Der Schmetterling - Hut ab! Schlüsselfunktion Pflege Hoffnung: Immuntherapien - Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum ...
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Der
Schmetterling
Ausgabe 133/134 | August 2020
Hut ab! Schlüsselfunktion Pflege
Hoffnung: Immuntherapien
EDITORIAL
Die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. unterstützt seit 45 Jahren die
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-
Eppendorf (UKE), kurz das Kinderkrebs-Zentrum Hamburg. Der gemeinnützige Verein
wurde 1975 von betroffenen Eltern krebskranker Kinder gegründet. Die Spendenmittel
werden verwendet, um eine optimale Patientenversorgung zu erreichen, psychosoziale
Hilfen für betroffene Familien zu leisten und das Forschungsinstitut Kinderkrebs-
Zentrum Hamburg zu fördern. Unter dem Slogan KNACK DEN KREBS sensibilisiert die
Fördergemeinschaft die Öffentlichkeit für das Thema Krebs bei Kindern.
Viren – gut, böse oder
sowohl als auch?
Völlig unvermittelt und unseren Alltag komplett
umkrempelnd hat ein winziges Virus vom anderen Ende
der Welt uns in Sorge um unsere Liebsten gestürzt,
uns physische Distanz zu Mitmenschen auferlegt, die
nicht selten zur sozialen Distanz führte. Einige As-
pekte sind vielleicht nicht unähnlich den Erlebnissen
unserer Familien in der Klinik, wenn die Nachricht
einer bösartigen Erkrankung und plötzliche Infekt-
anfälligkeit, ihren Alltag aus den Angeln hebt, auch
wenn die Bedrohung dieser Familien leider viel realer
ist. Umso mehr schulden wir allen Mitarbeiterinnen
und Mitarbeitern der Klinik Dank und Hochachtung vor
ihrem unermüdlichen Engagement. Das trifft beson-
ders den Pflegedienst, denn hier finden die häufigsten
Kontakte zu Patienten und ihren Familien statt. Bis
zum Zeitpunkt dieses Berichtes hat sich kein Kind
mit SARS-CoV2 infiziert, was auch der persönlichen
Vorsicht des gesamten Klinikpersonals zu verdanken
ist. Hut ab!
Wie immer, hat jede Sache mindestens zwei Sei-
ten. So ist es auch ein (anderes) kleines Virus, das
Gene in T-Zellen einschleust, die dann Leukämiezel-
len bekämpfen. Über diese neue gentherapeutische
Methode und das erste in Hamburg behandelte Kind
berichten wir Ihnen ebenfalls in dieser spannenden
Ausgabe des Schmetterlings.
Vielen Dank dafür, dass Sie gerade jetzt Ihr Inte-
resse und Ihre Unterstützung für unser gemeinsames
Anliegen aufrechterhalten!
HERAUSGEBER DAS TITELBILD:
Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. Krankenschwestern des Kinderkrebs-Zentrums Hamburg
Gebäude N21 – UKE
Martinistraße 52 | 20246 Hamburg SPENDENBESCHEINIGUNGEN
Telefon 040 25 60 70 | Fax 040 25 60 72 erteilt die Fördergemeinschaft ohne besondere Aufforde-
buero@kinderkrebs-hamburg.de rung.
SPENDENKONTEN Geben Sie bitte bei der Überweisung Ihre Adresse an,
EDEKABANK IBAN DE20 2009 0700 4567 8970 01 | BIC EDEKDEHHXXX damit die Spendenbescheinigung Sie erreicht. _Professor Dr. Ingo Müller,
Haspa IBAN DE03 2005 0550 1241 1333 11 | BIC HASPDEHH DRUCK Giro-Druck + Verlag GmbH, Schenefeld
Sparda-Bank Hamburg IBAN DE29 2069 0500 0005 0092 00 | BIC GENODEF1S11
Ärztlicher Leiter
ERSCHEINUNGSDATUM August 2020
REDAKTION AUFLAGE 3.500
Sektion Pädiatrische Stammzelltransplantation
Maren Blohm, Natalie von Borcke, Dr. Klaus Bublitz,Tina Winter NÄCHSTER REDAKTIONSSCHLUSS: 15. September 2020 und Immunologie am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg
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FÖ RD ERPRO JEK TE PATI ENTENV ER SO R G U N G F Ö R D E RPR O JE KTE PATIENTENVERSORGUNG
Wir hören das DANKESCHÖN hinter Entlassungsritual auf der Station
den Mund-Nasen-Schutzmasken
Das gesellschaftliche Ansehen des Pflege- Der große Tag ist gekommen: Leni darf die Glocke läuten und die Kinderkrebs-Station
berufs erfährt dieser Tage eine beispiellose verlassen. Diese tolle Illustration vom Entlassungsritual im Kinderkrebs-Zentrum wurde
Wertschätzung. Lange überfällig, finden von Katja Rieckhoff gezeichnet. Viele der Mitarbeiter, die Leni über Wochen und Mo-
wir und fragen Ulrike Borcic zu Arbeits- nate auf ihrem Weg begleitet haben, sind zu sehen. Sie alle wünschen Leni und ihrer
und Stationsalltag in Zeiten von CORONA. Familie alles Gute.
Schwester Rike, so werden Sie im Haus genannt,
Sie sind mittlerweile seit über 22 Jahren hier
in der Kinderonkologie tätig. Erfährt Ihre
Arbeit - und die Ihrer Kollegen eine größere
Wertschätzung als vor Zeiten der Pandemie?
Ja, ich denke von außerhalb schon. Intern er-
hielten wir schon immer sehr viel Wertschätzung, ganz Immunität zerstört. In dieser Phase sind die Hygie-
besonders von den Eltern der Patienten. Schon immer nevorschriften verstärkt zu beachten. Der Verzicht,
haben die Eltern uns mit kleinen Aufmerksamkeiten sich in Menschenmassen zu begeben sowie gründliches
wie Schokolade oder einem selbstgebackenen Kuchen Händewaschen sind Maßnahmen, die die Eltern und
„versorgt“. Jetzt hören wir dazu das DANKESCHÖN Patienten immer unter Therapie durchführen müs-
hinter dem Mund-Nasen-Schutz, den der begleitende sen. Einzig das dauerhafte Tragen eines Mund-Nasen-
Elternteil ständig tragen muss. Ein DANKE für die Schutzes ist dazugekommen. Sehr dankbar sind wir,
notwendigen Pflegeunterstützungen, die auch schon dass beim Bau der neuen Klinik an einen separaten
vor der Pandemie erbracht wurden. Eingang gedacht wurde. Ein Eingang, der nun Gold
wert ist, wie auch der Fahrstuhl, der nur den Patienten
Hat sich die pflegerische Arbeit in der letzten der Station Kinder 1b zur Verfügung steht. Was den
Zeit verändert? Eltern fehlt, sind die Angebote der Station wie z.B.
Shiatsu oder die Elternabende bei Käse und Wein.
Die pflegerische Arbeit im Kinderkrebs-Zentrum Die fehlende Ablenkung für die Kinder durch schöne
erforderte schon immer hohe Standards. Besondere Aktionen im Spielzimmer, Mal- und Musiktherapie
Infektionsauflagen herrschten bereits vor Corona- lässt die Zeit langsamer vergehen. Es ist eine noch
Zeiten. Was zugenommen hat, ist der administrative größere Herausforderung für die Familien, ohne Be-
Aufwand. Es darf in der Regel nur noch ein Elternteil such und immer alleine für das Kind in der Klinik da
beim Patienten sein. Vor jedem Besuch werden Daten zu sein. Auch wir Ärzte und Pflegekräfte würden die
aufgenommen, um bei einer eventuellen Infektion Türen wieder gerne für alle öffnen, nur leider ist das
umgehend die „Mit-Besucher“ zu überprüfen. Dies in dieser Zeit nicht möglich. Immer wieder werden
gilt für den Besuch der Ambulanz sowie bei einer wir nach Ausnahmen gefragt, aber wir müssen uns
Aufnahme auf Station. zum Schutz aller an die Regeln halten. Gerade in die-
ser Situation fehlt erschwerend der direkte Kontakt
Wie gehen die Eltern mit der Situation um? zum Psychosozialen Team. Auch der ist momentan nur
eingeschränkt möglich, aber das Psychosoziale Team
Die Eltern der Station haben seit jeher besondere ist erfinderisch und hat das Angebot angepasst, um
Hygienemaßnahmen durchgeführt, denn durch die Patienten und Familien zu unterstützen. Einen Über-
Chemotherapie werden die Abwehrkräfte der Patien- blick über weitere Extra-Angebote auf Station und in
ten gesenkt, und teilweise wird die einst erworbene der Ambulanz gibt die Seite 14.
