Bundesverbandstag - Programm
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Programm
ag
13. Bundesverbandst
in Willingen 2023
Williams-Beuren-
Bundesverbandstag 2023
vom 12.5–14.5.2023
in Willingen/Sauerland
Liebe Familien und WBS Interessierte,
die Vorbereitungen des 13. Bundesverbandstages nehmen Fahrt auf.
Anbei das geplante Programm.
Freitag Wissenschaftlichen Beirats, da es nur eine be
Traditionell beginnen wir die Tagung am Freitag grenzte Anzahl von Terminen gibt, bitten wir Sie
abend mit der Mitgliederversammlung. Je nach sich auf EINEN Termin/Familie zu beschränken.
dem, wie wir mit unserer Zeitplanung hinkommen, Der wichtigste Terminwunsch erhält ein Stern
werden wir evtl. 1 oder 2 Vorträge vorschalten. chen. Auch Herr Rechtsanwalt Mohr bietet wie
Die Kinder, Geschwisterkinder und Erwachsenen der Beratungstermine an. Eine Anmeldung ist
(WBS) können sich währenddessen in der haus erforderlich.
eigenen Disco vergnügen.
Tagungskosten
Samstag Für Nichtmitglieder betragen die Tagungskosten
Am Samstagvormittag beginnen wir mit dem Vor 100 Euro/Familie, für Fachkräfte nach Vereinba
tragsprogramm, nach der Mittagspause werden rung. Wir werden versuchen die Veranstaltung
parallel verschiedene Workshops angeboten. Den über die Aktion Mensch zu fördern. Bei Geneh
Abend runden wir mit Live Musik ab. migung können wir Mitglieder mit 40 Euro/Über
nachtung und Teilnehmer unterstützen.
Anmeldung
Für die Raumplanung ist eine Anmeldung erfor Sonntag
derlich. „Anmeldung erwünscht“ heißt: die An Am Sonntagmorgen werden weitere Vorträge
meldung wird für die Raumplanung benötigt. und ggf. Workshops stattfinden. Anschließend
„Anmeldung verbindlich“ heißt: Hier gibt es eine gibt es ein Plenum. mit gemeinsamen Abschluss.
begrenzte Teilnehmerzahl ggf. eine Warteliste. Nach Verabschiedung der Teilnehmer gibt es
Die Anmeldungen werden nach Eingang der noch ein gemeinsames Mittagessen, bevor die
Reihenfolge berücksichtigt. Eine Kinderbetreu Abreise startet. Eine Verlängerung vor oder nach
ung kann nur bei rechtzeitiger Anmeldung erfol der Tagung zu den verhandelten Konditionen sind
gen. Bitte melden Sie sich zeitnah an. Da wir das möglich. Absprache bitte mit dem Hotel. Tages
Hotelkontingent Mitte Februar zurückgeben müs gäste sind nur am Samstag zugelassen, Essens
sen, können auch nur bis zu diesem Datum Hotel marken gibt es an der Rezeption Rücksprache
zimmer garantiert werden. Bitte helfen Sie uns bitte mit der Geschäftsstelle.
bei der Organisation, indem Sie sich zeitnah an
melden. Bitte beachten Sie die Anmeldefristen, Teilnehmer ID
spätere Anmeldungen sind nur nach Rücksprache Bei der Anmeldung steht in jeder Zeile eine Teil
mit der Geschäftsstelle möglich. nehmer ID. Diese Nummern werden in der
Anmeldeübersicht der Workshops, Roundtables,
Beratung Kinderbetreuung benötigt um die Teilnehmer
Während der Tagung besteht die Möglichkeit entsprechend zuzuordnen. Für die Vorträge ist
für Einzelberatungen bei den Mitgliedern des keine Anmeldung erforderlich.
Programm 2023 2
Willingen 2023
Der Tagungsort:
„Das Sauerland Stern Hotel“
Das Sauerland Stern Hotel in der Mitte Deutschlands ist das Ferien- und Urlaubs
eldorado für die ganze Familie. Es liegt in einer reizvollen Landschaft Nordhessens,
am Fuße des Ettelsberges, im Ski- Weltcup-Ort Willingen und der höchstgelegenen
Heide Europas.
Das bekannte 4-Sterne-Haus „Sauerland Stern
Hotel“ befindet sich in Willingen, mitten im Her
zen des Uplandes – dem Land der 1000 Berge.
Das Sauerland Stern Hotel verfügt über umfas
sende ideale Sport- und Freizeiteinrichtungen,
die den Urlaub abwechslungsreich und unter
haltsam gestalten – für die ganze Familie ein
grenzenloses Urlaubsvergnügen. Die Angebote
werden ergänzt durch die unmittelbare Nähe
von Mountainbike-Parcours, Abenteuer-Minigolf
anlage, Dino- und Freizeitpark sowie den neuen
Hochheideturm auf dem Ettelsberg – Nord-West
deutschlands höchsten Kletter- und Aussichts
turm. Kurze Ausflugsfahrten zum Erlebnispark
Fort Fun und nahe gelegenen Diemel- und Eder
see begeistern Jeden.
Zimmer bis 10 Uhr zu verlassen. Selbstverständ
Das „Sauerland Stern Hotel“ bietet seinen Gästen lich steht Ihnen bei An- und Abreise ein Gepäck
komfortabel eingerichtete Gästezimmer. Mit einer raum zur Verfügung.
Mindest-größe von 30 m² und zeitgemäßen Aus
stattungsmerkmalen wie Badewanne, Haartrock Frühstück
ner, SAT-TV, Safe, Telefon- und Faxanschluss Das Frühstück findet täglich zwischen 7–10 Uhr
sowie Balkon erfüllen die Räume leicht alle Er statt.
wartungen eines anspruchsvollen Gastes.
Kinder
Die Kongress- und Tagungsräume sowie die Wir freuen uns auf unsere kleinen Gäste! In den
Messekapazitäten im „Sauerland Stern Hotel“ Zimmern „Sauerland“ ist eine Aufbettung für 2
bieten jeder denkbaren Veranstaltung ausrei 0möglich. Die jeweiligen Preise erhalten Sie bei
chende Kapazitäten. Der Wellness-, Kur- und Ihrer individuellen Buchung/Anfrage.
Kosmetikbereich wird von Sportlehrern, Physio
therapeuten, Cycle-Trainern und Kosmetikerin Haustiere
nen betreut. Hier bieten wir Ihnen von der Früh Haustiere sind im Sauerland Stern Hotel und im
gymnastik über aktive Tagungspausen bis zum Gutshof Itterbach nicht gestattet.
Body-Workout, sowie von der klassischen medizi
nischen Massage bis zur Lomi Lomi Nui, einer Adresse
hawaiianische Tempelmassage, alles, was zu Sauerland Stern Hotel
Ihrem körperlichen Wohlbefinden beiträgt Kneippweg 1
34508 Willingen
An- und Abreisezeit Telefon +49 5632 4040
Die Zimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 15 Fax +49 5632 6119
Uhr zur Verfügung, am Abreisetag bitten wir die E-Mail info@sauerland-stern-hotel.de
Programm 2023 3
VORTRAG VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Herz Medizinische Sprechstunde Endokrinologie
Besonderheiten von Sherlock Holmes
Herz und Gefäßen beim und Dr. Watson – den
Williams-Beuren-Syndrom Geheimnissen der
Neue Erkenntnisse und Hormone auf der Spur!
