MULTIPLE SKLEROSE 25 FRAGEN UND ANTWORTEN - HERAUSGEGEBEN VON DER MS GESELLSCHAFT WIEN
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Mehr verstehen. Mehr leben. MULTIPLE SKLEROSE 25 FRAGEN UND ANTWORTEN HERAUSGEGEBEN VON DER MSGESELLSCHAFT WIEN
Über den Autor: Über die Herausgeberin: Ao. Univ. Prof. Dr. Fritz Leutmezer ist der Die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien Präsident der Österreichischen Multiple ist eine gemeinnützige Non-Profit-Orga- Sklerose Gesellschaft, Neurologe und ar- nisation, deren Aufgabe es ist, Menschen beitet an der Universitätsklinik für Neu- mit MS und deren Angehörige durch In- rologie am Allgemeinen Krankenhaus formation, Beratung und Betreuung zu Wien sowie in eigener Praxis in Wien. unterstützen. Kontaktadresse: Kontaktadresse: Univ. Prof. Dr. Fritz Leutmezer, Multiple Sklerose Gesellschaft Wien Universitätsklinik für Neurologie, Hernalser Hauptstraße 15–17, 1170 Wien Medizinische Universität Wien, Tel. 01/409 26 69 | Email: office@msges.at Währinger Gürtel 18–20, 1090 Wien Homepage: www.msges.at
VORWORT LIEBE LESERIN, LIEBER LESER!* Wien, September 2020 Die Broschüre „MULITPLE SKLEROSE 25 Fragen und Antworten“ soll über die Erkrankung informieren, über deren Mechanismen und Auswirkungen sowie über alle Behandlungsmöglichkeiten, die es zum Zeitpunkt des Erscheinens der Broschüre gibt. Es werden jene 25 Fragen beantwortet, die der Autor und die Mitarbeiterin- nen der MS-Gesellschaft Wien in den vergangenen Jahrzehnten in unzähligen Gesprächen mit Patientinnen* gesammelt haben; Fragen, die auch nach sorg- fältiger ärztlicher Aufklärung immer wieder auftauchen können. Wenn Sie sich für Multiple Sklerose interessieren, sind Sie vielleicht vor nicht allzu langer Zeit mit der Diagnose konfrontiert worden, stehen einem Menschen mit MS nahe oder wollen einfach informiert sein. In jedem Fall kann die Broschüre weiterhelfen, denn sie vermittelt Wissen – und Wissen hilft, davon sind wir von der MS-Gesellschaft Wien überzeugt, ganz nach unserem Motto Mehr verstehen – Mehr Leben. Mein spezieller Dank gilt dem Präsidenten der Österreichischen MS-Gesell- schaft und Autor der Broschüre, Ao. Univ. Prof. Dr. Fritz Leutmezer, der mit seinem Wissen und seinem Einsatz die Herausgabe einer inhaltlich unabhän- gigen medizinischen Informationsbroschüre ermöglicht hat. Ebenso danke ich meinen Mitarbeiterinnen, die ihre Erfahrung und viel Engagement in das Projekt eingebracht haben. Layout und Druck wurde durch die großzügige finanzielle Unterstützung der Firma Biogen ermöglicht, dafür meinen aufrichtigen Dank. Karin Krainz-Kabas, Geschäftsführerin Multiple Sklerose Gesellschaft Wien *Der Text dieser Broschüre ist aufgrund besserer Lesbarkeit über weite Strecken in weiblicher Form geschrieben. Es sind stets beide Geschlechter gemeint.
INHALTSVERZEICHNIS
Was ist MS? ................................................................................................... Seite 5
1. Was ist die Ursache der MS?.................................................................. Seite 7
2. Wie häufig ist MS? ................................................................................. Seite 7
3. Wie stellt man MS fest? ......................................................................... Seite 8
4. Was sind die McDonald Kriterien? ..................................................... Seite 13
5. Ist es wirklich MS oder kann es nicht auch etwas Anderes sein? ..... Seite 14
6. Welche Beschwerden treten bei MS auf? ........................................... Seite 15
7. Was ist ein Schub?................................................................................ Seite 17
8. Wie behandelt man einen Schub? ...................................................... Seite 17
9. Muss ich bei einem Schub Kortison nehmen?
Was passiert, wenn ich darauf verzichte? .......................................... Seite 17
10. Wie wird die MS bei mir verlaufen? ................................................... Seite 18
11. Was sind immunmodulatorische Therapien? ..................................... Seite 20
12. Was passiert, wenn ich nicht sofort
mit einer Immuntherapie beginne?.................................................... Seite 26
13. Symptomatische Therapie ................................................................... Seite 27
14. Was kann die Komplementärmedizin für mich tun?......................... Seite 28
15. Soll ich meine Ernährung umstellen? ................................................. Seite 29
16. Brauche ich mehr Vitamine? ............................................................... Seite 30
17. Muss ich Sonne und Wärme meiden?................................................. Seite 31
18. Darf ich mich impfen lassen? .............................................................. Seite 32
19. Wie beeinflusst Stress die MS? ............................................................ Seite 33
20. Wirkt sich MS auf die Psyche aus? ...................................................... Seite 35
21. Ist MS vererbbar? ................................................................................. Seite 36
22. MS und Schwangerschaft .................................................................... Seite 36
23. Wie finde ich die passende Ärztin? .................................................... Seite 37
24. Wer hilft mir sonst noch weiter? ........................................................ Seite 37
Wichtige Kontaktadressen ........................................................................ Seite 38
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Was ist MS?
Multiple Sklerose gehört zu den sogenannten Autoimmunerkrankungen. Das
ist eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen das Immunsystem in einer Art
Überreaktion auf körpereigenes Gewebe losgeht, in der irrigen Annahme,
dass es sich dabei um körperfremde Eindringlinge handeln könnte. Wenn das
Immunsystem in diesem Zusammenhang die Haut attackiert, kann eine Schup-
penflechte entstehen, bei einem Angriff auf Gelenke kommt es zu Rheuma,
und stellen Nervenzellen das Zielorgan dar, kann eine Multiple Sklerose ent-
stehen.
Warum das Immunsystem körpereigene Zellen irrtümlich angreift, ist nicht
ganz klar. Normalerweise werden weiße Blutkörperchen (sog. T-Lymphozyten)
im Blut und in Lymphknoten dann aktiviert, wenn Bakterien, Viren oder andere
Erreger in den Körper eindringen. Durch diese Aktivierungsvorgänge wird ein
rascher Angriff auf die Eindringlinge gestartet, und diese werden im Idealfall
vernichtet.
Bei MS kommt es möglicherweise zu einer Aktivierung von selbstzerstöreri-
schen T-Lymphozyten, weil die Oberfläche von Nervenzellen eine täuschende
Ähnlichkeit mit Erregern hat und quasi fälschlich als fremd erkannt wird. Eine
andere Erklärung wäre, dass immer auch wenige autoaggressive T-Zellen im
Körper unterwegs sind, diese aber durch entsprechende Unterdrückerzellen
unschädlich gemacht werden. Bei MS könnte die Funktion dieser Unterdrü-
ckerzellen gestört sein, sodass vermehrt T-Zellen gebildet werden, die auf das
Nervensystem losgehen.
Sobald diese T-Zellen aktiviert sind, durchdringen sie die normalerweise rela-
tiv dichte Schranke zwischen Blut und Gehirn und greifen über verschiedene
Mechanismen direkt und indirekt die Nervenzellen an. Warum es diesen Zel-
len bei der MS gelingt, die normalerweise sehr dichte Blut-Hirn-Schranke zu
überwinden, ist nicht klar. Möglicherweise kann auch eine Störung dieser Blut-
Hirn-Schranke selbst einen der für MS verantwortlichen Faktoren darstellen.
