Deutsche Tinnitus- Liga e.V - Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière
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Deutsche Tinnitus- Liga e.V. Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Menière Am Lohsiepen 18 42369 Wuppertal Tel 0202-24 65 20 email dtl@tinnitus-liga.de http://www.tinnitus-liga.de
1 Das Tinni.Net Im Tinnitus- Netzwerk schließen sich die nachfolgend aufgeführten Teilnehmer und Versor- gungseinrichtungen zusammen, die in den Bereichen Tinnitus, Schwindel und Hörstörungen tätig sind. Das Netzwerk ist regional bezogen und verbindet die in und um die jeweilige Region ansässigen tinnitusbezogenen Organisationen wie z.B. • Ärzte, • Psychologen, • Tinnitus-Selbsthilfegruppen der DTL, • Fachgruppen aus den Bereichen Tinnitus, Schwindel, Hörstörungen, • Kliniken- stationär – teilstationär, Praxen und Versorgungssysteme, • Patientenverbände, • Apotheken, • Hörgeräteakustiker, • Andere, 2 Ziele des Tinni.Net • das Wissen der Experten und Kompetenzen zu bündeln und Forschungsergebnisse schneller als bisher in die Patientenversorgung zu integrieren, • sämtliche Aktivitäten zu einer Tinnitus- Plattform zu bündeln und die jeweiligen Leis- tungsangebote aller am Prozess Beteiligten, wie ambulante Tinnitus- Zentren, Akut- und Rehakliniken, Forschungseinrichtungen usw. für die Tinnitus- Betroffenen transpa- rent zu machen, • für Ärzte, Therapeuten als auch für Patienten aktuelle Informationen über Tinnitus, Schwindel und Hörstörungen aufzuarbeiten und bereitzustellen, • differenzierte und strukturierte Schulung aller im Netzwerk Beteiligten anzubieten, • Weiterbildung und Erfahrungsaustausch sowie den Zugang zu neuesten Forschungser- gebnissen im Rahmen der jeweiligen Therapieprogramme zu ermöglichen, • Entwicklung von strukturierten Therapieprogrammen mit evidenz-basierten Therapie- verfahren zu forcieren, • Realisierung forschungsbegleiteter Patientenversorgung. Die umfangreichen Erfahrungs-, Standort- und Spezialisierungsvorteile der verschiedenen am Tinnitus- Netzwerk Beteiligten erlauben ganzheitlich ausgerichtete und strukturierte Therapie- programme, die je nach Bedarf, die ambulante Therapie, die Versorgung im Akutkrankenhaus Seite 2 und Rehabilitationseinrichtungen sowie die ambulante Nachsorge einschließen. © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
3 Aufbau eines Tinni.Net für die DTL • Grundlage für das System ist der Gedanke und die Tatsache, dass den Tinnitus- Betroffenen über ihre bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten usw. hinaus Diagnostik, Behandlung, exzellenten Service und ein Mehr an Möglichkeiten zur Bewäl- tigung ihres Tinnitus angeboten werden sollen. • Die DTL bindet interessierte Ärzte, Institutionen/ Kliniken, Therapeuten usw. an die DTL mit dem Ziel, Problempatienten, die sich an die DTL wenden, in ein optimales und quali- tativ hochwertiges Diagnostik- Beratungs- und Behandlungssystem einzubinden. • Die DTL bildet in dieser Qualitätsphilosophie den Baustein, dringend behandlungsbe- dürftige Patienten, die bislang erfolglos oder gar nicht behandelt wurden, zu einer opti- malen und individuellen Problemlösung mit Erreichung neuer Lebensqualität zu verhel- fen. Die DTL bietet den Teilnehmern