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FÖ RD ERPRO JEK TE PATI EN TEN V ER SO R G U N G F Ö R D E RPR O JE KTE PATIENTENVERSORGUNG
Heldentaten Pflegepersonal:
Schlüsselfunktion im
Behandlungsteam
Liza Lange ist Gesundheits- und Kinder- Anja Bruhns ist die neue Pflegerische Zent-
krankenpflegerin auf der Station K1b und rumsleiterin und damit Ansprechpartnerin
KMT des Kinderkrebs-Zentrums. Hier be- für rund 400 Mitarbeiter.
richtet sie, was sie antreibt und welche
Rolle die Eltern auf der Station spielen.
Wir fördern 1,25 zusätzliche
Pflegekräfte auf der Stat ion.
Hallo, mein Name ist Liza, ich bin 25 Jahre alt
und arbeite seit mehr als drei Jahren in der Kinderon-
kologie und Hämatologie am UKE. Ich mag meinen Job
sehr, trotz aller Verantwortung und der anstrengen-
den Arbeitszeiten. Die Kinder sind der wichtigste Teil
Frau Bruhns, welche Aufgaben hat eine Was ist das Besondere an der pflegerischen
meiner Arbeit, sie sind meine Motivation, sie machen
Pflegerische Zentrumsleiterin? Arbeit im Bereich der Kinderkrebs-Station K1b?
meinen Tag wertvoller. Ich kann mir vorstellen, dass es
angsteinflößend wirken kann, wenn man erzählt, dass
Als pflegerische Zentrumsleiterin bin ich gleich- Die Aufgaben der Pflegekräfte in der pädiatri-
man mit krebskranken Kindern arbeitet und dies auch
berechtigtes Mitglied der Zentrumsleitung. schen Onkologie/Hämatologie sind sehr anspruchsvoll.
noch gut findet. Es kann sogar den Anschein erwecken,
Meine Aufgaben hier im Zentrum für Geburtshil- Die Diagnose löst bei den Familien Fassungslosigkeit,
abgebrüht oder gar unsensibel zu sein. Doch genau
fe, Kinder- und Jugendmedizin sind sehr vielfältig. Angst und Orientierungslosigkeit aus. Die Familien
das Gegenteil ist der Fall. Das Gleichgewicht zwischen
stimmung zu behalten trotz schwerer Krankheiten, ist Ein Schwerpunkt ist natürlich das gesamte Personal- in dieser schweren Zeit zu begleiten, erfordert eine
Mitgefühl, Empathie, Verständnis und Abstand zu fin-
der Schlüssel zur Lösung. Dabei helfen zum Bespiel die management. Dabei geht es unter anderem um die hohe soziale Kompetenz der Pflegekräfte. Sie sind
den, ist manchmal schwierig, dennoch notwendig.
Musiktherapie und die Kunsttherapie, die den Patien- Steuerung des Personalkostenbudgets, Überwachung ständig mit Menschen in Ausnahmesituationen kon-
Unsere Kinder sind immer wiederkehrende Besucher,
ten eine gute Zeit in einer Ausnahmesituation geben. der Einsatzplanung sowie natürlich alles „rund um die frontiert. Als Pflegekraft muss ich selber in der Lage
die nach einer gewissen Zeit zu Untersuchungen oder
Ein Stationsbesuch stellt für die Kinder und Eltern eine Personalführung“. Dabei ist mir ein enger und vertrau- sein, meine eigenen Ängste und Unsicherheiten zu
Chemotherapie auf die Station zurückkehren. Es ist
große Belastung und trotzdem eine Erleichterung dar. ensvoller Austausch mit den Stations- und Funktions- reflektieren. Supervision ist an dieser Stelle eine be-
quasi unmöglich, nicht ihre Geschichte zu kennen
Die Zeit hier ist schwer für die Familien, führt aber in leitungen besonders wichtig. Gemeinsam entscheiden währte Unterstützungsmöglichkeit. Auch ein tolles
und sie und ihre Eltern nicht ins Herz zu schließen.
die richtige Richtung. Ich freue mich, wenn wir vom wir individuelle Personalentwicklungsmaßnahmen, wie Team und ein wertschätzendes Miteinander sind von
Natürlich möchte man noch mehr Zeit mit den Kin-
Pflegeteam dabei unterstützen können. beispielsweise welche Mitarbeiterinnen die Fachwei- hoher Bedeutung. Die Pflegenden verfügen über ein
dern verbringen, sie besser kennenzulernen, ihnen
terbildung in der Onkologie absolvieren. Eine wichtige sehr spezielles Fachwissen über die komplexen Therapi-
zuzuhören und ihnen Aufmerksamkeit zu schenken.
Aufgabe ist natürlich die Fachkräftegewinnung im en, Komplikationen und Nebenwirkungen. Sie beraten
Ein großer Dank geht an dieser Stelle an alle unsere
Pflegebereich. Wie können wir die jungen Menschen für und schulen die Eltern und bereiten sie auf die Zeit
Eltern auf der Station. Sie sind sich ihrer großen und
diesen Beruf begeistern und die Mitarbeiter im Beruf zu Hause vor. Oft nehmen sie im multidisziplinären
kleinen Heldentaten oftmals nicht bewusst, aber sie
halten. Im UKE gibt es hierzu viele Aktivitäten, in die Behandlungsteam eine Schlüsselfunktion ein – hier
leisten jeden Tag so viel und sind für die Kinder - aber
ich als Zentrumsleitung natürlich eingebunden und laufen immer alle „Fäden zusammen“. Es ist somit ein
auch für uns - eine ganz große Unterstützung. Unsere Wöchentliche Obst- und Gemüsekörbe
für deren Umsetzung im Zentrum verantwortlich bin. hohes Maß an Fach- und Sozialkompetenz erforderlich,
Station, die K1b, wurde vor kurzem in drei Bereiche für die Mitarbeiter des
Kinderkrebs-Zentrums Hamburg. und für die berufliche Weiterentwicklung ist die on-
eingeteilt, um es den Ärzten und dem Pflegepersonal
kologische Fachweiterbildung eine tolle Möglichkeit
leichter zu machen, sich einzuordnen. Es gibt einen
der Weiterqualifizierung.
Löwen-, einen Zebra- und einen Nashorn-Bereich, der
jeweils die gleiche Anzahl Kinder beinhaltet. Dies
erleichtert den Alltag sehr, denn so ist es für jeden
einfacher, sich zurecht zu finden, und jeder kennt Eine 4-wöchige
schnell seinen Ansprechpartner. Eine positive Grund- Palliat ivweiterbildung
er am
für eine Krankenschwest
pal liat ivz ent rum Dat teln.
Kinder
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Hut ab! · Chapeau · Z najwyższym uznaniem! · Hats off · Снимаю шляпу · şapka çıkartmak · Chapó …
FÖ RD ERPRO JEK TE PATI EN TEN V ER SO R G U N G F Ö R D E RPR O JE KTE PATIENTENVERSORGUNG
Was Spenden 2019
ermöglicht haben
Durch Spenden wird die Patientenversor-
gung am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg
verbessert. In enger Abstimmung mit der
Klinikleitung entscheidet die Förderge-
meinschaft Kinderkrebs-Zentrum Ham-
burg e.V. jeweils über die Förderung von
Projekten, z.B. zusätzliche Arztstellen
und Pflegepersonal, die Anschaffung von
medizinischen Geräten, die Ausstattung
für Spiel- und Aufenthaltsräume oder die
Förderung von Innovationen. Elternzustellbetten
Einem Elternteil wird in der Regel im Kinderkrebs‑
Zentrum Hamburg die Übernachtung direkt im Zim-
mer des Kindes ermöglicht. 28 maßangefertigte
Elternzustellbetten wurden finanziert, die sich prak-
tisch im Wandschrank in den Patientenzimmern un-
terbringen lassen.
