DIE BEGLEITUNG STERBENDER - UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER - spitalseelsorge.ch
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DIE BEGLEITUNG STERBENDER UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND F REIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER 1. Auflage 2019
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER 1. Einleitung........................................................................................................................................................... 4 Kurzeinführung für Angehörige...........................................................................................................................................................4 Kurzeinführung für freiwillige Helferinnen und Helfer..............................................................................................................4 2. Ist es jetzt soweit?...............................................................................................................................................5 Wann beginnt das Sterben?................................................................................................................................................................... 5 Prozess des Abschieds und Wandels................................................................................................................................................... 5 3. Was noch zu tun bleibt...................................................................................................................................... 6 Patientenverfügung...................................................................................................................................................................................6 Finanzielle und rechtliche Fragen........................................................................................................................................................ 7 Sterbeort und Umgebungsgestaltung.............................................................................................................................................. 7 Begleitung in einer Institution ............................................................................................................................................................. 7 Begleitung zu Hause..................................................................................................................................................................................8 Vorausschauende Planung ....................................................................................................................................................................8 Seelsorge.........................................................................................................................................................................................................8 Rituale..............................................................................................................................................................................................................9 Wünsche über den Tod hinaus..............................................................................................................................................................9 4. Hilfreiche Massnahmen....................................................................................................................................10 Ich würde gerne etwas tun – aber was?..........................................................................................................................................10 Hunger und Durst ...................................................................................................................................................................................10 Veränderter Stoffwechsel......................................................................................................................................................................10 Müdigkeit, Ruhebedürfnis und Rückzug ......................................................................................................................................... 11 Veränderte Wahrnehmung und Kommunikation........................................................................................................................ 11 Veränderte Atmung..................................................................................................................................................................................12 Die letzten Stunden und Minuten......................................................................................................................................................12 5. Abschied und Trauer . .......................................................................................................................................14 Versorgung der verstorbenen P erson............................................................................................................................................... 