ELA SCHWEIZ /2019 - ELA Suisse
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JAHRESBERICHT
ELA SCHWEIZ
/20 1 9
INHALTSVER ZEICHNIS
So mma ire
Vorwort 4
Bericht der Präsidentin 5
01/ H I L F E UND UNTERSTÜTZUNG DER FA MILIEN 6
- Family Weekend 7
- Erfahrungsbericht von Eltern 8-11
02/ F I N AN Z IERUNG DER MEDIZINISCHEN FO RSCHUNG 12
- ELA beschleunigt die Forschung 12
- Forschungsprojekte 13-14
03/ SE N SI BILISIERUNG DER Ö FFENTLICHKEIT 15
- Informieren und kommunizieren 15
- Neue Patinnen von ELA 15
04/ E R E I GNISSE 2019 16
- Lauf los für ELA in der Schule 16
- Lauf los für ELA im Unternehmen 17-18
- Veranstaltungen zu ELA’s Gunsten im Jahre 2019 19
- Noémie’s Hope Benefit Concert 20
- La Désalpe Reichenbach 21
- Vide Grenier in Suchy 22
05/ VE R E I N UND ZA HLEN 23
- Der Vorstand von ELA Schweiz 23
- Die wichtigsten Zahlen im Jahr 2019 24-25
- Wir bedanken uns 26-27
JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 3
VO RW O RT BERICHT DER PR ÄSIDENTIN
D E R V E R E IN EL A SCHWEI Z MOB I L I SI E RT E UCH
ELA Schweiz wird von engagierten Eltern betroffener Kinder geleitet. Diese ver- I M K AMPF G E G E N DI E
einen ihre Bemühungen gegen die Leukodystrophien in der Schweiz und verfolgen L E UK ODYS T R OPHI E N!
klare Ziele:
Das Jahr 2019 war auf menschlicher Ebene
BEGLEITUNG UND HILFE FÜR DIE VON DER KRANKHEIT BETROFFENEN schmerzhaft. Freiwillige, Mitarbeiter, Familien,
FAMILIEN IN DER SCHWEIZ Partner, Patinnen und Paten… wir alle waren vom
Tod von Pascal Prin, Mitgründer von ELA und Mit-
FÖRDERUNG DER MEDIZINISCHEN FORSCHUNG ÜBER LEUKODYS- glied des Vorstandes von ELA Schweiz, schwer
TROPHIEN betroffen.
Diese Prüfung schweisste uns jedoch zusammen
SENSIBILISIERUNG DER ÖFFENTLICHKEIT UND DER MEDIZINISCHEN
und hat, in Erinnerung an einen Mann mit einer bei-
FACHKREISE
spiellosen Menschlichkeit, unsere Grundwerte der
Die Zweigstelle der Europäischen Vereinigung gegen die Leukodystrophien, ELA Teilung, des Respekts und der Güte noch vertieft.
Schweiz ist seit dem Jahr 2000 aktiv und hat ihren Sitz in Tavannes, Kanton Bern. In Betracht einer verschlechterten Konjunktur
ELA Schweiz erfüllt alle rechtlichen Anforderungen als gemeinnützige Organisation verbunden mit niedrigeren Einnahmen, hat die Jah-
und ist somit schweizweit anerkannt und steuerbefreit. Der Verein ist im Handels- resrechnung 2019 dennoch erlaubt gleichwertige
register des Kantons Bern mit der Nummer CH-112.383.961 registriert. Mittel zur Begleitung der Familien bereitzustellen
und eine Überweisung an die medizinische For-
Myriam Lienhard schung von CHF 180 000.- zur Bekämpfung der
Präsidentin ELA Schweiz Leukodystrophien vorzunehmen.
L E U K O D YS T R O P H I EN: Die Tätigkeit von ELA Schweiz ist nur dank der
S E LT E N E , GENET I SC H BED I NGTE KRA NKHEITEN Grosszügigkeit der Öffentlichkeit möglich. Zur Er-
füllung unserer sozialen Aufgabe, entfaltet unser
Der Begriff „Leukodystrophie“ bezieht sich auf eine Gruppe von seltenen Krank-
Team seine ganze Energie um die Spender, die
heiten genetischen Ursprungs, die das Myelin des zentralen Nervensystems (Gehirn
Schulen sowie die Unternehmen zu mobilisieren.
und Rückenmark) bei Kinder und Erwachsenen beeinträchtigen.
Die weisse Substanz, das Myelin, umhüllt die Nervenfasern wie die Isolationsschicht Das 20-jährige Jubiläum unseres Vereins verstärkt
einer elektrischen Leitung. Ist diese Umhüllung beschädigt, nicht vorhanden, sich unsere Motivation, unseren Willen und unseren
zerstörend oder zu dick, können die Nervenströme nicht mehr durchgehen und der Mut. Wir sind mehr als je entschlossen die Leuko-
Informationsfluss wird unterbrochen. dystrophien zu besiegen!