Nachsorge- Optimale
Sprechstunde TIDE Behandlung
Kinder, die an Krebs erkranken, leiden im Erwachsenenal- Für eine optimale Behandlung und mehr Zeit für das
ter an medizinischen und psychosozialen Spätfolgen. einzelne Kind werden in enger Abstimmung mit der
Mit der Nachsorgesprechstunde „TIDE“ unterstützt die Klinikleitung zusätzliche Arzt- und Pflegestellen ge-
Fördergemeinschaft ein neues, intensiviertes Nach- fördert.
sorgeprogramm und fördert ein Projekt zur Evaluation
dieser Sprechstunde.
Seit Anfang 2019 finanziert die Fördergemein- aufzuklären. Darüber hinaus soll diese erweiterte Nach-
schaft mit der Nachsorgesprechstunde „TIDE“ ein sorge frühzeitig durch eine psychosoziale Betreuung
intensiviertes medizinisches Nachsorgeprogramm für ergänzt werden und die Familien, aber insbesondere
Palliative
alle Patienten des Kinderkrebs-Zentrums Hamburg. Ziel auch die Patienten, besser über ihre stattgefundene
Versorgung ist es, neben der regulären Tumornachsorge die medi- Behandlung und deren Risiken für die Zukunft infor-
Flurwandgestaltung Schon seit 2012 wird die ambulante, palliative Versor- zinische Nachsorge zu erweitern und ein zusätzliches miert werden. Das Kinderkrebs-Zentrum Hamburg ist
600 Meter werden bunt: 2020 soll eine a nsprechende gung unheilbar erkrankter Kinder im Großraum Hamburg Angebot zu schaffen, um medizinische Spätfolgen mit diesem Pilotprojekt ein Vorreiter, bislang gab es
Flurwandgestaltung der kargen Klinikwände im Kinder- unterstützt. Eine Brückenärztin steht im Kinderkrebs- möglichst rechtzeitig zu diagnostizieren und ggf. zu für die große Zahl an Nachsorgepatienten in Hamburg
krebs-Zentrum Hamburg erfolgen, um gut zwei Jahre Zentrum Hamburg mit den betroffenen Kindern und behandeln, die Reintegration zu unterstützen und unter 18 Jahren kein derartiges Angebot.
nach Eröffnung des Kinder-UKEs diese gestalterische Angehörigen in engem Kontakt und begleitet den Über- die betroffenen Kinder und Jugendlichen umfassend
Lücke zu schließen. gang in die ambulante Versorgung.
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FÖ RD ERPRO JEK TE P SY CHO SOZI A LE HI LF E N ERFAHRUNGSBERICHT
Nachsorge: TIDE-Treff_digital Nur für mich
und aus eigener Kraft
Als Kind oder Jugendlicher an Krebs zu erkranken, ist zum Glück die große Ausnahme Nach ihrer Krebserkrankung hatte Jette
und nicht die Regel. Gleichzeitig bedeutet es, dass man als Betroffener viele Erfahrun- ein großes Ziel vor Augen: einen Mara-
gen macht, die man nur mit den Wenigsten teilt. Unser TIDE-Treff hat auch in Zeiten thon laufen. Ein Erfahrungsbericht über
von CORONA Bestand. verborgene Kräfte und unbeschreibliche
Glücksmomente.
Den Wunsch, irgendwann einmal einen Marathon Seit fast einem Jahr habe ich die Freude, als
zu laufen, den hatte ich schon lange vor meiner Leukä- Mentorin den TIDE-Treff mit begleiten zu können.
mie-Diagnose mit 16 Jahren. Plötzlich standen aber ganz Dort treffen sich Jugendliche ab 14 Jahren, die sich in
andere Dinge im Vordergrund, und an einen Marathon der Nachsorge befinden. Ich lerne immer wieder tolle
dachte ich überhaupt nicht mehr. Das Joggen fehlte mir junge Leute kennen, deren Traum vielleicht nicht ein
auch nach der Therapie noch eine ganze Zeit lang, und Marathon ist oder war, die aber trotz aller Schwie-
ich wurde immer wieder vertröstet, doch irgendwann rigkeiten nach der überstandenen Krebserkrankung
konnte ich langsam wieder mit dem Training beginnen, genauso an ihren Zielen festhalten. Ich hoffe und
und im gleichen Moment entdeckte ich den Wunsch glaube ganz stark, dass der gegenseitige Austausch
mit dem Marathon wieder. Einfach immer weiterlaufen, mit „Gleichgesinnten“ ihnen ein bisschen dabei helfen
aus eigener Kraft, soweit die Beine einen tragen – der kann, sich im Leben nach dem Krebs zurechzufinden.
Gedanke faszinierte mich nach den intensiven Thera- Manche Dinge unterscheiden einen einfach nach der
piemonaten umso mehr. Krebserkrankung von Gleichaltrigen ohne diese Erfah-
Kaum jemand wusste vorher etwas von meinem rung. Das ist nicht immer leicht – und trotzdem bin
Während der Therapie herrscht ein Ausnahme- Erfahrungen der Krebserkrankung. Aber auch andere ersten Marathonstart, denn ich wollte nur für mich ich einen Marathon gelaufen und werde es hoffentlich
zustand, in dem sowieso alles ganz anders ist als bei Themen, welche die Mädchen und Jungen beschäfti- laufen und mich nicht von außen unter Druck setzen bald noch ein zweites Mal tun.
den gleichaltrigen Freunden. Nach der Therapie kann gen, finden hier Platz. Gemeinsame Unternehmungen, lassen. Ich ging an den Start, lief locker los in Richtung Und jeder, der gerade etwas Motivation gebrau-
man Stück für Stück wieder in einen normaleren Alltag wie zum Beispiel einen Kochabend, gab es ebenfalls Altona, an den Landungsbrücken vorbei, und mit der chen könnte, der stelle sich ganz kurz vor, dass er
zurückkehren. Dennoch gibt es Vieles, was anders ist schon, um sich bei einer lockeren Aktivität besser Elphi im Rücken ging es entlang der Alster bis nach selbst umjubelt vom Publikum mit einem „Knack den
als vor der Erkrankung und auch anders als bei denen, kennenzulernen. Die Themen und Aktionen der Treffen Ohlsdorf. Ich lief zurück durch den „Hexenkessel“ am Krebs“-T-Shirt durch Hamburgs Straßen liefe – weil es
die nicht erkrankt waren. Umso wichtiger und hilfrei- richten sich vor allem nach den Wünschen der Gruppe, Eppendorfer Baum und schließlich mit der ein oder noch so viel mehr Menschen neben mir gibt, die diesen
cher kann dadurch der Austausch mit anderen Betrof- denn am Ende soll der TIDE-Treff vor allem eines: Für anderen Freudenträne auf der Wange über die letzten Applaus und dieses Glücksgefühl verdient haben für
fenen sein. Um diesen Austausch anzubieten, wurde, die Jugendlichen in der Nachsorge da sein. Kilometer bis ins Ziel. den ganz persönlichen Marathon, den sie im Alltag
angegliedert an die Nachsorge-Sprechstunde TIDE, im Einfach so, aus eigener Kraft, auf meinen eigenen quasi täglich laufen! _Jette Lüdersen
September 2019 der TIDE-Treff gegründet. Geleitet von Wenn auch Du neugierig geworden bist und vor- zwei Beinen, die mich nicht einmal vier Jahre vorher
Andrée Siebeneicher (M.A. Gesundheitspädagogin) und beischauen möchtest (aktuell digital per Videokon- noch regelmäßig etwas wackelig auf die Station zur
Jette Lüdersen (ehemalige Patientin und Mentorin) takt), melde Dich gern unter der Tel. Nr.: 040-7410- nächsten Chemotherapie getragen hatten.