weitere Vorteile, wie z.B. • Fort-/ Weiterbildung • Erstellung von Informationsmaterial, das auch in kooperierenden Arztpraxen, psycho- therapeutische Praxen, krankengymnastischen Praxen usw. zur Verfügung steht und deutlich auf den Unterschied zwischen einer individuellen Spitzenleistung und einer bisherigen ("Standard") Leistung verweist. • Eine Patientenhotline (existiert bereits und ist ausbaufähig) • Nutzung eines neu zu entwickelnden Intranetzes/ Internetzugangs durch die Kooperati- onspartner und damit optimaler Zugriff zu wissenschaftlich relevante Daten. (EDV- System der DTL soll ausgebaut bzw. modifiziert werden/ Ergänzung einer eigenen Web-Site: http://www.tinni.net) • Hohes und effizientes Argumentationspotenzial gegenüber Ämtern, Institutionen, usw. • Hohe Reputation durch bereits anerkannte Zentren. (Nutzung von Referenzen usw.) Seite 3 © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
3.1 Das Leistungsangebot für die Tinni.Net-Teilnehmer • Die DTL stellt den Tinni.Net- Kooperationspartnern auf Wunsch ein Teilnahme- Zertifi- kat "Mitglied im DTL Tinnitus-Netzwerk-Tinni.Net" zur Verfügung. • Die DTL bietet für die Tinni.Net- Teilnehmer sowie deren Mitarbeiter jeweils pro Jahr ei- ne kostengünstige Info-/ Fortbildungsveranstaltung an (z.B. auch Fortsetzungsveran- staltungen/ Seminare/ Workshops usw.) mit Ausstellung eines Teilnahme- bzw. Ab- schluss- Zertifikates. Diese Fortbildungen können auf Wunsch auch vor Ort z.B. in Kli- niken/ Rehaeinrichtungen usw. durchgeführt werden. • Insbesondere HNO- Ärzte sollen Tinni.Net- Teilnehmer der DTL werden. Vorausset- zung dafür ist eine effiziente Kooperation mit der DTL. Die DTL könnte im Gegenzug für die HNO-Tinni.Net- Teilnehmer einen zeitintensiven Beratungsauftrag/ Telefonberatung übernehmen. Diese HNO´s haben dann die Möglichkeit, ihre Patienten somit auch über die DTL ergänzend oder im Rahmen der Nachsorgesystematik beraten zu lassen. • Sonstiges ( ständige aktualisierte Infos usw.). 3.2 Vorteile für die Tinni.Net- Nutzer Dieses kompetente Tinnitus-Netzwerk fördert eine effiziente Positionierungsstrategie gegen sogen. "Tinnitustourismus", gegen erfolglose Behandlung und Frustration bei den Betroffenen sowie gegen "wenig qualifizierte Tinnitus-Therapie-Anbieter". Betroffene Patienten werden orts- und zeitnah, hochqualifiziert, kompetent und individuell betreut und behandelt, was zu einer deutlich höheren Patientenzufriedenheit und einer erheblichen Reduzierung bei der Suche nach der "richtigen" Behandlung führt. Ebenso wird eine deutlich stärkere Gegenposition erkennbar zu Argumentationen: da kann man nichts mehr machen, damit müssen Sie leben.... Zudem bestehen die Möglichkeiten, die eigene Kompetenz durch Mitarbeit in kompetenten ex- klusiven Qualitätszirkeln, durch Nutzen qualifizierter Daten für Forschungsarbeiten, durch Teil- nahme an Seminaren und Workshops zu erweitern und nach außen darzustellen, was zur einer deutlichen Erhöhung von Reputation und damit zur Optimierung der öffentlichen Akzeptanz führen wird. Seite 4 © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