Behandlungsmöglichkeiten Dr. Benjamin Berlemann und Dr. Elke Reuters
in Diagnostik und Therapie hahn waren als Detektive unterwegs und haben
einige Geheimnisse aufgedeckt.
Veränderungen von Herz und Gefäßen gehören zu
den Hauptauffälligkeiten beim Williams-Beuren- In kurzen Fallvorstellungen werden in diesem
Syndrom. In diesem Vortrag werden die typischen Vortrag die Besonderheiten des Hormonhaus
Herzfehler und Gefäßanomalien vorgestellt. haltes beim WBS dargestellt. Es geht um Wachs
tum, Pubertät, Schilddrüse und Diabetes.
Dazu werden die typischen Untersuchungs
methoden der modernen Kardiologie für alle Im Anschluss bleibt ausreichend Zeit für Fragen
Altersgruppen vom Frühgeborenen bis ins fort und Antworten.
geschrittene Erwachsenenalter sowie die Be
handlungsmöglichkeiten (medikamentös, mittels
Herzkatheteruntersuchung, operativ) gezeigt
und erklärt.
Dr. Verena Gravenhorst
Dr. Benjamin Berlemann
Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993–2000 Human
medizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Sie Nach dem Medizinstudium und der Promotion in Essen
promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel absolvierte Herr Dr. Berlemann die Facharztweiter
zu dem Thema „Koronararterienanomalien beim Williams- bildung zum Kinder- und Jugendmediziner in Ober
Beuren-Syndrom“. hausen. Seit neun Jahren arbeitet er als Oberarzt in der
Helios St. Johannes Klinik in Duisburg. Neben der Mitbe
Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische treuung aller Patienten in der Klinik liegt sein besonde
Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik rer Schwerpunkt auf allen Besonderheiten, die mit Drüsen
Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin unter und Hormonen zusammenhängen und die man als Endo
der Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel die krinologie und Diabetologie bezeichnet. Viele WBS-Pati
medizinische Versorgung und die speziellen Bedürfnisse enten haben im Verlauf ihres Lebens mit Fragen und
von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom aller Alters Problemen zu tun, die sich genau um diesen Bereich
klassen kennen. Nach dem Erwerb der Facharztanerken drehen. Herr Dr. Berlemann arbeitet eng mit der
nung für Pädiatrie und der Weiterbildung Pädiatrische WBS-Zentrumsleiterin, Frau Dr. Reutershahn; zusammen.
Kardiologie leitet sie seit 2008 als Oberärztin die Pädiat
risch-Kardiologische Ambulanz der Universitätsklinik Dr. Benjamin Berlemann
Göttingen und bietet seitdem eine Spezialsprechstunde für HELIOS Klinikum Duisburg
Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom an. An der Abtei 11
47166 Duisburg
Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation Telefon +49 203 5462631
„Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“. E-Mail berlemann@w-b-s.de
Programm 2023 4
Willingen 2023
Roundtable Gespräch - Anmeldung erforderl. VORTRAG
für frisch diagnostizierte Familien für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Pädiatirie
Medizinische Probleme
Medizinische Sprechstunde mit der Blase
Pädiatrie
Die Kinderurologen der Helios St. Johannes
Frau Dr. Reutershahn gibt Ihnen eine kurze Ein klinik Duisburg berichten über die Besonder
führung zu den medizinischen Besonderheiten heiten der Blase bei Menschen mit Williams-
beim Williams-Beuren-Syndrom. Worauf müs Beuren-Syndrom. Nicht nur Divertikel im
sen Sie als Eltern achten, welche Therapien Darm bereich können vorkommen sondern
sind jetzt notwendig, welche Schritte stehen als auch Divertikel der Blase.
nächstes an?
N. N.
Frau Dr. Reutershahn
hat Humanmedizin an der Heinrich-Heine-Universität in
Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr absolvierte sie
1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg – Hamborn
(jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai 2002 ist
sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und
wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Lei
tung von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte
sie 2011 fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus
unter Wachstumshormontherapie bei Patienten mit Mu
koviszidose“. Im Oktober 2014 übernahm sie die Leitung
des WBS-Zentrums in Duisburg. Sie ist außerdem Asth
ma- und Neurodermitistrainerin.
Dr. Elke Reutershahn (Beiratsvorsitzende)
HELIOS Klinikum Duisburg
An der Abtei 11
47166 Duisburg
Telefon +49 203 5462631
E-Mail reutershahn@w-b-s.de
Programm 2023 5Workshop WORKSHOP
für Eltern für Eltern, Betreuer und Interessierte
Verbindliche Anmeldung Anmeldung erwünscht
Begrenzte Teilnehmerzahl
Workshop
Störungen der Nahrungs Ernährungsberatung/Zöliakie
aufnahme bei Säuglingen
Allgemeine Grundpfeiler einer gesunden Ernäh
und Kleinkindern mit dem rung in Verbindung mit WBS, unter der besonde
Williams-Beuren-Syndrom ren Berücksichtigung von Glutensensitivität.
Zu den Besonderheiten bei Menschen mit dem Eine ausgewogene Ernährung ist sowohl für
Williams-Beuren-Syndrom gehören in der die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen
frühen Kindheit sehr häufig Schwierigkeiten von großer Bedeutung als auch im Erwachse
bei der Nahrungsaufnahme. Im Workshop wird nenalter. Denn eine optimale Makro- und Mikro
zunächst die Entwicklung der Nahrungsaufnah nährstoffversorgung schenkt uns mehr Energie
me von flüssiger, breiiger bis hin zu fester Kost für unsere Körperfunktionen. Einige Menschen
vorgestellt. Wir werden die Bedeutung der mit Williams-Beuren-Syndrom haben eine
sensomotorischen Entwicklung in Bezug auf die Glutensensitivität oder gar Zöliakie.
Nahrungsaufnahme unter suchen und uns mit
den mannigfaltigen Ernährungsschwierigkeiten Neben den allgemeinen Grundfeilern der Ernäh
bei sehr jungen Kindern mit dem Williams- rung werden den Teilnehmern gluten haltige
Beuren-Syndrom beschäftigen. Lebensmittel vorgestellt. Eine Identifikation von
glutenhaltig und glutenfrei ist für Zöliakiepatien
Den Teilnehmern werden Möglichkeiten vorge ten besonders wichtig. Den Teilnehmern wird ge
stellt, das Kind im familiären Umfeld in Bezug zeigt, welche gesunden glutenfreien Alternativen
auf motorische Entwicklung und Nahrungsauf es gibt und welche Besonderheiten bei der Zube
nahme zu unterstützen: Sitzhaltung, Hilfsmittel reitung berücksichtigt werden sollten. Gemein
(Becher, Löffel), Variation der Nahrungskonsis sam werden glutenfreie Fertigprodukte unter die
tenz, strukturiertes Zähneputzen, therapeu Lupe genommen und es wird aufgezeigt, welche
tische Führung des Löffels, etc. In der Gesprächs Aspekte bei einem auswärtigen Essen berück
runde können individuelle Erfahrungen be- sichtigt werden müssen. Mit einer großen Vielfalt
besprochen werden. Gemeinsam werden Zusam gesunder, glutenfreier Lebensmittel ist Genuss
menhänge in Bezug auf Motorik, Mundmotorik, auch weiterhin garantiert.
Überempfindlichkeiten in der Wahrnehmung,
Auswahl der Speisen und Hilfsmittel erarbeitet
und auf die Schwierigkeiten und Ressourcen des
eigenen Kindes übertragen.
Jutta Veerbeck Verena Brauner
ist Ernährungsberaterin und Mutter von zwei Kindern.
