Deutsche Tinnitus- Liga e.V - Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière

 
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Deutsche Tinnitus- Liga e.V - Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière
Deutsche Tinnitus- Liga e.V.
Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen
  Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière

                Am Lohsiepen 18
                42369 Wuppertal
                Tel 0202-24 65 20

            email dtl@tinnitus-liga.de
            http://www.tinnitus-liga.de
Deutsche Tinnitus- Liga e.V - Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière
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Das Tinni.Net
Im Tinnitus- Netzwerk schließen sich die nachfolgend aufgeführten Teilnehmer und Versor-
gungseinrichtungen zusammen, die in den Bereichen Tinnitus, Schwindel und Hörstörungen
tätig sind. Das Netzwerk ist regional bezogen und verbindet die in und um die jeweilige Region
ansässigen tinnitusbezogenen Organisationen wie z.B.

   •   Ärzte,
   •   Psychologen,
   •   Tinnitus-Selbsthilfegruppen der DTL,
   •   Fachgruppen aus den Bereichen Tinnitus, Schwindel, Hörstörungen,
   •   Kliniken- stationär – teilstationär, Praxen und Versorgungssysteme,
   •   Patientenverbände,
   •   Apotheken,
   •   Hörgeräteakustiker,
   •   Andere,

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Ziele des Tinni.Net
   •   das Wissen der Experten und Kompetenzen zu bündeln und Forschungsergebnisse
       schneller als bisher in die Patientenversorgung zu integrieren,
   •   sämtliche Aktivitäten zu einer Tinnitus- Plattform zu bündeln und die jeweiligen Leis-
       tungsangebote aller am Prozess Beteiligten, wie ambulante Tinnitus- Zentren, Akut-
       und Rehakliniken, Forschungseinrichtungen usw. für die Tinnitus- Betroffenen transpa-
       rent zu machen,
   •   für Ärzte, Therapeuten als auch für Patienten aktuelle Informationen über Tinnitus,
       Schwindel und Hörstörungen aufzuarbeiten und bereitzustellen,
   •   differenzierte und strukturierte Schulung aller im Netzwerk Beteiligten anzubieten,
   •   Weiterbildung und Erfahrungsaustausch sowie den Zugang zu neuesten Forschungser-
       gebnissen im Rahmen der jeweiligen Therapieprogramme zu ermöglichen,
   •   Entwicklung von strukturierten Therapieprogrammen mit evidenz-basierten Therapie-
       verfahren zu forcieren,
   •   Realisierung forschungsbegleiteter Patientenversorgung.

Die umfangreichen Erfahrungs-, Standort- und Spezialisierungsvorteile der verschiedenen am
Tinnitus- Netzwerk Beteiligten erlauben ganzheitlich ausgerichtete und strukturierte Therapie-
programme, die je nach Bedarf, die ambulante Therapie, die Versorgung im Akutkrankenhaus
                                                                                                 Seite 2

und Rehabilitationseinrichtungen sowie die ambulante Nachsorge einschließen.

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Aufbau eines Tinni.Net für die DTL
    •   Grundlage für das System ist der Gedanke und die Tatsache, dass den Tinnitus-
        Betroffenen über ihre bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten usw. hinaus
        Diagnostik, Behandlung, exzellenten Service und ein Mehr an Möglichkeiten zur Bewäl-
        tigung ihres Tinnitus angeboten werden sollen.

    •   Die DTL bindet interessierte Ärzte, Institutionen/ Kliniken, Therapeuten usw. an die DTL
        mit dem Ziel, Problempatienten, die sich an die DTL wenden, in ein optimales und quali-
        tativ hochwertiges Diagnostik- Beratungs- und Behandlungssystem einzubinden.

    •   Die DTL bildet in dieser Qualitätsphilosophie den Baustein, dringend behandlungsbe-
        dürftige Patienten, die bislang erfolglos oder gar nicht behandelt wurden, zu einer opti-
        malen und individuellen Problemlösung mit Erreichung neuer Lebensqualität zu verhel-
        fen.

Die DTL bietet den Teilnehmern weitere Vorteile, wie z.B.