treffen sich dort an jedem vierten Donnerstag des 54625 oder per Mail: psysodi@uke.de Dass ich dieses Erlebnis irgendwann noch einmal
Monats von 16:30-18:00 Jugendliche zwischen 14 und _Jette Lüdersen und Andrée Siebeneicher wiederholen wollte, war mir schnell klar. Dieses Mal
18 Jahren, die sich aktuell in der Nachsorge befinden. wollte ich mit einem besonderen T-Shirt an den Start
Ziele des TIDE-Treffs sind es u.a., dass Jugendliche gehen, doch wie so Vieles in diesem Frühjahr, wurde der
durch den Austausch ihre besonderen Erfahrungen Marathon nun auf den Herbst verschoben. Das T-Shirt
mit Gleichbetroffenen ihrer Altersgruppe teilen und zog ich trotzdem schon im Training an, und es ist ein be-
selbstbewusster durch den Alltag gehen können. Häufig sonders schönes Gefühl, die Message darauf auch ohne
wird beim TIDE-Treff einfach in gemütlicher Runde Marathon durch die Stadt zu tragen: Knack den Krebs!
miteinander gesprochen, v.a. über die Themen und Irgendwie haben ein Marathon und eine Krebstherapie
ja auch ein paar Gemeinsamkeiten, denn für beides
braucht man viel Ausdauer und Durchhaltevermögen.
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FÖ RD ERPRO JEK TE P SY CHO SOZI A LE HI L F E N F Ö RD E R PRO JE K TE PSYCHOSOZIALE HILFEN
Digitale Angebote unseres Pistenflitzer, Pistenflitzer, hoi hoi hoi
Psychosozialen Teams
Aufgrund der aktuellen Hygiene- und
Schutzmaßnahmen können derzeit nicht
alle Angebote vor Ort und in vollem Um-
fang umgesetzt werden. Aber wir bieten
Alternativen und gehen neue Wege, um
trotzdem für die Patienten und ihre An-
gehörigen da zu sein.
Es ist ruhig geworden auf den Fluren der K1b-
Station. Das Spielzimmer ist gesperrt. Alle Gruppen-
angebote, der Musikkreis, Malen und Basteln, Medien-
werkstatt und Jugendgruppe können bis auf Weiteres
Im Februar ging es wieder für die 11 Hamburger Ab dem 3. Tag dann die Überraschung: über Nacht
nicht wie sonst stattfinden. Vieles, was den Alltag der
Pistenflitzer (Rieke, Wiebke, Carolin, Samira, Merle, hatte es 40 cm Neuschnee gegeben. Es schneite den
Kinderstation 1b aus- und den Patienten den Aufent- • Auch Gerd Kappelhoff und Dorothee Wallner Nizana, Leon, Lars-Ole, Jakob, Mats und Felix) mit Tag über weiter, so dass wir danach optimale Schnee-
halt ein wenig leichter gemacht hat, ist unter Corona haben eine gute Mischung aus direkten und den Betreuern Gisa, Matti, Kalle, Lisa, Franziska und bedingungen hatten.
nicht mehr möglich. Aber wir haben reagiert und mit digitalen Therapieangeboten gefunden und Frederik zur alljährlichen Skifreizeit ins Kleinwalsertal. Das Darmstädter Haus ist traumhaft und bietet
unseren digitalen Angeboten Alternativen geschaffen. können so den größten Teil ihrer Musik- und Dort trafen wir auf weitere 22 Kinder und 11 Betreuer viel Platz für Aktivitäten, wie Tischtennis- und Kicker-
Maltherapie aufrechterhalten. Wir freuen aus Düsseldorf, mit denen wir wieder eine tolle ge- turniere, Bastelaktivitäten und abendliches Lagerfeu-
• Die Jugendgruppe war das erste Angebot, uns schon auf die Zeit danach – auf das Spiel- meinsame Woche verbringen durften. er. Alle Kinder haben wieder toll Skifahren gelernt,
welches seit Mitte März komplett digital zimmer – auf das Backen, Malen, Basteln, auf Alle waren äußerst gespannt auf die neue viel Spaß zusammen gehabt, und tolle Freundschaften
mittels einer Gruppenvideokonferenz statt- Kinonachmittage und Musik in der Gemein- Unterkunft, das Darmstädter Haus, direkt im Parsenn wurden geschlossen. Mehr dazu auf unserer Webseite:
finden konnte. Schnell wurde uns klar: Für schaft. Die neuen digitalen Angebote werden Skigebiet, in dem wir in diesem Jahr wohnen durften. www.skifreizeit-pistenflitzer.de.
die Jugendlichen ist der Umgang mit den aber sicher auch nach Corona unsere bisherige Mit Bahn und dem Brutscher- Bus ging es von Hamburg Die nächste Pistenflitzer-Skifreizeit findet vom
Programmen und Plattformen alltäglich und Arbeit sinnvoll ergänzen._Gunnar Neuhaus bis nach Hirschegg. 20.- 27. Februar 2021 statt (Anmeldungen bei Gisa).
selbstverständlich. Einige meldeten uns zu-
Der erste Tag war leider so verregnet, dass wir Ein herzliches Dankeschön von allen Pistenflitzern an
rück, dass ihre Motivation zur Teilnahme unter
nach der Mittagspause in der Auenhütte, durchnässt die Fördergemeinschaft für die Finanzierung dieses
Verwendung der Videokonferenz sogar gestie-
wieder zurückfuhren. Den zweiten Tag mussten wir auf- großartigen Projektes.
gen sei. Dort wo es vertretbar und notwendig
grund des Dauerregens, sogar ganz zu Hause bleiben. _Gisa Borchardt, Kinderkrankenschwester
ist, sind Einzelkontakte zu Patienten jedoch
Wir haben uns die Zeit aber u.a. mit einer spannenden
nach wie vor möglich.
Hausrallye vertrieben.
• Aber auch andere Angebote des Psychoso-
zialen Teams sind digitaler geworden. The-
rapie und Beratung können nun auch über
eine Videosprechstunde stattfinden, bei der
datenschutzzertifizierte Programme der Kran-
kenkassen zum Einsatz kommen. Einige Ju-
gendliche nutzen dieses Angebot bereits, um
von zu Hause regelmäßig Gesprächstermine
wahrnehmen zu können.
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FÖ RD ERPRO JEK TE P SY CHO SOZI A LE HI LF E N F Ö RD E R PRO JE K TE PSYCHOSOZIALE HILFEN
Was Spenden 2019 ermöglicht haben
Nicht nur die medizinische Behandlung ist wichtig, auch psychosoziale Hilfen sind Mit der Diagnosestellung ändert sich das Leben
unerlässlich und ermöglichen ein Umfeld, das die Heilung fördert, die Kinder und ihre krebskranker Kinder und ihrer Familien schlagartig.
Auf stationäre Aufenthalte, die mit einer langen und
Eltern unterstützt und Bewältigungsstrategien für die Erkrankung schafft. Daher fi- oftmals strapaziösen Therapie einhergehen, folgen
nanziert die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. seit vielen Jahren Wochen und Monate der Rekonvaleszenz. Treffen mit
diverse Stellen im Psychosozialen Team des Kinderkrebs-Zentrums Hamburg. Ohne die Freunden oder die Teilnahme am Schulunterricht sind
zusätzliche Förderung durch Spendenmittel wäre dieses Angebot nur in kleinem Umfang in dieser Zeit oftmals nicht möglich – zu hoch ist die
Gefahr von Infektionen und Überforderung.
vorhanden. Die Fördergemeinschaft unterstützt zudem hilfsbedürftige Familien, die
durch die Erkrankung ihres Kindes in finanzielle Not geraten sind. Die Krebserkrankung Ziel des aus Spendengeldern finanzierten Schul-
eines Kindes ist keine kurzfristige Angelegenheit, so dass es zu finanziellen Engpässen projektes Karlsson ist es, mit der frühzeitigen Reinte- Entspannung auf Station
kommen kann, die die Familien zusätzlich belasten. gration den Therapieerfolg zu fördern, soziale Isolati-
on zu durchbrechen und Einsamkeit vorzubeugen. Denn Ein wöchentliches Entspannungsangebot Shiatsu für
nicht nur die gesundheitlichen Probleme belasten die Patienten und begleitende Angehörige stärkt deren
jungen Patienten, viele haben Angst, den Anschluss Ressourcen in der anstrengenden Zeit auf Station.
