Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Westfalen-Lippe - Eine Informationsbroschüre für Versorger ...
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Palliativ- und Hospizversorgung
für
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
in Westfalen-Lippe
Eine Informationsbroschüre für Versorger
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Palliativ- und Hospizversorgung
für
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
in Westfalen-Lippe
Eine Informationsbroschüre für Versorger
Impressum
Herausgeber: Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung, Hospizarbeit
und Angehörigenbegleitung (ALPHA) im Landesteil Westfalen-Lippe, Münster in Zusammenarbeit
mit den SAPV-Teams für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Westfalen-Lippe
Redaktion: Dörte Garske, Carola Hasan, Boris Zernikow
© 2018, Boris Zernikow, Kinderpalliativzentrum Datteln
Gestaltung und Layout: Barbara Gertz
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INHALTSVERZEICHNIS EINLEITUNG
Einleitung 5 Kinder, Jugendliche und junge Erwach- In Krisensituationen, Phasen der Krank-
sene, die von einer pädiatrischen Palli- heitsprogression und am Lebensende
Was bedeutet pädiatrische Palliativversorgung für Kinder, 6 ativversorgung profitieren, leiden am wird die Grundversorgung ergänzt
Jugendliche und junge Erwachsene? häufigsten unter neurologischen Er- durch das Angebot einer multiprofes-
krankungen. Ihre Lebenserwartung be- sionellen spezialisierten ambulanten
Wer kann von pädiatrischer Palliativversorgung profitieren? 6 trägt oft noch mehrere Jahre. Die palli- Palliativversorgung (SAPV) sowie die
ative Grundversorgung wird beständig Kinderpalliativstation und Kinderhospi-
Warum sind pädiatrische Patienten mit einer nicht fortschreitenden
neurologischen Erkankung möglicherweise Palliativpatienten? 7
durch den Kinder- und Jugendarzt ze. Die SAPV für Kinder und Jugendli-
sowie die ambulanten (Kinder-)Kran- che wird in Westfalen-Lippe flächende-
Worin unterscheidet sich die Palliativversorgung 7 kenpflegedienste geleistet. Psychosozi- ckend durch die Teams aus Bielefeld,
bei Kindern von der bei Erwachsenen? ale Unterstützung finden die Familien Datteln und Münster angeboten. In die-
durch ambulante Kinderhospizdienste ser Broschüre möchten wir Ihnen diese
Welche Unterschiede bestehen zwischen sozialmedizinischer 8 und bei Aufenthalten in stationären pädiatrischen Palliativteams, deren An-
Nachsorge und SAPV? Kinder- und Jugendhospizen. gebote und das Versorgungsnetz, in
dem die Teams arbeiten, vorstellen.
Angebote der Palliativversorgung für Kinder, 9
Jugendliche und junge Erwachsene
Die allgemeine pädiatrische Palliativversorgung 10
ambulant 10
stationär 11
Datteln
Die spezialisierte pädiatrische Palliativversorgung 12 Bielefeld
ambulant 12
stationär 16
Münster
Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorger (SAPV) in Westfalen-Lippe 18
Bielefeld 20
Datteln 21
Münster 22
Fallbeispiele 24
Anhang 29
Literatur 33
(In dieser Broschüre sind stets Personen männlichen und weiblichen Geschlechts gleichermaßen ge-
meint; aus Gründen der einfacheren Lesbarkeit wird im Folgenden nur die männliche Form verwendet.)
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Was bedeutet pädiatrische Palliativversorgung für Kinder, Kinder und Jugendliche mit schweren Ge- Familien hilfreiche Behandlungsoptionen
Jugendliche und junge Erwachsene? hirnschäden und dadurch bedingter aus- vorzuenthalten. Gerade in Krisensituatio-
geprägter Zerebralparese werden oft nicht nen können diese Kinder und ihre Familien
als Palliativpatienten wahrgenommen. Hier- enorm von dem Angebot einer SAPV pro-
Die Pädiatrische Palliativversorgung ist auf des Kindes zu erkennen und zu minimieren. durch besteht die Gefahr, ihnen und ihren fitieren.
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversor-
mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung so- gung ist nur mithilfe eines breiten multidis- Warum sind pädiatrische Patienten mit einer nicht fortschreitenden neuro-
wie deren Familien ausgerichtet und folgen- ziplinären Ansatzes möglich, der die Familie logischen Erkankung möglicherweise Palliativpatienten?
dermaßen definiert (1): und öffentliche Ressourcen mit einbezieht.
Sie kann auch bei nur geringen Ressourcen Pädiatrische Patienten - beispielsweise mit behandeln sind. Nicht selten sterben sie an
„Unter Palliativversorgung von Kindern und erfolgreich implementiert werden. Pädiatri- einer peripartal erworbenen hypoxischen einer nicht mehr zu therapierenden Pneu-
Jugendlichen versteht man eine aktive und sche Palliativversorgung kann in Kranken- Enzephalopathie - entwickeln im Krank- monie mit Atemversagen im Krankenhaus.
umfassende Versorgung, die Körper, Seele häusern der höchsten Versorgungsstufe, heitsverlauf eine schwere Zerebralparese. In Wenn dieser absehbare Verlauf frühzeitig
und Geist des Kindes gleichermaßen be- auf kommunaler Ebene und zuhause beim Folge der Zerebralparese kommt es oft zu mit den Familien und den Behandlern be-
rücksichtigt und die Unterstützung der be- Patienten erbracht werden“(1). muskulo-skelettalen Komplikationen. Am sprochen wird, besteht die Chance, dass
troffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt häufigsten ist eine schwere Skoliose mit der diese Patienten gemäß ihres eigenen Wil-
mit Diagnosestellung und ist unabhängig Eine Palliativversorgung schließt Palliativ- Konsequenz einer restriktiven Lungenfunk- lens und den Bedürfnissen der Familie ent-
davon, ob das Kind eine Therapie mit kura- medizin, Palliativpflege, psychosoziale Be- tionsstörung. Diese kann eine fortschrei- sprechend zuhause oder in einer vertrauten
tiver Zielsetzung erfährt. Es ist Aufgabe der gleitung sowie spirituelle Angebote ein und tende chronisch-obstruktive Erkrankung Umgebung wie einem Wohnheim oder ei-
professionellen Helfer, das Ausmaß der phy- wird im Deutschen synonym für den engli- der unteren Atemwege verursachen. Nicht nem Kinderhospiz versterben können. Eine
sischen, psychischen wie sozialen Belastung schen Terminus »palliative care« verwendet. selten weisen die Kinder wegen multipler krisenhafte Notfalleinweisung auf die Kin-
Krankenhausaufenthalte eine Besiedlung derintensivstation am Lebensende und ein
mit multiresistenten Erregern auf. Immer Versterben dort kann dann oft vermieden
Wer kann von pädiatrischer Palliativversorgung profitieren? wieder leiden sie an bakteriellen Lungen- werden.
entzündungen, die immer schwieriger zu
Erkrankungen mit einem palliativen Versorgungsbedarf werden in vier Gruppen eingeteilt: (2)
Gruppe 1 Gruppe 3 Worin unterscheidet sich die Palliativversorgung von Kindern von
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die Oft rasch progrediente Erkrankungen ohne der Erwachsener?
eine kurative Therapie verfügbar ist, die die Möglichkeit einer kurativen Therapie.
jedoch auch versagen kann. Die Palliativ- Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Die pädiatrische Palliativversorgung geht auf lebenslimitierenden Erkrankungen. Von ih-
versorgung kann parallel zu einer kurativ Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. die besonderen Bedürfnisse und Herausfor- nen versterben jedes Jahr zwischen 1500
ausgerichteten Therapie und/oder bei The- Beispiele: Neuronale Lipofuszinose (NCL), derungen von Neugeborenen, Säuglingen, und 3000 pädiatrische Palliativpatienten,
rapieversagen erforderlich sein. Mukopolysaccharidose Kleinkindern, Jugendlichen und jungen Er- davon 550 an Krebs, die meisten Kinder
Beispiel: Krebserkrankung wachsenen ein. Sie wird maßgeblich vom aber an neurologischen Erkrankungen oder
Gruppe 4 chronologischen Alter, der Grunderkran- den Folgen extremer Frühgeburtlichkeit. Im
Gruppe 2 Irreversible, jedoch nicht progrediente Er-
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger kung sowie dem kognitiven, emotionalen Erwachsenenalter versterben jährlich mehr
krankungen, die regelhaft Komplikationen
Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen inten- und stato-motorischen Entwicklungsstand als 800.000 Menschen, davon 220.000 an
zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen
siver Therapien haben eine Lebensverlän- bestimmt. Im Fokus der Versorgung steht Krebs. Die Palliativversorgung von erwach-
Tod führen.
gerung und eine Teilnahme an normalen Beispiele: Hypoxisch-Ischämische Enzepha- nicht ausschließlich der Patient, sondern senen Krebspatienten ist vor allem am Le-
Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. lopathie nach peripartaler Asphyxie, Mehr- seine gesamte Familie. In Deutschland leben bensende über Tage bis Wochen notwendig.
