Ein ganz herzliches Merci - Ausgabe 3/2021 - bei der Stiftung Cerebral
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60 Jahre Stiftung Cerebral
Ein ganz herzliches Merci
Ausgabe 3/2021
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIAL
Inhaltsverzeichnis
3 Merci für die Hilfe!
Immer wieder erreichen uns Briefe von dankbaren Familien, denen
wir mit unseren Leistungen helfen konnten. Wir freuen uns sehr
über diese Zuschriften, zeigen sie doch, dass unsere Unterstützung
ankommt und sehr viel bewegen kann.
Liebe Leserin,
lieber Leser
4–6 «Vieles ist heute einfacher –
auch dank dem Engagement der Stiftung Cerebral»
Fabian Roessli wurde im Herbst vor 60 Jahren, im Gründungsjahr
unserer Stiftung, mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
Die Corona-Pandemie hat zahl- geboren. Als Frühgeburt mit einem Geburtsgewicht von 1680
Gramm überlebte er nur mit viel Glück, denn die damaligen medi-
reiche Familien mit einem cerebral
zinischen Möglichkeiten waren stark beschränkt. Umso schöner ist
bewegungsbeeinträchtigten Fami- es, dass er nun seinen runden Geburtstag zusammen mit der gan-
lienmitglied über viele Monate stark zen Familie feiern darf.
gefordert. Umso wichtiger war es
uns, ihnen auch während der Krise
stets beizustehen und zumindest
telefonisch und per Mail immer ver-
7 In Kürze
Neu steht auch im Reka-Feriendorf Sörenberg ein JST-Mountaindrive
Rollstuhl zum Mieten bereit, und der neue Kunstkalender mit Bildern
fügbar zu bleiben. Zudem setzten von Hans Erni ist ab sofort in unserer Boutique verfügbar. Zudem sor-
wir alles daran, den Familien trotz gen wir auch diesen Sommer dafür, dass die Winterthurer Musikfest-
wochen auch für Menschen im Rollstuhl frei zugänglich sind.
der vielen Einschränkungen schnell
Gerne stellen wir Ihnen auch wieder verschiedene Projekte von
und zielgerichtet zu helfen und so Institutionen vor, die wir aktuell finanziell unterstützen.
die Auswirkungen der Pandemie auf
ihren Alltag zu mildern.
Dass unser vielseitiges Engagement
geschätzt und gebraucht wird,
8–9 «Unser Leben war weder besser noch schlechter,
sondern einfach anders»
Dr. med. Lea Köchli aus Zürich wurde an unserer diesjährigen Jah-
zeigen die vielen dankbaren Rück- resversammlung neu in den Stiftungsrat gewählt. Die engagierte
meldungen der Betroffenen. Es freut Gynäkologin mit eigener Praxis in der Stadt Zürich tritt damit in die
Fussstapfen ihres Vaters Leo Wolfisberg, der sich bereits seit vielen
mich, dass wir ihnen auch in dieser
Jahren als Stiftungsrat für unsere Stiftung engagiert.
schwierigen Zeit genau die Hilfe un-
eingeschränkt anbieten konnten, die
sie auch wirklich brauchten. 10 Barrierefrei unterwegs in
einem ganz besonderen Naturpark
Unser Netzwerk an Mietstationen für den geländegängigen Rollstuhl
Nun freue ich mich darauf, dass ver- JST-Mountaindrive wird weiter ausgebaut. Neu können Menschen
mehrt wieder Anlässe und damit mit einer körperlichen Beeinträchtigung auch das Arboretum im Tal
auch persönliche Kontakte möglich der Aubonne (VD) hautnah erleben.
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werden. Ans Herz legen möchte ich
35 Jahre Hans-Erni-Kalender –
Ihnen dabei unsere Ausstellung zu
eine Ausstellung zum Jubiläum
35 Jahren Kunstkalender Hans Erni, Seit inzwischen 35 Jahren dürfen wir jeweils einen Kunstkalender
die im Herbst in Luzern stattfinden mit Bildern des bekannten Schweizer Malers Hans Erni (1909–2015)
wird. Mehr Infos finden Sie auf herausgeben. Mit einer Ausstellung im Hans-Erni-Museum möchten
Seite 11 der neuen Ausgabe. wir im Herbst diese wunderschöne Zusammenarbeit mit dem Künst-
ler und seiner Familie würdigen.
Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre
Unterstützung und wünsche Ihnen Impressum
eine anregende Lektüre. Merci ist das Informationsblatt für Spenderinnen und Spender der Schweizerischen Stiftung für
das cerebral gelähmte Kind und erscheint viermal jährlich: im März, Juni, August und November.
Herausgeber/Produktionsleitung Stiftung Cerebral Redaktion und Texte Sina Chiabotti
Fotos Sina Chiabotti Druck Witschidruck AG, Nidau Auflage 87 750 Exemplare
Abonnementspreis Merci CHF 5.–/Jahr, im Spendenbetrag enthalten (inkl. Cerebral-Boutique)
Sponsor Cosanum AG, Medizinalbedarf, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
Telefon 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Die Cosanum AG ist langjährige
Thomas Erne, Geschäftsleiter Lieferantin der Stiftung Cerebral für Inkontinenzprodukte.