14 Aufbahrung..................................................................................................................................................................................................15 Trauer .............................................................................................................................................................................................................15 Finanzielle Sorgen......................................................................................................................................................................................15 Abschlusswort.............................................................................................................................................................................................15 6. Links und Literaturhinweise.............................................................................................................................16 Mitglieder der Arbeitsgruppe.............................................................................................................................................................. 18 3
1. Einleitung Liebe Angehörige und – «Fachpersonen»: Damit sind alle involvierten, liebe freiwillige Helferinnen und Helfer professionellen Dienste gemeint, u. a. Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachpersonen, Seelsorgerinnen Die letzten Tage des Lebens sind kostbar. Oft erin und Seelsorger, Therapiefachleute und soziale nern sich Hinterbliebene noch im Detail daran. Es Dienste. ist uns ein Anliegen, dass Sie als Angehörige und freiwillige Helferinnen und Helfer diese Zeit mög lichst bewusst und angstfrei erleben können. Wich Kurzeinführung für Angehörige tige Themen wie Unterstützungsmöglichkeiten, Die Zeit des Abschiednehmens und des Trauerns Patientenverfügung, Zeitgestaltung oder Admini ist intensiv und kräfteaufwendig. Die Struktur der stration werden in dieser Broschüre aufgegriffen. Familie und die Rollen ihrer Mitglieder verändern Sie beschreibt ebenfalls mögliche Veränderungen sich dabei. Wir empfehlen Ihnen eine frühzeitige und Symptome am Ende des Lebens sowie Mass Inanspruchnahme professioneller Unterstützung. nahmen zu deren Linderung. Auch Abschied und Indem Sie alltägliche Verrichtungen und Pflege Trauer sind ein Thema. tätigkeiten abgeben, bleibt Ihnen mehr Zeit für Die Inhalte sind bewusst allgemein gehalten. Jede Wesentliches: Wertvolle Zeit, welche Sie noch mit Situation ist einzigartig. Deshalb empfehlen wir der/dem Betroffenen in Ihrer Funktion als Freund(in) Ihnen einen regelmässigen Austausch mit Fachper oder Verwandte(r) verbringen können oder in der sonen und mit Ihrem Umfeld. Holen Sie sich die Sie die Gelegenheit haben, Wichtiges zu klären und Unterstützung, die Sie brauchen. zu organisieren (mehr dazu in Kapitel 3). Sich selbst Grenzen einzugestehen und Hilfe anzunehmen, sei In dieser Broschüre werden folgende Begriffe ver es von Bekannten oder Fachpersonen, bedeutet kein wendet: Versagen, sondern schafft Raum. – Als «Betroffene» bezeichnen wir sterbende Personen. Kurzeinführung für freiwillige – Zu den «Angehörigen» zählen Personen, welche Helferinnen und Helfer den Betroffenen verwandtschaftlich oder freund Sie leisten einen wertvollen Dienst. Ihre Anwesen schaftlich nahestehen. heit kann unter anderem Ängste von Betroffenen – Unter «Freiwilligen Helferinnen und Helfern» lindern und Angehörigen eine wichtige Auszeit er verstehen wir Personen, welche Betroffenen und möglichen. Als freiwillige Helferinnen und Helfer ihren Angehörigen unentgeltlich beistehen. Sie sind Sie mit den unterschiedlichsten Situationen sind zum Beispiel anwesend, wenn Angehörige konfrontiert und erleben aus nächster Nähe das nicht vor Ort sein können, eine Auszeit benötigen Leid und die Trauer von Betroffenen und deren An oder wenn keine Angehörigen vorhanden sind. gehörigen mit. Die intensiven Begegnungen kön nen emotional und energiezehrend sein. Wir emp – Der Begriff «Sterbephase» bezieht sich auf die fehlen Ihnen einen engen Austausch mit Ihrem letzten 4–7 Tage des Lebens. Die Sterbephase ist persönlichen Umfeld und Fachpersonen. Berichten Teil des Sterbeprozesses. Sie von Ihren Erlebnissen und holen Sie sich Unter – Der Begriff «Sterbeprozess» bezieht sich nicht nur stützung in Situationen, in denen Sie sich unsicher auf die letzten Tage des Lebens. Er beginnt je fühlen. Die Informationen zum Sterbeprozess in nach Krankheitsverlauf bereits viel früher. Das dieser Broschüre können Ihnen helfen, Situationen können Wochen oder Monate vorher sein. besser einzuordnen und damit Ihre Tätigkeit mit grösserer Sicherheit auszuführen. 4
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER 2. Ist es jetzt soweit? Wann beginnt das Sterben? Prozess des Abschieds und Wandels Auch wenn Sterben für viele gleichbedeutend ist Sterben ist ein Prozess des Abschieds, des Ablösens mit Tod, ist der Sterbeprozess ein Teil des Lebens. und des Wandels: Die Betroffenen lösen sich von Er beginnt in der letzten Lebensphase und endet ihren Mitmenschen, den Lebensaktivitäten und ih mit dem Übergang vom Leben in den Tod. ren Körperfunktionen. Manchmal vollzieht sich auch ein innerer Wandel. Der Fokus kann sich stär Der Tod kann sehr plötzlich und ohne vorangehende ker auf die Nächsten und deren Wohlbefinden rich Anzeichen eintreten, beispielsweise als Folge eines ten als auf sich selbst. Einige Betroffene machen akuten Organversagens (z.B. Herzinfarkt). Wenn spirituelle Erfahrungen, haben Visionen oder Träu eine Erkrankung jedoch stetig voranschreitet, das me, die bedeutungsvoll sind und sie auf den Über heisst einen chronischen Verlauf nimmt, gibt es gang vom Leben in den Tod vorbereiten. meist bestimmte Phänomene und Anzeichen, die darauf hindeuten, dass sich die/der Betroffene im Sterbeprozess oder in der akuten Sterbephase befindet (mehr dazu in Kapitel 4). Die Dauer dieses Prozesses ist individuell und von verschiedenen Faktoren abhängig. Deshalb ist die Frage nach der Prognose oder der noch verbleibenden Lebenszeit selbst für erfahrene Fachpersonen schwierig und nicht mit Sicherheit zu beantworten. 5