Seit 1987 Ergotherapeutin im St. Johannes Hospital
Frau Brauner weiß sehr gut, wie schwierig es bei
Duisburg-Hamborn (jetzt Helios), WBS-Zentrum Duis
spielsweise mit der Kinderernährung sein kann. Um
burg; Schwerpunkt Pädiatrie seit 2000; Zusatzqualifikation
für ihre Tochter thematisch vorbereitet zu sein, kombi
Sensorische Integrationstherapie 2001; 2002 bis 2010: niert mit der bisherigen Leidenschaft für Ernährung,
Teilnahme an pädiatrischen Weiterbildungen, u.a. Ent machte sei einem Abschluss als staatlich anerkannte
wicklungsdiagnostik und Störungen der Nahrungsauf Ernährungsberaterin. „Gehe mit deinem Körper liebe
nahme; seit Februar 2019: Fachtherapeutin „Dysphagie voll um, denn es ist der Ort, in dem deine Seele wohnt!“
bei Säuglingen und Kleinkindern“. www.vitanahris.de, fit@vitanahris.de, 02521/9008042
ernährung und
Programm 2023 6Willingen 2023
VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Zähne
Zahngesundheit bei WBS, Dr. Beatrix Barth
ist das möglich? Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin. Dis
Was gibt es Neues?“ sertation/Promotion: Exp. Kardiologie MPI Bad Nauheim
niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr.
med. dent. Ernst H. Barth. Paten schaftszahnärztin für
Die Besonderheiten der Zähne und des Gebisses Kindertagesstätten, Kinderkrippen, und Betreuung einer
bei WBS möchten wir Ihnen aufzeigen. Kann man Behinderteneinrichtung. Netzwerk Prophylaxe der Kinder
unter 3 Jahren in Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinder
Spaß beim Zahnarzt haben? Wie kann der Zahn
zahnheilkunde, Prophylaxe, Zahnersatz, Schluck- und
arztbesuch entspannt und erfolgreich verlaufen? Sprechstörungen, Psychologie des Kindes, Hypnose- und
Kariesvorbeugung ist der Weg zur lebenslangen Entspannungstechniken in der Zahnheilkunde
Zahngesundheit, aber wie ist er zu realisieren?
Was sind unsere Aufgaben als Eltern/Betreuer?
Wer erklärt mir, wie Zähneputzen wirklich geht?
Können WBS Patienten wirklich selbstständig
und sauber ihre Zähne putzen? Wie finde ich den
richtigen Zahnarzt für mein besonderes Kind?
Welche Hilfestellung benötigt mein Kind für die
Dr. Ernst H. Barth
tägliche Mundhygiene? Gibt es etwas Neues?
Gibt es besondere Hilfsmittel? Ist Behandlung Studium der Zahnmedizin/Medizin, Staatsexamen Zahn
nur in Vollnarkose möglich oder welche Alterna medizin/Approbation Zahnarzt Dissertation/Promotion:
tiven kommen in Betracht? Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim. Wiss. Mitarbeiter
MPI-Bad Nauheim/ZMK Uniklinik Giessen. Abt. Zahner
haltungskunde. Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/
Neuregelung der Paradontaltherapie – Möglich Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Giessen. Nie
keiten der Kostenübernahme durch die gesetz dergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit
lichen Krankenkassen. Auf diese Fragen werden Dr. med. dent. Beatrix Barth. Präventive & Konservie
die beiden Referenten in Ihrem Vortrag eingehen rende Zahnheilkunde, Zahnersatzkunde, Kinder- und Ju
und aus ihrer langjährigen Praxis berichten. Als gendzahnheilkunde, Betreuung als Patenschaftszahn
arzt für Kindertagesstätten, div. Fortbildungen im
betroffene Eltern einer erwachsenen Tochter mit
Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde, Hypnose,
WBS kennen und verstehen sie die Ängste und Zahnersatzkunde etc.
Nöte der WBS Familien sehr gut.
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Am Riedborn 20–22, 61250 Usingen
Telefon +49 6081-67630, Fax +49 6081 67642
Zahnärztliche Sprechstunde
Wir bieten Ihnen Sprechstunden an, um detailliert und
ganz konkret auf Ihre Fragen, Sorgen und Nöte eingehen
zu können. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre beim
Bundesverbandstreffen werden hierfür Termine verge
ben, um wirklich Ihre Probleme im geschützten Rahmen
besprechen zu können.
Sollte es Ihnen möglich sein, Röntgenbilder (Originale, auf
CD oder USB Stick, bitte keine Ausdrucke) und gegebe
nenfalls Modelle mitzubringen, wäre dies sehr hilfreich.
Zum Termin könnten Sie auch gerne die aktuelle
Zahnbürste oder andere Hilfsmittel des WBS Patienten
mitbringen, dann können wir auch unter „Hotelbedingun
gen“ konkret Hilfe aufzeigen.
zahngesundheit Programm 2023 7Beratung WORKSHOP
Einzelsprechstunde Sprachkompetenztest für Eltern, Betreuer und Interessierte
und Feststellung der Sprachkompetenzen Anmeldung erwünscht
bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
mit WBS. Anmeldung erforderlich
Sprache und Kommunikation
Sprachkompetenztest bei ein- und mehrsprachigen
Kindern mit WBS: Erwerbs-
Es besteht die Möglichkeit, die Sprachkompeten verlauf und Möglichkeiten der
zen Ihres Kindes im Alter von etwa 2 Jahren bis
etwa 10 Jahren mit entsprechenden Diagnostik Unterstützung
verfahren einzuschätzen.
Im Mittelpunkt stehen Kinder mit WBS im Alter
Natürlich besteht die Möglichkeit für alle bis 10 Jahren. Es geht um den Erwerbsverlauf
Jüngeren und Älteren zur Beratung bei Fragen von Sprache und Kommunikation und um die
rund um Sprache und Kommunikation. Möglichkeiten, die Kinder in ihrem Spracher
werb zu fördern. Hierbei werden sowohl ein
Prof. Dr. phil. Susanne sprachig aufwachsende Kinder als auch mehr
von Minnen und Team sprachige Kinder in den Blick genommen.
Der Workshop soll darüber hinaus einen
Austausch zu Fragen wie z. B. der Beschulung
ermöglichen.
Referentin:
Prof. Dr. phil. Susanne van Minnen
Prof. Dr. phil
Susanne van Minnen
promovierte 1997 zum Thema der Spezifischen Sprach
erwerbsstörungen und habilitierte 2009 zum Thema
des Spracherwerbs beim Williams-Beuren-Syndrom.
Seit 2002 ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin an der
Justus-Liebig-Universität Gießen und in verschiedenen
Projekten zum auffälligen und unauffälligen Sprach
erwerb, zur Entwicklung von Sprachtests und Sprachför
derkonzepten tätig.
Programm 2023 8Willingen 2023
Workshop VORTRAG
für Eltern mit Kleinkindern für Eltern – Betreuer – Interessierte
Anmeldung erforderlich,
ggf. Teilnehemerbegrenzung
Entwicklungsverlauf der
Gebärden gestützte Schriftsprache bei Kindern
Kommunikation mit dem Williams-Beuren-
Syndrom
Dieser Workshop bietet Eltern gemeinsam mit
Ihren Kindern die Möglichkeit, einen Einblick in In dem Vortrag werden die Ergebnisse aus
die Gebärden unterstützte Kommunikation meiner Promotionsstudie zu den schriftsprach
(GuK) zu erhalten, mit allen Sinnen sich und lichen Entwicklungsverläufen von Kindern mit
die Umgebung wahrzunehmen, Bewegung zu dem Williams-Beuren-Syndrom und im Vergleich
erfahren und den Austausch über das alltägliche dazu von Kindern ohne Syndrom vorgestellt.