Beispiel: Zystische Fibrose fachbehinderung nach Schädel-Hirn- oder ca. 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Kinder werden oft über Jahre durchgehend
Wirbelsäulentrauma Erwachsene mit lebensbedrohlichen oder oder intermittierend palliativ versorgt. Ihr
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Krankheitsverlauf ist durch unvorhersehbare zurücklegen. Durch die verhältnismäßig ge- ANGEBOTE DER PALLIATIVVERSORGUNG FÜR KINDER,
Krisen gekennzeichnet. Die flächendecken- ringe Fallzahl besteht wenig Erfahrung bei
de ambulante pädiatrische Palliativversor- den Primärversorgern, die immer auf Un-
JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE
gung ist aus Sicht der Kostenträger durch terstützung durch Spezialisten angewiesen
eine schlechte Kosten-Nutzen-Relation cha- sind (3). Die pädiatrische Palliativversorgung kann in Allgemeine pädiatrische Palliativversor-
rakterisiert. Wenige betroffene drei Versorgungsstufen eingeteilt werden (1): gung
pädiatrische Palliativpatienten Alle lebensbedrohlich erkrankten Kinder
verursachen hohe Vorhalte- Stufe 1 : und ihre Familien sollten zuhause versorgt
kosten für 24h-Bereitschaft Grundhaltung der pädiatrischen werden können. Lange Phasen der Pallia-
bei den Kinderpalliativteams, Palliativversorgung tivversorgung zuhause leisten Kinder- und
die oft Fahrzeiten von mehr Jugendärzte oder hausärztlich tätige Allge-
als einer Stunde zum Patienten Stufe 2: meinmediziner zusammen mit dem ambu-
Allgemeine pädiatrische lanten (Kinder-)Krankenpflegedienst ohne
Palliativversorgung Hilfe von spezialisierten Kinderpalliativ-
Lebensbedrohliche Erkrankun- teams. Auch die ärztliche und pflegerische
gen in der Pädiatrie mit individuell Stufe 3: Versorgung im stationären Bereich wird viel
wechselndem Bedarf an allgemei- Spezialisierte pädiatrische häufiger von der heimatnahen Kinder- und
ner und spezialisierter Palliativver-
Palliativversorgung Jugendklinik, dem Sozialpädiatrischen Zent-
sorgung
rum oder dem universitären Spezialzentrum
Grundhaltung der pädiatrischen Pallia- geleistet als von der Kinderpalliativstation.
tivversorgung Dabei ist zu wünschen, dass sich alle pro-
Welche Unterschiede bestehen zwischen sozialmedizinischer Die meiste Zeit eines jeden Tages lebt die fessionellen Helfer in der pädiatrischen Pal-
Nachsorge und SAPV? Familie mit ihrem schwerkranken Kind au- liativversorgung weiterbilden, ohne dass sie
ßerhalb einer professionellen Versorgung. ausschließlich in diesem Bereich tätig sind.
Die Finanzierung der sozialmedizinischen gen kam es aber in den letzten 10 Jahren zu Für sie und auch für alle sterbenskranken
Nachsorge wird nach § 43 und § 132c des einem Prävalenzanstieg lebensbedrohlicher Erwachsenen hoffen wir, dass die palliative Spezialisierte pädiatrische Palliativver-
Sozialgesetzbuches (SGB V) geregelt. Aufga- Erkrankungen um 45 % (4). Die sozialme- Grundhaltung einen uneingeschränkt ge- sorgung
ben bestehen in der Koordination von Ver- dizinische Nachsorge wird auf maximal 30 sellschaftlichen Konsens erlangt. Die Grund- Sie wird ambulant von einem pädiatrischen
sorgungsangeboten der Regelversorgung Einheiten à 60 min begrenzt; hierbei soll sätze hierzu sind in der Charta zur Betreuung Palliativteam, bestehend aus Kinder- und Ju-
im häuslichen Umfeld nach der Entlassung ein Betreuungszeitraum von 12 Wochen schwerstkranker und sterbender Menschen gendärzten mit der Zusatzqualifikation Pal-
aus dem Krankenhaus. Der Aufbau eines nicht überschritten werden, Ausnahmen in Deutschland (http://www.charta-zur-be- liativmedizin und Kinderkrankenschwestern
Betreuungsnetzwerkes (Case Management) sind möglich. Das Konzept ist hervorragend treuung-sterbender.de) beschrieben. Die mit der Zusatzqualifikation in pädiatrischer
steht im Vordergrund, nicht die medizinisch zur ambulanten Nachsorge von Früh- und CHARTA beinhaltet viele Handlungsemp- Palliativversorgung durchgeführt. Das Team
‑pflegerische Versorgung mit Patientenbe- Risikogeborenen geeignet, wofür es auch fehlungen. Um diese Handlungsempfehlun- der spezialisierten ambulanten Palliativ-
urteilung, Diagnostik, Therapieinitiierung konzipiert wurde. Die gleichzeitige Finan- gen im Rahmen einer Nationalen Strate- versorgung (SAPV) für Kinder, Jugendliche
und -durchführung. Eine Limitation der So- zierung von sozialmedizinischer Nachsorge gie noch stärker und konsequenter in das und junge Erwachsene ist ausschließlich in
zialmedizinischen Nachsorge für lebensbe- und SAPV ist explizit ausgeschlossen. Eine öffentliche Bewusstsein zu bringen, wurde der Palliativversorgung tätig und arbeitet
drohlich erkrankte Kinder und Jugendliche Übernahme von betroffenen Kindern aus die „Koordinierungsstelle für Hospiz- und in der Regel von einer Kinderklinik oder
ist die Begrenzung der Leistung bis zum 14. der Sozialmedizinischen Nachsorge in die Palliativversorgung in Deutschland“ einge- einem Kinderhospiz aus. Das pädiatrische
Lebensjahr. Nur in besonders schwerwie- SAPV ist jederzeit möglich, z.B. bei erneu- richtet. Sie wird vom Bundesministerium SAPV-Team wird in speziellen palliativmedi-
genden Fällen kann eine Finanzierung bis tem Progress der Grunderkrankung und für Familie, Senioren, Frauen und Jugend zinischen Bedarfssituationen zuhause tätig.