3. Was noch zu tun bleibt Wie in Kapitel 2 beschrieben, ist die Dauer des Ster Patientenverfügung beprozesses sehr unterschiedlich. Schreitet die Er Eine Patientenverfügung gehört zur vorausschauen krankung schnell voran, wird er unter Umständen den Planung. Sie kommt zur Anwendung, wenn erst spät erkannt und die/der Betroffene befindet Betroffene ihre Wünsche selbst nicht mehr mitteilen sich bereits in der Sterbephase. Dann bleibt nicht können und/oder urteilsunfähig sind. Es gibt viele mehr viel Zeit für Planung, Gespräche und Organi verschiedene Verfügungsmöglichkeiten. Wir emp sation. Emotionen, Fragen und Sorgen können Sie fehlen Ihnen, sich bei der Wahl der Verfügung und als Angehörige förmlich überrollen. Je früher allen bei ihrer Erstellung professionelle Unterstützung zu Beteiligten klar ist, dass sich die/der Betroffene im holen. Das Wissen darüber, was auf die Betroffene/ Sterbeprozess befindet, desto eher ist eine voraus den Betroffenen zukommen kann (ärztliche Progno schauende Planung möglich. Je nach Situation se), wird dabei helfen, die Verfügung aussagekräftig braucht es auch eine Priorisierung der Dringlich zu gestalten. Auch Wünsche in Bezug auf die Be keiten. Klären Sie offene Fragen und planen Sie erdigung oder die Kleidung, welche die/der Betroffe gemeinsam die nächsten Schritte. ne nach dem Versterben angezogen haben möchte, dürfen darin aufgeführt werden. Befindet sich die/der Betroffene bereits in der Sterbe phase und sind keine Wünsche festgehalten, gibt es möglicherweise Hinweise, die sich aus ihrer/seiner Biographie oder früheren Aussagen zu Sterben und Tod erschliessen und die helfen, Entscheidungen zu treffen und Betreuungsmassnahmen zu planen. Sprechen Sie mit Ihrem Umfeld. 6
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Hinweis: Im Erwachsenenschutzgesetz sind die ge Sterbeort und Umgebungs setzlichen Vertretungsrechte in Bezug auf medi gestaltung zinische Massnahmen bei urteilsunfähigen Patien Die Wünsche der Betroffenen bezüglich des Sterbe tinnen und Patienten geregelt. Die Reihenfolge der ortes sind unterschiedlich. Ein Gespräch darüber vertretungsberechtigten Personen lautet wie folgt: lohnt sich, um Erwartungen, Wünsche aber auch 1. die in einer Patientenverfügung oder in einem Ängste der/des Betroffenen und von Ihnen als An Vorsorgeauftrag bezeichnete Person; gehörige offen zu legen. Wir empfehlen Ihnen zu sammen mit allen Beteiligten abzuwägen, ob die 2. die Beiständin oder der Beistand (wenn eine letzten Tage zu Hause, in einem Heim, Spital oder Vertretungsberechtigung bei medizinischen Hospiz verbracht werden sollen. Nicht in jedem Fall Massnahmen besteht); erweist sich der gewünschte Sterbeort schlussend 3. die Ehegattin/der Ehegatte oder die eingetra lich als geeignet, beispielsweise dann, wenn das gene Partnerin/der eingetragene Partner, wenn Leiden mit den geplanten Massnahmen nicht mehr ein gemeinsamer Haushalt mit der urteilsun ausreichend gelindert werden kann oder Sie als An fähigen Person besteht oder ihr regelmässiger gehörige selbst eine Entlastung benötigen. Die gute und persönlicher Beistand geleistet wird; Betreuung der/des Betroffenen und der verantwor tungsvolle Umgang mit den eigenen Ressourcen ist 4. die Person, die mit der urteilsunfähigen Person wichtiger als die Idealvorstellung des Sterbeortes. einen gemeinsamen Haushalt führt und ihr regelmässigen und persönlichen Beistand leistet; 5. die Nachkommen (wenn sie regelmässigen und Begleitung in einer Institution persönlichen Beistand leisten); Vor dem Aufenthalt in einem Heim, Spital oder Hospiz können Sie sich als Angehörige nach folgen 6. die Eltern (wenn sie regelmässigen und persön den Möglichkeiten erkundigen: lichen Beistand leisten); – Mithilfe bei der Pflege 7. die Geschwister (wenn sie regelmässigen und persönlichen Beistand leisten). – Gestaltung des Zimmers – Abschiedsfeiern und Rituale mit der Fachperson Finanzielle und rechtliche Fragen der Seelsorge, einer Vertreterin oder einem Ver treter Ihrer Religion oder Glaubensrichtung oder Wenn es Fragen und Anliegen zum Erbrecht gibt einer anderen, gewünschten Begleitperson (z.B. Abfassung und Beurkundung eines Testaments) oder Familienrecht (z. B. Ehevertrag oder Vorsorge – Günstigen Besprechungszeiten mit den Fach vollmacht), kann die Beiziehung einer Notarin/eines personen Notars sehr hilfreich sein. – Übernachtungsmöglichkeiten Bei finanziellen Fragen erteilen Sozialberaterinnen – Bezug von Essen und Getränken und Sozialberater Ihnen gerne Auskunft, beispiels weise über IV-Anmeldung, Krankentaggeldversiche – Ruhezonen ausserhalb des Zimmers rung, anfallende Kosten durch Dienstleistungen im – Kosten für einen Parkplatz ambulanten Bereich (z.B. Spitex) oder anderes. Sie können Sie bei administrativen Arbeiten auch ganz konkret unterstützen. 7