Sozialzuschüsse Kunsttherapeutin in der Schule zu verpassen und nicht mehr Teil der
Klassengemeinschaft zu sein. In Kooperation mit der
30 Familien wurden 2019 mit Sozialzuschüssen in Höhe Beim Malen im kunsttherapeutischen Kontext entsteht Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie er-
von insgesamt 25.241 Euro unterstützt. Der Sozial- eine intensive Beschäftigung mit dem Bildthema, die
Kurzreisen
möglicht die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum
fonds der Deutschen LeukämieForschungshilfe wurde es ermöglicht, in Gedanken für eine Weile von der Hamburg e.V. jungen Krebspatienten vom Krankenbett Die Skifreizeit Pistenflitzer ins Kleinwalsertal und
mit 45.000 Euro unterstützt, denn auch er vergibt Krankheitssituation Abstand zu nehmen. aus die Teilnahme am Unterricht mittels eines Ava- die Segelreise ins Holländische Meer für Patienten
Sozialzuschüsse an Patienten aus Hamburg. tars (virtueller Stellvertreter). Der Unterricht und das in der Nachsorge sind eine großartige und wichtige
Klassengeschehen werden via Internet übertragen und Erfahrung zur Persönlichkeitsstärkung mit viel Zeit für
so eine direkte Teilnahme aus der Ferne ermöglicht. den Austausch über die Therapiezeit.
Erzieher
Medienpädagoge Aufgrund der gestiegenen Patientenzahl in der neuen
Das Multimediaprojekt auf der Station bietet die Mög- Kinderklinik wurde ein zweiter Erzieher auf der Station
Sozialberatung
lichkeit, unter fachkundiger Betreuung durch den Me- für die Betreuung der jungen Patienten beantragt und In der Sozialberatung erhalten die Eltern durch eine
Kryokonservierung
dienpädagogen diverse multimediale Geräte zu nutzen. gefördert. Sozialpädagogin sozialrechtliche Informationen, Sechs Mädchen und Jungen wurde die Kryokonser-
In einer Medienwerkstatt werden Fähigkeiten erwei- welche ihnen bei der Bewältigung des veränderten vierung ihrer Samen- bzw. Eizellen vor der Chemo-
tert, und es wird kreativ gearbeitet. Alltags mit der Krebserkrankung ihres Kindes helfen. therapie finanziert, um später einen Kinderwunsch
Zusammen mit den Eltern werden realitätsgerechte zu ermöglichen.
Sporttherapeut Hilfen erarbeitet.
Die Sport- und Bewegungstherapie ermöglicht die
Musiktherapeut individuelle Förderung der motorischen Fähigkeiten
Musizieren im Rahmen der Musiktherapie schafft ange- und Fertigkeiten der P atienten auf Station.
Geschwistertage und Elternabende
sichts beängstigender Situationen Vertrauen und spen-
Theaterbesuch Zwei Geschwistertage pro Jahr werden in der Klinik
det Trost. Wie auch die anderen Angebote unterstützt es Ein exklusiver Theaterbesuch für Patienten in der durchgeführt und, dank ehrenamtlicher Unterstützung,
die Kinder- und Jugendlichen mit Bewältigungsstrategien Akuttherapie, ihre Geschwister und Eltern im Jungen finden monatliche Elternabende bei Käse und Wein
für die Behandlungszeit. Psychologische Begleitung Schauspielhaus Hamburg. auf Station statt.
Ziel der psychologischen Begleitung ist es, Familien
mit einem an Hirntumor erkrankten Kind durch die
medizinische Behandlung zu führen, Behandlungs-
Schulprojekt „Karlsson“ Elternapartment Infomaterial
belastungen für Patient und Familie zu verringern,
Das Schulprojekt Karlsson ermöglicht die virtuelle Teil- Ressourcen der Betroffenen zu fördern und ihnen bei Damit Angehörige im Notfall in unmittelbarer Nähe zur Zahlreiche Bücher und Broschüren über Krebserkran-
nahme am Schulunterricht. Es wurde die Langzeitmiete ihrer Rückkehr in eine veränderte Normalität zu helfen. Klinik wohnen können, übernimmt die Fördergemein- kungen bei Kindern wurden für die jungen Patienten
von acht Telepräsenz-Systemen gefördert. schaft jährlich die Patenschaft für ein Elternapartment. und ihre Familien beschafft.
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KIND ERSEITEN KINDERSEITEN
Die Geschichte der Frösche von Maurice Rätsel für Froschexperten
Wie kamen die Frösche in die KMT-Ambulanz?
Auch wenn du dich mit Fröschen nicht so gut auskennst, kannst du mit diesem Rätsel zum Froschexperten oder
zur Froschexpertin werden. Mit Hilfe der Silben findest du schnell die Antworten auf die 10 Fragen. Schreibe
Seit einiger Zeit schmücken zwei schöne, großformatige Naturaufnahmen die Wände der KMT-Ambulanz
sie waagerecht in die gelben Kreise. In den weißen Kreisen ergibt sich, von oben nach unten gelesen, das
und bringen etwas Farbe an die Wände. Aber das Motiv warf bei vielen Betrachtern Fragen auf.
ebenfalls ziemlich „froschige“ Lösungswort.
Was machen diese Frösche eigentlich in der KMT-Ambulanz? Gibt es da einen Zusammenhang?
Um diese Fragen zu klären, regte Dr. Johanna Schrum einen Geschichtenwettbewerb unter KMT-Patienten an.
Die lustige Geschichte von Maurice, 10 Jahre, ist hier zu lesen:
Es war ein sommerlicher Montagmorgen, und Frau Dr. Schrum ist vor der Arbeit
zu ihren Pferden gefahren. An der Weide angekommen, legt sie ihre Handtasche
am Zaunpfahl ins Gras. Die Pferde haben sich riesig gefreut und sind sofort zu AL - AM - AP – BI - EN - FEL - FEN - FROSCH - FROSCH - GEN - GRUEN - HUEP - KEN -
Frau Schrum her galoppiert, um eine Streicheleinheit abzuholen. Und wie es auch KNALL - KROE - LAUB - LE - PHI - QUA - QUAL - RO - SEE - SEN - TE
immer so ist, gab es ein paar Leckerlies für ihre Pferde.
Während der Zeit, haben sich frecher weise 2 Frösche in ihrer Handtasche ver- 1 Eine runzelige Verwandte der Frösche
steckt, so gut, dass es nicht auffiel. Mit der Handtasche im Auto ging es dann 2 Geräusch der Frösche
zur Arbeit ins UKE. Diese Woche war Dienst in der KMT Ambulanz, wo als erster 3 Dieser ... ist nicht nur im Wasser, sondern auch im Gebüsch zu Hause
4 Wasserpflanzen, Lieblingsspeise der Froschkinder
Patient auf der Liste der Maurice war. Punkt 8 Uhr stand Maurice mit seinem Va- 5 Glibberige Meeresbewohnerin
ter im Behandlungszimmer der Ambulanz. Kurz darauf kam auch schon Frau 6 Fortbewegungsart von Fröschen und fröhlichen Menschen
Schrum, mit ihrer Handtasche, die sie dann neben dem Schreibtisch auf dem 7 Damit kann man es zu Sylvester ziemlich krachen lassen
Boden ablegte. 8 Leuchtende Farbe von frischen Früchten
9 Wissenschaftliche Bezeichnung für eine Tierart, die im Wasser und an Land lebt
Maurice hat sich auf der Liege hingesetzt, und Frau Schrum fing an, Maurice 10 Diese Wasserpflanzen verschönern jeden Teich
zu untersuchen. Als sie fragte, ‚ob alles gut sei?‘, bekam Maurice einen Lachan-
fall. Frau Schrum schaute schelmisch und fragte Maurice, was auf einmal los
ist. Maurice zeigte mit dem rechten Finger lachend auf ihre Handtasche, und in :les tärhcsorF gnusöfluA
dem Augenblick sprang der 2. Frosch aus ihrer Handtasche heraus. Selbst Frau ;hcsorfllanK 7 ;nefpeuH 6 ;ellauQ 5 ;neglA 4 ;hcsorfbuaL 3 ;nekauQ 2 ;eteorK 1
Schrum fing an zu lachen, und so kamen die Frösche in die Ambulanz. eppauqluaK :t rowsgnusöL ;nesoreeS 01 ;neibihpmA 9 ;neurglefpA 8
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Disputation in Pandemieplan
Corona-Zeiten
Das Covid-19 Maßnahmenkonzept zur Arbeits-
und Betriebssicherheit beinhaltete zeitweise auch
die Koordination von Früh- und Spätschichten, um
Trotz Social Distancing hat die die Sicherung der Forschung und den Schutz der Mit-
Wissenschaftlerin Dörthe Holdhof (AG arbeiter zu gewährleisten.
