GREETING AND INTRODUCTION - Leonard A. Jason
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Contact Information:
Laura Froehlich, Ph.D
FernUniversität in Hagen
laura.froehlich@fernuni-hagen.de
[GREETING AND INTRODUCTION]
Begrüßung und Einführung
Herzlich willkommen zu dieser Studie zum Thema ME/CFS.
Die Studie wird von der FernUniversität in Hagen in Zusammenarbeit mit der Charité
Berlin und der DePaul University (USA) durchgeführt. Sie richtet sich an Menschen
mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).
In dieser Studie geht es um Ihre Symptome bezogen auf ME/CFS, Ihren körperlichen
und seelischen Allgemeinzustand und Ihre medizinische Versorgungssituation.
Zudem gibt es einige Fragen zu Ihrer Demografie, Erkrankungsgeschichte und zum
Umgang Ihres sozialen Umfeldes mit Ihrer Erkrankung.
Die Studie hat zum Ziel, die medizinische Versorgungssituation und das soziale
Umfeld von Menschen mit ME/CFS in Deutschland besser zu verstehen.
In anderen Ländern ist die medizinische Versorgungssituation von Personen mit
ME/CFS schlecht. Mithilfe dieser Studie werden nun erstmals Daten über die
medizinische Versorgungssituation von Personen mit CE/CFS in Deutschland
gesammelt.
Darüber hinaus hat frühere Forschung ergeben, dass ME/CFS oftmals
fälschlicherweise auf psychische Ursachen zurückgeführt wird. Diese Studie
untersucht, inwieweit die Zuschreibung von Ursachen für die Erkrankung mit
Stigmatisierung der Betroffenen – also negativen Reaktionen des sozialen Umfelds
aufgrund der Erkrankung – zusammenhängt.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 30 – 40 Minuten und die Teilnahme an
der Befragung ist selbstverständlich freiwillig und entspricht den neuesten
forschungsethischen Standards. Während einer geöffneten Browsersitzung können
Sie bei der Bearbeitung des Fragebogens auch eine Pause einlegen. Da wir jedoch
nur komplett ausgefüllte Fragebögen auswerten können, bitten wir Sie wenn möglich
bis zum Ende der Umfrage teilzunehmen.
Ihre Antworten werden vertraulich und anonym behandelt. Am Schluss können Sie
nochmals angeben, ob Ihre Daten zu Forschungszwecken verwendet werden sollen
oder nicht.
Bei Fragen zu dieser Studie wenden Sie sich bitte an laura.froehlich@fernuni-
hagen.de
[INFORMATION ON DATA PROTECTION]
Hinweise zum Datenschutz
Grundsätzlich speichern und verarbeiten wir personenbezogene Teilnehmerdaten
nur nach Ihrer Einwilligung. Der Zweck der Erhebung und Verarbeitung dieser Daten
ist immer das jeweilige wissenschaftliche Forschungsvorhaben (sieheProjekttitel/Willkommenstext oben) oder die Bereitstellung eines Services für
Hochschulangehörige.
Um an diesem Projekt teilnehmen zu können, müssen Sie Ihre
Zustimmungserklärung zur Datenerhebung und -verarbeitung durch den
entsprechenden Klick am Ende dieser Seite abgeben. Im Folgenden wird Ihnen die
Möglichkeit gegeben, sich ausführlich über die Datenerhebung und -verarbeitung zu
informieren und eine bewusste Entscheidung über Ihre Teilnahme und Zustimmung
zu treffen.
Sollten Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung haben, wenden Sie sich bitte an
den Datenschutzbeauftragten der FernUniversität
(Datenschutzbeauftragter@FernUni-Hagen.de) oder den Datenmanager der Fakultät
für Psychologie Tobias Burkhard (unipark-admin@fernuni-hagen.de).
