Bundesverbandstag - Programm
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Programm
ag
12. Bundesverbandst
in Willingen 2021
Willingen 2021
Williams-Beuren- Der Tagungsort:
Bundesverbandstag 2021 „Das Sauerland Stern Hotel“
vom 7.5–9.5.2021 Das Sauerland Stern Hotel in der Mitte Deutschlands ist das Ferien- und Urlaubs
in Willingen/Sauerland eldorado für die ganze Familie. Es liegt in einer reizvollen Landschaft Nordhessens,
am Fuße des Ettelsberges, im Ski- Weltcup-Ort Willingen und der höchstgele
genen Heide Europas.
Liebe Familien und WBS Interessierte,
Das bekannte 4-Sterne-Haus „Sauerland Stern
die Vorbereitungen des 12. Bundesverbandstages nehmen Fahrt auf. Hotel“ befindet sich in Willingen, mitten im Her
Anbei das geplante Programm. zen des Uplandes – dem Land der 1000 Berge.
Das Sauerland Stern Hotel verfügt über umfas
sende ideale Sport- und Freizeiteinrichtungen,
Freitag Wissenschaftlichen Beirats, da es nur eine be die den Urlaub abwechslungsreich und unter
Traditionell beginnen wir die Tagung am Freitag grenzte Anzahl von Terminen gibt bitten wir Sie haltsam gestalten – für die ganze Familie ein
abend mit der Mitgliederversammlung. Je nach sich + Auf EINEN Termin/Familie zu beschrän grenzenloses Urlaubsvergnügen. Die Angebote
dem, wie wir mit unserer Zeitplanung hinkom ken. Der wichtigste Terminwunsch erhält die werden ergänzt durch die unmittelbare Nähe von
men, werden wir evtl. 1 oder 2 Vorträge Kennnummer 1, der zweitwichtiste die Kenn Mountainbike-Parcours, Abenteuer-Minigolf
vorschalten. Die Kinder, Geschwisterkinder und nummer 2 u.s.w. Auch Herr Rechtsanwalt Mohr anlage, Dino- und Freizeitpark sowie den neuen
Erwachsenen (WBS) können sich während bietet wieder Beratungstermine an. Eine Anmel Hochheideturm auf dem Ettelsberg – Nord-West
dessen in der hauseigenen Disco vergnügen. dung ist erforderlich. deutschlands höchsten Kletter- und Aussicht
sturm. Kurze Ausflugsfahrten zum Erlebnispark
Samstag Tagungskosten Fort Fun und nahe gelegenen Diemel- und Eder
Am Samstagvormittag beginnen wir mit dem Vor betragen für Mitgliedsfamilien 50 Euro/Familie, see begeistern Jeden. Zimmer bis 10 Uhr zu verlassen. Selbstverständ
tragsprogramm, nach der Mittagspause werden für Nichtmitglieder 100 Euro, für Fachkräfte lich steht Ihnen bei An- und Abreise ein Gepäck
parallel verschiedene Workshops angeboten. nach Vereinbarung. Das „Sauerland Stern Hotel“ bietet seinen Gäs raum zur Verfügung.
ten komfortabel eingerichtete Gästezimmer. Mit
Anmeldung Sonntag einer Mindest-größe von 30 m² und zeitgemäßen Frühstück
Für die Raumplanung ist eine Anmeldung erfor Am Sonntagvormittag werden weitere Vorträge Ausstattungsmerkmalen wie Badewanne, Haar Das Frühstück findet täglich zwischen 7–10 Uhr
derlich. „Anmeldung erwünscht“ heißt: die An und Workshops geplant. Vor dem Mittagessen trockner, SAT-TV, Safe, Telefon- und Faxanschluss statt.
meldung wird für die Raumplanung benötigt. „An gibt es einen gemeinsamen Abschluss mit Prä sowie Balkon erfüllen die Räume leicht alle Er
meldung verbindlich“ heißt: Hier gibt es eine sentation der Workshops. Nach Verabschiedung wartungen eines anspruchsvollen Gastes. Kinder
begrenzte Teilnehmerzahl ggf. eine Warteliste. der Teilnehmer gibt es noch ein gemeinsames Wir freuen uns auf unsere kleinen Gäste! In den
Mittagessen, bevor die Abreise startet. Eine Ver Die Kongress- und Tagungsräume sowie die Zimmern „Sauerland“ ist eine Aufbettung für 2
Eine Kinderbetreuung kann nur bei rechtzeitiger längerung vor oder nach der Tagung zu den ver Messekapazitäten im „Sauerland Stern Hotel“ Kinder, im „Senator“ eine Aufbettung für 3 Kin
Anmeldung erfolgen. Die Anmeldungen werden handelten Konditionen sind möglich. Absprache bieten jeder denkbaren Veranstaltung ausrei der möglich. Die jeweiligen Preise erhalten Sie
nach Eingang der Reihenfolge berücksichtigt. bitte mit dem Hotel. Tagesgäste sind nur am chende Kapazitäten. Der Wellness-, Kur- und bei Ihrer individuellen Buchung/Anfrage.
Bitte melden Sie sich zeitnah an. Da wir das Ho Samstag zugelassen, Essensmarken gibt es an Kosmetikbereich wird von Sportlehrern, Phy
telkontingent Ende Februar zurückgeben müs der Rezeption Rücksprache bitte mit der Ge siotherapeuten, Cycle-Trainern und Kosme Haustiere
sen, können auch nur bis zu diesem Datum Ho schäftsstelle. tikerinnen betreut. Hier bieten wir Ihnen von Haustiere sind im Sauerland Stern Hotel und im
telzimmer garantiert werden. Bitte helfen Sie der Frühgymnastik über aktive Tagungspausen Gutshof Itterbach nicht gestattet.
uns bei der Organisation, indem Sie sich zeitnah Teilnehmernummern bis zum Body-Workout, sowie von der klassischen
anmelden. Bitte beachten Sie die Anmeldefris Bei der Anmeldung werden die Teilnehmer mit medizinischen Massage bis zur Lomi Lomi Nui, Adresse
ten, spätere Anmeldungen sind nur nach Rück einer Personennummer versehen. Diese Num einer hawaiianische Tempelmassage, alles, was Sauerland Stern Hotel
sprache mit der Geschäftsstelle möglich. mern werden in der Anmeldeübersicht der Work zu Ihrem körperlichen Wohlbefinden beiträgt Kneippweg 1
shops, Roundtables, Kinderbetreuung benötigt 34508 Willingen
Beratung um die Teilnehmer entsprechend zuzuordnen. An- und Abreisezeit Telefon +49 5632 4040
Während der Tagung besteht die Möglichkeit für Für die Vorträge ist keine Anmeldung erforderlich. Die Zimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 15 Fax +49 5632 6119
Einzelberatungen bei den Mitgliedern des Uhr zur Verfügung, am Abreisetag bitten wir die E-Mail info@sauerland-stern-hotel.de
Programm 2020 2 Programm 2020 3
Willingen 2020
VORTRAG Nr. MV1 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV2 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV3 VORTRAG Nr. MV4
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Nr. MS1 Medizinische Sprechstunde Nr. MS2 Medizinische Sprechstunde Nr. MS3 (frisch diagnostiziert)
Besonderheiten von Herz Hormonelle Besonderheiten Williams-Beuren-Syndrom, Das Williams-Beuren-
und Gefäßen beim Williams- beim WBS medizinische Probleme Syndrom
Beuren-Syndrom Patienten mit einem WBS sind überdurchschnitt im Erwachsenenalter Dieser Vortrag soll einen kurzen allgemeinen
Neue Erkenntnisse und lich häufig von hormonellen Störungen betrof Gesamtüberblick über das Williams – Beuren –
fen. Die Probleme betreffen mitunter die Schild Menschen mit dem Williams-Beuren-Syndrom Syndrom geben.