Schüller) als erste Mitarbeiterin in der
Arbeitsgruppe, die 2016 am Kinderkrebs-
Zentrum startete, erfolgreich ihre Dok- Forschung trotz social distancing:
torarbeit („Brg1 in neural development Grüße von der Frühschicht
and disease“) verteidigt – und wie! Wir
Dörthe Holdhof verteidigt erfolgreich ihre Doktorarbeit Auch die Arbeitsgruppen haben sich organisiert
gratulieren zur Note 1,0.
und halten Labormeetings und Vorträge via Konferenz-
Softwares ab, wie z.B. das Labmeeting der AG Schüller
am Montagmorgen.
Tumordiagnostik aus der AG Schüller kommt auch
in der Erwachsenenmedizin zum Einsatz Skype-Meeting, 8.30 Uhr
LEC-CARS:
Patienten mit Hypophysenadenomen – zur Anwendung,
wie in der Fachzeitschrift Acta Neuropathologica
Mit den körpereigenen
beschrieben https://link.springer.com/article/10.1007/
s00401-020-02149-3
Waffen gegen Krebs
Landesforschungsförderung für AG Schüller Die therapeut ische Mobilisierung von
Immunsystemen steht im Fokus aktueller
Prof. Dr. Ulrich Schüller und seine Arbeitsgruppe be- Die Landesforschungsförderung Hamburg hat Krebsforschungen (s. auch S. 22-23). PD Dr. rer. nat.
schäftigen sich mit der Entstehung, der Klassifikation das Graduiertenkolleg Innovative Technologien in Kerstin Cornils und Dr. rer. nat. Anna-Katharina Forschungsprojekt könnten besser nicht sein, da sich
und der Behandlung kindlicher Gehirntumoren der Krebsdiagnostik und -therapie bewilligt, welches Kurze forschen gemeinsam im Bereich der akuten die Expertisen der zwei erfolgreichen Forscherinnen
vorwiegend am UKE arbeiten wird. Ein Teilprojekt myeloischen Leukämie (AML). Ihr Ziel: den CAR-T- sinnvoll ergänzen. Kerstin Cornils verfügt im Rahmen
geht an Ulrich Schüller zusammen mit Malte Kriegs Zellansatz weiterzuentwickeln und einem neuen, ihrer Gentherapie- und Stammzellforschung über
(Strahlenbiologie). Inhaltlich geht es bei dem Projekt, vielversprechenden Therapieansatz den Weg zu ebnen. großes Know-How im Bereich der T-Zell-Aktivierung,
im Rahmen dessen ein studierter Naturwissenschaftler Forschungsschwerpunkt von Cornils und Kurze liegt während Anna-Katharina Kurze seit Jahren die
Am Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum seine Promotion anfertigen soll, um die Identifikation in der Aktivierung körpereigener Proteindomänen, Rolle von Zuckerstrukturen bei der Kommunikation
Hamburg wird erfolgreich an der Weiterentwicklung von molekularen Signaturen, die ein Ansprechen von sogenannter Lektine, die gezielt Zuckerstrukturen auf zwischen Zellen und somit auch bei der Entstehung
von Diagnostik-Verfahren geforscht. Die Methodik der Glioblastomen auf Chemotherapie und Bestrahlung Leukämiezellen angreifen und einen Antikörpereinsatz und Progression von Tumoren erforscht. Die
globalen DNA Methylomanalyse, die Professor Dr. Ulrich vorhersagen. Glioblastome sind die bösartigsten unnötig machen sollen. Glykane – unterschiedliche Funktionalität und Effizienz dieser neuartigen
Schüller zusammen mit Kollegen vor gut zwei Jahren unter den Hirntumoren und kommen im Kindes- und und miteinander verbundene Zuckereinheiten – CARs (LEC-CARs) wird mit Hilfe von in vitro und in
in Hamburg etablierte, hat sich mittlerweile in vielen Erwachsenenalter vor. Die Landesforschungsförderung rücken im Bereich zellulärer Erkennungs- und vivo Modellen überprüft. Die Deutsche Krebshilfe
Bereichen durchgesetzt und zu großen Fortschritten ist ein Förderinstrument der Freien und Hansestadt Kommunikationsmechanismen mehr und mehr in finanziert das Forschungsvorhaben innerhalb des
in der Diagnostik kindlicher Hirntumoren geführt. Hamburg, das die Forschung an Hamburgs Hochschulen den Fokus wissenschaftlicher Untersuchungen, Förderschwerpunktprogrammes „Visionäre neue
Mittlerweile kommt dieses Verfahren auch am UKE sowie außeruniversitären Forschungseinrichtungen u.a. im Bereich des zentralen Nervensystems und Konzepte in der Krebsforschung“ über drei Jahre in
in der Erwachsenenmedizin – zum Beispiel auch bei unterstützt. im Immunsystem. Die Voraussetzungen für das einer Höhe von 374.571 Euro.
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Stammzelltransplantation
und Immunologie
Eine Stammzelltransplantation ist in der
pädiatrischen Onkologie nicht selten die
einzige und aktuell letzte Chance, den
Krebs zu besiegen. Zukünftig könnten neue
innovative Immuntherapien das Behand-
lungsfeld erweitern. Prof. Dr. Ingo Müller
ist Ärztlicher Leiter der Sektion Pädiatri-
sche Stammzelltransplantation und Immu-
nologie am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg. schweren Komplikationen ganz zu schweigen. Viele Patienten vorzubeugen. Da wir aber eben ohnehin
Fortschritte auf verschiedenen Feldern der Medizin ha- schon höchste Vorsichtsmaßnahmen bei uns haben,
Sein Forschungsgebiet umfasst neben den
ben dazu geführt, dass diese traurige Größe drastisch war die Testung von möglichst vielen Personen, die
immunologischen und biochemischen Pro- gesunken ist und letztes Jahr zum Beispiel bei uns Kontakt zu unseren Patienten haben, wohl die wich-
zessen der Stammzelltransplantation auch kein einziges Kind verstorben ist. Bei einem solchen tigste Maßnahme neben den inzwischen allgemein
die Weiterentwicklung antikörperbasierter Eingriff, der heute einen stationären Aufenthalt von bekannten Hygienemaßnahmen. Die größte logistische
durchschnittlich sechs Wochen erfordert, wird zunächst Herausforderung war zur Hochzeit der europäischen
und zellulärer Immuntherapien.
eine hochdosierte Chemotherapie verabreicht, die die Infektionswelle, dass das Transplantat am Tag der
Blutstammzellen und deren Tochterzellen nicht aushal- Transplantation verfügbar war. Das war zeitweise bei
ten. Nur bei der akuten lymphatischen Leukämie ist die Spendern aus den USA kritisch.