2
Merci!
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Was für eine Überraschun n k fü r e u e r Entlastungs-
g! Wir gratu- hen Da
lieren der Stiftung Cerebra Vielen herzlic b lich dankbar
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60-jährigen Jubiläum un angebot. Wir ir w e r d e n nach Strich
d danken von e Auszeit . W
Herzen für das tolle Gesch diese kostbar g e n ie s s e n d as präch-
enk für erwöhnt und
unseren Sohn Marco. Die und Faden v F r e iheit. Perfekte
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Marco bis jetzt benützte, sin tige Wetter u z ie r ten Akkus in
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3
«Vieles ist heute einfacher – auch dank
dem Engagement der Stiftung Cerebral»
Fabian Roessli wurde im Herbst vor 60 Jahren, im Gründungsjahr unserer Stif-
tung, mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung geboren. Als Frühgeburt
mit einem Geburtsgewicht von 1680 Gramm überlebte er nur mit viel Glück,
denn die damaligen medizinischen Möglichkeiten waren stark beschränkt.
Umso schöner ist es, dass er nun seinen runden Geburtstag zusammen mit
der ganzen Familie feiern darf.
Im Wallis fühlt es sich einfach immer ein waren im Wohnheim keine Besucherinnen Fabian geniesst die Besuche seiner Mut-
bisschen an wie in den Ferien: Die Sonne und Besucher erlaubt, er durfte auch seine ter sehr, am liebsten spaziert er mit ihr
scheint vom strahlend blauen Himmel, Mutter kaum sehen. Christiane Roessli gemeinsam in die Stadt zum Einkaufen
ein warmer Wind streicht sacht über die erklärt: «Normalerweise besuche ich oder um einen Kaffee zu trinken. Fabian
Wiese und lässt die Gräser tanzen. Fabian und seine Schwester Janique regel- strahlt übers ganze Gesicht: «Rocky darf
Das Wohnheim der Stiftung Valais de mässig hier, oft verbringen sie zudem den dann manchmal bei mir auf dem Schoss
Cœur steht in einer ruhigen Gegend am Sonntag bei mir zu Hause in Sion. Wegen auf dem Elektrorollstuhl mitfahren.» Er
Stadtrand von Sierre. Fabian wartet schon der strengen Sicherheitsbestimmungen redet langsam, muss sich sehr konzentrie-
auf uns, mit einem freundlichen Lächeln war das nun aber über Monate nicht ren, um die einzelnen Worte formulieren
sitzt er in seinem Elektrorollstuhl und erlaubt.» zu können.
heisst uns herzlich willkommen. Auch Umso mehr freut sich Christiane Roessli,
seine Mutter Christiane Roessli ist gekom- ihren beiden Kindern nun endlich wieder
men. Sie freut sich, dass sie heute mit uns nahe sein zu dürfen, auch wenn im Innern «Du warst damals schon
hier sein darf, um ihren Sohn zu besuchen: des Gebäudes nach wie vor Maskenpflicht ein Kämpfer und hast es
«Noch vor ein paar Wochen wäre das gilt – ausser natürlich für ihren kleinen
wegen der Corona-Pandemie nicht mög- Hund Rocky, der Fabian freudig mit dem allen gezeigt!»
lich gewesen.» Fabian nickt. Lange Zeit Schwanz wedelnd begrüsst.
Eine schwere Herausforderung
für die jungen Eltern
Fabian kam am 8. September 1961 zur
Welt. Christiane Roessli erinnert sich: «Ich
war erst im sechsten Monat schwanger
und hatte noch nicht mit Fabians Geburt
gerechnet.» Mit den Händen formt sie eine
kleine Kugel. So winzig war Fabian nach
der Geburt, er wog lediglich 1680 Gramm
und wurde sofort auf die Neonatologie
verlegt. Für die jungen Eltern begann
damit eine sehr schwierige Zeit. «Wir durf-
ten unseren kleinen Sohn nur durch eine
Scheibe betrachten, berühren ging nicht»,
sagt Christiane Roessli, «zudem war lange
nicht klar, ob er überhaupt überleben
wird.» Die medizinischen Möglichkeiten
waren damals ganz anders als heute, Früh-
geburten mit einem so geringen Geburts-
gewicht schafften es oft nicht über die
ersten Lebenstage hinaus. Nicht so Fabian:
Fabian Roessli ist ein riesiger Zirkusfan. Clown Grock mag er dabei ganz besonders. Christiane Roessli lächelt liebevoll und
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Endlich sind wieder Besuche möglich: Fabian mit seiner Schwester Janique und seiner Mutter Christiane Roessli.