Übergeordnete Kontaktmöglichkeit zur Datenverantwortung
Die Verantwortliche im Sinne der EU-Datenschutz-Grundverordnung und der jeweils
einschlägigen nationalen Datenschutzgesetze der Mitgliedsstaaten sowie sonstiger
datenschutzrechtlicher Bestimmungen ("Stelle, die über die Zwecke und Mittel der
Verarbeitung personenbezogener Daten entscheidet") ist die:
FernUniversität in Hagen
Universitätsstraße 47
58097 Hagen
Körperschaft des Öffentlichen Rechts
vertreten durch die Rektorin
Tel.: 02331 987 – 2400
E-Mail: rektorin@fernuni-hagen.de
http://www.fernuni-hagen.de/service/kontakt.shtml
Wenn Sie weitere Informationen über die Verarbeitung Ihrer
personenbezogenen Daten wünschen, klicken Sie bitte hier.
• Ich stimme der Verarbeitung meiner persönlichen Daten im Sinne der hier
bereitgestellten Informationen zu.
Ich möchte nicht teilnehmen.
[INFORMED CONSENT]
Einverständniserklärung
Bitte lesen Sie sich die folgenden Punkte sorgfältig durch.
Wenn Sie mit allen Punkten einverstanden sind, wählen Sie bitte die Antwort "Ja" am
Ende dieser Seite. Mit einem anschließenden Klick auf "Weiter" werden Sie zur
Studie geleitet. Sollten Sie nicht einverstanden sein, wählen Sie bitte "Nein". In
diesem Fall treten Sie von der Teilnahme an der Studie zurück.1. Ich stimme der Teilnahme an diesem Projekt zu.
2. Ich verstehe, dass dieses Projekt nur Forschungszwecken dient und keine
Form der Beratung oder Behandlung darstellt.
3. Ich verstehe, dass in diesem Projekt meine Meinung, Einschätzung und/oder
Beschreibungen diverser Sachverhalte erfragt werden. Die Rahmendaten der
Studie wurden mir auf der vorherigen Seite dargestellt und von mir gelesen.
4. Ich bin mir bewusst, dass in dieser Studie zu Forschungszwecken
personenbezogene Gesundheitsdaten (DGSVO Art. 9) erfasst werden.
5. Ich bin mir bewusst, dass die Teilnahme an dieser Studie gewisse
sachbezogene Risiken mit sich bringt, dazu gehört unter anderem die
Erfahrung von möglicherweise negativ empfundener Emotionen, und bin
bereit, dieses Risiko zu tragen.
6. Meine Teilnahme an dieser Studie ist vollständig freiwillig und es steht mir
jederzeit frei, die Studie ohne Erklärung und persönliche
Konsequenzen abzubrechen.
7. Ich bin darüber informiert, dass die Daten dieser Studie mittels des
QuestBack-Systems Unipark erhoben werden und auf den Servern des
Betreibers sowie auf den Servern der FernUniversität ihrem Zweck gemäß
verwahrt werden. Die Daten werden in anonymisierter Form zur
forschungsbezogengen Nachnutzung durch Dritte auf dem Open Science
Framework bereitgestellt.
8. Ich bin darüber informiert, dass ich mich bei Fortführung der Studie mit allen
oben genannten Punkten einverstanden erkläre und versichere, sie
verstanden zu haben.
Ich habe die Einverständniserklärung gelesen, verstanden und erkläre mich mit den
Bedingungen der Teilnahme einverstanden.
• Ja
• Nein
[INSTRUCTIONS]
Einführung
Auf den folgenden Seiten finden Sie verschiedene Aussagen mit Antwortoptionen.
Für die Qualität der Datenerhebung ist es sehr wichtig, dass Sie möglichst keine
Fragen auslassen. Bitte beantworten Sie daher nach Möglichkeiten jede Frage.
Dabei gibt es keine richtigen oder falschen Antworten. Die meisten Fragen lassen
sich spontan und zügig durch Anklicken einer Antwortalternative beantworten.