Ganzkörperbestrahlung immer noch die Vorbereitung
der Wahl. Von einem geeigneten Spender werden dann Hoffnung Immuntherapie. Sie forschen aktiv im
Prof. Müller, die Stammzelltransplantation ist heute dem Umzug in das Kinder-UKE zwischen 40 und 50 Pa- Stammzellen in die Blutbahn verabreicht, die ihre Bereich innovativer Immuntherapien, bei denen
fester Bestandteil der Therapie von Hochrisikoleu- tienten jährlich transplantiert. Diese Zahlen betreffen Plätze im Knochenmarkraum einnehmen und nach es darum geht, das Immunsystem gezielt gegen
kämien und erreicht hier mittlerweile langfristige die sogenannte allogene Stammzelltransplantation, 14 Tagen eine neue gesunde Blutbildung beginnen. Tumorzellen zu aktivieren. Wie groß schätzen Sie
Heilungsraten von etwa 80%. Auch bei verschiede- bei der die Zellen von einem gesunden Geschwister, Während dieser zwei Wochen, besteht eine extrem das Potential der neuen Immuntherapien für die
nen Formen des Knochenmarkversagens und ange- Elternteil oder Fremdspender übertragen werden. Da- hohe Infektionsgefahr, selbst durch Bagatellinfek- pädiatrische Onkologie ein?
borenen Störungen der Blutbildung findet sie ihre rüber hinaus werden wegen Tumorerkrankungen (vor tionen. Am häufigsten kommen die Stammzellen von
Anwendung. Wo noch? allem beim Neuroblastom) im Kinder-UKE etwa 5 bis einem geeigneten Fremdspender (60%). Aber auch In der Tat ist das bereits ein wichtiger Wirkme-
10 hochdosierte Chemotherapien durchgeführt, die Geschwister (25%) oder ein Elternteil (15%) können chanismus einer allogenen Stammzelltransplantation.
Beispielsweise bei schweren angeborenen Im- eine autologe Stammzelltransplantation erfordern. als Spender fungieren. Sind Geschwister die Spender, Aktuellen Ansätzen ist es aber gelungen, die Energie
mundefekten, nach denen seit letztem Jahr nun auch entnehmen wir im OP des Kinder-UKE neben unserer des Immunsystems auf ein für die Leukämie charak-
im Neugeborenenscreening gesucht wird. Hier sind wir Seit wann gibt es das Verfahren und was genau Station Knochenmark und verabreichen es unmittelbar teristisches Merkmal zu bündeln. Ich sehe das ein
eines von zehn Zentren bundesweit zur diagnostischen passiert bei dem Eingriff? wie eine Transfusion von roten Blutkörperchen dem bisschen so, als ob man Sonnenstrahlen mit einem
Abklärung in unserem Labor sowie Behandlung durch Patienten. Brennglas bündelt und auf ein einziges Ziel richtet.
Stammzelltransplantation. Ein Anteil von etwa 15% Die erste Knochenmarktransplantation in Es gibt umfangreiche Forschung mit ganz unterschied-
unserer Patienten leidet an einer Stoffwechselerkran- Deutschland bei einem Kind wurde von meinem ers- Sie und Ihr Team sind Experten im Bereich Infekti- lichen immunologischen Ansätzen, die alle noch die
kung, die durch eine Stammzelltransplantation behan- ten Chef, Prof. Dietrich Niethammer, der dieses Jahr onsprävention und Hygienestandards. Hat sich Ihre ideale Anwendung suchen. Es zeichnet sich aber schon
delt werden kann. Insgesamt werden durchschnittlich leider verstorben ist, 1975 in Ulm durchgeführt. Selbst Arbeit durch SARS-CoV-2 verändert? jetzt ab, dass diese uns dem Ziel, dass wir nicht nur
400 Kinder und Jugendliche jedes Jahr in Deutschland in den 90er Jahren, als ich die ersten Kinder gesehen 80%, sondern 100% der Kinder heilen können, in meh-
transplantiert, während es bei den Erwachsenen etwas habe, sind noch 30% der Kinder an dem Verfahren Es hat zahlreiche Vorsichtsmaßnahmen im täg- reren Krebsarten wieder ein Schrittchen näher bringen.
über 3000 Patienten pro Jahr sind. Bei uns werden seit selbst verstorben, von den Rezidiven und anderen lichen Ablauf gegeben, um einer Infektion unserer
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Maurice schreibt Geschichte(n)
Eine neue Krebstherapie, die Hoffnung macht
und über Frösche in der Ambulanz
Bei Maurice wurde 2018 eine Akute Lym- Zu dieser Zeit kommt am Universitätsklinikum Körper von Maurice erreicht. Jetzt heißt es abwarten.
phatische Leukämie (ALL) diagnostiziert. Hamburg-Eppendorf die CAR-T-Zelltherapie bereits in Insgesamt bleibt Maurice drei Wochen auf der Station,
der Erwachsenen-Onkologie zum Einsatz – nämlich wo jede körperliche und mentale Veränderung regis-
Nachdem alle derzeitigen Behandlungsop- bei der Behandlung von schwerkranken Patienten mit triert und dokumentiert wird.
tionen den Krebs nicht in seine Schranken bestimmten Formen von Blut- und Lymphdrüsenkrebs.
weisen konnten, wurde der heute 10-Jähri- Hier konnten die Ärzte zum Teil eindrucksvolle Rückbil- Bei Maurice bleiben die Nebenwirkungen sehr
ge als erstes Kind im Kinderkrebs-Zentrum dungen bis hin zu vollständiger Tumorfreiheit verzeich- milde – nur ein Tag mit Temperaturerhöhung; der ge-
nen. Maurice wird der erste Patient des Kinderkrebs- fürchtete Zytokin-Sturm bleibt aus. Die ersten auf-
Hamburg mit einer CAR-T-Zelltherapie be- Zentrums sein, der mit den genetisch veränderten wendigen genetischen und immunologischen Tests
handelt. Seither sind bei Maurice keine Immunzellen behandelt wird. Die Vorbereitungen und lassen hoffen, drei Wochen später dann das Ergebnis
Leukämiezellen mehr nachweisbar. Auflagen sind immens. In einem mehrstündigen Verfah- der Knochenmarkpunktion: Keine Leukämiezellen auf-
ren, das einer Dialyse nicht unähnlich ist, werden Mau- findbar, dafür aktivierte CAR-T-Zellen, die nun im Blut
rice eine große Zahl weiße Blutkörperchen entnommen. von Maurice patrouillieren und Krebszellen bekämpfen.
Eine in Amerika durchgeführte genetische Behandlung Ein großes Etappenziel! So sieht es nun schon drei
stattet die gesammelten T-Zellen mit einer Antenne Monate aus und die Familie traut sich, in die Zukunft
(Rezeptor) für Maurices Leukämiezellen aus und macht zu schauen. Sie möchte gerne Urlaub machen. Maurice
sie damit zu sogenannte CAR-T-Zellen. Weihnachten großer Wunsch ist eine Fahrt mit der AIDA. Dass das
Maurice hat Kopfhörer auf, als wir uns treffen. verbringt die Familie zu Hause, Silvester kommt der momentan nicht klappt, liegt nicht an ihm und seiner
Er ist abgetaucht in sein Computerspiel, versunken in Anruf der Klinik, dass der Zellumbau erfolgreich war Familie, sondern an einem Virus namens Corona, das
eine andere Welt, in der er mit Superkräften gegen und es nun schnell gehen muss, denn das Knochen- die ganze Welt in Atem hält.