Behandlungsmöglichkeiten drüse, die Bauchspeicheldrüse aber eben auch haben häufig neben medizinischen Problemen
in Diagnostik und Therapie solche Drüsen, die beispielsweise für die Puber auch Probleme in der motorischen und kogniti Hierbei liegt der Fokus auf den Merkmalen
tätsentwicklung und das Längenwachstum eine ven Entwicklung, sowie ein spezielles Persön – Vererbung
Veränderungen von Herz und Gefäßen gehören zu zentrale Rolle spielen. lichkeitsprofil. Meist wird die Diagnose des Wil – Aussehen
den Hauptauffälligkeiten beim Williams-Beuren- liams-Beuren-Syndroms bereits im frühen – Spezielles Persönlichkeitsprofil
Syndrom. In diesem Vortrag werden die typischen In dem Vortrag wird auf Besonderheiten einge Kindesalter gestellt, was aufgrund der Komple – organische Besonderheiten (Herz, Nieren und
Herzfehler und Gefäßanomalien vorgestellt. gangen, wie Patienten mit ihren unterschied xität der Erkrankung einer guten Kenntnis der ableitende Harnwege, Magen-Darm-Trakt etc.)
lichsten Stoffwechselstörungen diagnostiziert selben und einer jahrelangen Führung und Un – Bewegungsapparat
Dazu werden die typischen Untersuchungsme werden können und in enger Absprache mit nie terstützung der Familien bedarf. – Wachstum und Pubertät
thoden der modernen Kardiologie für alle dergelassenen Kollegen, Familien und Betroffe – Entwicklung
Altersgruppen vom Frühgeborenen bis ins fort nen selber ein individuelles Therapiekonzept er Kinder und Jugendliche mit dieser Problematik – u. a.
geschrittene Erwachsenenalter sowie die stellet werden kann. Vor allem soll aber auch ein sind meistens gut in den Kinderarztpraxen, bei
Behandlungsmöglichkeiten (medikamentös, Überblick gegeben werden, wann eine Unter den Kinderkardiologen und sozial-pädiatrischen Im Anschluss steht Frau Dr. Reutershahn für
mittels Herzkatheteruntersuchung, operativ) suchung angezeigt ist und wann man getrost von Zentren betreut. Jedoch ist eine lebenslange Be Fragen zur Verfügung.
gezeigt und erklärt. zu vielen Untersuchungen und Tests Abstand treuung dieser Patienten notwendig.
nehmen sollte. An konkreten Beispielen wird er
klärt, welche Bausteine für diese Schritte not Probleme des Herz-Kreislauf-Systems und des
wendig und hilfreich sind. Verdauungstraktes, des Stoffwechsels und eini
ge weitere treten bereits im frühen Erwachse
nenalter auf. Veröffentlichungen hierzu findet
man aus den letzten Jahren erst wenige und die
se oft mit geringen Fallzahlen.
Dr. Verena Gravenhorst
Dr. Benjamin Berlemann Dieser Vortrag berichtet über die eigenen Erfah
Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993–2000 Hu rungen aus unserer Klinik. Frau Dr. Reutershahn
manmedizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Nach dem Medizinstudium und der Promotion in Essen
Sie promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin absolvierte Herr Dr. Berlemann die Facharztweiter
Wessel zu dem Thema „Koronararterienanomalien beim Seit 2015 existiert das Zentrum für das Wil hat Humanmedizin an der Heinrich-Heine-Universität in
bildung zum Kinder- und Jugendmediziner in Oberhau Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr absolvierte sie
Williams-Beuren-Syndrom“. sen. Seit neun Jahren arbeitet er als Oberarzt in der He liams-Beuren-Syndrom in der Helios St. Johan
1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg – Hamborn
lios St. Johannes Klinik in Duisburg. Neben der nes Klinik Duisburg. Hier zeigten sich als häufige (jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai 2002 ist
Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische Mitbetreuung aller Patienten in der Klinik liegt sein be und auffällige Befunde Probleme des Verdau sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und
Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik sonderer Schwerpunkt auf allen Besonderheiten, die mit ungstraktes wie Verstopfung, Reflux, Divertiku wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Lei
Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin unter Drüsen und Hormonen zusammenhängen und die man
lose/Divertikulitis, Herz-Kreislauf-Probleme wie tung von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte
der Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel die als Endokrinologie und Diabetologie bezeichnet. Viele sie 2011 fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus
medizinische Versorgung und die speziellen Bedürfnisse
ein Bluthochdruck, Probleme im Bereich der
WBS-Patienten haben im Verlauf ihres Lebens mit Fra unter Wachstumshormontherapie bei Patienten mit Mu
von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom aller Alters gen und Problemen zu tun, die sich genau um diesen Be Nieren und ableitenden Harnwege, ein gestörter
koviszidose“. Im Oktober 2014 übernahm sie die Leitung
klassen kennen. Nach dem Erwerb der Facharztanerken reich drehen. Herr Dr. Berlemann arbeitet eng mit der Blutzuckerstoffwechsel oder ein Diabetes melli des WBS-Zentrums in Duisburg. Sie ist außerdem Asth
nung für Pädiatrie und der Weiterbildung Pädiatrische WBS-Zentrumsleiterin, Frau Dr. Reutershahn zusammen. tus. Aufgrund dieser Erfahrungen und der Lite ma- und Neurodermitistrainerin.
Kardiologie leitet sie seit 2008 als Oberärztin die Pädiat raturrecherche wollen wir einen Überblick
risch-Kardiologische Ambulanz der Universitätsklinik Dr. Benjamin Berlemann Dr. Elke Reutershahn (Beiratsvorsitzende)
schaffen.
Göttingen und bietet seitdem eine Spezialsprechstunde für HELIOS Klinikum Duisburg HELIOS Klinikum Duisburg
Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom an. An der Abtei 11 An der Abtei 11
Dr. Elke Reutershahn
47166 Duisburg 47166 Duisburg
Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation Telefon +49 203 5462631 Telefon +49 203 5462631
„Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“. E-Mail berlemann@w-b-s.de E-Mail reutershahn@w-b-s.de
Programm 2021 4 Programm 2021 5
Willingen 2020
Workshop Nr. EW1 WORKSHOP Nr. EW2 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV5
für Eltern für Eltern, Betreuer und Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Verbindliche Anmeldung Anmeldung erwünscht Medizinische Sprechstunde Nr. MS4
Begrenzte Teilnehmerzahl
Workshop Zahngesundheit bei WBS,
Störungen der Nahrungs Ernährungsberatung/Zöliakie ist das möglich? Dr. Beatrix Barth
aufnahme bei Säuglingen Was gibt es Neues?“ Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin. Dis
Allgemeine Grundpfeiler einer gesunden Er
und Kleinkindern mit dem nährung in Verbindung mit WBS, unter der be
sertation/Promotion: Exp. Kardiologie MPI Bad Nauheim
niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr.
