Parkinson's Well-Being Map - zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch
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Parkinson’s Well-Being Parkinson’s Well-BeingMap Map™TM zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch Supporting communication of my Parkinson’s Parkinson’s Well-Being Map™ wird unterstützt von: The Parkinson’s Well-Being MapTM has been endorsed by: Entwickelt Developed in Partnerschaft in partnership with UCB. mit UCB-Pharma All rights reserved ©AG. 2013Alle UCB Rechte vorbehalten © 2013 UCB Alle durch Trademarks ® oder®™ indicated or gekennzeichneten Warenzeichen ™ are the property of their sind Eigentum ihrer jeweiligen Inhaber. respective owners CNS-OTH-023868-072013
Einführung Das Parkinsonsyndrom stellt eine der häufigsten Bewegungsstörungen dar und betrifft ca. ein Prozent der über 60-Jähringen. Die häufigste Form ist das sogenannte idiopathische Parkinsonsyndrom oder Morbus Parkinson, welcher typischerweise gut und über mehrere Jahre auf dopaminerge Medikamente anspricht. Seltener sind sekundäre Parkinsonsyndrome (z.B. als Nebenwirkung von Medikamenten oder nach Schädel-Hirn-Trauma) und sogenannte atypische Parkinsonsyndrome im Rahmen von neurodegenerativen Erkrankungen (u.a. in Form einer Multisystematrophie oder einer progressiven supranukleären Paralyse). Motorische Störungen wie Bewegungsverlangsamung und -verzögerung (Hypo-, Brady-, Akinesie), Zittern (Tremor) und Muskelsteifigkeit (Rigor) sind bekannte motorische Manifestationen, welche in verschiedenen Ausprägungen und Kombinationen bei Parkinsonsyndromen auftreten. Seit der Erstbeschreibung bekannt sind jedoch auch nicht motorische Beschwerden wie z.B. Schmerzen, kognitive Störungen (verminderte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme u.a.), psychische Veränderungen (Depression, Angst, u.a.) und Schlaf-Wach-Störungen. Die Forschung der letzten Jahre hat gezeigt, dass diese nicht motorischen Störungen einerseits schon früh im Verlauf eines Parkinsonsyndroms auftreten und z.T. den motorischen Störungen um Jahre vorausgehen können. Andererseits nimmt die Häufigkeit dieser nicht motorischen Störungen im Verlauf der Krankheit zu und sie sind schliesslich bei mehr als 50 Prozent der Patienten vorhanden. Von Bedeutung ist auch die Tatsache, dass diese nicht motorischen Störungen die Lebensqualität der Patienten wesentlich prägen. Die Parkinson’s Well-Being Map™ wurde entwickelt, um die Kommunikation der Parkinsonpatienten mit ihren behandelnden Ärzten zu unterstützen. Konkret verschafft dieser Fragebogen einen Überblick über die motorischen und nicht motorischen Störungen von Patienten mit Parkinsonsyndromen. Selbstverständlich muss der Arzt die Beantwortung des Fragebogens mit dem Patienten kritisch und gezielt überprüfen. Prof. Dr. med. Claudio L. Bassetti Präsident der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft Präsident der Europäischen Neurologischen Gesellschaft 1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108 2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65 3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45 4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Verwendung der Parkinson’s Well-Being Map™ /JJ) 1 Tragen Sie Ihre Symptome in die Tabelle ein Map™ DATUM: (TT/MM ll-Being Parkinson’s We beim Arztbesuch der Kommunikation zur Unterstützung Manchmal 3 Häufig 4 Immer Parkinson’s Well-Being Map™ DATUM: (TT/MM/JJ) Niemals 1 Gelegentlich 2 auung und Darm elt 0 besten widerspieg zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch Sie die Nummer ein, die Ihr Befin den am Schlucken, Verd Kreisen edächtnis beim Schlucken. Aufmerksamkeit/G Ich habe Probleme Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer eing Map ™ 0 1 2 3 4 Speichelfluss. ungen . ht konzentrieren Ich habe erhöhten Parkinson’s Well-B eit). Schlaf-Wach-Stör uschlafen. Ich kann mich schlec langsam. 