zum 18. Lebensjahr erwirkt werden – gera- damit intensiviertem oder fortbestehendem gefördert (http://www.koordinierung-hos- Es unterstützt die Versorger der Basispalli-
de in der Altersgruppe der 16 bis 19-Jähri- Bedarf der spezialisierten Begleitung. piz-palliativ.de)
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ativversorgung in spezialisierten Fragestel- gung der besonderen Belange des Kindes Sozialpädiatrisches Zentrum Kinder- und Jugendkliniken
lungen. Die Aufgabenbereiche unterteilen gesetzlich verankert. Die Umsetzung er- Gerade für Kinder mit schwerer psycho- An einigen Kinder- und Jugendkliniken ar-
sich in Beratungsleistung, Koordination folgt entsprechend den Empfehlungen des motorischer Beeinträchtigung, mit Zere- beiten kinderpalliativmedizinische Konsiliar-
der Versorger, additiv unterstützende GKV-Spitzenverbandes, Aktualisierung am bralparese und begleitend neurologisch dienste. Kinder und Jugendliche mit thera-
Teilversorgung und vollständige Ver- 05.11.2012 (5). Psychosoziale Mitarbeiter degenerativen Prozessen besteht häufig ein pierefraktären Krebserkrankungen werden
sorgung. werden für die Aufgaben eines spezialisier- hoher rehabilitativer und Hilfsmittel-Versor- seit vielen Jahren mit großer fachlicher und
Nach den Paragraphen 37b und 132d des ten ambulanten Kinderpalliativteams benö- gungsbedarf. Die therapeutischen und Ver- ethisch-palliativer Kompetenz an den Ab-
SGB V ist die spezialisierte ambulante Pal- tigt, aber nicht von den Krankenkassen sorgungsangebote der Sozialpädiatrischen teilungen für pädiatrische Hämatologie/On-
liativversorgung (SAPV) unter Berücksichti- finanziert. Zentren können die Arbeit der niederge- kologie in NRW versorgt. Auch Mitarbeiter
lassenen Kinderärzte und der Kollegen in vieler pädiatrischer Intensivstationen, neo-
den Spezialambulanzen der Kliniken sehr natologischer, neuropädiatrischer und an-
Die ALLGEMEINE pädiatrische Palliativversorgung
effektiv unterstützen, zumal die sozialpädi- derer Fachabteilungen bilden sich intensiv
Eine allgemeine Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene atrische Betreuung dieser lebensbedrohlich in pädiatrischer Palliativversorgung fort und
kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. erkrankten Kinder bis in das junge Erwach- sind wichtige, verlässliche Ansprechpartner
senenalter begleitend erfolgt. für Patienten und deren Eltern.
AMBULANT
Die ambulante allgemeine Palliativversor- des § 37b SGB V ist durch das Erbringen Kinderkrankenpflegedienste Stationäre Kurzzeitpflege
gung für Kinder, Jugendliche und junge der aufgeführten Gebührenordnungspo- Die meisten Kinder, Jugendlichen und jun- Viele Eltern versorgen ihre Kinder mit le-
Erwachsene leisten insbesondere nieder- sitionen nicht berührt. Diese Neuregelung gen Erwachsenen mit lebenslimitierenden benslimitierenden Erkrankungen über Jah-
gelassene Kinder- und Jugendärzte und ist zumindest eine ideelle Aufwertung und Erkrankungen sind auf eine Versorgung re allein mit einer variablen Unterstützung
hausärztlich tätige Allgemeinmediziner, oft Wertschätzung der niedergelassenen Kolle- durch ambulante Kinderkrankenpflege- durch einen (Kinder-)Krankenpflegedienst
in Kooperation mit Sozialpädiatrischen Zen- gen, die ihren Versorgungsauftrag in pallia- dienste (KKPD) angewiesen. Auch der Be- zuhause. Das ist für alle eine außerordent-
tren, Spezialambulanzen und (Kinder-)Kran- tiver Situation übernehmen. Leistungen der such eines Kindergartens oder einer Schule liche psychische und physische Belastung.
kenpflegediensten. niedergelassenen Fachärzte für Kinder- und ist für viele dieser Patienten nur in Beglei- Besonders auch, weil viele der pädiatrischen
Jugendmedizin und Hausärzte sind: tung einer examinierten Fachkinderkran- Palliativpatienten schwerst-mehrfachbe-
Niedergelassene Kinder- und Ju- kenschwester möglich. hindert, beatmet oder durch andere tech-
gendärzte sowie hausärztlich tätige All- • Ambulante Primärbetreuung nische Hilfsmitttel versorgt sind. Kurzzeit-
gemeinmediziner • Versorgung der ganzen Familie, ein- STATIONÄR pflege bedeutet „Zuhause auf Zeit“ für
Zum 01. Oktober 2013 wurden erstmalig schließlich der Geschwister Bei akuten Komplikationen oder Symp- erkrankte Kinder und Jugendliche. Eltern
ärztliche Leistungen der allgemeinen Pal- • Durchführung regelmäßiger Hausbesu- tomverschlechterung kann eine stationäre und Geschwisterkinder werden nicht mit
liativversorgung in den Einheitlichen Be- che (medizinische und psycho-soziale Versorgung von Kindern mit lebensbedroh- aufgenommen. Viele Eltern nutzen diese
wertungsmaßstab (EBM) aufgenommen Unterstützung) lichen Erkrankungen erforderlich sein. Die Angebote, um den Geschwistern und sich
(Kassenärztliche Bundesvereinigung (http:// • Steuerung und Verordnung der medi- Kinder werden dann oft in den zuständigen freie Zeit und Ferien zu ermöglichen. Ad-
www.kbv.de/html/palliativversorgung.php; kamentösen Therapie (Absprache mit Fachabteilungen und häufig auch auf der ressen der Kurzzeitpflegeeinrichtungen in
abgerufen 17.09.2017). Zur Eingangsdiag- dem spezialisierten Kinderpalliativ- Intensivstation von heimatnahen Kinder- Westfalen Lippe finden sich im Anhang.
nostik und Betreuung von lebensbedrohlich team) und Jugendkliniken aufgenommen. Ein wei-
erkrankten Kindern stehen die Gebühren- • Sicherstellung der ärztlichen Erreich- terer Baustein der stationären allgemeinen Wohngruppen für beatmete Kinder
ordnungspositionen 04370-04373 für Kin- barkeit (rund um die Uhr in Koopera- pädiatrischen Palliativversorgung sind Ein- Die Versorgung langzeitbeatmeter Kinder
der- und Jugendärzte zur Verfügung (für tion mit dem spezialisierten Kinderpal- richtungen der Kurzzeitpflege sowie Wohn- und Jugendlicher ist fachlich und pflegerisch
Hausärzte 03370- 03373). Der Anspruch liativteam) gruppen für beatmete Menschen. sehr aufwändig und anspruchsvoll. Vorran-
eines Patienten auf eine Spezialisierte Am- giges Ziel ist es, dauerbeatmete Kinder dort
bulante Palliativversorgung (SAPV) im Sinne zu versorgen, wo sie sich selber wünschen zu
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leben. Dies ist oft das gemeinsame Zuhause. Zahl der Kinder, Jugendlichen und jungen AUFGABEN DES SAPV-TEAMS
In einigen Fällen kann das Zuhause nicht Erwachsenen mit einer Langzeitbeatmung
der Lebens- und Versorgungsmittelpunkt wächst. Informationen und Adressen sind Erstvisite und Beratung
sein, oder sollte es nicht mehr unbedingt auf der Homepage der Arbeitsgemeinschaft • Vollständiges Assessment (ärztlich-pflegerisch, psychosozial, spirituell), Organisation
sein, wenn das Kind zum Jugendlichen und „Lebenswelten für Kinder, Jugendliche und und Sichtung der Krankenunterlagen sowie Beurteilung des bisherigen Krankheitsver-
jungen Erwachsenen wird. Hierfür wurden junge Erwachsene mit Beatmung“ zu fin- laufes in Kooperation mit den allgemein palliativ Versorgenden
Wohngruppen etabliert, um den Kindern den (http://www.lebens-welten.de/). • Ressourcenorientierte Versorgungsplanung inklusive erster Beratung, Optimierung der
einen alternativen Wohnort anzubieten. Die Symptomkontrolle, Notfallplanung und Krisenantizipation
• Dokumentation der SAPV in einem modifizierten, auf die Besonderheiten von Kindern
abgestimmten, elektronischen Dokumentationssystem
• Erstellung eines ausführlichen Berichtes (ärztlich-pflegerisch)
Die SPEZIALISIERTE pädiatrische Palliativversorgung
Eine spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und Koordination
junge Erwachsene kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. • Zeitnahe bedarfsangepasste Information der beteiligten Leistungserbringer und dadurch