Williams-Beuren-Syndrom sonderen Berücksichtigung von Zöliakie und Die Besonderheiten der Zähne und des Gebisses med. dent. Ernst H. Barth. Paten schaftszahnärztin für
Kindertagesstätten, Kinderkrippen, und Betreuung einer
Glutensensitivität. bei WBS möchten wir Ihnen aufzeigen. Kann man
Behinderteneinrichtung. Netzwerk Prophylaxe der Kinder
Zu den Besonderheiten bei Menschen mit dem Spaß beim Zahnarzt haben? Wie kann der Zahn
unter 3 Jahren in Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinder
Williams-Beuren-Syndrom gehören in der 90 min arztbesuch entspannt und erfolgreich verlaufen? zahnheilkunde, Prophylaxe, Zahnersatz, Schluck- und
frühen Kindheit sehr häufig Schwierigkeiten Kariesvorbeugung ist der Weg zur lebenslangen Sprechstörungen, Psychologie des Kindes, Hypnose- und
bei der Nahrungsaufnahme. Im Workshop wird Zahngesundheit, aber wie ist er zu realisieren? Entspannungstechniken in der Zahnheilkunde
zunächst die Entwicklung der Nahrungsaufnah Was sind unsere Aufgaben als Eltern/Betreuer?
me von flüssiger, breiiger bis hin zu fester Kost Wer erklärt mir, wie Zähneputzen wirklich geht?
vorgestellt. Wir werden die Bedeutung der senso Können WBS Patienten wirklich selbstständig
motorischen Entwicklung in Bezug auf die Nah und sauber ihre Zähne putzen?
rungsaufnahme unter suchen und uns mit den
mannigfaltigen Ernährungsschwierigkeiten bei Wie finde ich den richtigen Zahnarzt für mein be
sehr jungen Kindern mit dem Williams-Beuren- sonderes Kind? Welche Hilfestellung benötigt Dr. Ernst H. Barth
Syndrom beschäftigen. mein Kind für die tägliche Mundhygiene? Gibt es
etwas Neues? Gibt es besondere Hilfsmittel? Ist Studium der Zahnmedizin/Medizin, Staatsexamen Zahn
Den Teilnehmern werden Möglichkeiten vorge Behandlung nur in Vollnarkose möglich oder medizin/Approbation Zahnarzt Dissertation/Promotion:
Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim. Wiss. Mitarbeiter
stellt, das Kind im familiären Umfeld in Bezug welche Alternativen kommen in Betracht?
MPI-Bad Nauheim/ZMK Uniklinik Giessen. Abt. Zahner
auf motorische Entwicklung und Nahrungsauf haltungskunde. Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/
nahme zu unterstützen: Sitzhaltung, Hilfsmittel Auf diese Fragen werden die beiden Referenten Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Giessen. Nie
(Becher, Löffel), Variation der Nahrungskonsis in Ihrem Vortrag eingehen und aus ihrer langjäh dergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit
tenz, strukturiertes Zähneputzen, therapeutische rigen Praxis berichten. Als betroffene Eltern ei Dr. med. dent. Beatrix Barth. Präventive & Konservie
Führung des Löffels, etc. In der Gesprächsrun ner erwachsenen Tochter mit WBS kennen und rende Zahnheilkunde, Zahnersatzkunde, Kinder- und Ju
gendzahnheilkunde, Betreuung als Patenschaftszahn
de können individuelle Erfahrungen besprochen verstehen sie die Ängste und Nöte der WBS
arzt für Kindertagesstätten, div. Fortbildungen im
werden. Gemeinsam werden Zusammenhänge in Familien sehr gut. Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde, Hypnose,
Bezug auf Motorik, Mundmotorik, Überempfind Zahnersatzkunde etc.
lichkeiten in der Wahrnehmung, Auswahl der
Speisen und Hilfsmittel erarbeitet und auf die Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Schwierigkeiten und Ressourcen des eigenen Am Riedborn 20–22, 61250 Usingen
Telefon +49 6081-67630, Fax +49 6081 67642
Kindes übertragen.
Zahnärztliche Sprechstunde
Wir bieten Ihnen Sprechstunden an, um detailliert und
ganz konkret auf Ihre Fragen, Sorgen und Nöte eingehen
zu können. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre beim
Bundesverbandstreffen werden hierfür Termine verge
ben, um wirklich Ihre Probleme im geschützten Rahmen
Jutta Veerbeck
besprechen zu können.
Seit 1987 Ergotherapeutin im St. Johannes Hospital
Sollte es Ihnen möglich sein, Röntgenbilder (Originale, auf
Duisburg-Hamborn (jetzt Helios), WBS-Zentrum Duis
CD oder USB Stick, bitte keine Ausdrucke) und gegebe
burg; Schwerpunkt Pädiatrie seit 2000; Zusatzqualifikation nenfalls Modelle mitzubringen, wäre dies sehr hilfreich.
Sensorische Integrationstherapie 2001; 2002 bis 2010:
Teilnahme an pädiatrischen Weiterbildungen, u.a. Ent Verena Brauner Zum Termin könnten Sie auch gerne die aktuelle
wicklungsdiagnostik und Störungen der Nahrungsauf Zahnbürste oder andere Hilfsmittel des WBS Patienten
nahme; seit Februar 2019: Fachtherapeutin „Dysphagie Ernährungsberaterin, mitbringen, dann können wir auch unter „Hotelbedingun
bei Säuglingen und Kleinkindern“. 2 Kinder (4 WBS/1 Jahr alt), Beckum gen“ konkret Hilfe aufzeigen.
Programm 2020 6 Programm 2020 7Willingen 2020
Beratung WORKSHOP Nr. KW1 Workshop Nr. KW2 VORTRAG Nr. KV1
Einzelsprechstunde Sprache Nr. KT1 für Eltern, Betreuer und Interessierte für Eltern mit Kleinkindern für Eltern – Betreuer – Interessierte
und Feststellung der Sprachkompetenzen Anmeldung erwünscht Anmeldung erforderlich,
bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ggf. Teilnehemerbegrenzung
mit WBS. Anmeldung erforderlich
Entwicklungsverlauf der
Medizinische Sprechstunde Nr. MS5
Sprache und Kommunikation Schriftsprache bei Kindern
bei ein- und mehrsprachigen Gebärden gestützte
Kommunikation mit dem Williams-Beuren-
Sprachkompetenztest Kindern mit WBS: Erwerbs- Syndrom
verlauf und Möglichkeiten der
Es besteht die Möglichkeit, die Sprachkompeten Dieser Workshop bietet Eltern gemeinsam mit In dem Vortrag werden die Ergebnisse aus
zen Ihres Kindes im Alter von etwa 2 Jahren bis Unterstützung Ihren Kindern die Möglichkeit, einen Einblick in meiner Promotionsstudie zu den schriftsprach
etwa 10 Jahren mit entsprechenden Diagnostik die Gebärden unterstützte Kommunikation lichen Entwicklungsverläufen von Kindern mit
verfahren einzuschätzen. Im Mittelpunkt stehen Kinder mit WBS im Alter (GuK) zu erhalten, mit allen Sinnen sich und dem Williams-Beuren-Syndrom und im Vergleich
bis 10 Jahren. Es geht um den Erwerbsverlauf die Umgebung wahrzunehmen, Bewegung zu dazu von Kindern ohne Syndrom vorgestellt.