streicht ihrem Sohn über den Arm: «Du ihre Miene wieder auf, als sie weiter- Tochter willkommen heissen durften, war
warst damals schon ein Kämpfer und hast spricht: «Das hat sich inzwischen zum auch das dritte Kind Janique von einer
es allen gezeigt, gell?» Fabian schaut zu Glück geändert – nicht zuletzt dank dem cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
ihr hoch und lächelt bestätigend. riesigen Engagement der Stiftung Cere- betroffen. «Immerhin hatten wir da schon
Schon früh war klar, dass Fabian von bral.» Vieles sei heute einfacher, sagt sie. eine gewisse Erfahrung und wussten, wie
einer schweren cerebralen Bewegungs- «Wenn ich zurückdenke, dann frage ich wir mit der Situation umgehen muss-
beeinträchtigung betroffen ist. Rund zwei mich manchmal schon, wie ich das alles ten», Christiane Roessli lächelt matt, «das
Monate verbrachte der Kleine nach der damals ganz alleine bewältigen konnte.» machte den Alltag aber nicht wirklich ein-
Geburt im Spital, bevor ihn seine Familie Umso besser, dass betroffenen Familien facher.» Was mit einem beeinträchtigten
endlich mit nach Hause nehmen durfte. inzwischen ganz andere Möglichkeiten Kind schon anstrengend war, wurde mit
offenstehen. Christiane Roessli: «Nicht nur zwei betroffenen Kindern zur wahren Her-
ihr Alltag hat sich stark verändert, sondern kulesaufgabe. Denn Janique war wie auch
«Immerhin wussten auch ihre Freizeit. Als Fabian klein war, ihr Bruder Fabian rund um die Uhr auf
wäre ein Angebot wie die Velovermietung Pflege angewiesen. Für die Eltern gab es
wir schon, wie wir mit oder das Kajakfahren schlicht undenkbar keinerlei Entlastungsangebote. Später kam
der Situation umgehen gewesen.» Christiane Roessli kennt die erschwerend hinzu, dass die beiden Kinder
Leistungen der Stiftung Cerebral schon in verschiedenen Institutionen unterge-
mussten.» sehr lange. «Wir sind quasi Gründungsmit- bracht werden mussten. «Damals wurde
glieder», erzählt sie, «denn wir meldeten aufgrund der jeweiligen Beeinträchti-
uns bereits im Jahr 1961 an. Fabian ist gung entschieden, in welcher Institution
Ganz neue Möglichkeiten beinahe gleich alt wie die Stiftung Cere- das Kind aufgenommen wird. Die Eltern
dank der Stiftung Cerebral bral!» konnten nicht mitreden. Unser Alltag war
Wenn Christiane Roessli an diese Zeit deshalb geprägt von zahlreichen Auto-
zurückdenkt, wird die sonst so fröhliche Der schwierige Alltag fahrten.»
Frau ganz ernst und traurig. Schwierig mit zwei beeinträchtigten Kindern Während Christiane Roessli erzählt, hört
war es damals mit einem beeinträchtigten Bald nach Fabians Geburt hatte die Fabian aufmerksam zu und streichelt den
Kind. «Man war auf sich alleine gestellt Familie Roessli einen weiteren Schick- auf seinem Schoss sitzenden Rocky. Da
und wusste nicht, an wen man sich wen- salsschlag zu verkraften. Denn nachdem seine rechte Körperhälfe stark beeinträch-
den soll», erzählt sie. Doch dann hellt sich die Roesslis mit Nathalie eine gesunde tigt ist, kann er dafür nur seine linke Hand
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Ein gutes Team seit 60 Jahren – Fabian freut sich sehr, dass er im Herbst gemeinsam mit seiner Mutter ein grosses Geburtstags-
fest feiern darf.
nutzen. Als Fabian jünger war, konnte er voraus und öffnet die Türe. Der Raum ist zuschauen. das war ein ganz besonderes
sich aus eigener Kraft vom Boden hoch- hell und freundlich, an den Wänden hän- Erlebnis. Seine Mutter nickt: «Für Fabian
ziehen und in den Rollstuhl setzen. Dazu gen viele farbenfrohe Bilder. Der berühmte ist der Zirkus Knie sehr wichtig, umso
fehlt ihm heute die Kraft. «Wir werden Clown Grock lächelt aus einem Rahmen, schwerer war es für ihn, als die Tournee
alle älter, aber bei Fabians Körper zeigt über dem Bett prangt zudem ein grosses 2020 abgesagt werden musste. Nun hof-
sich das viel deutlicher und auch früher», Plakat des Zirkus Knie. fen wir, dass bald wieder Vorstellungen
erzählt seine Mutter. Da Fabian inzwi- «Der Zirkus Knie ist Fabians grosse Leiden- möglich sind.»
schen auch nicht mehr so gut hört, muss schaft», erzählt Fabians Mutter, «er hat Bevor der Zirkus Knie wieder im Wallis zu
man mit ihm ganz langsam und laut noch nie eine Vorstellung verpasst und Gast sein wird, steht zuerst einmal Fabians
sprechen. Die derzeitige Maskenpflicht kennt die Namen aller Mitglieder der Zir- grosses Geburtstagsfest im September an.