Arbeiten Sie zwar sorgfältig und lesen die Fragen genau vorher durch, aber denken
Sie auch nicht zu lange über eine einzige Frage nach.[DSQ-SF]
Zunächst beantworten Sie bitte einige Fragen zu Ihrer ME/CFS-Symptomatik.
Bitte geben Sie für jedes der folgenden Symptome die Häufigkeit und Schwere an.
Häufigkeit: Schwere:
Innerhalb der letzten 6 Monate, wie oft Innerhalb der letzten 6 Monate, wie
hatten Sie dieses Symptom? stark hat Sie dieses Symptom Sie
beeinträchtigt?
Bitte geben Sie für jedes der
untenstehenden Symptome eine Zahl Bitte geben Sie für jedes der
an von: untenstehenden Symptome eine Zahl
0 = nie an von:
1 = manchmal 0 = Symptom nicht vorhanden
2 = ca. die Hälfte der Zeit 1 = mild
3 = meistens 2 = moderat
4 = immer 3 = schwer
4 = sehr schwer
Symptom Häufigkeit: Schwere:
1. Fatigue/extreme Müdigkeit 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
2. Sich nicht erholt fühlen, nachdem man
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
morgens aufwacht
3. Schmerzen in den Muskeln 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
4. Blähungen 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
5. Probleme, sich an Dinge zu erinnern 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
6. Schwierigkeiten über einen längeren
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Zeitraum aufmerksam zu sein
7. Reizdarmprobleme 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
8. Sich unsicher auf den Beinen fühlen, als
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
wenn man hinfallen könnte
9. kalte Gliedmaßen (z.B. Arme, Beine,
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Hände)
10. Gefühl von Wärme oder Kälte ohne Grund 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
11. Grippeartige Symptome 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
12. Einige Gerüche, Medikamente oder
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Chemikalien verursachen Unwohlsein[DSQ PEM]
Bitte geben Sie für jedes der folgenden Symptome die Häufigkeit und Schwere an.
Symptom Häufigkeit: Schwere:
1. Bleiernes Gefühl nach Bewegung 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
2. Am nächsten Tag Schmerzen oder Fatigue
nach nicht anstrengenden, alltäglichen 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Aktivitäten
3. Geistig müde nach der geringsten
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Anstrengung
4. Minimale Bewegung verursacht körperliche
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
Erschöpfung
5. Körperlich erschöpft oder krank nach
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
leichter Aktivität
6. Wenn Sie nach der aktiven Teilnahme an außerschulischen Aktivitäten, Sport oder
Ausflügen mit Freunden erschöpft wären, würden Sie sich innerhalb von ein oder
zwei Stunden nach Beendigung der Aktivität erholen?
• Ja
• Nein
7. Erleben Sie eine Verschlechterung Ihrer Fatigue/auf Energie bezogenen
Erkrankung nach minimaler körperlicher Anstrengung?
• Ja
• Nein
8. Erleben Sie eine Verschlechterung Ihrer Fatigue/auf Energie bezogenen
Erkrankung nach geistiger Anstrengung?
• Ja
• Nein
9. Wenn Sie sich nach Aktivität schlechter fühlen, wie lange dauert es an?
≤1 2–3 4-10 11-13 14-23 1-2 Tage 3-7 >7 Tage
Stunde Stunden Stunden Stunden Stunden Tage
10. Wenn Sie sich nicht aktivieren, liegt es daran, dass Aktivität Ihre Symptome
verschlimmert?
• Ja
• Nein[SF-36]
In diesem Fragebogen geht es um Ihre Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Der
Bogen ermöglicht es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie
Sie im Alltag zurechtkommen.
Bitte beantworten Sie jede der folgenden Fragen, indem Sie die Antwortmöglichkeit
ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft.
1. Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben?
1 = ausgezeichnet, 2 = sehr gut, 3 = gut, 4 = weniger gut, 5 = schlecht
2. Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand
beschreiben?
