.
mit vielen bunten Luftballons und Luftschlagen
geschmückt. Kräppelchen und Berliner durften
natürlich auch nicht fehlen. Mit lustigen selbst- Reibekuchen Heinz
gebastelten Masken der Kinder und Jugendlichen
wurden die Zimmertüren dekoriert.
Auch im Esszimmer der Station war einiges
los. Die Patient*innen konnten einen bunten Par-
kour mit verschiedenen Stationen durchlaufen.
Es wurde balanciert, gekegelt, auf Dosen gewor-
fen und Entchen geangelt. Der tolle Einsatz der
kleinen Jecken wurde mit einer Urkunde und
einem Orden belohnt. Krebs ist doof – wir radeln los,
sagten sich die Kids vom Ringer-
club Ehrenfeld 1976 e.V. Für je-
den Kilometer, den sie erradel-
ten, spendeten Sponsoren aus
dem Familien- und Freundeskreis
einen bestimmten Betrag, um
krebskranke Kinder zu unter-
stützen. Ganz nach dem Motto:
Gemeinsam erreichen wir mehr!
eld 1976 e.V.
Ringerclub Ehrenf
Spendenaktionen Mit einer Tombola versüßte Mutlu
Arapoglu, Inhaberin von Mod‘s
Hair in Lindenthal, die Adventszeit
für ihre Kunden. Über 200 Preise,
u. a. gesponsert von Geschäften
aus der Nachbarschaft, gingen
Die Initiative Löwenherz, gegründet an die glücklichen Gewinner.
von Vanessa Fuchs und Marvin Kurz, Über den Erlös aus dem Losver-
rief bei ihrer Live-stream-Spenden- kauf durfte sich, kurz vor Weih-
aktion „Mer fiere Karneval“ zum nachten, der Förderverein freuen.
Tanzen und Spenden für unseren
Förderverein auf. Der Spenden-
Mod s Hair Lindenthal
scheck wurde höchstpersönlich
von Löwe Richie, das Maskottchen
des jungen Vereins, ins Elternhaus
gebracht.
Weil der Kölner Sportstudent Lukas
Löwenherz Schmandra sich in der Corona-
zeit mehr bewegen wollte, kam
er auf die Idee eines Spenden-
laufs: Als „Sessionsläufer“ lief er
während der Karnevalssession
20/21 jecke 1.111,11 km, unter-
stützt von 94 Sponsoren. Der Erlös
ging je zur Hälfte an den Förder-
Luis Buckler bot auf seinem YouTube- verein und „Himmel & Ääd“.
Kanal N-Thusia MoBa seine geliebte
Modellbahn zum Verkauf an – mit Lukas Schmandra
der Ankündigung 20% des Erlöses
an den Förderverein zu spenden. Die
Modellbahn-Community zeigte sich
begeistert und beteiligte sich auch
rege an der späteren Online-Spenden-
aktion „Modellbahner mit Herz“.
Seit 2015 initiieren die Auszubil-
denden des zweiten Lehrjahres
) und der
der ZURICH Versicherung in Köln
Lui Buckler (rre. Bahn karitative Aktionen für unseren
Käufer seine Förderverein. In diesem Jahr gab
es leider zum Abschluss keine
Führung durch das Elternhaus
– wohl aber einen informativen
Austausch über Videokonferenz.
5 persönliche Fragen an
unser Vorstandsmitglied
Barbara Boßhammer
endlich auch ausschlaggebend für den Foto von ihr hängt deshalb an zentraler Rentenalter geschoben. Nun diese „Ni-
Entschluss, mich zu engagieren. Stelle in der Wohnung, sie blickt dabei sche“ im Förderverein gefunden zu ha-
auf unseren Esstisch, weil sie wie ihre ben, erfüllt mich sehr.
Wie sieht dieses Engagement aus? Geschwister sehr gerne aß. Wir erzählen
Damals bereitete man sich mit Hoch- ganz ungezwungen von ihr – die Kinder Bleibt bei allem trotzdem noch Zeit
druck auf das 25-jährige Jubiläum des sind damit aufgewachsen. Auch unsere für Entspannung?