erschwert die Kommunikation zusätzlich, kusfamilie auswendig.» Fabian erzählt mit «Die Zeichen stehen gut, dass wir diesen
da Fabian den Mund seines Gegenübers glänzenden Augen, dass er sogar schon besonderen Tag mit der ganzen Familie
beim Sprechen nicht sehen kann. Er nickt einmal einen Blick hinter die Kulissen feiern dürfen», so Christiane Roessli, «und
und sagt langsam und bedächtig: «Für des Zirkus werfen durfte. «Ich habe den wir freuen uns sehr darauf. Viel zu lange
mich ist es nicht immer einfach, alles zu grossen Elefanten Saïb mit einem Apfel waren solche Treffen nicht möglich.»
verstehen.» Dann lächelt er wieder breit. füttern dürfen», verkündet er stolz und Auch Fabian freut sich sehr auf seinen
Es scheint, als könnte nichts diesen zufrie- zeigt mit der offenen Hand, wie er das Geburtstag im Herbst. Da wird dann sogar
denen Mann aus der Ruhe bringen. damals gemacht hat. Zudem durfte er der Zirkus für einen Moment unwichtig.
den Artistinnen und Artisten beim Proben
Ein Leben für den Zirkus
Nach verschiedenen Stationen im Wallis
und im Kanton Waadt lebt Fabian seit
dem Jahr 1994 im Wohnheim der Stiftung Hilfe für die Familie Roessli
Valais de Cœur in Sierre. Es freut ihn,
dass er seine Schwester Janique seither Seit 60 Jahren unterstützen wir Menschen mit einer cerebralen Bewegungs-
ganz in der Nähe hat: Die beiden trennt beeinträchtigung, und genauso lange ist Fabian Roessli nun schon bei uns ange-
nur ein Stockwerk. «Fabian ist aber ganz meldet. In all den Jahren konnten wir der Familie schon mehrfach mit Rat und
klar der ruhigere der beiden Geschwister», Tat zur Seite stehen: sei es mit Beiträgen für behinderungsbedingte Mehrausla-
erzählt Christiane Roessli augenzwinkernd, gen, bei der Übernahme der Kosten für Hygiene- und Pflegeartikel oder mit Bei-
«er zieht sich auch mal zurück und surft trägen an die Erhaltung der Selbstständigkeit – zum Beispiel für Freizeitaktivitä-
in Ruhe im Internet. Janique würde sich ten. Auch Fabians Schwester Janique konnten wir schon mehrfach unterstützen:
sicher gerne öfters mit ihrem Bruder tref- dies mit Beiträgen für verschiedene Therapien, Fahrten mit dem Behindertentaxi
fen als er sich mit ihr.» und mit Beiträgen für Wochenendlager.
Fabian möchte uns gerne sein Zimmer
zeigen. Er fährt mit dem Elektrorollstuhl
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Aktuell unterstützen
wir folgende Projekte
In Kürze anderer Institutionen
• Die Association Cerebral Vaud
erhält von uns einen Beitrag von
CHF 60 000.–. Mit diesem Beitrag
Neue JST-Mietstation im kann die Auberge des Balances in
Montpreveyres (VD) renoviert und den
Reka-Feriendorf Sörenberg heutigen Bedürfnissen angepasst wer-
Unser Mietsystem für geländegängige den. In der Auberge können jährlich
JST-Mountaindrive-Rollstühle wird weiter rund 40 Kinder und Jugendliche mit
ausgebaut: Ab sofort können Familien cerebralen Bewegungsbeeinträchti-
auch im Reka-Feriendorf Sörenberg einen gungen ihre Ferien verbringen.
solchen Rollstuhl ausleihen. Die neue
Mietstation ergänzt unser bestehendes • Wir unterstützen das Ostschweizer
Angebot optimal. Das Gelände ist sehr Kinderspital in St. Gallen mit einem
gut für entsprechende Ausflüge geeignet, zudem wurden verschiedene Beitrag von CHF 40 000.– für die Er-
attraktive Rundtouren speziell für die Nutzung mit dem JST-Mountaindrive arbeitung einer Studie mit dem Thema
eingerichtet. «Osteopathische manuelle Therapie
Unter www.cerebral.ch/de/jst findet sich eine detaillierte Liste aller ver- (OMT) an Frühgeborenen». Mit dieser
fügbaren Destinationen des JST-Mietangebotes sowie weitere Infos. Studie sollen die unmittelbaren Ef-
fekte der Osteopathie auf die Atmung
und Schluckkoordination sowie die
35 Jahre Kunstkalender Folgen auf die neurologische Entwick-
lung und somit die Minderung des
mit Bildern von Hans Erni Risikos von cerebralen Bewegungsbe-
Auch dieses Jahr dürfen wir wieder einen hinderungen geklärt werden.
