PALLPAN Nationale Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten (PallPan) - medidoc
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PALLPAN Nationale Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten (PallPan) Forschungsverbund Palliativmedizin im Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)
Inhaltsverzeichnis PALLPAN I. Palliativversorgung in der Pandemie Hintergrund..................................................................................... 3 Nationale Strategie.......................................................................... 4 Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen................... 5 PallPan-Projekt................................................................................. 6 National Pandemic Preparedness................................................... 7 II. Handlungsempfehlungen Patient*innen und Angehörige unterstützen.................................. 8 Mitarbeitende unterstützen........................................................... 26 Strukturen und Angebote der Palliativversorgung unterstützen und aufrechterhalten................................................ 33 III. Anhang Übersicht der PallPan-Studien........................................................ 42 Zusammenfassungen der 16 PallPan-Studien................................ 43 Literaturverzeichnis........................................................................ 75 Der PallPan-Verbund...................................................................... 78 Impressum...................................................................................... 81
Hintergrund Universitätsmedizin Rostock Klinik III (Hämatologie/Palliativmedizin) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Sterben und Tod während der Corona-Pandemie II. Medizinische Klinik und Poliklinik Erfahrungen im Umgang mit Sterben und Tod (Onkologie/Hämatologie/Palliativmedizin) während der Corona-Pandemie waren geprägt Universitätsmedizin Düsseldorf PALLPAN von Einsamkeit. Schwerstkranke und sterbende Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Menschen, ob infiziert oder nicht, waren von Besuchseinschränkungen ganz besonders Universitätsklinikum Würzburg betroffen - viele blieben selbst in der letzten, oft Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin schwersten Phase ihres Lebens allein. Darunter litten Patient*innen, ihre Angehörigen, aber auch Universitätsklinikum RWTH Aachen die Versorgenden. Einige unterstützende Angebote Klinik für Palliativmedizin für die Behandlung und Begleitung der Menschen am Lebensende waren durch die ergriffenen Uniklinik Köln Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie nicht Zentrum für Palliativmedizin und Klinik für Innere Medizin I mehr umsetzbar. Universitätsmedizin Göttingen Nationale Strategie für die Betreuung Klinik für Palliativmedizin Schwerkranker und Sterbender in Pandemiezeiten Universitätsklinikum Jena Damit schwerkranke und sterbende Menschen Abteilung Palliativmedizin sowie ihre Angehörigen im weiteren Verlauf der Pandemie und auch in künftigen Pandemien in Universitätsklinikum Bonn vollem Umfang begleitet und unterstützt werden Klinik für Palliativmedizin können, braucht es eine nationale, verbindliche Strategie in Form von Handlungsempfehlungen und LMU Klinikum München Best Practice-Beispielen für den praktischen Alltag. Klinik für Palliativmedizin Universitätsklinikum Freiburg PallPan Klinik für Palliativmedizin Die Entwicklung dieser Nationalen Strategie ist das Ziel des Verbundprojekts „Palliativversorgung in Universitätsklinikum Erlangen Pandemiezeiten“ - kurz PallPan. PallPan ist Teil des Palliativmedizinische Abteilung Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und wird Medizinische Hochschule Hannover vom Bundesministerium für Bildung und Forschung Institut für Allgemeinmedizin (BMBF) gefördert. Der PallPan-Verbund: 13 universitäre palliativmedizinische Einrichtungen 3
Nationale Strategie Ziel Die Nationale Strategie für die Betreuung von Versorgende PALLPAN schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten verfolgt das Ziel, deutschlandweit eine menschenwürdige und Ärzt*innen, Pflegende, kompetente Begleitung schwerkranker, sterbender Psycholog*innen, Seelsorgende, und trauernder Menschen unter den erschwerten Sozialarbeiter*innen, Umständen einer Pandemie zu ermöglichen. Therapeut*innen, Ehrenamtliche und Weitere Datengrundlage Leiter*innen von Die Grundlage für die Entwicklung der Strategie Einrichtungen und bilden - neben den Studien aus der internationalen Diensten Literatur - die Ergebnisse aus insgesamt 16 Studien, die 2020 und 2021 im Verbundprojekt PallPan Menschen in Leitungsfunktionen in durchgeführt wurden. Die PallPan-Studien haben Krankenhäusern, Alten-/Pflegeheimen, Betroffene, Versorgende und Verantwortliche im ambulanten Pflegediensten, Gesundheitssystem und in der Politik nach ihren SAPV (Spezialisierte Ambulante Erfahrungen während der Corona-Pandemie befragt Palliativversorgung), und deren Aussagen systematisch untersucht und Bundes-/Landes- Hospizen und Weitere ausgewertet. regierungen und kommunale Verwaltungen Handlungsempfehlungen Kernstück der Strategie sind konkrete u.a. Gesundheitsämter, RKI, Handlungsempfehlungen, die sich in drei Kapitel Krisenstäbe von Bund-Land- untergliedern: Kommunen • Patient*innen und Angehörige unterstützen • Mitarbeitende unterstützen • Strukturen und Angebote der Palliativversorgung unterstützen und aufrechterhalten Zielgruppen der Nationalen Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten 4
Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen Bestmögliche Ziele der Palliativversorgung Lebensqualität bis zuletzt Die Hospiz- und Palliativversorgung - die Betreuung schwer- Linderung kranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen von körperlichen - ist inzwischen fester Bestandteil des deutschen Gesund- Beschwerden heitswesens. Ziel ist es, Leiden zu lindern und die Lebens- Information und qualität der Betroffenen zu erhalten und zu verbessern. Die Begleitung Angehörigen werden bis in die Trauerphase unterstützt. von Angehörigen und Manche sprechen auch von Palliativmedizin oder Palliativ-/ Trauernden Hospizversorgung oder Palliative Care. Grundsätze der Betreuung Unterstützung Einrichtungen und Beteiligte bei psychosozialen schwerkranker und und spirituellen Die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Men- schen ist Aufgabe von allen Haupt- und Ehrenamtlichen im sterbender Belastungen Gesundheitswesen, die Menschen am Lebensende behan- Menschen deln und begleiten. Dies kann zuhause, im Pflegeheim oder Berücksichtigung im Krankenhaus sein (= allgemeine Palliativversorgung). Bei kultureller schwierigen und komplexen Situationen können Spezialisten Hintergründe der Palliativversorgung (= spezialisierte Palliativversorgung) ergänzend hinzugezogen werden. Diese stehen ambulant Gemeinsame Entscheidung über für die häusliche Versorgung oder in Pflegeheimen (z.B. als Behandlungs- SAPV-Team) oder stationär im Krankenhaus (z.B. als Palliativ- Begleitung und maßnahmen dienste oder Palliativstation) zur Verfügung. Unterstützung in der Sterbephase Palliativversorgung in der Pandemie Die Grundsätze der Palliativversorgung sind in der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland (Link) und in der S3-Leitlinie Palliativmedizin (Link) ausführlich beschrieben. Die hier vorgestellte Natio- nale Strategie beschreibt 33 konkrete Handlungsempfehlun- gen, um die Grundsätze der Palliativmedizin auch unter den Grundsätze zur Palliativversorgung, auch unabhängig von einer Pandemie (S3 Leitlinie Palliativmedizin/ schwierigen Bedingungen während einer Pandemie sicherzu- Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland) stellen. 5
PallPan-Projekt Erfahrungen von Patient*innen und AP PALLPAN Die Arbeitspakete des PallPan-Projektes Angehörigen in Pandemiezeiten 1 Erfahrungen, Bedürfnisse, Belastungen von Das PallPan-Projekt besteht aus zehn gleichzeitig schwerkranken und sterbenden Patient*innen Pandemiepläne und Krisenstäbe auf Bundes-, laufenden Arbeitspaketen: in verschiedenen Versorgungssettings Landes-, Stadt- und Kreisebene und lokaler AP Gesundheitseinrichtungen 6 Untersuchung von Pandemie-Krisenstäben und 16 Studien | AP 1-7 Schnittstellen zu Krisenstäben der lokalen Gesund- In den Arbeitspaketen 1-7 wurden Betroffene, Allgemeine ambulante Palliativversorgung heitseinrichtungen hinsichtlich ethischer und prak- Versorgende und Verantwortliche im (AAPV) Erfahrungen, Herausforderungen und AP tischer Herausforderungen (Priorisierung/Triage), 2 Gesundheitssystem und in der Politik nach ihren Sammlung und Auswertung von Pandemieplänen Lösungsansätze von Hausärzt*innen, Erfahrungen während der Corona-Pandemie befragt Fachärzt*innen, ambulanten Pflegediensten, und deren Aussagen systematisch untersucht und Alten- und Pflegeheimen, Einrichtungen der Evidenzsynthese der nationalen und ausgewertet. Außerdem wurden Pandemie- und Eingliederungshilfe AP internationalen Literatur zu Palliativversorgung 7 in Pandemiezeiten Krisenpläne sowie die nationale und internationale Identifikation und Synthese der nationalen und Literatur ausgewertet. internationalen Literatur und von Empfehlungen Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) und ambulante Hospizdienste AP für Palliativversorgung in Pandemiesituationen 3 Handlungsempfehlungen | AP 8 Erfahrungen, Herausforderungen und In Arbeitspaket 8 wurden die Lösungsansätze für die Arbeit von SAPV-Teams Handlungsempfehlungen und ambulanten Hospizdiensten Handlungsempfehlungen basierend auf den AP Entwicklung und Konsentierung von Handlungsempfehlungen für die Nationale 8 Ergebnissen der Arbeitspakete 1-7 entwickelt. Strategie für die Betreuung von schwerkranken Die Handlungsempfehlungen wurden im Rahmen und sterbenden Menschen und ihren eines Delphi-Prozesses mit 120 Expert*innen aus Allgemeine stationäre Palliativversorgung Angehörigen in Pandemiezeiten basierend auf verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens, (ASPV) AP den Studien aus den Arbeitspaketen AP 1-7 4 Erfahrungen, Herausforderungen und der Verwaltung und Politik konsentiert. Lösungsansätze in Krankenhäusern Informationsmaterialien für die Praxis und der Regel-, Schwerpunkt-, sowie der Definition von Merkmalen zur wissenschaftlichen Informationssammlung | AP 9 Maximalversorgung AP Erfassung der Palliativversorgung in 9 Pandemiezeiten Arbeitspaket 9 hat Best Practice-Beispiele gesammelt Erstellen von Informations- und und Merkmale zur Betreuung schwerkranker und Spezialisierte stationäre Palliativversorgung Schulungsmaterialien, Best Practice- sterbender Menschen für Forschungsprojekte (SSPV) Erfahrungen, Herausforderungen und AP Beispiele, digitale Informationsplattform, 5 identifiziert. Forschungsdatenbank Lösungsansätze von Mitarbeitenden auf Palliativstationen, in Palliativdiensten und in Projektkoordination | AP 10 stationären Hospizen in Bezug auf die Betreuung AP Projektmanagement und Koordination 10 Arbeitspaket 10 beinhaltet die Koordination und sowie Schutz- und Hygienekonzepte Koordination des Forschungsverbund PallPan, Organisation des ganzen PallPan-Projekts. Kontakt mit Nationaler Task Force und anderen Konsortien im Forschungsnetzwerk, Organisation eines Abschlusssymposiums Die Arbeitspakete des PallPan-Projektes 6
PallPan als ein Baustein der Nationalen Pandemic Preparedness Webbasierte Weiterentwicklung PallPan-Plattform und (in 2021) Aktualisierung Zielgruppengerechte Bereitstellung von Informationsmaterial: Kontinuierliche Aktualisierung der zur Verfügung gestellten • Schulungsmaterial Informationen und • Praxisbeispiele Anpassung der • Angebot für trauernde Handlungsempfehlungen Angehörige an neue Erkenntnisse • Weiterführende Links • Studiendatenbank PALLPAN Nationale Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten 7
33 Handlungsempfehlungen Handlungsempfehlungen Handlungsempfehlungen Handlungsempfehlungen 1-19 20-25 26-33 Patient*innen Mitarbeitende Strukturen und Angebote und Angehörige unterstützen der Palliativversorgung unterstützen unterstützen und aufrechterhalten 8