Begleitung zu Hause Vorausschauende Planung Wir empfehlen Ihnen eine sorgfältige Planung mit Ein vorsorglich ausgearbeiteter und besprochener Fachpersonen, wenn Sie eine Betroffene/einen Be Betreuungs- und Notfallplan ermöglicht eine würde troffenen zu Hause begleiten und betreuen möchten. volle Begleitung von Betroffenen in den letzten Sie sollten jederzeit Unterstützung anfordern und Lebenstagen zu Hause, im Spital, einem Heim oder auf Rufnummern für Fragen und Notfälle zurück einem Hospiz. Darin enthalten sind medikamentöse, greifen können. Es gibt Dienste, welche rund um die pflegerische und weitere Handlungsanweisungen, Uhr kontaktiert werden können. Sind verschiedene welche bei erwarteten oder unerwarteten Zustands Dienste involviert, klären Sie die Zuständigkeiten. veränderungen zur Anwendung kommen können. Besprechen Sie mit der Spitex, welche Pflegeuten Der Betreuungs- und Notfallplan wird in Zusam silien und welches Mobiliar (z.B. ein höhenverstell menarbeit mit dem Arzt, dem Pflegeteam und Ihnen bares Bett) nötig sind. erstellt. Ein solcher Plan ist ein hilfreiches Instru ment für die Zusammenarbeit zwischen Ihnen, den Nehmen Sie auch Unterstützung aus Ihrer nächsten verschiedenen medizinischen Fachpersonen und Umgebung an. Oft helfen Freunde und Nachbarn den weiteren Betreuungspersonen. Er gibt Sicher gerne, wagen aber nicht, ihre Hilfe anzubieten. Vieler heit und ermöglicht, dass alle Beteiligten über das orts gibt es auch freiwillige Begleitpersonen, die sich Wichtigste informiert sind und so zielgerichtet gerne Zeit für Sie nehmen. Ein Wochenplan kann handeln können. für die Koordination hilfreich sein. Achten Sie darauf, dass Sie auch für sich selbst Zeit einplanen. – Neben der privaten Kinderbetreuung durch Fa Seelsorge milie und Freunde gibt es gemeindespezifische Zur Unterstützung der/des Betroffenen und der Angebote (z. B. Leihgrosseltern, Kinderbetreu Angehörigen kann jetzt ein guter Zeitpunkt sein, ungsdienste oder Mittagstische). Erkundigen Sie die Seelsorge einzubeziehen. Zuhause können Sie sich bei Gemeinden und Schulen. auf die lokalen Ansprechpersonen Ihrer Gemeinde zurückgreifen. Im Spital, Heim, Hospiz und auch – Einkaufen, Botengänge oder ein Hundespazier bei einigen ambulanten Diensten steht Ihnen eine gang sind einfache Aufgaben, die gerne von an Fachperson der Seelsorge zur Verfügung. Sie ar deren übernommen werden. beitet überkonfessionell und vermittelt auf Wunsch – Nehmen Sie, wenn Sie mögen, persönliche Termi auch Kontakte zu Vertreterinnen und Vertretern ne wie z.B. Coiffeur, Chorsingen, Sport oder Kino verschiedener Religions- und Glaubensrichtungen. wahr. Wenn Sie sich selbst etwas Gutes gönnen, Die Fachperson der Seelsorge kann mit der/dem können Sie wieder Kraft schöpfen. Betroffenen über die letzten Fragen, Ängste und Hoffnungen sprechen. Dabei können seelische – Gegen Einsamkeit helfen Gespräche mit ver Nöte, psychische Belastungen oder der Wunsch nach trauten Personen. Bitten Sie jemanden zu sich einer friedvollen, tröstlichen Begleitung zur Sprache nach Hause. Das ermöglicht Ihnen den Kontakt kommen. Auch Angehörigen steht das seelsorgerli nach aussen bei gleichzeitiger räumlicher Nähe che Gespräch offen. Gebete, das Vorlesen religiöser/ zur/zum Betroffenen. spiritueller Texte oder ein Abschiedsritual können Betroffene und Angehörige, auch unabhängig von ihrer persönlichen Glaubensrichtung, stärken und trösten. 8
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Rituale Wünsche über den Tod hinaus Am Sterbebett sind die Beteiligten oft von starken Für eine Abdankung, Abschiedsfeier oder Beerdigung Gefühlen bewegt und es fehlen die Worte. Rituale können individuelle Wünsche mit den zuständigen vermitteln hier Sicherheit und Trost. Die Fachperson Ansprechpersonen bereits im Voraus geregelt werden. der Seelsorge kann Ihnen verschiedene, individuell Falls eine Rückführung in das Heimatland gewünscht angepasste Möglichkeiten anbieten. Jeder Mensch ist, sollte das frühzeitig geplant werden. Das zu und jede Familie kennt und praktiziert jedoch auch ständige Zivilstandsamt oder ein Bestattungsun persönliche Rituale, seien sie nun alltäglicher oder ternehmen geben Auskunft. spiritueller Natur. Wenn Sie unsicher sind, wie Sie ein solches Ritual in einem Spital, Heim oder Hospiz umsetzen können, wenden Sie sich an die entspre chenden Fachpersonen, die Sie gerne dabei unter stützen. 9
4. Hilfreiche Massnahmen Ich würde gerne etwas tun – Wenden Sie sich an eine Fachperson, falls Sie beob aber was? achten, dass sich die/der Betroffene beim Essen oder Trinken verschluckt, hustet oder sich oft räuspert. Möchten Sie als Angehörige oder freiwillige Helfe rinnen und Helfer gerne dazu beitragen, Leiden zu Gelüste stillen lindern, fühlen sich jedoch unsicher, überfordert – Meistens werden kalte, leicht zu schluckende oder hilflos? Diese Gefühle sind verständlich. Die Nahrungsmittel und Getränke bevorzugt (z.B. Sterbephase ist geprägt von Veränderungen, die Glacé, Joghurt, Kompott). den Körper, das Bewusstsein, die Bedürfnisse und auch das Verhalten der Betroffenen betreffen. – Verwenden Sie kleine Tee- oder Mokkalöffel, Wir möchten in diesem Kapitel auf mögliche Ver weil grosses Besteck Brechreiz auslösen kann. änderungen eingehen und Ihnen praktische Mass – Bieten Sie mehrmals kleinste Portionen an nahmen zur Symptomlinderung aufzeigen. Die (2–3 Löffel genügen oft). im Folgenden aufgeführten Symptome stellen in ihrer Gesamtheit eine Übersicht dar, die Ihrer Gegen den trockenen Mund Orientierung dienen soll. Sie