Kunstkalender mit Bildern des bekannten
Schweizer Künstlers Hans Erni herausgeben. • Der Verein Hippotherapiezentrum
Wir danken der Familie des im Jahr 2015 ver- Gümligen (BE) erhält von uns
storbenen Künstlers herzlich für diese Mög- CHF 5000.– für die Anschaffung eines
lichkeit. Den diesjährigen Kalender möchten Nachwuchstherapiepferdes für die
wir ganz besonders feiern, denn es handelt Hippotherapie-K.
sich dabei bereits um die 35. Ausgabe. Deshalb
veranstalten wir im September eine Ausstel- • Der Verein BewegGrund in Bern wird
lung im Hans-Erni-Museum im Verkehrshaus von uns mit einem Beitrag von
Luzern. CHF 5000.– für ihr «Festival 2021»
unterstützt.
Mehr Infos zur Ausstellung 35 Jahre Kunstkalender Hans Erni finden sich auf
Seite 11 dieser Merci-Ausgabe. Der Kunstkalender kann direkt in unserer Bou- • Der Dachverband der Behinderten-
tique unter www.cerebral.ch/de/boutique bestellt werden. organisationen Schweiz «Inclusion
Handicap» erhält von uns einen Bei-
trag von CHF 20 000.– für sein Projekt
Uneingeschränkter Musikgenuss in Winterthur «Strategische Prozessführung». Ziel
Aufgrund der aktuellen Lage können die diesjährigen Musikfestwochen nicht dieses Projekts ist es, die Rechte von
in der Winterthurer Altstadt durchgeführt werden. Die Organisatoren haben Menschen mit einer Beeinträchtigung
sich deshalb dazu entschlossen, das Musikfestival neu auf verschiedene durchzusetzen und zu stärken.
Standorte zu verteilen: Diesen Sommer spielt die Musik im Rychenbergpark,
im Büelpark und auf dem Viehmarkt. Wir freuen uns, dass wir auch dieses Jahr
als Partnerin der Musikfestwochen mit dabei sein dürfen. Wir sorgen dafür,
dass auch Menschen mit einer
Beeinträchtigung freien Zugang
zum Festival erhalten und unein-
geschränkt die Musik und die Fes-
tivalstimmung geniessen dürfen.
Mehr Infos zu den Winterthurer
Musikfestwochen gibts unter
www.musikfestwochen.ch
7
«Unser Leben war weder besser noch
schlechter, sondern einfach anders»
Dr. med. Lea Köchli aus
Zürich wurde an unse-
rer diesjährigen Jahres-
versammlung neu in den
Stiftungsrat gewählt. Die
engagierte Gynäkologin
mit eigener Praxis in der
Stadt Zürich tritt damit
in die Fussstapfen ihres
Vaters Leo Wolfisberg,
der sich bereits seit vielen
Jahren als Stiftungsrat für
unsere Stiftung engagiert.
Lea Köchli, wir heissen Sie herzlich will-
kommen bei der Stiftung Cerebral und
danken Ihnen dafür, dass Sie sich zur
Wahl zur Verfügung gestellt haben.
Ich freue mich sehr, dass ich gewählt
wurde! Mein Vater Leo Wolfisberg ist ja
auch schon seit vielen Jahren im Stif-
tungsrat der Stiftung Cerebral tätig, und
somit trete ich gewissermassen sein Erbe
an. Das macht mich froh und stolz, und ich
bin sicher, dass es auch ihm viel bedeutet, Dr. med. Lea Köchli wurde anlässlich der diesjährigen Jahresversammlung neu in
dass sein langjähriges Engagement durch unseren Stiftungsrat gewählt.
mich auch in Zukunft weitergeht.
Als Direktbetroffene verfüge ich zudem Ihre jüngere Schwester Eva kam mit nose getroffen hat. Nichts hatte vor ihrer
über viel Erfahrung im Umgang mit beein- einer schweren cerebralen Bewegungsbe- Geburt darauf hingedeutet, dass sie von
trächtigten Menschen, und meine tägliche einträchtigung zur Welt. Wie fühlte sich einer Beeinträchtigung betroffen sein
Arbeit als Gynäkologin gibt mir zusätzli- das damals an? könnte, und umso schwieriger war es
ches Rüstzeug, um diese neue Aufgabe zu Wir haben ab Evas Geburt sicher kein dann, diese unumstössliche Tatsache zu
bewältigen. Ich gebe meine Erfahrungen Familienleben im herkömmlichen Sinn akzeptieren. Plötzlich waren da sehr viele
gerne weiter und bin froh, wenn ich sie in mehr geführt. Was aber nicht heisst, Ängste und Unsicherheiten, die auch uns
den Dienst der Stiftung Cerebral stellen dass es uns schlechter ging als anderen Kinder sehr beschäftigten. Gleichzeitig
kann. Familien oder dass ich durch meine Kind- sind wir durch Evas Beeinträchtigung als
heit mit einer beeinträchtigten Schwester Familie noch stärker zusammengewach-
irgend etwas verpasst hätte. Unser Leben sen, und dieser Zusammenhalt ist bis
war weder besser noch schlechter, sondern heute spürbar.
einfach ganz anders. Natürlich waren wir Kinder manchmal
Ich war fünf Jahre alt, als Eva zur Welt gezwungen, unsere Bedürfnisse zurück-
kam, und kann mich noch gut daran zustellen, unsere Eltern haben sich aber
erinnern, wie schwer uns alle die Diag- sehr liebevoll um uns alle gekümmert, und
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ich kann mich nicht erinnern, dass mir je In welchen Bereichen möchten Sie sich
etwas gefehlt hätte. als Stiftungsrätin der Stiftung Cerebral Zwei weitere neue
engagieren?