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Im Schlaf komm en). isse zu erinnern. der mich zwingt, die Beine zu bewegen. ✓Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig gen/Ge walttat Zahlen und Ereign Andere: Ich muss manchmal erbrechen oder mir ist schlecht (Übelkeit). (mit Beschimpfun Im Schlaf kommt es vor, dass ich meine Träume ausagiere zu machen («Multi-Tasking»). nmüdigkeit. Andere: Ich habe Verstopfung. Ich leide unter Morge : (mit Beschimpfungen/Gewalttaten). Medikamente Es fällt mir schwer, mich an bestimmte Namen, chläfrigkeit. Ich nehme folgende Ich habe Durchfall. Ich leide unter Tagess in unpassenden Momenten ein. Bewegung nde Aspekte Ich leide unter Morgenmüdigkeit. Zahlen und Ereignisse zu erinnern. Ich habe Bauchschmerzen. Ich schlafe häufig 4 Ich leide unter Morge nsteifheit. Ich möc hte vor allemtät).folge unter Steifheit (Rigidi essern: Ich leide unter Tagesschläfrigkeit. Andere: Andere: Andere: und/oder nachts en und verb Ich schlafe häufig in unpassenden Momenten ein. 3 Ich leide tagsüber rech besperseh barem Erstarren (Freezing). 4 hem, unvorh n Park inson Andere: 4 Ich leide unter plötzlic (Tremor). Medikamente gege Selegilin Helvepharm 4 Bewegung af-Wach-Störungen 2 3 Ich leide unter Zittern sehr langsam. Schl ® 3 o Selegilin-Mepha Ich bewege mich Apomorphin Amin Ich leide unter Morgensteifheit. mkeit/Gedächtnis 2 3 en. 2 1 Aufmerksa ht/nicht beweg ® Stimmung Ich kann mich schlec (Dyskinesie). Azilect (Rasagilin) ® Sifrol®, Sifrol ER 4 4 Ich leide tagsüber und/oder nachts unter Steifheit (Rigidität). 1 Darm ürlichen Bewegungen n, Verdauung und Dingen. rika) Ich verliere das Interes se an bestimmten 1 0 Ich leide unter unwillk Schl ucke stürze. Cabaser (Cabergolin ® ) (Pramipexol Gene Stimmung 3 2 3 Ich leide unter plötzlichem, unvorhersehbarem Erstarren (Freezing). früher Freude 0 /ich 0 t ist beeinträchtigt ® nicht mehr, die mir et CR Ich leide unter Zittern (Tremor). Mein Gleichgewich Sinemet , Sinem 2 ® 2 Ich geniesse Dinge 4 ert.egung Comtan (Entacapon) 1 2 3 Ich verliere das Interesse an bestimmten Dingen. Bew ® 0 1 hat sich veränd Carbi dopa) Ich bewege mich sehr langsam. bereitet haben. 4 3 2 1 0 Meine Körper haltung dopa + Carbidopa) (Levodopa + Ich geniesse Dinge nicht mehr, die mir früher Freude 1 1 en. Duodopa (Levo + Carbidopa + ® Ich bin unglüc klich. 0 me beim Sprech erzen Schmrafie). bereitet haben. 0 Ich kann mich schlecht/nicht bewegen. 0 Ich habe Proble Stalevo (Levodopa ® Furcht oder Panik. 0 Handschrift (Mikrog yclidin) 0 0 Sexualfunktion Kemadrin (Proc Ich leide unter unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesie). Ich leide unter Angst, ® 1 Ich habe eine kleine Ich bin unglücklich. sionen. 1 Blase und Entacapon) 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 rische Symptome opa-CIMEX Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide unter Depres 1 2 Andere: Levodopa/Carbid tadin) Ich leide unter Angst, Furcht oder Panik. Sonstige nicht moto Symmetrel (Aman ® 2 0 0 Meine Körperhaltung hat sich verändert. Andere: ® 3 par DR Ich leide unter Depressionen. Madopar , Mado ® 0 3 2 Stimmung Tasmar (Tolcapon) Ich habe Probleme beim Sprechen. ® 1 1 Schmerzen razid) Andere: 4 rzhaften Krämpfen nie) (Dysto (Levodopa + Bense Ich habe eine kleine Handschrift (Mikrografie). 