3.3 Nutzen für die Patienten • Höhere Zufriedenheit durch zeit- und ortsnahe, kompetente, effiziente, strategische und individuelle Diagnostik, Beratung, Therapie. • Deutlich schnellere Erreichbarkeit von neuer Lebensqualität. • Kostensenkungspotenziale für die betroffenen Patienten und Kostenträger (keine Selbstversuche durch Experimentierung aller möglichen Tinnitus-Therapien mit hohem Kostenaufwand und nicht kontrollierbaren Therapieerfolgen, reduziertes "Ärztehopping", usw.).und damit • weniger Frustration. • Höhere Betreuungsqualität und Behandlungseffizienz, da schon frühzeitig auf die Kom- petenz der Tinni.Net- Teilnehmer und Zentren zurückgegriffen werden kann. Dadurch weniger Besuche bei weniger kompetenten Mitbewerbern. • Die DTL bietet Informationshotlines für Betroffene an, die Hörprobleme/ Probleme bei Tinnitus und deren Begleit-Probleme haben. • Die DTL bietet Informationshotlines für Betroffene an, die Hörprobleme/ Probleme bei Tinnitus und deren Begleit-Probleme haben. 3.4 Nutzen für die DTL • Imagegewinn und Erhöhung der DTL- Position als neutrale und effiziente Selbsthilfeor- ganisation. • Einfache Übertragbar- und Erweiterungsfähigkeit des Konzeptes auf neue Tinni.Net- Teilnehmer weiterer Regionen. • Nutzung vorhandener Infrastrukturen. • Hohe öffentliche Akzeptanz. • Zugewinn an Mitgliedern sowie Stärkung der Mitgliederbindungssystematik. • Entwicklung zur Zertifizierungs- Institution. Seite 5 © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
4 Epidemiologie 4.1 Prävalenz des Tinnitus Fast 3 Millionen Deutsche in der Bundesrepublik Deutschland leiden an Tinnitus, darunter ca. 1,2 Mio. so ausgeprägt, dass sie intensiver ärztlicher Hilfe bedürfen. Die Betroffenen sind durch ihre quälenden Ohrgeräusche so massiv beeinträchtigt, dass bei ihnen ein erheblicher Leidens- druck entsteht, den der betroffene Patient ohne fremde Hilfe nicht oder nicht mehr bewältigen kann (dekompensierter Tinnitus). Zur Prävalenz von Tinnitus liegt unsere repräsentative DTL- Untersuchung vor. Nach dieser Studie ergibt sich eine Zahl von ca. 2,9 Millionen betroffenen Erwachsenen mit subjektivem Krankheitswert in Deutschland mit spontan entstandenen und lang andauernden Ohrgeräu- schen. Darunter sind ca. 1,5 Millionen mittelschwer bis sehr stark Betroffene bei ca. 270.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Danach berichten 10% der Erwachsenen, sie hätten Ohrgeräusche, die spontan entstehen und länger als 5 Minuten andauern. 7% konsultieren wegen ihrer Ohrge- räusche einen Arzt (unter Patienten von Hausärzten befinden sich 15,8% Tinnitusbetroffene). 4% empfinden ihre Ohrgeräusche als deutliche oder schwere Belastung. Bei 1% der Erwachse- nen haben die Ohrgeräusche schwerwiegende Beeinträchtigungen zur Folge. Bei 0,5% ist die schwerwiegende Beeinträchtigung so ausgeprägt, dass die Betroffenen unfähig sind, ein nor- males Leben zu führen. Ausdruck der hohen Zahl von Tinnituskranken ist der hohe Mitgliederstand der Selbsthilfeorga- nisation Deutsche Tinnitus Liga: Der Mitgliederstand beträgt zur Zeit rund 20.000 bei monatlich ca. 700 Anfragen und Beratungen. 4.2 Inzidenz des Tinnitus Gemäß der DTL- Studie ergibt sich als Inzidenzrate, d.h. der Rate der Neuerkrankungen pro Seite 6 Jahr, abzüglich der Personen unter 10 Jahren insgesamt ein Faktor von 0,5% der Gesamtpopu- lation. Bereinigt um die Sterberate entspricht das einer Zahl von ca 270.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland. © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