Primäres Angriffsziel der Immunzellen im Gehirn ist immer die Nervenhülle
(sog. Myelin, daher ist auch oft von einer demyelinisierenden Erkrankung die
Rede), später wird dann aber auch das Innenleben der Nervenzelle (das Axon)
beschädigt. Während das Stadium mit alleiniger Beschädigung der Nervenhülle
25 Fragen und Antworten
6
noch teilweise reversibel ist (d. h. Schäden können hier noch bis zu einem ge-
wissen Grad repariert werden), stellt das Stadium mit Zerstörung des Axons
einen irreparablen Schaden dar.
Immer wenn eine solche Angriffswelle von Entzündungszellen auf das Gehirn
losgeht, kommt es zu einem Schub (das sind Beschwerden, die Sie selbst und
manchmal auch andere Personen bemerken) oder zumindest zum Auftreten
von Entzündungsstellen im Gehirn, die man nur mittels MRT-Bildern darstellen
kann. Man nennt dieses Stadium der Erkrankung auch schubförmige MS. Bei
jedem dieser Entzündungsschübe entstehen aber wahrscheinlich auch schädli-
che Substanzen, die sich im Lauf der Zeit im Gehirn ansammeln und im späteren
Verlauf der Erkrankung zu einem langsamen, aber stetigen Absterben von Ner-
venzellen führen. Dieses Stadium, in dem die Entzündung nur mehr eine un-
tergeordnete Rolle spielt, wird auch als sekundär chronisch progrediente MS
bezeichnet, weil die Beschwerden nicht mehr abrupt – in Schüben – auftre-
ten, sondern es aufgrund des langsamen Absterbens der Nervenzellen zu einer
langsam schleichenden Verschlechterung der Beschwerden kommt.
Bei 10 bis 15% der MS-Betroffenen verläuft die Erkrankung von Beginn schlei-
chend, wobei nur vereinzelt auch zusätzlich Schübe auftreten können. Man
spricht in diesem Fall von primär progredienter MS. Die Mechanismen, welche
dieser Form der MS zugrunde liegen, dürften andere sein, jedenfalls tritt diese
Form erst in späterem Alter auf, betrifft mehr Männer und spricht auf die üb-
lichen Therapien nicht an.
7
1. WAS IST DIE URSACHE fig auftretende) Virusinfektionen (wie
DER MS? beispielsweise das Eppstein Barr-Virus),
Ernährungsgewohnheiten, Vitamin D,
Es wird vermutet, dass MS durch eine Rauchen aber auch die zunehmend bes-
Mischung aus genetischer Veranlagung seren hygienischen Verhältnisse, die
und dem Einwirken bestimmter Umwelt- dazu führen, dass das Immunsystem
faktoren in der Kindheit verursacht wird. immer später mit Erregern konfrontiert
Die MS ist dabei keine klassische Erb- wird. Diese Umweltfaktoren müssen in
krankheit, bei der es ein einzelnes Gen einem relativ engen Zeitfenster vor der
gibt, das für das Entstehen der Erkran- Pubertät einwirken, wie man aus Migra-
kung verantwortlich ist und bei der man tionsstudien weiß. Wandert ein Mensch
die Wahrscheinlichkeit ihres Auftre- aus einer Region, in der MS häufig ist in
tens bei Kindern mit einer definierten eine solche aus, wo MS nicht vorkommt,
Wahrscheinlichkeit vorhersagen kann. dann reduziert sich sein Erkrankungsri-
Vielmehr gibt es eine lange Liste von siko deutlich, wenn er vor der Pubertät
Genen, die mit der Erkrankung irgend- auswandert und bleibt dagegen gleich,
wie zusammenhängen und von denen wenn er erst später emigriert.
möglicherweise eine Reihe verschiede- Nur wenn beide Faktoren – genetische
ner (und bei jedem Menschen andere) Disposition und Umweltfaktoren in ei-
zusammenspielen müssen, um die gene- nem engen Zeitfenster – vorhanden sind,
tische Veranlagung zu prägen. Dass die dürften immunologische Mechanismen
Gene eine Rolle spielen, kann aus Be- in Gang gesetzt werden, die dann viele
obachtungsstudien abgeleitet werden, Jahre später zur Erkrankung führen.
die gezeigt haben, dass das Risiko für die
Erkrankung bei eineiigen Zwillingen 20 2. WIE HÄUFIG IST MS?
bis 30% beträgt und für Kinder betrof-
fener Eltern zwischen 2 und 4% liegt, Generell tritt die Erkrankung in Län-
während sich das Risiko in der Gesamt- dern, die nahe am Äquator liegen fast gar
bevölkerung auf nur 0,1% beläuft. nicht auf, während sie in Nordamerika
Ob dann bei einem genetisch veran- und Europa am weitesten verbreitet ist.
lagten Menschen tatsächlich eine MS In Österreich gibt es geschätzte 13.000–
entsteht, hängt wahrscheinlich von Um- 14.000 Menschen mit MS.
weltfaktoren ab, die bis heute noch nicht Frauen sind drei Mal häufiger betrof-
zweifelsfrei identifiziert werden konn- fen und das typische Erkrankungsalter
ten. Vermutet werden (banale und häu- liegt zwischen dem 20. und 40. Lebens-
25 Fragen und Antworten
8
jahr, wobei die Erkrankung in Einzel- ben. Dies liegt aber nicht am Unvermö-
fällen auch bei Kindern und Menschen gen der behandelnden Neurologin. Ganz
über 60 Jahren erstmals auftreten kann. im Gegenteil spricht es für ein sorgfälti-
Warum die Erkrankung bei Frauen ges Vorgehen, wenn Ihre Neurologin die
häufiger auftritt und die Anzahl Betrof- Diagnose nicht sofort stellen, sondern
fener, vor allem unter Frauen, im Laufe Sie nach einigen Monaten, vielleicht
der letzten Jahrzehnte weiter angestie- mit neuen Befunden noch einmal sehen
gen ist, weiß man nicht sicher. Hormo- möchte, ehe sie sich bezüglich der Diag-
nelle Faktoren werden ebenso diskutiert nose festlegen will. Dies verhindert, dass
wie bestimmte Umweltfaktoren, wo- frühzeitig eine falsche Diagnose gestellt
bei das bei Frauen in den letzten Jahr- und eine nicht notwendige Immunthera-
zehnten überproportional angestiegene pie begonnen wird, beides Phänomene,
Rauchverhalten als eine der möglichen die in der Praxis leider immer wieder be-
Ursachen diskutiert wird. obachtet werden.
Am Beginn jeder neurologischen
3. WIE STELLT MAN Untersuchung steht zunächst das Ge-
MS FEST? spräch mit der Patientin, in dem diese
über ihre jetzigen (und eventuell frü-
Oft hört man, die MS sei eine schwierig heren) Beschwerden berichtet. Aus
zu diagnostizierende Erkrankung. Dies diesem Gespräch ergeben sich meist
trifft aber nur für einen relativ kleinen schon erste wichtige Hinweise: Handelt
Teil aller Patientinnen zu. Bei den meis- es sich um einen ersten Schub oder gab
ten wird die Neurologin nach genauer es in der Vergangenheit schon welche,
Schilderung der aktuellen und eventuell die unter Umständen von selbst wieder
früher aufgetretenen Beschwerden, ei- verschwunden sind und denen aus die-
ner sorgfältigen neurologischen Unter- sem Grund keine weitere Beachtung ge-
suchung und unter Zuhilfenahme der schenkt wurde.
Liquor- und MRT-Befunde die Diagnose Im zweiten Schritt folgt nun die ei-
rasch stellen können. In manchen Fällen gentliche neurologische Untersuchung,
wird dies nicht sofort möglich sein. Vor in deren Rahmen die verschiedenen,
allem, wenn die Beschwerden zum ersten von Gehirn und Rückenmark gesteuer-
Mal auftreten oder die weiteren Unter- ten Funktionen überprüft werden: Die
suchungen keine typischen Befunde er- Sinnesorgane inklusive der Haut, die
geben, kann zunächst eine Unsicherheit motorischen Funktionen (inkl. Kraft,
bezüglich der Diagnose bestehen blei- Muskelspannung und Sehnenreflexe),
9
die Koordination und das Gleichge- gen können die Bildqualität drastisch
wicht sowie eine grobe Prüfung der verschlechtern), die Enge der Röhre in
höheren Hirnleistungen (Sprache, Ge- der man liegt oder der relativ hohe Ge-
dächtnis, Aufmerksamkeit und andere) räuschpegel, den das Gerät verursacht,
aber auch der psychischen Verfassung. als unangenehm empfunden.