Natürlich besteht die Möglichkeit für alle von Sprache und Kommunikation und um die erfahren und den Austausch über das alltägliche
Jüngeren und Älteren zur Beratung bei Fragen Möglichkeiten, die Kinder in ihrem Spracher „Dies und Das“ zu ermöglichen. Diese Fragen stehen im Zentrum
rund um Sprache und Kommunikation. werb zu fördern. Hierbei werden sowohl ein des Vortrags:
sprachig aufwachsende Kinder als auch mehr Was versteht man unter GuK/für wen und ab
sprachige Kinder in den Blick genommen. welchem Alter ist diese geeignet/wie kann die – Welche Voraussetzungen sind notwendig, um
Stephanie Göller GuK in den Alltag integriert werden/ …? Schrift zu erlernen?
Silvia Gosewinkel Der Workshop soll darüber hinaus einen Diese und weitere Fragen sollen im Rahmen die
Prof. Dr. phil. Susanne Austausch zu Fragen wie z. B. der Beschulung ses Workshops erläutert werden und einen – Welche Einflussfaktoren begünstigen den
von Minnen ermöglichen. Überblick über die Möglichkeiten der Förderung Lernprozess der Schriftsprache?
durch Guk geben.
Referentin: – Wie können Kinder mit dem Williams-
Stephanie Göller Prof. Dr. phil. Susanne van Minnen Währenddessen wird es für die Kinder eine Beuren-Syndrom im Schriftspracherwerb
Auswahl an Krabbel- und Kletterelementen, unterstützt werden?
Logopädin mit Schwerpunkt der Therapie von Sprach sowie Materialien zur taktilen und auditiven
entwicklungsstörungen. Derzeit berufsbegleitendes Wahrnehmungsförderung geben.
Master-Studium „Gesundheitsforschung und Therapie
wissenschaften“ an der europäischen Fachhochschule in
Rostock, Mitarbeiterin in einem wissenschaftlichen Dabei dürfen natürlich der Austausch unterein
Projekt zur logopädischen Therapie von Sprachentwick ander und das Knüpfen von Kontakten nicht
lungsstörungen. fehlen.
Christina Nilles
(Diplom-Pädagogin, Diplom-Sprachheilpädagogin)
Silvia Gosewinkel – seit 2011 Promotionsstudentin im Fachbereich Erzie
Prof. Dr. phil hungswissenschaften mit dem Schwerpunkt Beein
Logopädin, M.Sc. ist seit 2017 als Studiengangskoordina Susanne van Minnen trächtigung der Sprache und des Sprechens. Der Ar
torin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin für den Bereich beitstitel der Dissertation lautet „Schriftspracherwerb
Kindersprache an der Hochschule für Gesundheit in promovierte 1997 zum Thema der Spezifischen Sprach bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom“
Bochum tätig. erwerbsstörungen und habilitierte 2009 zum Thema
des Spracherwerbs beim Williams-Beuren-Syndrom. Sarah Kostecki – 2011–2015 Lehraufträge an der Justus-Liebig-Universi
silvia.gosewinkel@hs-gesundheit.de Seit 2002 ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin an der tät Gießen im Fachbereich Erziehungswissenschaften
Hochschule für Gesundheit Justus-Liebig-Universität Gießen und in verschiedenen Diplom Pädagogin, systemische Familien therapeutin mit dem Schwerpunkt: Beeinträchtigung der Sprache
Gesundheitscampus 6–8 Projekten zum auffälligen und unauffälligen Sprach sowie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikati und des Sprechens
44801 Bochum erwerb, zur Entwicklung von Sprachtests und Sprachför on (GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Baby
Telefon +49 234 7772 7619 derkonzepten tätig. schwimmen. Mutter eines dreijährigen Jungen mit WBS. – seit 2011 Pädagogin in einem Kinder- und Jugendheim
Programm 2020 8 Programm 2020 9Willingen 2021
VORTRAG Nr. AV1 VORTRAG Nr. AV2 Workshop Nr. AW1 Roundtablegespäch Nr. AR1
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern, Betreuer, Interessierte für ältere Mitglieder – Anmeldung erwünscht
und Erwachsene mit WBS
Alltagsrelevante Handlungs- Was hat Ihnen auf dem Weg zu Treffen der „Dinosaurier“
empfehlungen für Familien – einem gelingenden Leben mit Die Rolle der Emotionen
Erkenntnisse aus der jüngeren WBS geholfen? Erfahrungen bei Menschen mit Williams- Ein ganz spezielles Angebot für unsere lang
jährigen Mitglieder, deren Kinder mittlerweile
WBS-Forschung (2018–2021) teilen – voneinander lernen Beuren-Syndrom erwachsen sind. Herr Professor Pankau erzählt
und schwelgt mit Ihnen in alten Erinnerungen und
In jedem Jahr werden weltweit viele Forschungs Personen, die mit dem WBS geboren wurde, ihre Warum sind Emotionen in unserem täglichen Le Geschichten. Dieser besondere Kaffeeklatsch
projekte zum WBS durchgeführt. Die Ergebnisse Angehörigen und die Menschen, die sie in Schule, ben wichtig? Welche Rolle spielt die Fähigkeit soll Ihnen die Möglichkeit geben in direkten
werden meist in englischsprachigen Artikeln in Beruf und Wohnumfeld professionell begleiten, unsere Emotionen zu regulieren? Was können Dialog zu treten.
spezialisierten Fachzeitschriften publiziert. Für machen jeden Tag Erfahrungen zum Leben mit wir von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom
Familien sind neue Erkenntnisse zum WBS dem WBS. Einige Aspekte entwickeln sich positiv, lernen? Und was sagt die Forschung dazu, wie Themen ergeben sich aus der Teilnehmergruppe.
daher schwer zugänglich. Im Vortrag werden andere negativ, andere bleiben unverändert. Alle wir Personen mit WBS helfen können, allenfalls
ausgewählte Erkenntnisse aus der internationalen Beteiligten haben vermutlich Strategien auspro besser mit ihren Emotionen umzugehen? Diese
WBS-Forschung der letzten drei Jahre in biert und erfahren, die ihnen auf dem Weg zu ei und andere Fragen rund um unsere Emotionen
kon krete Handlungsimpulse „übersetzt“. nem gelingenden Leben mit WBS geholfen ha werden in diesem Workshop behandelt. Zudem
Schwerpunkte liegen auf Erkenntnissen aus der ben, oder was vielleicht weniger hilfreich war. haben die Teilnehmer die Möglichkeit, mit Spie
Pädagogik und zu psychosozialen Unter len, die wir eigens entwickelt haben, ihre eigenen
stützungsmöglichkeiten (z. B. bei Einsamkeit, Dieses Wissen ist sehr kostbar. Für andere Per Emotionen besser kennenzulernen.