Sicherstellen der bedarfsgerechten und abgestimmten Versorgung
• Bei Bedarf Organisation und Durchführung individuell auf den Patienten bezogener in-
AMBULANTE ANGEBOTE terdisziplinärer Fallkonferenzen im Verlauf
• Organisation und Durchführung regelmäßiger Patientenbesprechungen in geeigneten
Spezialisierte Ambulante Palliativver- besonderen Belange von Kindern zu be- Räumlichkeiten
sorgung (SAPV) für Kinder, Jugendliche rücksichtigen.“(6). • Einleitung von Maßnahmen (Koordination und Beratung) zur Umsetzung der im indivi-
und junge Erwachsene Die SAPV kann durch den niedergelassenen duellen Versorgungsplan definierten Ziele
Arzt auf Muster 63 (s. Anhang) verordnet
Im April 2007 wurde der individuelle Leis- werden. Die SAPV-Teams prüfen, ob die Teilversorgung (Vollversorgung in Ausnahmefällen) inkl. Hausbesuche im Verlauf
tungsanspruch der Spezialisierten Ambu- Kriterien für eine SAPV erfüllt sind. Die Ver- • Vollständiges Reassessment
lanten Palliativversorgung (SAPV) in das sorgung muss dann durch die Krankenkasse • Anleitung des Patienten/der Familie und der Kooperationspartner in spezialisierter Kranken-
SGB V aufgenommen. Die §§ 37b und 132 genehmigt werden. Die SAPV umfasst vier beobachtung, inklusive Schulung zur Verwendung spezieller Beobachtungsinstrumente
d des SGB V stellen die Rechtsgrundlage unterschiedliche Leistungen: Beratung, Ko- • Anpassung des individuellen Versorgungsplans, inklusive vorbeugendes Krisenmanage-
dar, dass „…Versicherte mit einer nicht ordination der Versorger, additiv unterstüt- ment und Bedarfsinterventionen, inklusive Verordnung von Arznei-, Heil- und Hilfsmit-
heilbaren, fortschreitenden und weit zende Versorgung und vollständige Versor- teln
fortgeschrittenen Erkrankung bei einer gung in Ausnahmefällen (tageweise). • Symptomlinderung durch sofortige Anwendung von Medikamenten oder anderer Maß-
zugleich begrenzten Lebenserwartung Im Jahre 2013 hat der Spitzenverband der nahmen (Lagerhaltung eigener Medikamente für die Notfall- und Krisenintervention)
(…) Anspruch haben auf Spezialisier- Krankenkassen zusammen mit den Fach- • In Absprache mit den allgemein Versorgenden vor Ort und der Familie Sterbebegleitung
te Ambulante Palliativversorgung. Die vertretern „Empfehlungen zur Ausgestal- zuhause (bei Bedarf inklusive Leichenschau)
Leistung ist von einem Vertragsarzt oder tung der Versorgungskonzeption der Spe- • Dokumentation der SAPV in einem modifizierten, auf die Besonderheiten von Kindern
Krankenhausarzt zu verordnen (…). Die zialisierten ambulanten Palliativversorgung abgestimmten, elektronischen Dokumentationssystem
SAPV umfasst ärztliche und pflegerische (SAPV) von Kindern und Jugendlichen“ • Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft (telefonisch, bei Bedarf auch aufsu-
Leistungen einschließlich ihrer Koordi- verfasst (https://www.dgpalliativmedizin.de/ chend), rund um die Uhr, für die im Rahmen der SAPV (Teil-/Vollversorgung) betreuten
nation, insbesondere zur Schmerzthe- images/Palliativ_Empfehlungen_Kinder_Ju- Patienten zur Sicherstellung der im Rahmen der SAPV erforderlichen Maßnahmen
rapie und Symptomkontrolle, und zielt gend_2013-06-12.pdf).
darauf ab, die Betreuung der Versicher-
ten in der vertrauten häuslichen Um-
gebung zu ermöglichen. Dabei sind die
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SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG
(SAPV) nach § 37b SGB V
Indikationsstellung
Besonderheiten der SAPV-Versorgung
• durch niedergelassenen Arzt (gültig für ein Quartal)
• ein SAPV-Team arbeitet ambulant, der Erstkontakt kann jedoch auch im Krankenhaus
• oder Krankenhausarzt (Gültigkeit für 7 aufeinanderfolgende Werktage)
oder im Kinderhospiz stattfinden
• SAPV ist in Zeiten der stationären Behandlung im Krankenhaus (mit Ausnahme des
SAPV-Verordnung
Ersteinschlusses) nicht möglich, wohl aber während des Aufenthaltes im Kinderhospiz
• Muster 63
• SAPV erfolgt zusätzlich zur Basisversorgung durch Kinderarzt und Pflegedienst
• einmal pro Quartal möglich
• Verordnungen von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln auf gesonderten Vordrucken
• Abrechnung der Erstverordnung für niedergelassene Ärzte über EBM 01425, Folgever-
• das SAPV-Team setzt sich aus Kinderärzten (Zusatzbezeichnung Palliativmedizin), Palliati-
ordnungen über EBM 01426 möglich
ve-care-Pflegekräften sowie psychosozialen Mitarbeitern (spendenfinanziert) zusammen
• Bestätigung durch Unterschrift der Eltern bzw. gesetzlicher Betreuer auf der Rückseite
• die Sozialmedizinische Nachsorge kann in der Regel nur überleitend, nicht aber gleich-
• Vorlage bei der Krankenkasse spätestens am dritten Werktag nach Ausstellung
zeitig mit der SAPV erfolgen
• Kostenträger der SAPV ist die Krankenkasse
• der Bezug von Pflegegeld und anderen sozialen Leistungen wird durch eine SAPV nicht
beeinflusst
Zugangsvoraussetzungen
• der Patient muss keine Zuzahlung leisten
• Diagnose einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkran-
kung mit begrenzter Lebenserwartung auf Wochen, Monate oder u. U. mehrere Jahre
Ziele der SAPV
• komplexes Symptomgeschehen
• Symptomlinderung
• nicht ausreichende allgemeine Versorgung
• Empowerment der Eltern und allgemeinen Versorger
• Verbleib des erkrankten Kindes in der häuslichen Umgebung
Besonderheiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
• Evaluation und Anpassung des Therapieplanes in Absprache mit Primärversorgern
• Lebenserwartung insbesondere bei sehr seltenen Erkrankungen oft nur sehr ungenau
• Erstellung eines Notfallplanes
oder gar nicht prognostizierbar, dennoch Anspruch auf SAPV begründet
• Advance Care Planning
• besteht aufgrund der Schwere der Erkrankung der Bedarf einer besonders aufwändigen
• Unterstützung in der Krankheitsbewältigung
Versorgung, ist das Hinzuziehen des SAPV-Teams zur intermittierenden Kriseninterven-
• Sterbebegleitung
tion möglich
• ebenfalls Anspruch auf SAPV, wenn die Grunderkrankung (z.B. perinatale Hirnschä-
digung) nicht als fortschreitend zu bewerten ist, wohl aber die daraus entstehenden
Folgekrankheiten wie Zerebralparese, Krampfanfälle, Schluckstörung oder restriktive
Ventilationsstörung
• Begleitungen über Monate oder Jahre möglich, wobei sich die SAPV in Krisen aktiv an
der häuslichen Versorgung beteiligt, bei erfolgter Stabilisierung aber auch pausiert
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Ambulante Kinderhospizdienste lungen der Vestischen Kinder- und Jugend- den Familien während des Stationsaufent- Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist
klinik Datteln, einer Klinik der pädiatrischen haltes in ihrem Alltag zur Seite. im Jahr 2012 eröffnet worden und kann
Maximalversorgung. Aufgenommen wer- 10 erkrankte Kinder und ihre Familien auf-
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
den jährlich etwa 200 Patienten mit un- nehmen. Es ist eingebunden in ein Netz aus
begleiten lebensverkürzend oder -bedroh-
lich erkrankte Kinder und Jugendliche sowie terschiedlichen, teils sehr seltenen Er- Stationäre Kinder- und Jugendhospize dem SAPV-Team „Der Weg nach Hause“
krankungen, die lebensbedrohlich oder In Deutschland existieren 15 Kinder- und Ju- unter gleichem Dach und der benachbarten
ihre Familien. Ihre Hauptaufgabe ist es, die
lebenslimitierend sind. Viele Kinder leiden gendhospize und zwei Tageskinderhospize. Kinderklinik des Evangelischen Klinikums
Familien in der Auseinandersetzung mit den
an einer irreversiblen nicht progredienten Anders als Erwachsenenhospize können die Bethel, (siehe www.kinderhospiz-bethel.de).
Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trau-
Grunderkrankung, bei der häufig schwer- unheilbar erkrankten Kinder und Jugendli- 1998 wurde deutschlandweit das erste sta-
er zu begleiten sowie zu unterstützen und
wiegende Komplikationen auftreten. Zu chen bereits ab der Diagnose – also nicht tionäre Kinderhospiz »Balthasar« in Olpe
mögliche Freiräume und Entlastung (z.B.
den Indikationen für eine stationäre Ein- nur in der Finalphase – für einige Wochen eröffnet, 2009 eröffnete nebenan das erste
auch durch praktische Unterstützung im
weisung, die durch den behandelnden im Jahr zu Gast sein. Zusätzlich kann die Jugendhospiz Deutschlands für Jugendliche/
Alltag) zu bieten (7). Zudem knüpfen sie
(Kinder-)Arzt vorgenommen wird, zählen ganze Familie hier Aufnahme und Beglei- junge Erwachsenen bis zu einem Alter von
ein Netzwerk unter den Betroffenen. Am-
die Optimierung der Symptomkontrolle bei tung finden, bzw. Freunde/Partner der Ju- etwa 25 Jahren. Das Kinderhospiz bietet
bulante Kinderhospizdienste werden durch
therapierefraktären leidvollen Symptomen, gendlichen/jungen Erwachsenen. Kinder- Platz für 8 kranke Kinder, deren Eltern und
hauptamtliche Koordinatoren geleitet. Kos-
akute lebensbedrohliche und leidvolle Kom- und Jugendhospize bieten Möglichkeiten Geschwister. Im Jugendhospiz stehen 4
ten für die begleiteten Familien entstehen
plikationen, spezialisierte medizinisch-pfle- der Selbsthilfe, Raum für Austausch und Plätze für kranke Jugendliche und deren Be-
nicht. Die Kinderhospizdienstmitarbeiter
gerische Prozeduren und die Versorgung in Entlastungspflege für Familien, die ihre Kin- gleitpersonen zur Verfügung. Ein multipro-
werden durch einen Kurs befähigt und ar-
terminaler Situation. Die Symptome, die zur der mit lebenslimitierenden Krankheiten fessionelles Team aus Fachpflegekräften,
beiten dann ehrenamtlich. Aktuell arbeiten
Aufnahme führen, sind häufig Schmerzen, zuhause versorgen. Die ärztliche Betreuung Kindertrauerbegleitern sowie pädagogisch,
in Westfalen-Lippe 22 ambulante Kinder-
zerebrale Krampfanfälle, Schlafstörungen, im Kinderhospiz wird überwiegend durch psychologisch und seelsorgerisch tätigen
hospizdienste (siehe Anhang) (8). Neben
Unruhe und Erbrechen. Alle Kinder leiden niedergelassene Kinder- und Jugendärz- Mitarbeitern unterstützt und begleitet die
der Begleitung der Familien vor Ort werden
an mehr als einem Symptom. Das Konzept te sichergestellt. Zusätzlich kommen Ärzte Familien während ihrer Aufenthalte. (siehe
von der Deutschen Kinderhospizakademie
ermöglicht die Aufnahme der gesamten Fa- und Therapeuten regelmäßig ins Haus, um www.kinderhospiz-balthasar.de).
Seminare für unterschiedliche Zielgruppen
angeboten mit Themen beispielsweise zu milie, ohne dass für diese Kosten entstehen. eine optimale Versorgung der kranken Kin-
Trauerarbeit für Großeltern, Stärkung der Für die Eltern und Geschwister stehen im der/Jugendlichen zu gewährleisten. Kinder-
Geschwister oder auch Hilfe bei sozialrecht- Kinderpalliativzentrum Apartments zur Ver- hospize sind keine „Sterbehäuser“. Im Ver-
lichen Fragen. fügung. gleich zu Erwachsenenhospizen steht eher
Das multiprofessionelle Stationsteam, be- die „Entlastungspflege“ im Vordergrund;
stehend aus palliativmedizinisch ausge- natürlich sind die Hospize auch darauf
bildeten Kinder- und Jugendärzten und vorbereitet, Kinder und Jugendliche
STATIONÄRE ANGEBOTE
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegern, und deren Familien am Lebensende
Psychologen, Heilerziehungspflegern, einer professionell zu versorgen und zu
Pädiatrische Palliativstation „Lichtblicke“ Ehrenamtskoordinatorin sowie Therapeuten begleiten.
Die „Station Lichtblicke“ ist Teil des Kin- für Kunst-, Musik- oder tiergestützte The- In Westfalen-Lippe gibt es ins-
derpalliativzentrums an der Vestischen Kin- rapie, stellt sowohl eine umfassende me- gesamt zwei Hospize für Kin-
der- und Jugendklinik Datteln – Universität dizinisch-pflegerische als auch die psycho- der, Jugendliche und junge
Witten/Herdecke. Auf der Palliativstation für sozial-spirituelle Versorgung der gesamten Erwachsene: in Bielefeld das
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Familie sicher. Physiotherapeuten, ein Seel- Kinder- und Jugendhospiz Bet-
werden bis zu acht Patienten in Einzelzim- sorger und ein Sozialarbeiter unterstützen hel; in Olpe gibt es zusätzlich
mern versorgt. Die Kinderpalliativstation ist das Lichtblicke-Team nach Bedarf. Eine qua- zum Kinder- und Jugendhospiz
eng angebunden an die anderen Fachabtei- lifizierte Gruppe von Ehrenamtlichen steht ein spezielles Haus für junge
Erwachsene.
18 19
SPEZIALISIERTE PÄDIATRISCHE AMBULANTE PALLIATIV- Die drei SAPV-Teams in Westfalen-Lippe ar- kooperierenden Kliniken und allen in der
beiten multiprofessionell und setzen sich aus Versorgung beteiligten Institutionen zum
VERSORGER IN WESTFALEN-LIPPE verschiedenen Berufsgruppen zusammen. Aufgabengebiet der Teams. Die Unterstüt-
Kinder- und Jugendärzte mit der Zusatzbe- zung endet nicht mit dem Tod des betroffe-
• Bielefeld: SAPV-Team für Kinder und Jugendliche: „Der Weg nach Hause“ zeichnung Palliativmedizin und Kinderkran- nen Kindes, sondern besteht darüber hinaus
• Datteln: SAPV-Team für Kinder und Jugendliche am Kinderpalliativzentrum kenschwestern mit palliativer Zusatzausbil- (z.B. durch Elterntreffs, Elterntrauergruppen
dung stehen den betroffenen Familien rund sowie spezielle Geschwisterprojekte). Fort-
• Münster: SAPV-Team für Kinder und Jugendliche „Brücken-Team“ des UKM um die Uhr beratend und koordinierend und Weiterbildungsangebote in Palliative
zur Seite. Psychologen/Sozialarbeiter/Päda- Care (Datteln) sowie die Ringvorlesung in
Das Team „Der Weg nach Hause“ der Bo- schen SAPV-Teams wird in der Regel indivi- gogen und Casemanager unterstützen sie Bielefeld und die Dattelner Kinderschmerz-
delschwinghschen Stiftungen aus Bielefeld, duell für und mit dem Patienten und seiner dabei. Neben der spezialisierten ambulan- tage in Recklinghausen runden das Ange-
das Team des Kinderpalliativzentrums der Familie abgestimmt. Von der Wohnort-ab- ten Palliativversorgung bei den Familien zu bot ab.