Jeder Fall ist ein besonderer Fall, aber die Konsequenzen des Fortschreitens der Von Herzen danke ich unseren Patinnen und
Krankheit sind immer dementsprechend schlimm, weil sie durch fehlende Behand- Paten, Förderer, Partnern und Freiwillige für
lungsmöglichkeiten zur Lähmung der Lebensfunktionen und letztendlich zum Tode die wunderbare begleitende Unterstützung
führen. der Familien und der Kinder, die alltäglich
In Europa sind 20 bis 40 Geburten pro Woche von Leukodystrophien betroffen. gegen die Krankheit kämpfen.
(Eine andere Erkrankung des Myelins ist die Multiple Sklerose (MS), die eine autoim-
mune und demyelinisierende Entzündung des Zentralnervensystems ist).
4 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 5
HILFE UND UNTERSTÜTZUNG DER FAMILIEN
01/ FA MILY WE E K E ND
Die Familien von ELA Schweiz haben sich vom 9. bis 11. August 2019 im Hotel
Cailler in Charmey getroffen, um ein gemütliches Familienwochenende zu ver-
bringen.
Das Familienwochenende ist für alle Mitglieder des Vereins, die täglich mit der Leukodystro-
phie kämpfen, ein Ort des Austausches und der Entspannung
Die Elterngesprächsrunde vom Sams- Damien Amigoni, Pate von ELA und
Seit ihrer Gründung hat ELA Schweiz, die von einer Leukodystrophie betroffenen tagvormittag, ermöglichte es den betrof- Schlagzeugspieler, war ebenfalls an un-
Familien immer in den Mittelpunkt gestellt. fenen Familien sich zu informieren und serer Seite und hat die Kinder in die Welt
Die Diagnose Leukodystrophie (seltene Krankheit genetischen Ursprungs) auszutauschen. Währenddessen, konn- der Schlagzeuge eingeführt.
erschüttert das Familienleben sowie das der Angehörigen. Neben dem Schock der ten die Kinder an einem Drachen Bastel- Am Sonntagmorgen wurde für die Kin-
Diagnose und der ungewissen Zukunft, müssen sich die Familien mit Institutionen atelier, das von Sabrina Amigoni (Kunst- der ein Lottospiel organisiert. Die über-
und Diensten in Kontakt setzen, die ihnen bislang gänzlich unbekannt waren. ELA malerin und Patin von ELA) durchgeführt raschende Ankunft von Léa Aubry (Miss
Schweiz hat nicht auf jede Frage eine Antwort aber ist für die Familien ein wichtiger wurde, teilnehmen. Nachmittags gingen Suisse Romande 2019) begeisterte die
Anlaufpunkt und eine Stütze in allen wichtigen Belangen. die Familien in die Stromwelt mit dem Familien. Sie ist seit kurzem Patin von
Besuch von Electrobroc. ELA und wünschte sich, zum Anlass
ELA Schweiz übernimmt zum Beispiel die Kosten für einen Arztbesuch im Ausland,
dient als Verbindungsstelle zu den gewünschten Fachspezialisten (Psychologe, Ärz- Zurück ins Hotel haben Eltern und Kin- dieses Wochenendes, die Familien ken-
te, usw.) und ergänzt die Leistungen der Invalidenversicherung, insbesondere für der die Wohltaten der Thermen von la nenzulernen.
spezifische Hilfsmittel. Die finanzielle Unterstützung bei Bestattungskosten gehört Gruyère genossen. Zu schnell ging dieses Familienwochen-
auch zu den Leistungen, die ELA Schweiz den Familien anbietet. Samstagabend begeisterte das Kon- ende 2019 zu Ende aber hinterliess wie
ELA Schweiz bietet, für die Bedürfnisse und Erwartungen jeder Familie, ein aufmerk- zert der Gruppe RobaRock, ein Trio immer schöne Begegnungen, lachende
sames Zuhören und die bestmögliche Betreuung, aber auch gesellige Auszeiten. das von Jacques Tâche, Gründer von Gesichter, Freude und vor allem unver-
Das begehrte jährliche Treffen ermöglicht ein gemütliches Beisammensein, den Aus- ELA Schweiz, geführt wird, alle Gäste. gessliche Erinnerungen.
tausch von Erfahrungen und Ideen, sowie das Gespräch über alltägliche Themen.
ELA Schweiz dankt von Herzen allen Stiftungen für die Übernahme der Kosten
dieses wunderschönen Wochenendes.
6 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 7
E R FA H R U N GSBER I C HT VO N ELTERN
Monika Kuster und Ronald Mucks wohnen in Rebstein im Kanton St. Gallen. Auf welcher Weise erhielten Sie die
Monika ist die Mutter von Samantha (33 jährig), Deborah (31 jährig) und Pius Diagnose?