1 = Derzeit viel besser als vor einem Jahr, 2 = Derzeit etwas besser als vor einem
Jahr, 3 = Etwa so wie vor einem Jahr, 4 = Derzeit etwas schlechter als vor einem
Jahr, 5 = Derzeit viel schlechter als vor einem Jahr
3. Im Folgenden sind einige Tätigkeiten beschrieben, die Sie vielleicht an einem
normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei
diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark?
Tätigkeiten Ja, stark Ja, etwas Nein,
eingeschränkt eingeschränkt überhaupt
nicht
eingeschränkt
a. anstrengende Tätigkeiten, 1 2 3
z.B. schnell laufen, schwere
Gegenstände heben,
anstrengenden Sport treiben
b. mittelschwere Tätigkeiten, 1 2 3
z.B. einen Tisch verschieben,
staubsaugen, kegeln, Golf
spielen
c. Einkaufstaschen heben oder 1 2 3
tragen
d. mehrere Treppenabsätze 1 2 3
steigen
e. einen Treppenabsatz 1 2 3
steigen
f. sich beugen, knien, bücken 1 2 3g. mehr als 1 Kilometer zu 1 2 3
Fuß gehen
h. mehrere 1 2 3
Straßenkreuzungen zu Fuß
gehen
i. Eine Straßenkreuzung zu 1 2 3
Fuß gehen
j. sich baden oder anziehen 1 2 3
4. Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund Ihrer körperlichen
Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen
Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause?
Probleme Ja Nein
a. Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein 1 2
b. Ich habe weniger geschafft als ich wollte 1 2
c. Ich konnte nur bestimmte Dinge tun 1 2
d. Ich hatte Schwierigkeiten bei der Ausführung (z.B. ich 1 2
musste mich besonders anstrengen)
5. Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund seelischer Probleme
irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im
Beruf bzw. zu Hause (z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten)?
Problem Ja Nein
a. Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein 1 2
b. Ich habe weniger geschafft als ich wollte 1 2
c. Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten 1 2
6. Wie sehr haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den
vergangenen 4 Wochen Ihre normalen Kontakte zu Familienangehörigen,
Freunden, Nachbarn oder zum Bekanntenkreis beeinträchtigt?
(Bitte kreuzen Sie nur eine Zahl an)
1 = überhaupt nicht, 2 = etwas, 3 = mäßig, 4 = ziemlich, 5 = sehr
7. Wie stark waren Ihre Schmerzen in den vergangenen 4 Wochen?
(Bitte kreuzen Sie nur eine Zahl an)1 = ich hatte keine Schmerzen, 2 = sehr leicht, 3 = leicht, 4 = mäßig, 5 = stark, 6 =
sehr stark
8. Inwieweit haben die Schmerzen Sie in den vergangenen 4 Wochen bei der
Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zu Hause und im Beruf behindert?
(Bitte kreuzen Sie nur eine Zahl an)
1 = überhaupt nicht, 2 = ein bisschen, 3 = mäßig, 4 = ziemlich, 5 = sehr
9. In diesen Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den
vergangenen 4 Wochen gegangen ist (Bitte kreuzen Sie in jeder Zeile die Zahl an,
die Ihrem Befinden am ehesten entspricht). Wie oft waren Sie in den vergangenen 4
Wochen…
Befinden Immer Meistens Ziemlich Manchmal Selten Nie
oft
a. …voller Schwung 1 2 3 4 5 6
b. …sehr nervös 1 2 3 4 5 6
c. … so 1 2 3 4 5 6
niedergeschlagen, dass
nichts Sie aufheitern
konnte?
d. …ruhig und gelassen 1 2 3 4 5 6
e. …voller Energie? 1 2 3 4 5 6
f. …entmutigt und 1 2 3 4 5 6
traurig
g. …erschöpft 1 2 3 4 5 6
h. …glücklich 1 2 3 4 5 6
i. …müde 1 2 3 4 5 6
10. Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den
vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (Besuche bei
Freunden, Verwandten usw.) beeinträchtigt?