Ziel dieser Untersuchung ist es ei- Im Rahmen einer Untersuchung wer-
nerseits, den Ort der Entzündung im den verschiedene Messungen durch-
Gehirn und im Rückenmark zu lokali- geführt, die unterschiedliche Infor-
sieren, wodurch der weitere Einsatz ap- mationen über die Erkrankung liefern
parativer Untersuchungsmethoden ge- können. In den sogenannten T2-ge-
zielt erfolgen kann. Andererseits geht es wichteten Bildern zeigen sich Entzün-
darum, Hinweise auf früher stattgehabte dungsnarben heller. Injiziert man zu-
Entzündungen zu finden, die so gering sätzlich noch ‚Kontrastmittel’, werden
waren, dass sie der Patientin gar nicht auf den T1-gewichteten Bildern jene
aufgefallen sind. Um den neurologi- Stellen hell markiert, an denen mo-
schen Status bei MS-Patientinnen zwi- mentan gerade eine Entzündung ab-
schen verschiedenen Untersuchungen läuft. Alte Narben dagegen, bei denen
und verschiedenen Untersucherinnen die abgestorbenen Nervenzellen durch
vergleichbar machen zu können, wurde Bindegewebe ersetzt wurden, imponie-
eine standardisierte Bewertungsskala, ren auf T1-gewichteten Bildern dunkel,
die sogenannte EDS-Skala etabliert. In was ihnen auch den Namen ‚schwarze
Abhängigkeit von den festgestellten Be- Löcher’ eingebracht hat. Darüber hin-
einträchtigungen wird ein Punktewert aus kann heute mit speziellen Techni-
vergeben, der sogenannte EDSS-Wert. ken auch das Hirnvolumen vermessen
Nach der neurologischen Untersu- werden, wodurch schon frühzeitig ein
chung erfolgt in der Regel eine Magnet diffuser Nervenzelluntergang (sog.
resonanztomographie (MRT). Diese Atrophie) nachgewiesen werden kann.
erzeugt mithilfe eines sehr starken Ma- Die Atrophie und ihre Messung mittels
gnetfeldes Bilder von Gehirn und Rüc- MRT könnte vor allem für die späteren
kenmark mit einer sehr guten Auflö- (progredienten) Stadien der Erkran-
sung. Die Messung selbst ist, sieht man kung von Bedeutung sein, da in die-
von der eventuell notwendigen Punkti- ser Phase neue Entzündungen und die
on einer Armvene ab, schmerzlos. Von damit verbundene Entstehung neuer
manchen Patientinnen wird das lange Narben nur mehr eine untergeordne-
Liegen in ruhiger Position (Bewegun- te Rolle spielen, während der langsam
25 Fragen und Antworten
10
EDSS-Skala
Wert Beschreibung
0,0 normaler neurologischer Untersuchungsbefund
1,0 keine Behinderung, geringfügige Störung in einem funktionellen System
1,5 keine Behinderung, geringfügige Störung in mehr als einem funktionellen System
2,0 leichte Behinderung in einem funktionellen System
2,5 leichte Behinderung in mehr als einem funktionellen System
3.0 mäßiggradige Behinderung in einem funktionellen System oder leichte Behinderung
in drei oder vier funktionellen Systemen, aber vollständig gehfähig
3,5 mäßiggradige Behinderung in zwei funktionellen Systemen oder mäßiggradige
Behinderung in einem funktionellen System und leichte Behinderung in einem oder
zwei funktionellen Systemen oder leichte Behinderung in fünf funktionellen Systemen,
aber voll gehfähig
4,0 gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause mind. 500 m am Tag;
während 12 Stunden aktiv trotz relativ schwerer Behinderung
4,5 gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause mind. 300 m; ganztägig arbeitsfähig, aber mit
gewissen Einschränkungen wegen relativ schwerer Behinderung
5,0 gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause für etwa 200 m;
Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivitäten zu beeinträchtigen
5,5 gehfähig ohne Hilfe und Ruhepause für etwa 100 m; Behinderung
schwer genug, um normale tägliche Aktivität zu verhindern
6,0 mit einseitiger oder zeitweiliger Unterstützung (Gehhilfe)
ohne Ruhepause gehfähig für etwa 100 m
6,5 mit dauernder, beidseitiger Unterstützung (Gehhilfe) ohne Ruhepause gehfähig für
etwa 20 m
7,0 nicht fähig, selbst mit Hilfe, mehr als 5 m zu gehen; weitgehend rollstuhlbedürftig,
der aber ohne Hilfe benutzt werden kann, Transfer selbständig möglich
7,5 unfähig, mehr als ein paar Schritte zu gehen; kann Rollstuhl selbst bewegen und den
Transfer ohne Hilfe durchführen
8,0 weitgehend auf das Bett beschränkt, kann aber auch noch im Rollstuhl sitzen;
pflegt sich weitgehend selbständig mit meist gutem Gebrauch der Arme
8,5 auch während des Tages weitgehend bettlägerig; teilweise selbständige Pflege mit
teilweisem Gebrauch der Arme
9,0 Patientin mit Ausnahme der Nahrungsaufnahme und der Kommunikation vollständig
auf fremde Hilfe angewiesen
9,5 Patientin kann nicht selbständig essen und kommunizieren
10,0 Tod durch MS11
chronische Nervenzelluntergang und zur Überprüfung des Therapieeffektes
die dadurch bedingte Atrophie im Mit- bei Patientinnen unter laufender The-
telpunkt stehen. rapie ist die Methode geeignet. Nach-
Die MRT kommt zunächst am Beginn dem die Untersuchung ungefährlich
der Erkrankung zum Einsatz und kann und nicht schmerzhaft ist, kann man sie
hier einerseits andere Erkrankungen im Laufe der Jahre wiederholen und so
wie Hirntumore, Schlaganfälle u. a. aus- eventuelle Veränderungen im zeitlichen
schließen helfen und andererseits Auf- Verlauf besser beurteilen.
schluss über bereits früher abgelaufene Eine weitere wichtige Untersuchung
Entzündungen geben, die von Patientin- zur Sicherung der Diagnose ist die Lum-
nen gar nicht bemerkt wurden. Außer- balpunktion mit nachfolgender Unter-
dem eignet sich die MRT auch für Ver- suchung des Liquors. Der Liquor ist, im
laufsbeobachtungen von Patientinnen, Gegensatz zum Blut, eine zell- und ei-
die selbst keinen Schub bemerkt haben. weißarme, klare Flüssigkeit, die das Ge-
Nachdem zahlreiche Entzündungsher- hirn und Rückenmark umspült. Sie dient
de an Stellen im Gehirn auftreten, die dem Schutz vor Verletzungen, der Er-
keine essentielle Funktion besitzen, nährung des Gehirns und dem Abtrans-
können sie von Patientinnen auch nicht port von Schadstoffen. Im Fall einer Ent-
bemerkt werden. In diesem Fall bietet zündung im Gehirn oder Rückenmark
sich die MRT als objektive Methode an, lassen sich im Liquor bestimmte Zellen
um solche „stummen“ Entzündungen und Eiweißbestandteile nachweisen, die,
dokumentieren zu können. Aber auch je nach Ursache der Entzündung, mehr
oder weniger charakteristisch sind. Da
MRT Blut und Gehirn durch die sogenannte
Blut-Hirn-Schranke relativ dicht vonei-
nander abgeschottet sind, können diese
Produkte im Blut nicht nachgewiesen
werden.