(29 jährig). Pius war rund fünf Jahre alt als die Kin-
Pius ist von einer Leukodystrophie betroffen: die Pelizaues-Merzbacher- derärztin am Kinderspital St. Gallen einen
Krankheit. Verdacht hatte. Sie nahm an einer Wei-
Sie waren gerne bereit, unsere Fragen zu beantworten: terbildung teil und hörte vom sogenann-
ten Pelizaeus-Merzbacher Syndrom. Die
Zu welchem Zeitpunkt sind Sie mit den ersten Symptomen der Krankheit konfron- Symptome passten sehr gut auf Pius.
tiert worden und wie verliefen die ersten Arztbesuche? Nach einer weiteren MRT und einem
CTG, konnte man erkennen, dass Pius
Pius kam als „gesundes“ Kind auf die einen Mangel an Myelin hat. Seine Krank-
Welt und die Untersuchungen nach der heit hatte jetzt endlich einen Namen, aber
Geburt ergaben keine Auffälligkeiten. wir hatten keine Prognosen auf die Le-
Während der Stillzeit nahm er gut zu. Zwi- benserwartung und was die Zukunft uns
schen dem 2. und 3. Lebensmonat haben bringen würde.
wir festgestellt, dass er beim Hochneh-
men seinen Kopf nicht halten konnte und
Die Krankheit Ihres Sohnes ist fort-
dass seine Augen zitterten (Nystagmus).
schreitend. Welche waren die wich-
Dieses Augenzittern sei nicht weiter be-
tigsten Etappen in der Krankheitsent-
sorgniserregend, laut Kinderarzt. Zur
wicklung seit der Diagnose und welche
genaueren Diagnose wurde Pius bei der
Behandlungsformen wurden Ihnen vor-
Augenklinik in St. Gallen angemeldet.
geschlagen?
Nach dieser Untersuchung hat man uns
mitgeteilt, dass dieses Augenzittern nicht Die Krankheit von Pius ist eigentlich nicht fortschreitend. Er verlor aber, durch sein
von einem Hirnschaden kommt. Es würde Wachstum und seine Spastik (krankhafte Erhöhung der Muskelspannung), körper-
lebenslang bleiben und die genaue Ursa- liche Fähigkeiten wie Stehen oder Laufen. Behandlungsformen sind Physiotherapie,
che sei nicht feststellbar. Eine regelmässi- Ergotherapie und Logopädie.
ge Untersuchung sei nötig.
Wie äussert sich die Krankheit von Pius zum aktuellen Zeitpunkt und welche
Mit 6 Monaten konnte sich Pius noch nicht alleine vom Rücken auf den Bauch dre-
Therapien nimmt er in Anspruch?
hen. Er konnte aber etwas kriechen und konnte Spielsachen, die ihm hingehalten
wurden fassen. Da seine Entwicklung noch im Bereich des Normalen lag, wurde zu Pius kann momentan im Elektro-Rollstuhl im Wohnheim selbständig fahren. Er
diesem Zeitpunkt nichts unternommen. bekommt 2 Mal die Woche Physiotherapie und etwa 1 Mal im Monat Feldenkrais
(Übung in Bewusstheit durch Bewegung). 3 Mal die Woche geht er in die Beschäfti-
Drei Monaten später veranlasste der Kinderarzt eine Elektroenzephalografie und
gung in seinem Wohnheim.
einen neurologischen Untersuch im Kinderspital St. Gallen. Diese Untersuchungen
zeigten keine Auffälligkeiten und auch nicht weshalb Pius diese Beeinträchtigungen
Welche Einschränkungen stellt die Krankheit im Alltag von Pius dar und wie
hat. Nun 2 Mal die Woche Physiotherapie.
gestaltet sich der Tagesablauf?
Mit rund drei Jahren wurde bei Pius eine MRT, ein CTG, eine Urin- und Blutunter-
Pius braucht für alle Tätigkeiten Hilfe und Unterstützung. Am Morgen beim Aufwa-
suchung durchgeführt, um genau festzustellen wieso er nicht selbständig sitzen und
chen übernimmt das Betreuungspersonal die Morgentoilette, das Wechseln der Ein-
laufen kann. Ausser einer kleinen Verkalkung wurde nichts festgestellt. Nach Aus-
lagen und hilft ebenfalls für die Einnahme aller Mahlzeiten.
sage der Kinderärzte, sei sein Intellekt gut.
8 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 9
Haben Sie befürchtet, dass Ihre anderen Kinder ebenfalls erkranken könnten, da Sie sind seit 14 Jahren Mitgliedsfamilie
die Krankheit von Pius genetisch veranlagt ist? Sind andere Familienmitglieder von ELA Schweiz und nehmen regel-
von der Krankheit betroffen? mässig am jährlichen Family Weekend
Pius ist mein drittes Kind und ich wollte kein weiteres. Daher war das für mich teil. Wie wichtig ist der Verein für Sie?
damals kein Problem. Meine zwei älteren Töchter, Samantha und Deborah haben Obwohl wir fast am anderen Ende der
keine Behinderung. Weder in der Familie meiner Mutter noch in der meines Vaters, Schweiz zu Hause sind und deshalb auch
sowie in der meiner Schwester oder meines Bruders, gibt es ein Familienmitglied, nicht an allen Veranstaltungen und Ver-
das ebenfalls die Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit hat. sammlungen teilnehmen, bin ich froh,
ELA beigetreten zu sein. Ich freue mich
Das Zusammenleben zwischen Ge- jedes Jahr auf das Familienwochenende,
schwistern kann teilweise schwierig treffe dort Mütter, Väter und Kinder, die
sein, wenn ein Kind krank ist und des- eine gleiche Situation erleben. Auch wenn
halb meistens mehr Aufmerksamkeit man sich nicht so oft sieht, ist eine ganz
braucht. Wie sind Sie mit dieser Heraus- eigene, spezielle Verbundenheit zwischen
forderung umgegangen und welches uns. Wir haben, auch wenn nicht alle Kin-
Verhältnis haben Samantha, Deborah zu der die gleichen Krankheitsverläufe ha-
Pius? ben, viel Gemeinsames und können uns
Samantha und Deborah mussten natür- gegenseitig verstehen und unterstützen.
lich zurückstecken, weil Pius so viel Zeit
für Pflege und Therapien beanspruchte. Gibt es für Sie ein besonderes Erlebnis mit dem Verein?