Handlungsempfehlungen 1-19 Patient*innen Hintergrund der Handlungsempfehlungen und Angehörige Welche Herausforderungen wurden durch die unterstützen PallPan-Studien identifiziert? ●● Die Pandemie führte zu einer medizinischen Unterversor- gung der schwerkranken und sterbenden Menschen: •• Infizierten Patient*innen stand oft keine spezialisierte Palliativversorgung zur Verfügung; Versorgende hatten z.T. Angst vor einer Infektion. •• Es fanden weniger Hausbesuche aufgrund bestehen- Handlungsempfehlungen 1-5 der Unsicherheiten bei Versorgenden und Patient*in- nen oder aufgrund der Kontaktbeschränkungen statt. Palliativversorgung bei infizierten und nicht-infizierten •• Symptome konnten oft nicht ausreichend gelindert Menschen gewährleisten werden aufgrund zu weniger oder zu später eigentlich notwendiger stationärer Aufenthalte oder zu früher Die im Rahmen des PallPan-Projektes durchgeführten Erhebungen verdeutlichen, wie die Krankenhaus-Entlassungen. Z.T. wollten die Patien- Versorgung von Menschen am Lebensende in einer Pandemiesituation herausgefordert ist. ten selbst nicht ins Krankenhaus aus Angst vor einer Infektion. Schwerkranken und sterbenden Menschen mit einer Infektionskrankheit drohen in erster Linie Vereinsamung und palliativmedizinische Unterversorgung. Aber auch nicht-infizierte •• Die Verfügbarkeit von Medikamenten war durch Menschen sind von den Kontaktbeschränkungen, den z.T. unzureichenden materiellen Lieferengpässe und Mangel an Verschreibungen Kapazitäten (Impfungen, Schutzausrüstung, Testungen, etc…) und der starken Auslastung des aufgrund reduzierter Arzt-Patienten-Kontakte einge- Gesundheitssystems betroffen. Doch die Erhebungen haben auch gezeigt, dass der Einsatz und schränkt. das Engagement vieler Versorgenden es oft ermöglichte, die Einschränkungen in der Versorgung •• Es gab zu wenige Testmöglichkeiten, z.B. bei Entlas- anderweitig zu kompensieren. sung in den ambulanten Bereich. Pandemieszenarien, in denen eine generelle intensivmedizinische Ressourcenknappheit herrscht, •• Kontaktbeschränkungen erschwerten die interdiszipli- sind bisher in Deutschland nicht aufgetreten. Solche Erfahrungen in anderen Ländern machen näre und multiprofessionelle Zusammenarbeit. dennoch deutlich, wie wichtig eine gute palliativmedizinische Behandlung bei Menschen ist, die ●● Patient*innen vereinsamten oft aufgrund der einge- lebenserhaltende Therapien nicht (mehr) bekommen können. Insgesamt weisen die Erhebungen schränkten Besuchsmöglichkeiten durch die Angehörigen, auf die zentrale Rolle der spezialisierten Palliativversorgung hin, deren Expertise durch Beratung aber auch aufgrund seltener Besuche des Pflegepersonals und (Mit-)Behandlung zur bestmöglichen Betreuung am Lebensende beiträgt. und häufiger Verlegungen am Lebensende. Fehlende Berührungen/Körperkontakt durch die Isolierung wirkten sich negativ auf das Wohlbefinden der Patient*innen aus. PALLPAN 1 9
Handlungsempfehlungen 1-5 Palliativversorgung bei infizierten und nicht-infizierten Menschen gewährleisten 1 Versorgende sollen infizierte und nicht-infizierte 1 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Telefonische/digitale palliativmedizinische und seelsorgerische Beratung, auch der Angehörigen. schwerkranke und sterbende Menschen und ihre ●● Kontinuierliche Ansprache der Betroffenen durch das multiprofessionelle Angehörigen palliativmedizinisch bestmöglich Team (inkl. psychosozialer Berufsgruppen) auf informeller Ebene behandeln: (bspw. Flurgespräche) und auf strukturierter Ebene (bspw. regelmäßige Telefonkontakte). ●● Eintägiger „Letzte Hilfe Kurs“ für Angehörige von schwerkranken und ●● Sie erfassen und lindern belastende Symptome. sterbenden Patient*innen (Bollig, 2020). ●● Sie erheben psychosoziale und spirituelle Bedürf- ●● Einsatz von Seelsorgenden, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen in der Versorgung auch bei Kontaktbeschränkungen. nisse und bieten bei Bedarf Unterstützung an. ●● Einsatz von ambulanten Hospizkoordinator*innen zur Beratung und ●● Die Einrichtungsleitung hält Medikamente für die Unterstützung Angehöriger. Linderung der häufigsten Infektionssymptome ●● Freiwillige treffen sich vor Stationen mit Angehörigen. vor. ●● Zentralapotheken legen Vorrat mit essentiellen Medikamenten (z.B. Morphin) für 4 Wochen an. (Link) ●● Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) erstellt bei einer Pandemie evidenzbasierte Weitere Informationen: Empfehlungen zur symptomatischen Linderung ●● Übersicht über verschiedene palliativmedizinische Ansätze für die der häufigsten Infektionssymptome. Versorgung von Patient*innen mit COVID-19 und ihren Angehörigen (Fadul, 2020). 2 10
Handlungsempfehlungen 1-5 Palliativversorgung bei infizierten und nicht-infizierten Menschen gewährleisten 2 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Palliativdienste und SAPV bieten kurze Praxisempfehlungen, Schulungen, (konsiliarische) Mitbehandlung, Beratung über Telefon- und Videosprechstunden. ●● Peer-Learning für Palliativversorgung und -medizin (kollegiale 2 Telefonberatung und palliativmedizinische Schulungen für andere Abteilungen, ggf. online). ●● Zusammenarbeit von spezialisierten und allgemeinen Palliativversorgungs-Netzwerken und Landesverbänden. ●● Ethikberatung konsultieren. ●● Entwicklung eines „Palliative Care Pandemic Pack“ für eine Versorgende sollen bei der Behandlung Palliativversorgung durch nicht-spezialisierte Kollegen (Ferguson, von infizierten schwerkranken und sterbenden Menschen 2020). die Expertise und Ressourcen der spezialisierten ●● „Palliative Care Toolkit“ für Pflegende in der Notaufnahme (Dundin, 2020). Palliativversorgung (z.B. Palliativdienste, Spezialisierte ●● In Ressourcen-limitierten Settings werden für die Reaktion auf die ambulante Palliativversorgung (SAPV)) einbeziehen: Pandemie drei Schlüsselbereiche vorgeschlagen: 1. Integration von Palliative Care-Ansätzen in die tägliche Praxis 2. Vereinfachung ●● Indikationen für die Einbeziehung: z.B. bei unzureichen- des biomedizinischen Managements neben multidisziplinärer Teamarbeit 3. Effektiver Einsatz von Freiwilligen (Knights, 2020). der Symptomlinderung und zur psychosozialen/spiritu- ellen Begleitung, inkl. der Begleitung der Angehörigen; Weitere Informationen: bei komplexen Therapiezielgesprächen und -entschei- ●● Flowchart für mögliches Vorgehen der Palliativversorgung bei schwerkranken COVID-19 Patient*innen und ihren Familien (Ofosu- dungen; bei Bedarf nach Sterbe- und Trauerbegleitung. Poku, 2020). ●● Wege der Unterstützung: z.B. durch kurze Praxisemp- ●● Innovationen bei Versorgungsangeboten, Personal, Technologie fehlungen, Schulungen, (konsiliarische) Mitbehand- und Ausbildung zur Stärkung der Palliativversorgung in der Notaufnahme (Aaronson, 2020). lung, Beratung über Telefon/ Videosprechstunden/ ●● Umfassendes Toolkit mit weiteren Referenzen zur Telemedizin. Herangehensweise an Symptommanagement, Kommunikation, pflegerische Maßnahmen mit Video und schriftlichen Online- Protokollen (deLima Thomas, 2020). 3 11