4 rgens unter schme und/oder Handgelenken, 2 1 2 3 Ich leide frühmo en ® (Rotigotin) n, Sprunggelenk Neupro issmedicinfo.ch Andere: an Zehen, Finger he. in) Quelle: http://www.sw 3 3 dass ich aufwac 2 e die dazu führen, Parlodel (Bromocript orische Symptom ® 4 steife Gliedmassen. Sonstige nicht mot , 4 4 ich mich Ich habe tagsüb er schme rzende wich Die dreiGliedm tigsten Fragen, assen. PK-Merz (Aman ® tadin) 3 Schmerzen Die Parkinson’s Well-Being Map™ enthält mehrerealfun Exemplare, ktion die Sie und/oder Ihr Partner für folgende Zwecke benutzen können: aus einer liegend chwindlig, wenn Ich fühle mich benom men/s en Position erhebe . ckouts hin. Ich habe nachts Ich habe plötzlic schmerzende, steife die h auftretende mein ich rzen, Schme in behandeld dieem hte, sind: en Arzt Requip , Requip ® ® -Modutab, Tragen Sie oben auf der Seite das Datum ein. Gehen Sie mit Sonstige nicht motorische Symptome Ich fühle mich benommen/schwindlig, wenn ich mich 4 Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) an Zehen, Fingern, Sprunggelenken und/oder Handgelenken, Blase und Sexu von Ohnmacht/Bla n möc Generika (Ropinirol) schies sen. stelle Ich falle aufgrund assen • Ihre Krankheit überwachen Ihrem Partner alle Kategorien durch (wie z. B. Schlafstörungen) s-/ meine Gliedm pfindungen mit aus einer liegenden Position erhebe. die dazu führen, dass ich aufwache. erunge n in meinem Geruch starken Harndrang. / unangenehme Missem ® CR (Carbidopa/Levo dopa) Ich bemerke Veränd Ich verspüre einen urinieren. Ich habe Schmerzen ungen (Dyskinesien). Sandoz Ich falle aufgrund von Ohnmacht/Blackouts hin. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Geschmackssinn. aufgrund einer Diät). aufstehen, um zu unwillkürlichen Beweg Ich muss nachts n. Blase und Sexualfunktion Ich bemerke Veränderungen in meinem Geruchs-/ Ich habe nachts schmerzende, steife Gliedmassen. • Ihre motorischen und nicht motorischen Symptome notieren sich verändert (nicht ren Kopfschmerze und kreuzen Sie das Symptom an, welches bei Ihnen auftritt. ert. Gewic ht hat Aspirin ) en hat sich veränd Ich leide unter schwe 1. ® Geschmackssinn. Mein Mein sexuelles Verlang Medikamente (z.B. Ich habe plötzlich auftretende Schmerzen, die in ässig stark. frei verkäufliche überm Ich verspüre einen starken Harndrang. schwit ze / beim Sex. Andere: Mein Gewicht hat sich verändert (nicht aufgrund einer Diät). meine Gliedmassen schiessen. Ich Ich habe Probleme spüre die Anwes verordnete und enheit von Dingen Andere vom Arzt Ich muss nachts aufstehen, um zu urinieren. • Bei Ihren Konsultationen die für Sie wichtigen Beschwerden ansprechen2. Ich sehe, höre oder es nicht gibt (Halluzinationen). Ich schwitze übermässig stark. Ich habe Schmerzen / unangenehme Missempfindungen mit die Andere: Tieren/Personen, Ich sehe, höre oder spüre die Anwesenheit von Dingen/ Mein sexuelles Verlangen hat sich verändert. unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesien). Andere: Tieren/Personen, die es nicht gibt (Halluzinationen). Ich habe Probleme beim Sex. Ich leide unter schweren Kopfschmerzen. Andere: Andere: Andere: Wenn Sie zusätzliche Exemplare benötigen, können Sie diese gratis als PDF-Dokument zum selbst Ausdrucken auf der Internetseite .ch herunterladen auf www.parkinsons nen können Sie Zusätzliche Illustratio 3. Zusätzliche Illustrationen können Sie auf www.parkinsons.ch herunterladen von Parkinson Schweiz unter www.parkinson.ch im Bereich «Die Krankheit» herunterladen. Hatte ich Zeit, alle Fragen zu stellen? Ja Nein 2 Kreisen Sie die Nummer ein, 3 Verbinden Sie Ihre Zahlen miteinander 4 Andere Aspekte Ihrer Parkinsonkrankheit die Ihre Symptomatik am besten widerspiegelt Parkinson’s Well-Being Map™ Parkinson’s Well-Being Map™ DATUM: (TT/MM/JJ) Parkinson’s Well-Being Map™ DATUM: (TT/MM/JJ) zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt 0 Niemals 1 Gelegentlich 2 Manchmal 3 Häufig 4 Immer Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt 0 Niemals 1 Gelegentlich 2 Manchmal 3 Häufig 4 Immer Ich möchte vor allem folgende Aspekte Ich nehme folgende Medikamente: besprechen und verbessern: Schlaf-Wach-Störungen Aufmerksamkeit/Gedächtnis Schlucken, Verdauung und Darm Schlaf-Wach-Störungen Aufmerksamkeit/Gedächtnis Schlucken, Verdauung und Darm ich habe Probleme, ein- oder durchzuschlafen. Ich kann mich schlecht konzentrieren. Ich habe Probleme beim Schlucken. ich habe Probleme, ein- oder durchzuschlafen. Ich kann mich schlecht konzentrieren. Ich habe Probleme beim Schlucken. Schlaf-Wach-Störungen Medikamente gegen Parkinson Vor dem Einschlafen habe ich einen Bewegungsdrang, Ich spreche sehr langsam. Ich habe erhöhten Speichelfluss. Vor dem Einschlafen habe ich einen Bewegungsdrang, Ich spreche sehr langsam. Ich habe erhöhten Speichelfluss. Aufmerksamkeit/Gedächtnis der mich zwingt, die Beine zu bewegen. ✓ Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich muss manchmal erbrechen oder mir ist schlecht (Übelkeit). der mich zwingt, die Beine zu bewegen. ✓Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich muss manchmal erbrechen oder mir ist schlecht (Übelkeit). Apomorphin Amino Selegilin Helvepharm Im Schlaf kommt es vor, dass ich meine Träume ausagiere zu machen («Multi-Tasking»). ✓Ich habe Verstopfung. Schlucken, Verdauung und Darm ✓Azilect ® (Rasagilin) Selegilin-Mepha® Im Schlaf kommt es vor, dass ich meine Träume ausagiere zu machen («Multi-Tasking»). Ich habe Verstopfung. (mit Beschimpfungen/Gewalttaten). (mit Beschimpfungen/Gewalttaten). Bewegung Cabaser® (Cabergolin) Sifrol®, Sifrol ER® Es fällt mir schwer, mich an bestimmte Namen, Es fällt mir schwer, mich an bestimmte Namen, Ich habe Durchfall. Ich habe Durchfall. Ich leide unter Morgenmüdigkeit. Zahlen und Ereignisse zu erinnern. Ich leide unter Morgenmüdigkeit. Zahlen und Ereignisse zu erinnern. Schmerzen Comtan (Entacapon) ® (Pramipexol Generika) Ich habe Bauchschmerzen. Ich habe Bauchschmerzen. Ich leide unter Tagesschläfrigkeit. Andere: Ich leide unter Tagesschläfrigkeit. Andere: Sinemet®, Sinemet CR® Andere: Blase und Sexualfunktion Duodopa® (Levodopa + Carbidopa) Andere: Ich schlafe häufig in unpassenden Momenten ein. (Levodopa + Carbidopa) Ich schlafe häufig in unpassenden Momenten ein. Kemadrin® (Procyclidin) Andere: Sonstige nicht motorische Symptome Stalevo® (Levodopa + Carbidopa + Andere: Levodopa/Carbidopa-CIMEX 4 4 Bewegung Stimmung Bewegung Madopar®, Madopar DR® Entacapon) Ich leide unter Morgensteifheit. Ich leide unter Morgensteifheit. Symmetrel® (Amantadin) 3 3 (Levodopa + Benserazid) 4 4 Ich leide tagsüber und/oder nachts unter Steifheit (Rigidität). 4 4 Ich leide tagsüber und/oder nachts unter Steifheit (Rigidität). Tasmar® (Tolcapon) Neupro® (Rotigotin) 2 2 Ich leide unter plötzlichem, unvorhersehbarem Erstarren (Freezing). Die drei wichtigsten Fragen, Stimmung 3 3 Ich leide unter plötzlichem, unvorhersehbarem Erstarren (Freezing). Stimmung 3 3 Parlodel® (Bromocriptin) Ich leide unter Zittern (Tremor). Ich leide unter Zittern (Tremor). die ich meinem behandelden Arzt 2 2 Ich verliere das Interesse an bestimmten Dingen. 2 1 2 PK-Merz® (Amantadin) Quelle: http://www.swissmedicinfo.ch Ich verliere das Interesse an bestimmten Dingen. 1 Ich bewege mich sehr langsam. stellen möchte, sind: Ich bewege mich sehr langsam. Ich geniesse Dinge nicht mehr, die mir früher Freude 1 1 Ich geniesse Dinge nicht mehr, die mir früher Freude 1 1 Requip®, Requip®-Modutab, Ich kann mich schlecht/nicht bewegen. bereitet haben. 0 Ich kann mich schlecht/nicht bewegen. bereitet haben. 0 Generika (Ropinirol) 0 0 0 0 Ich leide unter unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesie). Ich bin unglücklich. Ich leide unter unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesie). Ich bin unglücklich. 