    •   Fort-/ Weiterbildung
    •   Erstellung von Informationsmaterial, das auch in kooperierenden Arztpraxen, psycho-
        therapeutische Praxen, krankengymnastischen Praxen usw. zur Verfügung steht und
        deutlich auf den Unterschied zwischen einer individuellen Spitzenleistung und einer
        bisherigen ("Standard") Leistung verweist.
    •   Eine Patientenhotline (existiert bereits und ist ausbaufähig)
    •   Nutzung eines neu zu entwickelnden Intranetzes/ Internetzugangs durch die Kooperati-
        onspartner und damit optimaler Zugriff zu wissenschaftlich relevante Daten. (EDV-
        System der DTL soll ausgebaut bzw. modifiziert werden/ Ergänzung einer eigenen
        Web-Site: http://www.tinni.net)
    •   Hohes und effizientes Argumentationspotenzial gegenüber Ämtern, Institutionen, usw.
    •   Hohe Reputation durch bereits anerkannte Zentren. (Nutzung von Referenzen usw.)
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3.1
Das Leistungsangebot für die Tinni.Net-Teilnehmer
    •   Die DTL stellt den Tinni.Net- Kooperationspartnern auf Wunsch ein Teilnahme- Zertifi-
        kat "Mitglied im DTL Tinnitus-Netzwerk-Tinni.Net" zur Verfügung.
    •   Die DTL bietet für die Tinni.Net- Teilnehmer sowie deren Mitarbeiter jeweils pro Jahr ei-
        ne kostengünstige Info-/ Fortbildungsveranstaltung an (z.B. auch Fortsetzungsveran-
        staltungen/ Seminare/ Workshops usw.) mit Ausstellung eines Teilnahme- bzw. Ab-
        schluss- Zertifikates. Diese Fortbildungen können auf Wunsch auch vor Ort z.B. in Kli-
        niken/ Rehaeinrichtungen usw. durchgeführt werden.
    •   Insbesondere HNO- Ärzte sollen Tinni.Net- Teilnehmer der DTL werden. Vorausset-
        zung dafür ist eine effiziente Kooperation mit der DTL. Die DTL könnte im Gegenzug für
        die HNO-Tinni.Net- Teilnehmer einen zeitintensiven Beratungsauftrag/ Telefonberatung
        übernehmen. Diese HNO´s haben dann die Möglichkeit, ihre Patienten somit auch über
        die DTL ergänzend oder im Rahmen der Nachsorgesystematik beraten zu lassen.
    •   Sonstiges ( ständige aktualisierte Infos usw.).

 3.2
Vorteile für die Tinni.Net- Nutzer

Dieses kompetente Tinnitus-Netzwerk fördert eine effiziente Positionierungsstrategie gegen
sogen. "Tinnitustourismus", gegen erfolglose Behandlung und Frustration bei den Betroffenen
sowie gegen "wenig qualifizierte Tinnitus-Therapie-Anbieter". Betroffene Patienten werden orts-
und zeitnah, hochqualifiziert, kompetent und individuell betreut und behandelt, was zu einer
deutlich höheren Patientenzufriedenheit und einer erheblichen Reduzierung bei der Suche nach
der "richtigen" Behandlung führt.
Ebenso wird eine deutlich stärkere Gegenposition erkennbar zu Argumentationen: da kann man
nichts mehr machen, damit müssen Sie leben....
Zudem bestehen die Möglichkeiten, die eigene Kompetenz durch Mitarbeit in kompetenten ex-
klusiven Qualitätszirkeln, durch Nutzen qualifizierter Daten für Forschungsarbeiten, durch Teil-
nahme an Seminaren und Workshops zu erweitern und nach außen darzustellen, was zur einer
deutlichen Erhöhung von Reputation und damit zur Optimierung der öffentlichen Akzeptanz
führen wird.
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3.3
Nutzen für die Patienten
   •   Höhere Zufriedenheit durch zeit- und ortsnahe, kompetente, effiziente, strategische und
       individuelle Diagnostik, Beratung, Therapie.
   •   Deutlich schnellere Erreichbarkeit von neuer Lebensqualität.
   •   Kostensenkungspotenziale für die betroffenen Patienten und Kostenträger (keine
       Selbstversuche durch Experimentierung aller möglichen Tinnitus-Therapien mit hohem
       Kostenaufwand und nicht kontrollierbaren Therapieerfolgen, reduziertes "Ärztehopping",
       usw.).und damit