Eindringlinge kämpft. Mit dem Vater sprechen wir mark war bereits wieder zu 30% von Leukämiezellen
über den realen Kampf von Maurice. Gegner ist eine verdrängt worden. Die Rückgabe der CAR-T-Zellen findet Maurice Frosch-Geschichte findet sich auf Seite 18 „Wie
aggressive Form der Akuten Lymphatischen Leukämie Mitte Januar nach einer vorbereitenden Chemotherapie die Frösche in die Ambulanz kamen“
(ALL), die bei seinem Sohn vor drei Jahren diagnos- unter den Augen der behandelnden ÄrzteInnen und
tiziert wurde. Seitdem befindet sich die ganze Fami- PflegerInnen statt. Alle sind angespannt, als das
lie im Kampfmodus. Als im Januar 2019 bei Maurice Zellmaterial am Bett aufgetaut und die Infusion den
die Chemotherapie nicht mehr anspricht, kommt die
Stammzelltransplantation zum Einsatz, bei der alle
Zellen des Blutes inklusive der körpereigenen Blut-
stammzellen im Knochenmarkraum durch eine Radio- CAR-T-Zelltherapie – eine neue Behandlungsoption
chemotherapie im Knochenmarkraum zerstört wird,
um sie durch gesunde Stammzellen eines Spenders Die Transplantation findet im März 2019 statt. CAR-T-Zelltherapie
zu ersetzen. Das Verfahren ist belastend und nicht Maurices Körper hält den Strapazen des Eingriffs stand Mit voller Immunreaktion gegen den Krebs
ohne Risiko, u.a. ist der Körper durch die zerstörten und akzeptiert das fremde Knochenmark. Doch die in-
Knochenmarkzellen vorübergehend schutzlos allen tensive Behandlung konnte nicht alle Leukämiezellen
Formen von Infektionen ausgeliefert. Diese Form der aufspüren und beseitigen. Noch im selben Jahr erleidet Bei der CAR-T-Zelltherapie werden körpereigene Abwehrzellen außerhalb des Körpers gentechnisch
Behandlung stellt für Patienten wie Maurice bislang Maurice einen Rückfall, die Knochenmarkpunktion so verändert, dass sie nach der Rückgabe Leukämiezellen identifizieren und zerstören können. Es handelt
die letzte Option dar, den Krebs zu besiegen. In etwa nach dem gemeinsamen Kuraufenthalt der Familie auf sich dabei um T-Zellen des Blutes, die im Labor mit einem sogenannten chimären Antigenrezeptor
80% der Fälle ist sie erfolgreich. Verwandtschaft und der Katharinenhöhe bringt die traurige Gewissheit. ausgestattet und so zu CAR-T-Zellen „umgebaut“ werden: Das geschieht, indem genetische Information in
Freunde stehen während dieser ganzen Zeit fest an Da sich Maurice hervorragend erholt hat und seinen T-Zellen mit einem vermehrungsunfähigen Virus als Vehikel eingeschleust wird. Die T-Zellen produzieren
der Seite der Familie. Sie sind es auch, die eine Typi- Alltag ohne Einschränkungen gestalten konnte, ziehen daraufhin eine Art Antenne, den chimären Antigenrezeptor. Dieser Rezeptor erkennt ein Eiweiß auf der
sierungsaktion ins Leben rufen. Unterstützt wird die die Ärzte zu diesem Zeitpunkt eine neue Therapie in Oberfläche von bestimmten Leukämiezellen, das CD19 heißt. Wenn die CAR-T-Zelle dieses Merkmal auf
Aktion sogar von Maurice Lieblingsverein Werder Bre- Betracht – eine Art „Smart Weapon“, die aus körperei- einer Zelle findet, tötet sie diese Zelle. Dieses hochkomplexe Verfahren steckt noch in den Kinderschuhen
men, der seine Fans zur Teilnahme aufruft. Für Maurice genen Abwehrzellen des Patienten im Labor hergestellt und kann starke Nebenwirkungen auslösen. Deshalb kommt die Therapie nur unter ganz bestimmten
Bruder werden vor allem Oma und Opa zu wichtigen wird und Tumorzellen aufspüren und zerstören kann: Voraussetzungen und an ausgewählten Zentren in Deutschland zum Einsatz.
Ansprech- und Bezugspersonen. Die sogenannte CAR-T-Zelltherapie.
24 | SCHMETTERLING 133/134 SCHMETTERLING 133/134 | 25FÖ RD ERPRO JEK TE FO R SCHU N G DANKE
Was Spenden 2019 ermöglicht haben Danke MDG
Schon das zweite Mal bastelten Schüler des Marion-
Dönhoff-Gymnasiums am Willhöden in Blankenese im Rah-
men des jährlichen Weihnachtsbasars und spendeten den
weihnachtlichen Verkaufserlös an „Knack den Krebs“. Und
– Bam! – in der Aula entrollten sie eine echt lange Summe
für die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg.
Forschung ist die stärkste Waffe, um „den Krebs zu knacken“. Kindliche Tumoren un-
terscheiden sich von denen Erwachsener und benötigen zudem Behandlungskonzepte,
die speziell auf die jungen Patienten zugeschnitten sind. Aufgrund der geringen Fall-
zahlen sind die Mittel und die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erforschung dieser
Ein Geschenk für alle
Während der Weihnachtszeit konnten die Kunden
Erkrankungen begrenzt, die Kinderkrebsforschung ist also in besonderem Maße auf die des Alstertal-Einkaufzentrums ihre Geschenke beim
Unterstützung durch Spender angewiesen. Daher finanziert die Fördergemeinschaft Geschenke-Verpackungsservice einpacken lassen und
Forschungsvorhaben und Therapiestudien und gründete 2006 das Forschungsinstitut gleichzeitig für die Fördergemeinschaft spenden. Auf
Kinderkrebs-Zentrum Hamburg. diesem Wege wurden 1.689,65 Euro gesammelt! Vielen
Dank an alle Kundinnen und Kunden für die großartige
Unterstützung und danke an das AEZ für diese tolle
Initiative!
Clinician Juli-Harnack- Forschung zu Forschungs-
Scientist Stipendium Lymphomen institut
Förderung eines Aus-
bildungsprogramms am
Drei einjährige Promoti-
onsstipendien für Medi-
Das Forschungsprojekt
„CD4-Immunantwort bei
Übernahme der Perso-
nalkosten für zwei Stif-
Geburtstagspende
Forschungsinstitut zu- zinstudenten in Koopera- großzellig anaplastischen tungsprofessuren, zehn 80 Jahre jung ist Ilse Gottschalk geworden und hat sich zu die-
sammen mit der Klinik tion mit der PHO wurden Lymphomen“ verfolgt das weitere Wissenschaftler, sem Anlass von ihren Geburtstagsgästen statt Blumen und Geschenken
für Pädiatrische Hämato- 2019 vergeben. langfristige Ziel, mit ei- vier Doktoranden und einen „Schein“ gewünscht. Die stolze Summe von 530 Euro durften wir
und Onkologie (PHO) für ner Immuntherapie die Post-Doktoranden, sowie entgegennehmen und bedanken uns ganz herzlich dafür. Mögen noch
junge Ärzte zum Clinician 30%ige Rückfallquote drei technische Assisten- viele Geburtstage in fröhlicher Runde folgen.
Scientist. bei Patienten mit diesem ten. Darin enthalten auch
Non-Hodgkin-Lymphom das neu bewilligte Pro-
zu senken. jekt Zellbasierte Immun-
therapie der AG Müller.
Dem Institut wurde ein Megamarsch
Haushaltszuschuss von
100.000 Euro zur Verfü- Das war eine mega Leistung: 50 km von Dresden nach Bad
gung gestellt. Schandau auf Schusters Rappen in etwas über 11 Stunden. Dies
fordert der Megamarsch 50/12, zu dem sich Dorthe March und Silvia
Hansen-Röhe Anfang März aufmachten und Spenden bei Freunden,
Familie, Kollegen und Nachbarn einwarben. Vielen Dank für diese
super Idee und stolze 1.370 Euro.
Benefizkonzert
Zum Tag des krebskranken Kindes am 15. Februar jeden Jahres findet seit
vielen Jahren in der Emmaus-Gemeinde ein Benefizkonzert statt. In diesem Jahr
konnten endlich die Happy Gospel Singers gewonnen werden, die ein mitreißen-
des Konzert boten, das die Zuhörer von den Plätzen riss. Wir danken unseren
Ehrenamtlichen Susanne Bugenhagen für die stete Suche und Ansprache bei
Interpreten sowie Barbara Sommer und Angela Gehrke für das herzhafte, leckere
Büfett, das für einen gemütlichen Ausklang des Abends sorgte. Ein ganz großes
Dankeschön an den Chor für sein herzliches Engagement und an die Besucher für
stattliche 1.443,95 Euro.
26 | SCHMETTERLING 133/134 SCHMETTERLING 133/134 | 27Sie können auch lesen