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 1. Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa) 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide unter Angst, Furcht oder Panik. Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide unter Angst, Furcht oder Panik. 0 0 Meine Körperhaltung hat sich verändert. Ich leide unter Depressionen. 0 0 Meine Körperhaltung hat sich verändert. Ich leide unter Depressionen. 0 0 Ich habe Probleme beim Sprechen. Andere: 1 1 Ich habe Probleme beim Sprechen. Andere: 1 1 2. Ich habe eine kleine Handschrift (Mikrografie). Andere vom Arzt verordnete und frei verkäufliche Medikamente (z.B. Aspirin®) 1 Ich habe eine kleine Handschrift (Mikrografie). 2 1 2 2 2 Andere: Andere: 3 3 3 2 3 2 3. 4 4 Geben Sie an, wie stark Sie von den entsprechenden Sonstige nicht motorische Symptome Schmerzen Symptomen 4 3 4 Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) Verbinden Sie die von Ihnen gewählten Zahlen Sonstige nicht motorische Symptome Schmerzendurch Linien 3 Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) 1. Hatte itte B ich Zeit,markieren alle Fragen zu stellen? Sie die Symptome, die Sie besprechen möchten. betroffen sind. Verwenden Sie hierzu eine Skala von 0 bis 4: 4 miteinander. Dadurch entsteht ein Muster, das ein sofortiges Ich fühle mich benommen/schwindlig, wenn ich mich 4 an Zehen, Fingern, Sprunggelenken und/oder Handgelenken, Ich fühle mich benommen/schwindlig, wenn ich mich an Zehen, Fingern, Sprunggelenken und/oder Handgelenken, 2. SJachreiben Sie die drei wichtigsten Fragen auf, die Sie Ihrem aus einer liegenden Position erhebe. die dazu führen, dass ich aufwache. aus einer liegenden Position erhebe. die dazu führen, dass ich aufwache. Nein Ich falle aufgrund von Ohnmacht/Blackouts hin. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Ich falle aufgrund von Ohnmacht/Blackouts hin. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Geschmackssinn. 0 = Niemals 1 = Gelegentlich 2 = Manchmal 3 = Häufig 4 = Immer Blase und Sexualfunktion Ich bemerke Veränderungen in meinem Geruchs-/ Ich habe nachts schmerzende, steife Gliedmassen. Ich habe plötzlich auftretende Schmerzen, die in Geschmackssinn.visuelles Abbild Ihres derzeitigen Blase und Sexualfunktion Wohlbefindens darstellt. Ich bemerke Veränderungen in meinem Geruchs-/ Ich verspüre einen starken Harndrang. Ich habe nachts schmerzende, steife Gliedmassen. Ich habe plötzlich auftretende Schmerzen, die in Arzt/Ihrer Ärztin stellen möchten. Ich verspüre einen starken Harndrang. meine Gliedmassen schiessen. Mein Gewicht hat sich verändert (nicht aufgrund einer Diät). meine Gliedmassen schiessen. Mein Gewicht hat sich verändert (nicht aufgrund einer Diät). Ich muss nachts aufstehen, um zu urinieren. Ich muss nachts aufstehen, um zu urinieren. Ich habe Schmerzen / unangenehme Missempfindungen mit Ich schwitze übermässig stark. Ich habe Schmerzen / unangenehme Missempfindungen mit Ich schwitze übermässig stark. Ich sehe, höre oder spüre die Anwesenheit von Dingen/ Tieren/Personen, die es nicht gibt (Halluzinationen). Mein sexuelles Verlangen hat sich verändert. Ich habe Probleme beim Sex. unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesien). Ich leide unter schweren Kopfschmerzen. Ich sehe, höre oder spüre die Anwesenheit von Dingen/ Tieren/Personen, die es nicht gibt (Halluzinationen). Mein sexuelles Verlangen hat sich verändert. Ich habe Probleme beim Sex. unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesien). Ich leide unter schweren Kopfschmerzen. 3. Nennen Sie Medikamente, die Sie seit der letzten Konsultation Andere: Andere: Andere: genommen haben – möglicherweise möchten Sie ein neues Andere: Andere: Andere: Zusätzliche Illustrationen können Sie auf www.parkinsons.ch herunterladen Zusätzliche Illustrationen können Sie auf www.parkinsons.ch herunterladen Medikament hervorheben, mit dem Sie nach der letzten Unter- suchung begonnen haben. 4. Wenn Sie Ihre Parkinson’s Well-Being MapTM fertig ausgefüllt haben, können Sie diese zu Ihrer nächsten Untersuchung mit- nehmen und Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin zeigen.