Handlungsempfehlungen 1-5 Palliativversorgung bei infizierten und nicht-infizierten Menschen gewährleisten 3 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Fehlende Sterbebegleitung durch Angehörige 3 4 auf Infizierten-Stationen wird durch Versorgende Versorgende sollen Vereinsamung, (inkl. Seelsorge, Ehrenamt, Hospizdienste) Stigmatisierung und Unterversorgung versucht zu kompensieren, falls gewünscht. der infizierten schwerkranken und ●● Ängste der Versorgenden vor einer Infektion thematisieren, reflektieren und sterbenden Menschen vermeiden. Umgangsstrategien entwickeln. ●● Versorgende zur pandemischen Erkrankung Schwerkranke Menschen, schulen. die aufgrund einer Priorisierungsentscheidung keine lebenserhaltende Therapie erhalten, sind palliativmedizinisch bestmöglich zu behandeln. 5 5 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Krisenstabsleitungen beziehen Palliativmediziner*innen in die Entwicklung 4 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien von Triage-Konzepten ein. und der Literatur ●● Anbindung von SAPV im ambulanten Bereich Leiter*innen der Einrichtungen/ und Palliativdienste im stationären Bereich. Dienste und Fachgesellschaften sollen ●● Entwicklung von Konzepten, die psychosoziale bei der Entwicklung von lokalen und Begleitung durch ambulante Hospizdienste, Seelsorge, Psycholog*innen ermöglichen, nationalen Priorisierungskonzepten Begleitung besonders auch den Angehörigen („Triage“-Konzepten) die Anliegen von anbieten. schwerkranken und sterbenden Menschen unter Einbeziehung eines Vertretenden der Palliativversorgung berücksichtigen. 12
Hintergrund der Handlungsempfehlungen Welche Herausforderungen wurden durch die PallPan-Studien identifiziert? ●● Viele Faktoren schränkten die Patient*innenaufklärung und Therapieziel-Gespräche ein: Handlungsempfehlungen 6-7 • Kontakt- oder Besuchsbeschränkungen erschwerten den Kontakt zwischen Versorgenden und Patient*innen und ihren Patient*innenwillen erfassen und respektieren Angehörigen. • Es herrschte Unsicherheit bei den Ärzt*innen bzgl. Die Entscheidung über eine Therapie oder medizinische Maßnahmen Hausbesuchen, klinischem Verlauf der (möglichen) Infektion, ist immer in den Kriterien der medizinischen Indikation und der intensivmedizinischen Kapazitäten. Teilweise kam es zu Patienteneinwilligung zu begründen unter der Voraussetzung, dass suggestiver Kommunikation. ausreichend Ressourcen für die Behandlung zur Verfügung stehen. • Patient*innen waren verunsichert bzgl. der Infektionsgefahr beim Arztkontakt oder Hausbesuch durch die SAPV-Teams Die Erhebungen weisen auf die Gefahr hin, dass die Bedürfnisse und (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung). Präferenzen vulnerabler, insbesondere schwerkranker und sterbender • Es kam zu Verzögerungen oder Ablehnung von palliativen Menschen in Pandemiezeiten aus verschiedenen Gründen (u.a. Therapien (bspw. Chemotherapien, Bestrahlung) aufgrund erschwerter Kontakt zu den Patient*innen und den Angehörigen) der Kontakt- und Besuchseinschränkungen, die eine übersehen werden können. Der Bedarf an frühzeitigen und gut Einweisung ins Krankenhaus mit sich gebracht hätte. dokumentierten Gesprächen über Behandlungspräferenzen und • Die fehlenden Gespräche über Therapieziele und Patientenverfügungen wird deutlich und wiederholt beschrieben. Behandlungspräferenzen führten immer wieder zu einem Mangel oder Überfluss an intensivmedizinischer Versorgung. ●● Angehörige wurden über Therapiezieländerungen z.T. nicht in Kenntnis gesetzt. ●● Aufgrund von Schnittstellenproblemen zwischen den verschiedenen Versorgenden kam es zu Mängeln in der Patientendokumentation. Auch fehlten häufig (aktuelle) Vorsorgedokumente wie z.B. eine Patientenverfügung oder es wurden keine Aussagen zur Therapie im Infektionsfall getroffen. PALLPAN 6 13
Handlungsempfehlungen 6-7 Patient*innenwillen erfassen und respektieren 6 Versorgende sollen Menschen, 6 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Haus- und Fachärzt*innen, SAPV, Palliativdienste und qualifizierte Gesprächsbegleiter*innen werden bei der Erstellung oder der Überprüfung und ggf. Überarbeitung von Patientenverfügungen in Bezug auf die pandemische Erkrankung einbezogen. die schwerkrank sind oder zur Risikogruppe für einen schweren ●● Einsatz von Berater*innen für die Planung der Gesundheitsversorgung in Alten- und Pflegeheimen. Infektionsverlauf gehören, und ihren Angehörigen Gespräche ●● Entwicklung einer App für Videosprechstunde gemäß § 219g Absatz über Therapieziele und Behandlungspräferenzen (u.a. zu 4 SGB V. Krankenhauseinweisung, Behandlung auf einer Intensivstation ●● Entwicklung von Gesprächsleitfäden. und Reanimation) frühzeitig anbieten: ●● Implementierung eines Palliative-Care-Response Teams in der Notaufnahme zur Durchführung von Therapiezielgesprächen in ●● Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste planen Gesprä- zeitkritischen Situationen (Nakagawa, 2020). che im Pandemieplan ein. ●● Möglichkeiten zur Identifizierung gefährdeter Patient*innen: Surprise Question, SPICT Kriterien (Indikatoren für eine supportive ●● Im Gespräch nicht suggestiv kommunizieren, um durch und palliative Versorgung). einen Therapieverzicht knappe Ressourcen freizuhalten. ●● Hinweise zu Aktualisierungen von Patientenverfügungen angesichts der Pandemie nutzen (Link). ●● Persönliches Gespräch bevorzugen; wenn nicht möglich, ●● Wahrung der Patient*innenwürde durch die „Patient Dignity dann proaktiv digitale Kommunikationsmittel nutzen. Question“ (PDQ) (Chochinov, 2020). ●● Gespräche dokumentieren und entsprechende Formula- Weitere Informationen: re nutzen. ●● Vorgaben für Versorgende zur Planung, Durchführung und Auswertung von Gesprächen über Versorgungsziele: GOOD- ●● Gespräche möglichst präklinisch anbieten. Framework (Petriceks, 2020). 7 14
Handlungsempfehlungen 6-7 Patient*innenwillen erfassen und respektieren 7 Versorgende sollen den aktuell erklärten, vorausverfügten oder mutmaßlichen Willen der infizierten und nicht-infizierten schwerkranken oder sterbenden Menschen bezüglich einer indizierten Therapie erfassen und berücksichtigen: 7 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Aachener Notfallbogen (Link). ●● Prüfen, ob bereits verfasste Patientenverfügungen und weitere Willensbekundungen aktualisiert sind, u.a. ob sie auf die Infektionskrankheit zutreffen. ●● Patientenverfügungen und weitere Willensbekundungen dokumentieren. ●● Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste stellen sicher, dass die Dokumentation zugänglich bleibt und beim Setting-Wechsel mitgeben werden. 15