Stärkung sozialer Kompetenzen). sonen in einer ähnlichen Situation, für professio
nell Begleitende, die das Syndrom noch nicht
kennen, für das wissenschaftliche Verständnis
des Syndroms und für die Entwicklung von zuge
schnittenen Unterstützungen. Daher haben wir
diese persönlichen Erfahrungen ganz gezielt in
den Fokus der wissenschaftlichen Forschung
gestellt. Es wurden insgesamt 74 ausführliche
Gespräche mit zwei Personengruppen geführt:
1) mit Müttern, Vätern und Geschwistern wäh Prof. Andrea Samson
rend des letzten Bundestreffens in Willingen und
hat Psychologie und Neurowissenschaften an der
2) mit professionell Begleitenden wie zum Bei Universität Fribourg (Schweiz) studiert, war während
spiel Lehrer_innen, Therapeut_innen, Freizeit fünf Jahren an der Universität Stanford (USA) und hat
betreuer_innen aus dem norddeutschen Raum. mehrere Jahre am Swiss Center for Affective Sciences Prof. Dr. med Rainer Pankau
Dabei wurden alle Altersgruppen von Personen an der Universität Genf geforscht. Sie leitet derzeit
mit WBS einbezogen. Die Studie wurde von der das chEERS Team, welches sich für positive Emotionen, Herr Prof. med Rainer Pankau ist Facharzt für Kinder-
Emotionsregulation und soziale Kompetenzen bei Per und Jugendmedizin. Er war lange Jahre als Chefarzt in
Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ an der
sonen mit und ohne Entwicklungsstörungen interessiert. Kinderkliniken im Norddeutschen Raum tätig. Zu seinen
Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation mit der Um Emotionen zu erforschen, verwendet sie auch neue wissenschaftlichen Schwerpunkten zählte unter ande
Universität Bremen durchgeführt. Im Vortrag wer Technologien, wie zum Beispiel die virtuelle Realität. Ihre rem die klinische Erforschung des Williams-Beuren-
den die Ergebnisse der Studie erstmals vorgestellt Forschung hat auch einen angewandten Schwerpunkt: Syndroms. Seit Februar 2015 ist Herr Prof. Pankau offi
und diskutiert. sie entwickelt mit ihrem Team Trainingsprogramme, um ziell Ruheständler, berät aber auch weiterhin den
Ingolf Prosetzky emotionale Kompetenzen (z. B. erkennen und regulieren wissenschaftlichen Beirat des Bundesverbandes WBS
von Gefühlen) zu fördern. Dafür hat ihr Team eigens und steht in engem Kontakt mit dem Kompetenzzentrum
ist Professor für Heilpädagogik/Inclusion Studies an der Spiele entwickelt, welche am Workshop auch auspro WBS in Duisburg. Von 2015–2019 war er in der Rehafach
Hochschule Zittau/Görlitz und Leiter der Forschungs Vera A. Danielsmeier biert werden können. klinik Klaus Störtebecker tätig.
gruppe „WBS in Resonanz“ (www.hszg.de/wbs). ist Diplom Psychologin und
promoviert an der Hochschule Andrea Samson, PD PhD Seit Oktober 2019 arbeitet er wieder in der Rehaklinik
Hochschule Zittau/Görlitz Zittau/Görlitz in Kooperation Direktorin des chEERS Labs AKG Kinderklinik Tannenhof
Fakultät Sozialwissenschaften mit der Universität Bremen zum Förderungsprofessur Schweizerischer Nationalfond Ribnitzer Strasse 59
Furtstr. 2 WBS. Sie lebt und arbeitet in Bremen. Heilpädagogisches Institut – Universität Fribourg 18181 Graal-Müritz
D-02826 Görlitz Ihre zwei Jahre ältere Schwester hat das WBS. Assistenzprofessorin Psychologische Fakultät – Tel: +49 38206 89000
Tel: +49 3581 374 4287 FernUni Schweiz Fax: +49 38206 89011
ingolf.prosetzky@hszg.de ve_da@uni-bremen.de andrea.samson@unifr.ch r.pankau@akg-rehazentrum.de
Programm 2020 10 Programm 2021 11Willingen 2020
VORTRAG Nr. SVW1 Workshop Nr. SW1 Workshop Nr. SW2
mit anschließendem WORKSHOP für Jugendliche/Erwachsene mit WBS für Eltern mit älteren WBS Kindern (+/-Ü30)
für Eltern – Betreuer – Interessierte Verbindliche Anmeldung Samstag halbtägig, Anmeldung erwünscht
Sonntag vormittag, Anmeldung erwünscht Teilnahmebegrenzung 16 TN
Der Workshop geht über den ganzen Samstag
Diana Brencher
Sexuelle Assistenz –
Die Sexualität kommt von ein Beitrag zur sexuellen
alleine – Und dann? Liebe, Partnerschaft und Diplom-Sozialpädagogin, Sexualpädagogin
Sexualität – Was will ich? Systemische Beraterin und Therapeutin (SG) Selbstbestimmung?
Systemische Paartherapeutin (KI)
Jugendliche mit einer Behinderung erleben die
selben körperlichen und seelischen Umbrüche Was will ich nicht? Diana Brencher ist seit 19 Jahren Mitarbeiterin der Bera Sexualität gehört zu den existentiellen Bedürf
wie Heranwachsende ohne Behinderung. Ihr tungsstelle pro familia in Kassel. Dort ist sie als Koordi nissen des Menschen und umfasst Körper, Geist
Körper verändert sich, die Hormone spielen ver In unserem Kurs können Sie mit uns über Liebe, natorin zuständig für den Bereich der Sexualpädagogik. und Seele. Liebe empfangen und geben, Part
Ihr Schwerpunkt der Arbeit liegt auf der Vorbereitung
rückt, sie erleben erste Zeichen der sexuellen Partnerschaft und Sexualität reden. Dabei nerschaft, Zärtlichkeit, Intimität und Erotik
und Durchführung von Seminaren und Fortbildungen. In
Reife. Auch die Gefühlswelt ist ordentlich in werden wir alle zusammen sprechen. Manchmal diesem Kontext leitet sie seit vielen Jahren Seminare im wünschen sich Frauen und Männer jeden Alters,
Aufruhr – in einem Moment noch das totale Glück sprechen auch die Frauen mit einer Frau. Und Bereich Sexualität und Behinderung für Fachkräfte, mit oder ohne Behinderungen. Wir wollen uns
und im nächsten tiefe Traurigkeit. Und die Männer mit einem Mann. Niemand muss was Angehörige und Menschen mit Behinderung. In der heute mit der Frage beschäftigen, wie kann das
zugleich hält die Pubertät für Jugendliche mit ei sagen. Sie dürfen auch einfach nur zuhören. Beziehungs- und Sexualberatung berät sie Einzelperso Recht der Frauen und Männer mit Behinderung
nen und Paare, mit und ohne Behinderung, zu ihren Fra
ner Behinderung und ihren Eltern einige beson auf freie Entfaltung der eigenen Sexualität auch
gestellungen.
dere Herausforderungen bereit. So können die Darüber sprechen wir: umgesetzt werden und welche Angebote und
naturgemäßen Ablösungsprozesse oftmals we – Wir sprechen über Liebe und Partnerschaft Bedingungen braucht es dazu.
niger vollzogen werden, es fehlt der einfache Zu – Wir sprechen über Körper und Sexualität
gang zu Informationen, z. B. zu Fragen rund um – Wir sprechen darüber, was man machen darf. Wenn Frauen und Männer ihre Sexualität nicht
Körper und Sexualität und auch die Möglichkei – Wir sprechen darüber, was man nicht ma ohne die Unterstützung von anderen leben
ten, sich unbeaufsichtigt von Erwachsenen mit chen darf. können, brauchen sie vielleicht sexuelle Dienst
Gleichaltrigen zu treffen, sind häufig begrenzt. – Das alles hat mit Gefühlen zu tun. leistungen, die von der Hilfe bei der Suche nach ei
Darum sprechen wir auch über Gefühle. nem intimen Raum, der Beschaffung von Verhü
Eltern erleben dieses Spannungsfeld besonders tungsmitteln bis hin zum Geschlechtsverkehr
deutlich – auf der einen Seite möchten sie ihr Das ist noch wichtig: gegen Bezahlung reichen können. Ziel des Work
Sexualität
Kind auch in dieser Phase gut begleiten und Bitte melden Sie sich an. shops ist die Auseinandersetzung um die sexuelle
selbst befähigen, auf der anderen Seite haben sie Der Kurs ist am Samstag. Assistenz auf fachlicher und persönlicher Ebene.