Ich habe aber Pius schon früh für einen Die Familienwochenenden sind alle immer sehr schön, familiär und ungezwungen.
halben Tag die Woche durch den Entlas- Sie sind immer mit sehr viel Herzblut und neuen Ideen organisiert. Ich freue mich
tungsdienst betreuen lassen und habe diese Zeit dann nur mit meinen beiden Töch- jedes Jahr darauf und auf die Familien, die ich schon kenne und auch auf die Fami-
tern verbracht, mit Schwimmen, Velofahren, Basteln usw. Wir sind ebenfalls in das lien, die neu dazugekommen sind. Es ist immer eine gute Atmosphäre und wir ha-
gleiche Dorf wie meine Eltern umgezogen, um die Kinderbetreuung teilen zu können. ben Spass miteinander und brauchen unsere spezielle Lebenssituation und unsere
Beide Schwestern haben ein gutes Verhältnis zu Pius. Sie besuchen ihn auch ab Kinder nicht zu erklären.
und zu im Wohnheim. Ich wollte aber auch immer, dass Samantha und Deborah ihr
eigenes Leben führen können. Deshalb verlangte ich wenn möglich nicht, dass sie Haben Sie etwas, das Sie den Familien, ELA und den Leserinnen und Lesern mit-
sich um Pius kümmern müssen, wenn sie lieber etwas unternehmen wollten. teilen möchten?
Michael, der Sohn von Ronald, ist bei seiner Mutter aufgewachsen. Er kennt Pius Ich bin froh, dass es ELA gibt und dass ich dem Verein beigetreten bin. Ich habe
von seinen Besuchen bei uns und ist in dieser Zeit immer gut mit ihm ausgekommen. dadurch viele sehr liebe und wertvolle Menschen kennengelernt, auch wenn wir uns
teilweise nur an den Familienwochenenden treffen, ist es schön, zu fühlen, dass man
Wie wurden Sie auf ELA aufmerksam und wie ist Ihre Begegnung mit dem Verein nicht alleine ist mit der Krankheit seines Kindes.
zustande gekommen? Die Alltagsprobleme gehen davon nicht weg, aber das Wissen, dass es andere auch
Ich habe im Internet nach einer Elternvereinigung für Kinder, die vom Pelizaeus- geschafft haben, gibt uns jeden Tag Kraft. Wir Familien mit einem Kind, das eine so
Merzbacher Syndrom betroffen sind, gesucht. Bei Insieme und bei der Vereinigung seltene Krankheit hat, brauchen einander, uns verbinden unsere Lebenssituationen
Cerebral Schweiz war ich schon seit längerem dabei, hätte aber gerne einfach und ein unsichtbares Band.
noch mehr mit Eltern, die ein Kind mit derselben Behinderung haben, Kontakt ge-
habt. Über das Myelinprojekt Deutschland habe ich Sonja Sutter (Mitglied von ELA
Schweiz) kennen gelernt. Sie hat mir damals ELA Schweiz vorgestellt.
10 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 11
FINANZIERUNG DER MEDIZINISCHEN FORSCHUNG
02/ FORSCHUNG S PR OJE K T E
Im Laufe des Jahres 2019 (Ausschreibung 2018), hat ELA International sechs
E L A BE S C HL EUNI GT D I E F O R SCHUNG neue Projekte (CHF 526 388.-) und zehn fortlaufende Projekte (CHF 786 439.-)
Ziel der ELA ist es, die medizinischen Forschungslabors zu unterstützen, welche finanziert, für einen Totalbetrag von CHF 1 312 827.-
im Bereich der Leukodystrophien tätig sind. Es geht darum, die verantwortlichen
Gene zu entschlüsseln und neue strategische Therapieformen zu entwickeln.
Jedes Jahr beurteilt der wissenschaftliche Rat die Ausschreibung der internationa-
len Forschungsprojekte in der Domäne der Leukodystrophien und der Wiederher- N E U E P R OJEKTE:
stellung des Myelins. Dies dient zur Förderung einer verbesserten Beurteilung der • Spezifische pARNI als therapeutische Option für die CHF 106 958.-
Leukodystrophien weltweit und zur Entwicklung von vielversprechenden Therapien. ADLD: Präklinische in vitro Validierung mithilfe mensch-
Zum heutigen Zeitpunkt hat ELA 527 Forschungsprojekte finanziert und ist somit der licher Versuchsmodellen
Hauptgeldgeber für die Forschung über die Leukodystrophien.