Die Entnahme des Liquors erfolgt im
Rahmen einer sogenannten Lumbal-
punktion. Dabei wird bei der sitzenden
Patientin eine innen hohle Nadel zwi-
schen zwei Dornfortsätzen der Wirbel-
köper im Bereich der Lendenwirbelsäule
so weit eingestochen, dass sie im Liquor-
25 Fragen und Antworten12
raum zu liegen kommt. Sobald ausrei-
chend Liquor herausgetropft ist (etwa
Lumbalpunktion
ein halbes Schnapsglas) wird die Nadel
wieder herausgezogen. Unangenehm Rückenmark
sind, neben den Schmerzen an der Ein- Nervenwasser
stichstelle, die manchmal auftretenden
und in ein Bein ausstrahlenden elektri- Punktionskanüle
sierenden Schmerzen, die durch das Be-
rühren einer Nervenwurzel entstehen
können. An relevanten Nebenwirkun-
gen sind vor allem Kopfschmerzen zu
nennen, die manchmal Stunden bis Tage
nach der Punktion auftreten können und
dadurch charakterisiert sind, dass sie im
Liegen verschwinden, beim Aufstehen
aber rasch wieder auftreten.
Die Untersuchung des Liquors ver- Zuletzt werden häufig noch visuell
folgt 3 Zwecke: (1) können damit erre- evozierte Potentiale (VEP) abgeleitet.
gerbedingte Entzündungen des Gehirns, Die Untersuchung selbst ist schmerz-
die manchmal mit einer MS verwechselt los, die Patientinnen blicken auf einen
werden können, ausgeschlossen wer- Schirm, auf dem rasch wechselnde Kon-
den. (2) kann die Untersuchung des Li- traste erscheinen. Mittels Elektroden,
quors in Einzelfällen Aufschlüsse über die über der Sehrinde am Hinterhaupt
den weiteren Verlauf bzw. über opti- aufgeklebt werden, wird die Zeit gemes-
male Therapiemöglichkeiten ergeben. sen, die der optische Reiz braucht, bis er
(3) können für MS typische Liquorbe- an der Sehrinde angelangt ist und dort
funde die diagnostische Sicherheit ins- ein elektrisches Signal erzeugt. Durch
besondere dann erhöhen, wenn sich die Vergleich mit den Normalwerten ge-
Erkrankung in einem noch sehr frühen sunder Kontrollpersonen kann so eine
Stadium befindet oder wenn die Ergeb- Schädigung der Sehbahn objektiviert
nisse anderer Untersuchungen unklar werden.
oder zweifelhaft sind. Bis auf ganz we- Auf diese Weise können auch dis-
nige Ausnahmen wird die Liquorunter- krete Entzündungen, die von den Pa-
suchung nur einmal im Verlauf der Er- tientinnen unter Umständen gar nicht
krankung durchgeführt. bemerkt wurden und schon längere13
Zeit zurückliegen, nachgewiesen wer- Mit ähnlichen Methoden wie den VEP
den. 70–90% aller MS-Patientinnen können auch motorische oder sensible
entwickeln im Verlauf der Erkrankung Bahnsysteme überprüft werden (soge-
pathologische Befunde der VEP. Aller- nannte motorisch oder somatosensibel
dings kann mittels der VEP, so wie auch evozierte Potentiale).
mittels anderer evozierter Potentiale,
nur nachgewiesen werden, dass in der 4. WAS SIND DIE
betreffenden Nervenbahn ein Defekt MCDONALD KRITERIEN?
besteht. Ob dieser Defekt durch eine
Entzündung oder eine andere Art von Bis vor einigen Jahren wurde die Dia-
Schädigung hervorgerufen wurde, kann gnose MS fast immer erst nach meh-
so nicht eruiert werden. reren Schüben gestellt. Nach einem
Eine neuere Methode zur Überprü- ersten Schub durfte man definitionsge-
fung der Sehnerven stellt die soge- mäß noch nicht von Multipler Sklerose
nannte. optische Kohärenztomographie sprechen, da eine Voraussetzung für die
(OCT) dar, die eine schmerzlose und Diagnose war, dass mehrere (multiple)
sehr genaue Vermessung der Nerven- Schübe aufgetreten waren. Viele Ärz-
faserdicke erlaubt und insbesondere für tinnen begnügten sich daher am Beginn
Verlaufsbeobachtungen nützlich ist. der Erkrankung mit eher vagen Anga-
Visuell evozierte Potentiale (VEP)
Monitor
Verstärker
Visuell evoziertes
Potential
25 Fragen und Antworten14
ben („Vielleicht etwas Entzündliches“, zum Ausdruck. Trotzdem kommen sie
„Mal schauen, ob es überhaupt wieder heute nicht nur im Rahmen von Medi-
kommt“) und bestellten die Patientin- kamentenstudien zum Einsatz, sondern
nen im besten Fall zu mehr oder min- haben auch in der Routinebehandlung
der regelmäßigen Kontrollen. Diese, für Einzug gefunden.
Patientinnen oft unbefriedigende Situa- Zentraler Punkt der Diagnose ist und
tion mag auch aus dem Umstand heraus bleibt der Nachweis der räumlichen und
erklärbar gewesen sein, dass man den zeitlichen Verteilung von Beschwerden
Patientinnen ohnedies keine langfristige und Erkrankungszeichen, die in der
Therapie anbieten konnte. neurologischen Untersuchung doku-
Mit zunehmender Verfügbarkeit im- mentiert werden. Sind diese Zeichen
munmodulatorischer Therapien wurde (ganz am Beginn der Erkrankung) sehr
immer klarer, dass diese Therapien gering ausgeprägt, kann es erforderlich
umso besser wirken, je früher im Verlauf sein, Zusatzuntersuchungen, wie eine
der Erkrankung sie eingesetzt werden. MRT oder eine Lumbalpunktion durch-
Somit bestand Bedarf, die Erkrankung zuführen, um die Diagnose zu sichern.
frühzeitig zu diagnostizieren, um sie in Gleichzeitig müssen auch immer ande-
weiterer Folge auch frühzeitig behan- re Erkrankungen, welche ähnliche Be-
deln zu können. Damit entstand aber schwerden oder Befunde verursachen
auch das Problem, dass die Diagnose können mit hinreichender Sicherheit
schwieriger wurde, da man eben nicht ausgeschlossen werden.
jahrelang Zeit hatte, Patientinnen zu be-
obachten, um zu schauen, ob es tatsäch- 5. IST ES WIRKLICH MS
lich ein für MS typischer Verlauf ist. Die ODER KANN ES NICHT
Gefahr, die Diagnose fälschlicherweise AUCH ETWAS ANDERES
zu stellen, steigt in einem solchen Fall an. SEIN?
Es wurde daher versucht, Kriterien
zu erarbeiten, welche die Diagnose be- So wie bei vielen anderen Erkrankun-
schleunigen helfen sollen, ohne dabei gen auch, gibt es für die meisten Be-
aber die Sicherheit dieser Diagnose zu schwerden fast immer unterschiedliche
beeinträchtigen bzw. das Risiko von Ursachen. Nachdem die Beschwerden
Fehldiagnosen zu erhöhen. Naturge- im Rahmen der MS besonders vielfäl-
mäß wird ein solcher Versuch nie per- tig sein können, müssen auch entspre-
fekt gelingen, dies kommt auch in meh- chend viele andere Erkrankungen in
reren Überarbeitungen dieser Kriterien Betracht gezogen werden. Wenn diese15
auch insgesamt im Vergleich zur MS denen Beschwerden, die meist Wochen
sehr selten sind, sollte doch eine große oder wenige Monate andauern können,
Sorgfalt darauf verwendet werden, um werden gefolgt von oft jahrelangen, be-
solche Erkrankungen frühzeitig auszu- schwerdefreien Intervallen. Die häufigs-
schließen. ten Beschwerden in dieser Phase der
Erkrankung sind Gefühls- und Sehstö-
rungen, Lähmungen und Koordinations-
andere Erkankungen störungen.