The Cure Parkinson’s Trust The European Parkinson’s Die spanische Parkinson- Schweizerische (CPT) Disease Association (EPDA) Vereinigung (FEP) Parkinsonvereinigung Parkinson Schweiz ist die gesamtschweizerisch tätige, Parkinson’s Well-Being Map The Cure Parkinson’s Trust (CPT) wurde 2005 von vier Die europäische Parkinsonvereinigung EPDA (European TM Die spanische Parkinsonvereinigung (FEP) wurde im No- Parkinsonpatienten gegründet. Die Stiftung verfolgt das Parkinson’s Disease Association) ist die einzige europäi- vember 1996 gegründet und besteht derzeit aus 45 Ver- gemeinnützige Organisation im Dienste Parkinsonbetrof- Ziel, eine Heilung für diese schlimme Krankheit zu finden. sche Dachorganisation für die Parkinsonkrankheit. Als bänden in ganz Spanien, die über 11 500 Mitglieder ver- fener. Sie ist die Anlaufstelle in allen Fragen rund um Supporting communication of my Parkinson’s CPT macht Forschungsprojekte ausfindig und bewertet und fördert diese mit finanziellen Mitteln. Ausserdem fun- nicht religiöse, politisch unabhängige und gemeinnützige Organisation vertritt sie 45 Mitgliederorganisationen und treten. Morbus Parkinson. Parkinson Schweiz finanziert sich durch Mitgliederbeiträge, Beiträge der öffentlichen Hand, Wichtigstes Ziel der FEP ist die Verbesserung der Lebens- Spenden und zu einem kleinen Teil durch Sponsoring. giert sie als Vermittler zwischen den Forschern und den ist Botschafter für die Rechte und Bedürfnisse von mehr qualität von Parkinsonpatienten und ihren Angehörigen. Die Vereinigung wurde 1985 auf Anregung von Neurolo- Förderorganisationen. als 1,2 Millionen Parkinsonpatienten und ihren Ange- Um dies zu erreichen, führt die FEP u.a. Projekte im gen gegründet. Parkinson Schweiz ist politisch und kon- hörigen. Die Vision der EPDA ist es, ein erfülltes Leben CPT hilft dabei, innovative Therapien zu entwickeln, die Zusammenhang mit Forschung, Schulungen und Infor- fessionell neutral. Zur Zeit hat Parkinson Schweiz rund mit Parkinson zu ermöglichen und gleichzeitig nach sich auf verschiedene therapeutische Behandlungs- mationen, Freizeit, Umwelt und Natur, Rehabilitation oder 5700 Mitglieder. Die zentrale Geschäftsstelle hat ihren Heilungsmöglichkeiten zu forschen. Zu diesem Zweck möglichkeiten konzentrieren. Dies immer mit der Vision, Unterstützung der Familien durch. Dabei zielen alle Sitz in Egg (ZH). In Lausanne und im Tessin ist Parkinson sollen ein Bewusstsein geschaffen und Ungleichheiten dass Morbus Parkinson gestoppt oder geheilt werden Projekte auf eine Verbesserung der Lebensqualität der Schweiz mit Regionalbüros vertreten. Dem Vorstand zur bei der Therapie und Behandlung der Parkinsonkrankheit kann. CPT organisiert auch wissenschaftliche Foren, Parkinsonpatienten, sei es durch Schulung von Betreu- Seite stehen das Patronatskomitee, der Fachliche Beirat in ganz Europa verringert werden. sowie verschiedene ständige oder ad hoc gebildete auf denen Wissenschaftler, die sich mit diesem Thema ern, Förderung von Forschung oder Bereitstellung von befassen, zusammenkommen, sowie Veranstaltungen fürWell-Being Map The Parkinson’s TM has been endorsed by: Rehabilitationsmöglichkeiten für die Betroffenen. Z. B. Arbeitsgruppen. Parkinson