• nanoERT – Enzymatische Ersatztherapie auf Basis von CHF 51 340.-
FAM I LI E N - FO RS CHE R FA CHTA G UNG Nanopartikeln zur Behandlung der Krabbe-Krankheit:
In der Absicht, die Betroffenen zu informieren, organisiert ELA jedes Jahr eine Fach- eine präklinische Forschung mithilfe der Twitcher-Maus
tagung, die sich den Patienten und ihren Familien widmet. Bei dieser Gelegenheit • Die megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkor- CHF 72 196.-
berichten Leukodystrophie-Spezialisten, auf verständliche Weise, über die wissen- tikalen Zysten ist eine astrozytische Krankheit der neuro-
schaftlichen Fortschritte und beantworten alle Fragen. Es ist ein einzigartiger Mo- vaskulärer Einheit
ment des Austauschs zwischen Forschern und Betroffenen. • Lieferung von Genen durch AAV für die Motor- und CHF 98 722.-
L EUC O N N E C T Sensor-Phänotypen der Adrenomyeloneuropathie
ELA hat ebenfalls eine Onlineplattform namens Leuconnect entwickelt, die auf in- • Entwicklung der chimären Lyosomalenzymen mit einer CHF 101 610.-
ternationaler Ebene eine Aufnahme von Patienten zu epidemiologischen Studien besseren Biodisponibilität, um die Methoden der Genthe-
und zur Durchführung von klinischen Versuchen ermöglicht. Damit in Zukunft diese rapie bei der Globoidzellen-Leukodystrophie voranzu-
Krankheiten besser verstanden werden und die Betroffenen eine bessere Betreuung bringen
bekommen. • Gehirn-Organoide zur Bewertung einer neuen therapeuti- CHF 95 562.-
schen Methode für die Adrenoleukodystrophie
12 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 13
SENSIBILISIERUNG DER ÖFFENTLICHKEIT
03 /
INFORMI E R E N UND
KOMMUN I Z I E R E N
ELA Schweiz steigert ihre Informations-
kampagnen, um ein breites Publikum
für die Leukodystrophien zu sensibili-
sieren, eine Krankheit, die oft kaum be-
kannt ist. Diese Kommunikationsmittel
sind wie folgt:
• Durchführung von Anlässen für Schulen und Firmen
• Die Organisation und das Mitmachen an Veranstaltungen, mit Einbeziehung der
Familien und der Paten
F ORT LAU FE N D E PR OJ E K T E : • Die Zusammenarbeit mit den Medien
• Gentherapie, bei zwei Tiermodellen, für die megalenze- CHF 48 773.- • Die vierteljährliche Veröffentlichung der Zeitschrift „ELA Infos“, an alle Familien,
phale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten den Mitgliedern und den Paten des Vereins. Zudem wird das Magazin auch an
• Mechanismus der oligodendrozytischen Mikrotubuli CHF 106 200.- Gesundheitskräfte und Institutionen verteilt. Jedes Jahr im Juni gibt es ein Zusatz-
Akkumulation bei der TUBB4A Leukodystrophie heft in dem die letzten Forschungsergebnisse, die während der Familien-Forscher
• Schlechte Lokalisation des astrozytischen VCAM-1 bei CHF 38 889.- Fachtagung präsentiert wurden, veröffentlicht werden.
der megalenzephale Leukoenzephalopathie Die Information und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit sind nötig, um die Fi-
• Behandlung der metachromatischen Leukodystrophie und CHF 68 734.- nanzierung zu ermöglichen, auf die ELA Schweiz zur Erreichung ihrer Ziele an-
der Canavan-Krankheit durch Verminderung der Subs- gewiesen ist.
trate
• Zebrafischmodell um neue therapeutische Methoden für CHF 75 781.-
die zystische Leukoenzephalopathie ohne Megalenze- NEUE PAT I NNE N V ON E L A
phalie, die einen Mangel an RNAseT2 hat, herauszufinden
ELA Schweiz hat die grosse Freude zwei neue Botschafterinnen im Verein be-
• Oligodendrozyten: die einzigen Stressopfer beim CACH- CHF 85 962.-
grüssen zu dürfen:
Syndrom?
• Gentherapie für die metachromatische Leukodystrophie CHF 106 958.-
• Zu einer Behandlung der Leukoenzephalopathie mit CHF 58 196.-
Hirnstamm- und Rückenmarkangriff und Laktaterhöhung
(LBSL)
• Auf den Stress, der beim CACH Syndrom integriert ist, CHF 120 305.-
zielgerecht reagieren
• Selektive Entfernung der Galactosylceramidase zur CHF 120 305.-
Forschung der Pathogenese von der Krabbe-Leukodys-
trophie SABRINA AMIGONI LÉA AUBRY
Kunstmalerin Miss Suisse Romande 2019
14 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 15
E REI GN I SSE 2 0 1 9
04/ LA UF LO S F ÜR E L A I M UNT E R NE HME N
L A U F L O S FÜR EL A I N DER SCHULE Mehr als 1 000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von über 40 Unternehmen haben
sich in der ganzen Schweiz zur 9. Ausgabe der Kampagne „Lauf los für ELA und
Im Jahr 2019 haben rund 3 000 Schülerinnen und Schüler im Kampf gegen die Leu-
besiege die Krankheit“ vereint. Mit diesem wunderbaren Einsatz konnte ein Betrag
kodystrophien, ihre Turnschuhe angezogen. Während eines Sporttages und mit Un-
von CHF 61 810.- erzielt werden.
terstützung von Sponsoren konnte so ein Betrag von CHF 82 860.- zugunsten von
ELA Schweiz gesammelt werden.