Wie war der Alltag mit einer beeinträch- Ich begleite meine Patientinnen auch
Mitglieder für unseren
tigten Schwester für Sie als Kind? während der Geburt im Spital und musste Stiftungsrat
Anfangs war es oft schwierig für uns, weil schon oft miterleben, dass ein Baby mit
die Angst, Eva könnte früh sterben, ein einer Beeinträchtigung geboren wurde. In
ständiger Begleiter im Alltag war. Eva litt der darauffolgenden Hektik geht oftmals
an schweren epileptischen Anfällen, ihre vergessen, dass es Anlaufstellen wie die
Entwicklung war sehr ungewiss. Das hat Stiftung Cerebral gibt, wo die Betroffenen
schon sehr an mir und auch an meinen Hilfe und Entlastung finden. Dagegen
zwei anderen Geschwistern genagt. möchte ich ankämpfen: Gerade Familien,
Gleichzeitig war ich sehr beeindruckt, die neu mit der Diagnose einer Beein-
mit wie viel Geduld und Zuversicht sich trächtigung für ihr Kind konfrontiert sind,
unsere Eltern um Eva gekümmert haben. sollen möglichst schnell Hilfe erhalten und
Ich habe bei ihnen nie Verbitterung oder wissen, an wen sie sich wenden können.
Resignation gespürt, im Gegenteil. Sie Ich verstehe mich dabei gewissermassen
haben es immer irgendwie verstanden, das als Bindeglied zwischen den Bedürfnissen
beste aus der Situation zu machen, und solcher Familien und der Stiftung Cere-
haben mich mit ihrem Einfallsreichtum oft bral. Schliesslich weiss ich aus der eigenen
überrascht. Gerade mein Vater war immer Erfahrung mit meiner Schwester Eva sehr
ein unermüdlicher Kämpfer und engagiert gut, wie sich die Betroffenen fühlen und
sich bis heute in vielen verschiedenen womit sie am besten entlastet werden Anne Cornali Schweingruber aus La-
Bereichen, um Eva ein angenehmes und können. Dieses Know-how möchte ich Chaux-de-Fonds (NE) ist Mutter einer
abwechslungsreiches Leben zu ermög- gerne in den Stiftungsrat einbringen. 15-jährigen, mehrfachbehinderten
lichen. Er hat sich eigentlich nie von Gleichzeitig möchte ich mich noch in Tochter und eines gesunden Sohnes
irgendwelchen Einschränkungen abschre- einem anderen, für mich als Gynäkologin und kennt die Leistungen und Ange-
cken lassen, fand immer eine Lösung, um und betroffene Schwester sehr wichtigen bote unserer Stiftung deshalb schon
Eva an allem teilhaben zu lassen. Bereich engagieren: Die heutigen Mög- seit vielen Jahren. Anne Cornali
lichkeiten der Pränataldiagnostik überfor- Schweingruber arbeitet beim Bun-
Hat Evas Beeinträchtigung dazu bei- dern viele werdende Eltern, das weiss ich desamt für Statistik und engagiert
getragen, dass Sie ein Medizinstudium aus meinem Alltag in der Praxis. Es stellt sich zudem seit vielen Jahren als
absolvierten? sich manchmal die Frage, ob man sich als Vizepräsidentin bei der Vereinigung
Für mich war früh klar, dass ich Gynäkolo- Eltern überhaupt noch bewusst für ein Cerebral Neuenburg.
gin werden wollte. Evas Beeinträchtigung Kind entscheiden darf, wenn man schon
hat sicher zu diesem Entscheid beigetra- in einem frühen Stadium der Schwanger-
gen: Ich wollte mich für andere Menschen schaft weiss, dass es mit einer Beeinträch-
engagieren, und dass ich diese Möglich- tigung zur Welt kommen wird.
keit erhielt, erfüllt mich bis heute mit sehr Ich finde, dieser Entscheid liegt ganz allein
viel Freude und Dankbarkeit. bei den Eltern, und ich setze mich deshalb
Mein Entschluss, Medizin zu studieren, stark dafür ein, dass das auch weiterhin
stellte mich damals aber auch vor einen so bleibt. Den betroffenen Familien sollen
schweren Entscheid: Für mein Studium keine Nachteile daraus erwachsen, wenn
musste ich nach Basel ziehen und konnte sie sich gegen einen Schwangerschaftsab-
nicht mehr länger rund um die Uhr in bruch entschliessen. Ein Mensch mit einer
Evas Nähe sein. Das hat unsere tiefe Beeinträchtigung ist nicht weniger wert
Bindung schon ein bisschen gelöst, und als ein gesunder Mensch, und ich möchte
ich kämpfte deswegen auch lange mit meine Schwester Eva um nichts auf der
meinem schlechten Gewissen. Gleichzeitig Welt hergeben. Durch sie bin ich zu dem
wusste ich, dass sich meine Eltern sehr gut Mensch geworden, der ich heute bin.