„Dies und Das“ zu ermöglichen.
Diese Fragen stehen im Zentrum
Was versteht man unter GuK/für wen und ab des Vortrags:
welchem Alter ist diese geeignet/wie kann die
GuK in den Alltag integriert werden/ . . .? – Welche Voraussetzungen sind notwendig,
um Schrift zu erlernen?
Diese und weitere Fragen sollen im Rahmen
dieses Workshops erläutert werden und einen – Welche Einflussfaktoren begünstigen den
Überblick über die Möglichkeiten der Förderung Lernprozess der Schriftsprache?
durch Guk geben.
– Wie können Kinder mit dem Williams-
Währenddessen wird es für die Kinder eine Beuren-Syndrom im Schriftspracherwerb
Auswahl an Krabbel- und Kletterelementen, unterstützt werden?
sowie Materialien zur taktilen und auditiven
Wahrnehmungsförderung geben.
Dabei dürfen natürlich der Austausch unter
einander und das Knüpfen von Kontakten nicht
fehlen.
Christina Krück
(Diplom-Pädagogin, Diplom-Sprachheilpädagogin)
– seit 2011 Promotionsstudentin im Fachbereich Erzie
hungswissenschaften mit dem Schwerpunkt Beein
trächtigung der Sprache und des Sprechens. Der Ar
beitstitel der Dissertation lautet „Schriftspracherwerb
bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom“
Sarah Kostecki – 2011–2015 Lehraufträge an der Justus-Liebig-Universi
tät Gießen im Fachbereich Erziehungswissenschaften
Diplom Pädagogin, systemische Familien therapeutin mit dem Schwerpunkt: Beeinträchtigung der Sprache
sowie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikation und des Sprechens
(GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Babyschwim
men. Mutter eines Jungen mit WBS. – seit 2011 Pädagogin in einem Kinder- und Jugendheim
Programm 2023 9VORTRAG VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
2020–2023: Erkenntnisse „Ich halte das nicht aus!“
aus der internationalen Emotionaler Stress
WBS-Forschung „übersetzt“ im Familiensystem mit WBS
in alltagsrelevante und Wege der Bewältigung
Handlungsempfehlungen Wir schauen in diesem Vortrag auf alle Familien
für Familien mitglieder gemeinsam: die Person mit WBS, Ge
schwister, Eltern und weitere wichtige Bezugsper
In jedem Jahr werden weltweit viele For sonen. Wir stellen uns die Frage: Zu welchen
schungsprojekte zum WBS durchgeführt. Die emotionalen Herausforderungen kann es im All
Ergebnisse werden meist in englischsprachi tag mit WBS bei den verschiedenen Familienmit
gen Artikeln in spezialisierten Fachzeitschriften gliedern besonders kommen?
publiziert. Für Familien sind neue Erkenntnisse
zum WBS daher schwer zugänglich. Im Vortrag Wie reagieren Körper und Psyche generell, wenn
werden ausgewählte Erkenntnisse aus der in alles zu viel wird? Was bedeutet das für die Bezie
ternationalen WBS-Forschung der letzten drei hungen zu einander? Welche Strategien kann es
Jahre in konkrete Hand lungsimpulse „über geben, um mit diesen emotionalen Herausforde
setzt“. Schwerpunkte liegen auf Erkenntnissen rungen gut und sicher umzugehen?
aus der Pädagogik und zu psychosozialen
Unterstützungsmöglichkeiten (z. B. bei Einsam Wir nehmen dabei Bezug auf Ergebnisse einer
keit, Stärkung sozialer Kompetenzen). gemeinsamen Interviewstudie mit Prof. Dr. Ingolf
Prosetzky von der Hochschule Zittau/Görlitz und
zu aktuellen Erkenntnissen rund um das Thema
Trauma.
Ingolf Prosetzky
ist Professor für Heilpädagogik/Inclusion Studies an der
Hochschule Zittau/Görlitz und Leiter der Forschungs Vera A. Danielsmeier
gruppe „WBS in Resonanz“ (www.hszg.de/wbs). ist Diplom Psychologin und
promoviert an der Hochschule
Hochschule Zittau/Görlitz Zittau/Görlitz in Kooperation
Fakultät Sozialwissenschaften mit der Universität Bremen zum
Furtstr. 2 WBS. Sie lebt und arbeitet in Bremen.
D-02826 Görlitz Ihre zwei Jahre ältere Schwester hat das WBS.
Tel: +49 3581 374 4287
ingolf.prosetzky@hszg.de ve_da@uni-bremen.de
Programm 2023 10Willingen 2023
ROUNDTABLEGESPRÄCH Roundtablegespäch
für Eltern – Anmeldung erwünscht für ältere Mitglieder – Anmeldung erwünscht
Auf einen Kaffee mit Medizinische Sprechstunde
Angelika Henke, Allgemeinmedizin –
Transitionscoachin im BVWBS Auf einen Kaffee mit
Prof. Pankau: Was ich schon
Transition: Übergang vom Jugendlichen zum
Erwachsenen
immer einmal fragen wollte!
Was Sie schon immer einmal fragen wollten.
Als Transition/Übergang bezeichnet man alle
Hier sind Sie richtig. Herr Prof. Pankau erzählt
Übergänge im Leben. In unserem Kontext meint
aus seinem 30-jährigen Erfahrungsschatz rund
man meist den Übergang vom Jugendlichen zum
um den Bundesverband, der Erkrankung, zu
Erwachsenen. In dieser offenen Gesprächsrunde
Kinderkuren und Reha-Maßnahmen bei WBS
werden Probleme rund ums Erwachsenwerden
Betroffenen.
bei Menschen mit dem Williams-Beuren-Syndrom
angesprochen. Gerade in dieser Lebensphase
finden viele Transitionen statt, die auf Grund von
großer Ängstlichkeit gegenüber Neuem, starken
sozialen Bindungen und kognitiven Fixierungen
schwierig sind und gut begleitet werden sollten.
Hierbei kann es sich um den Auszug aus dem
Elternhaus oder die Beendigung der Schulzeit
und dem Start ins Berufsleben handeln. Als be
sonderes Problem stellt sich häufig auch der
Wechsel der Ärzte vom Kinderarzt zum Erwach
senenarzt dar, da die pädiatrische Fürsorge für
Menschen mit dem WBS in der Regel besser auf
gestellt ist als die Erwachsenenmedizin, wo den
Fachärzten die vielfältigen Besonderheiten häufig
nicht bekannt sind.
Erwartet wird, dass Erfahrungen gegenseitig Prof. Dr. med Rainer Pankau
ausgetauscht werden und ein für alle frucht
Herr Prof. med Rainer Pankau ist Facharzt für Kinder-
bares Gespräch zustande kommt.
und Jugendmedizin. Er war lange Jahre als Chefarzt in
Kinderkliniken im Norddeutschen Raum tätig. Zu seinen
wissenschaftlichen Schwerpunkten zählte unter ande
rem die klinische Erforschung des Williams-Beuren-
Syndroms. Seit Februar 2015 ist Herr Prof. Pankau offi
ziell Ruheständler, berät aber auch weiterhin den
wissenschaftlichen Beirat des Bundesverbandes WBS
und steht in engem Kontakt mit dem Kompetenzzentrum
WBS in Duisburg. Von 2015–2019 war er in der Rehafach
klinik Klaus Störtebecker tätig.