   •   weniger Frustration.
   •   Höhere Betreuungsqualität und Behandlungseffizienz, da schon frühzeitig auf die Kom-
       petenz der Tinni.Net- Teilnehmer und Zentren zurückgegriffen werden kann. Dadurch
       weniger Besuche bei weniger kompetenten Mitbewerbern.
   •   Die DTL bietet Informationshotlines für Betroffene an, die Hörprobleme/ Probleme bei
       Tinnitus und deren Begleit-Probleme haben.
   •   Die DTL bietet Informationshotlines für Betroffene an, die Hörprobleme/ Probleme bei
       Tinnitus und deren Begleit-Probleme haben.

 3.4
Nutzen für die DTL
   •   Imagegewinn und Erhöhung der DTL- Position als neutrale und effiziente Selbsthilfeor-
       ganisation.
   •   Einfache Übertragbar- und Erweiterungsfähigkeit des Konzeptes auf neue Tinni.Net-
       Teilnehmer weiterer Regionen.
   •   Nutzung vorhandener Infrastrukturen.
   •   Hohe öffentliche Akzeptanz.
   •   Zugewinn an Mitgliedern sowie Stärkung der Mitgliederbindungssystematik.
   •   Entwicklung zur Zertifizierungs- Institution.
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4
Epidemiologie

 4.1
Prävalenz des Tinnitus
Fast 3 Millionen Deutsche in der Bundesrepublik Deutschland leiden an Tinnitus, darunter ca.
1,2 Mio. so ausgeprägt, dass sie intensiver ärztlicher Hilfe bedürfen. Die Betroffenen sind durch
ihre quälenden Ohrgeräusche so massiv beeinträchtigt, dass bei ihnen ein erheblicher Leidens-
druck entsteht, den der betroffene Patient ohne fremde Hilfe nicht oder nicht mehr bewältigen
kann (dekompensierter Tinnitus).

Zur Prävalenz von Tinnitus liegt unsere repräsentative DTL- Untersuchung vor. Nach dieser
Studie ergibt sich eine Zahl von ca. 2,9 Millionen betroffenen Erwachsenen mit subjektivem
Krankheitswert in Deutschland mit spontan entstandenen und lang andauernden Ohrgeräu-
schen. Darunter sind ca. 1,5 Millionen mittelschwer bis sehr stark Betroffene bei ca. 270.000
Neuerkrankungen pro Jahr. Danach berichten 10% der Erwachsenen, sie hätten Ohrgeräusche,
die spontan entstehen und länger als 5 Minuten andauern. 7% konsultieren wegen ihrer Ohrge-
räusche einen Arzt (unter Patienten von Hausärzten befinden sich 15,8% Tinnitusbetroffene).
4% empfinden ihre Ohrgeräusche als deutliche oder schwere Belastung. Bei 1% der Erwachse-
nen haben die Ohrgeräusche schwerwiegende Beeinträchtigungen zur Folge. Bei 0,5% ist die
schwerwiegende Beeinträchtigung so ausgeprägt, dass die Betroffenen unfähig sind, ein nor-
males Leben zu führen.

Ausdruck der hohen Zahl von Tinnituskranken ist der hohe Mitgliederstand der Selbsthilfeorga-
nisation Deutsche Tinnitus Liga: Der Mitgliederstand beträgt zur Zeit rund 20.000 bei monatlich
ca. 700 Anfragen und Beratungen.

 4.2
Inzidenz des Tinnitus
Gemäß der DTL- Studie ergibt sich als Inzidenzrate, d.h. der Rate der Neuerkrankungen pro
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Jahr, abzüglich der Personen unter 10 Jahren insgesamt ein Faktor von 0,5% der Gesamtpopu-
lation. Bereinigt um die Sterberate entspricht das einer Zahl von ca 270.000 Neuerkrankungen
pro Jahr in Deutschland.