Nach durchschnittlich 15 bis 20 Jahren
Autoimmunerkrankungen
SLE, Sjörgen-Syndrom, M. Behcet, ohne Therapie ändert die Erkrankung
Sakoidose, Antiphospholipid- langsam ihr Gesicht: Die Schübe wer-
Antikörpersyndrom, CIDP den weniger, bilden sich oft nicht mehr
Vaskuläre Erkrankungen ganz zurück und es kommt zu einer fast
Vaskulitis, spinale durale AV-Fistel,
Kavernöse Hämangiome, CADASIL unmerklich langsam-schleichenden Ver-
Metabolische Erkrankungen schlechterung von Beschwerden. Diese
Vitamin B12-Mangel, Leukodystrophien Phase bezeichnet man auch als sekun-
Infektionen där chronisch progrediente MS.
Borreliose, HIV-Myleopathie, HTLV-1 Im Vordergrund stehen dann eine zu-
spastische Paraparese, PML, Lues,
ZNS-Parasitosen nehmende Gangstörung, eine erhöhte
Genetische Syndrome Muskelsteifigkeit (sogenannte Spastik),
hereditäre Ataxien, spastische Spinalpara- chronische Müdigkeit, aber auch Bla-
lyse, LHON, Mitochondriale Erkrankungen
senstörungen und verminderte Konzen-
Neoplasien
tration und Merkfähigkeit.Bei etwa 15%
Psychogene, toxische, Malformationen
aller Patientinnen verläuft die Erkran-
MS-Varianten
Isolierte NNO, transverse Myelitis, NMO, kung von Beginn an schleichend, man
ADEM, Marburg-Variante, Diffuse (Schilder) spricht auch von primär chronisch pro-
und konzentrische (Balo) Sklerose gredienter MS. Diese beginnt meist mit
einer langsam zunehmenden Gang- und
Koordinationsstörung, die initial oft
6. WELCHE BESCHWERDEN als Ungeschicklichkeit fehlinterpretiert
TRETEN BEI MS AUF? wird. Im Gegensatz zur schubförmigen
MS, die überwiegend junge Frauen be-
Die Erkrankung verläuft bei etwa 85% trifft, sind von der primär chronischen
der Betroffenen zunächst in Schüben. MS mehr Männer im mittleren Lebens-
Das bedeutet, Episoden mit verschie- alter betroffen.
25 Fragen und Antworten16
Beschwerden bei MS
Symptom Häufigkeit Symptom Häufigkeit
Parese 80% Schwindel 19%
sensible Symptome 73% Kopfschmerz 17%
Ataxie 72% psychische Probleme 16%
Blasenstörung 62% Gesichtsschmerz 14%
Fatigue 48% Taubheit 13%
Krämpfe 44% andere 8%
Mastdarmstörungen 37% Dysphagie 7%
Visusstörungen 33% Gesichtslähmung 5%
Gedächtnisstörungen 27% Black out 4%
Doppelbilder 26% Geschmackstörung 2%
Dysarthrie 25%
Verlaufsformen
Grad der Behinderung
A schubförmiger Verlauf mit vollständiger
Rückbildung der Beschwerden
B schubförmiger Verlauf mit unvollständiger
Rückbildung der Beschwerden
C zunächst schubförmiger Verlauf mit vollständiger
Rückbildung der Beschwerden, später sekundär
chronisch progredienter Verlauf ohne weitere Schübe
D wie C, jedoch zusätzlich einzelne Schübe während
der sekundär chronisch progredienten Phase
E primär chronisch progredienter Verlauf mit
zusätzlichen Schüben
F primär chronisch progredienter Verlauf ohne Schübe
Dauer der Erkrankung17
7. WAS IST EIN SCHUB? Neben einer schlechten Magenverträg-
lichkeit, welcher durch gleichzeitige
Wenn Beschwerden erstmals auftreten Gabe von Medikamenten vorgebeugt
oder früher bestandene Beschwerden wird, treten manchmal Stimmungs-
wieder auftreten bzw. an Intensität zu- schwankungen und Schlafstörungen
nehmen, spricht man von einem Schub. sowie ein metallischer Geschmack auf.
Um einen Schub von kurzfristigen Be- Die allerorts gefürchteten Kortison-
findlichkeitsstörungen abzugrenzen, wird Nebenwirkungen, wie Gewichtszunah-
gefordert, dass die Beschwerden länger me, Abnahme der Knochendichte und
als 24 Stunden andauern. Im Idealfall Hautveränderungen treten dagegen bei
sollen andere mögliche Ursachen für kurzfristiger Gabe nicht auf.
die Beschwerden (beispielsweise Infek-
te) mittels Laboruntersuchungen ausge- 9. M
USS ICH BEI EINEM
schlossen werden und die Beschwerden SCHUB KORTISON NEHMEN?
sollen im Rahmen einer neurologischen WAS PASSIERT, WENN ICH
Untersuchung auch objektiviert werden. DARAUF VERZICHTE?
8. WIE BEHANDELT MAN Obwohl die Verträglichkeit einer nur
EINEN SCHUB? wenige Tage dauernden, hochdosierten
Kortisontherapie in den meisten Fällen
Standardmäßig behandelt man einen gut ist, gibt es doch einige Patientinnen,
Schub mit einer Kortisoninfusionsthe- die unter einer solchen Therapie leiden.
rapie (jeweils 1 g Methylprednisolon an Andererseits gibt es auch Menschen, die
5 aufeinander folgenden Tagen). Zeigen eine generelle Abneigung haben, sich
die Beschwerden 3–4 Wochen nach „Chemikalien“ in den Körper schütten
Therapiebeginn noch keine Besserungs- zu lassen und daher einer solchen The-
tendenz, kann ein erneuter Zyklus mit rapie eher ablehnend gegenüberstehen.
intravenösem Methylprednisolon (ev. in Generell kann man sagen, dass vor allem
höherer Dosierung mit 2 Gramm über 5 Schübe, die nur geringe Beschwerden
Tage) erfolgen. Bleibt auch das ohne Er- in einem sehr umschriebenen Teil des
folg, sollte eine Blutwäsche (sogenann- Körpers (z. B. Kribbeln an einem Fin-
te Plasmapherese) in Betracht gezogen ger) verursachen, auch oft wieder von
werden. Die Nebenwirkungen einer selbst verschwinden. Es ist also durch-
kurzzeitigen Therapie mit hoch dosier- aus zulässig, in solchen Fällen einige
tem Methylprednisolon sind moderat. Tage abzuwarten, ob es nicht zu einem
25 Fragen und Antworten18
Diese Information ist allerdings für
die einzelne Patientin nur von begrenz-
tem Wert, da individuelle Patientinnen
von diesem durchschnittlichen Verlauf
der MS mitunter gewaltig abweichen
können. So lag in einer großen französi-
schen Untersuchung die mittlere Krank-
heitsdauer, bis zu der die Patientinnen,
die nie eine Therapie für ihre MS er-
halten hatten, nur noch mit Hilfe eines
Stockes gehen konnten, bei 20 Jahren.