Seit Oktober 2019 arbeitet er wieder in der Rehaklinik
Angelika Henke AKG Kinderklinik Tannenhof
Ribnitzer Strasse 59
Mutter 3er erwachsenen Kindern, Lehrerin Sek.I 18181 Graal-Müritz
im Ruhestand, ehemalige Regionalleiterin NRW, Tel: +49 38206 89000
Transitionscoach im Bundesverband Fax: +49 38206 89011
Williams-Beuren-Syndrom e. V. r.pankau@akg-rehazentrum.de
Programm 2023 11VORTRAG Workshop
mit anschließendem WORKSHOP für Jugendliche/Erwachsene mit WBS
für Eltern – Betreuer – Interessierte Verbindliche Anmeldung
Sonntag vormittag, Anmeldung erwünscht Teilnahmebegrenzung 16 TN
Der Workshop geht über den ganzen Samstag
Die Sexualität kommt von
alleine – Und dann? Liebe, Partnerschaft und
Sexualität – Was will ich?
Jugendliche mit einer Behinderung erleben die
selben körperlichen und seelischen Umbrüche Was will ich nicht?
wie Heranwachsende ohne Behinderung. Ihr
Körper verändert sich, die Hormone spielen ver In unserem Kurs können Sie mit uns über Liebe,
rückt, sie erleben erste Zeichen der sexuellen Partnerschaft und Sexualität reden. Dabei
Reife. Auch die Gefühlswelt ist ordentlich in werden wir alle zusammen sprechen. Manchmal
Aufruhr – in einem Moment noch das totale Glück sprechen auch die Frauen mit einer Frau. Und
und im nächsten tiefe Traurigkeit. Und die Männer mit einem Mann. Niemand muss was
zugleich hält die Pubertät für Jugendliche mit ei sagen. Sie dürfen auch einfach nur zuhören.
ner Behinderung und ihren Eltern einige beson
dere Herausforderungen bereit. So können die Darüber sprechen wir:
naturgemäßen Ablösungsprozesse oftmals we – Wir sprechen über Liebe und Partnerschaft
niger vollzogen werden, es fehlt der einfache Zu – Wir sprechen über Körper und Sexualität
gang zu Informationen, z. B. zu Fragen rund um – Wir sprechen darüber, was man machen darf.
Körper und Sexualität und auch die Möglichkei – Wir sprechen darüber, was man nicht ma
ten, sich unbeaufsichtigt von Erwachsenen mit chen darf.
Gleichaltrigen zu treffen, sind häufig begrenzt. – Das alles hat mit Gefühlen zu tun.
Sexualität
Darum sprechen wir auch über Gefühle.
Eltern erleben dieses Spannungsfeld besonders
deutlich – auf der einen Seite möchten sie ihr Das ist noch wichtig:
Kind auch in dieser Phase gut begleiten und Bitte melden Sie sich an.
selbst befähigen, auf der anderen Seite haben sie Der Kurs ist am Samstag.
den berechtigten Wunsch, ihre Kinder vor Wir freuen uns auf Sie!
schlechten Erfahrungen zu beschützen.
Leitungsteam:
In unserem Workshop werden wir im Anschluss Diana Brencher, Dirk Wichmann
an den Fachvortrag der Frage nachgehen, wie Team der pro familia Kassel
es gelingen kann, einen Umgang mit diesem siehe rechts, Seite 11
Spannungsfeld zu finden.
Inhalte und Themen:
– Informationen zur psychosexuellen Entwicklung
– Eingehen auf Fragen der Eltern
– Aufklärung und Begleitung des Kindes
– Austausch der Eltern untereinander
– Materialien zur sexuellen Aufklärung
Rahmen:
Vortrag mit anschließendem Workshop
Mit Anmeldung ohne Teilnahmebegrenzung
Leitungsteam:
Diana Brencher, Dirk Wichmann
Team der pro familia Kassel
siehe rechts, Seite 11
Programm 2023 12Willingen 2023
ERSTE HILFE KURS
für WBS Betroffene
Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 20 TN
Samstag ganztägig
Diana Brencher
Diplom-Sozialpädagogin, Sexualpädagogin Erste Hilfe Kurs
Systemische Beraterin und Therapeutin (SG)
Systemische Paartherapeutin (KI) (Zertifikat Ersthelfer im
Diana Brencher ist seit 19 Jahren Mitarbeiterin der Bera
Betrieb/Führerschein)
tungsstelle pro familia in Kassel. Dort ist sie als Koordi
natorin zuständig für den Bereich der Sexualpädagogik. Nach einem Unfall ist nicht nur die schnelle Hilfe
Ihr Schwerpunkt der Arbeit liegt auf der Vorbereitung
durch den Ersthelfer wichtig. Häufig sind es die
und Durchführung von Seminaren und Fortbildungen. In
diesem Kontext leitet sie seit vielen Jahren Seminare im ersten Minuten nach dem Ereignis, die über den
Bereich Sexualität und Behinderung für Fachkräfte, Ausgang des Notfalles entscheiden. So ist bei
Angehörige und Menschen mit Behinderung. In der spielsweise die sofortige Herz-Lungen-Wieder
Beziehungs- und Sexualberatung berät sie Einzelperso belebung eine zwingend erforderliche Maßnahme,
nen und Paare, mit und ohne Behinderung, zu ihren Fra
die durch die bereits umstehenden Personen
gestellungen.
durchgeführt werden muss. Wartet man bei einem
solchen Geschehen bis zum Eintreffen des Ret
tungsdienstes, so sinkt die Überlebenschance
beim Erwachsenen pro Minute um 10 Prozent!
Doch selbst dramatisch erscheinende Situationen
können mit beherztem Handeln durch einfache
Maßnahmen beherrscht werden.
Sie waren sicherlich schon mal in einer Situation,
in der Sie die Hilfe eines Mitmenschen benötigt
haben. Sei es zu Hause, in der Firma, in der Schule
oder während Ihrer Freizeit. Umso mehr sollte es
auch für Sie dann selbstverständlich sein, ande
ren in Notfallsituationen zu helfen. Dieses Tages
seminar beinhaltet auch den Erste Hilfe Schein
(Zertifikat Ersthelfer im Betrieb/Führerschein).
Dirk Wichmann
Sozialpädagoge/Sozialarbeiter BA
Sexualpädagoge
Seit 2011 ist Dirk Wichmann Mitarbeiter der pro familia
Beratungsstelle in Kassel und dort als Sexualpädagoge
angestellt. Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Durchfüh
rung sexualpädagogischer Gruppenangebote in Schul
klassen, aber auch in außerschulischen Kontexten der René Steinborn
Kinder- und Jugendhilfe, sowie in Einrichtungen der Be
hindertenhilfe. Neben seiner Beratungstätigkeit zur Dozent für Notfallmedizin
Schwangerenberatung bietet Herr Wichmann sowohl
Einzelberatung für Menschen mit (geistiger) Behinde René Steinborn war 30 Jahre lang als Lehrrettungsas
rung an, als auch für Angehörige und Fachkräfte bei se sistent und Rettungsdienstleiter tätig. Er ist Ausbilder für
xualitätsbezogenen Fragen. Erste Hilfe und spezialisiert auf Kindernotfälle. Seit 2014
Lehraufträge an der Brandenburgischen Technischen
ProFamilia Universität Cottbus-Senftenberg (BTU).