5 Potenziale der Tinni.Net Gesamtbevölkerung nach Bundesländern und Tinnitusbetroffene für regionale Tinnitus- Netzwerke Anzahl= Anzahl Anzahl Gesamt- Bundesländer die unter Tinni- Tinnitus- Behandlungs- Bevölkerung tus leiden betroffene bedürftig Schleswig- Holst 2.725.461 98.117 327.055 39.247 Hamburg 1.707.901 61.484 204.948 24.594 Niedersachsen 7.780.422 280.095 933.651 112.038 Bremen 679.757 24.471 81.571 9.789 NRW 17.893.045 644.150 2.147.165 257.660 Hessen 6.009.913 216.357 721.190 86.543 Rheinland-Pfalz 3.977.919 143.205 477.350 57.282 Baden Wü. 10.319.367 371.497 1.238.324 148.599 Bayern 11.993.484 431.765 1.439.218 172.706 Saarland 1.084.370 39.037 130.124 15.615 Berlin 3.471.418 124.971 416.570 49.988 Brandenburg 2.542.042 91.514 305.045 36.605 Meck.-VPom. 1.823.084 65.631 218.770 26.252 Sachsen 4.566.603 164.398 547.992 65.759 Sachsen- A. 2.738.928 98.601 328.671 39.441 Thüringen 2.503.785 90.136 300.454 36.055 Gesamt 81.817.499 2.945.430 9.818.100 1.178.172 Seite 7 © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
6 Patientenversorgungssysteme Folgende Patienten- Versorgungssysteme werden zur Zeit in den verschiedenen Regionen Deutschlands angeboten: Lfd.Nr: Versorgungssystem Definition Geräuschversorgung über HNO-Arzt. Betreuung und 1 Ambulante Tinnitus-Therapie Nachsorge erfolgt ebenfalls über HNO-Arzt und Team (Tinnitus- Bewältigungs- Therapie) Geräuschversorgung über HNO-Arzt. Betreuung und Nachsorge erfolgt ebenfalls über HNO -Arzt und 2 Ambulante Tinnitus-Therapie Team. Zus. 1- 2 Tage – Behandlung (z.B. Therapie- info + Habituation + Gerätebetreuung). Standardtherapie mit zusätzlicher 3 Standardbetreuung (ambulante Tin- 1-2 Tage zus. indiv. Betreuung/ Habituation. nitus-Therapie) Kompakt- Therapie Versorgung der Patienten mit individuellem Behand- 4 (ambulante TINNITUS INTENSIV lungsgeräusch und zus. Betreuung + Einzeltherapie. THERAPIE = 3 Tage) Kompakt- Therapie Individuelle Versorgung der Patienten mit indiv. Ma- 5 (ambulante TINNITUS INTENSIV nipulation der Behandlungsgeräusches und indiv. THERAPIE =5 Tage) Intensiv-Betreuung. Tinnitus- Kompaktkur -21 Tage- 6 Systematische Gruppenversorgung. (ambulante Tinnitus- Reha) Stationäre Krankenhausbehandlung (§ 39 SGB V), stationäre Rehabilitationsbehandlung (§ 40 SGB V). Individuelle Versorgung der Patienten einschl. deren 7 Stationär Begleiterscheinungen (u.a. Depressionen, Ängste usw.). Counseling, Relaxation, TBT, systematische Grup- penversorgung. Check-Up/ Follow-Up mit: Klärung von Fragen, Fragebogen, Erfassung des Lautheits- + Belastungsgrades, Info weitere Bera- tungsangebote (SHG/ HGA/ HNO usw.), Kontrolle 8 Nachsorge Technik, Förderung d. positiven Einstellung, Situati- ves Hörtraining, Hilfestellung bei der Entwicklung von Strategien im Umgang mit Tinnitus (Schlafprobleme/ Konzentrationsschwächen usw.). Wir würden uns wünschen, dass möglichst viele Interessenten dem DTL- Tinnitus-Netzwerk Tinni.Net beitreten. Wuppertal 31.7.2003 Seite 8 © Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (DTL) http://www.tinni.net
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