müssen nicht alle – Kleine Mengen vom Lieblingsgetränk können via eintreten. Die Sterbephase kann auch ruhig und Strohhalm in die Backentasche geträufelt werden. einfach verlaufen. – Sprühen Sie das Lieblingsgetränk mit einem Neben hilfreichen Medikamenten ist Zuwendung Mundspray auf die Zunge. in verschiedenster Form das Wichtigste. Ihr Dasein zählt. – Schieben Sie Eiswürfelchen in die Backentasche. Eiswürfelchen lassen sich aus fast allem herstel Zur Situationseinschätzung empfiehlt sich der regel len: Fruchtsaft, Cola, Tee, Bier, etc. mässige Austausch mit Fachpersonen. Planen Sie mit ihnen allfällige Massnahmen. Äussern Sie, welche – Lassen Sie die/den Betroffenen an einem feuch Aufgaben Sie gerne übernehmen möchten, ohne ten Schwamm oder Waschlappen saugen. Wenn dass Sie dabei Ihre eigene Belastungsgrenze über die/der Betroffene darauf beisst, warten Sie ein schreiten. fach, bis sie/er wieder loslässt. Gegen trockene Lippen Hunger und Durst – Verwenden Sie eine fettende Salbe oder Öle mit In den letzten Lebenstagen verschwindet das Hunger verschiedenen Geschmacksrichtungen. gefühl bei den Betroffenen meist völlig. Das ist normal. Der Körper kann die zugeführte Nahrung kaum mehr verwerten. Machen Sie sich deshalb Veränderter Stoffwechsel keine Sorgen, dass sie oder er verhungern könnte. Blutkreislauf Werden Gelüste geäussert, dürfen Sie diese nach Der Blutkreislauf konzentriert sich mehr und mehr Möglichkeit gerne erfüllen. Das Bedürfnis nach auf die zentralen Organe (v.a. Herz und Hirn). Dadurch Flüssigkeit kann in den letzten Lebenstagen eben können sich die Arme und Beine der/des Betroffe falls schwinden. Einige Betroffene leiden jedoch nen kühl anfühlen und bläuliche Stellen aufweisen. trotzdem unter einem starken Durstgefühl. Das ist Diese Veränderungen bedeuten nicht, dass Kälte vor allem auf trockene Schleimhäute im Mund zu empfunden wird. Probieren Sie aus: Wie scheint es rückzuführen. Linderung verschafft hier eine regel ihr/ihm am wohlsten zu sein? mässige Mundpflege. 10
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Fieber Besuchszeiten zu planen und einzuteilen, damit Fühlt sich die Haut heiss an, könnte Fieber die Ur keine Überforderung entsteht. sache sein. Eine medikamentöse Fiebersenkung Wenn die/der Betroffene über längere Zeit nicht kann aber unter Umständen viel körperlichen Stress mehr aufstehen mag oder kann, achten Sie darauf, verursachen. Scheinen Betroffene nicht darunter dass es ihr/ihm möglichst wohl ist. Helfen Sie ihr/ zu leiden, empfehlen wir Zurückhaltung bezüglich ihm, sich in eine andere Position zu bringen und fiebersenkenden Medikamenten. Scheinen Be informieren Sie auf jeden Fall eine Fachperson der troffene durch das Fieber gestresst, sollte es lang Pflege, um geeignete Massnahmen einzuleiten, sam gesenkt werden, z. B. mit Fieberwaschung oder damit keine Druckstellen entstehen. Wickeln. Die Wärme des Wassers sollte dabei nicht mehr als 0.5 °C unter der Körpertemperatur liegen. Auch fiebersenkende und schmerzlindernde Medi Veränderte Wahrnehmung und kamente sollten bei Bedarf eingesetzt werden, um Kommunikation das Unwohlsein zu lindern. Verschiedene Ursachen können bei den Betroffenen veränderte Wahrnehmungszustände und/oder Un Ausscheidung ruhe am Lebensende verursachen. Damit verbunden Die Menge an Urin nimmt in den letzten Lebens kann auch die Kommunikation erschwert sein. tagen ab. Er erscheint dunkler und riecht intensiver. Die zeitliche, örtliche und situative Orientierung Es kann vorkommen, dass sich dadurch ein beson der Betroffenen ist oft vermehrt eingeschränkt. Das derer Körpergeruch entwickelt, den manche als kann zu Unruhe führen. Lassen Sie die Alltagsge unangenehm empfinden. Ist der Gang zur Toilette schäfte, auch um die Betroffene/den Betroffenen sehr anstrengend oder lässt sich die Ausscheidung herum, wie gewohnt weiterlaufen. Routine wirkt nicht mehr kontrollieren, gibt es ein breites Ange beruhigend. Viele Betroffene empfinden es auch als bot an Produkten und Massnahmen. Die Fachper beruhigend, wenn jemand im Zimmer einfach sonen der Spitex unterstützen Sie gerne bei der anwesend ist, ohne viel zu reden. Halten Sie einen Auswahl, Organisation und Anwendung der ent Tages- und Nachtrhythmus aufrecht, indem Sie das sprechenden Hilfsmittel. Zimmer nicht verdunkeln. Benennen Sie Tag und Uhrzeit und erklären Sie, welche Pflegeverrichtungen Müdigkeit, Ruhebedürfnis und oder andere Handlungen Sie vornehmen, selbst Rückzug dann, wenn die/der Betroffene halbwach, schlafend oder im Koma ist. Viele Untersuchungen haben Der Fokus der Betroffenen richtet sich immer mehr gezeigt, dass Sterbende bis fast zuletzt hören und nach «innen». Sie ziehen sich oft von den Mit verstehen können, was um sie herum geschieht. menschen und vom Leben zurück. Die körperlichen Kräfte lassen nach, die Müdigkeit und das Schlaf Unruhe äussert sich manchmal in Bewegungsdrang. bedürfnis nehmen zu. Alltagstätigkeiten, wie z.B. auf Vielleicht versucht die/der Betroffene sich aufzu stehen, ein Glas halten oder Zähne putzen, können richten oder aufzustehen. Es kann in diesem Fall deshalb möglicherweise nicht mehr ausgeführt sinnvoll sein, ein Bewegungsangebot zu machen, werden. Es kann sein, dass Betroffene phasenweise vielleicht nach Möglichkeit sie/ihn am Bettrand nur erschwert oder gar nicht geweckt werden aufzusetzen und dabei die Füsse auf den Boden zu können, dann aber plötzlich hellwach und orientiert stellen oder im Bett gemeinsam kleinere Bewegun erscheinen. In Zeiten, in denen sie nicht ansprechbar gen auszuführen. sind, können wichtige innere Prozesse ablaufen, In einzelnen Fällen kann Unruhe auch zu aggressivem die auf den Tod vorbereiten. Manchmal ist es sinnvoll, Verhalten führen. Versuchen Sie dann, ruhig zu blei ben und das Verhalten nicht persönlich zu nehmen. 11