1 = immer, 2 = meistens, 3 = manchmal, 4 = selten, 5 = nie
11. Inwieweit trifft jede der folgenden Aussagen auf Sie zu?
Aussagen Trifft Trifft Weiß Trifft Trifft
ganz weitestgehend nicht weitestgehend überhaupt
zu zu nicht zu nicht zu
a. Ich scheine 1 2 3 4 5
etwas leichter alsandere krank zu werden b. Ich bin genauso 1 2 3 4 5 gesund wie alle anderen, die ich kenne c. Ich erwarte, dass 1 2 3 4 5 meine Gesundheit nachlässt d. Ich erfreue mich 1 2 3 4 5 ausgezeichneter Gesundheit [PERCEIVED ATTRIBUTIONS] Bitte beantworten Sie auf den folgenden Seiten einige Fragen dazu, wie Ihr soziales Umfeld mit Ihrer ME/CFS-Erkrankung umgeht. Bitte geben Sie an, inwieweit Sie den folgenden Aussagen zustimmen. „Die Leute sehen mich selbst als verantwortlich für meine Erkrankung.” „Die Leute geben mir die Schuld für meine Erkrankung.“ „Die Leute sehen meine Erkrankung als veränderbar an.” „Die Leute sehen meine Erkrankung als psychisch an.“ „Die Leute sehen meine Erkrankung als körperlich an.“ 1 =stimme überhaupt nicht zu, 5 = stimme völlig zu [PERCEIVED STIGMA] Molina, Y., Choi, S. W., Cella, D., & Rao, D. (2013). The stigma scale for chronic illnesses 8- item version (SSCI-8): Development, validation and use across neurological conditions. International Journal of Behavioral Medicine, 20(3), 450–460. https://doi.org/10.1007/s12529-012-9243-4 8 Items Die Nutzung der Skala (deutsche Übersetzung) des Neuro QoL (Quality of Life in Neurological Disorders) bedarf einer Lizenz, die Items werden daher hier nicht dargestellt. [SATISFACTION WITH SOCIAL ROLES AND ACTIVITIES] Baken, D. M., Harvey, S. T., Bimler, D. L., & Ross, K. J. (2018). Stigma in Myalgic Encephalomyelitis and its association with functioning. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 6(1), 30–40. https://doi.org/10.1080/21641846.2018.1419553
8 Items; Die Nutzung der Skala (deutsche Übersetzung) des Neuro QoL (Quality of Life in Neurological Disorders) bedarf einer Lizenz, die Items werden daher hier nicht dargestellt. [INDIVIDUAL ATTRIBUTIONS] Bitte geben Sie an, inwieweit Sie den folgenden Aussagen zustimmen. „Ich sehe mich selbst als verantwortlich für meine Erkrankung.” “Ich gebe mir selbst die Schuld für meine Erkrankung.” “Ich sehe meine Erkrankung als veränderbar an.” 1 = stimme überhaupt nicht zu, 5 = stimme völlig zu [DSQ-2 DEMOGRAPHICS AND ILLNESS HISTORY] Bitte beantworten Sie nun einige Fragen zu Ihrer Demografie und Erkrankungsgeschichte. 3. Was ist Ihr Geburtsjahr? 4. Was ist Ihr Geschlecht? • männlich • weiblich • ein anderes 5. Personen, die nicht in Deutschland geboren sind oder deren Mutter oder Vater nicht in Deutschland geboren ist, haben einen Migrationshintergrund. Haben Sie gemäß dieser Definition einen Migrationshintergrund? • Ja • Nein Wenn ja, welcher ethnischen/kulturellen Gruppe gehören Sie an? [textbox] 6. Welche Staatsbürgerschaft(en) haben Sie? Bitte klicken Sie alle zutreffenden Antworten an. • Deutsch • eine andere [Textbox] 7. Was ist Ihr derzeitiger Beziehungsstatus? • verheiratet oder in fester Partnerschaft • getrennt • verwitwe(r)t • geschieden • ledig Attention Check: Wenn ich diese Frage aufmerksam lese, klicke ich hier „nein“ an.