Michael Page Suisse
Ardentis cliniques dentaires Fiduciaire Fidinter
KONZEPT EINER LOHNENDEN SOLIDARITÄTSAKTION:
Das Konzept „Lauf los für ELA und besiege die Krankheit‘‘ im Unternehmen,
ist einfach: die Angestellten werden mit einem ELA-Schrittzähler ausgerüstet
und vermehren ihre Schritte ohne ihren Tagesablauf zu ändern. Für jeden ge-
laufenen Schritt, engagiert sich das Unternehmen mit 1 Rappen zugunsten von
ELA Schweiz.
Diese schlüsselfertige Aktion ist ein einfaches Konzept an die Unternehmen aller
Grössen und aller Wirtschaftsbereiche, die sich wünschen ihre CSR-Politik (Cor-
porate Social Responsibility) einzusetzen und zu beleben.
16 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 17
VERANSTALTUNGEN ZU GUNSTEN VON ELA IM JAHR 2019
Distillerie Louis Morand & Cie
Hirslanden Clinique Cecil Banque Raiffeisen Pierre Pertuis
04.05.19 Noémie’s Hope Benefit Concert – Baar
10.05.19 Coiffeur Fine Arts – Gelterkinden
01-02.06.19 Wohltätigkeitsfest nach dem Film Jill – Les Genevez
06.06.19 Nationaler Tag Lauf los für ELA im Unternehmen
07-10.06.19 La Juracime du Cœur – Tavannes
09.06.19 Mets ton pied à l’étrier – Tramelan
29-30.06.19 Steph se surpasse pour ELA – Bern-Monaco
15.09.19 La Désalpe Reichenbach – Finhaut-Emosson
05.10.19 Vide Grenier – Suchy
30.11-01.12.19 Konzerte von Pura Vida – Weihnachtsmarkt La Grange aux Fées, Alle
30.11.19 Wohltätigkeitsfest der Gruppe Les RobaRock – Carouge
Boillat Décolletage 08.12.19 Weihnachtskonzert der Gruppe Ose – Saint-Ursanne
08.12.19 Weihnachtskonzert der Blaskapelle l’Avenir – Grimisuat-Champlan
18 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 19N O É M IE ’ S HO P E BENEF I T CONCERT LA DÉSA L PE R E I CHE NB ACH
Die Familie Lordet organisiert seit 2003 den Anlass „Noémies’s Hope Benefit Con- Sébastien Reichenbach (Fahrrad-Schweizermeister 2019 und Pate von ELA) so-
cert“ in Andenken an ihre kleine Noémie, die an der Krabbe Krankheit gestorben ist. wie das Organisationskomitee haben, nach dem bemerkenswerten Erfolg der ers-
ten Ausgabe, diesen solidarischen Radsportanlass wiederholt.
Fotokredit: Kevin Bigler – Pixhit
Das Konzert hat dieses Jahr am 4. Mai 2019 im
Theater Baarburg und mit der Unterstützung der Théo (von einer Leukodystrophie betroffen) und Sébastien Reichenbach auf der Ziellinie
Internationalen Schule von Zug und Luzern (ISZL),
stattgefunden. Dank einer Vereinigung von vielzähli- Es sind mehr als 360 Fahrradsportler,
gen Talenten, hat das Publikum eine vielseitige Auf- Amateure und Professionelle, die am
führung, die vom Chorsingen bis zum Flamencotanz 15. September 2019 zur Entdeckung
ging, geniessen können. Elodie und Louis Lordet, des Tales des Trient auf ihren Sattel
sowie verschiedene Gruppen der ISZL sind auf die Adeline Lordet gestiegen sind.
Bühne gestiegen und haben ihr Bes- Théo (von einer Leukodystrophie be-
tes gegeben. troffen) seinerseits hat auf einem Tan-
Adeline hat, am Ende dieses Anlas- demfahrrad und in Begleitung von
ses, einen Scheck mit dem gross- Drei Paten von ELA an der Seite von Théo Mathys: Sébastien Reichenbach an den „Auf-
Paul Mac Bonvin, Sébastien Reichenbach und
zügigen Betrag von CHF 3 360.- an stieg für ELA“ teilgenommen. Vielzäh-
Zebrano
ELA Schweiz übergeben und mit viel lige Zuschauer waren auf der Ziellinie
Emotion angekündigt, dass dieses um dieses Meisterduo, das einen Aufstieg zwischen Finhaut und den Damm von
17. Konzert das letzte war. Emosson von 735 Meter hinlegte, anzuspornen. Zum Vergnügen des Publikums gab
Der Verein ELA Schweiz dankt der es unter anderem ein Konzert von Paul Mac Bonvin (Pate von ELA) in Begleitung der
Familie Lordet von Herzen für die Gruppe Bullfrogs und wunderbare Ballonskulpturen von Zebrano (Pate von ELA).