Suchen Sie mit Fachpersonen nach den Gründen. Sie wenn möglich ruhig. Bringen Sie den Oberkörper Auch wenn es schwierig ist, zeigen Sie gerade jetzt der/des Betroffenen in eine erhöhte Position und Verständnis für die Situation. achten Sie darauf, dass der Brustkorb entspannt und in offener Haltung ist. Öffnen Sie das Fenster und Wenn Sie bemerken, dass die Kommunikation zu atmen Sie ruhig vor. Wenn Sie zu Hause sind, zögern nehmend erschwert ist, empfehlen wir Ihnen die Sie nicht, das im Betreuungs- und Notfallplan ver Verwendung möglichst einfacher Formulierungen ordnete Reservemedikament zu verabreichen. Mor und Fragen. Stellen Sie beispielsweise Fragen so, phium ist dafür zumeist das Mittel der Wahl. Die dass sie mit Ja oder Nein beantwortet werden kön vorgeschriebene Anwendung von Morphium (inkl. nen. Reserve) schlägt in der Regel nicht auf den Atem Es kann vorkommen, dass auch vertraute Personen und beschleunigt – entgegen landläufiger Meinung nicht mehr erkannt werden. Das kann schmerzlich – den Tod nicht. Neben diesen Sofortmassnahmen sein. Sprechen Sie klar und deutlich und sagen Sie, sollte nach der Ursache gesucht werden. Ziehen Sie wer Sie sind. Manchmal wird zwar das Gesicht umgehend eine Fachperson bei. Dies ermöglicht nicht erkannt, dafür aber die vertraute Stimme. Es eine zielgerichtete Behandlung. Eine Sauerstoffab ist aber auch möglich, dass die/der Betroffene sich gabe bringt in der Sterbephase nur selten Erleichte in einer anderen Bewusstseinssphäre befindet und rung, weil die Atemnot nicht in erster Linie durch selbst mit dieser Hilfestellung nicht angemessen Sauerstoffmangel entsteht. reagieren kann. Vertrauen Sie in solchen Situationen auf Ihre Intuition. Auch Ihr ruhiges Dasein ist eine Atemgeräusche wertvolle Unterstützung. Wenn Speichel nicht mehr abgehustet oder ge schluckt werden kann (durch Schwäche, infolge zu Möglicherweise hört oder sieht die/der Betroffene nehmender Bewusstlosigkeit und Verlust des Dinge, welche Sie nicht wahrnehmen. Versuchen Hustenreflexes), entsteht eine geräuschvolle Ein- Sie nicht, diese Realität auszureden. Hilfreicher ist und Ausatmung, die sogenannte «Rasselatmung». es, daran Anteil zu nehmen und vielleicht nach der Erfahrungen zeigen, dass dies für die Betroffenen Bedeutung zu fragen. Respektieren Sie, dass Ihnen weniger belastend ist als für die Umstehenden. In die/der Betroffene in gewissen Dingen voraus sein den meisten Fällen leiden die Betroffenen dabei könnte und Sie deshalb nicht alles verstehen, was sie nicht unter Atemnot. Rückenlagerungen sind aber oder er sagt. in solchen Situationen nicht empfehlenswert, da sie die Atmung tatsächlich erschweren können. Veränderte Atmung Steile Seitenlagerungen hingegen können das Ge räusch teilweise vermindern und den Sekretabfluss Atemmuster fördern. Die Fachpersonen der Pflege stehen Ihnen In der Sterbephase können sich Atemmuster mehr für weitere, unterstützende Hinweise zur Verfügung. fach ändern. Atemzüge können schneller, flacher, oder langsamer sein. Möglicherweise treten Atem pausen bis zu 60 Sekunden auf. Diese Verände Die letzten Stunden und Minuten rungen alleine bedeuten nicht, dass die Betroffenen Meist können sich Betroffene in den letzten Stunden Atemnot verspüren. des Lebens nicht mehr verbal mitteilen. Haben Sie als freiwillige Helferinnen und Helfer den Eindruck, Atemnot dass der Tod demnächst eintritt, kontaktieren Sie Treten plötzlich deutliche Hinweise auf akute Atem die Angehörigen und/oder Fachpersonen. Wenn Sie not auf (beispielsweise geäusserte Luftnot, schnelle Angehörige sind, lassen Sie sich nun vor allem von Atemzüge, angestrengter und/oder ängstlicher Ihrer Intuition leiten. Welche Bezugspersonen sollen Gesichtsausdruck, bläulich verfärbte Lippen), bleiben kontaktiert werden? Haben Sie den Eindruck, die/ 12
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER der Betroffene warte noch auf eine ihm wichtige gen machen, die Sie tief erschüttern, ergreifen oder Person? Dann kontaktieren Sie diese nach Möglich gar trösten. keit. Eine dauernde Anwesenheit bei der/dem Be Einige Menschen sterben lieber alleine, dann wenn troffenen ist nicht unbedingt notwendig. Lassen Sie alle Begleitpersonen das Zimmer verlassen haben. sich auch hier von Ihren Gefühlen leiten. Vielleicht entspricht das nicht dem, was Sie sich vor Die in diesem Kapitel beschriebenen Veränderungen gestellt oder gewünscht haben. Sie fühlen sich als können in den letzten Lebenstagen und/oder in den Angehörige schuldig oder haben das Gefühl, etwas letzten Stunden und Minuten auftreten. Neben der Wichtiges verpasst zu haben. Es ist hier hilfreich, Veränderung der Körpertemperatur ist vielfach auch die eigenen Gefühle zuzulassen und anzunehmen. eine Blässe um den Mund und die Nase der Betrof Schuldgefühle basieren in solchen Situationen fenen («weisses Dreieck») bemerkbar. Kurz vor dem oftmals nicht auf einer realen Schuld – sie weisen Tod schlägt das Herz nur noch schwach und unregel vielmehr auf eine an sich selbst gestellte, sehr mässig; der Puls ist kaum mehr spürbar. Die Hirn hohe Erwartung hin, die nicht erfüllt werden konnte. aktivität nimmt ab, sodass die Wahrnehmung nur Wenn Sie das Bedürfnis haben, sprechen Sie mit noch eingeschränkt funktioniert. Bei vielen Betrof den Personen Ihrer Wahl über Ihre Erfahrungen. fenen treten am Lebensende lange Atempausen auf, unterbrochen von einigen, hintereinander fol genden, «ziehenden» Atemzügen, welche irgend wann ganz aufhören. Das Herz steht still und we nige Minuten nachdem der Herzkreislauf seine Funktion eingestellt hat, tritt der Hirntod ein. Es ist ein besonderer Moment, diesen Übergang vom Leben in den Tod zu erleben. Jede Sterbesituation ist einzigartig und vielleicht werden Sie Erfahrun 13