Vestischen Kinder- und Jugendklinik, Uni- hängigen Zuordnung zu einem SAPV-Team Hause gehört auch die Netzwerkarbeit mit
versität Witten/Herdecke aus Datteln und kann im Einzelfall abgewichen werden.
das „Brücken-Team“ des Universitätsklini- Wenn bereits eine Anbindung an eine der
kums Münster bilden das spezialisierte am- Kinderkliniken bzw an eines der Zentren
bulante Versorgungsnetz für den Bereich in Münster, Datteln oder Bielefeld besteht,
Westfalen-Lippe. kann es unabhängig vom Wohnort der Fa-
Für jedes Team besteht ein Versorgungsauf- milie sinnvoll sein, auch auf das SAPV-Team
trag für ein festgelegtes Gebiet (siehe Kar- des entsprechenden Zentrums zurückzu-
te), gemeinsam wird die flächendeckende greifen.
Versorgung gewährleistet. Die enge Zusammenarbeit der versorgen-
Die Anbindung an eines der drei pädiatri- den SAPV-Teams und das gemeinsame
Dokumentationssystem ISPC Bielefeld
(InformationsSystem Palliativ
Care) ermöglichen eine zeitna-
he Kommunikation und einen
sinnvollen Datenaustausch.
Als Instrument zur Qualitätssi-
cherung in der SAPV in West-
falen-Lippe findet viermal /Jahr Datteln
ein Qualitätszirkel statt. Inhal-
te sind unter anderem Fallbe-
sprechungen, Einführungen
und Umsetzungen von neuen
Prozessen sowie gegenseitige
Supervision. Ziele sind ein inten-
siver Erfahrungsaustausch und die
Entwicklung eines gemeinsamen Quali-
tätsverständnisses.
Münster
Versorgungsauftrag der SAPV-
Teams Westfalen-Lippe20 21
SAPV-TEAM BIELEFELD „DER WEG NACH HAUSE“ SAPV-TEAM FÜR KINDER UND JUGENDLICHE, KINDERPALLIATIVZENTRUM,
VESTISCHE KINDER- UND JUGENDKLINIK DATTELN – UNIVERSITÄT WITTEN/HERDECKE
KONTAKT: Ärztliche Leitung KONTAKT: Ärztliche Leitung
SAPV für Kinder u. Jugendliche OA Stefan Schwalfenberg Kinderpalliativzentrum Datteln Prof. Dr. Boris Zernikow
„Der Weg nach Hause“ Facharzt für Kinder- u. Jugendmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Chefarzt und Lehrstuhlinhaber des Lehr-
im Kinderhospiz Bethel Palliativmedizin Universität Witten/Herdecke stuhls für Kinderschmerztherapie und
Remterweg 55 Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5 Pädiatrische Palliativmedizin
Case Management
33617 Bielefeld 45711 Datteln Universität Witten/Herdecke
Karola Skrzyppek
Tel.: 02363 975 700 Fax: 02363 975 701
Tel.: 0521 144-2651 Kinderkrankenschwester Pflegerische Leitung
E-Mail: palliativteam@kinderklinik-datteln.de
Fax: 0521 144-5278 Zusatzbezeichnung pädiatrische Palliativ- Dörte Garske
www.kinderpalliativzentrum.de
versorgung www.facebook.com/kinderpalliativzentrum
Kinderkrankenschwester
E-Mail: dwnh@bethel.de
www.uni-wh.de/gesundheit/lehrstuhl-kinder- Zusatzbezeichnung pädiatrische Palliativ-
www.dwnh-bethel.de
schmerztherapie-palliativmedizin versorgung, Case Managerin (DGCC)
www.kinderklinik-datteln.de22 23
BRÜCKEN-TEAM FÜR KINDER UND JUGENDLICHE
AM UNIVERSITÄTSKLINIKUM MÜNSTER
KONTAKT: Ärztliche Leitung
Brücken-Team für Kinder und Jugend OÄ Dr. med. Margit Baumann-Köhler
liche am Universitätsklinikum Münster Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin;
Albert- Schweitzer Str. 44 Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -
48149 Münster Onkologie; Zusatzweiterbildung Palliativ-
medizin
Tel.: 0251 83 49 120
Fax: 0251 83 49121 Pflegerische Leitung
SAPV
E-Mail: bruecken-team@ukmuenster.de
Yvonne Hülsheger
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin;
Westfalen-Lippe
www.ukm.de/index.php?id=4330 Zusatzbezeichnung pädiatrische
Palliativversorgung; Pain Nurse24 25
FALLBEISPIEL 1: L., MÄNNLICH, 7 JAHRE ALT -
MUSKULÄR ERKRANKT, HEIMBEATMET mehrere Entlastungsaufenthalte der gesam- zuhause wurden die Eltern über den Eingriff
Vor sechs Jahren floh die Mutter mit ihrem Im ersten Hausbesuch des SAPV-Teams ten Familie im Kinder- und Jugendhospiz und seine Bedeutung für L. umfassend in-
damals einjährigen Sohn nach Deutschland. gemeinsam mit dem Kinderarzt und Pfle- stattfanden. formiert.
Im Heimatland wurde bei dem Jungen eine gedienst lernte die Familie ihr „neues“ Nach einem Jahr sehr intensiver Begleitung
konnte die SAPV schließlich pausiert wer- Heute ist L. unter nächtlicher Beatmung
schwere muskuläre Erkrankung vermutet, Netzwerk persönlich kennen. Wegen des
den, d.h. über einige Quartale war L. so über eine Trachealkanüle lange Zeiten des
die dortigen Ärzten versprachen der Mut- kritischen Allgemeinzustandes von L. wur-
stabil, dass das Netzwerk aus Kinderarzt, Jahres stabil. Er spricht sehr deutlich. In
ter eine Heilungschance in Deutschland. den gemeinsame Ziele zur raschen Symp-
Pflegedienst und Kinderhospizverein die Begleitung einer Pflegekraft besucht er die
L. zeigte zu diesem Zeitpunkt eine deut- tomkontrolle der angestrengten Atmung,
Versorgung allein absichern konnte. Leider Schule und wohnt mit seinen Brüdern und
lich verzögerte motorische Entwicklung, er zur Hilfsmittelversorgung sowie zur sozialen
verschlechterten sich Sekretproblematik und den Eltern in einer behindertengerechten
konnte sich weder drehen, noch sitzen oder Unterstützung der Familie formuliert und
Lungenfunktion von L. nach einem Jahr er- Erdgeschosswohnung. Die SAPV ist aktuell
krabbeln. Zudem kam es in enger Abfolge umgesetzt.
neut und die angewandte Beatmungsform wieder pausiert, kann aber bei Krisen jeder-
zu schweren Infektionen der Lunge. Ein Bru-
In den kommenden Wochen fanden viele schien nicht mehr auszureichen, so dass sich zeit durch die Familie, den Pflegedienst oder
der von L. war zuvor bereits im Alter von
Telefonate und mehrere Hausbesuche des die Frage einer Tracheotomie stellte. Zu die- den Kinderarzt reaktiviert werden.
drei Jahren an einer unklaren muskulären
Erkrankung verstorben. SAPV-Teams statt. Der Zustand von L. sta- ser Entscheidungsfindung wurde das SAPV-
In Deutschland angekommen wurde L. bilisierte sich allmählich. Durch die Heimbe- Team vom Kinderarzt erneut aktiviert, und
unmittelbar in die Kinderklinik vor Ort auf- atmung erlangte er mehr Kraft und konnte in ausführlichen Aufklärungsgesprächen
genommen, da sich erneut eine Lungen- sich wieder im speziell auf ihn abgestimm-
entzündung entwickelt hatte. Während ten Rollstuhl in der Wohnung fortbewegen.