Hintergrund der Handlungsempfehlungen Welche Herausforderungen wurden durch die PallPan-Studien identifiziert? ●● Besuchsverbote hatten zum Teil drastische Folgen: Handlungsempfehlungen 8-14 •• Patient*innen starben allein. •• Es war kein Abschiednehmen möglich, häufig auch, weil die Sterbephase zu Besuche und Nähe zwischen spät erkannt wurde. •• Die Patient*innenversorgung verschlechterte sich, z.B. weil keine Angehöri- Patient*innen und Angehörigen ermöglichen gen in der Kommunikation mit den Versorgenden vermitteln konnten. Besuchseinschränkungen und –verbote haben seit Anfang der •• Angehörige waren traumatisiert, oft auch noch Monate nach dem Tod des*r Corona-Pandemie viel Leid sowohl bei den schwerkranken und Patient*in (erschwerte Trauer). sterbenden Patient*innen als auch bei den Angehörigen und •• Die Versorgung durch Hospizmitarbeitende oder Ehrenamtliche wurde an Trauernden verursacht und wurden auch in der Öffentlichkeit breit vielen Orten eingestellt, weil Ehrenamtliche als Besucher gewertet wurden thematisiert. und keine Zugang mehr erhielten. •• Es kam zu einer massiven psychischen Belastung der Patient*innen. Beson- Es gilt einerseits den Einzelnen vor einer Infektion zu schützen und ders betroffen waren alleinstehende oder körperlich eingeschränkte Pati- die Ausbreitung des Erregers in der Bevölkerung zu verhindern. ent*innen. Das hatte auch Auswirkungen auf den Krankheitsprogress durch fehlende Fürsorge, z.B. ein verstärkter kognitiver Abbau bei fortgeschrittener Andererseits ist das Bedürfnis nach Nähe gerade in schwerer Demenz oder die Entstehung von neuen Symptomen. Krankheit und beim Sterben sowohl für die Patient*innen als ●● Besuchseinschränkungen hatten oft auch strukturelle Ursachen, wie Mangel auch für die Angehörigen so wichtig und existentiell, dass ein an Schutzausrüstung für Angehörige, an Personal zur Einweisung der Besucher Nicht-Nachkommen dieses Bedürfnisses nicht vertretbar ist und oder an Rückzugsräumen. als Verletzung der Menschenwürde beurteilt wird. Trauernde ●● Differenzierte Konzepte, die auch Besuche ermöglichen, waren oft nicht Teil der Angehörige, denen der Zugang aufgrund des Infektionsschutzes zu Pandemiepläne (sofern vorhanden), wurden nicht umgesetzt oder waren unklar ihren sterbenden Nahestehenden verweigert wurde, berichten auch formuliert und führten zu Verunsicherung bei Patient*innen und Angehörigen. Monate nach dem Versterben von schweren Traumatisierungen. Es fehlten Konzepte für den Zugang infizierter Angehöriger oder für den Besuch von mehr als einer Kontaktperson (der Besuch durch Kinder war sonst fast Andererseits gibt es zahlreiche Berichte von vielfältigen guten unmöglich). Beispielen und Lösungen im Einzelfall oder auf Einrichtungsebene, ●● Infektionsschutz und Hospizgedanke bzw. würdige Sterbebegleitung waren nur in denen eine angemessene Begleitung am Lebensende durch schwer zu vereinbaren. Angehörige auch in Hochphasen der Pandemie ermöglicht wurde. ●● Um persönliche Besuche durch digitale Kommunikation kompensieren zu können, fehlten die Voraussetzungen: Es mangelte an Endgeräten oder stabi- lem Internet, das Personal hatte keine Kapazitäten, um bei Schwierigkeiten im Umgang mit Kommunikationsmitteln zu helfen und es herrschte Unklarheit über den Datenschutz. ●● Dokumentation. Es fehlten häufig (aktuelle) Vorsorgedokumente wie z.B. eine Patientenverfügung oder es wurden keine Aussagen zur Therapie im Infektions- 8 fall getroffen. PALLPAN 16
Handlungsempfehlungen 8-14 8 Besuche und Nähe zwischen Patient*innen und Angehörigen ermöglichen Die individuellen Bedürfnisse schwerkranker und sterbender Menschen, insbesondere das Bedürfnis nach Nähe, sollen in der Abwägung mit dem Infektionsschutz der Bevölkerung eine immer größere 9 Gewichtung erhalten, je näher die Sterbephase rückt. Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste dürfen den sterbenden Menschen nicht den Besuch und die Begleitung durch ihre Angehörigen 9 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur verweigern: ●● Einzelzimmer mit guter Lüftungsmöglichkeit und Einhalten der Hygienemaßnahmen, um gemeinsam Abschied nehmen zu können. ●● Der Zugang ist frühzeitig zu gewährleisten (bei ●● Permanenter Aufenthalt bis zum Versterben ermöglichen (Gebäude/ Zimmer wird nicht verlassen). Verdacht auf eine nahende Sterbephase und ●● Testung aller Angehörigen, die sich (längere Zeit) in der Einrichtung möglichst bevor eine Kommunikation mit dem aufhalten und damit z.B. Übernachtungsmöglichkeit aufrechterhalten. schwerkranken Menschen nicht mehr möglich ●● Ausnahmeregelungen für Besuche für alle Teammitglieder transparent ist). kommunizieren, im Dokumentationssystem eintragen. ●● Das Feiern von Festen, z.B. letzter Geburtstag, ermöglichen (mit ●● Besuch von mehreren nahen Angehörigen begrenzter Personenanzahl oder draußen) zur Steigerung der gemeinsam oder gestaffelt ermöglichen. Lebensqualität. ●● Angehörige von hochinfektiösen Patient*innen werden während des zeitlich begrenzten Besuchs konsequent durch das Personal begleitet; die dadurch gewährleistete Einhaltung von Hygienemaßnahmen kann die Verhängung einer anschließenden Quarantäne für Besucher*innen verhindern. 10 17
Handlungsempfehlungen 8-14 10 Besuche und Nähe zwischen Patient*innen und Angehörigen ermöglichen 10 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Erlass des NRW-Gesundheitsministeriums (Link). ●● Einbeziehung verschiedener Akteur*innen (Ärzt*innen, Gesundheitsamt, Leiter*innen stationärer Pflegeeinrichtungen/Kliniken, spezialisierte ambulante Palliativversorgung Die Bundes- und Landesregierungen (SAPV)) bei der Entwicklung von zentralen (kreis-, landes- oder bundesweiten) und kommunalen Verwaltungen Besuchsregelungen, z. B. für Pflegeeinrichtungen. sollen bei Anordnungen von ●● Verordnung Niedersachsens, die Sterbebegleitung durch ambulante Hospizdienste erlaubt (Niedersächsische Verordnung zur Bekämpfung der Corona-Pandemie vom 8. Mai 2020) Kontaktbeschränkungen gesonderte Regelungen für schwerkranke, sterbende und trauernde Menschen und ihre Angehörigen (jeweils für nicht Infizierte 11 und Infizierte) erstellen. Leiter*innen der Einrichtungen und Krisenstäbe sollen ein Besuchskonzept für Angehörige von nicht-infizierten und infizierten schwerkranken und 11 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur sterbenden Menschen erstellen: ●● Lübecker Ampelsystem (LAS) (Link). ●● Regelmäßige