5. Abschied und Trauer Wenn der Tod eingetreten ist, kann eine einzigartige Vielleicht ist es Ihnen jetzt auch wichtig, die Fach Atmosphäre den Raum erfüllen. Geben Sie sich person der Seelsorge oder eine Vertreterin/einen die Zeit, die Sie brauchen, um diesen Moment des Vertreter Ihrer Religion oder Glaubensrichtung an Abschieds zu würdigen und zu verarbeiten. Wenn Ihrer Seite zu haben. Sie mögen, halten Sie z.B. Zwiesprache mit der/dem Verstorbenen, vollziehen Sie ein persönliches Ri tual – tun Sie das, was jetzt für Sie richtig ist. Rufen Versorgung der verstorbenen Sie dann die medizinischen Fachpersonen, welche Person Sie beim weiteren Vorgehen unterstützen. Der ärzt Je nach Bedarf und Bedürfnis wird die verstorbene liche Dienst muss den Tod bestätigen. Die Fach Person sorgfältig gewaschen und nach Wunsch ge personen der Pflege helfen Ihnen bei der Versorgung kleidet. In vielen Religionen werden diese Waschun der verstorbenen Person. gen von den dafür zuständigen Personen der Fa milie oder der Religionsgemeinschaft ausgeführt. Gerne werden auch rituelle Gegenstände oder Blumen beigelegt. Für viele Angehörige, aber auch für pflegende Begleitpersonen, hat dieser Akt die Bedeutung eines Abschiedsrituals. Besprechen Sie mit den zuständigen Fachpersonen, ob Sie dabei mithelfen möchten. Es besteht jedoch keine Erwar tung an Sie. 14
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Aufbahrung eher noch verstärkt, empfehlen wir Ihnen die In anspruchnahme einer professionellen Unterstüt Die Möglichkeiten der Aufbahrung sind unter zung. Auch gibt es hilfreiche Literatur (siehe Kapitel schiedlich und vom Sterbeort abhängig. Zuhause 6), welche Trauersituationen und deren Folgen ist eine Aufbahrung von vier und mehr Tage beschreibt und mögliche Wege daraus heraus auf möglich, das Bestattungsinstitut wird Ihnen die zeigt. nötigen Informationen und Hilfsmittel zur Ver fügung stellen. Gestalten Sie die Umgebung, ob zu Hause oder in Finanzielle Sorgen einer Institution, nach Ihren Wünschen für ein würde Vielleicht haben Sie als Angehörige Ihre eigene be volles Abschiednehmen. rufliche Tätigkeit unterbrochen oder beendet, um pflegerische Aufgaben zu übernehmen. Werden die Einkommensverluste und damit die Finanzen zur Trauer Belastung, wenden Sie sich an die entsprechenden Trauer ist die normale und natürliche Reaktion auf Beratungsstellen (Sozialberatung, Budget- und einen bedeutenden Verlust und kann sich auf das Schuldenberatungsstellen). gesamte Wesen und das Wohlbefinden einer Person auswirken. Trauer ist nicht nur eine emotionale Reaktion. Sie ist ein dynamischer, vielschichtiger Abschlusswort Prozess, der auf verschiedenen Ebenen erlebt Liebe Angehörige, liebe freiwillige Helferinnen und werden kann. Sie kann sich durch unterschiedliche Helfer, wir hoffen, dass wir Sie mit dieser Broschüre Gefühle, Gedanken, Verhaltensweisen, körperliche in dieser anspruchsvollen, emotionalen Zeit unter Reaktionen und durch die Veränderung der Beziehun stützen können. Wir wünschen Ihnen viel Kraft, Mut gen zu anderen äussern. Dementsprechend ist die und Hoffnung auf Ihrem Weg. Art und Weise wie auch der Ausdruck der Trauer bei jeder und jedem anders. Einige Menschen handeln so, als wäre die verstorbene Person noch da. Sie legen beispielsweise weiterhin ihr Gedeck auf. Oder das Bedürfnis nach Rückzug kann übermächtig werden. Alles ist zu viel und das Gefühl entsteht, nicht mehr angemessen reagieren zu können. Andere Menschen verfallen in rastlose Aktivität, um der Trauer aus zuweichen und die Gefühle zu betäuben. Möglicher weise vermeiden sie gewisse Situationen, um nicht an den verstorbenen Menschen erinnert zu werden. Wieder andere suchen bewusst nach Situationen, die sie mit der/dem Verstorbenen gemeinsam erlebt haben, um Trost zu finden. Lassen Sie Ihre Trauer zu, geben Sie ihr Raum und Zeit. Vertrauen Sie sich Menschen an, mit denen Sie über Ihren Verlust sprechen können. Manche Menschen berichten, dass die Trauer zwar nicht endet, sie aber trotzdem mit der Zeit als Indi viduen daran wachsen. Sollten Sie spüren, dass Ihre Trauer nicht nachlässt, sondern sich mit der Zeit 15