dieses stationären Aufenthalts bestätigte Stationäre Klinikaufenthalte konnten durch
rasche Interventionen bei sich anbahnenden FALLBEISPIEL II - 16 JAHRE, MÄNNLICH - NEUROLOGISCH ERKRANKT
sich die Diagnose einer unheilbaren Mus-
kelabbauerkrankung, die die Lebenszeit der Infekten sowie durch die enge Kooperation
K. wurde erstmals mit 8 Jahren und 7 Mo- Krankheitsbild und den möglichen Verlauf
betroffenen Patienten auf das Kindes- und zwischen Kinderarzt und SAPV verhindert
naten in der Klinik vorgestellt. Bis dahin war wurde das Palliativteam (SAPV-Team) auf
Jugendalter beschränkt. werden. So konnte die Familie mit L. zur
er ein altersentsprechend entwickelter, sehr Wunsch der Eltern hinzugezogen und mit
Untersuchung und Verordnung der weite-
sportlicher und guter Schüler. Auffällig wur- der Kinderärztin die Versorgungsstrukturen
Aufgrund der schlechten Lungenfunktion ren z.B. antibiotischen Therapie in die Kin-
de er durch Wesens- und Gangveränderun- abgesprochen. Sie blieb erste Ansprechpart-
von L. zu diesem Zeitpunkt musste eine derarztpraxis fahren. Kam es aber zu einer
gen, Doppelbilder, Übelkeit und Erbrechen nerin für die Familie, das SAPV-Team kam
Beatmung über einen Brustpanzer initi- Verschlechterung der Atmung, wurde vom
bei Kopfschmerzen. Durch die Kinderärztin nur hinzu, wenn leidvolle Symptome auftra-
iert werden. Zusätzlich wurden zahlreiche Kinderarzt oder der Familie ein Hausbesuch
erfolgte die Überweisung in die Kinderkli- ten, in stabilen Phasen pausierte es.
Hilfsmittel und die häusliche Unterstützung der SAPV angefordert, in dessen Zuge z.B.
nik. In der Neuropädiatrie wurde die Diag- Anfangs lagen die Hauptaufgaben des
durch einen Pflegedienst notwendig. Beatmungsparameter intensiviert oder ein
nose Adrenoleukodystrophie gestellt, eine SAPV-Teams in der Aufklärung der Eltern
In den ersten Tagen nach der Entlassung Hustenassistent ergänzt wurden.
progredient verlaufende Stoffwechseler- und der Umgebung (Schule), Strukturle-
aus der stationären Behandlung zeigte sich Durch den Kontakt zur Koordinatorin des
krankung, die unweigerlich zum frühzei- gung (Hilfsmittelversorgung, Orientierungs-
die Familie mit der instabilen Situation ihres Kinderhospizvereins konnten zwei ehren-
tigen Versterben führt. Die Lebenserwar- hilfen) und Symptomkontrolle der Übelkeit.
Sohnes überfordert. Der betreuende Pfle- amtliche Helfer gefunden werden, die
tung liegt zwischen wenigen Monaten bis Innerhalb kürzester Zeit verschlechterte sich
gedienst kontaktierte daraufhin im Auftrag sowohl die Mutter durch regelmäßige Ge-
zu mehreren Jahren. Phasen mit leidvollen K‘s Zustand mit zunehmendem Verlust der
der Familie den Kinderarzt, der zuvor noch spräche entlasten als auch die gesunden
Symptomen wechseln sich mit stabilen Zei- Sinnesfunktionen, Gangunsicherheit und
kein Kind mit dieser seltenen Erkrankung Brüder bei den Hausaufgaben unterstützen
ten ab, die trotz Verlust von Funktionen mit Abnahme der kognitiven Fähigkeiten. Das
und Heimbeatmung betreut hatte und sich konnten. Zudem erklärte das SAPV-Team
guter Lebensqualität erlebt werden. SAPV-Team wurde daraufhin enger in die
daraufhin mit der Bitte um Unterstützung der Familie das Konzept der Kinderhospi-
Nach ausführlicher Aufklärung über das Versorgung eingebunden.
an das SAPV-Team wandte. ze, woraufhin in den nachfolgenden Jahren26 27
Im Laufe der Jahre kam es immer wieder Das SAPV-Team ist bis heute (K. ist nun in der Klinik mit den damit verbundenen in ihrer vertrauten Umgebung zuhause, ver-
zu Aufnahmen auf die Palliativstation Licht- 16 Jahre alt) intermittierend involviert, der Transporten war nicht mehr gewünscht und sorgen zu können.
blicke. Im Alter von 10 Jahren erfolgte eine ambulante Kinderkrankenpflegedienst mit durchführbar. In dieser Zeit gewannen die Im Verlauf trübte A. immer weiter ein,
PEG-Anlage bei zunehmenden Schluckstö- Nachtdiensten in der Wohngruppe durch- Hausbesuche durch das SAPV-Team in Ab- schlief die meiste Zeit, eine verbale Kom-
rungen. Die Koordination der Aufnahmen gängig. Durch die Beteiligung mehrerer sprache mit dem vor Ort tätigen Kinderarzt munikation war nicht mehr möglich. In
und der Entlassungen mit entsprechender Professionen (Kinderkrankenschwestern, zunehmend an Bedeutung. Symptome wie den noch wenigen wachen Phasen war es
Nachsorge, zur Medikamenteneinstellung Heilerziehungspfleger/innen, Pädagogen/ Schmerzen, Krampfanfälle, Unruhe, Angst der Familie aber möglich, unterstützt vom
bei Schmerzen, Krämpfen, Spastik und bei innen, Physiotherapeuten /innen) mit un- und Übelkeit wurden medikamentös be- SAPV-Team alternative, individuelle Formen
Ernährungsproblemen und die psychologi- terschiedlichem Schwerpunkt und medizi- handelt, eine Magensonde wurde durch der Kommunikation zu entwickeln. Immer
sche Stabilisierung der Eltern erfolgte durch nischem Wissen wird die Beurteilung der die Pflegekräfte angelegt. Der elterlichen wieder galt es, sorgfältig gemeinsam mit
das SAPV-Team. Das zunehmend komple- Krankheitsituation wesentlich komplexer. Verzweiflung und dem Erleben von Macht- den Eltern abzuwägen, welche medizinisch/
xere Krankheitsbild und die maximale Be- losigkeit der Erkrankung gegenüber wurde pflegerischen Maßnahmen im Sinne des
lastung der Eltern machten einen engen Aufgaben des SAPV-Teams bestehen ne- durch intensive Gespräche berufsgruppen- Kindes getan oder gelassen werden sollten.
häuslichen Kontakt zur Symptomkontrolle ben dem Notfallmanagement momentan übergreifend (pflegerisch, ärztlich, psycho- Nach 7 Wochen zuhause verstarb A., ruhig
notwendig. In Zusammenarbeit mit den El- in Schulungen zur Einschätzung des Allge- sozial) begegnet. Die Eltern erhielten durch und ohne große Symptomlast, im Kreise ih-
tern und dem ambulanten Kinderkranken- meinzustandes, in der Unterstützung der regelmäßige pflegerische Anleitung die rer Familie. Das SAPV-Team wurde von der
pflegedienst, der zunächst 45 Stunden in Symptomkontrolle sowie Medikamenten- Stärkung, ihre Tochter bestmöglich selber Familie informiert und hatte somit die Ge-
der Woche, später dann 24 Stunden am Tag kunde in Wirkung-/Nebenwirkungen und versorgen zu können und somit handlungs- legenheit, sich von A. zu verabschieden und
in der Versorgung war, konnte K. einige Jah- Darreichung. Therapiezieländerungen und fähig zu bleiben. Der 24-Stunden Rufdienst, die Familie bei den notwendigen Formalitä-
re zuhause versorgt werden. Mit 14 Jahren Wünsche bezüglich des Sterbeortes werden die regelmäßigen Hausbesuche und die täg- ten zu unterstützen.