Testung von Angehörigen. ●● Einzelfallentscheidungen ermöglichen, wofür ●● „Ganzkörperschutzfolie“, die das gegenseitige Umarmen erlaubt. Verantwortliche benannt werden müssen (z.B. mehrere ●● Räumliche/bauliche Maßnahmen: Einrichtung von Infektionszimmern und Angehörige gleichzeitig, längere Besuchszeiten). -stationen unter Berücksichtigung palliativer Bedürfnisse; Ausbau/Nutzung baulicher Gegebenheiten mit Besucherraum, Schaffung von räumlichen ●● Besuch durch infizierte Angehörige als Sonderfall erwägen Möglichkeiten bereits außerhalb von pandemischen Situationen notwendig; (Absprache mit Gesundheitsbehörden notwendig). bestehende Abschiedsräume nutzen; Einlass durch den Neben-/ Terrasseneingang. ●● Palliativdienst begleitet aktiv Angehörige von infizierten Patienten in leicht ●● Zur Sicherstellung des Infektionsschutzes Besuche zugänglichen Räumen außerhalb der Klinik (niederschwellige Hygienevorschriften bei infizierten Menschen möglichst durch Personal und Anwesenheitskontrollen). begleiten lassen. ●● Möglichkeiten im Freien schaffen, z.B. Balkon-/Fensterbesuche, Spaziergänge, Terrasse, Garten. ●● Regelungen an alle Beteiligten regelmäßig Weitere Informationen: kommunizieren und Ansprechpartner*innen ●● Individuelle Entscheidungshilfe, ob virtuelle oder Präsenzbesuche auf benennen. verschiedenen Ebenen (Hawkins, 2020). 12 18
Handlungsempfehlungen 8-14 12 Besuche und Nähe zwischen Patient*innen und Angehörigen ermöglichen 12 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien Leiter*innen der Einrichtungen sollen und der Literatur für Besuche der Angehörigen von ●● Anleitungen für Angehörige erstellen, dabei schwerkranken und sterbenden Menschen mit Piktogrammen arbeiten. ausreichend Schutzausrüstung sowie ●● Schulungen anbieten, inkl. Videos etc. geschultes Personal zur sachgerechten Anleitung der Besucher*innen und Sicherstellung der Einhaltung der Regelungen bereitstellen. 13 13 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Einsatz von Ehrenamtlichen zur Begleitung von Angehörigen von schwerkranken und sterbenden Menschen (auch zu Hause oder digital), sofern das Infektionsgeschehen dies zulässt; Kriterien für den Einsatz: 1. Freiwilligkeit, Leiter*innen der Einrichtungen sollen 2. Hygieneschulung, 3. Verpflichtung zur Einhaltung der Hygieneregeln; Ehrenamtliche haben den gleichen Status wie Mitarbeitende der Einrichtung. für den Fall, dass persönliche Besuche ●● Ehrenamtliche des Hospizdienstes (Teil der Klinik für Palliativmedizin) unterliegen nicht oder nur eingeschränkt möglich als Mitarbeitende des Klinikums nicht dem Besuchsverbot und können auch sind, den schwerkranken und sterbenden außerhalb der Palliativstation im Haus begleiten ohne damit Angehörigen, die in Menschen und ihren Angehörigen der Sterbephase begleiten dürfen, die Besuchsmöglichkeit zu nehmen. Alternativen der Begleitung anbieten, z.B. ●● Einrichtungen mit bestehendem Palliativversorgungskonzept gelingt eher eine Begleitung. durch Mitarbeitende, Seelsorgende oder ●● Sterbebegleitung auf Infektionsstation (ebenso wie auf anderen Stationen) mit Ehrenamtliche/Hospizdienst. Unterstützung der spezialisierten Palliativversorgung. 14 19
Handlungsempfehlungen 8-14 Besuche und Nähe zwischen Patient*innen und Angehörigen ermöglichen 14 14 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Video-Telefonate der Angehörigen mit Patient*innen möglich machen. ●● Tablets und Smartphones bereitstellen. ●● Ehrenamt/Hospizdienst einbeziehen. ●● Entwicklung und Implementierung einer Telefon-Hotline für Versorgende und Leiter*innen der Einrichtungen Fragen zur palliativmedizinischen Versorgung, Gesprächen mit sollen für den Fall, dass persönliche Besuche durch Angehörigen und Coaching von Mitarbeitenden (Ankuda, 2020). Angehörige nicht oder nur eingeschränkt möglich Weitere Informationen: sind, Kommunikationsmittel für die Herstellung von ●● Hindernisse in der Kommunikation mit Familien und mögliche Kommunikation und Nähe bereitstellen: Abhilfestrategien sowie Strategien für die Kommunikation mit und die Einbeziehung von Familien während social distancing/ ●● Proaktiv und niederschwellig anbieten. Besuchsverboten (Hart, 2020). ●● Vorbereitung von Videotelefonaten zur bestmöglichen Gestaltung ●● Bei der Nutzung ggf. unterstützen und hierfür von virtueller Kommunikation mit Patienten und Angehörigen am Mitarbeitende schulen. Lebensende (Frydman, 2020 und Kuntz, 2020). ●● Checkliste zur Organisation und Durchführung von ●● Art der Medien nach Wünschen der Videotelefonaten zwischen Patient*innen und Angehörigen durch schwerkranken Menschen und ihrer Angehörigen Sozialarbeiter*innen (Anantham, 2020). richten (Telefon, digitale Medien). ●● Standardarbeitsanweisung für den sicheren Einsatz von Tablet-Computern für eine stationäre Palliativberatung und Familienbesuche (Beschaffung, Installation, Schulung für klinisches Personal und andere Beteiligte) (Ritchey, 2020). 20
Hintergrund der Handlungsempfehlungen Welche Herausforderungen wurden durch die PallPan-Studien identifiziert? ●● Die Kommunikation zwischen Versorgenden und Angehörigen war aus vielen Gründe eingeschränkt: • Durch Besuchsverbote, wurden die Angehörigen nicht in die Kommunikation vor Ort einbezogen, Ansprechpartner*innen fehlten und Zuständigkeiten waren unklar. Handlungsempfehlungen 15-16 • Das Personal war überlastet. • Es fanden weniger Hausarztbesuche statt. Information und Kommunikation zwischen Behandelnden • Das Tragen von Masken erschwerte die non- und paraverbale und Angehörigen sicherstellen Kommunikation. Die Pandemiesituation hat die Kommunikation zwischen Behandelnden ●● Ein Abbruch des Kontaktes, z. B. bei einer notfallmäßigen Aufnahme, führte zu belastenden bis hin zu traumatisierenden Erlebnissen bei Angehörigen und Patient*innen oder Angehörigen erschwert, wie die Erhebungen und Patient*innen. zeigen. Besonders die Information der Angehörigen über den Zustand der schwerkranken und sterbenden Menschen durch die Versorgenden ●● Uneinheitliche Kommunikation (z.B. variierende Aussagen zu hat sich u.a. durch die Kontaktbeschränkungen und die Arbeitsauslastung Schutzmaßnahmen oder Besuchsregelungen) und fehlende Transparenz über Ausbruchsgeschehen führten zu Unsicherheiten bei Patient*innen und als schwierig bis unmöglich erwiesen. Neue bzw. ergänzende Lösungen, Angehörigen. insbesondere durch digitale Kommunikationswege, werden teilweise implementiert und müssen weiterentwickelt werden. ●● Patient*innen und Angehörige waren durch die (ungefilterte) Flut von Informationen verunsichert. ●● Verunsicherte und beunruhigte Angehörige hatten oft keinen Toleranzspielraum gegenüber unsensibler Kommunikation von medizinischem und Sicherheits-Personal und fühlten sich schnell degradiert, entmächtigt und nicht respektiert. Eine empathische Kommunikation war unter Pandemiebedingungen noch wichtiger und wurde gleichzeitig durch die hohe Belastung des Personals, auch durch einen deutlich erhöhten Informationsbedarf durch Besuchsverbote und allgemeine Unsicherheit in der Pandemie, erschwert. ●● Digitale Kommunikation konnte die persönliche Begegnung und Kommunikation nur zum Teil ersetzen. Patient*innen mussten außerdem häufig dabei unterstützt werden. PALLPAN 15 21