Organisation und Durchführung die- ELA Schweiz dankt dem Organisationskomitee, den Familien und Paten von ELA,
ser Wohltätigkeitskonzerte in den den Freiwilligen, den Sportlern sowie dem Publikum für den Erfolg dieses solidari-
vergangenen 16 Jahren. Louis und Elodie Lordet schen Anlasses ganz herzlich.
20 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 21VEREIN UND ZAHLEN
VI D E GR E N IER I N SUCHY 05/
Sabrina und Damien Amigoni (Patin und Pate von ELA) sind seit vielen Jahren an
unserer Seite. Sie haben sich entschlossen einen Flohmarkt zugunsten von ELA DER VORS TAND V ON E L A SCHW E I Z
Schweiz zu veranstalten. Die leitenden Verantwortlichen von ELA Schweiz sind die Generalversammlung
(Aktivmitglieder), die Revisionsstelle und der Vorstand. Die unten stehenden Vor-
standsmitglieder werden für drei Jahre gewählt:
MYRIAM LIENHARD
Präsidentin
(betroffene Familie)
BERTRAND MATHYS
Vizepräsident
(betroffene Familie)
SONJA SUTTER
Kassiererin
Sabrina und Damien Amigoni (betroffene Familie)
Dieser Anlass, hat am 5. Oktober AUDE PERRENOUD
2019 im Gemeindesaal von Suchy
Sekretärin
und mit einer Teilnahme von ca. 30
(betroffene Familie)
Ausstellern stattgefunden.
Zum Vergnügen des jungen Publi- FRÉDÉRIC HAEFELI
kums hat Zebrano, Pate von ELA,
Mitglied
Ballonskulpturen gemacht, Sabrina
(betroffene Familie)
Amigoni hat Gesichtsmalereien
SAMUEL SCHMID
kreiert und Sylvie und Jonathan
Del Toro, Eltern von Amaël (6 jährig, Mitglied
von einer Leukodystrophie betroffen), Scheckübergabe von Sabrina und Damien (Pate von ELA und
haben ein Schlüsselanhänger-Atelier Amigoni sowie der Familie Del Toro an Myriam alt Bundesrat)
Lienhard (Präsidentin von ELA Schweiz) und ihren
angeboten.
Sohn Arnaud DIETER GYGLI
Dank der perfekten Organisation und
das Engagement von Sabrina und Damien, haben sie mit grosser Freude einen Mitglied
Scheck mit einem erfreulichen Betrag von CHF 2 421.40 an ELA Schweiz übergeben (betroffene Familie)
können. Herzlichen Dank an unseren Paten, den Freiwilligen, den Ausstellern, den
Partnern und dem Publikum, die aus dieser 1. Ausgabe einen Erfolg gemacht haben.
22 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 23D IE W IC H T IGST EN ZAH HL EN I M JAHR 2019
AUS GAB E N / EINNAHMEN-AUSGABEN-RECHNUNG 2019 E I N N AH MEN / EINNAHMEN-AUSGABEN-RECHNUNG 2019
1. Soziale Aufgaben 1. Einnahmen aus der Öffentlichkeit
1.1 In der Schweiz getätigte 1.1 Gesammelte Spenden
Direkte Aktionen Einzelspenden von Privaten, Firmen und Vereinigungen CHF 233 084.35
Hilfe und Unterstützung für Familien CHF 122 992.99 Beiträge Mitglieder CHF 1 220.00
Sensibilisierung der Öffentlichkeit und med. Fachbereiche CHF 99 497.03 Lauf los für ELA (LLFE-Schule) CHF 82 860.15
Förderung der medizinischen Forschung CHF 180 000.00 Lauf los für ELA (LLFE-Unternehmen) CHF 61 809.60
2. Kosten Fundraising Mailing CHF 37 201.65
2.1. Kosten für Spendenaufruf CHF 81 710.32 Veranstaltungen CHF 67 632.65
Gezielte Einzelspenden
3. Betriebskosten CHF 15 306.23
Fondation Juchum Fonds CHF 20 000.00
3.1 Einkauf Kommunikationsartikel CHF 140.18
1.2 Erlös aus Spendenaufruf
Grosszügigkeit
Warenverkauf CHF 3 838.00
2. Andere Einnahmen CHF 285.24
Insgesamt registrierte Ausgaben des Geschäftsjahres CHF 499 646.75 Insgesamt registrierte Einnahmen des Geschäftsjahres CHF 507 931.64
Jahresüberschuss CHF 8 284.89 Ungenügende Einnahmen des Geschäftsjahres
Gesamtsumme CHF 507 931.64 Gesamtsumme CHF 507 931.64
D E N S O Z I ALE N MI SSI ONE N G E W I DME T E N P R OZ E N TSÄTZ E H E R K U N F T DER RESSO URCEN
36% 25% 20% 16% 3 48% 17% 14% 13% 8%
36% Förderung der medizinischen Forschung 48% Einzelspenden (Private, Firmen und Vereinigungen)
25% Hilfe und Unterstützung für Familien 17% Lauf los für ELA (LLFE-Schule)
20% Sensibilisierung der Öffentlichkeit und med. Fachbereiche 14% Diverse Veranstaltungen
16% Kosten für Spendenaufruf 13% Lauf los für ELA (LLFE-Unternehmen)
3% Betriebskosten 8% Mailing
P RÜ FU N G D E R J A HR E SR E CHNUNG : VAL I D I E RUNG DER JA HRESRECHNUNG:
Die Jahresrechnung des Vereins ELA Schweiz wurde von der unabhängigen Die Jahresrechnung wurde von den Mitgliedern der Generalversammlung 2020
Revisionsstelle OCPC in Tavannes kontrolliert. einstimmig genehmigt.