Allerdings erreichten diesen Behinde-
spontanen Abklingen der Beschwerden rungsgrad etwa 30% auch schon nach 10
kommt. Andererseits sollte aber bei Jahren, während andererseits 20% der
Schüben, bei denen ein Auge betroffen Patientinnen auch nach 40 Jahren noch
ist oder auch bei Lähmungen oder Ko- ohne Hilfe gehen konnten. Nachdem
ordinationsstörungen doch relativ rasch die Erkrankung individuell also höchst
eine Kortisontherapie gestartet werden, unterschiedlich verlaufen kann, ist es für
da die Beschwerden damit rascher und die meisten Patientinnen eine der wich-
auch vollständiger abheilen als ohne tigsten Fragen, wo auf diesem Kontinu-
eine solche Therapie. um zwischen gutartiger, moderater oder
aggressiver Verlaufsform sie ihre eigene
10. WIE WIRD DIE MS Erkrankung einordnen können.
BEI MIR VERLAUFEN? Auch wenn bis heute keine einzelne
Untersuchung und kein einzelnes Detail
Aufgrund von Beobachtungsstudien an aus der Krankengeschichte eine indivi-
großen Patientinnengruppen weiß man duelle Prognose über den Verlauf der
heute relativ gut, wie sich der Verlauf Erkrankung erlaubt, kann doch durch
der Erkrankung durchschnittlich ge- das Zusammentragen möglichst vieler
staltet, wie hoch das statistische Risiko Daten eine grobe Einschätzung versucht
einer Behinderung nach einer bestimm- werden.
ten Erkrankungsdauer ist und auch wie Wie der Verlauf unter den mittlerweile
viele Schübe durch eine immunmodu- verfügbaren Immuntherapien sein wird,
latorische Therapie verhindert werden kann heute noch nicht mit Sicherheit
können. gesagt werden, da diese Therapien noch19
prognostisch günstige Faktoren
Als prognostisch günstige Faktoren zählen keine oder nur ganz wenige Narben
in der MRT des Gehirns beim ersten Schub, ein junges Alter zu Krankheitsbe-
ginn, eine Sehnervenentzündung oder eine Sensibilitätsstörung als erste Be-
schwerden, eine lange Dauer zwischen dem ersten und dem zweiten Schub,
eine rasche und vollständige Rückbildung des ersten Schubes sowie fehlende
oligoklonale Banden im Liquor.
nicht lange genug breit angewendet und bleibt auch die MRT-Kontrolle
werden, um Aussagen über einen Zeit- nach dieser Zeit ohne neue (vor allem
raum von 20 Jahren und mehr tätigen kontrastmittelaufnehmende) Läsionen,
zu können. Es scheint aber die weitere dann kann auch mittelfristig von einem
Prognose unter laufender immunmo- guten Ansprechen auf die Therapie
dulatorischer Therapie – vor allem vom ausgegangen werden. Treten dagegen
Verlauf in den ersten 1 bis 2 Jahren – in den ersten 1–2 Jahren unter Thera-
abzuhängen: Tritt in dieser Anfangs- pie weitere Schübe auf oder finden sich
periode unter Therapie kein Schub auf neue (vor allem kontrastmittelaufneh-
25 Fragen und Antworten20
mende) Läsionen in der Kontroll-MRT, wurden früher auch als Eskalations-
dann sollte ein Therapiewechsel zu ei- therapien bezeichnet, weil sie bei der
ner potenteren Substanz überlegt wer- Mehrheit der Patientinnen nicht oder
den, da die Langzeitprognose bei Ver- erst in einem späteren Stadium der Er-
bleib auf der ursprünglichen Therapie krankung eingesetzt wurden. Damit
wahrscheinlich ungünstig sein wird. wollte man in erster Linie vermeiden,
dass man Patientinnen einem unnötig
11. WAS SIND IMMUN hohen Risiko von Nebenwirkungen aus-
MODULATORISCHE setzt ohne zu wissen, ob die Erkrankung
THERAPIEN? im Einzelfall überhaupt einer wirksame-
ren und damit auch riskanteren Thera-
Diese Therapien werden dauerhaft ver- pie bedarf.
abreicht, um das bei der MS überschie-
ßende Immunsystem in seiner Funk- DT herapien für den milden bis
tion zu dämpfen bzw. auf ein normales moderaten Krankheitsverlauf
Ausmaß zurückzuführen. Dadurch sol- der schubförmigen MS
len Schübe in der Zukunft, im Idealfall Sie können aufgrund geringer Sicher-
langfristig, aber auch bleibende Behin- heitsrisiken bereits in der Frühphase
derung vermieden werden. der MS sowie bei geringer bis modera-
Generell unterscheidet man Thera- ter Krankheitsaktivität verabreicht wer-
pien für einen milden/moderaten Ver- den, wobei es keine allgemein gültige
lauf einer MS, die aufgrund ihrer guten Definition des Begriffes mild oder mo-
Langzeitsicherheit bereits sehr früh im derat gibt. Dies muss also im Einzelfall
Verlauf der Erkrankung verordnet wer- unter Abwägung der Beschwerden der
den und daher früher auch gerne als Ba- Patientin, ihrer MRT-Bilder und even-
sistherapien bezeichnet wurden. Dane- tuell anderer Zus atzuntersuchungen
ben gibt es Therapien für die sogenannte diskutiert und entschieden werden.
hochaktiven MS, die verwendet werden, Unterschieden werden ganz generell
wenn entweder die Basistherapien nicht Injektionstherapien, die schon seit fast
ausreichend wirksam sind oder auf- 20 Jahren in Verwendung sind und von
grund bestimmter Faktoren schon von denen ausreichende Daten auch zur
Anfang an klar ist, dass die Erkrankung Langzeitsicherheit vorliegen von den
aufgrund ihrer hohen Aktivität einer beiden erst kürzlich verfügbaren Tab-
(zumindest vorübergehend) aggressi- letten, von denen es keine vergleichba-
veren Therapie bedarf. Diese Therapien ren Daten zur Langzeitsicherheit gibt.21
Interferon-beta 1b (Betaferon®) Nebenwirkungen:
Verabreichung: jeden 2. Tag, häufig: Lokalreaktionen an der Ein-
subkutane Injektion stichstelle, grippeartige Beschwerden
Indikation: Erster Schub, selten: Schilddrüsenfunktionsstörungen,
schubförmige MS, sekundär Depression
chronisch progrediente MS
Wirksamkeit: Schubratenreduktion Pegyliertes Interferon-beta 1a
um 30% im Vgl. zu Placebo (Plegridy®)
Nebenwirkungen: Verabreichung: 2×/Monat,
häufig: Lokalreaktionen an der subkutane Injektion
Einstichstelle, grippeartige Indikation: schubförmige MS
Beschwerden Wirksamkeit: Schubratenreduktion
selten: Schilddrüsenfunktionsstörungen, um 30% im Vgl. zu Placebo
Depression Nebenwirkungen:
häufig: Lokalreaktionen an der Ein-
Interferon-beta 1a (Avonex®) stichstelle, grippeartige Beschwerden
Verabreichung:1×/Woche, selten: Schilddrüsenfunktionsstörungen,
intramuskuläre Injektion Depression
Indikation: Erster Schub,
schubförmige MS Glatirameracetat
Wirksamkeit: Schubratenreduktion (Copaxone®, Biosimilar: Perscleran®)
um 30% im Vgl. zu Placebo Verabreichung: 1× täglich,
Nebenwirkungen: subkutane Injektion (ab 2015 auch
häufig: grippeartige Beschwerden als 3×/Woche 40mg-Formulierung)
selten: Schilddrüsenfunktionsstörungen, Indikation: erster Schub,
Depression schubförmige MS
Wirksamkeit: Schubratenreduktion
Interferon-beta 1a (Rebif®) um 30% im Vgl. zu Placebo
Verabreichung: 3×/Woche, Nebenwirkungen:
subkutane Injektion häufig: Lokalreaktionen an der
Indikation: Erster Schub, Einstichstelle
schubförmige MS
Wirksamkeit: Schubratenreduktion
um 30% im Vgl. zu Placebo
25 Fragen und Antworten22
Teriflunomid (Aubagio®) Generell gilt für alle Immuntherapien,
Verabreichung: 1× täglich, Tablette dass ihre Verordnung und Anwendung
Indikation: schubförmige MS einer gewissen regelmäßigen Kontrolle
Wirksamkeit: Schubratenreduktion unterliegen sollte, wobei diese Kontrollen
um 30% im Vgl. zu Placebo bei den Injektionspräparaten weniger
Nebenwirkungen: häufig notwendig sind, da ihre Lang-
häufig: Magen-Darm-Beschwerden, zeitsicherheit mittlerweile hinreichend
Haarverdünnung belegt ist. Bei den von vielen Patien-
selten: Blutdruckerhöhung, Hautrötung tinnen als angenehmer empfundenen
Therapien in Tablettenform dagegen
Dimethylfumarsäureester (Tecfidera®) ist diese Langzeitsicherheit noch nicht
Verabreichung: 2× täglich, Kapsel hinreichend belegt bzw. sind sehr selten
Indikation: schubförmige MS auftretende Komplikationen bekannt,
Wirksamkeit: Schubratenreduktion die eine engmaschigere Kontrolle er-
um 50% im Vgl. zu Placebo forderlich machen. Zu diesen Kontrol-
Nebenwirkungen: len gehören regelmäßige neurologische
häufig: Magen-Darm-Beschwerden, Untersuchungen ebenso wie ggf. MRT-
Hitzewallungen Kontrollen, um die Wirksamkeit der
Substanzen kritisch prüfen zu können.