Handlungsempfehlungen 15-16 15 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur Information und Kommunikation zwischen Behandelnden und ●● Ein medizinisch informierter zusätzlicher Mitarbeitender auf der Station (in Angehörigen sicherstellen Gesprächsführung mit Angehörigen geschult) übernimmt den Kontakt zu Ange- hörigen. 15 ●● Telefonsprechstunde für Angehörige durch Ethik/Psycholog*innen. ●● Mitarbeitende führen Intensivtagebücher zur Dokumentation von Erlebnissen, wichtigen Gesprächen und Entscheidungen, zur Sicherstellung der Kommunika- tion zwischen Patient*innen und Angehörigen (MÄA-22-2020online Abschied- nehmen im Krankenhaus, ÄKBV 2020). ●● Niedrigschwellige Angebote an das Personal mit Hinweisen zur empathischen Bei Kontaktbeschränkungen sollen Versorgende Kommunikation in schwierigen Situationen, z.B. Postkarten oder „Bierdeckel“ mit typischen Sätzen in kritischen Kommunikationssituationen. regelmäßig Kontakt mit Angehörigen aufnehmen, ●● Wenn es Pandemie-bedingt nicht möglich ist, in einer Notfallsituation eine opti- um sie über die Situation der schwerkranken und male Information und Begleitung von Angehörigen zu gewährleisten, sollte dies sterbenden Menschen zu informieren und sie in zumindest rückblickend adressiert werden, um Angehörigen durch die Benen- Entscheidungen einzubeziehen: nung des Erlebten eine Einordnung und emotionale Entlastung anzubieten. ●● Telefonseelsorgerische Expertise einbeziehen, um Nähe trotz digitaler Distanz zu vermitteln. ●● Feste Ansprechpartner*innen, klare Zuständigkeiten ●● „Remote communication liasion program“, hilft Teams von Intensivstationen und feste Zeiten verabreden. und der Palliativmedizin, Familien von schwerkranken Patient*innen zu betreu- en. (Lipworth, 2021). ●● Empathische Kommunikation u.a. durch Wertschätzung und Verständnis zeigen, Sicherheit vermitteln. 16 ●● Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste stellen Personalressourcen bereit. ●● Digitale Kommunikationswege proaktiv nutzen und technische Voraussetzungen hierfür erbringen. Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste sollen die schwerkranken und sterbenden Menschen und ihre Angehörigen über die lokale Pandemielage und die geltenden Regelungen regelmäßig informieren: 16 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur ●● Mögliche Kommunikationswege: Homepage, Newsletter, Aushänge, ●● Kommunikationsverantwortliche in Pan- Hotline, Pressemitteilung. demieplänen festlegen und benennen. ●● Informationsmaterial für Patient*innen und Angehörige: Flyer, ●● Tagesaktuell Informationen nieder- Beitrag in gesundheitsspezifischen Medien, Videoclips etc. schwellig (einfacher Zugang und leichte ●● Bildung von Task Forces, Einsatzleitungen u.a., die pandemiebezogene Anweisungen tagesaktuell veröffentlichen. Sprache) zur Verfügung stellen. ●● Zentral-regionale Verteiler informieren über sich schnell ändernde Regelungen. ●● Online-Beratungsangebote auf Krisenplattform. 22
Handlungsempfehlungen 17-19 Hintergrund der Handlungsempfehlungen Welche Herausforderungen wurden durch die PallPan-Studien identifiziert? Abschied nach dem Versterben ermöglichen ●● Der Abschied von Verstorbenen wurde für Angehörige z.T. eingeschränkt oder untersagt. Das Abschiednehmen von einem Verstorbenen ist eine sehr sensible, vulnerable und individuelle Situation, v.a. für die Angehörigen, die ●● Es herrschte Unklarheit über den Umgang mit der Leiche, vereinzelt kam zurückbleiben. Die Möglichkeit zum Abschied ist sehr wichtig für den es zu einer Stigmatisierung infizierter Verstorbener. Umgang mit dem Tod der*des Verstorbenen und hat eine große Bedeutung ●● Bestattungsmöglichkeiten waren eingeschränkt. für die weitere Trauer der Hinterbliebenen. Durch die Pandemie wird ●● Trauerangebote für Angehörige waren stark eingeschränkt oder brachen vielerorts das Abschiednehmen am Sterbeort, beim Bestatter oder vollständig weg. bei der Beerdigung eingeschränkt und beeinträchtigt. Zudem sind die Trauerangebote oft eingeschränkt. ●● Der Wegfall persönlicher Kontakte in der unmittelbaren Trauerphase führte möglicherweise zu erschwerter Trauer. PALLPAN 17 23
Handlungsempfehlungen 17-19 Abschied nach dem Versterben ermöglichen 17 Das Abschiednehmen von Verstorbenen (infiziert/ 17 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur nicht-infiziert) soll am Sterbeort oder im nahen ●● Aufbahrungsraum in der Pathologie/Prosektur. Umfeld des Sterbens ermöglicht werden: ●● Abschiedsraum auf Infektionsstation, in dem der Leichnam aufgebahrt und hergerichtet wird (letzte Fotos für Angehörige ●● Versorgende und Leiter*innen der Einrichtungen machen, Verabschiedung durch Team). ●● Broschüre mit Anregungen für alternative Abschiedsrituale. ermöglichen gemeinsames oder gestaffeltes ●● Abschiednehmen von nicht-infizierten Verstorbenen wird auf Abschiednehmen auch durch mehrere Angehörige Palliativstation und in Hospizen mit einer begrenzten Anzahl an und informieren Angehörige frühzeitig über Personen im Zimmer oder mit mehreren Personen im Freien (z.B. bestehende Regelungen. Terrasse) ermöglicht. ●● Bestatter*innen ermöglichen den Abschied. ●● Politik und öffentliche Verwaltung schaffen in Verordnungen und Gesetzen die notwendigen Voraussetzungen. 18 24