24 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 25WI R BE D A N K EN UNS
ELA Schweiz dankt für die Unterstützung im Jahr 2019 von Herzen allen Spende- Kido-Stiftung – Basel Pemsa SA – Lutry
rinnen und Spendern, Institutionen und Organisationen. La Désalpe Reichenbach – Martigny Polydec SA – Bienne
Wir sprechen den unten stehenden Vereinen, Stiftungen und Unternehmen unsere La Juracime du Cœur – Tavannes ProConcept SA – Sonceboz
grösste Anerkennung aus (ab CHF 1 000.- veröffentlichte Spenden). Lions Club Les Rangiers – Porrentruy SAS Institute AG – Wallisellen
Im gleichen Sinne, danken wir den Institutionen, die keine Erwähnung in diesem Be- Loterie Romande Fribourg – Steph se surpasse pour ELA – Péry
richt wünschen, sowie allen Privatspendern (auf Grund des Datenschutzes unveröf- Villars-sur-Glâne Stiftung « Walter und Inka Ehrbar » –
fentlicht). Louis Morand & Cie SA – Martigny Bäch
Madeleine und Albert Erlanger- Stiftung Dr. Valentin Malamoud – Chur
Ardentis cliniques dentaires – Morges Fondation Jane Stale-Erzinger – Wyler-Stiftung – Zürich Stiftung für das behinderte Kind –
Association enfance et maladies Saint-Blaise Marguerite Foundation – Genève Zürich
orphelines AEMO – Monthey Fondation Juchum – Lausanne Maria Johan Milder Fonds – Bern T. und H. Klüber-Stiftung – Sachseln
Au Bonheur des Animaux – Tavannes Fondation Madeleine – Fribourg Mary’s Mercy Foundation – Rapperswil Teamco Foundation Schweiz –
Bank for International Settlements – Fondation Morabia – Chexbres MBF Foundation – Triesen (LI) Niederurnen
Basel Fondation Nirmo – Triesen (LI) Thomke Invest AG – Stans
Mets ton pied à l’étrier – Tavannes
Banque Raiffeisen Pierre Pertuis – Fondation pédiatrique Lucien Picard – Thommen-Furler AG – Rüti bei Büren
Meyrat SA – Bienne
Sonceboz Lausanne
Michael Page Suisse SA – Genève Tryba Stiftung « World for Children » –
Boillat Décolletage SA – Loveresse Schweizer Paraplegiker-Stiftung – Niederbipp
MPS Micro Precision Systems SA –
Caritatis Stiftung – Vaduz (LI) Nottwil Verein lifecircle – Biel-Benken
Bonfol
Celgene Management Sàrl – Boudry Fondation Téléthon Action Suisse – Verena Boller Stiftung – Zürich
Noémie’s Hope Benefit Concert – Baar
Coiffeur Fine Arts GmbH – Gelterkinden Yverdon-les-Bains
Paphos Weine – Muttenz Vide grenier Suchy – Suchy
Comité Rayon de Soleil – Les Genevez Fondation Willy Tissot – Lausanne
Paul und Ida Rohner-Schweizer- Von Duhn Stiftung – Vaduz (LI)
Credit Suisse – Delémont Georges und Jenny Bloch-Stiftung –
Stiftung – Walzenhausen Walter Haefner Stiftung – Zürich
Kilchberg
Crevoisier SA – Les Genevez
Gertrude von Meissner-Stiftung – Basel
David Bruderer Stiftung – Uitikon
Groupe Les RobaRock – Corbeyrier
EHW-Stiftung – Oberwil-Lieli
Groupe Ose – Saint-Ursanne
EMS Hébron – Mont-Soleil
Guenat SA Montres Valgine – VI E L EN HERZLICHEN DA NK FÜR IHR V ERTRA UEN UND
Fanfare l’Avenir Grimisuat-Champlan
Les Breuleux IHRE GRO SSZÜGIGKEIT!
– Grimisuat
Heinrich & Julie Sandmeier-Streiff-
Fiduciaire Fidinter SA – Lausanne
Stiftung – Cham
Fondation « Plein-Vent » – Genève
Hirslanden Clinique Cecil – Lausanne
Fondation Canisi – Pully
Inger Salling Stiftung – Luzern
Fondation Etoile Filante – Lausanne
26 JAHRESBERICHT 2019 - ELA SCHWEIZ 27DANK IHNEN IST DIE HOFFNUNG DA! ELA Schweiz Route de Tramelan 7 2710 Tavannes - Postfach 94 Tel : +41 32 481 46 02 info@ela-asso.ch www.ela-asso.ch PC 17-371750-7 IBAN CH02 0900 0000 1737 1750 7
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