Schweiz ist von der Stiftung Parkinsonpatienten, bei denen neue Entwicklungen in durch Physiotherapie, Gesprächstherapie, Beschäftigungs- ZEWO bezüglich des gewissenhaften und zweckbestimm- der Forschung vorgestellt werden. therapie und psychologische Unterstützung können die ten Umgangs mit allen eingehenden Spendengeldern notwendigen Hilfsmittel für die Patienten zur Verfügung zertifiziert. Parkinsonpatienten spielen eine wichtige Rolle in unserer gestellt werden. Mission Organisation, von unserem Kuratorium (drei Mitglieder The European Parkinson’s Disease Association Developed in partnership with UCB. All rights reserved © 2013 UCB haben selbst Parkinson) über unseren Vorsitzenden und 1, Northumberland Avenue Die spanische Parkinsonvereinigung kann auf die Unter- Rund 15 000 Menschen in der Schweiz leiden an Parkin- Trademarks indicated ® or ™ are the property of their respective owners son, einer Krankheit, die Einschränkung, Behinderung und Mitbegründer, bei dem eine juvenile Parkinsonerkran- Trafalgar Square stützung und Beratung eines wissenschaftlichen Aus- CNS-OTH-023868-072013 im schlimmsten Fall Pflegebedürftigkeit bedeutet. Entspre- kung diagnostiziert wurde, bis hin zu unserer Patienten- London WC2N 5BW schusses von acht Ärzten zählen, die über umfangreiche chend hoch ist auch die Belastung für die Angehörigen. Botschafter-Gruppe. Sie alle helfen mit, unsere Strategie Tel: +44 (0) 207 8725510 wissenschaftliche Kenntnisse in diesem Fachgebiet ver Parkinson Schweiz engagiert sich für eine Verbesserung festzulegen und sicherzustellen, dass die Patienten bei all E-Mail: info@epda.eu.com fügen. der Lebensqualität der Betroffenen. Dabei ist die Vereini- unseren Aktivitäten immer an erster Stelle stehen. www.epda.eu.com gung ein verlässlicher Partner für Patienten, Angehörige, die Öffentlichkeit und Fachpersonen. Parkinson Schweiz informiert, berät und vertritt die Interessen Betroffener gegenüber Behörden und Leistungserbringern, begleitet landesweit mehr als 70 Selbsthilfegruppen und fördert The Cure Parkinson’s Trust die Forschung. Zudem klärt Parkinson Schweiz die Öffent- St Botolphs Federación Española de Párkinson lichkeit über die Krankheit und das Leben mit Parkinson Aldgate High Street Paseo Reina Cristina, 8 3ºB auf und engagiert sich in der Aus- und Weiterbildung von London EC3N 1AB 28014 Madrid Fachpersonen. Tel: +44 (0) 207 929 7656 Tel: +34 91 434 53 71 www.cureparkinsons.org.uk www.fedesparkinson.org Registered charity number: 1111816 Parkinson Schweiz Gewerbstrasse 12a Postfach 123 8132 Egg ZH Tel: +41 43 277 20 77 / Fax: +41 43 277 20 78 E-Mail: info@parkinson.ch www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™ DATUM: (TT/MM/JJ) zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt 0 Niemals 1 Gelegentlich 2 Manchmal 3 Häufig 4 Immer Schlaf-Wach-Störungen Aufmerksamkeit/Gedächtnis Schlucken, Verdauung und Darm ich habe Probleme, ein- oder durchzuschlafen. Ich kann mich schlecht konzentrieren. Ich habe Probleme beim Schlucken. Vor dem Einschlafen habe ich einen Bewegungsdrang, Ich spreche sehr langsam. Ich habe erhöhten Speichelfluss. der mich zwingt, die Beine zu bewegen. Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich muss manchmal erbrechen oder mir ist schlecht (Übelkeit). Im Schlaf kommt es vor, dass ich meine Träume ausagiere zu machen («Multi-Tasking»). Ich habe Verstopfung. (mit Beschimpfungen/Gewalttaten). Es fällt mir schwer, mich an bestimmte Namen, Ich habe Durchfall. Ich leide unter Morgenmüdigkeit. Zahlen und Ereignisse zu erinnern. Ich habe Bauchschmerzen. Ich leide unter Tagesschläfrigkeit. Andere: Andere: Ich schlafe häufig in unpassenden Momenten ein. Andere: 4 Bewegung Ich leide unter Morgensteifheit. 