den berechtigten Wunsch, ihre Kinder vor Wir freuen uns auf Sie!
schlechten Erfahrungen zu beschützen. Methoden: Input, Gruppendiskussionen
Leitungsteam: Dokumentarfilm: Rachels Weg, Aus dem
In unserem Workshop werden wir im Anschluss Diana Brencher, Dirk Wichmann Leben einer Sexarbeiterin
an den Fachvortrag der Frage nachgehen, wie Team der pro familia Kassel Dirk Wichmann
es gelingen kann, einen Umgang mit diesem siehe rechts, Seite 11
Spannungsfeld zu finden. Sozialpädagoge/Sozialarbeiter BA
Sexualpädagoge
Inhalte und Themen: Seit 2011 ist Dirk Wichmann Mitarbeiter der pro familia
– Informationen zur psychosexuellen Entwicklung Beratungsstelle in Kassel und dort als Sexualpädagoge
– Eingehen auf Fragen der Eltern angestellt. Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Durchfüh
– Aufklärung und Begleitung des Kindes rung sexualpädagogischer Gruppenangebote in Schul
klassen, aber auch in außerschulischen Kontexten der Petra Zimmermann
– Austausch der Eltern untereinander
Kinder- und Jugendhilfe, sowie in Einrichtungen der Be
– Materialien zur sexuellen Aufklärung hindertenhilfe. Neben seiner Beratungstätigkeit zur Dipl. Sozialpädagogin, Dipl. Supervisorin, psychoanalytische
Schwangerenberatung bietet Herr Wichmann sowohl Paar- und Sexualberatung.
Rahmen: Einzelberatung für Menschen mit (geistiger) Behinde
Vortrag mit anschließendem Workshop rung an, als auch für Angehörige und Fachkräfte bei se Beschäftigt in der pro familia Kassel von 1989–2019.
Mit Anmeldung ohne Teilnahmebegrenzung xualitätsbezogenen Fragen. Geschäftsführung, Paar- und Sexualberatung, Gruppen,
Seminare und Einzelberatung zum Thema Sexualität und
ProFamilia geistige Behinderung. Seit 1.1.2021 freiberufliche Tätig
Leitungsteam: Beratungsstelle Kassel keit: Lehrbeauftragte der Universität Kassel, Einzel-/
Diana Brencher, Dirk Wichmann Telefon +49 561 7661 925-0 Gruppen- u. Teamsupervision, Leitungssupervision/
Team der pro familia Kassel kassel@profamilia.de Coaching.
siehe rechts, Seite 11
Programm 2020 12 Programm 2020 13Willingen 2020
VORTRAG Nr. MV6 Workshop Nr. MW1 VORTRAG Nr. RV1 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. RV2
für Eltern, Jugendliche, Betreuer für Jugendliche und Erwachsene mit WBS für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
und Interessierte Anmeldung erwünscht Rechtliche Sprechstunde Nr. RS1
Erben und Vererben für Eltern
Freude und sicherer Umgang Richtiger Umgang mit Meine Rechte als Mensch mit von Kindern mit Behinderung
mit Internet und Spielekonsole digitalen Medien Behinderung
Eine frühzeitige und umfassende Beschäftigung
– ein Vortrag zur Medien In diesem Workshop sollen junge Menschen – Gesetzesentwicklungen und mit der Frage, wer nach dem Tod eines Erb
kompetenz für Eltern und Aspekte für einen sicheren und kompetenten neuere Rechtsprechung – lassers sein Vermögen erben soll, ist insbeson
Umgang mit digitalen Medien kennen lernen. dere für Angehörige eines behinderten Kindes
Jugendliche Ziel soll sein, sich im Internet so sicher bewegen Ziel des Vortrages ist es, neuere sozialrechtliche von erheblicher Bedeutung. Ziel ist es dabei, das
zu können, dass sich WBS Betroffene und deren Entwicklungen, insbesondere aus den Bereichen Vermögen in der Familie zu erhalten und die Zu
Medien sind aus dem Alltag nicht mehr wegzu Angehörige weniger Sorgen machen müssen, Pflegeversicherung, Schwerbehindertenrecht, griffsmöglichkeiten der Sozialhilfeträger auf die
denken. Smartphone, Tablet oder Notebook sind wenn sie im Internet unterwegs sind. Dabei Eingliederungshilfe und Betreuungsrecht, darzu ses Vermögen zu vermeiden. Andererseits soll
immer dabei. Eltern machen sich häufig Sorgen richtet sich das Augenmerk auf: stellen und mit den Teilnehmern des Bundesver dem behinderten Kind, besonders nach dem Tod
über die Mediennutzung ihrer Kinder. Wird das bandstages in offener Atmosphäre Erfahrungen der Eltern, eine über die normale Sozialhilfe hin
Smartphone gar nicht mehr aus der Hand gelegt? – Bilden und Merken von sicheren Passwörtern aus der Praxis im Umgang mit Behörden, Kranken ausgehende Lebensqualität gesichert werden,
Hoffentlich sind die Spiele, die das Kind spielt, al – Wie verhalte ich mich kompetent in sozialen kassen und anderen Institutionen auszutauschen. was nur möglich ist, wenn Zuwendungen er
ters- und entwicklungsgerecht. Welche Kontakte Medien reicht werden, die nicht vom Sozialhilfeträger
finden in den sozialen Medien statt? Ein sicherer – Welche Infos gebe ich von mir preis einbehalten werden können.
Umgang mit Daten ist wichtig. Der angemessene – An wen kann ich mich wenden, wenn mir et
Umgang mit Medien muss gelernt werden. was komisch vorkommt Ziel des Vortrages ist die
– Wie schütze ich meine Daten Darstellung des Problems
Bei diesem Vortrag erwarten Sie – Sozialamt greift auf den Erbteil
– Informationen zur Sicherheit im Netz des behinderten Kindes zu
–
Informationen zu altersgerechten Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt
Empfehlungen Darstellung des Handlungsbedarfs
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit Be
–
Regeln für einen Umgang mit Medien hinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige – Verlust von erheblichen Teilen des Familien
in Familien in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner vermögens muss vermieden werden
–
Ideen für eine gemeinsam anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung,
verbrachte Zeit am Tablet Thomas Dubiel insbesondere zu Fragen des Behindertentestaments, Darstellung von Lösungswegen
sowie das Betreuungsrecht.
oder PC – Spezialtestament für Menschen mit
Diplom Betriebswirt Wirtschaftsinformatik/Initiator der
– Präventionsmaterialien Behinderung
Initiative Krümelkiste-App Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams-
Beuren-Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung beste
Thomas Dubiel ist seit 23 Jahren in der IT tätig. Seit 2003 hender Rechte und deren Durchsetzung für Menschen Es werden die Grundzüge für entsprechende
arbeitet er im größten Softwareunternehmen Deutsch mit Behinderung und Pflegebedürftige vertraut und testamentarische Verfügungen (Testamentsvoll
lands und ist dort als Qualitätsmanager tätig. Ende 2017 kann auf eine langjährige Zusammenarbeit mit dem streckung, Vor- und Nacherbschaft, Erbanteil,
hat er die Initiative Krümelkiste-App gegründet, die sich Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. zurück
Form) und deren rechtliche Folgen erläutert.