Darüber hinaus sind regelmäßige Blut-23
und Harnuntersuchungen notwendig Fingolimod (Gilenya®)
um eventuell Nebenwirkungen, welche Verabreichung: 1× täglich, Kapsel
von den Patientinnen oft gar nicht oder Indikation: hoch aktive,
viel zu spät bemerkt werden würden, schubförmige MS
rechtzeitig erkennen und gegebenenfalls Wirksamkeit: Schubratenreduktion
behandeln zu können. Keinesfalls darf um 50% im Vgl. zu Placebo bzw. um
eine solche Therapie über Jahre ohne 40% gegen eine Interferontherapie
entsprechende Kontrollen eingenom- Nebenwirkungen:
men werden, auch wenn sich die Patien- selten: Herpesinfektionen, Änderungen
tin wohl fühlt und selbst keinen Bedarf von Blutdruck und Puls
sieht, immer wieder zum Arzt zu laufen. Augenerkrankung (Maculaödem),
erhöhtes Risiko für bestimmte Formen
DT herapien für die hoch von Hautkrebs, Virusinfektion des
aktive schubförmige MS Gehirns (PML) mit zeitweise. tödlichem
Diese Therapien finden nur Anwen- Verlauf
dung, wenn mit den herkömmlichen
Medikamenten die Krankheit nicht aus- Alemtuzumab (Lemtrada®)
reichend zu stoppen war oder aufgrund Verabreichung: 2 Infusionsserien im
bestimmter Parameter der Verdacht Jahresabstand, danach oft mehrere
naheliegt, dass diese herkömmlichen Jahre keine Therapie erforderlich
Therapien nicht ausreichend wirksam Indikation: hoch aktive, schubförmige
sein werden, um eine sehr aggressive MS nach genauer Nutzen-Risiko-
Erkrankung ausreichend in den Griff Abwägung und nur dann, wenn andere
bekommen zu können. Therapien nicht in Betracht kommen
Wirksamkeit: Schubratenreduktion
Natalizumab (Tysabri®) um 55% im Vgl. zu einer Interferon-
Verabreichung: 1×/Monat, Infusion therapie
Indikation: hoch aktive, Nebenwirkungen:
schubförmige MS häufig: Infusionsreaktionen
Wirksamkeit: Schubratenreduktion (Kopfschmerz, Fieber, …)
um 70% im Vgl. zu Placebo Schilddrüsenerkrankungen, Infektionen
Nebenwirkungen: selten: Blutungen, Störung der
selten: allergische Reaktion Funktion der weißen Blutkörperchen,
Virusinfektion des Gehirns (PML) Herzinfarkt, Nierenerkrankungen,
mit ztw. tödlichem Verlauf andere Autoimmunerkrankungen
25 Fragen und Antworten24
Cladribin (Mavenclad®) Ocrelizumab (Ocrevus®)
Verabreichung: 2 Zyklen im Jahres- Verabreichung: 2 Infusionen pro Jahr,
abstand, die aus zwei je 5-tägigen wobei die allererste Infusion in 2 Teilen
Tabletteneinnahmen im Abstand von im Abstand von 14 Tagen verabreicht
4 Wochen erfolgt. Danach ist eine wird.
weitere Therapie nur dann notwendig, Indikation: hoch aktive,
wenn sich erneut Hinweise für eine schubförmige MS
Krankheitsaktivität (Schübe oder Ver- Wirksamkeit: Schubratenreduktion
schlechterung in der MRT) ergeben. um 50% im Vgl. zu einer Interferon-
Indikation: hoch aktive, therapie
schubförmige MS Nebenwirkungen:
Wirksamkeit: Schubratenreduktion selten: erhöhte Infektanfälligkeit; noch
um 55% im Vgl. zu Placebo nicht ganz ausgeschlossen werden
Nebenwirkungen: kann auch ein langfristig erhöhtes
häufig: Blutbildveränderungen, Müdig- Risiko für die Entstehung von Tumoren,
keit während der kurzen Einnahmedauer auch wenn dies bis heute nicht
selten: erhöhte Infektanfälligkeit bestätigt werden konnte25
Für alle hoch wirksamen Therapien Wirksamkeit: Verlangsamung des Vor-
sind prinzipiell die gleichen Sicher- anschreitens der Behinderung um 25%
heitsvorkehrungen notwendig wie für Nebenwirkungen:
die herkömmlichen Immuntherapien, selten: Herpesinfektionen, Änderungen
das heißt regelmäßige Kontrollen bei von Blutdruck und Puls, Augen
der Neurologin, MRT-Kontrollen so- erkrankung (Maculaödem), erhöhtes
wie Laborkontrollen müssen in regel- Risiko für Hautkrebs und seltene
mäßigen Abständen erfolgen. Darüber Virusinfektionen kann derzeit noch
hinaus sind aber bei den hoch wirksa- nicht mit Sicherheit beurteilt werden
men Therapien je nach Art der Thera-
pie noch zusätzliche Untersuchungen D Therapien für die primär
notwendig, da das Risikoprofil dieser progrediente MS
Substanzen zum Teil ganz spezifische Seit kurzem steht nun auch für diese
Sicherheitsvorkehrungen erfordert. Da- Form der MS erstmals eine Therapie zur
rüber hinaus ist es bei den meisten die- Verfügung
ser Therapien erforderlich, vor Beginn
einen Impfstatus zu erheben und gege- Ocrelizumab (Ocrevus®)
benenfalls Impfungen nachzuholen, da Verabreichung: 2 Infusionen pro Jahr,
während der Therapie der Impferfolg wobei die allererste Infusion in 2 Teilen
weniger gut sein kann. im Abstand von 14 Tagen verabreicht
wird.
DT herapien für die sekundär Indikation: primär progrediente MS
progrediente MS mit kurzer Erkrankungsdauer, raschem
Seit kurzem gibt es erstmals eine Thera- Fortschreiten der Beschwerden bei
pie für diese Form der MS jüngeren Patienten (worunter man
solche unter 60 Jahren versteht)
Siponimod (Mayzent®) Wirksamkeit: Verlangsamung des Vor-
Verabreichung: 1× täglich, Tablette; anschreitens der Behinderung um 30%
Dosierung abhängig von genetischen Nebenwirkungen:
Faktoren, die mittels Bluttest vor selten: erhöhte Infektanfälligkeit;
Therapiebeginn ermittelt werden noch nicht ganz ausgeschlossen
Indikation: sekundär progrediente werden kann auch ein langfristig
MS mit Krankheitsaktivität (in Form erhöhtes Risiko für die Entstehung
von Schüben oder neuer Läsionen in von Tumoren, auch wenn dies bis
der MRT) heute nicht bestätigt werden konnte
25 Fragen und Antworten26
12. WAS PASSIERT, WENN zuholen. Medizinisch betrachtet stellt
ICH NICHT SOFORT MIT es überhaupt kein Problem dar, wenn
EINER IMMUNTHERAPIE man sich für diese Entscheidung auch
BEGINNE? einige Monate Zeit nimmt, dies hat si-
cher keine negativen Auswirkungen auf
In den letzten Jahren wurde in zahlrei- den langfristigen Verlauf der Erkran-
chen Studien gezeigt, dass ein früher kung.