3 4 4 Ich leide tagsüber und/oder nachts unter Steifheit (Rigidität). 2 Ich leide unter plötzlichem, unvorhersehbarem Erstarren (Freezing). Stimmung 3 3 Ich leide unter Zittern (Tremor). Ich verliere das Interesse an bestimmten Dingen. 2 1 2 Ich bewege mich sehr langsam. Ich geniesse Dinge nicht mehr, die mir früher Freude 1 1 Ich kann mich schlecht/nicht bewegen. bereitet haben. 0 0 0 Ich leide unter unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesie). Ich bin unglücklich. 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide unter Angst, Furcht oder Panik. Ich leide unter Depressionen. 0 0 Meine Körperhaltung hat sich verändert. 0 Andere: 1 1 Ich habe Probleme beim Sprechen. 1 Ich habe eine kleine Handschrift (Mikrografie). 2 2 Andere: 3 2 3 4 4 3 Schmerzen Sonstige nicht motorische Symptome Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) Ich fühle mich benommen/schwindlig, w enn ich mich 4 an Zehen, Fingern, Sprunggelenken und/oder H andgelenken, aus einer liegenden Position erhebe. die dazu führen, dass ich aufwache. Ich falle aufgrund von Ohnmacht/Blackouts hin. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Ich bemerke Veränderungen in meinem Geruchs-/ Geschmackssinn. Blase und Sexualfunktion Ich habe nachts schmerzende, steife Gliedmassen. Ich habe plötzlich auftretende Schmerzen, die in Ich verspüre einen starken Harndrang. meine Gliedmassen schiessen. Mein Gewicht hat sich verändert (nicht aufgrund einer Diät). Ich muss nachts aufstehen, um zu urinieren. Ich habe Schmerzen / unangenehme Missempfindungen mit Ich schwitze übermässig stark. Mein sexuelles Verlangen hat sich verändert. unwillkürlichen Bewegungen (Dyskinesien). Ich sehe, höre oder spüre die Anwesenheit von Dingen/ Tieren/Personen, die es nicht gibt (Halluzinationen). Ich habe Probleme beim Sex. Ich leide unter schweren Kopfschmerzen. Andere: Andere: Andere: Zusätzliche Illustrationen können Sie auf www.parkinson.ch herunterladen
Parkinson’s Well-Being Map™ zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch Ich möchte vor allem folgende Aspekte Ich nehme folgende Medikamente: besprechen und verbessern: Schlaf-Wach-Störungen Medikamente gegen Parkinson Aufmerksamkeit/Gedächtnis Apomorphin Amino Selegilin Helvepharm Schlucken, Verdauung und Darm Azilect (Rasagilin) ® Selegilin-Mepha® Bewegung Cabaser® (Cabergolin) Sifrol®, Sifrol ER® Schmerzen Comtan® (Entacapon) (Pramipexol Generika) Duodopa® (Levodopa + Carbidopa) Sinemet®, Sinemet CR® Blase und Sexualfunktion (Levodopa + Carbidopa) Sonstige nicht motorische Symptome Kemadrin® (Procyclidin) Stalevo® (Levodopa + Carbidopa + Levodopa/Carbidopa-CIMEX Stimmung Entacapon) Madopar®, Madopar DR® Symmetrel® (Amantadin) (Levodopa + Benserazid) Tasmar® (Tolcapon) Neupro® (Rotigotin) Die drei wichtigsten Fragen, Parlodel® (Bromocriptin) die ich meinem behandelden Arzt Quelle: http://www.swissmedicinfo.ch PK-Merz® (Amantadin) stellen möchte, sind: Requip®, Requip®-Modutab, Generika (Ropinirol) 1. Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa) 2. Andere vom Arzt verordnete und frei verkäufliche Medikamente (z.B. Aspirin®) 3. Hatte ich Zeit, alle Fragen zu stellen? Ja Nein
Länderspezifische Kontaktinformationen UCB-Pharma AG 10, Chemin de Croix Blanche, CH-1630 Bulle Internet: www.ucb.com Parkinson Schweiz Gewerbestrasse 12a, Postfach 123, CH-8132 Egg Tel. +41 43 277 20 77, Fax +41 43 277 20 78 Internet: www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™ zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch 21998236 W.N WELL-BEING MAP 11.13 D Entwickelt in Partnerschaft mit UCB-Pharma AG. Alle Rechte vorbehalten © 2013 UCB
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