um sie kümmern und dass es ihr an nichts
fehlt. Und natürlich besuchte ich sie, so Jérôme Livet aus Lully (VD) ist Di-
oft es mir möglich war. rektor der Fondation Cité Radieuse
in Echichens, in der auch viele Men-
schen mit cerebralen Bewegungs-
beeinträchtigungen wohnen und
arbeiten. Seine Schwägerin ist von
einer Spina bifida betroffen. Jérôme
Livet möchte sich dafür einsetzen,
dass Menschen mit Beeinträchtigun-
gen noch besser in die Gesellschaft
integriert werden können.
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Barrierefrei unterwegs in
einem ganz besonderen Naturpark
Unser Netzwerk an Miet-
stationen für den ge-
ländegängigen Rollstuhl
JST-Mountaindrive wird
weiter ausgebaut. Neu
können Menschen mit
einer körperlichen Beein-
trächtigung auch das
Arboretum im Tal der
Aubonne (VD) hautnah
erleben.
Im Arboretum im Tal der Aubonne (VD) wurden eigens zwei neue Wanderwege für
den JST-Mountaindrive eingerichtet.
Der JST-Mountaindrive ist ein ganz Reha bei Bern und im REKA-Feriendorf im Möglichkeit erhalten, direkt mit Betrof-
spezielles Gefährt. Anders als herkömm- italienischen Follonica. fenen die Handhabung des JST-Moun-
liche Rollstühle bewältigt er selbst steile taindrive zu üben. Der Rollstuhl ist zwar
Wegstrecken und holperige Wanderwege Bäume aus aller Welt bestaunen wirklich sehr intuitiv und einfach zu bedie-
problemlos. Durch seinen leistungsfähi- Rechtzeitig zur Sommersaison 2021 ist nen, trotzdem gibt es zahlreiche Details zu
gen Elektromotor ist er zudem auch für eine erste Mietstation in der Westschweiz beachten. Gleichzeitig staune ich immer
Menschen geeignet, die ihre Arme nicht hinzugekommen. Gemeinsam mit dem wieder, welche vielen Möglichkeiten er den
zum Anstossen benutzen können. Je nach Netzwerk der Schweizer Pärke konnten wir Betroffenen eröffnet. Gerade ein Natur-
Bedarf kann er auch von einer Begleit einen JST-Mountaindrive im Arboretum park wie das Arboretum wäre für sie ohne
person ferngesteuert werden. im Tal der Aubonne im Parc Jura Vaudois den JST-Mountaindrive kaum erlebbar.»
Für Menschen mit einer Mobilitätsein- platzieren. Das Arboretum ist ein weit- Jérôme Livet freut sich, dass dank dem
schränkung bedeutet unsere JST-Ver- läufiger botanischer Garten mit Bäumen neuen Angebot unserer Stiftung nun auch
mietung einen wichtigen Schritt hin zu aus der ganzen Welt. Zwei eigens für den die Bewohnerinnen und Bewohner der Cité
mehr Mobilität und Selbstbestimmung JST-Mountaindrive angelegte Wege führen Radieuse vermehrt das Arboretum besu-
bei der Freizeitgestaltung. Sie können über eine Gesamtlänge von 5.5 km durch chen können und dabei keine Einschrän-
dank dem JST-Mountaindrive nun ganz die traumhaft schöne Baumlandschaft kungen erfahren.
unkompliziert in den Bergen unterwegs zwischen Jura und Genfersee.
sein und Wandertouren mit der ganzen Damit sich die beeinträchtigten Ausflugs-
Familie unternehmen. Anstatt selber ein gäste im Arboretum rundum wohlfühlen
teures Gefährt kaufen zu müssen, können können, haben wir Anfang Juni eine spe- Weitere Mietstationen
sie es bequem und zu günstigen Preisen zielle Schulung veranstaltet. Unterstützt
ausleihen. wurden wir dabei von Betroffenen der Diesen Sommer kommen neben
Im Jahr 2017 konnten wir unsere erste nahe gelegenen Cité Radieuse in Echi- dem Arboretum in Aubonne (VD)
Mietstation auf dem Stockhorn im Sim- chens. drei weitere Mietstationen zu
mental (BE) eröffnen. Inzwischen stehen So erhielten die Mitarbeiterinnen und Mit- unserem JST-Netzwerk hinzu: auf
die JST-Rollstühle auch in vielen weiteren arbeiter des Arboretums viele wertvolle der Madrisa in Klosters (GR), im
schönen Berg- und Ferienregionen zur Tipps und Anregungen aus erster Hand. Reka-Feriendorf Sörenberg (LU)
Miete bereit: im Freilichtmuseum Ballen- Jérôme Livet, Direktor der Cité Radieuse (siehe in Kürze auf Seite 7) und im
berg bei Brienz (BE), in Bellwald (VS), in und gleichzeitig neu gewählter Stiftungs- Naturpark Diemtigtal (BE).