Barbara Boßhammer wohnt mit ihrer Fördervereins vor, inklusive der komplet- Freunde haben sich daran gewöhnt. Klar. Ich habe beispielsweise einige Hör-
Familie in Köln-Deutz. 2011 wurde bei ten Überarbeitung des Internetauftritts. Die regelmäßigen Friedhofsbesuche bücher auf dem Handy. Die kann man
ihrer, bis dahin einzigen, Tochter Katja Ich war schwanger und hatte viel Zeit sind für unsere Kinder eher positiv be- überall hören, auch in der Schlange im
ein Ependymom (Hirntumor) diagnos- zu recherchieren und texten. So bin ich setzt. Das Naturerlebnis steht im Vorder- Supermarkt. Manchmal bin ich sogar
tiziert, woran sie 2013 verstarb. Seit „reingerutscht“, es war als hätte die Auf- grund, wir lassen sie hier herumtoben richtig dankbar für gaaaanz lange Warte-
ihrer Elternzeit in 2014 engagiert sich gabe auf mich gewartet. Seitdem küm- und Stöcke sammeln. Als ich Ihnen ge- zeit. Aus guten Büchern kann ich viel für
Barbara Boßhammer im Förderverein, in mere ich mich vor allem um die Websei- genüber mal erwähnte, dass der Friedhof mich rausholen und genieße es, meine
2017 wurde sie zum Vorstandsmitglied te und unsere Mitgliederzeitung. Diese als „ein stiller Ort der Einkehr“ bezeichnet eigene Welt mal kurz wegzuschalten.
berufen. Arbeit gibt mir den Freiraum, viel von wird, rief meine Tochter mit Inbrunst:
Zuhause aus – und zu ungewöhnlichsten „Nicht wenn wir da sind!“
Können Sie sich noch erinnern, wie Zeiten (grinst) – machen zu können. All
Sie das erste Mal mit dem Förderver- das ginge mit zwei kleinen Kindern aber Sie erwähnten, dass es auch Grund
ein in Berührung kamen? nicht, wenn mein wunderbarer Mann mir zur Dankbarkeit gibt …
Ja, sehr genau. Das erste Angebot des nicht dafür den Rücken freihalten würde. Ja, viele Angebote des Fördervereins auf
Fördervereins, das ich bewusst annahm, Station haben wir damals angenommen
war kurz nach Katjas Tod. Die Entschei- Der Schmerz über den Verlust des – ohne jedoch zu ahnen, welche Orga-
dung beim „Wandern für verwaiste Fa- eigenen Kindes verschwindet nie. nisation dahintersteckt. Die Arbeit des
milien“ mitzulaufen traf ich spontan Welchen Weg haben Sie als Familie Fördervereins ist unfassbar wichtig für
aus dem Bauch heraus. Mich sprach gewählt damit umzugehen? krebskranke Kinder und deren Familien.
das Konzept des ungezwungenen Bei- Meine beiden jüngeren Kinder haben Wir wurden während Katjas Erkrankung
sammenseins sehr an, denn in einer ihre große Schwester ja nie gekannt, die und nach ihrem Tod von einem starken
festen Trauergruppe im geschlossenen Krankheit und die Trauer bleiben für sie sozialen Netz getragen. Nun weiß ich, dass
Raum habe ich mich nie sehen können. deswegen abstrakt. Als Eltern ist es uns dies alles andere als selbstverständlich ist.
Es war eine wunderbare Erfahrung mit aber wichtig, dass Katja ein integraler Mich ehrenamtlich zu engagieren hat-
guten Gesprächen. Diese waren letzt- Bestandteil unserer Familie bleibt. Ein te ich früher gedanklich immer auf das
Hat sich das gelohnt? mehr zu Patienten und deren Familien,
das Abgeschnittensein von vielen Infor-
Zur Erfahrung, im Ruhestand weiterzuarbeiten mationsflüssen und die neue Rolle muss- Vita
1986 – 2013 Leiter der Kinderonkologie der
ten erst einmal gelernt werden. Auf der
Uniklinik Köln
VON PROFE SSOR DR . FR ANK BERTHOLD anderen Seite standen die starke Reduzie-
1990 Mitbegünder des Fördervereins
rung der Pflichten und die große Freiheit
für krebskranke Kinder e. V. Köln
Der Übergang vom aktiven Berufsleben in der Selbstbestimmung. Und das kann ich
2014 – 2020 klinisch-wissenschaftliche
den aktiven Ruhestand dürfte so indi- nach 7 Jahren schon fantastisch nen-
Forschung an der Uniklinik Köln,
viduell sein wie das Leben insgesamt. nen und wünsche solche Möglichkeiten
seine Neuroblastom-Studie wird
Viel mehr Personen als von der Bun- anderen, die sich in vergleichbarer Lage
vom Förderverein mit knapp
desregierung erwartet, wählen den befinden bzw. kommen werden.