Beratungsstelle Kassel
Telefon +49 561 7661 925-0 www.DONOMED.de
kassel@profamilia.de E-Mail info@donomed.de
Programm 2023 13VORTRAG Vortrag
für Eltern, Jugendliche, Betreuer für Eltern und Betroffene
und Interessierte
Zwei WBS-Apps zum Sozial-
Freude und sicherer Umgang training und zur Verbesserung
mit Internet und Spielekonsole des Mengen- und Zahl
– ein Vortrag zur Medien verständnisses aus der
kompetenz für Eltern und Krümelkiste
Jugendliche
Digitale Medien und Spiele auf dem Handy, Tablet
Medien sind aus dem Alltag nicht mehr wegzu oder Laptop können ein großes Risiko für unsere
denken. Smartphone, Tablet oder Notebook sind Kinder darstellen, aber sie bieten zugleich neue
immer dabei. Eltern machen sich häufig Sorgen Chancen zum Lernen. In Kooperation mit der
über die Mediennutzung ihrer Kinder. Wird das Hochschule Zittau/Görlitz, finanziert von der AOK,
Smartphone gar nicht mehr aus der Hand gelegt? hat Herr Dubiel zwei Apps entwickelt, die auf Kin
Hoffentlich sind die Spiele, die das Kind spielt, al der und Jugendliche mit WBS zugeschnitten sind.
ters- und entwicklungsgerecht. Welche Kontakte
finden in den sozialen Medien statt? Ein sicherer Die erste App dient der Verbesserung mathemati
Umgang mit Daten ist wichtig. Der angemessene scher Grundlagen (Mengen- und Zahlverständnis)
Umgang mit Medien muss gelernt werden. und wurde 2021 zum letzten Bundesverbands
treffen veröffentlicht. Die zweite App zielt darauf
Bei diesem Vortrag erwarten Sie ab, angemessene Reaktionen in heiklen und be
– Informationen zur Sicherheit im Netz drohlichen sozialen Alltagssituationen durchzu
–
Informationen zu altersgerechten spielen und zu erlernen (u.a. Ansprache eines
Empfehlungen Fremden, Mobbing in Schule, Sexueller Übergriff
–
Regeln für einen Umgang mit Medien in WG). Denn Kindern und Jugendlichen mit WBS
in Familien fällt es häufig schwer, die Handlungsabsichten von
–
Ideen für eine gemeinsam anderen Personen angemessen zu deuten oder
verbrachte Zeit am Tablet oder PC sie möchten ihrem Gegenüber einfach gefallen.
– Präventionsmaterialien
Prof. Ingolf Prosetzki
Ulrike Ritter Thomas Dubiel
Diplom Sozialarbeiterin/Diplom Sozialpädagogin
Diplom Betriebswirt Wirtschaftsinformatik/Initiator der
Ulrike Ritter war 14 Jahre lang als kirchliche Jugend- Initiative Krümelkiste-App
arbeiterin tätig. Seit 2011 arbeitet sie in der Fachstelle
Suchtprävention beim Diakonischen Werk Waldeck- Thomas Dubiel ist seit 23 Jahren in der IT tätig. Ende
Frankenberg. Zu ihren Aufgaben gehört die Prävention 2017 hat er die Initiative Krümelkiste-App gegründet, die
bezüglich vieler verschiedener Suchtmittel wie Alkohol, sich mit Fragen rund um das Thema Smartphone,
Drogen, Glücksspiel und auch Medien. Ulrike Ritter führt Tablet und Internet bei Kindern und Jugendlichen mit
beispielsweie Präventionsveranstaltungen durch in dem Williams-Beuren-Syndrom befasst. Dieser war es
Schulklassen, auf Elternabenden, bei Fortbildungen für auch, der ihn auf die Notwendigkeit digitaler Medien und
ErzieherInnen oder LehrerInnen. deren Potentiale zur Unterstützung bei der Therapie von
WBS Betroffenen aufmerksam gemacht hat.
Diak. Werk Waldeck-Frankenberg
Prof.-Bier-Str. 9 Thomas Dubiel, Schulstraße 23, 01468 Boxdorf
34497 Korbach Telefon: +49 (0) 172 1461424, info@kruemelkiste-app.de
Telefon +49 5631506 9960 www.kruemelkiste-app.de
Medienkompetenz Programm 2023 14Willingen 2023
VORTRAG VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Rechtliche Sprechstunde Rechtliche Sprechstunde
Meine Rechte als Mensch mit Erben und Vererben für Eltern
Behinderung von Kindern mit Behinderung
– Gesetzesentwicklungen und Eine frühzeitige und umfassende Beschäftigung
neuere Rechtsprechung – mit der Frage, wer nach dem Tod eines Erb
lassers sein Vermögen erben soll, ist insbeson
Ziel des Vortrages ist es, neuere sozialrechtliche dere für Angehörige eines behinderten Kindes
Entwicklungen, insbesondere aus den Bereichen von erheblicher Bedeutung. Ziel ist es dabei, das
Pflegeversicherung, Schwerbehindertenrecht, Vermögen in der Familie zu erhalten und die Zu
Eingliederungshilfe und Betreuungsrecht, darzu griffsmöglichkeiten der Sozialhilfeträger auf die
stellen und mit den Teilnehmern des Bundesver ses Vermögen zu vermeiden. Andererseits soll
bandstages in offener Atmosphäre Erfahrungen dem behinderten Kind, besonders nach dem Tod
aus der Praxis im Umgang mit Behörden, Kranken der Eltern, eine über die normale Sozialhilfe hin
kassen und anderen Institutionen auszutauschen. ausgehende Lebensqualität gesichert werden,
was nur möglich ist, wenn Zuwendungen er
reicht werden, die nicht vom Sozialhilfeträger
einbehalten werden können.
Ziel des Vortrages ist die
Darstellung des Problems
– Sozialamt greift auf den Erbteil
Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt des behinderten Kindes zu
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit Be
hinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige Darstellung des Handlungsbedarfs
in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner – Verlust von erheblichen Teilen des Familien
anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung, vermögens muss vermieden werden
insbesondere zu Fragen des Behindertentestaments,
sowie das Betreuungsrecht.
Darstellung von Lösungswegen
Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams-
– Spezialtestament für Menschen mit
Beuren-Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung beste Behinderung
hender Rechte und deren Durchsetzung für Menschen
mit Behinderung und Pflegebedürftige vertraut und Es werden die Grundzüge für entsprechende
kann auf eine langjährige Zusammenarbeit mit dem testamentarische Verfügungen (Testamentsvoll
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. zurück
streckung, Vor- und Nacherbschaft, Erbanteil,
blicken.
Form) und deren rechtliche Folgen erläutert.
Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V.
(DAV) sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und Referent: Nikolaus Mohr
der Arbeitsgemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er
erfolgreich die Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht
abgeschlossen.