Arosa (GR), in Scuol im Unterengadin (GR) rat bei unserer Stiftung, begleitete die
und im Malbun (FL). Weitere Mietmöglich- Schulung persönlich: «Ich finde es wichtig,
keiten bestehen bei Rundum Ortho und dass die Angestellten des Arboretums die
1035 Jahre Hans-Erni-Kalender –
eine Ausstellung zum Jubiläum
Seit inzwischen 35 Jahren dürfen wir jeweils einen Kunstkalender mit
Bildern des bekannten Schweizer Malers Hans Erni (1909–2015)
herausgeben. Mit einer Ausstellung im Hans-Erni-Museum möchten wir
im Herbst diese wunderschöne Zusammenarbeit mit dem Künstler und
seiner Familie würdigen.
Als Hans Erni im Jahr 2009 gefragt wurde, haushalten, in denen sie hängen würden, Um diese Zusammenarbeit zu würdigen,
warum er seine Werke der Stiftung Cere- am richtigen Ort. veranstalten wir vom 19. September bis
bral Jahr für Jahr kostenlos zur Reproduk- 3. Oktober 2021 die Ausstellung 35 Jahre
tion zur Verfügung stelle, antwortete er: Eine Würdigung für eine Kunstkalender Hans Erni im Hans-Erni-
«Der behinderte Mensch kann vielleicht aussergewöhnliche Freundschaft Museum im Verkehrshaus Luzern.
vieles nicht so anpacken und verwirk- Obwohl Hans Erni im Jahr 2015 im Alter Gezeigt werden Werke aus 35 Jahren
lichen, wie es gesunde Menschen tun von 106 Jahren gestorben ist, geht das Kunstkalender sowie verschiedene Ori-
können. Er braucht Hilfe im Alltag, um ein Engagement seiner Familie bis heute wei- ginalbilder des Künstlers. Gleichzeitig
selbstbestimmtes Leben führen zu können. ter. Jahr für Jahr dürfen wir einen Kunst- setzen wir Ernis Bilder anhand von ver-
Um diese Hilfen geht es bei der Stiftung kalender mit Bildern des Künstlers schiedenen aktuellen Fotos und Texten in
Cerebral.» herausgeben, und der Erlös aus dem Ver- Kontext mit der Arbeit unserer Stiftung
Hans Erni bestimmte jeweils gemeinsam kauf dieses Kalenders kommt vollumfäng- für Menschen mit cerebralen Bewegungs-
mit seiner Frau Doris, welche Bilder in lich Menschen mit cerebralen Bewegungs- beeinträchtigungen. Hans Erni selbst sagte
den Kunstkalender der Stiftung Cerebral beeinträchtigungen und ihren Familien einst: «Die Stiftung Cerebral ermöglicht
aufgenommen werden. Für ihn war es zugute. Wir sind überaus dankbar für diese es behinderten Menschen, mit gesunden
wichtig, dass die ausgesuchten Bilder «die sehr wertvolle Geste der Solidarität und Menschen in eine natürliche Beziehung
erfreulichen menschlichen Fragen sichtbar das grosse Vertrauen, dass uns nun schon zu treten. Und schliesslich möchten und
machen». Dann seien sie in den Privat- so lange mit der Familie Erni verbindet. sollen auch behinderte Menschen an allen
Gegebenheiten teilnehmen, an denen wir
teilnehmen.» Heinz Stahlhut, Direktor des
Hans-Erni-Museums, freut sich sehr auf
die Ausstellung mit der Stiftung Cerebral:
«Hans Erni wollte mit seinen Werken stets
vor allem eines bewirken: die Welt bewe-
gen, und zwar hin zu mehr Menschlichkeit.
Die Jubiläumsausstellung passt deshalb
sehr gut zu seiner Arbeit. Sie soll genau
diesem steten Streben Rechnung tragen.»
Jubiläumsausstellung
Die Ausstellung zu 35 Jahren
Hans-Erni-Kunstkalender der Stif-
tung Cerebral findet im Hans-Erni-
Museum im Verkehrshaus Luzern
statt und dauert vom 19. Septem-
ber bis am 3. Oktober 2021. Sie ist
täglich von 11 bis 18 Uhr geöffnet.
Heinz Stahlhut, Direktor des Hans-Erni-Museums, in den Museumsräumlichkeiten.
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sich damit für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
engagieren. Die Möglichkeiten für eine Zusammenarbeit sind vielfältig.
Gerne besprechen wir diese individuell mit Ihnen.
Trauerspende
Bei einem Trauerfall kann auf Wunsch des Verstorbenen oder seiner Fami-
lie auf Blumen und Kränze verzichtet und stattdessen die Schweizerische
Stiftung für das cerebral gelähmte Kind bedacht werden. Immer mehr
Trauerfamilien vermerken auf der Todesanzeige diesen Wunsch oder über-
weisen die Trauerkollekte.
Erbschaften und Legate
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Leben hinaus Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung
helfen. Unser Geschäftsleiter Thomas Erne berät Sie gerne persönlich,
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