6. Links und Literaturhinweise Hilfreiche Webseiten Bücher, Texte, Broschüren und Kalender: Aargauer Landeskirchen Palliative Care und Begleitung: Belok, M. Länzlinger, U., Schmitt, HP., (Hg.), Seelsorge http://www.palliative-begleitung.ch in Palliative Care, Theologischer Verlag Zürich, 2012 DeinAdieu: Bickel, L., In meinem Herzen die Trauer, Texte für https://www.deinadieu.ch schwere Stunden, Herder-Verlag, 2001 Fähr Frauen: Borasio, G. D. Über das Sterben: Was wir wissen. http://www.faehrfrauen.ch Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. Schweizer Ausgabe, dtv Verlagsgesellschaft 2014 Hotline für Seelsorge in der Palliative Care: 044 554 46 66 Canacakis, J., Ich sehe deine Tränen, https://www.pallnetz.ch/seelsorge-hotline.htm Kreuz Verlag, 2006 Kinderbuch Couch: Cicely S., Holder-Franz, M., Sterben und Leben: https://www.kinderbuch-couch.de/kinderbue Spiritualität in der Palliative Care, Theologischer cher-nach-themen-tod-und-trauer.html Verlag Zürich, 2009 Lebenshilfe-Angebot der reformierten und Fischer, M., Was tun, wenn jemand stirbt, katholischen Kirchen der Schweiz: Ott-Verlag 2014 https://www.seelsorge.net Gronemeyer, R., Heller, A., In Ruhe sterben, Letzte Reise: Pattloch 2014 https://www.letztereise.ch Grün, A., Was kommt nach dem Tod? – Die Kunst palliative ch: Schweizerische Gesellschaft für zu leben und zu sterben, Vier-Türme-Verlag Palliative Medizin, Pflege und Begleitung Münsterschwarzach, 2008 https://www.palliative.ch/de/palliative-ch Hahne, P., Mut für heute – Ein immerwährender Pro Senectute: Kalender, Johannis-Verlag, 2006 https://www.prosenectute.ch/de.html Holder-Franz, M., «dass du bis zuletzt leben kannst», Spitalseelsorge: Theologischer Verlag Zürich, 2012 https://www.spitalseelsorge.ch Kachler, R., Meine Trauer wird dich finden. Ein neuer Telefonische Notfallberatung für Palliativpatienten: Ansatz in der Trauerarbeit, Herder Verlag, Freiburg i.B., http://www.pallifon.ch 2005 Schweizerisches Rotes Kreuz; Informationen/ Kässmann, M., Das Zeitliche segnen, adeo Verlag, Sterben und Tod: Asslar 5. Aufl. 2015 http://www.pflege-entlastung.ch/informationen/ Kruse, A. Das letzte Lebensjahr, Kohlhammer, sterben-und-tod 2. Aufl. 2015 Lakotta, B., Schels, W., Nochmal leben vor dem Tod. Wenn Menschen sterben, Verlag DVA, 2004 Lamp, I. (Hg.), Trost in Zeiten der Trauer, Verlag Topos, 2018 16
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Looser, G., Im Sterben die Fülle des Lebens erfahren, Walter-Verlag, 2. Aufl. 1995 Neuberger, J., Sterbende unterschiedlicher Glaubens richtungen pflegen, Hans Huber, Hogrefe, Bern, 2009 Pagel, M., Kraftquellen: Texte, Gebete, Meditationen für Kranke, Sterbende und ihre Begleiter, Verlag Dietrich Pustet, Regensburg, 2010 palliative gr, Was im Leben und im Sterben trägt, aus gewählte Texte zum Vorlesen, 2012. B estellung unter www.palliative-gr.ch Renz, M., Hinübergehen – Was beim Sterben geschieht, Herder, Freiburg im Breisgau, 2015 Tausch, D., Sterbenden nahe sein, Hilfreich begleiten, J. Kamphausen Verlag, 2010 Tropper,D., Specht-Tomann, M., Zeit des Abschieds. Sterbe- und Trauerbegleitung, Patmos-Verlag, 2013 Walper, H. Basale Stimulation in der Palliativpflege, München: Reinhardt, 2012 Zink, Jörg., Gotteswahrnehmung – Wege religiöser Erfahrung, Gütersloher Verlagshaus, 2009 Die obengenannten Webseiten und die Literatur liste sind nur eine Auswahl hilfreicher Links und Literaturhinweisen. Es besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit. 17
Mitglieder der Arbeitsgruppe Kerngruppe Ruth Berweger (Pflegeexpertin) Priska Bützberger (Ärztin Onkologie, Palliativmedizin) Steffen Eychmüller (Arzt Palliativmedizin) Monica Fliedner (Pflegeexpertin) Helga Horstmann (Pflegeexpertin) Markus Minder (Arzt Geriatrie, Palliativmedizin) Esther Schmidlin (Pflegeexpertin) Karin Tschanz (Pfarrerin, Psychotherapeutin) Isabelle Weibel (Pflegeexpertin) Sofia Zambrano (Postdoktorandin) 18
DIE BEGLEITUNG STERBENDER | UNTERSTÜTZUNG FÜR ANGEHÖRIGE UND FREIWILLIGE HELFERINNEN UND HELFER Erweiterte Arbeitsgruppe Andrea Jenny, Sozialarbeiterin/Freiwilligenbegleitung Beat Beck, Freiwilliger Helfender Claudia Graventa, Freiwillige Helfende Doris Lüscher, Freiwillige Begleitung Esther Zürcher, Bestatterin Franz Bühler, Angehöriger Franziska Trueb, Leiterin Pflege Horst Rettke, Pflegewissenschaftler Ingo Imholz, Freiwilliger Helfender Markus Feuz, Pflegeexperte Maya Monteverde, Angehörige und Pflegeexpertin Monika Gysi, Angehörige Reni Greuter, Angehörige Silvia Brims, Intensivmedizinerin Silvia Freitag, Freiwillige Helfende Sophie Pautex, Ärztin innere Medizin, Geriatrie, Palliative Care Stefan Mauron, Angehöriger Lektorat Dr.phil. Susanne Cappus Bilder Die Bilder wurden freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Esther Schmidlin und Septumia Jacobson, Nitish Meena, Aaron Burden and Nadia Ivanova on Unsplash 19
Impressum palliative ch Bubenbergplatz 11 3011 Bern info@palliative.ch www.palliative.ch Spenden Die Fachgesellschaft palliative ch fördert Palliative Care in der Schweiz. palliative ch setzt sich ein für einen gerechten Zugang Betroffener und Angehöriger zu Palliative Care, für eine flächendeckende Versor gung, eine bestmögliche Qualität der Angebote sowie für Bildung und Forschung in Palliative Care. Als Non-Profit-Organisation ist palliative ch auf Spenden angewiesen, um die zahlreichen Aktivitäten finan zieren zu können. Unsere Zahlungsverbindung Zusatzinformationen für Ihre Spende via eBanking: – IBAN CH94 0900 0000 8529 3109 4 – IBAN Bank-Adresse – Die Schweizerische Post, PostFinance, Nordring 8, 3030 Bern – IBAN Empfänger-Adresse – palliative ch – Schweiz. Gesellschaft für Medizin, Pflege und Begleitung, Bubenbergplatz 11, 3011 Bern – BIC (SWIFT) POFICHBEXXX Herzlichen Dank für Ihre Spende! © palliative ch 2019. Jede Verwendung dieses Dokuments ohne ausdrückliche Genehmigung des Urhebers verstösst gegen den Schutz des Urheberrechts und ist untersagt.
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