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Potenziale der Tinni.Net
Gesamtbevölkerung nach Bundesländern und Tinnitusbetroffene für regionale Tinnitus-
Netzwerke

                                         Anzahl=          Anzahl        Anzahl
                        Gesamt-
  Bundesländer                       die unter Tinni-    Tinnitus-   Behandlungs-
                      Bevölkerung
                                        tus leiden      betroffene     bedürftig
Schleswig- Holst        2.725.461         98.117          327.055        39.247
Hamburg                 1.707.901         61.484          204.948        24.594
Niedersachsen           7.780.422       280.095           933.651       112.038
Bremen                    679.757         24.471           81.571         9.789
NRW                    17.893.045       644.150         2.147.165       257.660
Hessen                  6.009.913       216.357           721.190        86.543
Rheinland-Pfalz         3.977.919       143.205           477.350        57.282
Baden Wü.              10.319.367       371.497         1.238.324       148.599
Bayern                 11.993.484       431.765         1.439.218       172.706
Saarland                1.084.370         39.037          130.124        15.615
Berlin                  3.471.418       124.971           416.570        49.988
Brandenburg             2.542.042         91.514          305.045        36.605
Meck.-VPom.             1.823.084         65.631          218.770        26.252
Sachsen                 4.566.603       164.398           547.992        65.759
Sachsen- A.             2.738.928         98.601          328.671        39.441
Thüringen               2.503.785         90.136          300.454        36.055
Gesamt                 81.817.499     2.945.430         9.818.100     1.178.172
                                                                                      Seite 7

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Patientenversorgungssysteme
Folgende Patienten- Versorgungssysteme werden zur Zeit in den verschiedenen Regionen
Deutschlands angeboten:

  Lfd.Nr:   Versorgungssystem                   Definition
                                                Geräuschversorgung über HNO-Arzt. Betreuung und
     1      Ambulante Tinnitus-Therapie         Nachsorge erfolgt ebenfalls über HNO-Arzt und
                                                Team (Tinnitus- Bewältigungs- Therapie)
                                                Geräuschversorgung über HNO-Arzt. Betreuung und
                                                Nachsorge erfolgt ebenfalls über HNO -Arzt und
     2      Ambulante Tinnitus-Therapie
                                                Team. Zus. 1- 2 Tage – Behandlung (z.B. Therapie-
                                                info + Habituation + Gerätebetreuung).
            Standardtherapie mit zusätzlicher
     3      Standardbetreuung (ambulante Tin-   1-2 Tage zus. indiv. Betreuung/ Habituation.
            nitus-Therapie)
            Kompakt- Therapie
                                                Versorgung der Patienten mit individuellem Behand-
     4      (ambulante TINNITUS INTENSIV
                                                lungsgeräusch und zus. Betreuung + Einzeltherapie.
            THERAPIE = 3 Tage)
            Kompakt- Therapie                   Individuelle Versorgung der Patienten mit indiv. Ma-
     5      (ambulante TINNITUS INTENSIV        nipulation der Behandlungsgeräusches und indiv.
            THERAPIE =5 Tage)                   Intensiv-Betreuung.
            Tinnitus- Kompaktkur -21 Tage-
     6                                          Systematische Gruppenversorgung.
            (ambulante Tinnitus- Reha)
                                                Stationäre Krankenhausbehandlung (§ 39 SGB V),
                                                stationäre Rehabilitationsbehandlung (§ 40 SGB V).
                                                Individuelle Versorgung der Patienten einschl. deren
     7      Stationär                           Begleiterscheinungen (u.a. Depressionen, Ängste
                                                usw.).
                                                Counseling, Relaxation, TBT, systematische Grup-
                                                penversorgung.
                                                Check-Up/ Follow-Up mit:
                                                Klärung von Fragen, Fragebogen, Erfassung des
                                                Lautheits- + Belastungsgrades, Info weitere Bera-
                                                tungsangebote (SHG/ HGA/ HNO usw.), Kontrolle
     8      Nachsorge
                                                Technik, Förderung d. positiven Einstellung, Situati-
                                                ves Hörtraining, Hilfestellung bei der Entwicklung von
                                                Strategien im Umgang mit Tinnitus (Schlafprobleme/
                                                Konzentrationsschwächen usw.).

Wir würden uns wünschen, dass möglichst viele Interessenten dem DTL- Tinnitus-Netzwerk
Tinni.Net beitreten.

Wuppertal 31.7.2003
                                                                                                         Seite 8

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