Nach dem Studium in Marburg und Tübingen, sowie der
Referendarausbildung in Hamburg, war Herr Mohr von
Recht
1986 bis Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als
Justitiar und Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
Nikolaus Mohr
Rechtsanwalt, Stapelstrasse 15, 22529 Hamburg
T. 040-57008044, F. 040-57008045, M. 0172-4024237
info@mohr-anwalt.de, www.mohr-anwalt.de
Programm 2023 15WORKSHOP Workshop
für WBS Erwachsene für Erwachsene mit WBS,
Anmeldung erforderlich, Teilnehmerzahl Samstag nachmittag
begrenzt. Der Workshop geht über den Anmeldung erforderlich,
Samstagvor- und nachmittag. begrenzte Teilnehmerzahl
„Treffpunkt 18 +“ „Heute mach ich mich hübsch,
Styling und Verwöhnen . . .“
– Moderiertes Gesprächs- und Erlebnisangebot
für Erwachsene mit WBS (ab 18 Jahre) Wir helfen beim Styling der Frisur, Auswahl des
– Möchtest du was erleben, neue Freunde ken passenden Nagellacks, helfen beim Schminken
nenlernen, alte Freundschaften auffrischen? und stehen mit Rat und Tat zur Seite. Wenn Sie
– Wir wollen REDEN – SPIELEN – LACHEN – KosmetikerIn, FriseurIn oder einfach nur geübt
MUSIZIEREN – FLIRTEN – WAS ERLEBEN . . . im Umgang mit Makeup, Nagellack, Bürste und
Föhn sind freuen wir uns über Ihre Unterstüt
In diesem Workshop bieten wir euch einen ge- zung. BITTE melden Sie sich in der Geschäfts
mein samen Ausflug an. Hierfür bitte etwas stelle: info@w-b-s.de
Geld und Schwerbehindertenausweis mitbrin
gen. Teilnehmerzahl ist auf 26 Personen begrenzt.
Alle, die sich mit Gleichgesinnten treffen und Spaß
haben möchten sind bei uns genau richtig.
Wir freuen uns auf euch!
Workshop
Anmeldung erforderlich
Teilnehmerplätze begrenzt
Renate Böhmländer Samstag Vor- und Nachmittag,
Sonntagvormittag
Regionalvertreterin Bayern Nord,
Mutter einer erwachsenen Tochter mit WBS
Spaß am Tanz – Tanzen mit
und ohne Partner
Habt Ihr Lust unser WBS Lied in eine Videodance
Aufführung zu verwandeln? dann seid ihr hier
genau richtig. Die Aufführung erfolgt am Sonntag
Susan Königs mittag bei der Abschiedsveranstaltung.
langjährige Betreuerin der FEWS-Jugend-Camps
Birgit Fehrmann-Koschier
Roswitha Wenzel
Trainer B Lizenz Tanzsport – Schwester einer erwach
Mutter eines erwachsenen Sohnes mit WBS aus Köln senen Frau mit WBS
Programm 2023 16Willingen 2023
Workshop Vortrag
für Eltern, Heranwachsende, Betreuer Für Eltern und Betreuer
und Interessierte, Anmeldung erwünscht
Resilienz –
Informationen und Austausch Krisen meistern mit innerer
zum Thema „WOHNEN“ Widerstandskraft
Bei Kindern mit einer Behinderung gibt es oft Das Geheimnis innerer Stärke ist keine Gabe, die
mehr Fragen und Befürchtungen. Gesetzliche ausschließlich genetisch vererbt wird. Es ist
Vorgaben, Antragstellung und Klärung der Kosten auch ein Irrglauben, dass Resilienz durch Ver
macht das Thema oft komplex. Veränderungen in haltenstraining erreicht werden kann. Psychi
der Gesetzgebung: Bundesteilhabegesetz (BTHG) sche Widerstandskraft ist vielmehr eine Frage
und Bedarfsermittlung in der Eingliederungshilfe der Haltung gegenüber dem Leben, den Men
stellen Eltern vor neue Herausforderungen. schen und letztendlich sich selbst gegenüber.
Studien haben gezeigt, dass es in erster Linie
In dem Workshop geht es im Schwerpunkt um fol nicht die Schicksalsschläge oder Probleme
gende Fragen: Wie will ich später einmal wohnen? selbst sind, die über ein gelungenes erfülltes
Diese Frage beschäftigt viele Eltern und auch Leben entscheiden. Vielmehr ist entscheidend,
heranw achsende Töchter und Söhne. Muss ich wie Menschen mit den Widrigkeiten, die ihnen
die Angebote nehmen, die da sind oder sollten begegnen, umgehen.
sich die Wohnformen und die Unterstützung da
nach ausrichten, was Menschen mit Behinderung Welche Haltung sie verinnerlicht haben, welche
sich wünschen und brauchen? Glaubenssätze ihr Leben bestimmen und wel
ches Rüstzeug Sie in ihrem „Lebenskoffer“ ha
Der Workshop bietet Möglichkeiten, sich auszu ben. Ob Sie an einer Krise zerbrechen, oder diese
tauschen und vielleicht Anregungen, Tipps und bewältigen und sogar gestärkt daraus hervor
Ideen zu folgenden Fragen mitzunehmen: gehen, hängt maßgeblich davon ab, wie resilient
– Was für Wohnmodelle/Wohnformen gibt es? Sie sind. Eltern, die ein Kind mit Behinderung ha
– Wie finden wir heraus, was passt? ben, sind häufig und über lange Zeit immer wie
– Welchen Beitrag müssen Eltern leisten? der gefordert, mit belastenden Situationen um
– Welche rechtlichen Grundlagen sind wichtig? zugehen. Und sie sind immer wieder Systemen
– Welche Mittel und Möglichkeiten gibt es, junge ausgesetzt, die aufgrund unterschiedlicher Fak
Menschen gut auf den Weg in ein möglichst toren und Fremdbestimmung für zusätzliche Be
selbstbestimmtes Wohnen zu begleiten? lastung sorgen. Resilienz als zentrale Kraft im
– Was fehlt vielleicht an Angeboten in unserer Leben lässt sich immer wieder erweitern und es
Umgebung? macht aus meiner Sicht auch Freude, seine Auto
– Was brauchen wir für Informationen und Un nomie und Lebenskraft auszubauen.
terstützung um vor Ort bei Wohnungsanbie
tern, Leistungsträgern die Weiterentwicklung
von Wohnangeboten zu unterstützen?
Dagmar Pitters
Alltag
Dipl. Soz. Päd. Trauma Coach, Berufsbetreuerin,
Vorsitzende der Lebenshilfe e. V. Lüneburg
Telefon +49 1737 2035217
Mutter einer Tochter mit WBS
Programm 2023 17Workshop Workshop
für Geschwisterkinder für Geschwisterkinder
im Alter von 16–21 Jahren im Alter von 10–15 Jahren
Verbindliche Anmeldung erforderlich Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 10 TN Teilnahme begrenzt 10 TN
Samstag ganztägig Samstag ganztägig
„Jetzt bin ich dran!“ – Coaching „Jetzt bin ich dran!“ – Coaching
für Jugendliche und junge, für Jugendliche und junge,
erwachsene Geschwister erwachsene Geschwister von
von WBS-Patientinnen und WBS-Patientinnen und
Patienten (Alter: 16–21 Jahre) Patienten (Alter: 11–15 Jahre)
In diesem Workshop soll es explizit um Euch, die Der Geschwisterworkshop richtet sich an Ge
großen Geschwisterkinder von Kindern und Ju schwister von chronisch kranken Kindern. Als
gendlichen mit WBS, gehen. Oft übernehmt Ihr Teil des ModuS-Schulungsprogramm des Kom
sehr viel Verantwortung für Eure Geschwister petenznetzes Patientenschulung im Kindes- und
und kennt Euch mit dem WBS super aus und Jugendalter (KomPaS e. V.) wurden Inhalte und
manchmal geraten darüber vielleicht auch mal Methoden entwickelt, um die gesunden Ge
Eure Fragen, Wünsche und Sorgen in den Hinter schwisterkinder zu unterstützen. Durch den
grund. Daher soll es heute hauptsächlich um Workshop sollen die Geschwisterkinder die
Euch gehen und wir schauen uns genauer an, Chance bekommen, sich im Austausch mit
was Euch ausmacht, was Eure Stärken sind, wo gleichaltrigen Betroffenen ihrer besonderen Si
Euer Platz ist, was Eure Wünsche und Sorgen tuation bewusst zu werden und ihre Fragen,
sind und was Ihr für Ideen für eure Zukunft habt. Wünsche und Sorgen zu äußern. Bei spieleri
Es wird dabei auch Zeit für Fragen und zum Aus schen und munteren Interaktionen werden in der
tausch untereinander geben. Gruppe eigene Stärken, hilfreiche Ressourcen
und Bewältigungsstrategien sowie Unterstüt
zungsmöglichkeiten erarbeitet. Zusätzlich wer
den die Geschwister altersgerecht über die Er
krankung ihres Bruders bzw. ihrer Schwester
aufgeklärt.