• ja
• nein
9. Wie viele Personen leben in Ihrem Haushalt? [textbox]
10. Welches ist Ihr höchster Bildungsabschluss?
• Ich habe keinen Abschluss
• Volksschulabschluss/ Hauptschulabschluss
• Realschulabschluss/ Mittlere Reife
• Fachabitur/ Fachhochschulreife
• Abitur/ Allgemeine Hochschulreife
• Hochschulabschluss (Bachelor, Master, Diplom, Promotion)
• ein anderer Abschluss [textbox]
11. Was ist Ihr aktueller Erwerbsstatus? Bitte wählen Sie alle zutreffenden Antworten
aus.
• erwerbsunfähig
• Student/in/ in Ausbildung
• Hausfrau/ Hausmann
• im Ruhestand
• erwerbslos
• Arbeit in Teilzeit
• Arbeit in Vollzeit
11a. Falls Sie erwerbsunfähig sind, aufgrund welcher Erkrankung erhalten sie
Versicherungsleistungen? bitte angeben: [textbox]
94. Vor welcher Zeit hat Ihr Problem mit Fatigue/Energie begonnen?
• vor weniger als 6 Monaten
• vor 6 – 12 Monaten
• vor 1 – 2 Jahren
• vor mehr als 2 Jahren
• Habe seit der Kindheit/Jugend ein Problem mit Fatigue/Energie
• Habe kein Problem mit Fatigue/Energie
95. Was ist Ihrer Meinung nach der Grund für Ihr Problem mit Fatigue/Energie?
1 = vollständig körperlich, 2 = hauptsächlich körperlich, 3 = zu gleichen Teilen
körperlich und psychisch, 4 = hauptsächlich psychisch, 5 = vollständig
psychisch
96. Hat Ihre Fatigue/auf Energie bezogene Erkrankung begonnen, nachdem Sie
starken Stress zu Hause oder bei der Arbeit erlebt haben?
Wenn ja, bitte angeben: [textbox]
97. Hat Ihre Fatigue/auf Energie bezogene Erkrankung begonnen, nachdem Sie eine
Infektionskrankheit hatten?Wenn ja, bitte angeben: [textbox] 98. Wurde bei Ihnen Chronic Fatigue Syndrome oder Myalgische Enzephalomyelitis diagnostiziert? • Ja • Nein b. Wer hat bei Ihnen Chronic Fatigue Syndrome oder Myalgische Enzephalomyelitis diagnostiziert? • Arzt/Ärztin • Heilpraktiker/in • Eigendiagnose c. Vom Zeitpunkt an, als Sie mit der Suche nach einer Diagnose begonnen haben, wie lange hat es gedauert, bis Sie einen Arzt/eine Ärztin gefunden haben, der/die Ihnen eine passende Diagnose gegeben und eine Behandlung/medizinische Empfehlung für die Erkrankung gegeben hat? d. Wie viele verschiedene Ärzt*innen haben Sie aufgesucht, bevor Sie jemanden gefunden haben, der Sie richtig diagnostiziert und eine Behandlung/medizinische Empfehlung für die Erkrankung gegeben hat? 99. Haben Sie derzeit die Diagnose Chronic Fatigue Syndrome oder Myalgische Enzephalomyelitis? • Ja • Nein 111. Haben Sie jemals einen Arzt/eine Ärztin oder eine medizinische Fachkraft wegen Ihres Problems mit Fatigue/Energie aufgesucht? • Ja • Nein 112. Sind Sie derzeit bei einem Arzt/einer Ärztin wegen Ihres Problems mit Fatigue/Energie in Behandlung? • Ja • Nein 113. Haben Sie medizinische Erkrankung(en), die Ihre Symptome verursachen könnten? • Ja • Nein a. Welche medizinische Erkrankung(en) haben Sie? Bitte geben Sie die Erkrankung(en) und das Jahr des Erstauftretens an [textbox] 114. Nehmen Sie derzeit irgendwelche Medikamente (frei erhältlich oder auf Rezept)? • Ja
• Nein
a. Welche Medikamente nehmen Sie? [textbox]
116. Wurden die folgenden Erkrankungen jemals bei Ihnen diagnostiziert oder
behandelt? (Bitte klicken Sie alle zutreffenden an und geben an: Jahre erkrankt,
Jahre behandelt, Medikamente (wenn zutreffend))
• Depressive Störung [textbox]
• Depressive Störung mit psychotischen Symptomen [textbox]
• Bipolare Störung (manisch-depressiv) [textbox]
• Angststörung [textbox]
• Schizophrenie [textbox]
• Essstörung [textbox]
• Suchterkrankung [textbox]
• Multiple Chemikalien-Sensitivität [textbox]
• Fibromyalgie [textbox]
• Allergien [textbox]
• eine andere (bitte angeben) [textbox]
• Keine Erkrankung/ Behandlung
[MEDICAL CARE ACCESS]
Zuletzt folgen nun noch einige Fragen zu Ihrer medizinischen Versorgungssituation in Bezug
auf ME/CFS.