Beginn einer immunmodulatorischen Umgekehrt kann es aber auch sein,
Therapie das Risiko des Auftretens dass die Ärztin sich am Beginn der Er-
weiterer Schübe reduzieren, aber auch krankung nicht ganz sicher ist, ob es
den weiteren Krankheitsverlauf posi- sinnvoll ist, mit einer Therapie zu be-
tiv beeinflussen kann. Es scheint so zu ginnen und eventuell die Krankheit
sein, dass die Wirksamkeit einer Im- noch einige Monate beobachten oder
muntherapie umso besser ist, je früher noch eine weitere MRT-Kontrolle sehen
man in das Immunsystem korrigierend möchte, bevor sie eine Empfehlung ab-
eingreift oder umgekehrt betrachtet: je geben will. Manche Patientinnen wer-
länger eine MS schon besteht, desto we- ten dies als Unsicherheit oder Schwäche
niger Wirksamkeit kann man sich von oder gar Unwissen der behandelnden
einer Immuntherapie erwarten. Ärztin. Ganz im Gegenteil kann dies
Dieses Wissen darf aber nicht dazu füh- aber Ausdruck einer besonders sorg-
ren, der Patientin eine rasche Entschei- samen Auseinandersetzung mit der Er-
dung aufzudrängen, in der irrigen An- krankung und eines besonderen Bemü-
nahme es würde jeder Tag zählen, der hens um das Wohlergehen von Ihnen als
ohne Therapie verstreicht. Vielmehr Patientin sein.
sollte sich jede Patientin vor jeder Ent- Für den Fall, dass Ihnen eine Therapie
scheidung umfassend informieren über empfohlen wurde, Sie diese aber (aus
die Vor- und Nachteile einer Therapie, welchem Grund auch immer) nicht be-
aber auch über mögliche Alternati- ginnen wollen ist es trotzdem wichtig,
ven. Ganz wichtig ist auch, keine Ent- in neurologischer Behandlung zu blei-
scheidung zu treffen, bei der ein (aus ben und eventuell auch weitere MRT-
welchem Grund auch immer) unange- Kontrollen durchführen zu lassen. So
nehmes Gefühl zurückbleibt, nicht das kann man die Krankheitsaktivität bes-
Richtige getan zu haben. Oft hilft es in ser einschätzen und weitere Argumente
dieser Phase, auch andere Ärztinnen zu für oder auch gegen eine Behandlung
konsultieren und eine 2. Meinung ein- sammeln.27
13. SYMPTOMATISCHE Ziel der symptomatischen Therapie ist
THERAPIE es, die Lebensqualität von MS-Patien-
tinnen unmittelbar zu verbessern.
Während die Therapie mit Kortikoste- Zu diesen Therapien zählen:
roiden während eines akuten Schubes 1. Physio- und Ergotherapie zur Verbes-
und die Behandlung mit immunmo- serung von Lähmungen, Koordinati-
dulierenden oder immunsuppressiven onsstörungen und Einschränkungen
Substanzen im Intervall zumindest bis der Gehfähigkeit
zu einem gewissen Grad in den Ver- 2. Medikamente zur Behandlung von
lauf der Erkrankung eingreift, handelt Gangstörungen, Blasenfunktionsstö-
es sich bei symptomatischen Thera- rungen, Spastik, Depression, Schmer-
pien ausschließlich um Methoden, die zen und chronischer Müdigkeit
aktuelle Beschwerden lindern sollen, 3. Nicht medikamentöse Therapien wie
ohne dass der Verlauf der Erkrankung Psychotherapie, Fatigue-Management,
dadurch beeinflusst wird. Vorrangiges Entspannungstechniken u. v. m.
25 Fragen und Antworten28
14. WAS KANN DIE lichen Therapie, welche die Beziehung
KOMPLEMENTÄRMEDIZIN zwischen Körper und Geist ausreichend
FÜR MICH TUN? berücksichtigt und (3) den Wunsch
nach Eigeninitiative. Misstrauen gegen-
Einer amerikanischen Untersuchung zu- über der Schulmedizin war dagegen nur
folge unterziehen sich fast 60% aller MS- bei einem geringen Prozentsatz der Be-
Patientinnen alternativmedizinischen fragten ein relevantes Motiv.
Behandlungen, zum Teil ergänzend zu Es gibt hunderte komplementärme-
konventionellen Therapien, teilweise dizinische Ansätze, die sich mit der Be-
aber auch ausschließlich. Ein Grund, handlung der MS befassen. Den meisten
warum diese Zahl gerade unter MS-Pa- gemeinsam ist, dass es keine wissen-
tientinnen so hoch ist, dürfte sein, dass schaftlichen Untersuchungen zu deren
auch die Schulmedizin derzeit nicht in Wirksamkeit bei MS gibt und auch nie
der Lage ist, die Erkrankung zu heilen. geben wird, da Studien, die eine Wirk-
Als persönliche Beweggründe gaben samkeit beweisen würden, mehr kosten,
die befragten Patientinnen an: (1) den als mit diesen Therapien jemals verdient
Wunsch, nichts unversucht zu lassen, werden kann. Trotzdem gibt es neben
(2) den Wunsch nach einer ganzheit- der Ernährung (sofern man diese zur29
Komplementärmedizin zählen will und die Zufuhr ungesättigter Fettsäuren, die
die an anderer Stelle abgehandelt wird) entzündungshemmende Eigenschaften
zahlreiche Verfahren, die geeignet sind, des Immunsystems fördern.
um zumindest bestehende Beschwerden Besonders empfehlenswert sind fette
im Rahmen der MS zu verringern oder Meeresfische wie Thunfisch, Hering,
auch solche, die einfach die Lebensqua- Lachs, weniger dagegen Seelachs, Forel-
lität im Allgemeinen verbessern. Es gilt, le und Karpfen. Eine Alternative können
in diesem Bereich individuell heraus zu auch Fischölkapseln oder bestimmte
finden, was einem guttut aber auch kri- pflanzliche Öle (allen voran Leinöl, Wal-
tisch zu hinterfragen, ob der Aufwand nussöl und Rapsöl) sein, um den Anteil
(an Zeit und Geld) den erzielten Benefit wichtiger ungesättigter Fettsäuren zu
rechtfertigt oder nicht. Generell sollten erhöhen.
komplementärmedizinische Ansätze, bei
denen Heilpflanzen, Medikamente oder Empfehlungen zum Speiseplan
invasive Verfahren im Spiel sind, vorab Fleisch oder Wurstwaren sollten maxi-
mit der behandelnden Neurologin be- mal 3 Mal pro Woche auf dem Speise-
sprochen werden, um im Einzelfall ab- plan stehen, Fisch mindestens 2 Mal.
zuklären, ob ein gesundheitliches Risiko Fettarme Milch und Milchprodukte
durch eine solche Behandlung besteht, wie Käse und Joghurt sind wichtig, um
aber auch, ob eine eventuell laufende den Körper mit ausreichend Eiweiß
schulmedizinische Therapie zu einer aber auch Mineralstoffen zu versorgen,
komplementärmedizinischen Behand- welche wichtig zur Vermeidung einer
lung dazu passt. Für spezifische komple- Osteoporose sind. Obst, Gemüse und
mentärmedizinische Ansätze sei auf die Vollkornprodukte sollten die Basis der
Literatur im Anhang verwiesen. Ernährung bilden. Tierische Fette, wie
Schmalz und Butter sollten nach Mög-
15. SOLL ICH MEINE lichkeit gegen pflanzliche Öle und Fette
ERNÄHRUNG UMSTELLEN? ausgetauscht werden. Rapsöl zum Er-
hitzen und Leinöl, Walnussöl und Wei-
Man kann durch eine Umstellung der zenkeimöl für kalte Speisen sind hier
Ernährung die MS wahrscheinlich po- besonders zu empfehlen. Insgesamt ist
sitiv beeinflussen, wenn man die Zu- es wichtig, den Kalorienbedarf an den
fuhr von Fleisch und tierischen Fetten Verbrauch anzupassen, insbesondere
zugunsten von Fisch und pflanzlichen wenn die Bewegungsfähigkeit einge-
Ölen reduziert. Dadurch erhöht man schränkt ist.
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