280.000 € gefördert
vorgezogenen Eintritt in die Rentenzeit
Mai 2021 Auszeichnung mit dem Bundes-
und nehmen dafür sogar finanzielle Wissenschaftliche Kooperationen verdienstkreuz
Abschläge in Kauf. Andere sehen nicht Ich konnte klinisch-wissenschaftlichen
ein, dass mit einer gesetzlich bestimm- Fragen nachgehen, zu deren Bearbei-
ten Altersgrenze die berufliche Tätigkeit tung vorher schlicht keine Zeit war,
strikt beendet werden muss. Beide Ein- konnte mich in statistische Verfahren
stellungen haben ihre Berechtigung. Kör- einschließlich komplexer Netzwerkanaly-
perliche und nervliche Belastung durch sen einarbeiten und zwei kleine klinische
Sommer 1997: Ulrich Ropertz, Professor Dr. Frank Berthold und
die Berufstätigkeit, der gesundheitliche Studien fortführen. Nichts davon ging im
Joachim Büchler (Obi Regionalmanager Köln)
Status, das Eingebundensein in Fami- Alleingang, alles war von der Mitwirkung
lie und Freundeskreis und nicht zuletzt von Wissenschaftlern abhängig, die mit
die gefühlte Berufung im Beruf, all das ganz anderer Expertise zur Beantwortung
spielt mit bei der Entscheidung für den meiner Frage beitragen konnten und
gewählten Zeitpunkt. Wenn man denn wollten. Dabei wurden nicht nur etab-
überhaupt eine Wahl hat. In Deutschland lierte Kontakte gefestigt, sondern eine
und Europa sind die Wahlmöglichkeiten ganze Anzahl neuer Kooperationen sind
vergleichsweise eng begrenzt. Der Weg entstanden. Die Fragestellungen, denen „Prof. Dr. Berthold begegnete mir erstmals
in Richtung mehr Flexibilität ist aber vor- ich mich widmen wollte, konnten so im Dezember 1989 auf der Kinderkrebsstation.
gezeichnet. ganz überwiegend beantwortet werden. Während der Behandlung meines Sohnes er-
lebte ich ihn als kompetenten Arzt und freund-
Spannender Neubeginn Hoffnung durch Erkenntnisgewinn lichen Menschen. Er blieb immer ehrlich in sei-
Dank der Unterstützung durch den För- Ob sich das Ganze gelohnt hat, müssen nen Aussagen, auch wenn diese für uns Eltern
derverein für krebskranke Kinder Köln e.V. andere entscheiden. Die Anzahl der Pu- schmerzlich waren. Den Kindern begegnete
und dank der Bereitstellung von Arbeits- blikationen einschließlich der vielzitierten er immer auf Augenhöhe und verlor dabei nie
möglichkeiten und finanziellen Mitteln Impact-Punkte ist meines Erachtens nur seine Professionalität.
durch die Uni-Kinderklinik Köln gehörte sehr begrenzt aussagefähig. Erkenntnis- Als der Förderverein im Jahr 1990 ins
ich zu den Privilegierten, die weiterarbei- gewinn zur Krankheit Neuroblastom und Leben gerufen wurde, war er Gründungsmit-
ten durften. Nicht in der ehemaligen vor allem die Umsetzung der Erkenntnis- glied. Als Leiter der Kinderonkologie verfolgte
Funktion als Leiter der Kinderonkologie, se zum Nutzen unserer Patienten waren er die gleichen Ziele und zog mit uns an einem
sondern als ‚Neuer‘ ausschließlich in der das Ziel, an denen viele beteiligt waren Strang zum Wohle unserer kranken Kinder.
klinisch-wissenschaftlichen Forschung. Es und dessen realer Wert sich erst in der Der Förderverein ist dankbar für die gemein-
war ein Neubeginn unter ganz anderen Zukunft erweisen kann. Aus meiner per- same Zeit und wünscht Frank Berthold weiter-
Wissenschaftsministerin Anke Brunn mit Professor Dr. Frank Berthold Prämissen und deshalb ziemlich span- sönlichen Sicht war es eine sehr gute hin einen erfüllten und glücklichen Ruhestand.
nend und herausfordernd. Kein Kontakt Zeit, für die ich dankbar bin. Marlene Merhar, Vorsitzende des FördervereinsEine Bewegungsidee für die ganze Familie:
Nicht nur die Figuren auf dem Brett bewegen sich nach deinem Wurf,
auch du darfst dich bewegen.Jede gewürfelte Zahl kann einer Bewegung
ugeordnet werden. – Viel Spaß dabei!
diedruckberatung.de | okapidesign Köln
foerderverein@krebskrankekinder-koeln.de . krebskrankekinder-koeln.de
Gleueler Straße 48 . 50931 Köln . T 0221. 942 54 – 0Sie können auch lesen