Handlungsempfehlungen 17-19 Abschied nach dem Versterben ermöglichen 18 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien 18 und der Literatur Religionsgemeinschaften und kommunale ●● Trauerfeier/Totengedenken wird ins Freie Verwaltungen ermöglichen die Teilnahme verlegt oder die Trauernden in Gruppen aufgeteilt, um allen den Abschied zu an Bestattungen unter Einhaltung der ermöglichen. Hygienevorschriften sowie individuelles ●● Kultursensibler Umgang mit unterschiedlichen Totengedenken auf Friedhöfen: Abschiedsritualen. ●● Als Alternative oder Ergänzung digitale Übertragungsmöglichkeiten von Bestattungen bereithalten. ●● Bundes-, Landesregierungen und kommunale Verwaltungen regeln dies in Verordnungen. 19 Versorgende und Einrichtungen sollen Hinterbliebene über Angebote zur Unterstützung in der Trauer proaktiv 19 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur hinweisen und bedarfsorientierte Angebote ●● Ambulante Hospizdienste als Ansprechpartner für Trauerarbeit. machen: ●● Trauerbank: Zeiten, zu denen Trauernde mit Ehrenamtlichen auf einer Bank Gespräche führen können. ●● Angehörige von infizierten Verstorbenen erhalten besondere Trauer-/ ●● Persönliche Begleitung bevorzugen Beileidskarte mit Ansprechpersonen/Kontaktdaten. ●● wenn nicht möglich, alternative ●● Webbasierte Angebote zur Trauerbewältigung, z.B. Trauergruppe. Wege anbieten (z.B. Telefon, digitale ●● Trauerhotline. Kommunikationsmittel, Schriftform). ●● Webseite für Vernetzung/Selbsthilfe ähnlich wie TheGoodGriefTrust (Link). Weitere Informationen: ●● Evidenzbasierte Empfehlung zur Milderung schlechter Trauer-Outcomes bei Angehörigen (Selman, 2020) (AP7). ●● Verzeichnis der Trauergruppen in Deutschland (Link). 25
Handlungsempfehlungen 20-25 Mitarbeitende unterstützen Die Mitarbeitenden aus dem Gesundheitsbereich im Allgemeinen und in der palliativmedizinischen Versorgung im Speziellen sind während einer Pandemie einer Vielzahl von Belastungen ausgesetzt. Zum einen wird von ihnen erwartet, die Versorgung der schwerkranken und sterbenden Menschen und deren Angehörigen auch unter Pandemiebedingungen mit vielen Unsicherheiten, Ressourcenverschiebungen, Änderungen von Abläufen etc. aufrechtzuerhalten, zum anderen haben sie auch ganz persönliche, individuelle Sorgen und Ängste bzgl. Infektion und Pandemie. Zudem stehen die Mitarbeitenden im öffentlichen Fokus in einer Pandemie, was positiv erlebt werden kann (Anerkennung, Dankbarkeit), aber auch belastend sein kann (vermehrte Beobachtung). Die Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen kann auch in einer Pandemie nur gelingen, wenn die Mitarbeitenden ausreichend Unterstützung, v.a. durch ihre Vorgesetzten und die Leiter*innen der Einrichtungen bzw. Dienste, angeboten bekommen und erfahren. PALLPAN 26
PALLPAN Hintergrund der Handlungsempfehlungen 20-25 Welche Herausforderungen wurden durch die PallPan-Studien identifiziert? ●● Es stand nicht genügend persönliche Schutzausrüstung ●● Verschiedene Faktoren führten zu einer höheren Belastung der zur Verfügung, da keine Vorräte angelegt wurden oder es Versorgenden: Schwierigkeiten bei der Verteilung und Priorisierung gab. • Hygienevorgaben führten zu einem größeren ●● Beim Personal bestanden Unsicherheiten im Umgang mit Arbeitsaufwand. infizierten Patient*innen sowie mit der Schutzausrüstung. • Besuchsverbote führten dazu, dass das Personal die ●● Durch vielfache Kontakte mit Angehörigen (in der Regel Rolle der Angehörigen, z.B. in der Kommunikation oder unklarer Infektionsstatus) und anderen Versorgenden war das Sterbebegleitung, übernehmen musste. Personal einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt. • Mitarbeitende fielen durch Infektion oder Quarantäne aus. ●● Der Umgang mit Angehörigen, die die vorgeschriebenen • Es kamen private Belastungen hinzu (z.B. Wegfall von Hygienemaßnahmen ignorierten, war herausfordernd. Kinderbetreuung, Homeschooling). ●● Für spezialisierte ambulante Palliativteams (SAPV-Teams) • Die Angst vor Ansteckung, die Vereinsamung von war die Refinanzierungsmöglichkeit für persönliche Patient*innen und die fehlende Möglichkeit, sich von Schutzausrüstung zeitweise unklar. sterbenden Patient*innen zu verabschieden, führten zu psychischer Belastung. ●● Die (ungefilterte) Flut an Informationen, gerade zu Beginn der Pandemie, führte auch beim Personal zu großer Unsicherheit. • Die Sterblichkeit vor allem auf den Intensivstationen war höher als gewohnt. ●● Regelungen wurden nicht einheitlich umgesetzt oder häufig • Konflikte, Ängste und Sorgen (Nervosität) im Team führten geändert. zu mehr Zeit- und Koordinationsaufwand für Leitungen. ●● Mitarbeitende gingen sehr unterschiedlich mit der • Wenn multiprofessionelle Teambesprechungen ausgesetzt Infektionsgefahr und ihren eigenen Ängsten und Sorgen wurden, fehlte der Austausch und die Zusammenführung diesbezüglich um. der verschiedenen Perspektiven. ●● Es wurde beklagt, dass Unterstützungsangebote für belastete • Der kollegiale Kontakt und der Austausch waren Mitarbeitende fehlten. eingeschränkt, teambildende Treffen fielen weg. 20 27
Handlungsempfehlungen 20-25 Mitarbeitende unterstützen 20 Leiter*innen der Einrichtungen/Dienste sollen den 20 | Umsetzungsbeispiele aus den PallPan-Studien und der Literatur bestmöglichen Infektionsschutz für ihre Mitarbeitenden ●● Umfunktionierung von Material: sterile OP-Kittel als Isolationskittel. in der Versorgung von schwerkranken und sterbenden ●● Bei Ressourcenmangel: Priorisierung bei der Verteilung von Menschen auf der Basis des Erreger-spezifischen Standards Schutzausrüstung. (RKI-definiert) gewährleisten: ●● Schutz- und Testkonzept für die Dienste erstellen mit Konzepten für Hygienemaßnahmen, Einsatz von Schutzausrüstung und (Schnell-)Tests. ●● Mitarbeitende wiederholt zum Umgang mit infizierten ●● Kassenärztliche Vereinigungen bevorraten Schutzkleidung, Personen und zum Gebrauch der persönlichen Flächen- und Händedesinfektionsmittel, Sichtschutz/Spuckschutz. Schutzausrüstung schulen, um Sicherheit zu vermitteln und ●● Home-Office ermöglichen, wo praktikabel. Ängste zu reduzieren. ●● Praxisöffnungszeiten strecken. ●● Ansprechpartner*innen für Rückfragen benennen. ●● Personalplanung in getrennten Clustern (feste Mitarbeiterkohorten). ●● Ausreichend Schutzausrüstung und Testmöglichkeiten zur ●● Um potentielle Infektions-Ausbrüche überschaubar zu halten, Verfügung stellen. werden Mitarbeitende in feste Zimmer/Patienten aufgeteilt. ●● „Infektionsräume“ in Praxen für Patient*innen mit Verdacht auf ●● Abläufe überprüfen und ggf. anpassen, um eigene Infektion eine pandemische Erkrankung, Personal versorgt die Patient*innen und Verbreitung der Infektion zu verhindern. hier mit persönlicher Schutzausrüstung. ●● Ausreichend Personalressourcen zur Verfügung stellen. 21 28
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