Ulrike Ritter mit Fragen rund um das Thema Smartphone, blicken.
Diplom Sozialarbeiterin/Diplom Sozialpädagogin Tablet und Internet bei Kindern und Jugendlichen mit
dem Williams-Beuren-Syndrom befasst. Seit 2018 Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V. Referent: Nikolaus Mohr
Ulrike Ritter war 14 Jahre lang als kirchliche Jugend- begleitet er das WBS Familientreffen von Sachsen und (DAV) sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und
arbeiterin tätig. Seit 2011 arbeitet sie in der Fachstelle Sachsen-Anhalt als Mitorganisator und Dozent von der Arbeitsgemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er
Suchtprävention beim Diakonischen Werk Waldeck- Workshops zum Thema „Sicherer Umgang mit digitalen erfolgreich die Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht
Frankenberg. Zu ihren Aufgaben gehört die Prävention Medien“. Thomas Dubiel ist Vater eines Sohnes mit WBS. abgeschlossen.
bezüglich vieler verschiedener Suchtmittel wie Alkohol, Dieser war es auch, der ihn auf die Notwendigkeit digitaler
Drogen, Glücksspiel und auch Medien. Ulrike Ritter führt Medien und deren Potentiale zur Unterstützung bei der Nach dem Studium in Marburg und Tübingen, sowie der
beispielsweie Präventionsveranstaltungen durch in Therapie von WBS Betroffenen aufmerksam gemacht hat. Referendarausbildung in Hamburg, war Herr Mohr von
Recht
Schulklassen, auf Elternabenden, bei Fortbildungen für 1986 bis Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als
ErzieherInnen oder LehrerInnen. Thomas Dubiel Justitiar und Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
Schulstraße 23
Diak. Werk Waldeck-Frankenberg 01468 Boxdorf Nikolaus Mohr
Prof.-Bier-Str. 9 Telefon: +49 (0) 172 1461424 Rechtsanwalt, Stapelstrasse 15, 22529 Hamburg
34497 Korbach info@kruemelkiste-app.de T. 040-57008044, F. 040-57008045, M. 0172-4024237
Telefon +49 5631506 9960 www.kruemelkiste-app.de info@mohr-anwalt.de, www.mohr-anwalt.de
Medienkompetenz Programm 2021 14 Programm 2020 15Willingen 2020
WORKSHOP Nr. 18+W1 Workshop Nr. 18+W2 Workshop Nr. WW1 Roundtable Nr. WR1
für WBS Erwachsene für Erwachsene mit WBS, für Eltern, Heranwachsende, Betreuer Für Eltern, Angehörige und
Anmeldung erforderlich, Teilnehmerzahl Samstag nachmittag und Interessierte, Anmeldung erwünscht gesetzliche Betreuer
begrenzt. Der Workshop geht über den Anmeldung erforderlich, Moderierter Gesprächskreis,
Samstagvor- und nachmittag. begrenzte Teilnehmerzahl Anmeldung erwünscht
Informationen und Austausch
„Treffpunkt 18 +“ „Heute mach ich mich hübsch, zum Thema „WOHNEN“ Kommunikation mit
Styling und Verwöhnen . . .“ Bei Kindern mit einer Behinderung gibt es oft Einrichtungen und Betreuern
– Moderiertes Gesprächs- und Erlebnisangebot mehr Fragen und Befürchtungen. Gesetzliche
für Erwachsene mit WBS (ab 18 Jahre) Frau Bosch wird in Fragen der Farbauswahl, Vorgaben, Antragstellung und Klärung der Kosten Die Zusammenarbeit zwischen sozialer und
– Möchtest du was erleben, neue Freunde ken Schminken, Nägel lackieren mit Rat und Tat zur macht das Thema oft komplex. Veränderungen in medizinischer Umgebung stellt viele Herausfor
nenlernen, alte Freundschaften wieder auffri Seite stehen. Wenn Sie in diesem workshop der Gesetzgebung: Bundesteilhabegesetz (BTHG) derungen dar. Von der Aufnahme, über die Ab
schen? helfen wollen, sind Sie herzlich willkommen! und Bedarfsermittlung in der Eingliederungshilfe sprache von Zielen und der letztlichen Umset
– Wir wollen REDEN – SPIELEN – LACHEN – Bitte beim Veranstalter melden. Info@w-b-s.de stellen Eltern vor neue Herausforderungen. zung und Evaluation entstehen viele Etappen, die
MUSIZIEREN – FLIRTEN – WAS ERLEBEN . . . einer guten Koordination und Kommunikation
In dem Workshop geht es im Schwerpunkt um fol bedürfen. Ziel des Roundtables ist ein mode
In diesem Workshop bieten wir euch einen gende Fragen: Wie will ich später einmal wohnen? rierter Erfahrungsausaustausch unter Eltern
gemeinsamen Ausflug an. Hierfür bitte etwas Diese Frage beschäftigt viele Eltern und auch zum Thema Kommunikation und Zusammen
Geld und Schwerbehindertenausweis mitbrin heranw achsende Töchter und Söhne. Muss ich arbeit mit Einrichtungen (Kindertagesstätte, Ar
gen. Teilnehmerzahl ist auf max. 26 Personen die Angebote nehmen, die da sind oder sollten beitsstätte, Schule, Wohngruppen/-heime).
begrenzt. Alle, die sich mit Gleichgesinnten tref sich die Wohnformen und die Unterstützung da
fen und Spaß haben möchten sind bei uns genau Bettina Bosch (rechts hinten)
nach ausrichten, was Menschen mit Behinderung Moderation: Silvia Gosewinkel
richtig. Regionalvertreterin Baden-Württemberg, Mutter eines sich wünschen und brauchen?
Sohnes mit WBS
Wir freuen uns auf euch! Der Workshop bietet Möglichkeiten, sich auszu
WBS 18 +
tauschen und vielleicht Anregungen, Tipps und
Ideen zu folgenden Fragen mitzunehmen:
Workshop Nr. 18+W3 – Was für Wohnmodelle/Wohnformen gibt es?
Anmeldung erforderlich – Wie finden wir heraus, was passt?
Teilnehmerplätze begrenzt – Welchen Beitrag müssen Eltern leisten?
Silvia Gosewinkel
Samstag Vor- und Nachmittag, – Welche rechtlichen Grundlagen sind wichtig?
Sonntagvormittag – Welche Mittel und Möglichkeiten gibt es, junge Logopädin, M.Sc. ist seit 2017 als Studiengangskoordina
Menschen gut auf den Weg in ein möglichst torin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin für den Bereich
selbstbestimmtes Wohnen zu begleiten?