Aktuell gibt es wegen der Covid-19-Pandemie Einschränkungen im Gesundheitssystem. Wir
bitten Sie daher, die folgenden Fragen unabhängig von den aktuellen Einschränkungen durch
das Coronavirus in Bezug auf die letzten 6 Monate zu beantworten.
Haben Sie die folgenden Angebote in Bezug auf ME/CFS in den letzten 6 Monaten
genutzt? Ja/nein
• Hausarzt/Hausärztin
• Arzt/Ärztin spezialisiert auf die Behandlung von ME/CFS
• Neurologe/in
• ein anderer Facharzt/eine andere Fachärztin
• Krankenhaus/stationäre Behandlung
• ME/CFS Selbsthilfe (Telefondienste zur Information über ME/CFS, ME/CFS E-
Mails, Literatur über ME/CFS, Selbsthilfegruppen für ME/CFS)
• Psychotherapie (psychotherapeutische Beratung, psychiatrische Behandlung)
• Alternativmedizin (Pflanzenheilkunde, Selbsterfahrung, Biofeedback,
Akupunktur)
Gibt es Angebote, die Sie gerne nutzen würden, die aber für Sie aufgrund einem
oder mehreren der folgenden Gründe nicht zugänglich sind? Ja/ Nein
• finanzielle/ versicherungstechnische Gründe
• fehlende Kenntnis über Angebote (wer behandelt meine Erkrankung?)
• Behinderung durch ME/CFS hat Zugang zu Angeboten verhindert• Entfernung/fehlende Transportmittel
• kein/e ME/CFS-Spezialist/in in meiner Nähe
• Behandlung durch ME/CFS-Spezialist/in wird nicht von meiner Krankenkasse
übernommen
• ME/CFS-Spezialist/in hat eine volle Warteliste
[PATIENT SATISFACTION WITH MEDICAL CARE]
Bitte geben Sie an, wie zufrieden Sie mit Ihrer Behandlung durch den Arzt/ die Ärztin
sind, bei dem Sie am häufigsten wegen ME/CFS in Behandlung sind.
Bitte beziehen Sie sich auch bei den folgenden Fragen auf den Zeitraum der letzten
6 Monate und nicht auf die durch das Coronavirus geprägten letzten Wochen.
Bitte geben Sie an, um welche/n Arzt/ Ärztin es sich handelt.
• Hausarzt/Hausärztin
• Facharzt/Fachärztin
o Bitte das Fachgebiet eintragen [Texbox]
• ich bin aktuell nicht wegen ME/CFS in ärztlicher Behandlung
“Insgesamt bin ich mit der Behandlung zufrieden.”
„Gibt mir hilfreiche Informationen über die Symptome und Behandlungen von
ME/CFS.“
„Hilft mir im Umgang mit meinen ME/CFS-Symptomen.“
„Weiß viel über die Symptome/den Verlauf von ME/CFS“.