Luisa Klein Dipl. – Psych. Martina Faiß
Neuropsychologin (GNP)
M. Sc. Psychologie, Psychotherapeutin in fortgeschrit
tener Ausbildung. Sie begleitet und berät an der Uni Beruflicher Schwerpunkt Diagnostik & Beratung von
klinik Köln chronisch nierenkranke Kinder und Jugend chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und deren
liche und ihre Familien im stationären und ambulanten Eltern. Seit 2000 Psychologin in den Kinderkliniken der
Bereich sowie an der Kinderdialyse. Frau Klein ist Gesundheit Nord in Bremen. Zertifizierte Patienten
KomPaS-Patiententrainerin und führt regelmäßig trainerin nach KomPas.
Transitionsworkshops sowie Schulungen für Ge
schwister von chronisch kranken Kindern durch.
Programm 2023 18Willingen 2023
Workshop Bewegter Spielkreis
für Geschwisterkinder für Eltern mit ihren Kleinkindern
im Alter von 6–10 Jahren mit und ohne WBS im Alter bis 3 Jahre
Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 10 TN
Samstag ganztägig
Treffen der Krabbelkinder
Ist Ihr Kind noch zu klein für die Kinderbetreuung?
„Jetzt bin ich dran!“ – Coaching Bei uns können Sie ihre Jüngsten beschäftigen
und Kontakte zu Eltern mit jüngeren Kindern
für Jugendliche und junge, knüpfen. Wir basteln aus Alltagsgegenständen,
erwachsene Geschwister von entdecken Musik und Rhythmus, und üben das
Körpergefühl bei Bewegungsspielen, im Krabbel
WBS-Patientinnen und parcours und im Bällebad. Dabei steht für die
Patienten (Alter: 6–10 Jahre) Eltern auch der Austausch untereinander im Vor
dergrund. Wir treffen uns im Spielzimmer, das
während der gesamten Veranstaltung als Rück
Im Rahmen des Geschwisterworkshops werden
zugsort für Familien mit Kleinkindern zur Ver
den Geschwistern von chronisch kranken Kin
fügung steht. Zeiten und Ansprechpartner entneh
dern kindgerecht Informationen zu der Erkran
men Sie dem Aushang vor Ort.
kung vermittelt. In der Gruppe wird die Krank
heitsbelastung thematisiert und gemeinsam
nach eigenen Stärken und Ressourcen, Unter
stützungsmöglichkeiten und hilfreichen Strate
gien gesucht. Im Mittelpunkt steht das gesunde
Klein
Geschwisterkind mit seinen Fragen und Wün
schen. Austausch und Lernen erfolgen interaktiv
und mit kreativen und spielerischen Anteilen. Die
Inhalte und Methodik wurden vom Kompetenz
kinder
netz Patientenschulung (KomPaS e. V.) in dem
Programm „Fit und Stark – ModuS-Geschwister
workshop für gesunde Geschwister chronisch
kranker oder behinderter Kinder“ entwickelt und
evaluiert.
Sarah Kostecki
Diplom Pädagogin, systemische Familientherapeutin so
wie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikation
(GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Babyschwim
men. Mutter eines Jungen mit WBS.
Silke Seiffert
Kinderkrankenschwester, Pflegepädagogin, Asthma
trainerin. Frau Seiffert ist speziell ausgebildete Ge
schwistertrainerin des Kompetenznetzes Patienten
schulung (KomPaS) und verfügt über umfangreiche
Erfahrungen in der Begleitung von Familien mit chro
nisch krankem Kind. Tanja Zahlten
Ansprechpartnerin für Eltern im BVWBS, Mutter eines
Fax +49 221 478-5835 Jungen mit WBS.
Programm 2023 19Sie können sich auch online anmelden besuchen Sie hierfür die webseite: www.bvt.w-b-s.de
Laufende Nummer der Anmeldung (wird von der Geschäftsstelle vergeben)
Anmeldung zum 13. Bundesverbandstag vom 12.5.–14.5.2023
Teilnehmer ID WBS ja Name, Vorname Geburtsdatum
1
2
3
4
5
6
7
Straße/Hausnr.*: Land PLZ/Ort*: Telefonnummer Festnetz
Mobilnummer 1* Mobilnummer 2* E-Mail-Adresse
Wir nehmen zum ersten Mal an einem Bundesverbandstag teil.
Verbandsmitglied Nicht Verbandsmitglied Fachkräfte/Forscher
Tagungspauschale 100 €/Fam. nach Absprache
Anreise Abreise Tagesgäste mit Essen* Tagesgäste ohne Essen*
Die Tagungspauschale ist bitte mit Abgabe der Anmeldung zu überweisen:
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.
Sparkasse Lüneburg IBAN DE68 240 501 10 0065132243 BIC/SWIFT NOLADE21LBG.
ACHTUNG: DIE BUCHUNG DER ZIMMER ERFOLGT DIREKT BEIM HOTEL
Bitte alle Anmeldeunterlagen an die Geschäftsstelle Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.,
Urselbachstraße 17, 61440 Oberursel, info@w-b-s.de schicken.
Bitte beachten Sie die begrenzten Angebote, diese sind nur bei zeitnaher Anmeldung möglich.
Anmeldung zur Tagung und Kinderbetreuung ist bis Mitte April möglich, danach nur nach Absprache mit
der Geschäftsstelle.
BITTE BEACHTEN SIE, DASS DAS ZIMMERKONTINGENT NUR BIS FEBRUAR RESERVIERT IST.
Hotelanmeldung bitte direkt an das Sauerland Sternhotel faxen oder telefonisch/online buchen.
www.sauerland-stern-hotel.de/WBS
MIT DER ANMELDUNG ZUR TAGUNG GEBEN SIE IHR EINVERSTÄNDNIS FÜR FOTO-/VIDEOAUFNAHMEN
WÄHREND DER TAGUNG UND ABENDVERANSTALTUNGEN SOWIE ZU DEREN VERÖFFENTLICHUNG.
DIE AUFNAHMEN WERDEN AUSSCHLIESSLICH FÜR VERBANDSZWECKE GENUTZT.
* Die Mobilnummer wird benötigt, falls Sie persönliche Gesprächstermine wünschen oder Ihr Kind/Erwachsenen mit WBS in
Workshops oder Kinderbetreuung angemeldet haben.
* E ssensmarken sind nach Anmeldung zum Preis von 19 € an der Rezeption erhältlich.
Programm 2023 20Sie können auch lesen