war für ihn ein Umzug in eine heimatnahe im Konsens mit den Eltern und im engen lichen Telefonate des SAPV-Teams gaben Über den Tod von A. hinaus wird die Familie
Wohngruppe für Kinder und Jugendliche Austausch mit allen Beteiligten getroffen. der Familie die Sicherheit, A. in dieser Situ- weiterhin in ihrem Trauererleben beraten.
mit Beeinträchtigungen möglich. ation, wie es der Wunsch der Familie war,
FALLBEISPIEL III, 6 JAHRE, WEIBLICH - ONKOLOGISCH ERKRANKT
Die Erstdiagnose eines inoperablen und da- therapie gut therapiert werden. Nachdem
mit nicht heilbaren Hirntumors war für die ein Progress der Erkrankung verbunden
gesamte Familie von A. ein Schock. Frühzei- mit einer Rückkehr der Symptome eintrat,
tig stellte der behandelnde Kinderonkologe intensivierte sich der Kontakt zum SAPV-
bereits in der Klinik den Kontakt zum SAPV- Team. Termine von A. und ihren Eltern in
Team her. Die Stärkung und Beratung der der kinderonkologischen Ambulanz wurden
Familie im Umgang mit der Diagnose einer gemeinsam durchgeführt. Mehr und mehr
mit hoher Wahrscheinlichkeit lebensverkür- rückten Pläne und Strategien für eine mög-
zenden Tumorerkrankung stand dabei zu- lichst gute Symptomkontrolle für zuhause in
nächst im Vordergrund. den Vordergrund.
Für ein dreiviertel Jahr konnten die primär Nach mehreren Wochen befand sich A. in
aufgetretenen Symptome, Krampfanfälle, einer fortschreitenden Phase ihrer Erkran-
Sprachstörungen und eine Halbseitenläh- kung. Wie lange sie noch leben würde, war
mung, durch Bestrahlung und orale Chemo- nur schwer vorhersehbar. Eine Vorstellung28 29
Anhang
Verordnung spezialisierter ambulanter Palliativversorgung, Formular Seite 1 Verordnung spezialisierter ambulanter Palliativversorgung, Formular Seite 230 31
SAPV Kooperationspartner in Westfalen-Lippe
Stationär: Kurzzeitpflege Wittekindshof
Zur Kirche 2
32549 Bad Oeynhausen
Kleine Oase - Kinderheilstätte Nordkirchen Fax 02303/ 9865050 Ansprechpartner: (Dipl.-Psych.) Michael
Mauritiusplatz 6 wohnen_auf_zeit@t-online.de Pecher
59394 Nordkirchen Telefon 05734/61-10 77
Ansprechpartne: Thorsten Nagel Kurzzeitwohngruppe Brücke aufnahme@wittekindshof.de
Telefon 02596 58-309 Ebenezerweg 14
Fax 02596 58-300 33617 Bielefeld
nagel@kinderheilstaette.de Ansprechpartner: Andreas Karger
Telefon 0521 1443313 Ambulante (Kinder-)Hospizdienste
Wohnnest Münster Fax 052 1443320
Dauvemühle 1-9 andreas.karger@bethel.de Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz- Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
48159 Münster dienst im Kreis Minden-Lübbecke dienst Kreis Recklinghausen
Ansprechpartne: Ullrich Röttgering LWL Wohnverbund Marl-Sinsen - Kurzzeit- Am Exerzierplatz 7-9 Königswall 28
Telefon 0251 9243980 wohngruppe KiKu 32423 Minden 45657 Recklinghausen
wohnnest@lebenshilfe-muenster.de Haltener Str. 525 Telefon 0571 3888766 Telefon 02361 9383080
45770 Marl minden@deutscher-kinderhospizverein.de recklinghausen@
Stiftung Haus Hall; Kurzzeitpflege Theresa Ansprechpartner: Monika Wolter deutscher-kinderhospizverein.de
Tungerloh-Capellen 4 Telefon 02365 / 802 3560 Ambulanter Hospiz- und Palliativdienst
48712 Gescher (Kreis Borken) monika.wolter@lwl.org Lippe e.V. Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
Telefon 02542 703 0 Leopoldstr. 16 dienst Südliches Münsterland
info@haushall.de Wohnhaus für Kinder und Jugendliche mit 32756 Detmold Lavesumer Str. 3d
Behinderungen Telefon 05231 962800 45721 Haltern am See
Arche Noah Runde Straße 4 info@hospiz-lippe.de Telefon 02364 5063062
Virchowstr. 120 48431 Rheine suedliches-muensterland@
45886 Gelsenkirchen Ansprechpartner: Andrea Klöver Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz- deutscher-kinderhospizverein.de
Telefon 0209 172 2000 Telefon 05971 8009323 dienst Paderborn-Höxter
Fax 0209 172 2026 andrea.kloever@caritas-rheine.de Dessauer Str. 4 Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
archenoah@st-augustinus.eu 33106 Paderborn dienst Emscher-Lippe
Stiftung Bethel. regional, Haus Burgweg Telefon 0525 3988798 Kirchplatz 5
Kindervilla Dorothee Burgweg 14 paderborn@deutscher-kinderhospizverein.de 45964 Gladbeck
Siegener Straße 52 57299 Burbach Telefon 0 20 43 98 727 40
57223 Kreuztal Ansprechpartner: Claudia Pfeifer Hospiz e.V. Bethel emscher-lippe@
Ansprechpartner: Jürgen Müller Telefon 02736/29900 Ambulanter Kinderhospizdienst in Biele- deutscher-kinderhospizverein.de
info@kindervilla-dorothee.de Fax 02736/2990-20 feld
claudia.pfeifer@bethel.de Bethelweg 39 Omega - Mit dem Sterben leben e.V.
Haus Wilhelmshöhe 33617 Bielefeld Ambulanter paritätischer Kinderhospiz-
Thunemeiershof 34 Lummerland Kinderkurzzeitwohnen Telefon 0521 144 4244 dienst Weberstraße 6
33102 Paderborn Im Unterdorf info@hospiz-ev-bethel.de 46397 Bocholt
Ansprechpartner: Claudia Müller 59320 Ennigerloh Telefon 02871 184823
Telefon 05251 870480 Ansprechpartner: Birte Stuckstedte Ambulanter Kinder- & Jugendhospizdienst jugendhospiz@omega-hospiz.de
claudia.mueller@bethel.de Telefon 02524 932132 der Malteser in Dortmund
Fax 02524 932199 Amalienstrasse 21 Königskinder - Ambulanter Hospizdienst für
Die Arche stuckstedte@kcv-waf.de 44137 Dortmund Kinder und Jugendliche
Stodieks Hof 2a Telefon 0231 8632902 Sankt-Mauritz-Freiheit 24
33790 Halle (Westf.) Kindernest Olsberg kinderhospizdienst.dortmund@malteser.org 48145 Münster
Ansprechpartner: Thomas Beitelhoff Ruhrufer 13 Telefon 0251 39778614
Telefon 05201 813370 59939 Olsberg info@kinderhospiz-koenigskinder.de
thomas.beitelhoff@gt-net.de Ansprechpartner: Miriam Nolten Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
Susanne Schmidt dienst Lünen
Ambulanter Kinder- und Jugendhospiz-
Wohnen auf Zeit Telefon 02962/8456-14 Alte Kaffeerösterei
dienst Siegen
Pappelweg 17 Fax 02962/8456-15 Cappenberger Straße 51b
Wellersbergstr. 60
59423 Unna kindernest@convida-gmbh.de 44534 Lünen
57072 Siegen
Ansprechpartner: Herr Voß Telefon 02306 9106383
Telefon 0271-2330757
Telefon 02303/ 986220 luenen@deutscher-kinderhospizverein.de
siegen@deutscher-kinderhospizverein.deSie können auch lesen