„Weiß viel über die Behandlung von ME/CFS.“
„Weiß viel über neue Forschungsergebnisse zu ME/CFS.“
„Scheint um meine Lebensqualität bemüht.“
„Scheint negative Einstellungen/Überzeugungen über Personen mit ME/CFS zu
haben.“
„Bezieht mich bei Entscheidungen über meine medizinische Versorgung ein.“
1 = stimme überhaupt nicht zu, 4 = stimme völlig zu
Sind Sie bei einer/m auf ME/CFS spezialisierten Arzt/ Ärztin in Behandlung?
[CORONAVIRUS]
Die aktuelle Welle von Erkrankungen an Covid-19 (Coronavirus) beeinflusst das
öffentliche und private Leben der Menschen sowie das Gesundheitssystem inDeutschland. Damit wir den Einfluss des Coronavirus in unseren Auswertungen
berücksichtigen können, bitten wir Sie daher, die folgenden Fragen zu beantworten:
„Meine alltäglichen Aktivitäten werden durch das Coronavirus beeinflusst.“
„Ich fühle mich durch das Coronavirus verunsichert.“
„Ich bin wegen des Coronavirus besorgt.“
1 = überhaupt nicht, 5 = sehr stark
Ich habe aktuell Symptome, die zu einer Infektion mit dem Coronavirus passen.
• Ja
• Nein
Ich glaube, dass ich mich mit dem Coronavirus infiziert habe.
• Ja
• Nein
Ich wurde positiv auf das Coronavirus getestet.
• Ja
• Nein
[ATTENTION]
In welcher Form haben Sie an der Studie teilgenommen?
• Ich habe ernsthaft teilgenommen und alle Fragen zutreffend beantwortet
• Ich habe nicht ernsthaft teilgenommen und mich (teilweise) unaufmerksam
durchgeklickt und/oder nicht wahrheitsgemäß geantwortet.
Sind Sie damit einverstanden, dass die von Ihnen angegebenen Daten für den
eingangs genannten, wissenschaftlichen Forschungszweck und im dort
beschriebenen Rahmen genutzt werden?
• Ja
• Nein
[END]
Vielen Dank für Ihre Teilnahme an dieser Studie zum Thema ME/CFS.
Ein Hauptziel der Studie war es, mehr über in Deutschland lebende Personen mit
ME/CFS zu erfahren, besonders über ihren körperlichen und seelischen Zustand.
In anderen Ländern ist die medizinische Versorgungssituation von Personen mit
ME/CFS schlecht. Mithilfe dieser Studie werden nun erstmals Daten über die
medizinische Versorgungssituation von Personen mit ME/CFS in Deutschland
gesammelt.Darüber hinaus hat frühere Forschung ergeben, dass ME/CFS oftmals fälschlicherweise auf psychische Ursachen zurückgeführt wird. Diese Studie untersucht, inwieweit die Zuschreibung von Ursachen für die Erkrankung mit Stigmatisierung der Betroffenen zusammenhängt. Wenn Sie über die Ergebnisse der Studie informiert oder zu zukünftigen Studien zu ME/CFS eingeladen werden möchten, können Sie uns Ihre E-Mail-Adresse mitteilen. Wegen der aktuellen Lage in Deutschland durch das Coronavirus könnte es nötig sein, diese Studie nach dem Abklingen der Pandemie in einigen Monaten noch einmal zu wiederholen. Wir würden uns über Ihre Bereitschaft zu einer erneuten Teilnahme durch Angabe Ihrer E-Mail-Adresse freuen. Damit die E-Mail-Adresse unabhängig von Ihren Antworten gespeichert werden kann, klicken Sie dazu bitte auf den untenstehenden Link: E-Mail-Adresse Sie haben das Ende des Online-Fragebogens erreicht! Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Sie haben uns durch Ihre Bereitschaft zur Mitarbeit an unserer Studie sehr geholfen.
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