Spaß am Tanz – Tanzen mit – Was fehlt vielleicht an Angeboten in unserer
Kindersprache an der Hochschule für Gesundheit in
Bochum tätig. 5 Jahre Praxiserfahrung als Therapeutin
und ohne Partner Umgebung? auch in Einrichtungen (Wohnheimen, Werkstätten, Inte
grativen Kindertagesstätten)
Renate Böhmländer – Was brauchen wir für Informationen und Un
Regionalvertreterin Bayern Nord, Mutter einer erwachse
Habt Ihr Lust unser WBS Lied in eine Videodance terstützung um vor Ort bei Wohnungsanbie silvia.gosewinkel@hs-gesundheit.de
nen Tochter mit WBS
Aufführung zu verwandeln? dann seid ihr hier tern, Leistungsträgern die Weiterentwicklung Hochschule für Gesundheit
genau richtig. Die Aufführung erfolgt am Sonntag von Wohnangeboten zu unterstützen? Gesundheitscampus 6–8
mittag bei der Abschiedsveranstaltung. 44801 Bochum
Telefon +49 234 7772 7619
Dagmar Pitters
Wohnen
Dipl. Soz. Päd. Trauma Coach, Berufsbetreuerin,
Birgit Fehrmann-Koschier Vorsitzende der Lebenshilfe e. V. Lüneburg
Roswitha Wenzel Trainer B Lizenz Tanzsport – Schwester einer erwach Telefon +49 1737 2035217
Mutter eines erwachsenen Sohnes mit WBS aus Köln senen Frau mit WBS Mutter einer Tochter mit WBS
Programm 2020 16 Programm 2020 17Willingen 2020
Workshop Nr. GW1 Workshop Nr. GW2 Workshop Nr. GW3 Bewegter Spielkreis Nr. KK1
für Geschwisterkinder für Geschwisterkinder für Geschwisterkinder für Eltern mit ihren Kleinkindern
im Alter von 16–21 Jahren im Alter von 10–15 Jahren im Alter von 6–10 Jahren mit und ohne WBS im Alter bis 3 Jahre
Verbindliche Anmeldung erforderlich Verbindliche Anmeldung erforderlich Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 10 TN Teilnahme begrenzt 10 TN Teilnahme begrenzt 10 TN
Samstag ganztägig Samstag ganztägig Samstag ganztägig
Treffen der Krabbelkinder
Ist Ihr Kind noch zu klein für die Kinderbetreuung?
Bei uns können Sie ihre Jüngsten beschäftigen
„Jetzt bin ich dran!“ – Coaching „Jetzt bin ich dran!“ – Coaching „Jetzt bin ich dran!“ – Coaching und Kontakte zu Eltern mit jüngeren Kindern
für Jugendliche und junge, für Jugendliche Geschwister für Geschwisterkinder von knüpfen.
erwachsene Geschwister von WBS-Patientinnen und WBS-Patientinnen und Wir basteln aus Alltagsgegenständen, entdecken
von WBS-Patientinnen und Patienten (Alter: 10–15 Jahre) Patienten (Alter: 6–10 Jahre) Musik und Rhythmus, und üben das Körpergefühl
bei Bewegungsspielen, im Krabbelparcours und
Patienten (Alter: 16–21 Jahre) Der Geschwisterworkshop richtet sich an Ge Im Rahmen des Geschwisterworkshops werden im Bällebad.
schwister von chronisch kranken Kindern. Als den Geschwistern von chronisch kranken Kindern
In diesem Workshop soll es explizit um Euch, die Teil des ModuS-Schulungsprogramm des Kom kindgerecht Informationen zu der Erkrankung Dabei steht für die Eltern auch der Austausch
großen Geschwisterkinder von Kindern und Ju petenznetzes Patientenschulung im Kindes- und vermittelt. In der Gruppe wird die Krankheits untereinander im Vordergrund.
gendlichen mit WBS, gehen. Oft übernehmt Jugendalter (KomPaS e.V.) wurden Inhalte und belastung thematisiert und gemeinsam nach
Ihr sehr viel Verantwortung für Eure Geschwis Methoden entwickelt, um die gesunden Ge eigenen Stärken und Ressourcen, Unterstüt Wir treffen uns im Spielzimmer, das während
ter und kennt Euch mit dem WBS super aus und schwisterkinder zu unterstützen. zungsmöglichkeiten und hilfreichen Strategien der gesamten Veranstaltung als Rückzugsort für
manchmal geraten darüber vielleicht auch mal gesucht. Im Mittelpunkt steht das gesunde Ge Familien mit Kleinkindern zur Verfügung steht.
Eure Fragen, Wünsche und Sorgen in den Hinter Durch den Workshop sollen die Geschwisterkin schwisterkind mit seinen Fragen und Wünschen.
grund. Daher soll es heute hauptsächlich um der die Chance bekommen, sich im Austausch Austausch und Lernen erfolgen interaktiv und
Klein
Euch gehen und wir schauen uns genauer an, mit gleichaltrigen Betroffenen ihrer besonderen mit kreativen und spielerischen Anteilen.
was Euch ausmacht, was Eure Stärken sind, wo Situation bewusst zu werden und ihre Fragen,
Euer Platz ist, was Eure Wünsche und Sorgen Wünsche und Sorgen zu äußern. Bei spieleri Die Inhalte und Methodik wurden vom Kompetenz
sind und was Ihr für Ideen für eure Zukunft habt. schen und munteren Interaktionen werden in der netz Patientenschulung (KomPaS e. V.) in dem
kinder
Es wird dabei auch Zeit für Fragen und zum Aus Gruppe eigene Stärken, hilfreiche Ressourcen Programm „Fit und Stark – ModuS-Geschwister
tausch untereinander geben. und Bewältigungsstrategien sowie Unterstüt workshop für gesunde Geschwister chronisch
zungsmöglichkeiten erarbeitet. Zusätzlich wer kranker oder behinderter Kinder“ entwickelt und
Max. 10 Teilnehmer/innen den die Geschwister altersgerecht über die Er evaluiert.
krankung ihres Bruders bzw. ihrer Schwester
aufgeklärt.
Sarah Kostecki
Dr. rer. nat. Lisa Körner, Luisa Klein Sandra Brengmann Diplom Pädagogin, systemische Familientherapeutin so
M.Sc. Psychologie wie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikation
Beruflicher Schwerpunkt: Bachelor of Science Psychologie. Sie begleitet und Studium Soziale Arbeit an der Katholischen Fachhoch (GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Babyschwim
berät an der Uniklinik Köln chronisch nierenkranke schule Mainz, seit 2004 Diplom-Sozialarbeiterin in der men. Mutter eines dreijährigen Jungen mit WBS.
Diagnostik und Betreuung von chronisch kranken Kinder und Jugendliche und ihre Familien im stationä Kinderklinik der Uniklinik Köln, Fachbereich Kinder
Kindern und Jugendlichen und deren Eltern ren und ambulanten Bereich sowie an der Kinderdialyse. nephrologie und KfH-Kinderdialyse. Zudem Betreuung der
Aktuell schließt sie zudem ihr Masterstudium im Fach allgemeinpädiatrischen Station. Koordinatorin des Sozial
Patiententrainerin (zertifiziert von KomPas) Psychologie ab. Frau Klein ist KomPaS-Patiententraine dienstes der Kinderklinik und der Kinderschutzgruppe.
Seit 07/2019 Psychologin im Sozialpädiatrischen rin und führt regelmäßig Transitionsworkshops sowie
Zentrum des Uniklinikums Düsseldorf Schulungen für Geschwister von chronisch kranken Dipl. Sozialarbeiterin
Kindern durch. Uniklinik Köln
Universitätsklinikum Düsseldorf AÖR Kindernephrologie
Psychologin/Kinderklinik/Sozialpädiatrisches Zentrum Psychosozialer Dienst der Kindernephrologie Kerpener Str. 62
Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin D-50937 Köln Tanja Zahlten
Telefon +49 211 81-18450 Uniklinik Köln, Kerpener Straße 62, 50937 Köln Telefon +49 221 478-86871 Ansprechpartnerin für Eltern mit Kleinkindern im
E-Mail Lisa.Koerner@med.uni-duesseldorf.de Telefon +49 221 478-86120 Fax +49 221 478-5835 BVWBS, Mutter eines Jungen mit WBS
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